1caMBYj

nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten nr. 4 2013
Willemein Brouwer:
‘Zware migraine
betekent ook knokken
tegen onbegrip.’
Samen de pijn te lijf
Het kantelmoment van een migraine-aanval
De vele aspecten van hormonale migraine
Wilna de Pagter: ‘Een ongeluk bij een geluk,
die rugklachten’
Tekort vitamine B12 als trigger?
Elektrostimulatie tegen clusterhoofdpijn
Hoofdpijn die je de neus uitkomt
De Cefaly, een niet-medicamenteuze
aanval op migraine
Afkicken en de rol van de
hoofdpijnverpleegkundige

20
28
32
40
20 Samen de pijn te lijf
In zijn voordracht op de Informatiedag van de Werkgroep
Aangezichtspijn bevestigde psychiater Jack Engels dat de
multidisciplinaire aanpak van diagnostiek en behandeling van
aangezichtspijn een belangrijk aspect is. Dat is ook vastgelegd in
de Richtlijn Aangezichtspijn.
28 Een ongeluk bij een geluk, die rugklachten
Na 33 jaar met wekelijks een zware migraine-aanval van drie
dagen is het leven van Wilna de Pagter in tweeërlei opzichten
veranderd. De migraine is voor een groot deel verdwenen (door
een bepaald dieet), maar een nieuwe beperking kwam ervoor in
de plaats. Wilna: ‘Wat een eenzaamheid en verdriet tijdens de
aanvallen, waarvoor ik alles geprobeerd heb. En dan nu die rug…’
32 Nieuwe hoop voor patiënten met clusterhoofdpijn?
Een van de allernieuwste ontwikkelingen bij chronische
clusterhoofdpijn is elektrostimulatie van het ganglion
sphenopalatinum. Na een overzicht van andere operatieve
behandelingen tegen die aandoening legt neuroloog Joop
Kuster uit wat die elektrostimulatie inhoudt. De behandeling
is wetenschappelijk onderzocht.
40 Aanvallen op migraine zonder medicijnen
Migraine-aanvallen stoppen of voorkomen door een paar
zenuwen in het voorhoofd een beetje te prikkelen – zou
dat niet ideaal zijn? Hoofdpijndeskundigen zijn behoorlijk
enthousiast over supraorbitale transcutane stimulatie bij
migraine, d.w.z. het van buiten af elektrisch stimuleren van
zenuwen in het voorhoofd, met de Cefaly.
Nog meer in dit nummer:
9 Column Nico van Duijn: Paracetamol, codeïne en
geheim agenten
10 Beter via internet
12 Andere Hoofdzaken
12 Schedelpot! Schedelpot?
13 Interview met mevrouw Herma Smeenk-Waldman
14 Lezers vragen (en specialisten antwoorden)
18 Informatiedag Aangezichtspijn en afscheid Ella Lever
22 Pijnstiller Excedrin
23 Cryptofilippine
24 Oplossingen voor hormonale migraine
26 Voor u een vraag: over merk en generiek
27 Lezers roepen op
30 Tekort vitamine B12 een trigger?
31 Komt die website zien!
31 Ordening in de hoofdpijnwereld
35 Interview met mevrouw Thoni Vliegenthart
36 Kaneel als trigger
37 Zeldzaam: Neusmigraine
38 Interview met Jennifer Trouerbach, hoofdpijnverpleegkundige
in LUMC
42 De dokter breekt zich soms het hoofd over de diagnose
44 Van de bestuurstafel: Op de bres voor hoofdpijnpatiënten
in 2013
46 Uitnodiging Bijeenkomst Werkgroep CDH
46 Bestuurder gezocht
47 Servicepagina met namen, adressen en telefoonnummers
48 Loop mee voor de Hersenstichting en de vereniging
www.hoofdpijnpatienten.nl 3

onderzoek
De Cefaly stimuleert
Aanvallen op migraine, maar
zonder medicijnen
Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken
Met medewerking van Nico van Duijn, hoofdpijndokter
Verslag in Neurology
Migraine-aanvallen stoppen of voorkomen door je zenuwen
een beetje te prikkelen – zou dat niet ideaal zijn? De
tijdschriften Neurology en Cephalalgia zijn niet de minste
vakbladen en het zijn niet de minste hoofdpijndeskundigen
die enthousiast zijn over supraorbitale transcutane
stimulatie bij migraine. Pardon, u zegt? Eenvoudigweg
betekent die ingewikkelde term: het van buiten af elektrisch
stimuleren van zenuwen in het voorhoofd. Er is
onderzoek gedaan naar het dagelijks gebruik gedurende
20 minuten van een apparaatje dat als een band om
het hoofd lichte stroomstootjes geeft, en dat gedurende
een flink aantal weken. De patiënt plakt een zelfklevende
elektrode op het voorhoofd waar het apparaatje -met
de naam Cefaly- als een naar boven geschoven zonnebril
overheen wordt geplaatst. Je kunt het zelf aan- en uitschakelen.
Tijdens de migraine-aanval is het toepasbaar
zo vaak als nodig is.
Op de tekening is duidelijk te zien dat de Cefaly
twee uitlopers van het trigeminus-systeem (de
geel gekleurde zenuwen) kan stimuleren
Patiëntengroep
In de studie van Neurology is een ‘zuivere’ migrainegroep
van 67 mensen onderzocht, dus geen patiënten met medicatie-afhankelijke
hoofdpijn of gewone hoofdpijn. Het
resultaat is dat 40% van de mensen reageert met 50%
vermindering van de migraine. In de placebogroep is dat
10%. Het placebo-effect van dit apparaat met futuristische
uitstraling is relatief groot. Die dagelijkse toepassing
vermindert volgens de studie bij een aantal mensen inderdaad
het aantal migrainedagen en het aantal aanvallen,
waardoor de Cefaly misschien een veilig en effectief
alternatief kan zijn voor het slikken van preventieve middelen
voor migraine.
De zenuwen
De twee huidzenuwtjes boven de ogen (nervi supraorbitales)
zijn uitlopers van het trigeminus-systeem van het
zenuwstelsel van het hoofd. Hierbinnen vindt de migraine-aanval
plaats. Als je die supraorbitale zenuwtjes licht
prikkelt, zou dat een duwtje geven tegen dat ingewikkelde
trigeminus-systeem en indirect de migrainemotor wat
afremmen. Ook andere behandelingen duwen tegen het
pijncircuit, bijvoorbeeld TENS, dat met onderhuidse elektroden
werkt, en dry needling, naaldjes steken op pijnlijke
plekken. Bizar is het dus niet. Er is nog geen oorzakelijk
verband aangetoond, maar het helpt wel. Groot voordeel
is ook dat de bijwerkingen van de Cefaly zich beperken tot
een tintelend voorhoofd tijdens een sessie.
Vervolgstudie
Cephalalgia publiceerde in juni 2013 de resultaten van een
vervolgstudie over de tevredenheid van de Cefaly bij een
patiëntengroep van 2313 personen (Fransen en Belgen) na
gebruik van 40 of 80 dagen. Van hen was 53,4% van plan
de Cefaly te kopen; de overigen stopten om uiteenlopende
redenen.
Het enthousiasme van Neurology en Cephalalgia is groot,
maar niet bekend is of de Cefaly ook helpt bij andere groepen
mensen met andere soorten migraine, met gewone
hoofdpijn of allebei.
40 hoofdzaken 4 2013

De patiënt plakt de zelfklevende
elektrode op het voorhoofd, waar de
Cefaly als een naar boven geschoven
zonnebril overheen wordt geplaatst
De Cefaly wordt in Nederland uit België geïmporteerd door Lux
Medical b.v. (zie www.cefaly.nl). Je kunt het apparaatje 40 dagen
huren en pas besluiten het aan te kopen als je bij die 40% successen
hoort die 50% minder migrainedagen per jaar ervaart.
Bronnen:
• Schoenen J, Vandersmissen B, Jeangette S, et al. Migraine prevention
with a supraorbital transcutaneous stimulator. Neurology
2013;80:1-8. Een samenvatting staat op www.ncbi.nlm.nih.
gov/pubmed/
• Schoenen J, et al Safety and Efficiency of STN with the Cefaly
Device for Headache Treatment. Cephalalgia 2013;33:P289
Twee redacteuren van Hoofdzaken, beide migrainepatiënt, hebben
de Cefaly geprobeerd. Dat aantal is te klein om er definitieve
conclusies over de werking van de Cefaly aan te verbinden. Reacties
van andere gebruikers zijn welkom op hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl.
Medisch redacteur Hans Carpay:
We komen in het tijdperk van de apparaten die beogen door
middel van prikkeling van het zenuwstelsel allerlei hersenziekten
gunstig te beïnvloeden. Opmerkelijk dat de bewijslast die van fabrikanten
van die apparaten wordt gevraagd veel minder zwaar
is dan bij pillen. Het kan niet anders, of dat ook zal leiden tot een
wildgroei van apparaten die de zieke mens alleen maar geld kosten
en niets opleveren.
Het is zeer te prijzen dat de producent van Cefaly -blijkens publicaties
in Neurology en Cephalalgia- wel zijn best doet om met
wetenschappelijke gegevens te komen, hoewel je daar altijd
weer kritiek op kunt hebben, bijvoorbeeld dat deze publicatie
maar een bescheiden effect toont. Mits er een redelijke financiele
regeling voor de klant is, is het inderdaad ‘baat het niet, dan
schaadt het niet’ en het is dus aan de lezer om in te schatten of
de Cefaly iets voor hem/haar is. Het zou mooi zijn als Hoofdzaken
over een tijdje eens de lange termijn-ervaring van velen inventariseert.
Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen,
locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken
Leo van Os:
‘De toepassing van de Cefaly vraagt van de gebruiker een behoorlijke
discipline. Je moet de bijgeleverde elektrode en de band
zelf precies volgens voorschrift aanbrengen en opzetten, anders
breekt de Cefaly de sessie zelf af. De instructie is overigens duidelijk
en ook redelijk eenvoudig uit te voeren. Als je het aanval-voor-
www.hoofdpijnpatienten.nl 41

komende effect van hersenstimulatie door de Cefaly wil
bereiken, zul je iedere dag, het liefst op ongeveer dezelfde
tijd, de band 20 minuten lang op moeten hebben. Ik moet
bekennen dat mij dat niet altijd lukte.
Het aanval-stoppende effect van Cefaly werkt bij mij
soms wel, maar helaas vaak ook niet. Misschien was die
aanval dan al zo ver doorgezet, dat de hersenstimulatie
niet meer werkt. Het aanval-voorkomende effect werkt
bij mij helaas nog niet. Of dat komt omdat ik toch niet
consequent genoeg iedere dag een sessie van 20 minuten
heb gehad, of dat ik te dicht tegen medicatie-afhankelijkheid
aanzit, wie zal het zeggen. Maar ik geef niet op,
dus wie weet behoor ik straks tot de gelukkigen die baat
hebben bij deze methode, zodat ik dan hopelijk minder
medicijnen hoef te nemen.’
Eric Smeets:
‘Het gebruik van de Cefaly is heel simpel. Het is wel noodzakelijk
dat je tijdens het gebruik je hoofd enigszins stil
houdt omdat het anders gaat schuiven op de elektrode.
Gebruiken tijdens tv kijken bijvoorbeeld werkt uitstekend.
Ik heb hem 4 weken uitgeprobeerd, elke dag 1x 20
minuten. Vier weken is eigenlijk aan de korte kant. Direct
na die tijd merkte ik weinig verandering in mijn migrainepatroon.
In de maanden erna merkte ik dat het aantal
aanvallen heel lichtjes daalde en elke aanval ook een klein
beetje minder zwaar voelde. Dat kan ook komen door
een verhoogde sportactiviteit in dezelfde periode. Nu,
een aantal maanden later en met minder sport, merk ik
eigenlijk geen verschil. Voor mij is het geen wondermiddel,
maar ik kan ook niet bewijzen dat het helemaal niets
heeft uitgehaald. Grote voordeel lijkt me dat hier het
‘baat het niet, het schaadt ook niet’ principe geldt.’
Hoofdpijn in de spreekkamer
Soms breekt de dokter zich het hoofd
over de diagnose
Frans Dekker is behalve huisarts ook als arts-onderzoeker verbonden aan de afdeling
Eerstelijnsgeneeskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij beschrijft in een korte serie
artikelen welke problemen op hoofdpijngebied de dokter in de spreekkamer tegenkomt. Dit is het
vierde en laatste artikel in de serie. De voorbeelden zijn geselecteerd uit ongeveer 5000 contacten van
huisartsen met patiënten over hoofdpijn en migraine.
Frans Dekker, huisarts en arts-onderzoeker
Frans Dekker: ‘Het onderscheid
tussen migraine en
spanningshoofdpijn is best lastig,
omdat spanningshoofdpijn ook in
aanvallen kan voorkomen’
Voorbeeld:
De heer F., 27 jaar, heeft zware migraine-aanvallen. Op een
pijnschaal van één tot tien geeft hij een negen aan. Als de
bonzende hoofdpijn begint, is hij meteen erg misselijk en
moet hij vaak braken. Hij heeft geen voorafgaande aura.
De hoofdpijn zit links, maar wat opvalt is dat de pijn altijd
in zijn achterhoofd zit en daar ook lijkt te beginnen.
Hij heeft tijdens een aanval last van licht en geluiden. De
huisarts stelt vast dat er bij de heer F. sprake is van een
combinatie van spanningshoofdpijn en migraine, want de
nekklachten zijn hevig. Hij stuurt de patiënt naar de fysiotherapeut.
Later krijgt de huisarts van de fysiotherapeut te
horen dat er een licht verbetering was van de hoofdpijn.
42 hoofdzaken 4 2013