Zorgstandaard Dementie - Alzheimer Nederland

Zorgstandaard Dementie - Alzheimer Nederland Zorgstandaard Dementie - Alzheimer Nederland

05.04.2014 Views

Op dit moment worden wel individuele leefstijladviezen verstrekt aan mensen uit hoog risicogroepen in het kader van preventie van andere ziekten, zoals diabetes en COPD. Deze worden niet opgenomen in de Zorgstandaard Dementie. De universele en selectieve preventie worden verder uitgewerkt bij ‘Informatie voorlichting en steun’ (zie hoofdstuk 1.2). Geïndiceerde preventie wordt besproken bij ‘Signaleren en actief verwijzen’ (zie hoofdstuk 1.3). Zorggerelateerde preventie komt aan bod bij ‘Casemanagement’ (zie hoofdstuk 3) en ‘Behandeling, begeleiding en steun’ (zie hoofdstuk 4). 1.2 Informatie, voorlichting en steun 1.2.1 Inleiding De eerste fase van dementie is de periode van het ‘niet-pluisgevoel’, als mensen zich zorgen maken over toenemende vergeetachtigheid of veranderend gedrag bij zichzelf of bij een partner of familielid, maar er nog geen diagnose gesteld is. Omdat de klachten ook veroorzaakt kunnen worden door een ziekte die wel te genezen is, is een tijdige diagnose van groot belang. In geval er sprake is van dementie zorgt een vroege onderkenning ervoor dat op tijd belangrijke beslissingen worden genomen over juridische en financiële zaken en over de medische zorg en krijgen de betrokkenen de gelegenheid om zich voor te bereiden op de emotionele en praktische veranderingen die gaan komen. Doel van de informatie, voorlichting en steun is om mensen te bewegen uit zichzelf hulp te zoeken (push). Daarnaast is het beter herkennen van dementie in de ‘niet-pluisfase’, zowel door de persoon met dementie en diens naasten als door zorg- en hulpverleners die in contact komen met mensen in de ‘nietpluisfase’, taboevermindering, snellere diagnoses en verwijzingen een doel. Het betreft publieksbrede voorlichting, bijvoorbeeld via TV-campagnes en door maatschappelijke en gezondheidszorgorganisaties: laagdrempelige informatie en communicatie over dementie, ingebed in algemene informatie en voorlichting. 12 Definitieve versie: 18 juli 2013

“De diagnose werd zo’n 4 jaar geleden gesteld, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Het begon op zijn werk waar hij fouten ging maken en ging twijfelen of hij dingen wel goed deed. Dat leidde tot zijn ontslag en daarna had hij uitzendbaantjes, maar zonder succes. Hij ging naar de huisarts omdat hij dacht tekort aan voeding te hebben, omdat hij vegetarisch was, die stuurde hem door naar de diëtist. Dat haalde niks uit, hij zei zelf dat hij dingen kwijt was wat uiteindelijk bij de huisarts leidde tot het idee dat hij depressief was of een burn-out had. Toen bij psycholoog terecht gekomen waar hij vertelde dat hij bijvoorbeeld namen kwijt was. De psycholoog adviseerde naar de neuroloog te gaan maar dat werd niet opgevolgd door de huisarts. Toen heb ik gebeld met de huisarts en aangedrongen op een afspraak met de neuroloog, waar via een ruggenprik Alzheimer is geconstateerd. Voor hem was het eindelijk een bevestiging van wat hij al vermoedde, hij had het zelf wel door, zei constant ‘er zit iets niet goed in mijn hoofd.” (Cliëntenpanel Alzheimer Nederland, Friesland 2010) 1.2.2 Indicatie De informatie en voorlichting zijn gericht op mensen die zich zorgen maken over vergeetachtigheid of veranderend gedrag bij zichzelf of bij een partner of familielid, maar bij wie nog geen diagnose dementie is gesteld. 1.2.3 Inhoud Adequate en begrijpelijke informatie over (de gevolgen van) dementie en het behoud van eigen regie in het leven wordt actief, in verschillende talen en op de juiste vindplaatsen ter beschikking gesteld (embedded) aan drie groepen: mensen met een vermoeden van dementie en hun naasten, vrijwilligers bij zorg- en welzijnsorganisaties en (aankomende) professionals. In alle informatievoorziening wordt verwezen naar een telefonische hulpdienst en een website, waar mensen met (een vermoeden van) dementie en hun naasten, maar ook professionals, 24 uur per dag bij deskundigen informatie kunnen inwinnen. 1. De informatie wijst mensen met een vermoeden van dementie en hun naasten de weg, vermindert de taboes en geeft beide groepen apart antwoord op de volgende vragen: Op welke signalen moet ik letten? Welke stappen kan ik nu nemen, waar kan ik terecht? Wat betekent deze onzekere situatie voor mij, wat kan ik verwachten en hoe kan ik voor mezelf zorgen? 2. De informatie helpt vrijwilligers van zorg- en welzijnsinstellingen bij: het herkennen van signalen van dementie; het doorverwijzen: waar kunnen mensen terecht? het verwerven van inzicht in de invloed van het ‘niet-pluisgevoel’ op mensen met een vermoeden van dementie en hun naasten en hoe zij hiermee kunnen omgaan. 3. De informatie biedt de (aankomende) professionals: een algemene beschrijving van uitingsvormen van geheugenproblemen en gedragsveranderingen (65 jaar); een breder palet van mogelijke oorzaken van en risicofactoren voor geheugenproblemen (deze informatie wordt landelijk door verschillende beroepsgroepen samen opgesteld); inzicht in de invloed van het ‘niet-pluisgevoel’ op mensen met een vermoeden van dementie en hun naasten en hoe zij hiermee kunnen omgaan; mogelijkheden om te verwijzen en nadere informatie in te winnen. 13 Definitieve versie: 18 juli 2013

Op dit moment worden wel individuele leefstijladviezen verstrekt aan mensen uit hoog risicogroepen in<br />

het kader van preventie van andere ziekten, zoals diabetes en COPD. Deze worden niet opgenomen in de<br />

<strong>Zorgstandaard</strong> <strong>Dementie</strong>.<br />

De universele en selectieve preventie worden verder uitgewerkt bij ‘Informatie voorlichting en steun’<br />

(zie hoofdstuk 1.2).<br />

Geïndiceerde preventie wordt besproken bij ‘Signaleren en actief verwijzen’ (zie hoofdstuk 1.3).<br />

Zorggerelateerde preventie komt aan bod bij ‘Casemanagement’ (zie hoofdstuk 3) en ‘Behandeling,<br />

begeleiding en steun’ (zie hoofdstuk 4).<br />

1.2 Informatie, voorlichting en steun<br />

1.2.1 Inleiding<br />

De eerste fase van dementie is de periode van het ‘niet-pluisgevoel’, als mensen zich zorgen maken over<br />

toenemende vergeetachtigheid of veranderend gedrag bij zichzelf of bij een partner of familielid, maar er<br />

nog geen diagnose gesteld is. Omdat de klachten ook veroorzaakt kunnen worden door een ziekte die wel<br />

te genezen is, is een tijdige diagnose van groot belang. In geval er sprake is van dementie zorgt een<br />

vroege onderkenning ervoor dat op tijd belangrijke beslissingen worden genomen over juridische en<br />

financiële zaken en over de medische zorg en krijgen de betrokkenen de gelegenheid om zich voor te<br />

bereiden op de emotionele en praktische veranderingen die gaan komen.<br />

Doel van de informatie, voorlichting en steun is om mensen te bewegen uit zichzelf hulp te zoeken (push).<br />

Daarnaast is het beter herkennen van dementie in de ‘niet-pluisfase’, zowel door de persoon met<br />

dementie en diens naasten als door zorg- en hulpverleners die in contact komen met mensen in de ‘nietpluisfase’,<br />

taboevermindering, snellere diagnoses en verwijzingen een doel. Het betreft publieksbrede<br />

voorlichting, bijvoorbeeld via TV-campagnes en door maatschappelijke en gezondheidszorgorganisaties:<br />

laagdrempelige informatie en communicatie over dementie, ingebed in algemene informatie en<br />

voorlichting.<br />

12<br />

Definitieve versie: 18 juli 2013

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!