Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven - Catharina Ziekenhuis

Kindergeneeskunde
Hemofiliebehandelcentrum
Eindhoven

2
Patiëntenvoorlichting
040 ‐ 239 8413
patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl
Kin/ Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven/06‐11‐2007

Inhoud
Wat doet het hemofiliebehandel‐team? 4
Het hemofiliebehandelteam bestaat uit: 4
Het hemofiliespreekuur 5
Overgang naar het behandelcentrum voor volwassenen (transitie ). 5
Thuisbehandeling 5
Bestellen van de medicatie 6
Operatie 6
Tot slot 6
Bereikbaarheid 6
In avond, nacht of weekend: 7
3

Hemofiliebehandelcentrum Eindhoven
Het hemofiliebehandelcentrum Eindhoven behoort tot één van de
dertien hemofiliebehandelcentra in Nederland. Deze centra zijn bedoeld
voor patiënten met hemofilie en andere aanverwante stollingsstoornissen,
zoals de ziekte van Von Willebrand.
Het hemofiliebehandelcentrum
Eindhoven bestaat uit een samenwerkingsverband
tussen het Catharina
Ziekenhuis en het Màxima
Medisch Centrum locatie Eindhoven.
In het Catharina Ziekenhuis
vindt de hemofiliebehandeling voor
kinderen plaats en in het Màxima
Medisch Centrum de hemofiliebehandeling
voor volwassenen. Met
deze folder willen wij u gerichte
informatie geven over het hemofiliebehandelcentrum
voor kinderen.
Wat doet het
hemofiliebehandelteam?
Het hemofilie behandelteam begeleidt
kinderen met hemofilie en
aanverwante stollingsstoornissen
én hun ouders/verzorgers. Dit team
draagt zorg voor een zo normaal
mogelijke ontwikkeling van het
kind.
Hierbij streven wij naar een zo
groot mogelijke zelfstandigheid van
het kind en ouders/ verzorgers in
het omgaan met het ziektebeeld.
Het team bestaat uit een kinderarts‐hematoloog,
hemofilieverpleegkundige,
revalidatie‐arts, gynaecoloog,
kaakchirurg, maatschappelijk
werkster en een klinisch
psycholoog.
Het hemofiliebehandelteam
bestaat uit:
N. Dors ‐ kinderarts‐hematoloog
V. van Kan –
kinderhemofilieverpleegkundige
M. Hitters ‐ revalidatie arts
E. Hannen ‐ kaakchirurg
T. Hasaart ‐ gyneacoloog
P. Hollanders –
maatschappelijk werker
N. Maas –
kinder‐ en jeugd psycholoog
4

Het hemofiliespreekuur
Het hemofiliebehandelcentrum
heeft speciale spreekuren ingesteld
op de polikliniek Kindergeneeskunde.
Tijdens dit spreekuur worden
de hemofilie patiënten gezien door
zowel de kinderarts‐hematoloog als
de kinderhemofilieverpleegkundige.
Daarnaast is er een keer per
jaar tijdens dit spreekuur controle
door de revalidatie‐arts, de arts
onderzoekt spieren en gewrichten.
Mocht een ander specialisme nodig
zijn voor de behandeling en/of begeleiding
dan krijgt u hiervoor een
doorverwijzing. Het aantal poliklinische
controles wordt bepaald aan
de hand van de ernst van de hemofilie,
het aantal bloedingen en de
intensiteit van de behandeling.
Voor ieder kind stellen wij een individueel
behandelplan op.
Als u een afspraak voor uw kind
maakt op de polikliniek Kindergeneeskunde,
wilt u dan aangeven
dat het om een afspraak gaat op
het hemofiliespreekuur.
Overgang naar het
behandelcentrum voor
volwassenen (transitie ).
Naarmate uw kind ouder wordt,
werken wij aan een zo soepel mogelijk
verlopende overgang naar het
volwassen hemofiliebehandelcentrum
in het Maxima Medisch Centrum
Eindhoven. Dit gebeurt door
uw kind in de loop der jaren steeds
meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid
te geven. De rol
van u, als ouders wordt tijdens de
spreekuren minder groot. Uw kind
leren wij zelfstandig zijn zaken rond
de hemofilie te regelen.
Thuisbehandeling
Kinderen met een ernstige hemofilie,
die wij meerdere malen per
week behandelen met stollingsfactoren,
worden door ons opgeleid
zodat zij zichzelf thuis kunnen behandelen.
Deze opleiding bestaat
uit een theoretisch gedeelte en een
praktijk gedeelte over het via het
bloedvat (intraveneus) toedienen
van stollingsfactoren. Deze opleiding
wordt verzorgd door de kinderhemofilieverpleegkundige
op de
afdeling Kinderdagbehandeling. Bij
kinderen tot 11 jaar worden de
ouders opgeleid, kinderen vanaf de
leeftijd 11 of 12 jaar worden zelf
opgeleid. Zo kunnen zij zonder medisch
toezicht zichzelf thuis de stollingsfactoren
in het bloedvat (intraveneus)
toedienen.
5

Bij deze opleiding is ook aandacht
voor de registratie van de toegediende
stollingsfactoren en de
eventuele bloedingen in het logboekje.
Bestellen van de
medicatie
Het bestellen van de stollingsproducten
en overige medicatie loopt
via de kinderarts. Meestal wordt
tijdens het spreekuur gekeken of de
voorraad moet worden aangevuld.
Als tussentijds iets nodig is, kan dit
telefonisch worden geregeld. De
stollingsproducten kunnen worden
afgehaald bij de ziekenhuisapotheek
van het Catharina Ziekenhuis.
Operatie
Als uw kind een operatie of (tandheelkundige)
ingreep moet ondergaan,
moet er ruim van tevoren
contact worden opgenomen met
het hemofiliebehandelcentrum. Dit
is noodzakelijk zodat tijdig voorzorgsmaatregelen
kunnen worden
genomen.
De kinderarts‐hematoloog moet
altijd toestemming geven voor de
operatie of ingreep en beslissen of
vooraf stollingsfactoren toegediend
moeten worden. Er worden afspraken
gemaakt met het laboratorium
over spoedbepalingen voor de ingreep,
enzovoort. Ook bij een ingreep
bij de tandarts moet vooraf
worden overlegd met het hemofiliebehandelcentrum
over eventuele
voorzorgsmaatregelen.
Tot slot
Als u na het lezen van deze brochure
nog vragen heeft, neem dan
contact op met het hemofiliebehandelcentrum
via telefoonnummer
040 – 239 7250 of mail naar
hemofiliekinderen@
catharinaziekenhuis.nl
Bereikbaarheid
Bij acute problemen en/of bloedingen
kan er altijd direct contact
worden opgenomen met het hemofiliebehandelcentrum
zonder tussenkomst
van de huisarts.
Polikliniek Kindergeneeskunde (2e
etage, route 35) via telefoonnummer
040 – 239 7250
Kinderdagbehandeling afdeling 12‐
west via telefoonnummer 040 ‐ 239
8206
6

In avond, nacht of weekend:
Neem contact op met het ziekenhuis
via telefoonnummer 040 ‐ 239
1111 en vraag naar de dienstdoende
kinderarts
Vermeld altijd dat uw kind bekend
is met hemofilie, welk product hij/
zij gebruikt en zorg dat de stollingsproducten
van thuis worden meegebracht
bij een eventuele bloeding.
7