Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - Kwaliteitskoepel
Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - Kwaliteitskoepel
Richtlijn Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing - Kwaliteitskoepel
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Richtlijn</strong><br />
<strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong><br />
Onder redactie van GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong> <strong>en</strong> RMA van Nisp<strong>en</strong>
Initiatief<br />
• Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG)<br />
In sam<strong>en</strong>werking met<br />
• Bartiméus<br />
• Koninklijke Visio<br />
Gefinancierd door<br />
• Nederlands Oogheelkundig Gezelschap<br />
• Stichting Kwaliteits geld<strong>en</strong> Medisch Specialist<strong>en</strong> (SKMS)<br />
2
Inhoudsopgave<br />
Sam<strong>en</strong>stelling van de werkgroep<br />
1 Algem<strong>en</strong>e inleiding 5<br />
2 Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van de zorg voor blind<strong>en</strong> 15<br />
<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland<br />
3 Verwijzing door de oogarts: patiënt<strong>en</strong>contact <strong>en</strong> communicatie, het 30<br />
slechtnieuwsgesprek <strong>en</strong> Charles Bonnet syndroom<br />
4 Uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> 42<br />
5 Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuispatiënt<strong>en</strong> 53<br />
6 Niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel 63<br />
7 Slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> 70<br />
8 Depressie 81<br />
9 Verstandelijke beperking 88<br />
10 Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> 94<br />
- Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> dem<strong>en</strong>tie 94<br />
- Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> gehoorstoorniss<strong>en</strong> 95<br />
- Visuele beperking<strong>en</strong>, vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong> 96<br />
11 Conclusie 101<br />
12 Sam<strong>en</strong>vatting 102<br />
Bijlag<strong>en</strong><br />
1 Gebruikte afkorting<strong>en</strong> 107<br />
2 De verwijsbrief<br />
3
Sam<strong>en</strong>stelling van de werkgroep<br />
Led<strong>en</strong> kernwerkgroep<br />
• H.L. Vreek<strong>en</strong> MSc, gezondheidswet<strong>en</strong>schapper <strong>en</strong> promov<strong>en</strong>dus op het gebied<br />
van low vision, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medisch c<strong>en</strong>trum,<br />
Amsterdam<br />
• Dr. R.M.A. van Nisp<strong>en</strong>, psycholoog, epidemioloog <strong>en</strong> post doc onderzoeker op het<br />
gebied van low vision, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medisch<br />
c<strong>en</strong>trum, Amsterdam<br />
• Prof. dr. G.H.M.B. van R<strong>en</strong>s, FEBOphth, Elkerliek Ziek<strong>en</strong>huis, Helmond <strong>en</strong><br />
hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde <strong>en</strong> EMGO + -instituut, VU medisch<br />
c<strong>en</strong>trum, Amsterdam<br />
Led<strong>en</strong> klankbordgroep<br />
• Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde nam<strong>en</strong>s Bartiméus mede<br />
hoofdstuk 7 over slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong><br />
• M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. <strong>en</strong> voorzitter commissie Kwaliteit van het<br />
Nederlands Oogheelkundig G<strong>en</strong>ootschap<br />
• Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>- <strong>en</strong> Blind<strong>en</strong>belang,<br />
Belang<strong>en</strong>behartiging van blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
• M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziek<strong>en</strong>huis, Groning<strong>en</strong><br />
• Drs. G. Joost<strong>en</strong>, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.<br />
• Dr. B.J.M. Melis-Dankers, s<strong>en</strong>ior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio,<br />
expertisec<strong>en</strong>trum voor slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
• B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG <strong>en</strong> de Brink, voorzitter subcommissie richtlijn<strong>en</strong><br />
NOG.<br />
4
Hoofdstuk 1<br />
HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Algem<strong>en</strong>e Inleiding<br />
Aanleiding<br />
In november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn<br />
“Verwijzing van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>” gepubliceerd 1 . Deze richtlijn heeft tot doel<br />
te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere <strong>verwijzing</strong> van patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking naar<br />
<strong>revalidatie</strong>. De richtlijn bevat aanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies ter<br />
ondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek<br />
(‘evid<strong>en</strong>ce based’). Aan de hand van deze richtlijn kunn<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> pot<strong>en</strong>tieel te<br />
verwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> id<strong>en</strong>tificer<strong>en</strong> <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> transparante<br />
<strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>,<br />
low vision c<strong>en</strong>tra <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing. Om te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> zo groot<br />
mogelijke zelfredzaamheid <strong>en</strong> participatie bij e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele beperking zijn er<br />
verschill<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong> zoals gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>,<br />
multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong>programma’s, scholing <strong>en</strong> huisvesting. Deze<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> echter niet zonder meer bek<strong>en</strong>d word<strong>en</strong> verondersteld bij de<br />
pot<strong>en</strong>tiële doelgroep. Er is door individuele patiënt<strong>en</strong>, patiënt<strong>en</strong>organisaties <strong>en</strong><br />
aanbieders van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid in het verled<strong>en</strong> vaak op gewez<strong>en</strong> dat<br />
de <strong>verwijzing</strong> van blinde <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> naar instelling<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong><br />
onderwijs adequater zou kunn<strong>en</strong> geschied<strong>en</strong>.<br />
Door de vele ontwikkeling<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> het veld van <strong>revalidatie</strong> is de richtlijn inmiddels<br />
toe aan herzi<strong>en</strong>ing. Ook zijn er in de eerste richtlijn <strong>en</strong>kele onderwerp<strong>en</strong> onderbelicht<br />
geblev<strong>en</strong>, zoals <strong>revalidatie</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meervoudige beperking. Te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong><br />
valt aan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>, cognitieve beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
auditief-visuele beperking<strong>en</strong><br />
E<strong>en</strong> werkgroep heeft nam<strong>en</strong>s het NOG de richtlijn herzi<strong>en</strong>. Het resultaat heeft u<br />
mom<strong>en</strong>teel in de hand <strong>en</strong> is g<strong>en</strong>aamd: "<strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>".<br />
5
Doelstelling<br />
De richtlijn is e<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>t met aanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies ter<br />
ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de<br />
richtlijn is te kom<strong>en</strong> tot:<br />
de id<strong>en</strong>tificatie van pot<strong>en</strong>tieel te verwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>;<br />
informatieverstrekking over de visuele beperking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong><br />
om zo te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere communicatie met patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ers;<br />
e<strong>en</strong> transparante <strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar<br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing.<br />
Ook zal de richtlijn e<strong>en</strong> leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt<br />
<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er om te kom<strong>en</strong> tot de “shared decision” <strong>en</strong> de inhoud van de<br />
verwijsbrief. De richtlijn kan e<strong>en</strong> hulp zijn bij de keuze van de aard van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong><br />
instelling. De commissie wil er echter op wijz<strong>en</strong> dat zelfs binn<strong>en</strong> Nederland,<br />
afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van<br />
<strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid sterk kan verschill<strong>en</strong>. Zo is er in sommige<br />
regio’s wel e<strong>en</strong> optometrisch low vision c<strong>en</strong>trum in de directe nabijheid, maar ge<strong>en</strong><br />
regionaal <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum. Monodisciplinaire low vision c<strong>en</strong>tra (waar <strong>en</strong>kel<br />
optometrist<strong>en</strong> werk<strong>en</strong>) <strong>en</strong> regionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra hebb<strong>en</strong> echter e<strong>en</strong><br />
verschill<strong>en</strong>de insteek. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> kan de deskundigheid binn<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de<br />
regionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra verschill<strong>en</strong>, bijvoorbeeld als het gaat om kinder<strong>en</strong>. De<br />
oogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de <strong>verwijzing</strong> rek<strong>en</strong>ing te houd<strong>en</strong> met de<br />
regionale organisatie.<br />
Voor wie is deze richtlijn bedoeld?<br />
De richtlijn is primair bedoeld voor oogarts<strong>en</strong>. Daarnaast kan de richtlijn ook e<strong>en</strong><br />
hulpmiddel zijn voor arts<strong>en</strong> die op e<strong>en</strong> andere manier betrokk<strong>en</strong> zijn bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het C<strong>en</strong>trum<br />
Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van e<strong>en</strong><br />
hulpaanvraag.<br />
Uitgangsvrag<strong>en</strong><br />
Op basis van de bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde doelstelling is e<strong>en</strong> aantal algem<strong>en</strong>e <strong>en</strong> e<strong>en</strong> aantal<br />
meer specifieke uitgangsvrag<strong>en</strong> opgesteld. In de richtlijn is geprobeerd e<strong>en</strong> antwoord<br />
te gev<strong>en</strong> op deze vrag<strong>en</strong> op basis van wet<strong>en</strong>schappelijke literatuur.<br />
6
Epidemiologie <strong>en</strong> uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> van visueel beperkte volwass<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>?<br />
‣ Wat is de algem<strong>en</strong>e uitkomst na <strong>revalidatie</strong>?<br />
‣ Wat zijn goede mat<strong>en</strong> voor de uitkomst van <strong>revalidatie</strong>?<br />
‣ Wat zijn de korte- <strong>en</strong> langetermijneffect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong>?<br />
‣ Wat is de invloed van e<strong>en</strong> ‘low vision service’ op het gebruik van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong>?<br />
‣ Wat zijn de resultat<strong>en</strong> van verschill<strong>en</strong>de soort<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>?<br />
‣ Wat zijn voorspellers van de uitkomst na <strong>revalidatie</strong>?<br />
Communicatie tuss<strong>en</strong> arts <strong>en</strong> patiënt<br />
‣ Hoe verloopt e<strong>en</strong> gesprek tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> arts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visueel beperkte patiënt?<br />
‣ Wat zijn goede communicatietechniek<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> slecht-nieuwsgesprek?<br />
‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> wat zijn risicofactor<strong>en</strong> van het Charles Bonnet<br />
Syndroom?<br />
‣ Hoe ervaart de patiënt het Charles Bonnet Syndroom?<br />
‣ Wat is de meest aangewez<strong>en</strong> behandelingsstrategie voor het Charles Bonnet<br />
Syndroom?<br />
Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuispatiënt<strong>en</strong><br />
‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij verpleeghuisbewoners?<br />
‣ Welke oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> ontvang<strong>en</strong> verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuisbewoners?<br />
‣ Welke andere aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> of beperking<strong>en</strong> zijn gerelateerd aan visuele<br />
beperking<strong>en</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis bewoners?<br />
‣ Is <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar <strong>revalidatie</strong><br />
effectief gezi<strong>en</strong> de hoge leeftijd <strong>en</strong> vele bijkom<strong>en</strong>de beperking<strong>en</strong>?<br />
‣ Wat is het effect van psychologische <strong>en</strong> cognitieve problem<strong>en</strong> op de<br />
<strong>revalidatie</strong> van visueel beperkte ouder<strong>en</strong>?<br />
‣ Welke vorm van <strong>revalidatie</strong> is het meest effectief bij verpleeghuisbewoners?<br />
Visuele beperking<strong>en</strong> ontstaan door niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel (NAH)<br />
‣ Wat zijn de effect<strong>en</strong> van training op gezichtsvelddefect<strong>en</strong>?<br />
‣ Wat zijn de effect<strong>en</strong> van cognitieve <strong>revalidatie</strong>?<br />
‣ Wat zijn overige mogelijkhed<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong>?<br />
Slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong><br />
‣ Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?<br />
7
‣ Wat zijn de belangrijkste oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?<br />
‣ Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong>?<br />
‣ Wat is het effect van ‘vroegbegeleiding’?<br />
‣ Wat is het effect van speciaal onderwijs voor kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking?<br />
‣ Wat is het effect van ambulante begeleiding in het reguliere onderwijs?<br />
Meervoudige beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> comorbiditeit<br />
‣ Visueel-verstandelijke beperking<br />
• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>?<br />
• Wat zijn de belangrijkste oorzak<strong>en</strong> van visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>?<br />
• Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij visueel-verstandelijk<br />
gehandicapt<strong>en</strong>?<br />
• Wat is de implicatie voor <strong>revalidatie</strong>?<br />
• Welke vorm van <strong>revalidatie</strong> is het meest effectief?<br />
‣ Auditief-visuele beperking<br />
• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van auditief-visuele beperking<strong>en</strong>?<br />
• Hoe kan de diagnose gesteld word<strong>en</strong> bij auditief gehandicapt<strong>en</strong>?<br />
• Wat is de implicatie voor <strong>revalidatie</strong><br />
• Welke vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> zijn mogelijk, welke vorm van <strong>revalidatie</strong> is<br />
het meest effectief?<br />
‣ Depressie bij e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
• Hoe vaak kom<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> voor bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
wat is de ernst van deze klacht<strong>en</strong>?<br />
• Wat zijn de risicofactor<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong> van depressieve klacht<strong>en</strong> of<br />
welke factor<strong>en</strong> zijn geassocieerd met deze klacht<strong>en</strong>?<br />
• Wat is de effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties ter voorkoming of voor behandeling<br />
van depressieve klacht<strong>en</strong>?<br />
‣ Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> valaccid<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
• Wat is de preval<strong>en</strong>tie van valfractur<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
• Wat is het effect van <strong>revalidatie</strong> op de preval<strong>en</strong>tie van valfractur<strong>en</strong><br />
8
Sam<strong>en</strong>stelling werkgroep<br />
De werkgroep is e<strong>en</strong> onderdeel van de subcommissie richtlijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> protocoll<strong>en</strong> van<br />
het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeel<br />
van de commissie Kwaliteit.<br />
Werkwijze werkgroep<br />
De led<strong>en</strong> van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nisp<strong>en</strong>, G.H.M.B. van R<strong>en</strong>s <strong>en</strong> H.L.<br />
Vreek<strong>en</strong>) zocht<strong>en</strong> systematisch naar literatuur <strong>en</strong> beoordeeld<strong>en</strong> ieder de inhoud <strong>en</strong><br />
kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschrev<strong>en</strong><br />
in Tabel 1.1. Vervolg<strong>en</strong>s werd<strong>en</strong> de hoofdstukk<strong>en</strong> voor de conceptrichtlijn<br />
geschrev<strong>en</strong> waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijd<strong>en</strong>s vergadering<strong>en</strong><br />
werd de tekst toegelicht <strong>en</strong> werd er over de hoofdstukk<strong>en</strong> gediscussieerd. Op<br />
verzoek van de led<strong>en</strong> van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezam<strong>en</strong> met<br />
R.M.A van Nisp<strong>en</strong> het hoofdstuk over kinder<strong>en</strong> (hoofdstuk 7).<br />
Tijd<strong>en</strong>s het tot stand kom<strong>en</strong> van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de led<strong>en</strong><br />
van de klankbordgroep. De opmerking<strong>en</strong> <strong>en</strong> adviez<strong>en</strong> van de klankbordgroep werd<strong>en</strong><br />
in het concept van de richtlijn meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s werd de richtlijn in concept<br />
beoordeeld door de commissie richtlijn<strong>en</strong> <strong>en</strong> door de commissie kwaliteit van het<br />
NOG. Het concept werd aansluit<strong>en</strong>d ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuur<br />
van het NOG.<br />
De richtlijn werd t<strong>en</strong>slotte in concept op de website van het NOG geplaatst. De<br />
comm<strong>en</strong>tar<strong>en</strong> op dit concept werd<strong>en</strong> in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011<br />
is de richtlijn aangebod<strong>en</strong> aan de led<strong>en</strong> van het NOG. Deze definitieve richtlijn werd<br />
na deze bije<strong>en</strong>komst ook in schriftelijke vorm toegezond<strong>en</strong> aan de led<strong>en</strong>.<br />
Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing<br />
De aanbeveling<strong>en</strong> uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit<br />
gepubliceerd wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek. Er werd naar relevante artikel<strong>en</strong> gezocht<br />
door systematische zoekacties in de databases Pubmed (2004 tot <strong>en</strong> met 2010) <strong>en</strong><br />
Embase (2002 tot <strong>en</strong> met 2010). Daarnaast werd er in de databases PsychInfo<br />
gezocht naar literatuur over depressie. Er werd ook in twee specifieke databases op<br />
het gebied van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid gezocht: de database van Dr. Goodrich<br />
<strong>en</strong> in de publicatielijst van het Arl<strong>en</strong>e R. Gordon Research Institute 2 . Van de<br />
opgevraagde literatuur werd<strong>en</strong> artikel<strong>en</strong> geëxtraheerd uit de refer<strong>en</strong>tielijst<strong>en</strong>.<br />
9
Daarnaast werd er gezocht naar andere bestaande richtlijn<strong>en</strong> aangaande de<br />
<strong>verwijzing</strong> <strong>en</strong>/of <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. Naast de richtlijn “Verwijz<strong>en</strong> blind<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>” van het NOG (2004) 1 is er in 2007 ook in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
richtlijn gepubliceerd door de American Academy of Ophthalmology (AAO) 3 <strong>en</strong> in<br />
1999 in Groot-Brittannië door The Royal National Institute for the Blind 4 .<br />
De richtlijn Vision rehabilitation for adults (2007), gepubliceerd door het AAO, is e<strong>en</strong><br />
‘evid<strong>en</strong>ce-based’ richtlijn. Doordat deze richtlijn alle<strong>en</strong> gericht is op volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
de Nederlandse situatie wez<strong>en</strong>lijk anders is dan in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> is deze niet<br />
bruikbaar voor de Nederlandse oogarts. Wel werd de literatuurlijst van deze richtlijn<br />
meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> bij de sam<strong>en</strong>stelling van de Nederlandse richtlijn.<br />
The Royal National Institute for the Blind publiceerde e<strong>en</strong> richtlijn met de titel: ‘Low<br />
vision services: recomm<strong>en</strong>dations for future service delivery in the United Kingdom’<br />
(1999). Dit is echter ge<strong>en</strong> ‘evid<strong>en</strong>ce-based’ richtlijn.<br />
Beoordeling van de literatuur<br />
De selectie van de artikel<strong>en</strong> geschiedde aan de hand van het format van het<br />
Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) voor Evid<strong>en</strong>ce-based<br />
<strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling beschrev<strong>en</strong> in ‘Evid<strong>en</strong>ce-based <strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling,<br />
Handleiding voor werkgroepled<strong>en</strong>’ (2007) 5 . De selectie van de artikel<strong>en</strong>, welke uit de<br />
zoekacties in de databases naar vor<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong>, begon bij het onafhankelijk van<br />
elkaar beoordel<strong>en</strong> van de abstracts naar de inhoudelijke relevantie door elk van de<br />
led<strong>en</strong> van de kernwerkgroep. Wanneer deze door twee van de drie led<strong>en</strong> inhoudelijk<br />
relevant werd<strong>en</strong> bevond<strong>en</strong> voor de richtlijn werd het betreff<strong>en</strong>de artikel opgevraagd<br />
<strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s beoordeeld op de methodologische kwaliteit. Hierbij werd<strong>en</strong> per<br />
studietype de belangrijkste vorm<strong>en</strong> van bias (vertek<strong>en</strong>ing van de uitkomst<strong>en</strong>)<br />
geëvalueerd. Vervolg<strong>en</strong>s werd<strong>en</strong>, volg<strong>en</strong>s de classificatie in Tabel 1.1, de artikel<strong>en</strong><br />
ingedeeld naar niveau van bewijs. Studies met e<strong>en</strong> slechte methodologische kwaliteit<br />
werd<strong>en</strong> geëxcludeerd.<br />
De beoordeling van de artikel<strong>en</strong> staat vermeld in de tekst<strong>en</strong> onder wet<strong>en</strong>schappelijke<br />
onderbouwing. Het wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs is vervolg<strong>en</strong>s kort sam<strong>en</strong>gevat in e<strong>en</strong><br />
Conclusie, ev<strong>en</strong>als de mate van bewijs. Voor het kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> aanbeveling zijn er<br />
naast het wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs vaak nog andere aspect<strong>en</strong> van belang,<br />
bijvoorbeeld: patiënt<strong>en</strong>voorkeur<strong>en</strong>, kost<strong>en</strong>, beschikbaarheid of organisatorische<br />
aspect<strong>en</strong>. Deze aspect<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vermeld onder het kopje Overige overweging<strong>en</strong>.<br />
10
De aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs <strong>en</strong> de overige<br />
overweging<strong>en</strong>. In Tabel 1.2 wordt aangegev<strong>en</strong> hoe het numerieke verloop is van het<br />
proces van het literatuuronderzoek. In werkelijkheid werd nog meer literatuur<br />
onderzocht, maar omdat hoofdstuk 7 deels buit<strong>en</strong> het VUmc werd geschrev<strong>en</strong> zijn de<br />
getall<strong>en</strong> hier niet met zekerheid bek<strong>en</strong>d.<br />
Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies<br />
Interv<strong>en</strong>tie<br />
Diagnostisch accuratesse<br />
onderzoek<br />
Schade of<br />
bijwerking<strong>en</strong>,<br />
etiologie, prognose*<br />
A1 Systematische review van t<strong>en</strong>minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde<br />
A2 Gerandomiseerd<br />
dubbelblind vergelijk<strong>en</strong>d<br />
klinisch onderzoek van<br />
goede kwaliteit van<br />
voldo<strong>en</strong>de omvang<br />
B<br />
Vergelijk<strong>en</strong>d onderzoek,<br />
maar niet met alle<br />
k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> als g<strong>en</strong>oemd<br />
onder A2 (hieronder valt<br />
ook patiënt-controle<br />
onderzoek, cohortonderzoek)<br />
onderzoek<strong>en</strong> van A2-niveau<br />
Onderzoek t<strong>en</strong> opzichte van e<strong>en</strong><br />
refer<strong>en</strong>tietest (e<strong>en</strong> ‘goud<strong>en</strong><br />
standaard’) met tevor<strong>en</strong><br />
gedefinieerde afkapwaard<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
onafhankelijke beoordeling van de<br />
resultat<strong>en</strong> van test <strong>en</strong> goud<strong>en</strong><br />
standaard, betreff<strong>en</strong>de e<strong>en</strong><br />
voldo<strong>en</strong>de grote serie van<br />
ope<strong>en</strong>volg<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> die<br />
all<strong>en</strong> de index- <strong>en</strong> refer<strong>en</strong>tietest<br />
hebb<strong>en</strong> gehad<br />
Onderzoek t<strong>en</strong> opzichte van e<strong>en</strong><br />
refer<strong>en</strong>tietest, maar niet met alle<br />
k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> die onder A2 zijn<br />
g<strong>en</strong>oemd<br />
Prospectief cohort<br />
onderzoek van<br />
voldo<strong>en</strong>de omvang <strong>en</strong><br />
follow-up, waarbij<br />
adequaat gecontroleerd<br />
is voor ‘confounding’ <strong>en</strong><br />
selectieve follow-up<br />
voldo<strong>en</strong>de is<br />
uitgeslot<strong>en</strong>.<br />
Prospectief cohort<br />
onderzoek, maar niet<br />
met alle k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> als<br />
g<strong>en</strong>oemd onder A2 of<br />
retrospectief cohort<br />
onderzoek of patiëntcontrole<br />
onderzoek<br />
C<br />
Niet-vergelijk<strong>en</strong>d onderzoek<br />
D<br />
M<strong>en</strong>ing van deskundig<strong>en</strong><br />
*Deze classificatie is alle<strong>en</strong> van toepassing in situaties waarin om ethische of andere red<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interv<strong>en</strong>ties.<br />
Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voor<br />
werkgroepled<strong>en</strong>, november 2007. 5 11
Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases “<strong>Richtlijn</strong> <strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>”<br />
Total<strong>en</strong> per hoofdstuk Hits Abstracts Aantal Gebruikte<br />
beoordeeld opgevraagde literatuur †<br />
artikel<strong>en</strong><br />
1. Algem<strong>en</strong>e inleiding 0 0 0 10<br />
2. Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van 0 0 0 14<br />
de zorg<br />
3. Verwijzing 408 104 36 31<br />
4. Revalidatie 965 577 113 43<br />
5. Verzorgings- <strong>en</strong> verpleeghuisbewoners 95 54 29 25<br />
6. Niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel 389 170 32 19<br />
8. Depressie 150 114 15 22<br />
9. Verstandelijke beperking 266 82 40 23<br />
10. Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> 207 88 22 20<br />
Totaal<br />
2480 1189 287 141<br />
† Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases <strong>en</strong> andere bronn<strong>en</strong>.<br />
Implem<strong>en</strong>tatie<br />
De implem<strong>en</strong>tatie van e<strong>en</strong> richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers pas<br />
effect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn “Verwijzing<br />
van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>” 1 is destijds in concept aangebod<strong>en</strong> <strong>en</strong> besprok<strong>en</strong> in de<br />
algem<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzond<strong>en</strong><br />
naar alle oogarts<strong>en</strong> in Nederland <strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>gevatte vorm gepubliceerd in het<br />
Nederlands Tijdschrift voor G<strong>en</strong>eeskunde 6 <strong>en</strong> European Journal of Ophthalmology 7 .<br />
Ook is de richtlijn in te zi<strong>en</strong> via het internet op:<br />
http://www.oogheelkunde.org/pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>/pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong>voorlichting/richtlijn<strong>en</strong>.<br />
Uit e<strong>en</strong> implem<strong>en</strong>tatieonderzoek naar de richtlijn “Verwijzing van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
blind<strong>en</strong>” 1 van Cruysberg & van R<strong>en</strong>s (2007) 8 bleek dat de richtlijn als bruikbaar werd<br />
ervar<strong>en</strong>, de oogarts<strong>en</strong> op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn <strong>en</strong> globaal<br />
de inhoud k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. In deze studie werd e<strong>en</strong> overweg<strong>en</strong>d positieve houding van<br />
oogarts<strong>en</strong> t<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong> van de richtlijn gevond<strong>en</strong>, maar ook pot<strong>en</strong>tiële hinderniss<strong>en</strong><br />
bij de implem<strong>en</strong>tatie. Zo gav<strong>en</strong> de oogarts<strong>en</strong> aan dat de aanbeveling<strong>en</strong> over het<br />
slechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kost<strong>en</strong>, war<strong>en</strong> zij het niet e<strong>en</strong>s met de<br />
aanbeveling met betrekking tot het besprek<strong>en</strong> van het Charles Bonnet Syndroom <strong>en</strong><br />
war<strong>en</strong> zij weinig gemotiveerd om het <strong>verwijzing</strong>sproces te verander<strong>en</strong>. Ondanks dat<br />
de richtlijn overweg<strong>en</strong>d positief werd ontvang<strong>en</strong> bleek uit e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d onderzoek van<br />
Van R<strong>en</strong>s et al. 9 dat het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeft<br />
veranderd. Vervolg<strong>en</strong>s hebb<strong>en</strong> Hagelaar et al. 10 e<strong>en</strong> dossieronderzoek uitgevoerd bij<br />
12
vier verschill<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra naar (verandering<strong>en</strong> in) het verwijsgedrag van<br />
oogarts<strong>en</strong>. Hieruit bleek dat ook na het verstur<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> reminder, bestaande uit de<br />
richtlijn <strong>en</strong> e<strong>en</strong> korte vrag<strong>en</strong>lijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er grote<br />
verschill<strong>en</strong> in verwijsgedrag tuss<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de regio’s. Bij het verschijn<strong>en</strong> van de<br />
thans voorligg<strong>en</strong>de, herzi<strong>en</strong>e richtlijn, “<strong>Visusstoorniss<strong>en</strong></strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>",<br />
zal wederom grote aandacht word<strong>en</strong> besteed aan de implem<strong>en</strong>tatie <strong>en</strong> met name<br />
aan de aanbeveling<strong>en</strong> zoals gedaan door Hagelaar et al. 10 ter verbetering van de<br />
implem<strong>en</strong>tatie. De implem<strong>en</strong>tatie zal word<strong>en</strong> bevorderd door het <strong>Richtlijn</strong> Educatie<br />
Programma (www.rep-online.nl) welke mom<strong>en</strong>teel nog in ontwikkeling is. Op deze<br />
webpagina word<strong>en</strong> nascholingsprogramma’s aangebod<strong>en</strong> voor medisch specialist<strong>en</strong><br />
middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmak<strong>en</strong><br />
van de kwaliteitsvisitatie van de oogarts<strong>en</strong>praktijk<strong>en</strong>.<br />
Juridische betek<strong>en</strong>is van richtlijn<strong>en</strong><br />
<strong>Richtlijn</strong><strong>en</strong> zijn ge<strong>en</strong> wettelijke voorschrift<strong>en</strong>, maar op ‘evid<strong>en</strong>ce’ gebaseerde<br />
inzicht<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> waaraan zorgverl<strong>en</strong>ers moet<strong>en</strong> voldo<strong>en</strong> om kwalitatief<br />
goede zorg te verl<strong>en</strong><strong>en</strong>. Aangezi<strong>en</strong> deze aanbeveling<strong>en</strong> hoofdzakelijk gebaseerd zijn<br />
op de ‘gemiddelde patiënt’, kunn<strong>en</strong> zorgverl<strong>en</strong>ers op basis van hun professionele<br />
autonomie zo nodig afwijk<strong>en</strong> van de richtlijn. Afwijk<strong>en</strong> van richtlijn<strong>en</strong> is, als de situatie<br />
van de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk. Wanneer ev<strong>en</strong>wel van de richtlijn wordt<br />
afgewek<strong>en</strong>, wordt geadviseerd dit te beargum<strong>en</strong>ter<strong>en</strong> <strong>en</strong> te docum<strong>en</strong>ter<strong>en</strong>.<br />
Herzi<strong>en</strong>ing<br />
Uiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zonodig wordt e<strong>en</strong><br />
nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzi<strong>en</strong>. De geldigheid van de<br />
richtlijn komt te vervall<strong>en</strong> indi<strong>en</strong> nieuwe ontwikkeling<strong>en</strong> aanleiding zijn e<strong>en</strong><br />
herzi<strong>en</strong>ingstraject te start<strong>en</strong>. De verwachting is dat er onder andere op het gebied<br />
van auditief-visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel alle<strong>en</strong> al in<br />
Nederland meer onderzoek zal word<strong>en</strong> gedaan naar aanleiding van de aanstelling<br />
van bijzondere leerstoel<strong>en</strong> op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit mom<strong>en</strong>t in ons land<br />
studies gaande bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visueel-verstandelijke beperking<strong>en</strong>.<br />
In bijlage 1 is e<strong>en</strong> lijst met gebruikte afkorting<strong>en</strong> opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
13
Literatuur<br />
1. Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. <strong>Richtlijn</strong> Verwijzing van<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>: Boer MR de, Jansonius N, Langelaan M, <strong>en</strong> R<strong>en</strong>s<br />
GHMB van (red). Van Zuid<strong>en</strong> Communications bv. Alph<strong>en</strong> aan de Rijn. ISBN<br />
90-8523-041-1; 2004<br />
2. Arl<strong>en</strong>e R. Gordon Research Insitute. Website:<br />
http://www.lighthouse.org/research/research-publications/<br />
3. American Academy of Ophthalmology. Vision rehabilitation for adults. San<br />
Francisco (CA): American Academy of Ophthalmology, 2001.<br />
4. Low Vision Services Cons<strong>en</strong>sus Group. Low vision services:<br />
recomm<strong>en</strong>dations for future service delivery in the UK, London: Royal<br />
National Institute for the Blind, 1999.<br />
5. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Evid<strong>en</strong>ce-based<br />
<strong>Richtlijn</strong>ontwikkeling, Handleiding voor werkgroepled<strong>en</strong>, 2007.<br />
6. Boer, MR de, Langelaan M, Jansonius NM <strong>en</strong> R<strong>en</strong>s, GHMB van: Verwijzing<br />
naar <strong>revalidatie</strong> bij blijv<strong>en</strong>de visuele beperking<strong>en</strong>; richtlijn van het Nederlands<br />
Oogheelkundig gezelschap. Nederlands Tijdschrift voor G<strong>en</strong>eeskunde 2005;<br />
149:1502-4.<br />
7. Boer MR de, Langelaan M, Jansonius N, R<strong>en</strong>s GHMB van: Evid<strong>en</strong>ce-based<br />
guidelines on the referral of visually impaired persons to low vision services.<br />
Eur J Ophthalmol 2005; 15:400-406<br />
8. Cruysberg JK, R<strong>en</strong>s GHMB van: Implem<strong>en</strong>tation of an Evid<strong>en</strong>ce Based<br />
Guideline for the Referral of the Visually Impaired in the Netherlands:<br />
Pot<strong>en</strong>tial Barriers. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t and Blindness, 2007;1001 :<br />
226-231.<br />
9. Van R<strong>en</strong>s, G.H.M.B. Cruysberg, J.K. & Nisp<strong>en</strong>, R.M.A. van. Referral behavior<br />
of Dutch ophthalmologists to multidisciplinary regional rehabilitation c<strong>en</strong>ters<br />
for visually impaired before and after the release of an evid<strong>en</strong>ce based<br />
guideline.<br />
10. Hagelaar, E, van Nisp<strong>en</strong>, R.M.A <strong>en</strong> van R<strong>en</strong>s, G.H.M.B. (2009). De NOGrichtlijn<br />
voor <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong>:<br />
Evaluatie van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie in het implem<strong>en</strong>tatieonderzoek. Masterthesis<br />
VUmc 2008.<br />
14
Hoofdstuk 2<br />
HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, H. Limburg, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Definities, epidemiologie <strong>en</strong> organisatie van de zorg voor<br />
blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland<br />
2.1 Begripsomschrijving slechtzi<strong>en</strong>dheid<br />
Er bestaan meerdere definities voor blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. De World Health<br />
Organisation (WHO) gebruikt e<strong>en</strong> classificatiesysteem, waarin ziektes <strong>en</strong><br />
aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> systematisch geord<strong>en</strong>d zijn: de International Classification of<br />
Diseases (ICD) 1 . Dit is e<strong>en</strong> etiologisch raamwerk waarin gezondheidsverschijnsel<strong>en</strong><br />
primair vanuit het perspectief van ziekt<strong>en</strong> <strong>en</strong> ongevall<strong>en</strong> word<strong>en</strong> beschouwd.<br />
In de ICD-10 word<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> geclassificeerd in verschill<strong>en</strong>de<br />
categorieën, zie tabel 2.1. De term slechtzi<strong>en</strong>d wordt gebruikt voor de categorieën 1<br />
<strong>en</strong> 2. M<strong>en</strong> spreekt van blindheid bij de categorieën 3, 4 <strong>en</strong> 5 <strong>en</strong> bij ongedefinieerd<br />
gezichtsverlies, categorie 9.<br />
Tabel 2.1: Visuele beperking<strong>en</strong> (ICD-10, versie 2007 1 ).<br />
Categorie Visus met de best mogelijke correctie<br />
1<br />
< 6/18 ≥6/60<br />
< 3/10 (0,3) ≥1/10 (0,1)<br />
< 20/70 ≥20/200<br />
2<br />
< 6/600 ≥3/60<br />
< 1/10 (0,1) ≥1/20 (0,05)<br />
< 20/200 ≥20/400<br />
3<br />
< 3/60 ≥1/60*<br />
< 1/20 (0,05) ≥1/50 (0,02)<br />
< 20/400 ≥5/300 (20/1200)<br />
4<br />
< 1/60*<br />
< 1/50 (0,02) ≥ Lichtperceptie<br />
< 5/300<br />
5 Ge<strong>en</strong> lichtperceptie<br />
9 Onbepaald of niet gespecificeerd<br />
* of vingers tell<strong>en</strong> op 1 m afstand<br />
15
Naast de gezichtsscherpte, wordt de visuele beperking ook bepaald door het<br />
gezichtsveld. Het gaat hierbij om de totale op<strong>en</strong>ingshoek. Zo zijn patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
conc<strong>en</strong>trisch gezichtsveld met e<strong>en</strong> totale op<strong>en</strong>ingshoek
onderdeel van de WHO familie van Internationale Classificaties, maar richt zich op de<br />
gevolg<strong>en</strong> van ziekt<strong>en</strong>. De ICF beschrijft hoe m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> omgaan met hun<br />
gezondheidstoestand. 4 De nadruk ligt hierbij op de mogelijkhed<strong>en</strong> van het individu.<br />
Gezondheid wordt hierbij vanuit 3 perspectiev<strong>en</strong> bekek<strong>en</strong>:<br />
1. Lichamelijk, ofwel functioneel vanuit het perspectief van het m<strong>en</strong>selijk<br />
organisme (functies <strong>en</strong> anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>)<br />
2. Individueel, ofwel vanuit het perspectief van het m<strong>en</strong>selijk handel<strong>en</strong><br />
(activiteit<strong>en</strong>)<br />
3. Maatschappelijk, ofwel vanuit het perspectief van de m<strong>en</strong>s als deelnemer aan<br />
het maatschappelijk lev<strong>en</strong> (participatie)<br />
Daarnaast bevat de ICF ook andere, externe <strong>en</strong> persoonlijke, factor<strong>en</strong>.<br />
Externe factor<strong>en</strong> zijn van invloed, zowel belemmer<strong>en</strong>d als ondersteun<strong>en</strong>d, op alle<br />
compon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> van het functioner<strong>en</strong> (functies <strong>en</strong> anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>,<br />
activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> participatie) van de directe omgeving van het individu tot de omgeving<br />
in het algeme<strong>en</strong>. Aan de ICF is ook e<strong>en</strong> lijst van externe factor<strong>en</strong> toegevoegd.<br />
Persoonlijke factor<strong>en</strong> word<strong>en</strong> in de ICF buit<strong>en</strong> beschouwing gelat<strong>en</strong> door de grote<br />
sociale <strong>en</strong> culturele verschill<strong>en</strong>. 3 De wisselwerking tuss<strong>en</strong> al deze aspect<strong>en</strong> is<br />
weergegev<strong>en</strong> in figuur 2.1.<br />
Figuur 2.1: Wisselwerking tuss<strong>en</strong> de verschill<strong>en</strong>de aspect<strong>en</strong> van de gezondheidstoestand <strong>en</strong><br />
externe <strong>en</strong> persoonlijke factor<strong>en</strong> (ICF). 4 17
E<strong>en</strong> voorbeeld van wisselwerking<strong>en</strong> kan gezi<strong>en</strong> word<strong>en</strong> wanneer e<strong>en</strong> aando<strong>en</strong>ing als<br />
maculadeg<strong>en</strong>eratie “MD” (gezondheidstoestand) e<strong>en</strong> visusstoornis (functies <strong>en</strong><br />
anatomische eig<strong>en</strong>schapp<strong>en</strong>) veroorzaakt. Hierdoor ondervindt e<strong>en</strong> patiënt e<strong>en</strong><br />
beperking bij het lez<strong>en</strong> van de krant (activiteit) die hij voordat hij beperkt raakte met<br />
veel plezier las. Daardoor was hij voorhe<strong>en</strong> goed op de hoogte van het nieuws <strong>en</strong><br />
kon hij met zijn vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> daarover prat<strong>en</strong> (participatie). Door het gebruik van e<strong>en</strong><br />
beeldschermloep <strong>en</strong> speciale verlichting (externe factor<strong>en</strong>) wordt de impact van de<br />
door de MD veroorzaakte beperking verminderd waardoor de participatie van de<br />
betrokk<strong>en</strong>e wordt bevorderd.<br />
In het ICF-model zijn de activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong> participatie verdeeld in de volg<strong>en</strong>de 9<br />
domein<strong>en</strong> 3 :<br />
d1 Ler<strong>en</strong> <strong>en</strong> toepass<strong>en</strong> van k<strong>en</strong>nis<br />
d2 Algem<strong>en</strong>e tak<strong>en</strong> <strong>en</strong> eis<strong>en</strong><br />
d3 Communicatie<br />
d4 Mobiliteit<br />
d5 Zelfverzorging<br />
d6 Huishoud<strong>en</strong><br />
d7 Tuss<strong>en</strong>m<strong>en</strong>selijke interacties <strong>en</strong> relaties<br />
d8 Belangrijke lev<strong>en</strong>sgebied<strong>en</strong><br />
d9 Maatschappelijk, sociaal <strong>en</strong> burgerlijk lev<strong>en</strong><br />
De ICF is van nut voor het begrijp<strong>en</strong> <strong>en</strong> met<strong>en</strong> van gezondheidsuitkomst<strong>en</strong> <strong>en</strong> kan<br />
word<strong>en</strong> gebruikt in klinische situaties, in allerlei zorginstelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> in<br />
gezondheidsonderzoek op individueel- <strong>en</strong> bevolkingsniveau. De ICF vult aldus de<br />
ICD-10 aan <strong>en</strong> kijkt daarmee verder dan ziekte <strong>en</strong> mortaliteit. 4,5 .<br />
2.4 Preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> in Nederland<br />
De preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> in Nederland staat beschrev<strong>en</strong> in het rapport<br />
van Limburg: “Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografische<br />
verk<strong>en</strong>ning”. 6 Deze studie is e<strong>en</strong> meta-analyse van de beschikbare literatuur over de<br />
preval<strong>en</strong>tie van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid in Nederland <strong>en</strong> in West-Europa,<br />
Australië <strong>en</strong> de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong>. Met de gegev<strong>en</strong>s uit deze literatuur is e<strong>en</strong><br />
schatting gemaakt van het aantal blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland in 2005 <strong>en</strong><br />
18
tev<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> prognose voor 2020. Ook zijn er preval<strong>en</strong>tiecijfers voor verschill<strong>en</strong>de<br />
doelgroep<strong>en</strong> bestudeerd. Het gaat om de leeftijdsgroep<strong>en</strong> 0-14 jaar, 15-49 jaar, 50<br />
jaar <strong>en</strong> ouder van westerse <strong>en</strong> niet-westerse afkomst, ouder<strong>en</strong> in verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong> verstandelijk beperkt<strong>en</strong>. De resultat<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> in deze paragraaf<br />
word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>.<br />
Uit de studie bleek dat er in 2005 ruim 298.000 Nederlanders war<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking. Geschat wordt dat dit aantal door de vergrijzing met 18,7% zal to<strong>en</strong>em<strong>en</strong><br />
tot ruim 354.000 in 2020.<br />
Het aantal blind<strong>en</strong> (volg<strong>en</strong>s de WHO definitie) in Nederland was 75.881 in 2005, zie<br />
tabel 2.2. Dit komt overe<strong>en</strong> met 0.40% van de Nederlandse bevolking. De meeste<br />
visueel gehandicapt<strong>en</strong> (44,3%) zijn woonachtig in verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
zijn 50 jaar of ouder <strong>en</strong> van westerse afkomst (35,9%). De preval<strong>en</strong>tie is veruit het<br />
hoogst onder bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> (21,3%).<br />
Tabel 2.2: Blindheid per categorie <strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie in Nederland in 2005. 6<br />
(Leeftijds) categorie N % van totaal aantal<br />
blind<strong>en</strong><br />
Preval<strong>en</strong>tie<br />
(%)<br />
0-14 812 1,1 0,03<br />
15-49 7.889 10,4 0,10<br />
>50 (westerse afkomst 27.223 35,9 0,55<br />
>50 (niet-westerse afkomst 946 1,2 0,47<br />
Verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> 5.395 7,1 5,03<br />
Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis<br />
33.616 44,3 21,27<br />
bewoners<br />
Totaal 75.881 100,0 0.40<br />
De totale preval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid onder de Nederlandse bevolking is volg<strong>en</strong>s<br />
de WHO definitie circa 1,0% (222.525 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>). Veruit de meeste slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zijn<br />
zelfstandig won<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> van 50 jaar <strong>en</strong> ouder van westerse afkomst (71,6%).<br />
De preval<strong>en</strong>tie is echter, net als die van blindheid, het hoogst onder bewoners van<br />
verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> (zie tabel 2.3).<br />
19
Tabel 2.3: Slechtzi<strong>en</strong>dheid per categorie <strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie in Nederland in 2005. 6<br />
(leeftijds) groep N % van totaal aantal<br />
blind<strong>en</strong><br />
Preval<strong>en</strong>tie<br />
(%)<br />
0-14 1.805 0,8 0,06<br />
15-49 10.256 4,6 0,13<br />
>50 (westerse afkomst 157.009 70,6 3,16<br />
>50 (niet –westerse afkomst 2.241 1,0 1,12<br />
Verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong> 15.165 6,8 14,15<br />
Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis 36.050 16,2 22,81<br />
bewoners<br />
Totaal 22.525 100 1,01<br />
De preval<strong>en</strong>tie van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid onder 50-plussers neemt sterk toe<br />
naarmate m<strong>en</strong> ouder wordt. 6,7 De preval<strong>en</strong>tie van blindheid onder person<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong><br />
50 <strong>en</strong> 59 jaar is 0,1%, maar loopt op tot 8,7% onder person<strong>en</strong> van 90 jaar <strong>en</strong> ouder.<br />
De preval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid loopt zelfs op van 0,4% onder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> 50<br />
<strong>en</strong> 54 jaar tot 39,6% onder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van 90 jaar <strong>en</strong> ouder (zie tabel 2.4).<br />
Tabel 2.4: Leeftijdsspecifieke preval<strong>en</strong>tie voor blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. 6<br />
Leeftijdsgroep Blindheid Slechtzi<strong>en</strong>dheid<br />
Perc<strong>en</strong>tage N Perc<strong>en</strong>tage N<br />
50-54 0,10 1.038 0,43 4.494<br />
55-59 0,10 1.059 0,58 6.171<br />
60-64 0,12 978 0,88 6.904<br />
65-69 0,17 1.133 1,50 9.704<br />
70-74 0,31 1.751 2,84 15.880<br />
75-79 0,75 3.314 7,38 32.545<br />
80-84 2,88 8.854 12,66 38.879<br />
85-89 5,39 6.939 25,31 32.595<br />
90+ 8,65 4.335 39,55 19.829<br />
Totaal 50+ 0,59 29.400 3,33 167.000<br />
Totaal 80+ 4,14 20.127 15,92 91.303<br />
De meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> zijn: cataract, macula<br />
deg<strong>en</strong>eratie (MD) <strong>en</strong> refractieafwijking<strong>en</strong> (zie tabel 2.5). Er zijn verschill<strong>en</strong> in de<br />
20
meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid. De meest<br />
voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van blindheid is MD, gevolgd door cataract. Cataract is<br />
daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid gevolgd door<br />
refractieafwijking<strong>en</strong>, MD <strong>en</strong> diabetische retinopathie.<br />
Tabel 2.5: Aantal blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in Nederland in 2005 naar oorzaak. 6<br />
Oorzaak Blindheid Slechtzi<strong>en</strong>dheid Totaal visuele<br />
Perc<strong>en</strong>tage<br />
beperking<strong>en</strong><br />
(visus
Tabel 2.6: Oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> per doelgroep in 2005. 6<br />
Visuele beperking<strong>en</strong><br />
Totaal<br />
0-14 15-49 50+ W 50+NW VVH VG VA
kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Pas na de tweede wereldoorlog kwam ook de<br />
hulpverl<strong>en</strong>ing voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> echt op gang. De eerste beschutte werkplaats<strong>en</strong><br />
voor ambachtelijke arbeid werd<strong>en</strong> in die tijd opgericht. In de jar<strong>en</strong> ’50 kreeg ook het<br />
maatschappelijk werk voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking gestalte.<br />
Daarnaast ontstond er e<strong>en</strong> vorm van zelfstandigheidtherapie in de thuissituatie.<br />
In de jar<strong>en</strong> zev<strong>en</strong>tig werd<strong>en</strong> de mogelijkhed<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> vergroot door vele<br />
technologische ontwikkeling<strong>en</strong>, zoals de beeldschermloep, bandlezers,<br />
scre<strong>en</strong>readers, daisyspelers, navigatiesystem<strong>en</strong>, uitrol geleidelijn<strong>en</strong>, auditieve<br />
informatie in gebouw<strong>en</strong> <strong>en</strong> de publieke ruimte, audiodescriptie <strong>en</strong> gesprok<strong>en</strong><br />
ondertiteling. Enerzijds door de <strong>en</strong>orme to<strong>en</strong>ame aan <strong>revalidatie</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
anderzijds de verander<strong>en</strong>de <strong>revalidatie</strong>vrag<strong>en</strong> zijn in de tachtiger jar<strong>en</strong> de regionale<br />
c<strong>en</strong>tra tot stand gekom<strong>en</strong>. In de jar<strong>en</strong> neg<strong>en</strong>tig zijn, door de komst van de computer,<br />
nieuwe vrag<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong> ontstaan zoals ler<strong>en</strong> omgaan met aangepaste<br />
programma’s zoals spraak- <strong>en</strong> vergrotingsprogramma’s.<br />
Revalidatie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking is e<strong>en</strong> vorm van<br />
gezondheidszorg <strong>en</strong> wordt voornamelijk betaald vanuit de Algem<strong>en</strong>e Wet Bijzondere<br />
Ziektekost<strong>en</strong>. De vrijgevestigde low vision-optometrist wordt gefinancierd vanuit de<br />
zorgverzekeringswet. Het onderwijs aan kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking valt onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur <strong>en</strong> Wet<strong>en</strong>schap. Het<br />
ministerie van Sociale Zak<strong>en</strong> <strong>en</strong> Werkgeleg<strong>en</strong>heid financiert de vakopleiding<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />
de indicatie hiervoor wordt verzorgd door het UWV. De sociale werkplaats<strong>en</strong>, ook wel<br />
Sociaal Werkvoorzi<strong>en</strong>ingsbedrijf g<strong>en</strong>oemd, word<strong>en</strong> betaald vanuit de Wet Sociale<br />
Werkvoorzi<strong>en</strong>ing (WSW) door het ministerie van Sociale Zak<strong>en</strong> <strong>en</strong> Werkgeleg<strong>en</strong>heid.<br />
De indicatiestelling wordt verzorgd door het UWV WERKbedrijf.<br />
2.6 Low vision optometrist<br />
Wanneer de visuele beperking (deels) met hulpmiddel<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> verminderd of<br />
gecomp<strong>en</strong>seerd is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> in low vision gespecialiseerde optometrist<br />
op zijn plaats. Deze optometrist<strong>en</strong> zijn gespecialiseerd in het onderzoek, het<br />
aanmet<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. De low vision<br />
specialist onderzoekt welke oplossing het beste past bij de situatie <strong>en</strong> persoonlijke<br />
behoefte van de cliënt. Hierbij wordt altijd gebruik gemaakt van onderzoek van<br />
gezichtsscherpte, het gezichtsveld <strong>en</strong> het leesvermog<strong>en</strong> met ev<strong>en</strong>tuele aanvull<strong>en</strong>de<br />
meting<strong>en</strong> zoals de contrastgevoeligheid.<br />
23
Voorbeeld<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> welke de low vision optometrist voorschrijft zijn<br />
loep<strong>en</strong>, telescoopbrill<strong>en</strong>, filterbrill<strong>en</strong> <strong>en</strong> elektronische hulpmiddel<strong>en</strong> zoals e<strong>en</strong><br />
beeldschermloep.<br />
Low vision specialist<strong>en</strong> zijn werkzaam in ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong>, regionale c<strong>en</strong>tra,<br />
gespecialiseerde optiekzak<strong>en</strong> <strong>en</strong> optometriepraktijk<strong>en</strong> <strong>en</strong> zijn vrijwel allemaal<br />
verbond<strong>en</strong> aan bedrijv<strong>en</strong> die ook de levering van het hulpmiddel verzorg<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> low<br />
vision optometrist bij u in de buurt vindt u op www.nuvo.nl, sectie low vision. 8<br />
2.7 Revalidatie-instelling<strong>en</strong><br />
Revalidatie voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking vindt plaats op zowel regionaal<br />
als landelijke niveau <strong>en</strong> wordt uitgevoerd door twee instelling<strong>en</strong>: Bartiméus <strong>en</strong><br />
Koninklijke Visio. E<strong>en</strong> compleet overzicht van alle vestiging<strong>en</strong> in Nederland vindt u in<br />
het gele boekje “Adress<strong>en</strong> <strong>en</strong> informatie t<strong>en</strong> behoeve van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> hun helpers”. 11 Dit wordt om de 2 jaar uitgegev<strong>en</strong> door de Algem<strong>en</strong>e Nederlandse<br />
Ver<strong>en</strong>iging ter Voorkoming van Blindheid.<br />
In deze richtlijn beperk<strong>en</strong> wij ons tot e<strong>en</strong> verkorte weergave van de mogelijkhed<strong>en</strong><br />
die deze instelling<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>.<br />
Op regionaal niveau is bij deze instelling<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> in de vorm van dag<strong>revalidatie</strong><br />
of ambulante begeleiding mogelijk. Er werk<strong>en</strong> deskundig<strong>en</strong> uit velerlei disciplines<br />
waardoor (multidisciplinaire) integrale <strong>revalidatie</strong>programma’s kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
aangebod<strong>en</strong>, afgestemd op de individuele beperking<strong>en</strong>, omstandighed<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
behoeft<strong>en</strong>. Mogelijke programmaonderdel<strong>en</strong> zijn: hulpvraagverduidelijking,<br />
aanmet<strong>en</strong>, advies <strong>en</strong> voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> training in het gebruik van<br />
die hulpmiddel<strong>en</strong>, zelfstandigheidtraining in de dagelijkse activiteit<strong>en</strong>, advies over<br />
verlichting <strong>en</strong> andere aanpassing<strong>en</strong> in de (woon)omgeving, ondersteuning,<br />
begeleiding bij acceptatie van de visuele beperking <strong>en</strong> voorlichting over de gevolg<strong>en</strong><br />
van slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid, advisering <strong>en</strong> begeleiding op het gebied van werk,<br />
studie <strong>en</strong> tijdsbesteding <strong>en</strong> advies over computeraanpassing<strong>en</strong>. 9<br />
Naast regionale c<strong>en</strong>tra welke extramurale <strong>revalidatie</strong> aanbied<strong>en</strong>, zijn er ook twee<br />
landelijke c<strong>en</strong>tra welke intramurale <strong>revalidatie</strong> aanbied<strong>en</strong>. Het landelijke c<strong>en</strong>trum<br />
Koninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn richt zich met name op de int<strong>en</strong>sievere<br />
<strong>revalidatie</strong> bij complexe hulpvrag<strong>en</strong> van volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>. Hier vindt intramurale<br />
<strong>revalidatie</strong> plaats op het gebied van dagelijks lev<strong>en</strong>. Bartiméus Sonneheerdt in<br />
Ermelo verzorgt de vakopleiding<strong>en</strong>.<br />
24
Zowel ambulante als intramurale <strong>revalidatie</strong> houd<strong>en</strong> zich daarnaast bezig met advies<br />
<strong>en</strong> consultatie, voorlichting <strong>en</strong> informatie <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>.<br />
Andere vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ondersteuning die in Nederland word<strong>en</strong><br />
aangebod<strong>en</strong> zijn begeleiding bij regulier onderwijs of speciaal onderwijs,<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> voor aangepaste huisvesting, begeleid won<strong>en</strong> <strong>en</strong> aangepaste<br />
verzorgingshuiz<strong>en</strong>. Alle mogelijkhed<strong>en</strong> voor <strong>revalidatie</strong> werd<strong>en</strong> eerder uitgebreid<br />
beschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> verduidelijkt met voorbeeld<strong>en</strong> door Cruysberg <strong>en</strong> Van R<strong>en</strong>s. 10<br />
2.8 Vroegbegeleiding<br />
Voor kinder<strong>en</strong> van 0 tot 4 à 6 jaar met e<strong>en</strong> visuele beperking <strong>en</strong> hun ouders bestaat<br />
de mogelijkheid om vroegbegeleiding te krijg<strong>en</strong>. De ontwikkelingsbegeleider<br />
ondersteunt baby’s, peuters, kleuters <strong>en</strong> de ouders bij het spel, de ontwikkeling <strong>en</strong> de<br />
opvoeding. Ook begeleidt hij medewerkers van (medische) kinderdagc<strong>en</strong>tra of<br />
speelzal<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> belangrijk onderdeel van het werk is de begeleiding van kinder<strong>en</strong> bij<br />
het aanler<strong>en</strong> van praktische vaardighed<strong>en</strong>.<br />
2.9 Onderwijs<br />
Onderwijs aan kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking onderscheidt zich<br />
van het reguliere onderwijs op het gebied van vakk<strong>en</strong> zoals tactiele vorming, braille,<br />
training van de restvisus, oriëntatie <strong>en</strong> mobiliteit, activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong>,<br />
etc. Het onderwijs vindt plaats in kleine groep<strong>en</strong>. Naast basisonderwijs verzorg<strong>en</strong><br />
deze schol<strong>en</strong> ook voortgezet speciaal onderwijs.<br />
E<strong>en</strong> groot aantal van de kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking gaan naar het reguliere<br />
(basis-)onderwijs. E<strong>en</strong> ambulante onderwijskundige begeleider zorgt voor de<br />
begeleiding van de slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde leerling<strong>en</strong> <strong>en</strong> ondersteunt de doc<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in<br />
het reguliere onderwijs.<br />
2.10 Arbeid<br />
Vakopleiding<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking word<strong>en</strong> verzorgd door<br />
Bartiméus Sonneheerdt in Ermelo. Koninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn, biedt<br />
de mogelijkheid van Beroepsvoorbereid<strong>en</strong>de Revalidatie.<br />
Ook de regionale <strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra bied<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ing op het gebied van arbeid,<br />
zoals adviez<strong>en</strong> bij het aanpass<strong>en</strong> van de werkplek. Daarnaast zijn er in Nederland<br />
25
e<strong>en</strong> aantal (sociale) werkplaats<strong>en</strong> <strong>en</strong> dagactiviteit<strong>en</strong>c<strong>en</strong>tra voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
visuele beperking.<br />
2.11 Woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
Er zijn in Nederland diverse woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking. Voor jonger<strong>en</strong> zijn er diverse mogelijkhed<strong>en</strong> voor begeleid zelfstandig<br />
won<strong>en</strong>. Afhankelijk van de mogelijkhed<strong>en</strong> van de jongere wordt de hoeveelheid hulp<br />
bepaald. Er zijn diverse voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
visuele <strong>en</strong> verstandelijke beperking. Ze bied<strong>en</strong> begeleiding <strong>en</strong> behandeling. De<br />
woonvoorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> in- <strong>en</strong> extramuraal aangebod<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Er zijn ook<br />
diverse vorm<strong>en</strong> van begeleid zelfstandig won<strong>en</strong>. Er zijn woon- <strong>en</strong> zorgc<strong>en</strong>tra voor<br />
ouder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Zij bied<strong>en</strong> ook voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> voor zelfstandig<br />
won<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>, zoals maaltijdvoorzi<strong>en</strong>ing, alarmering <strong>en</strong> dagopvang.<br />
2.12 Patiënt<strong>en</strong>organisaties<br />
Er zijn verschill<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking.<br />
Zo zijn er ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> speciaal gericht op m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking (al of<br />
niet aangeslot<strong>en</strong> bij stichting Viziris), patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> met<br />
aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> waarbij de visuele beperking e<strong>en</strong> gevolg is van e<strong>en</strong> bepaalde ziekte<br />
<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking in het algeme<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> aantal van deze organisaties in aangeslot<strong>en</strong> bij de Chronisch Ziek<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
Gehandicapt<strong>en</strong> Raad Nederland (CG-Raad). Dit is de koepel van organisaties van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> chronische ziekte of handicap. De CG-Raad verteg<strong>en</strong>woordigt ruim<br />
160 landelijke <strong>en</strong> regionale organisaties, deze zijn aangeduid met *.<br />
De meeste patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking zijn<br />
aangeslot<strong>en</strong> bij Stichting Viziris*, e<strong>en</strong> koepelorganisatie van organisaties voor<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking. Stichting Viziris treedt op als belang<strong>en</strong>behartiger,<br />
lobbyist <strong>en</strong> adviseur <strong>en</strong> werkt zo aan concrete oplossing<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
visuele beperking. De stichting richt zich op informatie <strong>en</strong> voorlichting op collectief <strong>en</strong><br />
individueel niveau (de Ooglijn) <strong>en</strong> belang<strong>en</strong>behartiging met als kernpunt<strong>en</strong><br />
toegankelijkheid in de publieke ruimte <strong>en</strong> toegankelijkheid van geschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> digitale<br />
informatie. Zij biedt hierbij de volg<strong>en</strong>de di<strong>en</strong>st aan:<br />
26
Testpanel consum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> functiebeperking. Dit panel test in opdracht alle<br />
d<strong>en</strong>kbare product<strong>en</strong> <strong>en</strong> di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> op hun gebruikersvri<strong>en</strong>delijkheid <strong>en</strong><br />
toegankelijkheid voor s<strong>en</strong>ior<strong>en</strong> <strong>en</strong> consum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> functiebeperking.<br />
Nationale Bijsluiter Telefoon. Via de Nationale Bijsluiter Telefoon is het mogelijk voor<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die slechtzi<strong>en</strong>d of blind zijn om bijsluiters van medicijn<strong>en</strong> te beluister<strong>en</strong>.<br />
Pc-Hulp. Deskundige hulp bij computerproblem<strong>en</strong>.<br />
De werkzaamhed<strong>en</strong> die zij uitvoer<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong>:<br />
- Mobiliteit <strong>en</strong> Toegankelijkheid (M&T)<br />
- Informatie <strong>en</strong> Communicatietechnologie (ICT)<br />
- Informatie <strong>en</strong> lectuurvoorzi<strong>en</strong>ing (ILV) <strong>en</strong><br />
- de Ooglijn (tel.nr. 030 - 294 54 44)<br />
De Ooglijn bestaat uit e<strong>en</strong> website <strong>en</strong> e<strong>en</strong> telefoonnummer waar m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> terecht<br />
kunn<strong>en</strong> met vrag<strong>en</strong> over het oriënter<strong>en</strong>, kiez<strong>en</strong> <strong>en</strong> aanvrag<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>,<br />
<strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ondersteuning. De website geeft e<strong>en</strong> overzicht van de mogelijkhed<strong>en</strong><br />
die er zijn voor blinde <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om zoveel mogelijk zelfstandig te<br />
blijv<strong>en</strong> <strong>en</strong> br<strong>en</strong>gt h<strong>en</strong> in contact met lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>. De telefoonlijn biedt e<strong>en</strong> persoonlijk<br />
advies.<br />
Bij Stichting Viziris zijn de onderstaande patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> van blind<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> aangeslot<strong>en</strong>:<br />
- Maculadeg<strong>en</strong>eratie Ver<strong>en</strong>iging Nederland (MD Ver<strong>en</strong>iging)<br />
- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> (NVBS)*<br />
- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Geleidehondgebruikers (NVG)<br />
- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Glaucoompatiënt<strong>en</strong> (Glaucoomver<strong>en</strong>iging)*<br />
- Retina Nederland (RN)<br />
- Federatie Ouders van Visueel Gehandicapt<strong>en</strong> (FOVIG)*<br />
Daarnaast zijn er ook twee andere patiënt<strong>en</strong>organisaties voor blind<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die niet zijn aangeslot<strong>en</strong> bij Stichting Viziris. Dit zijn de Hoornvlies<br />
Patiënt<strong>en</strong> Ver<strong>en</strong>iging* <strong>en</strong> de Nederlandse Christelijke Blind<strong>en</strong>- <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>bond<br />
(NCB)* <strong>en</strong> daarnaast k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we de Stichting DoofBlind<strong>en</strong> Netwerk (DBN).<br />
Naast de patiënt<strong>en</strong>organisaties gericht op de visuele beperking, zijn er ook<br />
organisaties voor patiënt<strong>en</strong> met aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> waarbij de oogafwijking e<strong>en</strong> van de<br />
gevolg<strong>en</strong> is. Deze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> zijn:<br />
- Diabetes Ver<strong>en</strong>iging Nederland (DVN)*<br />
- Jopla, platform voor jonger<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> handicap*<br />
27
- Nationale Ver<strong>en</strong>iging Sjögr<strong>en</strong>patiënt<strong>en</strong> (NVSP)*<br />
- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Dystoniepatiënt<strong>en</strong> (NVD)*<br />
- Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging van Gravespatiënt<strong>en</strong> (NVGP)*<br />
- Ver<strong>en</strong>iging Cerebraal*, voor patiënt<strong>en</strong> met niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel<br />
Naast deze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we in Nederland “MEE”, e<strong>en</strong> ver<strong>en</strong>iging<br />
voor ondersteuning bij lev<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> beperking.<br />
2.13 De indicatiestelling<br />
Sinds 2005 regelt het C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling Zorg (CIZ) de indicatiestelling voor de<br />
gehele gehandicapt<strong>en</strong>zorg die betaald wordt uit de Algem<strong>en</strong>e Wet Bijzondere<br />
Ziektekost<strong>en</strong> (AWBZ). 12 Iedere<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> beroep wil do<strong>en</strong> op AWBZ-zorg heeft e<strong>en</strong><br />
indicatie nodig. Het CIZ is de organisatie die deze indicaties uitvoert in opdracht van<br />
het ministerie van VWS. AWBZ-zorg omvat verpleging <strong>en</strong> verzorging (thuiszorg, zorg<br />
door e<strong>en</strong> verzorgingshuis <strong>en</strong> zorg door e<strong>en</strong> verpleeghuis), geestelijke<br />
gezondheidzorg, zoals zorg door e<strong>en</strong> psychiatrisch ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong><br />
gehandicapt<strong>en</strong>zorg, voor zowel lichamelijk <strong>en</strong> zintuiglijk gehandicapt<strong>en</strong> als voor<br />
verstandelijk gehandicapt<strong>en</strong>. Er zijn 30 lokale CIZ-kantor<strong>en</strong>. Het dichtstbijzijnde<br />
kantoor vindt u op de website: www.ciz.nl. Ook heeft het CIZ e<strong>en</strong> Steunpunt<br />
Zintuiglijk Gehandicapt<strong>en</strong>. Deze is bereikbaar via telefoonnummer 088 - 789 16 70 of<br />
e-mail: info@cizzgz.nl.<br />
Voor blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> wordt de indicatiestelling <strong>en</strong> zorgtoewijzing meestal<br />
door de (regionale) <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> zelf uitgevoerd. 13 De instelling<strong>en</strong> indicer<strong>en</strong><br />
voor speciaal onderwijs, won<strong>en</strong>, dagbesteding, ambulante ondersteuning,<br />
aanpassing<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>.<br />
Om <strong>revalidatie</strong>behoeft<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> stapp<strong>en</strong> in 2011 zowel Bartiméus als de<br />
Koninklijke Visio over op e<strong>en</strong> systeem waarbij gebruik wordt gemaakt van de ICFclassificatie.<br />
Hierbij word<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>behoeft<strong>en</strong> op het gebied van activiteit<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
participatie zoveel mogelijk onder de 9 domein<strong>en</strong> van de ICF geplaatst. Het hierbij<br />
gebruikte instrum<strong>en</strong>t om de indicatiestelling <strong>en</strong> zorgtoewijzing systematisch te<br />
kunn<strong>en</strong> bepal<strong>en</strong> is de rec<strong>en</strong>t ontwikkelde Dutch Activity Inv<strong>en</strong>tory (D-AI) 5 , waarbij<br />
gebruik wordt gemaakt van dezelfde ICF-structuur <strong>en</strong> terminologie.<br />
28
2.14 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
1. Verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> vorm van <strong>revalidatie</strong> wordt aanbevol<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visus
10. Cruysberg JK, R<strong>en</strong>s GHMB van (2006). Revalidatiemogelijkhed<strong>en</strong> in<br />
Nederland voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele handicap. Bijblijv<strong>en</strong><br />
2006; 22 (4):59-67.<br />
11. Algem<strong>en</strong>e Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging ter Voorkoming van Blindheid.<br />
Adress<strong>en</strong> <strong>en</strong> informatie t<strong>en</strong> behoeve van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> <strong>en</strong> hun<br />
helpers.<br />
12. C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling Zorg. Website: www.ciz.nl.<br />
13. van Beek, H., Schippers, A. & Timmer, J. (1999). Indicatiestelling<br />
gehandicapt<strong>en</strong>zorg. Van aanmelding tot zorgrealisatie, beschrijving van<br />
bestaande praktijk<strong>en</strong> van indicer<strong>en</strong>. Nederlands Instituut voor Zorg <strong>en</strong><br />
Welzijn (NIZW). NIZW Uitgeverij, Utrecht. ISBN: 90-5050-678-X.<br />
14. Col<strong>en</strong>brander, A. (1999). International Society for Low vision Research and<br />
Rehabilitation. Guide for the Evaluation of Visual Impairm<strong>en</strong>t. Pacific Vision<br />
Foundation, San Francisco.<br />
30
Hoofdstuk 3<br />
RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong> , GHMB van R<strong>en</strong>s<br />
Verwijzing door de oogarts: arts-patiënt communicatie, het<br />
slechtnieuws gesprek <strong>en</strong> Charles Bonnet Syndroom<br />
3.1 Inleiding<br />
Voordat in de praktijk sprake kan zijn van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid,<br />
zal de patiënt zich voor e<strong>en</strong> oplossing van de problem<strong>en</strong> van het gezichtvermog<strong>en</strong><br />
tot e<strong>en</strong> van de vele werkers binn<strong>en</strong> de oogzorg hebb<strong>en</strong> gew<strong>en</strong>d.<br />
Het is vrijwel altijd de oogarts die de diagnose van het oogheelkundig ziektebeeld zal<br />
stell<strong>en</strong> <strong>en</strong> deze diagnose plus de daaruit voortkom<strong>en</strong>de conclusie van e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de<br />
visuele beperking aan de betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> zal meedel<strong>en</strong>. Het ligt dan ook voor de hand<br />
dat de oogarts allereerst de diagnose met de patiënt zal besprek<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s<br />
behor<strong>en</strong> in deze bespreking de behandelopties aan bod te kom<strong>en</strong>. De oogarts zal<br />
zich bewust zijn dat deze bespreking door de patiënt kan word<strong>en</strong> ervar<strong>en</strong> als “slecht<br />
nieuws”. Dit geldt wellicht niet voor alle patiënt<strong>en</strong>, want doordat ook oudere patiënt<strong>en</strong><br />
zichzelf steeds vaker informer<strong>en</strong> via internet of via andere bronn<strong>en</strong>, kan m<strong>en</strong> al e<strong>en</strong><br />
vermoed<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> van de diagnose voordat m<strong>en</strong> de oogheelkundige praktijk<br />
betreedt. Dit betek<strong>en</strong>t echter niet dat de informatie die de patiënt zelf heeft gevond<strong>en</strong><br />
relevant is, dus er ligt altijd e<strong>en</strong> taak in het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van de juiste informatie.<br />
Nadat de patiënt, goed geïnformeerd door de oogarts, heeft gekoz<strong>en</strong> voor de voor<br />
hem of haar meest perspectief bied<strong>en</strong>de behandeloptie, di<strong>en</strong>t de oogarts zelf de<br />
patiënt te behandel<strong>en</strong> of de patiënt daarvoor te verwijz<strong>en</strong>. Hoe dan ook di<strong>en</strong>t het<br />
gesprek waarin verwez<strong>en</strong> wordt voor e<strong>en</strong> curatieve behandeling, maar ook e<strong>en</strong><br />
<strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> bij e<strong>en</strong> persoon met e<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>de visuele beperking aan<br />
e<strong>en</strong> aantal punt<strong>en</strong> te voldo<strong>en</strong>.<br />
Deze handelwijze moge vanzelfsprek<strong>en</strong>d lijk<strong>en</strong>, toch wordt er, blijk<strong>en</strong>d uit onderzoek<br />
dat <strong>verwijzing</strong><strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong> zelfs na het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn <strong>en</strong> het na<br />
<strong>en</strong>kele jar<strong>en</strong> nogmaals toez<strong>en</strong>d<strong>en</strong> ervan aan alle Nederlandse oogarts<strong>en</strong>, nauwelijks<br />
méér verwez<strong>en</strong> dan voor het verschijn<strong>en</strong> van de richtlijn.<br />
31
3.2 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing: communicatie <strong>en</strong> slechtnieuws gesprek<br />
In de moderne opleiding tot arts wordt aandacht besteed aan<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> het slechtnieuws gesprek. In de opleiding wordt<br />
geoef<strong>en</strong>d met roll<strong>en</strong>spell<strong>en</strong>, waarbij stud<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zelf of professionele acteurs de rol<br />
van patiënt op zich nem<strong>en</strong>. Ook video-evaluaties van deze gesprekk<strong>en</strong> gev<strong>en</strong><br />
ondersteuning bij het ler<strong>en</strong> overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws. Het onderzoek naar het<br />
slechtnieuws gesprek heeft voornamelijk binn<strong>en</strong> andere disciplines zoals de<br />
oncologie de aandacht. Echter, sinds de vorige richtlijn is er in to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>de mate<br />
gerapporteerd over onderzoek op het gebied van communicatie binn<strong>en</strong> de oogzorg,<br />
bijvoorbeeld in relatie tot therapietrouw bij glaucoom. In deze literatuur zijn wij op<br />
zoek gegaan naar antwoord op deze vrag<strong>en</strong>:<br />
- Welke informatie wordt gegev<strong>en</strong> (inhoud), welke hoeveelheid, <strong>en</strong> hoe wordt<br />
de informatie overgebracht (communicatievaardighed<strong>en</strong>)?<br />
- Welke invloed heeft training op de uitkomst<strong>en</strong> van het gesprek?<br />
De literatuur uit andere disciplines zal waar nodig word<strong>en</strong> toegevoegd ter<br />
ondersteuning van de literatuur uit de oogzorg.<br />
3.2.1 Welke (hoeveelheid) informatie wordt gegev<strong>en</strong><br />
Wanneer de oogarts e<strong>en</strong> patiënt op de hoogte br<strong>en</strong>gt van de diagnose dan is het van<br />
belang te wet<strong>en</strong> welke informatie gegev<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong> <strong>en</strong> of patiënt<strong>en</strong> wel alle<br />
informatie will<strong>en</strong> hor<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> studie van Hopper and Fischbach (1989) werd bij 24<br />
patiënt<strong>en</strong> met diabetische retinopathie (38% visus >20/50 in beide og<strong>en</strong>) <strong>en</strong> bij 8<br />
oogarts<strong>en</strong> onderzocht in hoeverre de w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over informatievoorzi<strong>en</strong>ing van<br />
patiënt<strong>en</strong> overe<strong>en</strong>stemt met de opvatting<strong>en</strong> van de oogarts. 83% van de patiënt<strong>en</strong><br />
w<strong>en</strong>ste alle wez<strong>en</strong>lijke informatie over hun oogaando<strong>en</strong>ing te ontvang<strong>en</strong> terwijl<br />
slechts in 38% de oogarts dit nodig achtte. Ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele patiënt vond dat de oogarts<br />
te veel informatie verstrekte (C). 1 Uit Engels onderzoek van King et al. (2006) onder<br />
66 slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde ouder<strong>en</strong> bleek dat 70% depressieve klacht<strong>en</strong> had na de<br />
diagnose. Veel respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> gav<strong>en</strong> aan moeite te hebb<strong>en</strong> over hun zorg<strong>en</strong> te prat<strong>en</strong><br />
met hun arts <strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> behoefte aan meer informatie over hun diagnose (C). 2<br />
Gre<strong>en</strong>blatt (1988) deed onderzoek naar de rol van oogarts<strong>en</strong> bij <strong>revalidatie</strong> van<br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid in de VS onder ruim 1000 oogarts<strong>en</strong> (respons 44%). Vrijwel alle<br />
patiënt<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> geïnformeerd over de gestelde diagnose <strong>en</strong> prognose van hun<br />
oogaando<strong>en</strong>ing. Echter, de k<strong>en</strong>nis onder oogarts<strong>en</strong> over <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong><br />
32
was incompleet <strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> slechts in e<strong>en</strong> minderheid van de gevall<strong>en</strong><br />
(16 tot 36%) voorgeschrev<strong>en</strong> (C). 3<br />
Ook in de oncologie blijkt uit onderzoek dat m<strong>en</strong> graag e<strong>en</strong>duidige informatie wil over<br />
de diagnose (bijvoorbeeld in het geval van de diagnose van e<strong>en</strong> kind), van iemand<br />
met e<strong>en</strong> invoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong>. Bij slecht nieuws over kinder<strong>en</strong> heeft m<strong>en</strong> graag e<strong>en</strong><br />
partner of familielid aanwezig bij het gesprek voor steun (C); 4 dit geldt ook vaker voor<br />
Aziatische volwass<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> dan voor westerse (C). 5 Voorts blijkt uit e<strong>en</strong><br />
systematische literatuurstudie dat jongere patiënt<strong>en</strong>, vrouwelijke <strong>en</strong> hoger opgeleide<br />
patiënt<strong>en</strong> aangev<strong>en</strong> zoveel mogelijk gedetailleerde informatie <strong>en</strong> emotionele steun te<br />
w<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. 5 In ander onderzoek gaf e<strong>en</strong> groot deel van de patiënt<strong>en</strong> (N=360; 40,5%)<br />
aan absoluut recht te hebb<strong>en</strong> op k<strong>en</strong>nis over het slechte nieuws (C). 6 Aangerad<strong>en</strong><br />
wordt patiëntvoorkeur<strong>en</strong> in acht te nem<strong>en</strong> bij het aangaan van het slechtnieuws<br />
gesprek 5 <strong>en</strong> dat begrip voor communicatievoorkeur<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> de arts-patiënt<br />
communicatie kan verbeter<strong>en</strong> (C). 7 Die voorkeur<strong>en</strong> zijn wellicht cultureel bepaald. Dit<br />
blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van Fujimon et al. (2007) die voorkeur<strong>en</strong> van 529<br />
Japanse kankerpatiënt<strong>en</strong> onderzocht<strong>en</strong>. Het mer<strong>en</strong>deel (>90%) wilde het vooral<br />
hebb<strong>en</strong> over de huidige medische toestand, behandelmogelijkhed<strong>en</strong>, maar ook dat<br />
arts<strong>en</strong> rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de gevoel<strong>en</strong>s van familieled<strong>en</strong>. De helft wilde informatie<br />
over overlevingsduur, terwijl 30% dat niet wilde. 7<br />
3.2.2 Hoe wordt de informatie overgebracht (communicatievaardighed<strong>en</strong>)<br />
Aan het verstrekk<strong>en</strong> van begrijpelijke informatie <strong>en</strong> de oogheelkundige diagnose is in<br />
e<strong>en</strong> viertal Amerikaanse studies aandacht besteed hoe deze informatie wordt<br />
overgebracht. Het gaat in deze studies voornamelijk over de communicatie omtr<strong>en</strong>t<br />
glaucoom. Bij dit ziektebeeld is het van groot belang dat g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> die de<br />
oogdruk verlag<strong>en</strong> adequaat word<strong>en</strong> gebruikt zodat daarmee onder andere het risico<br />
op slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt verminderd. Friedman et al. (2008) onderzocht<strong>en</strong> oorzak<strong>en</strong><br />
van therapietrouw in het gebruik van oogdruppels bij glaucoompatiënt<strong>en</strong> (N=300) <strong>en</strong><br />
hun oogarts<strong>en</strong> (N=103). Overtuiging<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> waarin m<strong>en</strong> zich nauwelijks<br />
zorg<strong>en</strong> maakt over de mogelijke effect<strong>en</strong> van het glaucoom <strong>en</strong> de risico’s van het niet<br />
gebruik<strong>en</strong> van oogdruppels war<strong>en</strong> geassocieerd met therapie-ontrouw. Patiënt<strong>en</strong> die<br />
zich wat passief <strong>en</strong> afhankelijk van de oogarts opsteld<strong>en</strong> <strong>en</strong> die hun medicatie niet<br />
gebruikt<strong>en</strong>, blek<strong>en</strong> vaker de informatie te hebb<strong>en</strong> gemist over de risico’s op verlies<br />
van gezichtsvermog<strong>en</strong> door glaucoom (C). 8 Hahn et al. (2009) toond<strong>en</strong> aan dat<br />
33
ervar<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> (N=23) na e<strong>en</strong> korte training over therapietrouw bij glaucoom hun<br />
communicatiestrategieën <strong>en</strong> hun vermog<strong>en</strong> om therapie-ontrouw te detecter<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
aan te kaart<strong>en</strong> verbeterd<strong>en</strong>. De interv<strong>en</strong>tie bestond uit het aanler<strong>en</strong> van “pati<strong>en</strong>tc<strong>en</strong>tered”<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong>, waarbij het creër<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
onbevooroordeelde omgeving voorop staat <strong>en</strong> waarbij ondervrag<strong>en</strong> over<br />
medicijngebruik wordt vervang<strong>en</strong> door gedeelde besluitvorming (shared decisionmaking)<br />
waarin de noodzaak van informatie over therapietrouw expliciet wordt<br />
gemaakt (C). 9 Ook uit onderzoek onder kankerpatiënt<strong>en</strong> bleek dat zij het meest<br />
tevred<strong>en</strong> war<strong>en</strong> als gezam<strong>en</strong>lijk beslissing<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> er was dan minder<br />
vaak sprake van angst (C). 10 Friedman et al. (2009) onderzocht<strong>en</strong> de communicatie<br />
tuss<strong>en</strong> 23 oogarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> 50 glaucoompatiënt<strong>en</strong>. De consult<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> op video<br />
opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong> beoordeeld. De arts-patiënt dialoog was over het algeme<strong>en</strong> “doctorc<strong>en</strong>tered”,<br />
waarin de arts 70% van de tijd aan het woord was <strong>en</strong> veelal gebruik<br />
maakte van geslot<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> (94%). E<strong>en</strong> minderheid vroeg de patiënt of hij nog<br />
vrag<strong>en</strong> had. Arts<strong>en</strong> die de doctor-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl gebruikt<strong>en</strong>, mist<strong>en</strong> vaker<br />
patiënt<strong>en</strong> die hun oogdruppels niet gebruikt<strong>en</strong> (C). 11 Ook Herndon et al. (2006)<br />
concluder<strong>en</strong> in hun vrag<strong>en</strong>lijststudie onder 4.310 glaucoompatiënt<strong>en</strong> dat effectieve<br />
arts-patiënt communicatie ess<strong>en</strong>tieel is in het krijg<strong>en</strong> van goedgeïnformeerde<br />
patiënt<strong>en</strong>. In het onderzoek gaf 11% aan onvoldo<strong>en</strong>de geïnformeerd te zijn over<br />
glaucoom <strong>en</strong> gebrek aan communicatie was voor patiënt<strong>en</strong> de primaire red<strong>en</strong> voor<br />
het verander<strong>en</strong> van oogarts (17%) (C). 12 Voorts werd de “pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered”<br />
communicatiestijl omschrev<strong>en</strong> als e<strong>en</strong> stijl, waarbij de arts begrip toont, positief is <strong>en</strong><br />
waarin informatie wordt gegev<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>s behoefte van de patiënt. Daarnaast checkt<br />
de arts of de verstrekte informatie begrep<strong>en</strong> is door de patiënt <strong>en</strong> toont empathie.<br />
3.2.3 Uitkomst<strong>en</strong> van training <strong>en</strong> inlevingsvermog<strong>en</strong><br />
In e<strong>en</strong> aantal onderzoek<strong>en</strong> wordt training aangerad<strong>en</strong>: Zakrzewski et al. (2008)<br />
onderzocht<strong>en</strong> de m<strong>en</strong>ing van 800 Canadese oogarts<strong>en</strong> (praktiser<strong>en</strong>d, gep<strong>en</strong>sioneerd<br />
<strong>en</strong> in opleiding; respons 28%). Respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> ondersteund<strong>en</strong> het idee om te train<strong>en</strong><br />
op het voer<strong>en</strong> van slechtnieuws gesprekk<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s de opleiding tot oogarts. De<br />
focus van de training zou moet<strong>en</strong> ligg<strong>en</strong> op communicatie over de diagnose van<br />
oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die tot ernstige slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> het<br />
adviser<strong>en</strong> van het stopp<strong>en</strong> met autorijd<strong>en</strong> (C). 13 Uit gerandomiseerd onderzoek in<br />
België, van Liénard et al. (2010), naar het train<strong>en</strong> van assist<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in opleiding (n=98)<br />
34
in vaardighed<strong>en</strong> om slechtnieuws te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> bleek dat training (30 uur<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong> <strong>en</strong> 10 uur stressmanagem<strong>en</strong>t) effectievere<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong> opleverde, zoals het stell<strong>en</strong> van op<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong> het<br />
ton<strong>en</strong> van empathie (B). 14<br />
Het inlevingsvermog<strong>en</strong> kwam in twee oogheelkundige onderzoek<strong>en</strong> naar vor<strong>en</strong>: Hou<br />
et al. (2009) onderzocht<strong>en</strong> in Taiwan het effect van low-vision simulators op het<br />
inschatt<strong>en</strong> door assist<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in opleiding (N=29) van de kwaliteit van lev<strong>en</strong> van<br />
patiënt<strong>en</strong> met verschill<strong>en</strong>de oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Kwaliteit van lev<strong>en</strong> werd over het<br />
algeme<strong>en</strong> vooraf aan de simulatie onderschat. De onderzoekers gev<strong>en</strong> aan dat<br />
simulaties in de opleiding wellicht meehelp<strong>en</strong> aan het begrip kwek<strong>en</strong> van de impact<br />
van visuele beperking<strong>en</strong> (C). 15 T<strong>en</strong>slotte werd in Amerikaans onderzoek van Brown<br />
et al. (2000) de kwaliteit van lev<strong>en</strong> geëvalueerd uit het perspectief van<br />
maculadeg<strong>en</strong>eratie patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong>. Oogarts<strong>en</strong> blek<strong>en</strong> het effect van<br />
visusverlies op kwaliteit van lev<strong>en</strong> substantieel te onderschatt<strong>en</strong> (C). 16<br />
Ook arts<strong>en</strong> blijk<strong>en</strong> het gev<strong>en</strong> van slecht nieuws als stressvol te ervar<strong>en</strong>, met name<br />
het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van de uitkomst van behandeling, slechte prognose of “medische<br />
missers” aan patiënt<strong>en</strong>. Stressfactor<strong>en</strong> war<strong>en</strong> ongerelateerd aan aantal jar<strong>en</strong><br />
ervaring of frequ<strong>en</strong>tie van slechtnieuws gesprekk<strong>en</strong> (C). 17;18 Wel war<strong>en</strong><br />
stressfactor<strong>en</strong>, in dit geval hoge burnout <strong>en</strong> vermoeidheidsscores, gerelateerd aan<br />
slechte communicatiestrategieën. 17<br />
3.2.4 Conclusie<br />
De inhoud <strong>en</strong> hoeveelheid informatie over diagnose, prognose <strong>en</strong><br />
behandelmogelijkhed<strong>en</strong> (bijvoorbeeld <strong>revalidatie</strong>) die de patiënt wil hebb<strong>en</strong> hangt af<br />
van sociaaldemografische of culturele k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> <strong>en</strong> individuele voorkeur<strong>en</strong>.<br />
Patiënt<strong>en</strong> will<strong>en</strong> graag dat de relevante informatie met invoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> wordt<br />
gebracht.<br />
Als het gaat over prev<strong>en</strong>tie van ernstige slechtzi<strong>en</strong>dheid door glaucoom door gebruik<br />
van oogdruppels, dan blijkt dat e<strong>en</strong> pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl <strong>en</strong> gedeelde<br />
besluitvorming tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> arts effectief is.<br />
Communicatietraining in de opleiding tot arts levert effectieve<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong> op. In de opleiding tot oogarts lijk<strong>en</strong> simulaties het<br />
inlevingsvermog<strong>en</strong> van oogarts<strong>en</strong> te vergrot<strong>en</strong>. (Niveau C).<br />
35
3.2.5 Overige overweging<strong>en</strong><br />
Veel oogheelkundige patiënt<strong>en</strong> zijn op hoge leeftijd. Vel<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> alle<strong>en</strong> de oogarts<br />
bezoek<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> kort tijdsbestek vindt het onderzoek plaats, waarbij vaak de<br />
pupill<strong>en</strong> met druppels word<strong>en</strong> verwijd. Ook zal de patiënt na het onderzoek hinder<br />
ervar<strong>en</strong> van verblinding als gevolg van de diverse onderzoek<strong>en</strong> waarbij met fel licht<br />
in de og<strong>en</strong> wordt gesch<strong>en</strong><strong>en</strong>. Het tijdsbestek wat na e<strong>en</strong> consult nog rest voor uitleg<br />
<strong>en</strong> behandelplan is relatief kort. Mogelijk zou e<strong>en</strong> getrainde medewerker in dit proces<br />
ondersteuning kunn<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>. Daarnaast heeft de gestelde diagnose ook<br />
consequ<strong>en</strong>ties voor andere behandelaars, niet alle<strong>en</strong> voor ev<strong>en</strong>tuele <strong>revalidatie</strong>,<br />
maar ook bij behandeling <strong>en</strong> begeleiding door bijvoorbeeld de huisarts, internist of<br />
neuroloog.<br />
3.3 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing: Charles Bonnet Syndroom<br />
Indi<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de of blinde patiënt visuele s<strong>en</strong>saties word<strong>en</strong><br />
waarg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> die er in werkelijkheid niet zijn, <strong>en</strong> waarvan de patiënt ook zelf goed<br />
beseft dat dit ge<strong>en</strong> reële beeld<strong>en</strong> zijn, wordt gesprok<strong>en</strong> van niet-psychotische visuele<br />
hallucinaties, pseudo-hallucinaties of fantoombeeld<strong>en</strong> (analoog aan fantoompijn bij<br />
e<strong>en</strong> verlor<strong>en</strong> geraakt ledemaat). Deze aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde hallucinaties<br />
word<strong>en</strong> geschaard onder de term Charles Bonnet Syndroom (CBS). In de<br />
onderstaande literatuur wordt aangekaart dat door de vergrijzing de preval<strong>en</strong>tie van<br />
oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> stijgt <strong>en</strong> daarmee de kans om CBS te ontwikkel<strong>en</strong>.<br />
3.3.1 Preval<strong>en</strong>tie van het Charles Bonnet Syndroom<br />
De preval<strong>en</strong>tie van CBS varieert in verschill<strong>en</strong>de onderzoek<strong>en</strong>. Teunisse et al. (1995)<br />
vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van 11% bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die voor e<strong>en</strong> vergrot<strong>en</strong>d hulpmiddel bij<br />
e<strong>en</strong> optometrist kwam<strong>en</strong> (N=300); (C) 19 Scott et al. (2001) vond<strong>en</strong> bij 15% bij 86<br />
ope<strong>en</strong>volg<strong>en</strong>de bezoekers van e<strong>en</strong> retina polikliniek het CBS (C); 20 Crumbliss et al.<br />
(2008) constateerd<strong>en</strong> dat 24% van 50 patiënt<strong>en</strong> die low vision hulpmiddel<strong>en</strong><br />
ontving<strong>en</strong> ook het CBS hadd<strong>en</strong>. Hiervan gaf de helft aan dagelijks terugker<strong>en</strong>de<br />
hallucinaties te hebb<strong>en</strong>. Drie patiënt<strong>en</strong> gav<strong>en</strong> aan sinds het gebruik van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> minder frequ<strong>en</strong>t last te hebb<strong>en</strong> van CBS (C); 21 Khan et al. (2008)<br />
vond<strong>en</strong> onder 360 patiënt<strong>en</strong> die al langer MD hadd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> perc<strong>en</strong>tage CBS van 27%<br />
(C); 22 Gilmour et al. (2009) vond in e<strong>en</strong> vergelijk<strong>en</strong>d onderzoek tuss<strong>en</strong> goed- <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van CBS van 34% bij de slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
36
(N=258; visus 20/40 – 20/1600) <strong>en</strong>
medegedeeld (C). 27 In de studie van Gilmour et al. (2009) werd<strong>en</strong> angst <strong>en</strong><br />
ongerustheid door e<strong>en</strong>derde van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> over CBS g<strong>en</strong>oemd. De<br />
typ<strong>en</strong> hallucinaties die vaak werd<strong>en</strong> g<strong>en</strong>oemd war<strong>en</strong> dier<strong>en</strong>, vlekk<strong>en</strong> of felle<br />
lichtflits<strong>en</strong>, vreemde person<strong>en</strong> <strong>en</strong> bloem<strong>en</strong> (C). 23 De meeste MD patiënt<strong>en</strong> (71%) in<br />
het onderzoek van Khan et al. (2008) vond<strong>en</strong> CBS niet aang<strong>en</strong>aam of<br />
onaang<strong>en</strong>aam, echter, geruststelling door e<strong>en</strong> arts werd verwelkomd. De<br />
onderzoekers vind<strong>en</strong> dat arts<strong>en</strong> zich ervan bewust moet<strong>en</strong> zijn dat symptom<strong>en</strong> niet<br />
altijd vanzelf verdwijn<strong>en</strong>, want bij 41% was CBS gedur<strong>en</strong>de het beloop van de ziekte<br />
aanwezig (C). 22<br />
3.3.4 Wat is de meest aangewez<strong>en</strong> behandelingsstrategie voor het Charles<br />
Bonnet Syndroom<br />
In de meeste studies <strong>en</strong> literatuuroverzicht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> gedaan over<br />
behandeling van CBS (C/D). 28-30 Veel van deze aanbeveling<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> te zijn ontstaan<br />
uit hoe betrokk<strong>en</strong><strong>en</strong> CBS in de dagelijkse praktijk aanpakk<strong>en</strong>. Er zijn twee aspect<strong>en</strong><br />
die belangrijk zijn omtr<strong>en</strong>t de behandelingsstrategieën van CBS. De eerste is het<br />
aankaart<strong>en</strong> door de oogarts van de mogelijkheid dat e<strong>en</strong> patiënt CBS heeft. Het<br />
tweede aspect is de mogelijkheid tot verwijz<strong>en</strong> naar andere specialism<strong>en</strong> of naar<br />
<strong>revalidatie</strong>.<br />
In het besprek<strong>en</strong> van CBS rad<strong>en</strong> Crumbliss et al. (2008) bijvoorbeeld aan om<br />
hierover directe vrag<strong>en</strong> te stell<strong>en</strong> (C) 21 <strong>en</strong> alert te zijn op de mogelijkheid dat de<br />
patiënt CBS heeft (C/D). 30 Ook in de literatuurstudie van M<strong>en</strong>on et al. (2003) wordt<br />
aangerad<strong>en</strong> om CBS op te nem<strong>en</strong> in de anamnese (C/D). 31 Het direct vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
daarnaast patiënt<strong>en</strong> te informer<strong>en</strong> over aard <strong>en</strong> oorzak<strong>en</strong> van CBS, begrip <strong>en</strong><br />
empathie ton<strong>en</strong> <strong>en</strong> h<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong> dat CBS ge<strong>en</strong> psychiatrische aando<strong>en</strong>ing is,<br />
komt in e<strong>en</strong> aantal studies terug (C/D). 21;22;25;28;30;31 In het literatuuroverzicht van<br />
Shadlu et al. (2009) komt naar vor<strong>en</strong> dat CBS vaak wordt ondergerapporteerd<br />
(C/D). 30<br />
Het tweede aspect in de behandelingsstrategie betreft het verwijz<strong>en</strong> naar andere<br />
specialism<strong>en</strong> of naar <strong>revalidatie</strong>. Crumbliss et al. (2008) gev<strong>en</strong> aan dat <strong>revalidatie</strong><br />
gericht op het verbeter<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong> kan help<strong>en</strong>, waarbij m<strong>en</strong> zich<br />
kan richt<strong>en</strong> op het voorschrijv<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> voorlichting (C), 21 bijvoorbeeld<br />
over goede verlichting ’s avonds, het met de og<strong>en</strong> knipper<strong>en</strong> om de fantoombeeld<strong>en</strong><br />
te lat<strong>en</strong> verdwijn<strong>en</strong> (C/D) 28;29 <strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> van sociale isolatie (C/D). 29-31 Ondanks<br />
38
gebrek aan bewijs (case-studies, kleine samples, ge<strong>en</strong> gerandomiseerde<br />
gecontroleerde trials) wordt ook door Eperjesi et al. (2004) (C/D), 28 Rovner (2006)<br />
(C/D) 29 <strong>en</strong> Shadlu et al. (C/D) (2009) 30 aanbevol<strong>en</strong> om patiënt<strong>en</strong> met mogelijk CBS<br />
eerst te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> low vision specialist die door optimaliser<strong>en</strong> van het<br />
gezichtsvermog<strong>en</strong> de hallucinaties kan help<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> of verdwijn<strong>en</strong>. Als<br />
medische (bijvoorbeeld cataract operatie) of optische interv<strong>en</strong>ties niet help<strong>en</strong>, kan<br />
word<strong>en</strong> gedacht aan andere mogelijkhed<strong>en</strong> als zelfhulpgroep<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong><br />
naar e<strong>en</strong> psychiater voor farmacotherapie. Echter, ook het bewijs voor de effect<strong>en</strong><br />
van farmacotherapie bij CBS is louter anekdotisch (C/D). 28-30 Ook psychotherapie is<br />
e<strong>en</strong> mogelijkheid, als de patiënt moeite heeft met het omgaan met CBS (C/D). 31<br />
3.3.5 Conclusie<br />
De preval<strong>en</strong>tie van CBS is afhankelijk van de populatie <strong>en</strong> varieert tuss<strong>en</strong> de 11 <strong>en</strong><br />
40%. Alle<strong>en</strong> lage visus lijkt e<strong>en</strong> risicofactor te zijn voor CBS; het bewijs voor leeftijd<br />
als risicofactor van CBS is niet e<strong>en</strong>duidig. Bijna driekwart van de person<strong>en</strong> die aan<br />
CBS lijd<strong>en</strong> spreekt daar nooit over met derd<strong>en</strong>, waardoor angst <strong>en</strong> ongerustheid<br />
ontstaan. Dit maakt dat onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> behandeling ervan belangrijke<br />
compon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zijn in de oogheelkundige zorg door patiënt<strong>en</strong> op de hoogte te stell<strong>en</strong><br />
over CBS <strong>en</strong> h<strong>en</strong> daarover gerust te stell<strong>en</strong>. Hoewel het bewijs ervoor ontbreekt, lijkt<br />
het optimaliser<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong> door medische interv<strong>en</strong>ties of <strong>revalidatie</strong><br />
(hulpmiddel<strong>en</strong>) de meest aangewez<strong>en</strong> behandeling om CBS te verminder<strong>en</strong>. Het<br />
bewijs voor de effect<strong>en</strong> van farmacotherapie is louter anekdotisch. (Niveau C-D).<br />
3.6 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
3. Nadat e<strong>en</strong> patiënt compleet oogheelkundig is onderzocht, zal – indi<strong>en</strong> de patiënt<br />
dit w<strong>en</strong>st – de diagnose volledig di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> medegedeeld.<br />
4. In het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws hanteert de oogarts e<strong>en</strong> “pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered”<br />
communicatiestijl, waarbij de arts begrip toont, positief is <strong>en</strong> waarin informatie wordt<br />
gegev<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>s behoefte van de patiënt. Daarnaast checkt de arts of de verstrekte<br />
informatie begrep<strong>en</strong> is door de patiënt <strong>en</strong> toont empathie. Beslissing<strong>en</strong> over<br />
behandeling word<strong>en</strong> in overleg met de patiënt g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> (shared decision making).<br />
5. In de opleiding tot oogarts di<strong>en</strong>t aandacht te word<strong>en</strong> besteed aan<br />
communicatietraining <strong>en</strong> het slechtnieuws gesprek, waarbij de focus moet ligg<strong>en</strong> op<br />
communicatie over de diagnose van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> die tot ernstige<br />
39
slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid kunn<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> <strong>en</strong> het adviser<strong>en</strong> van het stopp<strong>en</strong> met<br />
autorijd<strong>en</strong>. Ook zal in de training aandacht moet<strong>en</strong> zijn voor het inlevingsvermog<strong>en</strong>,<br />
het kunn<strong>en</strong> inschatt<strong>en</strong> van de ernst van de aando<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> eig<strong>en</strong> stressfactor<strong>en</strong>,<br />
zoals vermoeidheid, die het overbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van slecht nieuws wellicht bemoeilijk<strong>en</strong>.<br />
6. De commissie acht het w<strong>en</strong>selijk informatie over de diagnose ook schriftelijk, zoals<br />
in de vorm van de folders van het NOG mee te gev<strong>en</strong>.<br />
7. De commissie beveelt aan in principe alle ‘slechtnieuws patiënt<strong>en</strong>’ e<strong>en</strong> tweede<br />
consult aan te bied<strong>en</strong>, waarin – liefst in teg<strong>en</strong>woordigheid van e<strong>en</strong> naaste –<br />
nogmaals de gestelde diagnose, de mogelijke behandelplann<strong>en</strong> (vorm<strong>en</strong> van<br />
<strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) <strong>en</strong> de bestaande belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> (zoals Viziris<br />
<strong>en</strong> de Ooglijn) kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>. Aansluit<strong>en</strong>d kan dan e<strong>en</strong> afspraak voor de<br />
behandeling word<strong>en</strong> gemaakt <strong>en</strong>, indi<strong>en</strong> nodig, de verwijsprocedure word<strong>en</strong> gestart.<br />
8. De commissie beveelt aan de <strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> schriftelijk te do<strong>en</strong><br />
geschied<strong>en</strong> naar de betreff<strong>en</strong>de optometrist, <strong>revalidatie</strong>oogarts, klinisch fysicus of<br />
visuoloog, met e<strong>en</strong> afschrift van deze verwijsbrief aan de huisarts <strong>en</strong> overige<br />
behandelaars, zoals internist, neuroloog, geriater of kinderarts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> afschrift in het<br />
dossier.<br />
9. Elke slechtzi<strong>en</strong>de patiënt di<strong>en</strong>t op de hoogte te word<strong>en</strong> gebracht van het bestaan<br />
van CBS, want het bespreekbaar mak<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong>de werking hebb<strong>en</strong> op<br />
deg<strong>en</strong>e die eraan lijdt.<br />
10. Slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> met CBS di<strong>en</strong><strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal<br />
c<strong>en</strong>trum voor optimalisering van het gezichtsvermog<strong>en</strong>, voor verlichtingsadvies <strong>en</strong><br />
ev<strong>en</strong>tueel voor psychologische hulp bij verwerkingsproblematiek behor<strong>en</strong>d bij CBS.<br />
11. Bij geval van CBS kan, behalve bij twijfel over de aard van de visuele<br />
hallucinaties ook bij het ervar<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> grote lijd<strong>en</strong>sdruk, e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar<br />
andere medisch specialism<strong>en</strong> op zijn plaats zijn. Gedacht kan word<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> ter<br />
zake kundige psychiater, neuroloog of geriater.<br />
Literatuur<br />
1. Hopper SV, Fischbach RL. Pati<strong>en</strong>t-physician communication wh<strong>en</strong> blindness<br />
threat<strong>en</strong>s. Pati<strong>en</strong>t Educ Couns 1989;14:69-79.<br />
2. King E, Gilson S, Peveler R. Psychosocial needs of elderly visually impaired<br />
pati<strong>en</strong>ts: pilot study of pati<strong>en</strong>ts' perspectives. Primary Care M<strong>en</strong>tal Health<br />
2006;4:185-97.<br />
40
3. Gre<strong>en</strong>blatt SL. Physicians and chronic impairm<strong>en</strong>t: a study of ophthalmologists'<br />
interactions with visually impaired and blind pati<strong>en</strong>ts. Soc Sci Med 1988;26:393-<br />
9.<br />
4. Krahn G, Hallum A, Kime C. Are there good ways to give 'bad news'? Pediatrics<br />
1993;91:578-82.<br />
5. Fujimori M, Akechi T, Morita T, et al. Prefer<strong>en</strong>ces of cancer pati<strong>en</strong>ts regarding<br />
the disclosure of bad news. Psychooncology 2007;16:573-81.<br />
6. Ishaque S, Saleem T, Khawaja FB, Qidwai W. Breaking bad news: exploring<br />
pati<strong>en</strong>t's perspective and expectations. J Pak Med Assoc 2010;60:407-11.<br />
7. Fujimon M, Akechi T, Morita T, et al. Prefer<strong>en</strong>ces of cancer pati<strong>en</strong>ts regarding<br />
the disclosure of bad news. Psycho-Oncology 2007;16:573-81.<br />
8. Friedman D, Hahn S, Gelb L, et al. Doctor-pati<strong>en</strong>t communication, healthrelated<br />
beliefs, and adher<strong>en</strong>ce in glaucoma. Ophthalmology 2008;115:1320-7.<br />
9. Hahn S, Friedman D, Quigley H, et al. Effect of pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communication<br />
training on discussion and detection of nonadher<strong>en</strong>ce in glaucoma.<br />
Ophthalmology 2010;117:1339-47.<br />
10. Gattellari M, Butow P, Tattersall M. Sharing decisions in cancer care. Soc Sci<br />
Med 2001;52:1865-78.<br />
11. Friedman D, Hahn S, Quigley H, et al. Doctor-pati<strong>en</strong>t communication in<br />
glaucoma care. Analysis of videotaped <strong>en</strong>counters in community-bsed office<br />
practice. Ophthalmology 2009;116:2277-85.<br />
12. Herndon LW, Brunner TM, Rollins JN. The glaucoma research foundation<br />
pati<strong>en</strong>t survey: pati<strong>en</strong>t understanding of glaucoma and its treatm<strong>en</strong>t. Am J<br />
Ophthalmol 2006;141:S22-S27.<br />
13. Zakrzewski PA, Ho AL, Braga-Mele R. Should ophthalmologists receive<br />
communication skills training in breaking bad news? Can J Ophthalmol<br />
2008;43:419-24.<br />
14. Li<strong>en</strong>ard A, Merckaert I, Libert Y, et al. Is it possible to improve resid<strong>en</strong>ts<br />
breaking bad news skills? A randomised study assessing the efficacy of a<br />
communication skills training program. Br J Cancer 2010;103:171-7.<br />
15. Hou CH, Lin KK, Chang CJ, Lee JS. The effect of low-vision simulators on<br />
ophthalmology resid<strong>en</strong>ts' perception of quality of life. Can J Ophthalmol<br />
2009;44:692-6.<br />
16. Brown GC, Brown MM, Sharma S. Differ<strong>en</strong>ce betwe<strong>en</strong> ophthalmologists' and<br />
pati<strong>en</strong>ts' perceptions of quality of life associated with age-related macular<br />
deg<strong>en</strong>eration. Can J Ophthalmol 2000;35:127-33.<br />
41
17. Brown R, Dunn S, Byrnes K, et al. Doctors' stress responses and poor<br />
communication performance in simulated bad-news consultations. Acad Med<br />
2009;84:1595-602.<br />
18. Ptacek JT, McIntosh EG. Physician chall<strong>en</strong>ges in communicating bad news. J<br />
Behav Med 2009;32:380-7.<br />
19. Teunisse R, et al. The Charles Bonnet syndrome: a large prospective study in<br />
the Netherlands. A study of the preval<strong>en</strong>ce of the Charles Bonnet syndrome and<br />
associated factors in 500 pati<strong>en</strong>ts att<strong>en</strong>ding the University Departm<strong>en</strong>t of<br />
Ophthalmology at Nijmeg<strong>en</strong>. Br J Psychiatry 1995;166:254-7.<br />
20. Scott IU, Schein OD, Feuer WJ, Folstein MF. Visual hallucinations in pati<strong>en</strong>ts<br />
with retinal disease. Am J Ophthalmol 2001;131:590-8.<br />
21. Crumbliss KE, Taussig MJ, Jay WM. Vision rehabilitation and Charles Bonnet<br />
Syndrome. Semin Ophthalmol 2008;23:121-6.<br />
22. Khan JC, Shahid H, Thurlby DA, et al. Charles Bonnet syndrome in age-related<br />
macular deg<strong>en</strong>eration: the nature and frequ<strong>en</strong>cy of images in subjects with <strong>en</strong>dstage<br />
disease. Ophthalmic Epidemiol 2008;15:202-8.<br />
23. Gilmour G, Schreiber C, Ewing C. An examination of the relationship betwe<strong>en</strong><br />
low vision and Charles Bonnet syndrome. Can J Ophthalmol 2009;44:49-52.<br />
24. Jackson ML, Bassett K, Nirmalan PV, Sayre EC. Contrast s<strong>en</strong>sitivity and visual<br />
hallucinations in pati<strong>en</strong>ts referred to a low vision rehabilitation clinic. Br J<br />
Ophthalmol 2007;91:296-8.<br />
25. Abbott EJ, Connor GB, Artes PH, Abadi RV. Visual loss and visual<br />
hallucinations in pati<strong>en</strong>ts with age-related macular deg<strong>en</strong>eration (Charles<br />
Bonnet syndrome). Invest Ophthalmol Vis Sci 2007;48:1416-23.<br />
26. Murgatroyd C, Prettyman R. An investigation of visual hallucinosis and visual<br />
s<strong>en</strong>sory status in dem<strong>en</strong>tia. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16:709-13.<br />
27. Teunisse R, et al. Visual hallucinations in psychologically normal people:<br />
Charles Bonnet syndrome. Lancet 1996;347:794-7.<br />
28. Eperjesi F, Akbarali N. Rehabilitation in Charles Bonnet syndrome: a review of<br />
treatm<strong>en</strong>t options. Clin Exp Optom 2004;87:149-52.<br />
29. Rovner BW. The Charles Bonnet syndrome: a review of rec<strong>en</strong>t research. Curr<br />
Opin Ophthalmol 2006;17:275-7.<br />
30. Shadlu A, Shadlu R, Banks Shepherd III J. Charles Bonnet syndrome: a review.<br />
Curr Opin Ophthalmol 2009;20:219-22.<br />
31. M<strong>en</strong>on GJ, Rahman I, M<strong>en</strong>on SJ, Dutton GN. Complex visual hallucinations in<br />
the visually impaired: the Charles Bonnet Syndrome. Surv Ophthalmol<br />
2003;48:58-72.<br />
42
Hoofdstuk 4<br />
GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Uitkomst<strong>en</strong> bij <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde<br />
(oudere) volwass<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
4.1 Inleiding<br />
Volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>, <strong>en</strong> met name ouder<strong>en</strong>, vorm<strong>en</strong> veruit de grootste groep m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> visuele beperking. 1 Van h<strong>en</strong> is het mer<strong>en</strong>deel slechtzi<strong>en</strong>d. Het overgrote deel<br />
van deze groep komt in aanmerking om te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong><br />
gespecialiseerde optometrist of naar e<strong>en</strong> regionaal multidisciplinair<br />
<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum. E<strong>en</strong> kleine groep komt in aanmerking voor e<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve<br />
<strong>revalidatie</strong>. Vanzelfsprek<strong>en</strong>d is het belangrijk bij e<strong>en</strong> keuze voor <strong>revalidatie</strong> na te<br />
gaan in hoeverre deze aantoonbaar effectief is <strong>en</strong> voor welke vorm van <strong>revalidatie</strong> de<br />
oogarts het beste e<strong>en</strong> patiënt kan verwijz<strong>en</strong>.<br />
In dit hoofdstuk wordt daarom getracht na te gaan:<br />
- of de huidige bek<strong>en</strong>de vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> effectief zijn, gebruikt word<strong>en</strong> <strong>en</strong> of<br />
de gebruiker ook tevred<strong>en</strong> is;<br />
- of de hulpmiddel<strong>en</strong> leid<strong>en</strong> tot betere zelfredzaamheid met de algem<strong>en</strong>e dagelijkse<br />
activiteit<strong>en</strong>;<br />
- of er verschil in effectiviteit is tuss<strong>en</strong> het <strong>en</strong>kel aanmet<strong>en</strong> <strong>en</strong> verstrekk<strong>en</strong> van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> (door e<strong>en</strong> optometrist) <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> in e<strong>en</strong><br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling;<br />
- of training van e<strong>en</strong> hulpmiddel effectief is; <strong>en</strong><br />
- of er vooraf voorspellers voor de uitkomst<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
onderscheid<strong>en</strong>.<br />
In de onderzoek<strong>en</strong> die in dit hoofdstuk word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>, word<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de<br />
uitkomstmat<strong>en</strong> gebruikt. Naast het daadwerkelijk gebruik van de hulpmiddel<strong>en</strong> zijn dit<br />
onder meer leessnelheid, satisfactie over het gebruik van het hulpmiddel <strong>en</strong> de winst<br />
in behaalde “kwaliteit van lev<strong>en</strong>” <strong>en</strong> activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> (ADL). Onder<br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong> wordt verstaan het functioner<strong>en</strong> van person<strong>en</strong> op fysiek,<br />
psychisch <strong>en</strong> sociaal gebied <strong>en</strong> de subjectieve evaluatie daarvan. Bij het opstell<strong>en</strong><br />
van dit hoofdstuk is, naast het eig<strong>en</strong> literatuuronderzoek ook de in 2009 op internet<br />
43
geplaatste review “Low vision service outcomes: a systematic review” 2 van het<br />
Engelse Royal National Institute of Blind People (RNIB) van veel nut geblek<strong>en</strong>. Waar<br />
mogelijk is gebruikt gemaakt van gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCT’s) <strong>en</strong><br />
review artikel<strong>en</strong>. Daar waar deze niet of nauwelijks voorhand<strong>en</strong> blek<strong>en</strong>, zijn ook<br />
publicaties met minder sterk bewijs gebruikt.<br />
4.2 Uitkomst<strong>en</strong> van verstrekking van hulmiddel<strong>en</strong> in term<strong>en</strong> van gebruik<br />
4.2.1 Hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking<br />
Diverse retrospectieve studies 3-5 ton<strong>en</strong> aan dat low vision hulpmiddel<strong>en</strong> vaak (in 77-<br />
80%) gebruikt word<strong>en</strong> (C). Het gebruik van getinte l<strong>en</strong>z<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> blijkt tot<br />
op hed<strong>en</strong> niet goed wet<strong>en</strong>schappelijk onderbouwd. 6 In e<strong>en</strong> review artikel wordt<br />
geconcludeerd dat alle advies van (dure) filterglaz<strong>en</strong>, anders bedoeld dan<br />
zonnebrill<strong>en</strong>, controversieel is (A2). Daarnaast blijkt uit e<strong>en</strong> systematisch review van<br />
Vigili <strong>en</strong> Acosta (2009) dat ook studies naar het gebruik van leeshulpmiddel<strong>en</strong> mank<br />
gaan aan matige methodologische techniek<strong>en</strong>, (te) kleine groep<strong>en</strong> van<br />
proefperson<strong>en</strong> <strong>en</strong> met name het gemis aan RCT’s. 7 Er is uit de bestaande literatuur<br />
niet te extraher<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> bepaald leeshulpmiddel bij e<strong>en</strong> bepaald profiel van e<strong>en</strong><br />
patiënt de voorkeur zou g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte van andere hulpmiddel<strong>en</strong> wat betreft<br />
verbetering van leessnelheid (A2). Verstrekte bioptics werd<strong>en</strong> in 62% van de<br />
gevall<strong>en</strong> daadwerkelijk met autorijd<strong>en</strong> gebruikt (C). 8 Prisma’s, voorgeschrev<strong>en</strong> aan<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met klacht<strong>en</strong> van exc<strong>en</strong>trische fixatie, met het doel de oog- <strong>en</strong><br />
hoofdpositie aan te pass<strong>en</strong> bij fixatie, blijk<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> follow-up van 4,5 jaar in 40%<br />
nog te word<strong>en</strong> gebruikt (C). 9 Voorts vond<strong>en</strong> Smith et al. (2005) in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong><br />
effect van prisma’s op leessnelheid, visus <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met<br />
macula deg<strong>en</strong>eratie (A2). 10<br />
4.2.2 Geïntegreerde “low vision services”<br />
Burggraaff et al. (2010) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT naar het effect van training bij gebruik<br />
van e<strong>en</strong> beeldschermloep (CCTV) dat 87% van de bezitters van e<strong>en</strong><br />
beeldschermloep 3 maand<strong>en</strong> na verstrekking het hulpmiddel regelmatig tot (zeer)<br />
frequ<strong>en</strong>t gebruikte; training had ge<strong>en</strong> effect op de mate van gebruik (A2). 11 Ook uit<br />
e<strong>en</strong> aantal retrospectieve studies naar het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong> na bezoek aan<br />
44
e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling 12-14 blijkt dat hulpmiddel<strong>en</strong> vaak (85-98%) word<strong>en</strong> gebruikt<br />
(C).<br />
4.3 Effect van hulpmiddel<strong>en</strong> op satisfactie<br />
Zowel Scott et al. (1999) 15 , Harper et al. (1999) 16 als Leat et al. (1994) 17 vond<strong>en</strong> in<br />
hun studies dat het mer<strong>en</strong>deel van de ondervraagd<strong>en</strong> (60-98%) tevred<strong>en</strong> was over<br />
de verstrekte hulpmiddel<strong>en</strong> of het bezoek aan e<strong>en</strong> low vision <strong>revalidatie</strong>-instelling als<br />
waardevol had ervar<strong>en</strong> (C). Bowers et al. (2001/2004/2005) 8;18;19 vond<strong>en</strong> dat 74%<br />
van de respond<strong>en</strong>t<strong>en</strong> e<strong>en</strong> bioptic e<strong>en</strong> waardevolle aanvulling vond<strong>en</strong>. Echter, slechts<br />
62% gebruikte dit hulpmiddel daadwerkelijk met autorijd<strong>en</strong> (C).<br />
4.4 Effect van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking op kwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> activiteit<strong>en</strong><br />
in dagelijks lev<strong>en</strong><br />
4.4.1 Hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking<br />
Scott et al. (1999) 15 vond<strong>en</strong> 3 maand<strong>en</strong> na vertrekking van hulpmiddel<strong>en</strong> op twee<br />
visus-specifieke kwaliteit van lev<strong>en</strong> schal<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significante verbetering (C).<br />
4.4.2 Geïntegreerde “low vision services”<br />
Hinds et al. (2003) 13 , Wolffsohn et al. (2000) 20 <strong>en</strong> Mc Cabe et al. (2000) 21 (C) vond<strong>en</strong><br />
all<strong>en</strong> in hun studies e<strong>en</strong> verbetering in kwaliteit van lev<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong>. 13;20;21<br />
Reeves et al. (2004) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong> verschil in uitkomst<strong>en</strong> in kwaliteit van<br />
lev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> uitgebreide <strong>revalidatie</strong> inclusief bezoek aan huis <strong>en</strong> “conv<strong>en</strong>tionele<br />
<strong>revalidatie</strong>” (A2). 22 In Nederland werd in diverse studies van de Boer et al. (2006) <strong>en</strong><br />
van Nisp<strong>en</strong> et al. (2007; 2010) ge<strong>en</strong> verbetering op de kwaliteit van lev<strong>en</strong> schal<strong>en</strong><br />
gevond<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschil tuss<strong>en</strong> verstrekking van hulpmiddel<strong>en</strong> door<br />
e<strong>en</strong> optometrist versus <strong>revalidatie</strong> in e<strong>en</strong> multidisciplinaire instelling (B). 23;24 Kuyk et<br />
al. (2008) <strong>en</strong> Stelmack et al. (2001) vond<strong>en</strong> bij patiënt<strong>en</strong> die intern in e<strong>en</strong><br />
multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong>-instelling verblev<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> verbetering in kwaliteit van<br />
lev<strong>en</strong> na <strong>revalidatie</strong>. 25;26 Echter, Langelaan et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> Nederlands<br />
onderzoek ge<strong>en</strong> verbetering bij patiënt<strong>en</strong> die gedur<strong>en</strong>de vier maand<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
intramuraal <strong>revalidatie</strong> traject doorliep<strong>en</strong> (B). 27 Stelmack et al. (2008) vond<strong>en</strong> in de<br />
LOVIT studie e<strong>en</strong> positief effect op visus-gerelateeerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> van 10 uur<br />
<strong>revalidatie</strong> bij patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> maculaire aando<strong>en</strong>ing (A2). 28 Boerner et al. (2005)<br />
45
vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve studie e<strong>en</strong> positieve invloed van <strong>revalidatie</strong> op het ler<strong>en</strong><br />
omgaan met de beperking (C). 29<br />
Goldstein et al. (2007) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT het effect van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie door<br />
middel van video informatie op het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>. 30 Deze interv<strong>en</strong>tie<br />
leidde wel tot e<strong>en</strong> significante to<strong>en</strong>ame in k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> gebruik van gesprok<strong>en</strong> boek,<br />
maar niet in het gebruik van vergrot<strong>en</strong>de of andere hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>min in<br />
verschil in emotionele beleving of aanpassingsvermog<strong>en</strong> (A2).<br />
In e<strong>en</strong> RCT naar het gebruik van e<strong>en</strong> beeldschermloep vond<strong>en</strong> Burggraaff et al.<br />
(2011, nog niet gepubliceerd) 31;32 e<strong>en</strong> duidelijke verbetering van de leessnelheid <strong>en</strong><br />
lees-schaal op e<strong>en</strong> visus-gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>lijst. Er werd echter<br />
ge<strong>en</strong> verschil gevond<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de groep die wel <strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> training ontving (A2).<br />
Wel werd in deze studie e<strong>en</strong> significant verschil in gezondheidsgerelateerde kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> bij de groep die daadwerkelijk training ontving. Bij deze laatste<br />
groep trad ge<strong>en</strong> verslechtering op, terwijl de controlegroep wel verslechterde.<br />
4.4.3. ADL<br />
Dahlin-Ivanoff et al. (2002) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT dat oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> na het<br />
volg<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> educatief programma zich veiliger voeld<strong>en</strong> in de ADL activiteit<strong>en</strong> dan<br />
de person<strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie kreg<strong>en</strong> (A2). 33 Walter et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong><br />
retrospectief onderzoek dat slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die <strong>revalidatie</strong> ontving<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>lijst<br />
aangav<strong>en</strong> zich beter te redd<strong>en</strong> dan de groep die ge<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> kreeg (C). 34 In e<strong>en</strong><br />
RCT vond<strong>en</strong> Eklund et al. (2008) dat e<strong>en</strong> individueel programma, gericht op<br />
participatie bij oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie zelfgerapporteerde<br />
problem<strong>en</strong> bij ADL de vermindering van activiteit<strong>en</strong> vertraagde t.o.v. van deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die<br />
ge<strong>en</strong> therapie ontving<strong>en</strong> (A2). 35<br />
Lamoureux et al. (2007) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve studie e<strong>en</strong> matige verbetering in<br />
ADL, lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> gevoel van welzijn bij oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> multidisciplinair<br />
<strong>revalidatie</strong> traject doorliep<strong>en</strong> (B). 36 Girdler et al. (2010) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT bij oudere<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect van zelfhulpgroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> t.o.v. <strong>revalidatie</strong><br />
alle<strong>en</strong>, waarbij verminderde depressiviteit <strong>en</strong> verbeterde lichamelijke <strong>en</strong> psychische<br />
gezondheid werd gevond<strong>en</strong>. 37 Het effect van de interv<strong>en</strong>tie was ook nog na 12<br />
wek<strong>en</strong> aanwezig (A2).<br />
4.4.4 Low vision verstrekking versus <strong>revalidatie</strong><br />
46
De Boer et al. (2006) <strong>en</strong> van Nisp<strong>en</strong> et al. (2010) vond<strong>en</strong> in prospectieve studie ge<strong>en</strong><br />
verschill<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die hulpmiddel<strong>en</strong> verstrekt kreg<strong>en</strong><br />
via e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> die e<strong>en</strong> multidisciplinair <strong>revalidatie</strong> traject<br />
doorliep<strong>en</strong>. (B). 24;38 Reeves et al. (2004) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT ge<strong>en</strong> verschil in kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie die e<strong>en</strong><br />
“conv<strong>en</strong>tioneel <strong>revalidatie</strong> programma volgd<strong>en</strong>” <strong>en</strong> de groep die e<strong>en</strong> meer<br />
uitgebreide <strong>revalidatie</strong> kreeg aangebod<strong>en</strong> (A2). 22<br />
4.5 Effect van training bij verstrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong><br />
Burggraaff et al. (2011, nog niet gepubliceerd) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> RCT met e<strong>en</strong> inclusie<br />
van ruim 90 person<strong>en</strong> naar het effect van training bij het gebruik van<br />
beeldschermloep<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> forse to<strong>en</strong>ame in zowel leessnelheid als visusgerelateerde<br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong> op het domein lez<strong>en</strong>; er was echter ge<strong>en</strong> verschil<br />
aantoonbaar tuss<strong>en</strong> de groep die wel <strong>en</strong> ge<strong>en</strong> training ontving (A2). 31;32 Cheong et al.<br />
(2005) vond<strong>en</strong> dat oef<strong>en</strong><strong>en</strong> in het gebruik van staande loep<strong>en</strong> niets toevoegde aan<br />
de leesprestaties bij ouder<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> nadat deze <strong>en</strong>kele mal<strong>en</strong> e<strong>en</strong> “in-office”<br />
training in het gebruik ontving<strong>en</strong> (A2). 39 Bij e<strong>en</strong> studie met twee maal 20 person<strong>en</strong><br />
vond<strong>en</strong> Nilsson et al. (1986) wel e<strong>en</strong> aantoonbaar positief effect van training bij<br />
gebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> zeer hoge additie bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
maculadeg<strong>en</strong>eratie (A2). 40 In e<strong>en</strong> minder duidelijk beschrev<strong>en</strong> onderzoek vond<strong>en</strong><br />
ook Szlyk et al. (1998) 41 effect van training bij telescoopsystem<strong>en</strong>, op het gebied van<br />
oriëntatie, mobiliteit <strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong> (C).<br />
4.6 Voorspellers van succes van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong><br />
Watson et al. (1997) vond<strong>en</strong> dat de aanwezigheid van e<strong>en</strong> helper in huis <strong>en</strong> het<br />
verstrekk<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> CCTV de grootste voorspellers van kans op succes war<strong>en</strong> (C). 14<br />
Leat et al. (1994) 17 vond<strong>en</strong> de leesvisus, locatie van bewar<strong>en</strong> hulpmiddel <strong>en</strong> het<br />
aantal tak<strong>en</strong> waarvoor het hulpmiddel gebruikt werd voorspeller war<strong>en</strong> voor kans op<br />
succes (C). Moore et al. (2001) 42 vond<strong>en</strong> dat jongere leeftijd, vrouwelijk geslacht <strong>en</strong><br />
de leeftijd van het ontstaan van de visuele beperking positieve voorspellers war<strong>en</strong><br />
voor succes (C). Verlies aan activiteit bij patiënt<strong>en</strong> met maculadeg<strong>en</strong>eratie blijkt uit<br />
e<strong>en</strong> longitudinale studie van Rovner et al. (2009) gecorreleerd te zijn aan cognitieve<br />
achteruitgang (B). 43 47
4.7 Conclusie<br />
Allereerst is duidelijk dat, t<strong>en</strong> opzichte van de vorige richtlijn uit 2004, de bewijslast<br />
van de gevond<strong>en</strong> literatuur sterk in kwaliteit is toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Uit de literatuur blijkt dat,<br />
na e<strong>en</strong> variabele follow-up van 3-24 maand<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> groot gedeelte van de<br />
voorgeschrev<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> aan ouder<strong>en</strong> daadwerkelijk wordt gebruikt. Ook blijkt<br />
dat e<strong>en</strong> meerderheid tevred<strong>en</strong> is over deze hulpmiddel<strong>en</strong>. Voorts verbetert in <strong>en</strong>kele<br />
studies de visusspecifieke kwaliteit van lev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> na het<br />
vertrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte van de periode hiervoor. De kwaliteit van<br />
lev<strong>en</strong> lijkt op lange termijn echter terug te vall<strong>en</strong>.<br />
Verschill<strong>en</strong> in effect<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking door e<strong>en</strong> gespecialiseerde<br />
optometrist <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> wat betreft visus gerelateerde kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet aangetoond. Training in het gebruik van beeldschermloep<strong>en</strong><br />
lijkt niet effectiever dan goede voorlichting bij de aflevering aan huis van deze<br />
apparatuur. Interv<strong>en</strong>tie door middel van video informatie leid niet tot beter gebruik<br />
van hulpmiddel<strong>en</strong> of adaptatie aan de visuele beperking. Uit de literatuur lijkt training<br />
in het gebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong> <strong>en</strong> oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zinvol.<br />
De resultat<strong>en</strong> van onderzoek naar voorspellers van succes van hulpmiddel<strong>en</strong><br />
verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> sprek<strong>en</strong> elkaar teg<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn de uitkomstmat<strong>en</strong><br />
niet e<strong>en</strong>duidig, de onderzoeksopzet minder sterk <strong>en</strong> de gebruikte methodologische<br />
techniek<strong>en</strong> beperkt (univariaat geanalyseerd). (Niveau A2-C).<br />
4.8 Overige overweging<strong>en</strong><br />
Naast visuele <strong>revalidatie</strong> door e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> e<strong>en</strong> regionaal<br />
<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>trum is het ook mogelijk hulpmiddel<strong>en</strong> te verkrijg<strong>en</strong> via e<strong>en</strong> bezoek<br />
door e<strong>en</strong> firma aan huis <strong>en</strong> via internet. Deze effect<strong>en</strong> van deze laatste twee vorm<strong>en</strong><br />
van zorg zijn tot nu toe niet onderzocht.<br />
De effect<strong>en</strong> die in de literatuur werd<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> wat betreft training in gebruik van<br />
telescoopsystem<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> red<strong>en</strong> om deze vorm van <strong>revalidatie</strong> ook in Nederland toe<br />
te pass<strong>en</strong>. Dit temeer omdat inmiddels ook in Nederland autorijd<strong>en</strong> door<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> bij gebruik van e<strong>en</strong> telescoopsysteem (bioptic) inmiddels onder<br />
speciale voorwaard<strong>en</strong> is toegestaan.<br />
Vanuit de praktijk van de visuele <strong>revalidatie</strong>, verteg<strong>en</strong>woordigd in de commissie, is<br />
duidelijk dat zowel motivatie als ook de m<strong>en</strong>tale toestand e<strong>en</strong> cruciale rol speelt als<br />
succesfactor voor de visuele <strong>revalidatie</strong>. Verder kan, met name indi<strong>en</strong> er e<strong>en</strong> band<br />
48
estaat tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> behandel<strong>en</strong>d oogarts, deze bij belangstelling hiervoor vaak<br />
redelijk inschatt<strong>en</strong> of e<strong>en</strong> – <strong>en</strong> zo ja welk – <strong>revalidatie</strong>traject zinvol zou kunn<strong>en</strong> zijn.<br />
Hoewel uit de literatuur het zeker niet duidelijk wordt of er e<strong>en</strong> verschil in effectiviteit<br />
is tuss<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking met of zonder multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> er met<br />
name onduidelijkheid bestaat over voorspellers van succes, is er gebaseerd op de<br />
ervaring van led<strong>en</strong> van de werkgroep wel e<strong>en</strong> uitspraak mogelijk over de richting van<br />
de <strong>verwijzing</strong>. Zo zull<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met verminderde cognitieve of motorische<br />
vaardighed<strong>en</strong>, of m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met speciale of uitgebreide hulpvrag<strong>en</strong> (zoals kok<strong>en</strong> of<br />
autorijd<strong>en</strong>) of e<strong>en</strong> complexe problematiek meer hulp nodig hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> derhalve naar<br />
e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>. Dit geldt ook voor patiënt<strong>en</strong> bij<br />
wie de verwerking van het verlies aan gezichtvermog<strong>en</strong> gecompliceerd verloopt.<br />
4.9 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
12. Patiënt<strong>en</strong> die voldaan aan de eerder vermeldde criteria (zoals vermeld in<br />
aanbeveling 1 <strong>en</strong> 2), di<strong>en</strong><strong>en</strong> door de oogarts te word<strong>en</strong> doorgestuurd naar e<strong>en</strong> van<br />
de vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid, mits de patiënt voldo<strong>en</strong>de gemotiveerd<br />
is.<br />
13. Patiënt<strong>en</strong> die onvoldo<strong>en</strong>de gemotiveerd zijn (of lijk<strong>en</strong> te zijn), di<strong>en</strong><strong>en</strong> wel te<br />
word<strong>en</strong> geïnformeerd over de mogelijkhed<strong>en</strong> tot <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> de bestaande<br />
belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>, zodat ze zich daar in e<strong>en</strong> later stadium alsnog toe kunn<strong>en</strong><br />
w<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.<br />
14. Patiënt<strong>en</strong> bij wie op voorhand duidelijk is dat ze verminderde cognitieve<br />
vermog<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/of verminderde motoriek noodzakelijk voor het gebruik van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
15. Patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meer complexe hulpvraag (bijvoorbeeld kok<strong>en</strong> of auto rijd<strong>en</strong>),<br />
met complexe problematiek of bij wie de verwerking van de beperking problematisch<br />
verloopt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
16. Patiënt<strong>en</strong> die niet behor<strong>en</strong> bij de groep<strong>en</strong> zoals beschrev<strong>en</strong> onder aanbeveling<br />
14 <strong>en</strong> 15, kunn<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
17. Er is weinig onderbouwing voor het adviser<strong>en</strong> van getinte glaz<strong>en</strong> of filters, ook<br />
het nut van prisma’s (anders dan bedoeld als exc<strong>en</strong>trische fixatie correctie) is niet<br />
goed aangetoond.<br />
49
Literatuur<br />
1. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografische<br />
verk<strong>en</strong>ning. 2007.<br />
2. Binns A, Bunce C, Dickinson C, et al. Low vision service outcomes: a<br />
systematic review. Available at:<br />
http://www.rnib.org.uk/aboutus/Research/reports/eyehealth/Docum<strong>en</strong>ts/LVoutco<br />
mes_litreview.doc.<br />
3. van R<strong>en</strong>s GH, Chmielowski RJ, Lemm<strong>en</strong>s WA. Results obtained with low vision<br />
aids. A retrospective study. Doc Ophthalmol 1991;78:205-10.<br />
4. Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of low<br />
vision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.<br />
5. Rinnert T, Lindner H, Behr<strong>en</strong>s-Baumann W. Home use frequ<strong>en</strong>cy of low-vision<br />
aids by partially sighted. Klin Monatsbl Aug<strong>en</strong>heilkd 1999;215:305-10.<br />
6. Eperjesi F, Fowler CW, Evans BJW. Do tinted l<strong>en</strong>ses or filters improve visual<br />
performance in low vision? A review of the literature. Ophthalmic Physiol Opt<br />
2002;22:68-77.<br />
7. Virgili G, Acosta R. Reading aids for adults with low vision. Cochrane Database<br />
Syst Rev 2006;CD003303.<br />
8. Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Bioptic telescopes meet the needs of drivers<br />
with moderate visual acuity loss. Invest Ophthalmol Vis Sci 2005;46:66-74.<br />
9. Verez<strong>en</strong> CA, Meul<strong>en</strong>dijks CFM, Hoyng CB, Klevering BJ. Long-term evaluation<br />
of ecc<strong>en</strong>tric viewing spectacles in pati<strong>en</strong>ts with bilateral c<strong>en</strong>tral scotomas.<br />
Optom Vis Sci 2006;83:88-95.<br />
10. Smith HJ, Dickinson CM, Cacho I, et al. A randomized controlled trial to<br />
determine the effectiv<strong>en</strong>ess of prism spectacles for pati<strong>en</strong>ts with age-related<br />
macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2005;123:1042-50.<br />
11. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Melis-Dankers BJM, van R<strong>en</strong>s GHMB. Effects<br />
of standard training in the use of closed-circuit televisions in visually impaired<br />
adults: design of a training protocol and a randomized controlled trial. BMC<br />
Health Serv Res 2010;10:62.<br />
12. Neve JJ, Kort<strong>en</strong> WE, Jorritsma FF, et al. The Visual Advice C<strong>en</strong>tre, Eindhov<strong>en</strong>,<br />
The Netherlands. An interv<strong>en</strong>i<strong>en</strong>t evaluation. Doc Ophthalmol 1992;82:15-23.<br />
13. Hinds A, Sinclair A, Park J, et al. Impact of an interdisciplinary low vision service<br />
on the quality of life of low vision pati<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol 2003;87:1391-6.<br />
14. Watson GR. Low vision in the geriatric population: rehabilitation and<br />
managem<strong>en</strong>t. J Am Geriatr Soc 2001;49:317-30.<br />
50
15. Scott IU, Smiddy WE, Schiffman J, et al. Quality of life of low-vision pati<strong>en</strong>ts and<br />
the impact of low-vision services. Am J Ophthalmol 1999;128:54-62.<br />
16. Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of low<br />
vision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.<br />
17. Leat SJ, Fryer A, Rumney NJ. Outcome of low vision aid provision: the<br />
effectiv<strong>en</strong>ess of a low vision clinic. Optom Vis Sci 1994;71:199-206.<br />
18. Bowers AR, Lovie-Kitchin JE, Woods RL. Eye movem<strong>en</strong>ts and reading with<br />
large print and optical magnifiers in macular disease. Optom Vis Sci<br />
2001;78:325-34.<br />
19. Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Driving habits of visually impaired drivers<br />
who use bioptic telescopes. Invest Ophthalmol Vis Sci 2004;45 (Suppl. 2):U473.<br />
20. Wolffsohn JS, Cochrane AL. Design of the low vision quality-of-life<br />
questionnaire (LVQOL) and measuring the outcome of low-vision rehabilitation.<br />
Am J Ophthalmol 2000;130:793-802.<br />
21. McCabe P, Nason F, mers Turco P, et al. Evaluating the effectiv<strong>en</strong>ess of a<br />
vision rehabilitation interv<strong>en</strong>tion using an objective and subjective measure of<br />
functional performance. Ophthalmic Epidemiol 2000;7:259-70.<br />
22. Reeves BC, Harper RA, Russell WB. Enhanced low vision rehabilitation for<br />
people with age related macular deg<strong>en</strong>eration: a randomised controlled trial. Br<br />
J Ophthalmol 2004;88:1443-9.<br />
23. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Langelaan M, et al. Applying multilevel item<br />
response theory to vision-related quality of life in Dutch visually impaired elderly.<br />
Optom Vis Sci 2007;84:710-20.<br />
24. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Neve HJ, van R<strong>en</strong>s GHMB. A multilevel item<br />
response theory model was investigated for longitudinal vision-related quality-oflife<br />
data. J Clin Epidemiol 2010;63:321-30.<br />
25. Kuyk T, Liu L, Elliott JL, et al. Health-related quality of life following blind<br />
rehabilitation. Qual Life Res 2008;17:497-507.<br />
26. Stelmack J. Quality of life of low-vision pati<strong>en</strong>ts and outcomes of low-vision<br />
rehabilitation. Optom Vis Sci 2001;78:335-42.<br />
27. Langelaan M, de Boer MR, van Nisp<strong>en</strong> RMA, et al. Impact of visual impairm<strong>en</strong>t<br />
on quality of life: a comparison with quality of life in the g<strong>en</strong>eral population and<br />
with other chronic conditions. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:119-26.<br />
28. Stelmack JA, Tang XC, Reda DJ, et al. Outcomes of the Veterans Affairs Low<br />
Vision Interv<strong>en</strong>tion Trial (LOVIT). Arch Ophthalmol 2008;126:608-17.<br />
29. Boerner K, Cimarolli VR. Optimizing rehabilitation for adults with visual<br />
impairm<strong>en</strong>t: att<strong>en</strong>tion to life goals and their links to well-being. Clin Rehabil<br />
2005;19:790-8.<br />
51
30. Goldstein RB, Dugan E, Tracht<strong>en</strong>berg F, Peli E. The impact of a video<br />
interv<strong>en</strong>tion on the use of low vision assistive devices. Optom Vis Sci<br />
2007;84:208-17.<br />
31. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Hoeb<strong>en</strong> FP, Knol DL, van R<strong>en</strong>s GHMB. A<br />
randomized controlled trial to investigate the effects of training in the use of<br />
close-circuit television on reading performance. Submitted 2011.<br />
32. Burggraaff MC, van Nisp<strong>en</strong> RMA, Knol DL, Ring<strong>en</strong>s PJ, van R<strong>en</strong>s GHMB. A<br />
randomized controlled trial to the effects of CCTV-training on quality of life,<br />
depression and adjustm<strong>en</strong>t to vision loss. submitted 2011.<br />
33. Dahlin Ivanoff S, Sonn U, Sv<strong>en</strong>sson E. A health education program for elderly<br />
persons with visual impairm<strong>en</strong>ts and perceived security in the performance of<br />
daily occupations: a randomized study. Am J Occup Ther 2002;56:322-30.<br />
34. Walter C, Althouse R, Humble H, et al. Vision rehabilitation: recipi<strong>en</strong>ts'<br />
perceived efficacy of rehabilitation. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:103-11.<br />
35. Eklund K, Sjostrand J, Dahlin-Ivanoff S. A randomized controlled trial of a<br />
health-promotion programme and its effect on ADL dep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>ce and selfreported<br />
health problems for the elderly visually impaired. Scand J Occup Ther<br />
2008;15:68-74.<br />
36. Lamoureux EL, Pallant JF, Pesudovs K, et al. The effectiv<strong>en</strong>ess of low-vision<br />
rehabilitation on participation in daily living and quality of life. Invest Ophthalmol<br />
Vis Sci 2007;48:1476-82.<br />
37. Girdler SJ, Boldy DP, Dhaliwal SS, et al. Vision self-managem<strong>en</strong>t for older<br />
adults: a randomised controlled trial. Br J Ophthalmol 2010;94:223-8.<br />
38. de Boer MR, Twisk J, Moll AC, et al. Outcomes of low-vision services using<br />
optometric and multidisciplinary approaches: a non-randomized comparison.<br />
Ophthalmic Physiol Opt 2006;26:535-44.<br />
39. Cheong AMY, Lovie-Kitchin JE, Bowers AR, Brown B. Short-term in-office<br />
practice improves reading performance with stand magnifiers for people with<br />
AMD. Optom Vis Sci 2005;82:114-27.<br />
40. Nilsson UL, Nilsson SE. Rehabiliation of the visually handicapped with<br />
advanced macular deg<strong>en</strong>eration. Doc Ophthalmol 1986;62:345-67.<br />
41. Szlyk JP, Seiple W, Laderman DJ, et al. Use of bioptic amorphic l<strong>en</strong>ses to<br />
expand the visual field in pati<strong>en</strong>ts with peripheral loss. Optom Vis Sci<br />
1998;75:518-24.<br />
42. Moore JE, Gies<strong>en</strong> JM, Weber JM, Crews JE. Functional Outcomes Reported by<br />
Consumers of the Indep<strong>en</strong>d<strong>en</strong>t Living Program for Older Individuals Who Are<br />
Blind. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t & Blindness 2001;95:403-17.<br />
52
43. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Leiby BE, Tasman WS. Activity loss is associated with<br />
cognitive decline in age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Alzheimers Dem<strong>en</strong>t<br />
2009;5:12-7.<br />
53
Hoofdstuk 5<br />
HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Revalidatie bij ouder<strong>en</strong> in verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong><br />
5.1 Inleiding<br />
Hoewel thuiswon<strong>en</strong>de oudere volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> de grootste groep vorm<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> visuele beperking, blijkt uit de studie van Limburg <strong>en</strong> Keun<strong>en</strong> (2009) dat de<br />
preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeghuisbewoners vele mal<strong>en</strong> hoger<br />
is (C). 1 In hun onderzoek hebb<strong>en</strong> zij gebruik gemaakt van verschill<strong>en</strong>de<br />
bevolkingsonderzoek<strong>en</strong> naar visuele beperking<strong>en</strong> (uitgevoerd in ontwikkelde land<strong>en</strong><br />
na 1990) <strong>en</strong> demografische data van het C<strong>en</strong>traal Bureau voor de Statistiek. Aan de<br />
hand van deze gegev<strong>en</strong>s hebb<strong>en</strong> zij e<strong>en</strong> schatting gemaakt van de preval<strong>en</strong>tie van<br />
blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid binn<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong>de subgroep<strong>en</strong> in Nederland,<br />
waaronder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners. Uit deze studie blijkt dat de<br />
preval<strong>en</strong>tie van slechtzi<strong>en</strong>dheid zev<strong>en</strong> maal hoger (21,9 versus 3,3%) <strong>en</strong> de<br />
preval<strong>en</strong>tie van blindheid onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners zelfs 35 maal<br />
hoger (20,4% versus 0,6%) is dan onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (50+). Het aantal<br />
bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking in<br />
Nederland wordt geschat op 66.000. Naar schatting woont 41,3% van de blinde<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuishuis. Van de slechtzi<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in<br />
Nederland is 14,3 % woonachtig in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuis (C). 1<br />
Uit studies van Bramley et al (2008), Wysong et al (2009), Wang et al (2003) <strong>en</strong><br />
Aditya et al (2003) blijkt dat deze hoge preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> in<br />
verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> deels wordt veroorzaakt door de verhoogde kans op<br />
opname in e<strong>en</strong> verpleeg- of verzorgingshuis (na ziek<strong>en</strong>huisopname) onder ouder<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> visuele beperking (B/A2). 2-5 In de studie van Evans et al (2008) bleek deze<br />
relatie tuss<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> de verhoogde kans op opname in verpleeghuis<br />
bleek echter te verdwijn<strong>en</strong> na controler<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> breed scala aan confounders <strong>en</strong><br />
comorbiditeit (A2). 6 Ook de gemiddeld hogere leeftijd van bewoners van verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuiz<strong>en</strong> <strong>en</strong> de expon<strong>en</strong>tiële to<strong>en</strong>ame van preval<strong>en</strong>tie van<br />
oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> vanaf 75 jaar spel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol in de hoge preval<strong>en</strong>tie van visuele<br />
beperking<strong>en</strong> onder de bewoners (C). 7;8 54
Veelvoorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van visuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuisbewoners zijn cataract, maculadeg<strong>en</strong>eratie <strong>en</strong> refractieafwijking<strong>en</strong><br />
(C). 1;7 Ondanks het frequ<strong>en</strong>t voorkom<strong>en</strong>, krijg<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> in instelling<strong>en</strong><br />
weinig aandacht. Mogelijk word<strong>en</strong> het herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van oogheelkundige pathologie <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> het proces van <strong>revalidatie</strong> bemoeilijkt door cognitief verval <strong>en</strong><br />
depressie, welke beide ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s veel voorkom<strong>en</strong> in deze groep.<br />
In dit hoofdstuk zal word<strong>en</strong> nagegaan:<br />
- welke oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners<br />
ontvang<strong>en</strong><br />
- welke andere aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> of beperking<strong>en</strong> gerelateerd zijn aan visuele<br />
beperking<strong>en</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis bewoners<br />
- of <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar <strong>revalidatie</strong><br />
effectief is gezi<strong>en</strong> de hoge leeftijd <strong>en</strong> vele bijkom<strong>en</strong>de beperking<strong>en</strong><br />
5.2 Oogzorg <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners<br />
Het is onbek<strong>en</strong>d in welke mate verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bezocht door<br />
oogarts<strong>en</strong>, optometrist<strong>en</strong> dan wel door optici<strong>en</strong>s van commerciële organisaties. Uit<br />
de studie van Nottle et al (2000) blijkt bij scre<strong>en</strong>ing van ouder<strong>en</strong> (gemiddelde leeftijd<br />
81 jaar) in e<strong>en</strong> Aged Care Assessm<strong>en</strong>t C<strong>en</strong>tre in Australië, 266 van de 646 person<strong>en</strong><br />
(41%) e<strong>en</strong> visuele beperking te hebb<strong>en</strong>. Van deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> ontving<strong>en</strong> slechts 78<br />
person<strong>en</strong> (29%) oogzorg (C). 9 Naar aanleiding van de scre<strong>en</strong>ing werd 70,6% van de<br />
slechtzi<strong>en</strong>de person<strong>en</strong> alsnog verwez<strong>en</strong> naar de oogarts (45%), optometrist (36%)<br />
<strong>en</strong> low vision services (20%). De onderzoekers concluder<strong>en</strong> dat weinig ouder<strong>en</strong> in<br />
e<strong>en</strong> instelling (de juiste) oogzorg ontvang<strong>en</strong> (C). 9<br />
Uit het rapport van Limburg (2007) blijkt dat de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzak<strong>en</strong> van<br />
visuele beperking<strong>en</strong> onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners cataract <strong>en</strong><br />
refractieafwijking<strong>en</strong> zijn (C). 10 Dit zijn beperking<strong>en</strong> die relatief e<strong>en</strong>voudig te verhelp<strong>en</strong><br />
zijn. Ook uit de eerderg<strong>en</strong>oemde studie van De Winter et al (2004) blijkt dat 65% van<br />
de slechtzi<strong>en</strong>de bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> kon word<strong>en</strong><br />
met behulp van e<strong>en</strong> staaroperatie (35%), low vision hulpmiddel<strong>en</strong> (15%) of beide<br />
(12%) (C). 11<br />
Echter, naast staaroperaties <strong>en</strong> gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> zou 20 tot 25%<br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking in e<strong>en</strong> verpleeghuis al geholp<strong>en</strong> zijn met het<br />
aanmet<strong>en</strong> van de juiste brill<strong>en</strong> (C). 9;12 Uit e<strong>en</strong> studie van Koole et al. (2001) naar<br />
55
adequate brilcorrectie blijkt na onderzoek van visus <strong>en</strong> refractie bij 102<br />
verpleeghuisbewoners (65-95 jaar) dat bij 20% van h<strong>en</strong> verbetering mogelijk was van<br />
e<strong>en</strong> of meer regels op de Snell<strong>en</strong>kaart (respons 47,2%; N=216) (C). 10 Ook Nottle et<br />
al (2000) vond<strong>en</strong> in hun studie naar de detectie van visuele beperking<strong>en</strong> bij patiënt<strong>en</strong><br />
in aged care assessm<strong>en</strong>t c<strong>en</strong>tres (N=646; gemiddelde leeftijd 81jaar) dat e<strong>en</strong> kwart<br />
van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking geholp<strong>en</strong> zou zijn door middel van het<br />
voorschrijv<strong>en</strong> van de juiste bril (C). 9 Owsley et al (2007b) onderzocht<strong>en</strong> het effect van<br />
behandeling van refractieafwijking<strong>en</strong> met behulp van brill<strong>en</strong> op de visus-gerelateerde<br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve symptom<strong>en</strong> bij verpleeghuisbewoners (55+) in de<br />
Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong>. Hierbij werd<strong>en</strong> na twee maand<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant betere kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder depressieve symptom<strong>en</strong> gemet<strong>en</strong> bij de groep met correctie<br />
voor refractieafwijking<strong>en</strong> in vergelijking met de groep zonder correctie (B). 13<br />
De Winter et al (2004) hebb<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> cross-sectionele studie (respons 46,6%;<br />
N=284) het gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> bepaald onder bewoners van<br />
verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> in Nederland (C). 11 Van 77 van de 89 slechtzi<strong>en</strong>de<br />
deelnemers was meer informatie beschikbaar. Hieruit blijkt dat 42% van deze 77<br />
slechtzi<strong>en</strong>de bewoners zou kunn<strong>en</strong> profiter<strong>en</strong> van low vision hulpmiddel<strong>en</strong>. Echter,<br />
28% van h<strong>en</strong> was niet in het bezit van e<strong>en</strong> hulpmiddel, <strong>en</strong> van de person<strong>en</strong> die wel in<br />
het bezit war<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> hulpmiddel was deze in de helft van de gevall<strong>en</strong> (52%) niet<br />
optimaal. Bewoners zonder hulpmiddel<strong>en</strong> met optimale correctie ondervond<strong>en</strong> meer<br />
moeilijkhed<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> als lez<strong>en</strong>, herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> van gezicht<strong>en</strong>, televisie kijk<strong>en</strong><br />
spel<strong>en</strong> van spelletjes <strong>en</strong> verricht<strong>en</strong> van fijn werk. Bewoners met optimale<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> ook e<strong>en</strong> hogere kwaliteit van lev<strong>en</strong>, maar deze resultat<strong>en</strong><br />
blek<strong>en</strong> niet significant. Dit zou kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> door het kleine aantal deelnemers met<br />
optimale correctie (N=11).<br />
5.3 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> co-morbiditeit bij verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuis<br />
bewoners<br />
Naast visuele beperking<strong>en</strong> is er bij verpleeg- of verzorgingshuisbewoners vaak<br />
sprake van co-morbiditeit. De bewoners kunn<strong>en</strong> immers niet meer zelfstandig won<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> daar ligg<strong>en</strong> allerlei beperking<strong>en</strong> aan t<strong>en</strong> grondslag. Echter, sommige beperking<strong>en</strong><br />
zijn wellicht in meer of mindere mate gerelateerd aan de slechtzi<strong>en</strong>dheid. In de<br />
literatuur werd informatie gevond<strong>en</strong> over cognitieve beperking<strong>en</strong>, beperking<strong>en</strong> bij<br />
activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> (ADL), depressie, angst <strong>en</strong> valaccid<strong>en</strong>t<strong>en</strong>.<br />
56
Uit e<strong>en</strong> studie van Elliott, McGwin <strong>en</strong> Owsley (2008) blijkt dat driekwart van<br />
slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> in verpleeghuiz<strong>en</strong> (N=382) ook cognitief beperkt is (C). 14 Beide<br />
beperking<strong>en</strong> war<strong>en</strong> gerelateerd aan e<strong>en</strong> verminderde kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Voorts blijkt<br />
uit e<strong>en</strong> studie van Cacchione et al. (2003) onder 114 ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> verpleeghuis<br />
dat bewoners met e<strong>en</strong> visuele beperking 3,7 keer meer kans hadd<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> delier<br />
dan hun medebewoners zonder visuele beperking (B). 15<br />
Whitson et al. (2007) hebb<strong>en</strong> het gecombineerde effect onderzocht van visuele <strong>en</strong><br />
cognitieve beperking<strong>en</strong> op beperking<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
mobiliteit bij ouder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking, e<strong>en</strong> cognitieve beperking of met<br />
beide beperking<strong>en</strong> (A2). 16 In het geval van multimorbiditeit bestond er e<strong>en</strong> drie tot<br />
zes keer grotere kans op beperking<strong>en</strong> bij activiteit<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
mobiliteit. Echter, het onderzoek vond plaats onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (N=3878;<br />
65+) <strong>en</strong> niet onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners. Verder blijkt uit e<strong>en</strong> studie<br />
van Becker et al. (2005), waarin bewoners (N=472) uit drie verpleeghuiz<strong>en</strong> in<br />
Duitsland werd<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d op risico op vall<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> follow-up duur van 12<br />
maand<strong>en</strong>, dat visuele beperking<strong>en</strong> e<strong>en</strong> risico indicator zijn voor vall<strong>en</strong> bij ouder<strong>en</strong> die<br />
in de afgelop<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> niet zijn gevall<strong>en</strong> <strong>en</strong> in staat zijn zich te verplaats<strong>en</strong>. 17<br />
Ook psychologische problem<strong>en</strong> spel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> rol bij slechtzi<strong>en</strong>dheid. Slechtzi<strong>en</strong>de<br />
thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> verhoogde kans op depressie vergelek<strong>en</strong> met<br />
niet-slechtzi<strong>en</strong>de thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. 18 Jong<strong>en</strong>elis et al. (2004) <strong>en</strong> Ip et al. (2000)<br />
hebb<strong>en</strong> onderzocht of ditzelfde geldt voor slechtzi<strong>en</strong>de verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuisbewoners vergelek<strong>en</strong> met hun niet-slechtzi<strong>en</strong>de medebewoners<br />
(C/C). 15;16 Uit deze cross-sectionele studie van Ip et al. (2000) naar de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong><br />
risicofactor<strong>en</strong> van depressie bij bewoners van e<strong>en</strong> tehuis voor slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong><br />
in Hongkong bleek dat 45% dan de geïnstitutionaliseerde slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> last<br />
had van depressieve symptom<strong>en</strong> (C). 19 In Nederland bepaald<strong>en</strong> Jong<strong>en</strong>elis et al.<br />
(2004) de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> risico indicator<strong>en</strong> voor depressie onder 333<br />
verpleeghuisbewoners (C). 20 Ook uit deze studie bleek dat de preval<strong>en</strong>tie van<br />
depressie onder verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners drie tot vier keer hoger ligt<br />
dan onder thuiswon<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> visuele beperking bleek e<strong>en</strong> significante<br />
risicoindicator voor e<strong>en</strong> klinische of subklinische depressie onder<br />
verpleeghuisbewoners. Andere risico-indicator<strong>en</strong> die Ip et al (2000) <strong>en</strong> Jong<strong>en</strong>elis et<br />
al (2004) vond<strong>en</strong> voor depressie onder slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> tehuis war<strong>en</strong>:<br />
rec<strong>en</strong>te komst in het tehuis, pijn, functionele beperking<strong>en</strong>, beperking<strong>en</strong> in ADL,<br />
57
eroerte, e<strong>en</strong>zaamheid, gebrek aan sociale steun, negatieve lev<strong>en</strong>sgebeurt<strong>en</strong>iss<strong>en</strong>,<br />
ervar<strong>en</strong> inadequate zorg <strong>en</strong> e<strong>en</strong> lage visus. 19;20<br />
Volg<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> cross-sectionele studie van Smallbrugge et al. (2005) hebb<strong>en</strong><br />
verpleeghuis-bewoners (N=333; 55+) met e<strong>en</strong> visuele beperking naast depressie ook<br />
e<strong>en</strong> verhoogde kans op angstsymptom<strong>en</strong> (C). 21 Er werd e<strong>en</strong> twee maal hogere kans<br />
gevond<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>de verpleeghuisbewoners op angstsymptom<strong>en</strong> in<br />
vergelijking met niet-slechtzi<strong>en</strong>de bewoners.<br />
Ook voorspell<strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong>, net als depressie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> verminderde cognitie,<br />
de sociale participatie bij nieuw opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> verpleeghuisbewoners (C). 22 Uit de<br />
studie van Achterberg et al (2003) naar het effect van depressie op sociale<br />
participatie onder 562 nieuwe bewoners van 65 verpleeghuiz<strong>en</strong> in Nederland, blijkt<br />
dat visuele problem<strong>en</strong>, net als problem<strong>en</strong> met cognitie <strong>en</strong> gehoor, geassocieerd zijn<br />
met e<strong>en</strong> lage sociale participatie. In e<strong>en</strong> univariate analyse bleek dat ouder<strong>en</strong> in<br />
verpleeghuiz<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking 2,2 keer meer kans op lage sociale<br />
participatie dan hun medebewoners zonder visuele beperking<strong>en</strong>.<br />
5.4 Effectiviteit van <strong>verwijzing</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners naar<br />
<strong>revalidatie</strong><br />
Veel verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners ervar<strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> door e<strong>en</strong><br />
verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> die relatief e<strong>en</strong>voudig kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verholp<strong>en</strong>. De<br />
effectiviteit van brill<strong>en</strong>, staaroperaties <strong>en</strong> gebruik van low vision hulpmiddel<strong>en</strong> is<br />
immers bewez<strong>en</strong>. Maar kunn<strong>en</strong> ouder<strong>en</strong> met meerdere beperking<strong>en</strong> wel volledig<br />
profiter<strong>en</strong> van deze procedures? Zorgaanbieders in de Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> zijn<br />
terughoud<strong>en</strong>d in het aanbevel<strong>en</strong> van cataractoperaties bij patiënt<strong>en</strong> met matige<br />
dem<strong>en</strong>tie (A2). 16<br />
In e<strong>en</strong> cross-sectionele studie van Elliott et al. (2008) onder 382 ouder<strong>en</strong> in de<br />
Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> werd onderzocht of de relatie tuss<strong>en</strong> visuele beperking <strong>en</strong><br />
gezondheidsgerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> onder verpleeghuisbewoners werd<br />
beïnvloed door e<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>gaande cognitieve beperking (C). 14 In deze studie zijn<br />
ouder<strong>en</strong> meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> milde tot middelmatige cognitieve beperking (deze<br />
groep werd in staat word<strong>en</strong> geacht om betrouwbare informatie te verstrekk<strong>en</strong> over<br />
hun gezondheid <strong>en</strong> welzijn). Uit de studie blijkt dat e<strong>en</strong> cognitieve beperking de<br />
impact van visuele beperking op kwaliteit van lev<strong>en</strong> niet modificeert. De afname in<br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong>, gerelateerd aan visuele beperking is vergelijkbaar voor person<strong>en</strong><br />
58
met <strong>en</strong> zonder e<strong>en</strong> cognitieve beperking. Ook Owsley, McGwin <strong>en</strong> Scilley (2007)<br />
vond<strong>en</strong> dat verbetering<strong>en</strong> in visus door middel van staaroperaties onder<br />
verpleeghuispatiënt<strong>en</strong> met verschill<strong>en</strong>de niveaus van cognitieve status leidd<strong>en</strong> tot<br />
verbetering<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> (B). 23<br />
Het onderzoek van De Winter et al. (2004) toont aan dat de visuele functie bij<br />
slechtzi<strong>en</strong>de verpleeghuisbewoners die optimaal gecorrigeerd zijn met low vision<br />
hulpmiddel<strong>en</strong>, significant beter is dan hun slechtzi<strong>en</strong>de medebewoners zonder low<br />
vision hulpmiddel<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> optimale correctie (C). 11<br />
Maar, hoewel scre<strong>en</strong>ing van visuele beperking<strong>en</strong> ess<strong>en</strong>tieel is, blijkt dit niet afdo<strong>en</strong>de<br />
gezi<strong>en</strong> het geringe aantal cataractoperaties. In de RCT van Friedman et al. (2005)<br />
werd<strong>en</strong> verpleeghuisbewoners gescre<strong>en</strong>d. Bewoners met cataract (visus in het beste<br />
oog minder dan 20/40) werd<strong>en</strong> geïnformeerd over de voordel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
cataractoperatie (usual care). Wanneer m<strong>en</strong> extra ondersteuning gebod<strong>en</strong> kreeg<br />
(interv<strong>en</strong>tie) welke bestond uit vervoer naar het ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong> hulp bij plann<strong>en</strong> van<br />
de afsprak<strong>en</strong> <strong>en</strong> de operatie, lag het perc<strong>en</strong>tage patiënt<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> staaroperatie<br />
onderging (31%) beduid<strong>en</strong>d hoger t<strong>en</strong> opzichte van verpleeghuiz<strong>en</strong> met usual care<br />
waar deze extra service niet werd gegev<strong>en</strong>; daar bedroeg het perc<strong>en</strong>tage<br />
staaroperaties twee proc<strong>en</strong>t (B). 24<br />
5.5 Conclusie<br />
Slechtzi<strong>en</strong>dheid komt veel voor bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong>.<br />
Veel bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> baat kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> van<br />
staaroperaties, e<strong>en</strong>voudige vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> refractiecorrectie. Dit geldt<br />
in zekere mate ook voor bewoners met cognitieve beperking<strong>en</strong>. Er zijn aanwijzing<strong>en</strong><br />
dat e<strong>en</strong> verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> op hoge leeftijd gepaard gaat met e<strong>en</strong> grotere<br />
kans op depressiviteit, angst <strong>en</strong> ADL-afhankelijkheid. Optimaliser<strong>en</strong> van het<br />
gezichtsvermog<strong>en</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners verbetert de kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong>lijk, vermindert depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijk ook andere<br />
psychologische of functionele beperking<strong>en</strong>.<br />
Tot slot blijk<strong>en</strong> de meeste studies die in dit hoofdstuk zijn beschrev<strong>en</strong> crosssectionele<br />
niet-vergelijk<strong>en</strong>de studies, die vaak e<strong>en</strong> vrij lage respons hadd<strong>en</strong>.<br />
Hierdoor is het verkreg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke bewijs matig te noem<strong>en</strong>. (Niveau A2-C).<br />
5.6 Overige overweging<strong>en</strong><br />
59
Er wordt nogal e<strong>en</strong>s direct e<strong>en</strong> beroep op <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> gedaan, zonder<br />
tuss<strong>en</strong>komst van e<strong>en</strong> oogarts. Belangrijk is echter dat m<strong>en</strong> zich realiseert dat niet<br />
alle<strong>en</strong> de preval<strong>en</strong>tie van onbehandelbare oogaando<strong>en</strong>ing (bijv. maculadeg<strong>en</strong>eratie),<br />
maar ook die van behandelbare aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> (cataract, nastaar, glaucoom,<br />
diabetische retinopathie) hoog is in deze patiënt<strong>en</strong>groep. Het verdi<strong>en</strong>t aanbeveling<br />
dat de oogarts deze patiënt<strong>en</strong> toch t<strong>en</strong>minste e<strong>en</strong>maal ziet. Daarnaast is het zinvol<br />
dat person<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> bij het <strong>revalidatie</strong>traject naast informatie over de fysieke,<br />
cognitieve <strong>en</strong> oogheelkundige bevinding<strong>en</strong> ook informatie krijg<strong>en</strong> over het bestaan<br />
van e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele depressie.<br />
Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogproblematiek bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong><br />
verzorgingshuiz<strong>en</strong> lijkt e<strong>en</strong> structurele landelijke aanpak van visusscre<strong>en</strong>ing<br />
gerechtvaardigd. Zo zoud<strong>en</strong> oogarts<strong>en</strong> afsprak<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> met instelling<strong>en</strong> in<br />
de regio om op locatie de bewoners te zi<strong>en</strong> (door de oogarts of door e<strong>en</strong> optometrist)<br />
om beperking<strong>en</strong> te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> waar nodig te verwijz<strong>en</strong> naar geschikte oogzorg of<br />
<strong>revalidatie</strong> (C). 9;25<br />
5.7 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
18. Individueel zal door de oogarts bij verpleeghuispatiënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
bekek<strong>en</strong> wat er nog haalbaar is op het gebied van oogheelkundige diagnostiek <strong>en</strong><br />
interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> op het gebied van <strong>revalidatie</strong>.<br />
19. Na uitsluit<strong>en</strong> van behandelbare pathologie lijkt er bij bewoners die cognitief nog<br />
redelijk mee kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> <strong>en</strong> nog will<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, veel te bereik<strong>en</strong> te zijn met relatief<br />
e<strong>en</strong>voudige hulpmiddel<strong>en</strong>. Naast <strong>verwijzing</strong> voor vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> kan<br />
word<strong>en</strong> gedacht aan e<strong>en</strong> aantal e<strong>en</strong>voudige adviez<strong>en</strong> rond de aanpassing<strong>en</strong> van de<br />
leefomgeving.<br />
20. Bij patiënt<strong>en</strong> met duidelijke tek<strong>en</strong><strong>en</strong> van cognitief verval is het gev<strong>en</strong> van<br />
adviez<strong>en</strong> aan de verzorgers te aanzi<strong>en</strong> van aanpassing<strong>en</strong> van de leefomgeving<br />
meestal het maximaal haalbare.<br />
21. Aandacht voor verwerkingsproblematiek <strong>en</strong> alertheid op de aanwezigheid van<br />
depressiviteit is van belang, bij verd<strong>en</strong>king hiervan is het zinvol dit aan te gev<strong>en</strong> in de<br />
verwijsbrief.<br />
22. Bij opname in e<strong>en</strong> instelling di<strong>en</strong>t de patiënt, bij voorkeur ter plaatse, door e<strong>en</strong><br />
optometrist te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d door middel van afname van visustest<strong>en</strong> voor veraf<br />
60
zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. Indi<strong>en</strong> nodig kan hij/zij gericht doorverwijz<strong>en</strong> naar de oogarts voor<br />
verder onderzoek. Deze scre<strong>en</strong>ing di<strong>en</strong>t om de 2-3 jaar te word<strong>en</strong> herhaald.<br />
23. Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> bij de<br />
planning <strong>en</strong> logistiek rondom e<strong>en</strong> cataractoperatie. De patiënt kan bijvoorbeeld<br />
word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> transferverpleegkundige.<br />
24. Ook bij cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> cataract-operatie of voorschrijv<strong>en</strong> van<br />
vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> aan te bevel<strong>en</strong>. Extra afstemming tuss<strong>en</strong> het<br />
oogheelkundig behandelc<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> instelling is hierbij e<strong>en</strong> vereiste.<br />
Literatuur<br />
1. Limburg H, Keun<strong>en</strong> JEE. Blindness and low vision in The Netherlands from<br />
2000 to 2020-modeling as a tool for focused interv<strong>en</strong>tion. Ophthalmic Epidemiol<br />
2009;16:362-9.<br />
2. Bramley T, Peeples P, Walt JG, et al. Impact of vision loss on costs and<br />
outcomes in medicare b<strong>en</strong>eficiaries with glaucoma. Arch Ophthalmol<br />
2008;126:849-56.<br />
3. Wysong A, Lee PP, Sloan FA. Longitudinal incid<strong>en</strong>ce of adverse outcomes of<br />
age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2009;127:320-7.<br />
4. Wang JJ, Mitchell P, Cumming RG, Smith W. Visual impairm<strong>en</strong>t and nursing<br />
home placem<strong>en</strong>t in older Australians: the Blue Mountains Eye Study.<br />
Ophthalmic Epidemiol 2003;10:3-13.<br />
5. Aditya BS, Sharma JC, All<strong>en</strong> SC, Vassallo M. Predictors of a nursing home<br />
placem<strong>en</strong>t from a non-acute geriatric hospital. Clin Rehabil 2003;17:108-13.<br />
6. Evans JR, Smeeth L, Fletcher AE. Risk of admission to a nursing home among<br />
older people with visual impairm<strong>en</strong>t in Great Britain. Arch Ophthalmol<br />
2008;126:1428-33.<br />
7. Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, et al. Age-specific preval<strong>en</strong>ce and causes<br />
of blindness and visual impairm<strong>en</strong>t in an older population: the Rotterdam Study.<br />
Arch Ophthalmol 1998;116:653-8.<br />
8. Taylor HR, Keeffe JE, Vu HTV, et al. Vision loss in Australia. Med J Aust<br />
2005;182:565-8.<br />
9. Nottle HR, McCarty CA, Hassell JB, Keeffe JE. Detection of vision impairm<strong>en</strong>t in<br />
people admitted to aged care assessm<strong>en</strong>t c<strong>en</strong>tres. Clin Experim<strong>en</strong>t Ophthalmol<br />
2000;28:162-4.<br />
10. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografische<br />
verk<strong>en</strong>ning. 2007.<br />
61
11. de Winter LJM, Hoyng CB, Froeling PGAM, et al. Preval<strong>en</strong>ce of remediable<br />
disability due to low vision among institutionalised elderly people. Gerontology<br />
2004;50:96-101.<br />
12. Koole FD, Polak BCP, Heijde GLvd, et al. Visusverbetering door brilcorrectie bij<br />
verpleeghuispatiënt<strong>en</strong>. Tijdschrift voor Gerontologie <strong>en</strong> Geriatrie 2001;32:214-6.<br />
13. Owsley C, McGwin G J, Scilley K, et al. Effect of Refractive Error Correction on<br />
Health-Related Quality of Life and Depression in Older Nursing Home<br />
Resid<strong>en</strong>ts. Arch Ophthalmol 2007;125:1471-7.<br />
14. Elliott AF, McGwin GJ, Owsley C. Health-related quality of life and visual and<br />
cognitive impairm<strong>en</strong>t among nursing-home resid<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol<br />
2009;93:240-3.<br />
15. Cacchione PZ, Culp K, Dyck MJ, Laing J. Risk for acute confusion in s<strong>en</strong>soryimpaired,<br />
rural, long-term-care elders. Clin Nurs Res 2003;12:340-55.<br />
16. Whitson HE, Cousins SW, Burchett BM, et al. The combined effect of visual<br />
impairm<strong>en</strong>t and cognitive impairm<strong>en</strong>t on disability in older people. J Am Geriatr<br />
Soc 2007;55:885-91.<br />
17. Becker C, Loy S, Sander S, et al. An algorithm to scre<strong>en</strong> long-term care<br />
resid<strong>en</strong>ts at risk for accid<strong>en</strong>tal falls. Aging Clin Exp Res 2005;17:186-92.<br />
18. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Vreek<strong>en</strong> HL, Comijs HC, van R<strong>en</strong>s GHMB. Preval<strong>en</strong>tie van<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> stoorniss<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> bij<br />
<strong>revalidatie</strong>c<strong>en</strong>tra. ongepubliceerd 2010.<br />
19. Ip SP, Leung YF, Mak WP. Depression in institutionalised older people with<br />
impaired vision. Int J Geriatr Psychiatry 2000;15:1120-4.<br />
20. Jong<strong>en</strong>elis K, Pot AM, Eisses AMH, et al. Preval<strong>en</strong>ce and risk indicators of<br />
depression in elderly nursing home pati<strong>en</strong>ts: the AGED study. J Affect Disord<br />
2004;83:135-42.<br />
21. Smalbrugge M, Pot AM, Jong<strong>en</strong>elis K, et al. Preval<strong>en</strong>ce and correlates of<br />
anxiety among nursing home pati<strong>en</strong>ts. J Affect Disord 2005;88:145-53.<br />
22. Achterberg W, Pot AM, Kerkstra A, et al. The Effect of Depression on Social<br />
Engagem<strong>en</strong>t in Newly Admitted Dutch Nursing Home Resid<strong>en</strong>ts. Gerontologist<br />
2003;43:213-8.<br />
23. Owsley C, McGwin G J, Scilley K. Impact of cataract surgery on health-related<br />
quality of life in nursing home resid<strong>en</strong>ts. Br J Ophthalmol 2007;91:1359-63.<br />
24. Friedman DS, Munoz B, Roche KB, et al. Poor uptake of cataract surgery in<br />
nursing home resid<strong>en</strong>ts: the Salisbury Eye Evaluation in Nursing Home Groups<br />
study. Arch Ophthalmol 2005;123:1581-7.<br />
62
25. Limburg JJ, Keun<strong>en</strong> JEE, R<strong>en</strong>s GHMB van. Visuele beperking<strong>en</strong> bij ouder<strong>en</strong> in<br />
Nederland - risicogroep<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijkhed<strong>en</strong> tot interv<strong>en</strong>tie. Tijdschrift voor<br />
Gerontologie <strong>en</strong> Geriatrie 2009;40:149-55.<br />
63
Hoofdstuk 6<br />
GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel<br />
6.1 Inleiding<br />
Tot de groep “slechtzi<strong>en</strong>dheid door niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel (NAH)” behor<strong>en</strong> de<br />
visuele beperking<strong>en</strong> zoals wordt gezi<strong>en</strong> na bijvoorbeeld e<strong>en</strong> cerebrovasculair<br />
accid<strong>en</strong>t (CVA), e<strong>en</strong> ruimte-innem<strong>en</strong>d proces <strong>en</strong>/of de behandeling daarvan of na<br />
e<strong>en</strong> contusio of comotio cerebri. Naast de bek<strong>en</strong>de –homoniemegezichtsvelddefect<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> kwadrant hemianopsie (KHH) tred<strong>en</strong> er niet zeld<strong>en</strong><br />
stoorniss<strong>en</strong> op in de hogere visuele functies die lastig te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong> zijn <strong>en</strong><br />
specialistisch onderzoek vereis<strong>en</strong>. Maar ook bij neurodeg<strong>en</strong>eratieve ziektebeeld<strong>en</strong><br />
zoals de ziekte van Alzheimer, Parkinson <strong>en</strong> Multipele Sclerose is e<strong>en</strong> visuele<br />
stoornis van de hogere functies mogelijk.<br />
In de afgelop<strong>en</strong> 6 jaar na het verschijn<strong>en</strong> van de eerste richtlijn blijkt er e<strong>en</strong> grote<br />
hoeveelheid studies gepubliceerd over onderzoek naar de behandeling van<br />
homonieme hemianopsie (HH) waaronder 4 reviews.<br />
Bouwmeester, Heutink <strong>en</strong> Lucas (2007) verrichtt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> systematische review waarin<br />
zij uiteindelijk 14 publicaties includeerd<strong>en</strong>. 1 Zij vond<strong>en</strong> 2 RCT’s waarvan één van<br />
goede kwaliteit <strong>en</strong> 12 “within-subject repeated-measure designs” van goede tot<br />
slechte kwaliteit. Vijf studies meld<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant positief effect van<br />
gezichtsvermog<strong>en</strong> restoratie therapie (vision restoration therapy; VRT) terwijl twee<br />
studies ge<strong>en</strong> verschil vind<strong>en</strong> met als maat Goldmann perimetrie of scanning laser<br />
ophthalmoscopy. Alle studies naar het effect van comp<strong>en</strong>satoire scanning therapie<br />
(SCT) meld<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect binn<strong>en</strong> het 30 grad<strong>en</strong> gezichtsveld, verbeterde<br />
leessnelheid of minder leesfout<strong>en</strong>. Het is echter onduidelijk wat het klinisch nut van<br />
deze uitkomst<strong>en</strong> is voor patiënt<strong>en</strong>. Vanwege zowel de uitkomst<strong>en</strong> als het meer<br />
patiëntvri<strong>en</strong>delijke karakter adviser<strong>en</strong> de auteurs SCT zolang het effect van VRT<br />
minder is gedefinieerd (A1).<br />
Riggs et al (2007) publiceerd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review naar de uitkomst<strong>en</strong> van behandeling bij<br />
HH, KHH, diplopie <strong>en</strong> converg<strong>en</strong>tie insufficiëntie ontstaan t<strong>en</strong> gevolge van CVA of<br />
hers<strong>en</strong>beschadiging. 2 Zij verwerkt<strong>en</strong> 35 publicaties in hun review, <strong>en</strong> kom<strong>en</strong> tot de<br />
64
conclusie dat er nog onvoldo<strong>en</strong>de bewijs is om definitieve uitsprak<strong>en</strong> te do<strong>en</strong> over<br />
het nut van behandeling<strong>en</strong>. Ook deze auteurs roep<strong>en</strong> op tot betere studies (A1).<br />
Schofield <strong>en</strong> Leff (2009) schrev<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review naar de uitkomst<strong>en</strong> van studies op het<br />
gebied van <strong>revalidatie</strong> bij hemianopsie. 3 Uit hun publicatie valt niet op te mak<strong>en</strong> of zij<br />
e<strong>en</strong> systematisch literatuuronderzoek ded<strong>en</strong>. Zij onderscheid<strong>en</strong> methodiek<strong>en</strong> die<br />
gebruik mak<strong>en</strong> van optische hulpmiddel<strong>en</strong>; behandeling<strong>en</strong> gericht op<br />
oogbeweging<strong>en</strong> <strong>en</strong> behandeling<strong>en</strong> die het gezichtveld zelf tracht<strong>en</strong> te herstell<strong>en</strong>. Op<br />
basis van 52 artikel<strong>en</strong> trekk<strong>en</strong> zij de wat wankele conclusie dat <strong>en</strong>erzijds de<br />
bewijskracht van studies naar de <strong>revalidatie</strong> van patiënt<strong>en</strong> met HH steeds sterker<br />
wordt, maar anderzijds de onderbouwing van de mechanism<strong>en</strong> achter de<br />
behandeling<strong>en</strong> te w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> over laat, de studies getalsmatig beperkt zijn <strong>en</strong> placeboeffect<strong>en</strong><br />
tot nu toe moeilijk zijn uit te sluit<strong>en</strong>. Zij pleit<strong>en</strong> derhalve voor betere,<br />
gecontroleerde studies maar tegelijkertijd gev<strong>en</strong> zij aan dat, gezi<strong>en</strong> de <strong>en</strong>orme<br />
impact van HH deze behandeling<strong>en</strong> al breder toegankelijk zoud<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zijn (B).<br />
Ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s in 2009 versche<strong>en</strong> e<strong>en</strong> review van Plow et al. 4 Ook in dit artikel (waarin<br />
117 publicaties zijn verwerkt), blijkt niet of er e<strong>en</strong> systematisch literatuuronderzoek<br />
heeft plaatsgevond<strong>en</strong>. Zij concluder<strong>en</strong> dat deze studies suggerer<strong>en</strong> dat gezichtsveld<br />
bij HH deels reparabel is <strong>en</strong> tot op zekere hoogte functies kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verbeterd.<br />
Hoewel dit hoop geeft aan deze patiënt<strong>en</strong> zijn clinici <strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappers sceptisch<br />
over veel van deze <strong>revalidatie</strong>strategieën. Ook deze auteurs gev<strong>en</strong> aan dat er<br />
behoefte is aan beter opgezette studies naar deze nieuwe behandeling<strong>en</strong> (B).<br />
Om de lezers van deze richtlijn toch <strong>en</strong>ig inzicht te bied<strong>en</strong> in de studies op het gebied<br />
van <strong>revalidatie</strong> bij HH zijn de meest rec<strong>en</strong>te publicaties die de werkgroep het beste<br />
beoordeeld<strong>en</strong> in dit hoofdstuk weergegev<strong>en</strong>.<br />
6.2 Training<br />
Bergsma <strong>en</strong> de Wildt (2010) past<strong>en</strong> monoculaire visuele detectie training toe bij 11<br />
person<strong>en</strong> met HH (gemiddelde leeftijd 60 jaar). 5 De proefperson<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> 40 maal 1<br />
uur training, <strong>en</strong> bij Goldmann perimetrie werd e<strong>en</strong> graduele verschuiving van de<br />
gr<strong>en</strong>s van het gezichtsvelddefect naar de blinde zijde gevond<strong>en</strong> (C).<br />
Lane et al (2010) vond<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> in uitkomst<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> twee groep<strong>en</strong> van<br />
ieder 21 patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH die <strong>en</strong>kel zoektraining aangebod<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
aandachttraining gevolgd door zoektraining (B). 6<br />
65
Keller <strong>en</strong> Lefin-Rank (2010) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> randomised trial of het aanbied<strong>en</strong><br />
van e<strong>en</strong> auditieve stimulus bij visuele zoektraining lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> zoekopdracht<strong>en</strong><br />
verbetert. 7 Dit onderzocht<strong>en</strong> zij bij 2 groep<strong>en</strong> van ieder 10 patiënt<strong>en</strong> (in de periode<br />
tuss<strong>en</strong> 3 <strong>en</strong> 24 wek<strong>en</strong> na het doormak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> CVA) met HH. Beide groep<strong>en</strong><br />
verbeterd<strong>en</strong> na 20 trainingssessies van half uur aangebod<strong>en</strong> in 3 wek<strong>en</strong>, wat betreft<br />
zoek<strong>en</strong>, lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> ADL-activiteit<strong>en</strong> (Algem<strong>en</strong>e dagelijkse lev<strong>en</strong>sverrichting<strong>en</strong>), maar<br />
er was e<strong>en</strong> significant verschil in verbetering t<strong>en</strong> gunste van de groep die gelijktijdig<br />
geluidsstimuli kreeg. Echter, in deze studie is ge<strong>en</strong> groep meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> die ge<strong>en</strong><br />
training ontving, waardoor de bias van spontaan herstel niet is uitgeslot<strong>en</strong> (C).<br />
Ook Passamonti et al (2009) vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> positief effect van audiovisuele stimulatie in<br />
e<strong>en</strong> groep van 12 patiënt<strong>en</strong> met HH, wat betreft l<strong>en</strong>gte van saccades, kleinere<br />
scanpad<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder fixaties <strong>en</strong> re-fixaties bij het zoek<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> object <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. 8<br />
Dit effect hield ook na e<strong>en</strong> jaar na training aan (C).<br />
Jobke et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> RCT bij 16 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met HH, die al eerdere training<br />
ontving<strong>en</strong>. 9 Van h<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> 8 e<strong>en</strong> beweg<strong>en</strong>d spiraalvormig beeld aangebod<strong>en</strong> in de<br />
hele blinde blikveldhelft; bij deze groep verbeterde het gezichtveld met 5,9% <strong>en</strong> na<br />
e<strong>en</strong> tweede periode training nog e<strong>en</strong>s 1,8%. De andere groep verbeterde in de<br />
eerste periode spontaan met 2,9% <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na training nog e<strong>en</strong>s 2,9%. Er<br />
werd<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> in kwaliteit van lev<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> (NEI-VFQ25). Deze studie<br />
betreft derhalve slechts e<strong>en</strong> kleine groep patiënt<strong>en</strong> die in feite maar weinig<br />
behandeleffect vertoond<strong>en</strong> (C).<br />
Nelles et al (2009) vond<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> groep van 5 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH, e<strong>en</strong> verschil in<br />
functionele MRI gemet<strong>en</strong> vóór, direct na 4 wek<strong>en</strong> gezichtsveldtraining <strong>en</strong> 4 wek<strong>en</strong> na<br />
de training. 10 Bij gezonde controle patiënt<strong>en</strong> die dezelfde training kreg<strong>en</strong> werd dit<br />
verschil in fMRI niet gevond<strong>en</strong> (C).<br />
Roth et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> niet-geblindeerde RCT e<strong>en</strong> positief effect van<br />
exploratieve saccade training bij 14 patiënt<strong>en</strong> met HH wat betreft saccade gedrag <strong>en</strong><br />
zoekgedrag t<strong>en</strong> opzichte van ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s 14 patiënt<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> flikker stimulatie training<br />
kreg<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> (B). 11<br />
6.3 Comp<strong>en</strong>satie<br />
Hardies et al (2010) vergelek<strong>en</strong> de comp<strong>en</strong>satiestrategieën bij verschill<strong>en</strong>de tak<strong>en</strong><br />
tuss<strong>en</strong> 12 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> hemianopsie met 12 gezonde vrijwilligers. 12 Indi<strong>en</strong> de<br />
taak bestond uit het tell<strong>en</strong> van punt<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> scherm bleek de helft van de patiënt<strong>en</strong><br />
66
niet af te wijk<strong>en</strong> van de gezonde proefperson<strong>en</strong>, de andere helft vertoonde veel meer<br />
beweging<strong>en</strong> van hoofd <strong>en</strong> og<strong>en</strong>. Bij moeilijkere tak<strong>en</strong>, zoals het herinner<strong>en</strong> van<br />
geometrische figur<strong>en</strong> in gezichtsveldhelft<strong>en</strong>, schakeld<strong>en</strong> de patiënt<strong>en</strong> die de eerste<br />
test normaal volbracht<strong>en</strong> over op meer beweging<strong>en</strong>, de overige patiënt<strong>en</strong> maakt<strong>en</strong><br />
gebruik van wissel<strong>en</strong>de strategieën. De auteurs veronderstell<strong>en</strong> dat e<strong>en</strong> visuele<br />
werkherinnering nodig is om bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde tak<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> normaal tempo te kunn<strong>en</strong><br />
volbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Deze bevinding kan ook gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor uitkomst<strong>en</strong> van vorm<strong>en</strong><br />
van training (B).<br />
Giorgi et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief onderzoek dat aanvankelijk 14 van de<br />
21 patiënt<strong>en</strong> met HH die e<strong>en</strong> prismabril kreg<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong> deze als nuttig<br />
beschouwd<strong>en</strong>. 13 Echter, na e<strong>en</strong> follow-up van 8 tot 51 maand<strong>en</strong> blek<strong>en</strong> nog slechts 5<br />
person<strong>en</strong> de bril daadwerkelijk te gebruik<strong>en</strong> (C).<br />
6.4 Kwaliteit van lev<strong>en</strong><br />
Gall et al (2010) vergelek<strong>en</strong> zowel de visus gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> (NEI-<br />
VFQ25) als de algem<strong>en</strong>e gezondheid gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> (SF-36) bij 177<br />
person<strong>en</strong> die als gevolg van e<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>infarct e<strong>en</strong> homonieme hemianopsie had t<strong>en</strong><br />
opzichte van gezonde person<strong>en</strong>. 14 M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met hemianopsie gav<strong>en</strong> op beide<br />
meetinstrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong> e<strong>en</strong> beduid<strong>en</strong>d mindere kwaliteit van lev<strong>en</strong> aan (B). In e<strong>en</strong> tweede<br />
studie toont dezelfde onderzoeksgroep (Gall et al, 2009) bij 44 person<strong>en</strong> met<br />
hemianopsie als gevolg van e<strong>en</strong> CVA e<strong>en</strong> relatie aan tuss<strong>en</strong> de kwaliteit van lev<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> leessnelheid, waarbij e<strong>en</strong> lagere kwaliteit van lev<strong>en</strong> correleerde met e<strong>en</strong> lage<br />
leessnelheid (C). 15<br />
Ch<strong>en</strong> et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> prospectieve studie bij 10 patiënt<strong>en</strong> met HH met als<br />
refer<strong>en</strong>tiegroep gezonde glaucoom suspect patiënt<strong>en</strong>. 16 Zij vond<strong>en</strong> bij 5 subschal<strong>en</strong><br />
van de NEI-VFQ25 (sociaal functioner<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>tale gezondheid, afhankelijkheid <strong>en</strong> op<br />
de subschaal mobiliteit van de VA LV VFQ-48 e<strong>en</strong> significant lagere score van<br />
kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Deze aspect<strong>en</strong> behoev<strong>en</strong> dus vooral aandacht bij<br />
<strong>revalidatie</strong>programma’s, gericht op patiënt<strong>en</strong> met HH (B).<br />
6.5 HH <strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong><br />
Wood et al (2009) <strong>en</strong> Elgin et al (2010) vergelek<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> gemaskeerde studie 30<br />
patiënt<strong>en</strong> met HH (waaronder 8 met e<strong>en</strong> kwadrantuitval) wat betreft hun vaardigheid<br />
om auto te rijd<strong>en</strong> met 30 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> intact gezichtveld. 17;18 Van de laatste<br />
67
groep reed iedere<strong>en</strong> veilig, maar ook 73% van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH <strong>en</strong> 88% van<br />
de patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> kwadrantuitval red<strong>en</strong> naar het oordeel van 2 examinator<strong>en</strong><br />
veilig (B/B).<br />
Bowers et al (2009) onderzocht<strong>en</strong> het effect van hemianopia op detectie van<br />
voetgangers in meerdere realistische gevaarlijke situaties met behulp van e<strong>en</strong><br />
simulator. 19 Zij vergelek<strong>en</strong> 12 person<strong>en</strong> met complete HH met 12 person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
normaal gezichtsveld. Hieruit bleek dat, hoewel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met HH significant langere<br />
reactietijd hebb<strong>en</strong> in hun blinde kant dan person<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> normaal gezichtsveld, de<br />
meest<strong>en</strong> binn<strong>en</strong> de veelgebruikte richtlijn blijv<strong>en</strong> van 2,5 seconde (B).<br />
6.6 Conclusie<br />
Sinds het verschijn<strong>en</strong> van de vorige richtlijn zijn er vele studies versch<strong>en</strong><strong>en</strong> naar<br />
effect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij NAH, maar ook deze zijn veelal niet van acceptabele<br />
kwaliteit. Nog steeds is niet echt duidelijk of kijktraining gericht op comp<strong>en</strong>satie van<br />
gezichtsvelddefect<strong>en</strong> wel effectief is. Ook in de meer rec<strong>en</strong>te studies lijkt er <strong>en</strong>ig<br />
effect aantoonbaar van training van gezichtsvelddefect<strong>en</strong>. Vast staat dat sommige<br />
patiënt<strong>en</strong> met HH of KHH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. De rijvaardigheid moet per<br />
individu bekek<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. (Niveau A1-C).<br />
6.7 Overige overweging<strong>en</strong><br />
Naast de schade aan de visuele gebied<strong>en</strong> zelf, bepaalt ook de toestand van de rest<br />
van de cortex in hoge mate de revalideerbaarheid. Geheug<strong>en</strong>stoorniss<strong>en</strong>, “neglect”,<br />
depressiviteit <strong>en</strong> gedragsverandering<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> het <strong>revalidatie</strong>proces bemoeilijk<strong>en</strong> of<br />
zelfs onmogelijk mak<strong>en</strong>. Belangrijk is om ook deze factor<strong>en</strong> in de overweging<strong>en</strong> mee<br />
te nem<strong>en</strong>.<br />
Sinds e<strong>en</strong> rec<strong>en</strong>te verandering in de wetgeving bestaat er nu ook in Nederland voor<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> HH of KHH de mogelijkheid om bij aantoonbaar veilig gedrag te<br />
mog<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. Aanvrag<strong>en</strong> om ondanks e<strong>en</strong> NAH te mog<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
geschied<strong>en</strong> via het C<strong>en</strong>traal Bureau voor Rijvaardigheid (CBR) of e<strong>en</strong> regionaal<br />
c<strong>en</strong>trum.<br />
Daarnaast is het van belang te wet<strong>en</strong> dat er mom<strong>en</strong>teel in Nederland e<strong>en</strong> studie<br />
plaatsvindt naar het effect van training op de rijvaardigheid bij HH.<br />
68
6.8 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
25. Revalidatie van patiënt<strong>en</strong> met NAH gebeurt voornamelijk in de algem<strong>en</strong>e<br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De commissie adviseert om bij al deze patiënt<strong>en</strong> naast het<br />
neurologisch functioner<strong>en</strong> ook zowel het oogheelkundig- als neuropsychologische<br />
functioner<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
26. Bij <strong>verwijzing</strong> in geval van slechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van NAH di<strong>en</strong>t de verwijzer<br />
met de patiënt te besprek<strong>en</strong> dat er tot nu toe weinig goede wet<strong>en</strong>schappelijke<br />
onderbouwing bestaat voor de gangbare praktijk van comp<strong>en</strong>satie van defect<strong>en</strong>.<br />
27. Zolang de uitkomst<strong>en</strong> van training voor het afnem<strong>en</strong> van gezichtveld<strong>en</strong> niet op<br />
gedeg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs gestoeld zijn valt deze therapie primair in het veld<br />
van het wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.<br />
28. Er is to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>d bewijs dat sommige m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met NAH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>.<br />
Om ev<strong>en</strong>tueel het rijbewijs te kunn<strong>en</strong> behoud<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> dergelijke patiënt word<strong>en</strong><br />
verwez<strong>en</strong> naar het CBR of naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum.<br />
Literatuur<br />
1. Bouwmeester L, Heutink J, Lucas C. The effect of visual training for pati<strong>en</strong>ts<br />
with visual field defects due to brain damage: a systematic review. J Neurol<br />
Neurosurg Psychiatry 2007;78:555-64.<br />
2. Riggs RV, Andrews K, Roberts P, Gilewski M. Visual deficit interv<strong>en</strong>tions in<br />
adult stroke and brain injury - A systematic review. American Journal of Physical<br />
Medicine & Rehabilitation 2007;86:853-60.<br />
3. Schofield TM, Leff AP. Rehabilitation of hemianopia. Curr Opin Neurol<br />
2009;22:36-40.<br />
4. Plow EB, Maguire S, Obret<strong>en</strong>ova S, et al. Approaches to rehabilitation for visual<br />
field defects following brain lesions. Expert Rev Med Devices 2009;6:291-305.<br />
5. Bergsma DP, van der Wildt G. Visual training of cerebral blindness pati<strong>en</strong>ts<br />
gradually <strong>en</strong>larges the visual field. Br J Ophthalmol 2010;94:88-96.<br />
6. Lane AR, Smith DT, Ellison A, Sch<strong>en</strong>k T. Visual exploration training is no better<br />
than att<strong>en</strong>tion training for treating hemianopia. Brain 2010;133:1717-28.<br />
7. Keller I, Lefin-Rank G. Improvem<strong>en</strong>t of visual search after audiovisual<br />
exploration training in hemianopic pati<strong>en</strong>ts. Neurorehabil Neural Repair<br />
2010;24:666-73.<br />
69
8. Passamonti C, Bertini C, Ladavas E. Audio-visual stimulation improves<br />
oculomotor patterns in pati<strong>en</strong>ts with hemianopia. Neuropsychologia<br />
2009;47:546-55.<br />
9. Jobke S, Kast<strong>en</strong> E, Sabel BA. Vision restoration through extrastriate stimulation<br />
in pati<strong>en</strong>ts with visual field defects: a double-blind and randomized experim<strong>en</strong>tal<br />
study. Neurorehabil Neural Repair 2009;23:246-55.<br />
10. Nelles G, Pscherer A, de Greiff A, et al. Eye-movem<strong>en</strong>t training-induced<br />
plasticity in pati<strong>en</strong>ts with post-stroke hemianopia. J Neurol 2009;256:726-33.<br />
11. Roth T, Sokolov AN, Messias A, et al. Comparing explorative saccade and<br />
flicker training in hemianopia: a randomized controlled study. Neurology<br />
2009;72:324-31.<br />
12. Hardiess G, Papageorgiou E, Schiefer U, Mallot HA. Functional comp<strong>en</strong>sation<br />
of visual field deficits in hemianopic pati<strong>en</strong>ts under the influ<strong>en</strong>ce of differ<strong>en</strong>t task<br />
demands. Vision Res 2010;50:1158-72.<br />
13. Giorgi RG, Woods RL, Peli E. Clinical and laboratory evaluation of peripheral<br />
prism glasses for hemianopia. Optom Vis Sci 2009;86:492-502.<br />
14. Gall C, Franke GH, Sabel BA. Vision-related quality of life in first stroke pati<strong>en</strong>ts<br />
with homonymous visual field defects. Health Qual Life Outcomes 2010;8.<br />
15. Gall C, Wag<strong>en</strong>breth C, Sgorzaly S, et al. Parafoveal vision impairm<strong>en</strong>ts and<br />
their influ<strong>en</strong>ce on reading performance and self-evaluated reading abilities.<br />
Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 2010;248:863-75.<br />
16. Ch<strong>en</strong> CS, Lee AW, Clarke G, et al. Vision-related quality of life in pati<strong>en</strong>ts with<br />
complete homonymous hemianopia post stroke. Top Stroke Rehabil<br />
2009;16:445-53.<br />
17. Elgin J, McGwin G, Wood JM, et al. Evaluation of on-road driving in people with<br />
hemianopia and quadrantanopia. Am J Occup Ther 2010;64:268-78.<br />
18. Wood JM, McGwin GJ, Elgin J, et al. On-road driving performance by persons<br />
with hemianopia and quadrantanopia. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:577-<br />
85.<br />
19. Bowers AR, Mandel AJ, Goldstein RB, Peli E. Driving with hemianopia, I:<br />
Detection performance in a driving simulator. Invest Ophthalmol Vis Sci<br />
2009;50:5137-47.<br />
70
Hoofdstuk 7<br />
FN Boonstra, RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong> <strong>en</strong> GHMB van R<strong>en</strong>s<br />
Slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong><br />
7.1 Preval<strong>en</strong>tie, oorzak<strong>en</strong> <strong>en</strong> indicatie<br />
7.1.1 Preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> Oorzak<strong>en</strong><br />
In Nederland k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> we, in teg<strong>en</strong>stelling tot andere land<strong>en</strong>, ge<strong>en</strong> c<strong>en</strong>trale registratie<br />
voor oorzak<strong>en</strong> van blindheid <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid bij kinder<strong>en</strong>. De <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> hun eig<strong>en</strong> registratiesystem<strong>en</strong>. Wel blijkt uit e<strong>en</strong> voorlopige<br />
analyse dat de oorzak<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid bij kinder<strong>en</strong> in Nederland<br />
overe<strong>en</strong>kom<strong>en</strong> met de oorzak<strong>en</strong> in andere westerse land<strong>en</strong>. Uit de meeste rec<strong>en</strong>te<br />
studies blijkt in west Europa cerebrale visusstoornis (CVI) de belangrijkste oorzaak<br />
van slechtzi<strong>en</strong>dheid. In Nederland is het perc<strong>en</strong>tage CVI de laatste 20 jaar steeds<br />
circa 27%, gevolgd door retinale dystrofie (14,8%) <strong>en</strong> albinisme (C/B). 1;2 In Ierland is<br />
de preval<strong>en</strong>tie van visuele beperking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong> vastgesteld door middel van e<strong>en</strong><br />
steekproef in ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong>, bij kinderarts<strong>en</strong> <strong>en</strong> in registers. De preval<strong>en</strong>tie van<br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt geschat op 1,6/1000 (B). 3<br />
7.1.2 Indicatie voor <strong>verwijzing</strong>.<br />
Voor de richtlijn is het van belang dat er duidelijke definities word<strong>en</strong> gebruikt bij de<br />
scre<strong>en</strong>ing <strong>en</strong> selectie van slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>. Bij kinder<strong>en</strong> moet de gemet<strong>en</strong> visus<br />
echter vergelek<strong>en</strong> word<strong>en</strong> met de normaalwaard<strong>en</strong> voor de leeftijd. Bij h<strong>en</strong> is de<br />
gezichtsscherpte nog in ontwikkeling. Voor kinder<strong>en</strong> jonger dan twee jaar is e<strong>en</strong><br />
gezichtsscherpte van 0,3 heel normaal (C). 4 Omdat de waard<strong>en</strong> voor<br />
gezichtsscherpte afwijk<strong>en</strong> van die bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> is het van belang om meer<br />
diagnostische gegev<strong>en</strong>s te verzamel<strong>en</strong> zoals: nabijvisus, gezichtsveld (confrontatief,<br />
bepaald met behulp van stycarball<strong>en</strong> 5 ), kleur<strong>en</strong>zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> oriëntatie in schemerlicht.<br />
Red<strong>en</strong><strong>en</strong> tot <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> in kinder<strong>en</strong> gespecialiseerd regionaal c<strong>en</strong>trum voor<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking kunn<strong>en</strong> zijn:<br />
A Wanneer is vastgesteld dat e<strong>en</strong> kind slechtzi<strong>en</strong>d is (visus < 0.3) of<br />
71
B Wanneer er sprake is van gezichtsvelduitval (conc<strong>en</strong>trische beperking
De diagnose cerebrale slechtzi<strong>en</strong>dheid is niet e<strong>en</strong>voudig te stell<strong>en</strong>, bij vermoed<strong>en</strong><br />
van cerebrale slechtzi<strong>en</strong>dheid zijn anamnese (zwangeschapsduur, geboortegewicht<br />
perinatale asfyxie) fixatie <strong>en</strong> volgbeweging<strong>en</strong>, gezichtsveld <strong>en</strong> nabijzi<strong>en</strong><br />
(accommocatie) van belang. 12<br />
7.2.3 Epilepsie<br />
Bij kinder<strong>en</strong> met ernstige epilepsie (vaak meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> bijvoorbeeld<br />
met het syndroom van West) kan sprake zijn van iatrog<strong>en</strong>e gezichtsvelduitval als<br />
bijwerking van Vigabatrin. In e<strong>en</strong> studie bij 30 kinder<strong>en</strong> die Vigabatrin gebruikt<strong>en</strong><br />
bleek er bij 27% sprake van e<strong>en</strong> conc<strong>en</strong>trisch beperkt gezichtsveld vergelek<strong>en</strong> met<br />
de controle groep (B). 13<br />
7.2.4 Syndroom van Down<br />
Kinder<strong>en</strong> met Down syndroom hebb<strong>en</strong> ook vaak e<strong>en</strong> combinatie van m<strong>en</strong>tale<br />
retardatie <strong>en</strong> visuele beperking. Bij h<strong>en</strong> is aangetoond dat zij vaak e<strong>en</strong><br />
accommodatiestoornis hebb<strong>en</strong> waarbij e<strong>en</strong> bifocale bril kan help<strong>en</strong> (B). 14 Ook<br />
hebb<strong>en</strong> zij, gemet<strong>en</strong> met maximale correctie, e<strong>en</strong> significant lagere visus vergelek<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> controle groep van dezelfde leeftijd (B). 15;16<br />
7.2.5 Gehoorstoornis<br />
Bij specifieke oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zoals colobom<strong>en</strong>, opticus hypoplasie,<br />
microphthalmus, ROP, retinitis pigm<strong>en</strong>tosa (Usher) <strong>en</strong> CVI word<strong>en</strong> ook<br />
gehoorsstoorniss<strong>en</strong> beschrev<strong>en</strong>. 1<br />
In e<strong>en</strong> review van meer dan 1000 studies, blijkt dat oogheelkundige afwijking<strong>en</strong> vaak<br />
voorkom<strong>en</strong> bij dove kinder<strong>en</strong> (40-60%) Bij slechthor<strong>en</strong>dheid (80dB had 24 refractie afwijking<strong>en</strong> <strong>en</strong> 25% retina afwijking<strong>en</strong><br />
(A1). 17 In D<strong>en</strong>emark<strong>en</strong> was de preval<strong>en</strong>tie van doofblindheid 1:29000. De<br />
belangrijkste oorzak<strong>en</strong> war<strong>en</strong> rubella, syndroom van Down <strong>en</strong> Charge syndroom<br />
(B). 18 73
7.3 Diagnostiek<br />
7.3.1 Diagnostiek<br />
Bij het mer<strong>en</strong>deel van de Nederlandse slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> (67%) is sprake van<br />
e<strong>en</strong> erfelijke (meestal autosomaal recessieve) aando<strong>en</strong>ing. 1 E<strong>en</strong> belangrijke<br />
prev<strong>en</strong>tieve maatregel ter voorkoming van hetzelfde probleem bij e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d kind is<br />
uitleg aan de ouders over erfelijkheid <strong>en</strong> de herhalingskans bij e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d kind. Via<br />
voorlichting <strong>en</strong> counseling kunn<strong>en</strong> par<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zwangerschapsw<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/of<br />
aanstaande ouders geïnformeerd word<strong>en</strong> over erfelijkheid <strong>en</strong> de gevolg<strong>en</strong> van<br />
dragerschap, consanguiniteit <strong>en</strong> bijbehor<strong>en</strong>de risico’s. 19 Verwijzing naar de klinisch<br />
g<strong>en</strong>eticus kan door de behandel<strong>en</strong>d oogarts maar ook door e<strong>en</strong> regionale instelling<br />
gebeur<strong>en</strong>. Bij de verwerking van gegev<strong>en</strong>s over consanguiniteit speelt cultuur e<strong>en</strong><br />
grote rol. 20<br />
Wanneer er binn<strong>en</strong> de reguliere oogarts<strong>en</strong>praktijk onvoldo<strong>en</strong>de gegev<strong>en</strong>s te<br />
verkrijg<strong>en</strong> zijn over visus, gezichtsveld, kleur<strong>en</strong>zi<strong>en</strong>, donkeradaptatie kan er binn<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> regionale instelling aanvull<strong>en</strong>d onderzoek word<strong>en</strong> gedaan. Hierbij is het veelal<br />
mogelijk om meer tijd aan dit onderzoek te bested<strong>en</strong> <strong>en</strong> beschikt m<strong>en</strong> over<br />
kindvri<strong>en</strong>delijke method<strong>en</strong>. Verder beschikk<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele c<strong>en</strong>tra over apparatuur om bij<br />
het vermoed<strong>en</strong> van erfelijke netvlies of oogz<strong>en</strong>uw afwijking<strong>en</strong> elektrofysiologisch<br />
onderzoek te verricht<strong>en</strong>, zoals electroretinogram bij bepaalde retina afwijking<strong>en</strong> of<br />
visual evoked pot<strong>en</strong>tials op misrouting bij albinisme (C). 21;22 Daarnaast wordt er<br />
binn<strong>en</strong> de regionale c<strong>en</strong>tra vaak psychologisch onderzoek verricht om het<br />
ontwikkelingsniveau van het kind vast te stell<strong>en</strong>.<br />
7.3.2 Het bepal<strong>en</strong> van de visus.<br />
Rydberg (C) beschrijft prefer<strong>en</strong>tial looking als methode bij kinder<strong>en</strong> van anderhalf<br />
jaar <strong>en</strong> jonger. 23 Bij 46 kinder<strong>en</strong> werd met behiulp van verschill<strong>en</strong>de methodes (o.a.<br />
prefer<strong>en</strong>tial looking) de gezichtsscherpte gemet<strong>en</strong>. Zij concludeert dat er ge<strong>en</strong><br />
betrouwbaar onderscheid gemaakt kan word<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> goedzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> in deze leeftijdscategorie, wel kan e<strong>en</strong> inschatting gemaakt word<strong>en</strong><br />
van de algem<strong>en</strong>e visuele mogelijkhed<strong>en</strong> bij deze leeftijdsgroep.<br />
Atkinson (C) geeft aan dat de prefer<strong>en</strong>tial looking methode de ontwikkeling van de<br />
visus in het eerste lev<strong>en</strong>sjaar laat zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> buikbaar is voor het bepal<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
visus. 24 Reproduceerbare gegev<strong>en</strong>s over de visuele ontwikkeling zijn gevond<strong>en</strong> door<br />
74
Dobson <strong>en</strong> Teller (C) <strong>en</strong> Atkinson (B). 25;26 De gezichtsscherpte ontwikkelt zich zeer<br />
snel in de eerste maand<strong>en</strong>, maar op de leeftijd van zes maand<strong>en</strong> is die<br />
gezichtsscherpte nog duidelijk lager dan bij volwass<strong>en</strong><strong>en</strong>. Omdat de spreiding bij<br />
kinder<strong>en</strong> onder e<strong>en</strong> jaar groot is kan er op deze leeftijd hooguit e<strong>en</strong> indicatie gegev<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> of er sprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Wel is het mogelijk bij kinder<strong>en</strong> onder<br />
e<strong>en</strong> jaar gezichtsveld, oogbeweging<strong>en</strong> (fixatie, volg<strong>en</strong>), refractie afwijking<strong>en</strong> <strong>en</strong> retina<br />
afwijking<strong>en</strong> vast te stell<strong>en</strong>. Courage testte zev<strong>en</strong> groep<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> week<br />
<strong>en</strong> 36 maand<strong>en</strong> (B). 27 De prefer<strong>en</strong>tial looking methode bij kinder<strong>en</strong> onder de leeftijd<br />
van e<strong>en</strong> jaar blijkt niet voorspell<strong>en</strong>d voor e<strong>en</strong> latere visusbepaling. Tuss<strong>en</strong> 1,4 <strong>en</strong> vier<br />
jaar kunn<strong>en</strong> LH symbol<strong>en</strong> gebruikt word<strong>en</strong> op drie meter. Bij kinder<strong>en</strong> ouder dan vier<br />
jaar kunn<strong>en</strong> de E hak<strong>en</strong> gebruikt word<strong>en</strong> of bijvoorbeeld cijfers (B). 28<br />
7.4 Interv<strong>en</strong>ties<br />
Bij slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is het, met behulp van e<strong>en</strong> specifieke training (B), 29<br />
mogelijk om de achterstand in fijne motoriek van e<strong>en</strong> jaar in zes wek<strong>en</strong> in te hal<strong>en</strong>.<br />
Jonge kinder<strong>en</strong> vanaf de leeftijd van 3,5 jaar kunn<strong>en</strong> ler<strong>en</strong> om met e<strong>en</strong> loep om te<br />
gaan (B). 30 In deze studie traind<strong>en</strong> 33 kinder<strong>en</strong> (gemiddelde leeftijd vier jaar <strong>en</strong> acht<br />
maand<strong>en</strong>) in het volg<strong>en</strong> van spor<strong>en</strong> met kleine optotyp<strong>en</strong>. Beide groep<strong>en</strong> volgd<strong>en</strong> 1,8<br />
keer zoveel spor<strong>en</strong> na training, De groep zonder loep deed het 2,5 keer zo goed, de<br />
groep met loep vier keer (beoordeeld op aantal fout<strong>en</strong>).<br />
De achterstand in fijne motoriek bij slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is vrij typisch voor deze<br />
groep. Reimer (2008) toonde aan dat slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> significant meer moeite<br />
hebb<strong>en</strong> met het verplaats<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> cilinder naar e<strong>en</strong> voorspelbaar maar niet<br />
zichtbaar doel (B). 29 Uit deze studie blijkt dat kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
specifieke motorische problem<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met goedzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong>, deze<br />
problem<strong>en</strong> zijn niet direct gerelateerd aan hun slechtere visus.<br />
E<strong>en</strong> trainingsprogramma voor motorische vaardighed<strong>en</strong> van visueel beperkte<br />
kinder<strong>en</strong> bleek succesvol <strong>en</strong> effectief bij e<strong>en</strong> groep visueel beperkte kinder<strong>en</strong> die<br />
werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> groep visueel beperkte kinder<strong>en</strong> die thuis door de<br />
ouders getraind werd<strong>en</strong> (B). 31<br />
Uit e<strong>en</strong> studie bij 21 kinder<strong>en</strong> m.b.v. e<strong>en</strong> loep met ingebouwde camera bleek dat<br />
jonge kinder<strong>en</strong> (drie tot 6,6 jaar) na training vaker <strong>en</strong> langer door de loep gaan kijk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> hierbij verbetert hun nabijvisus <strong>en</strong> gaan zij de kijkafstand verkort<strong>en</strong>. In deze studie<br />
bleek dat zev<strong>en</strong> kinder<strong>en</strong> die bij aanvang ge<strong>en</strong> dominant oog hadd<strong>en</strong> bij deze taak<br />
75
e<strong>en</strong> “taakspecifieke”dominantie ontwikkeld<strong>en</strong>. Slechts drie kinder<strong>en</strong> gebruikt<strong>en</strong> bij het<br />
begin <strong>en</strong> aan het eind van de training consequ<strong>en</strong>t hetzelfde oog om daarmee door de<br />
loep te kijk<strong>en</strong> (B). 32<br />
Corn (2002) vond dat bij 185 slechtzi<strong>en</strong>de scholier<strong>en</strong> bij gebruik van e<strong>en</strong> hulpmiddel<br />
de leessnelheid toe nam bij stillez<strong>en</strong>; bij hardop lez<strong>en</strong> werd dit verschil niet gevond<strong>en</strong><br />
(B). 33<br />
Kinder<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> baat bij het gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong>, het gebruik neemt toe met<br />
de leeftijd <strong>en</strong> het hulpmiddel kan zowel de verte visus als nabij visus verbeter<strong>en</strong><br />
(C/C/C). 34-36<br />
7.5 Begeleiding<br />
De begeleidingsbehoeft<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet door het kind geformuleerd. Daarvoor zijn<br />
aanvull<strong>en</strong>d onderzoek (psychologisch onderzoek, onderzoek kinderfysiotherapie <strong>en</strong><br />
gesprekk<strong>en</strong> met ouders <strong>en</strong> school) nodig.<br />
Begeleiding kan thuis plaatsvind<strong>en</strong>, maar ook op school, kinderdagverblijf etc.<br />
Gedur<strong>en</strong>de het opgroei<strong>en</strong> van het kind zal steeds moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> vastgesteld of er<br />
nieuwe vrag<strong>en</strong> zijn. Zo zal er bij e<strong>en</strong> peuter behoefte zijn aan bijv. informatie over het<br />
juiste speelgoed, bij schoolkinder<strong>en</strong> zal het vaker gaan om gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong><br />
of de plaats in de klas. Bij progressieve aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> is het daarbij van belang, de<br />
visuele functies regelmatig opnieuw te bepal<strong>en</strong>, om te zi<strong>en</strong> of de begeleiding nog<br />
toereik<strong>en</strong>d is (D). 37<br />
Begeleiding bij meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> is vaak complex. E<strong>en</strong> relatief groot<br />
aantal meervoudig beperkte kinder<strong>en</strong> verblijft in e<strong>en</strong> instelling waardoor de rol van de<br />
begeleider belangrijk is.<br />
In e<strong>en</strong> studie bij zes kinder<strong>en</strong> met meervoudige beperking <strong>en</strong> gedragsstoorniss<strong>en</strong><br />
bleek dat e<strong>en</strong> betere gehechtheidsrelatie met de begeleider het effect van de<br />
gedragstherapie deed to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> nam de mate van arousal (gemet<strong>en</strong> met<br />
behulp van registratie van hartactie) af bij de begeleider waarmee e<strong>en</strong><br />
gehechtheidsrelatie was opgebouwd (C). 38<br />
7.6 Speciaal onderwijs <strong>en</strong> ambulante begeleiding<br />
Onder het speciaal onderwijs verstaat m<strong>en</strong> in Nederland onderwijs aan kinder<strong>en</strong> die<br />
vanwege leer- of gedragsproblem<strong>en</strong>, vanwege lichamelijke, zintuiglijke of<br />
verstandelijke handicaps of door gedragsstoorniss<strong>en</strong> extra zorg op school nodig<br />
76
hebb<strong>en</strong>. Deze schol<strong>en</strong> zijn verdeeld in vier categorieën (clusters). Visueel<br />
gehandicapte kinder<strong>en</strong> of meervoudig gehandicapte kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
handicap vall<strong>en</strong> in cluster 1. In dit cluster zijn er in totaal 2500 visueel beperkte<br />
leerling<strong>en</strong>. De ruime meerderheid gaat, met ambulante begeleiding, naar<br />
het reguliere onderwijs, de overig<strong>en</strong> bezoek<strong>en</strong> de schol<strong>en</strong> van Bartiméus <strong>en</strong><br />
Koninklijke Visio of gaan naar andere vorm<strong>en</strong> van speciaal onderwijs. (23a)<br />
De ambulant begeleider begeleidt leerkracht<strong>en</strong> in het reguliere onderwijs die<br />
leerling<strong>en</strong> met functiebeperking<strong>en</strong> in de klas hebb<strong>en</strong> of begeleidt deze leerling<strong>en</strong> zelf.<br />
Volg<strong>en</strong>s opgave zou het aantal cluster 1 geïndiceerde leerling<strong>en</strong> die op e<strong>en</strong> gewone<br />
school zitt<strong>en</strong> <strong>en</strong> ambulante begeleiding krijg<strong>en</strong> in de periode 2000-2007 met e<strong>en</strong><br />
factor 1,35 gesteg<strong>en</strong> zijn. 39<br />
Tev<strong>en</strong>s is er e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame te zi<strong>en</strong> van Cluster 1 geïndiceerde kinder<strong>en</strong> met CVI van<br />
10,5% in 2000 tot 18% in 2009. Vooral de groep CVI kinder<strong>en</strong> met (sub)normale<br />
visus <strong>en</strong> ambulante begeleiding is sterk gesteg<strong>en</strong> (factor 7,2).<br />
In e<strong>en</strong> studie in Duitsland werd e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame beschrev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong><br />
die op het regulier onderwijs begeleid word<strong>en</strong> (C). 40 Silver vergelijkt e<strong>en</strong> groep<br />
slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> reguliere basisschool met e<strong>en</strong> groep op e<strong>en</strong> school<br />
voor slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> (C). 41 Zij geeft aan dat er weinig verschill<strong>en</strong> zijn in visus,<br />
steun van school <strong>en</strong> ouders, maar dat de kinder<strong>en</strong> op de reguliere school intellig<strong>en</strong>ter<br />
zijn <strong>en</strong> uit e<strong>en</strong> hogere sociaal-economische groep kom<strong>en</strong>.<br />
7.7 Conclusie<br />
Verwijzing naar e<strong>en</strong> instelling voor visueel beperkt<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> zeer jong kind is zinvol.<br />
In rec<strong>en</strong>te studies naar de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid is cerebrale visusstoornis de<br />
belangrijkste oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Bij kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke<br />
beperking, laag geboortegewicht, syndroom van Down of gehoorstoorniss<strong>en</strong> is er<br />
e<strong>en</strong> verhoogde kans op e<strong>en</strong> visuele beperking.<br />
Doordat de gezichtsscherpte zich traag ontwikkelt is het niet goed mogelijk om bij<br />
zeer jonge kinder<strong>en</strong> (
7.8 Overige overweging<strong>en</strong><br />
CVI is de meest voorkom<strong>en</strong>de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid in westerse land<strong>en</strong>. Toch<br />
wordt dit in de praktijk nog onvoldo<strong>en</strong>de onderk<strong>en</strong>d onder andere door laat of niet<br />
verwijz<strong>en</strong> van kinder<strong>en</strong> naar <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De diagnose CVI wordt op dit<br />
mom<strong>en</strong>t namelijk vooral gesteld na <strong>verwijzing</strong> naar de <strong>revalidatie</strong>-instelling.<br />
Helaas wordt in de praktijk nog vaak lang gewacht met <strong>verwijzing</strong> naar <strong>revalidatie</strong>instelling.<br />
Bij kinder<strong>en</strong> variër<strong>en</strong> begeleidingsbehoefte <strong>en</strong> de noodzaak tot interv<strong>en</strong>ties met de<br />
leeftijd. E<strong>en</strong> dynamische <strong>en</strong> multidisciplinaire aanpak moet wor<strong>en</strong> betracht die steeds<br />
opnieuw moet word<strong>en</strong> aanpassing behoeft aan de ontwikkelingsfase van het kind.<br />
7.9 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
29. Bij zeer jonge kinder<strong>en</strong> waarbij getwijfeld wordt aan de gezichtsscherpte is het<br />
aan te bevel<strong>en</strong> om het kind te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> instelling om vast te stell<strong>en</strong> of er<br />
sprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid.<br />
30. Verwijzing van e<strong>en</strong> kind waarbij aan slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt gedacht naar e<strong>en</strong><br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling is zinvol.<br />
31. Bij kinder<strong>en</strong> die m<strong>en</strong>taal beperkt of doof zijn of bek<strong>en</strong>d zijn met status na<br />
perinatale asfyxie of met het syndroom van Down is het van belang om visuele<br />
beperking<strong>en</strong> uit te sluit<strong>en</strong> (in de oogheelkundige praktijk of in e<strong>en</strong> instelling voor<br />
<strong>revalidatie</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>).<br />
32. Bij de meeste slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is de oorzaak erfelijk. Ouders zijn hier<br />
dikwijls onvoldo<strong>en</strong>de van op de hoogte, daarom is het van belang om ouders te<br />
verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> klinisch g<strong>en</strong>etisch c<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na te gaan of de<br />
informatie over het g<strong>en</strong>etisch advies door ouders gelez<strong>en</strong> <strong>en</strong> begrep<strong>en</strong> is.<br />
33. Het is zinvol kinder<strong>en</strong> met syndroom van Down verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> Down-poli<br />
indi<strong>en</strong> deze faciliteit in de regio aanwezig is.<br />
Literatuur<br />
1. Boonstra FN, Limburg H, Tijmes NT, et al. Changes in causes of visual<br />
impairm<strong>en</strong>t betwe<strong>en</strong> 1988 and 2009 in a Dutch population of childr<strong>en</strong>. Acta<br />
Ophthalmol 2011, Aug 4 [Epub ahead of print].<br />
2. Rahi JS, Cable N. Severe visual impairm<strong>en</strong>t and blindness in childr<strong>en</strong> in the UK.<br />
Lancet 2003;362:1359-65.<br />
78
3. Flanagan NM, Jackson AJ, Hill AE. Visual impairm<strong>en</strong>t in childhood: insights<br />
from a community-based survey. Child Care Health Dev 2003;29:493-9.<br />
4. Clifford-Donaldson CE, Haynes BM, Dobson V. Teller Acuity Card norms with<br />
and without use of a testing stage. J AAPOS 2006;10:547-51.<br />
5. Johnson LN, Baloh FG. The accuracy of confrontation visual field test in<br />
comparison with automated perimetry. J Natl Med Assoc 1991;83:895-8.<br />
6. Sandfeld Niels<strong>en</strong> L, J<strong>en</strong>s<strong>en</strong> H, Skov L. Risk factors of ophthalmic disorders in<br />
childr<strong>en</strong> with developm<strong>en</strong>tal delay. Acta Ophthalmologica 2008;86:877-81.<br />
7. Doyle LW, Anderson PJ. Improved neuros<strong>en</strong>sory outcome at 8 years of age of<br />
extremely low birthweight childr<strong>en</strong> born in Victoria over three distinct eras.<br />
Archives of Disease in Childhood-Fetal and Neonatal Edition 2005;90:F484-<br />
F488.<br />
8. Hellgr<strong>en</strong> K, Hellstrom A, Jacobson L, et al. Visual and cerebral sequelae of very<br />
low birth weight in adolesc<strong>en</strong>ts. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2007;92:F259-<br />
F264.<br />
9. Chan SHS, Lee FMY, Tang KMI, et al. Neurodevelopm<strong>en</strong>tal outcomes of<br />
extreme-low-birth-weight infants born betwe<strong>en</strong> 2001 and 2002. Hong Kong Med<br />
J 2008;14:21-8.<br />
10. Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes<br />
and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight<br />
infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at<br />
19 years of age. Pediatrics 2007;120:e587-e595.<br />
11. da Cunha Matta AP, Nunes G, Rossi L, et al. Outpati<strong>en</strong>t evaluation of vision and<br />
ocular motricity in 123 childr<strong>en</strong> with cerebral palsy. Dev Neurorehabil<br />
2008;11:159-65.<br />
12. Dutton GN. Cognitive vision, its disorders and differ<strong>en</strong>tial diagnosis in adults and<br />
childr<strong>en</strong>: knowing where and what things are. Eye (Lond) 2003;17:289-304.<br />
13. Werth R, Schadler G. Visual field loss in young childr<strong>en</strong> and m<strong>en</strong>tally<br />
handicapped adolesc<strong>en</strong>ts receiving vigabatrin. Invest Ophthalmol Vis Sci<br />
2006;47:3028-35.<br />
14. Stewart RE, Woodhouse JM, Trojanowska LD. In focus: the use of bifocal<br />
spectacles with childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Ophthalmic and Physiological<br />
Optics 2005;25:514-22.<br />
15. John FM, Bromham NR, Woodhouse JM, Candy TR. Spatial vision deficits in<br />
infants and childr<strong>en</strong> with Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci<br />
2004;45:1566-72.<br />
16. Little JA, Woodhouse JM, Lauritz<strong>en</strong> JS, Saunders KJ. Vernier acuity in Down<br />
syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:567-72.<br />
79
17. Nikolopoulos TP, Lioumi D, Stamataki S, O'Donoghue GM. Evid<strong>en</strong>ce-based<br />
overview of ophthalmic disorders in deaf childr<strong>en</strong>: a literature update. Otol<br />
Neurotol 2006;27:S1-24, discussion.<br />
18. Dammeyer J. Preval<strong>en</strong>ce and aetiology of cong<strong>en</strong>itally deafblind people in<br />
D<strong>en</strong>mark. Int J Audiol 2010;49:76-82.<br />
19. Waelput AJM, Acherberg PW. Kinderw<strong>en</strong>s van consanguine ouders: risico's <strong>en</strong><br />
erfelijkheidsvoorlichting. RIVM rapport 270032003. 2007.<br />
20. Erfelijkheidsvoorlichting. Available at:<br />
http://www.umcutrecht.nl/subsite/erfelijkheid/erfelijkheidsvoorlichting/Verwijzers+<br />
informatie/.<br />
21. G<strong>en</strong>der<strong>en</strong> M van, Riemslag F, Jorritsma F, et al. The key role of<br />
electrophysiology in the diagnosis of visually impaired childr<strong>en</strong>. Acta Ophthalmol<br />
Scand 2006;84:799-806.<br />
22. Riemslag FC. Visually impaired childr<strong>en</strong>: "coming to better terms". Doc<br />
Ophthalmol 2009;119:1-7.<br />
23. Rydberg A, Ericson B. Assessing visual function in childr<strong>en</strong> younger than 1 1/2<br />
years with normal and subnormal vision: evaluation of methods. J Pediatr<br />
Ophthalmol Strabismus 1998;35:312-9.<br />
24. Atkinson J, Braddick O. Assessm<strong>en</strong>t of visual acuity in infancy and early<br />
childhood. Acta Ophthalmol Suppl 1983;157:18-26.<br />
25. Dobson V, Teller DY, Lee CP, Wade B. A behavioral method for effici<strong>en</strong>t<br />
scre<strong>en</strong>ing of visual acuity in young infants. I. Preliminary laboratory<br />
developm<strong>en</strong>t. Invest Ophthalmol Vis Sci 1978;17:1142-50.<br />
26. Atkinson J. Human visual developm<strong>en</strong>t over the first 6 months of life. A review<br />
and a hypothesis. Hum Neurobiol 1984;3:61-74.<br />
27. Courage ML, Adams RJ. Visual acuity assessm<strong>en</strong>t from birth to three years<br />
using the acuity card procedure: cross-sectional and longitudinal samples.<br />
Optom Vis Sci 1990;67:713-8.<br />
28. Simons K. Visual acuity norms in young childr<strong>en</strong>. Surv Ophthalmol 1983;28:84-<br />
92.<br />
29. Reimer AM, Cox RF, Boonstra FN. Visual training and fine motor skills in<br />
childr<strong>en</strong> with visual impairm<strong>en</strong>t. Res Dev Disabil 2011;32:1924-33.<br />
30. Cox RF, Reimer AM, Verez<strong>en</strong> CA, et al. Young childr<strong>en</strong>'s use of a visual aid: an<br />
experim<strong>en</strong>tal study of the effectiv<strong>en</strong>ess of training. Dev Med Child Neurol<br />
2009;51:460-7.<br />
31. Aki E, Atasavun S, Turan A, Kayihan H. Training motor skills of childr<strong>en</strong> with low<br />
vision. Percept Mot Skills 2007;104:1328-36.<br />
80
32. Boonstra FN, Cox RFA, Reimer AM, et al. Effects of magnifier training:<br />
Evid<strong>en</strong>ce from a camera built-in the magnifier. Optom Vis Sci 2010.<br />
33. Corn AL, Wall RS, Jose RT, et al. An initial study of reading and compreh<strong>en</strong>sion<br />
rates for stud<strong>en</strong>ts who received optical devices. Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t &<br />
Blindness 2002;96:322-34.<br />
34. Hofstetter HW. Efficacy of Low Vision Services for Visually-Impaired Childr<strong>en</strong>.<br />
Journal of Visual Impairm<strong>en</strong>t & Blindness 1991;85:20-2.<br />
35. Leat SJ, Karadsheh S. Use and non-use of low vision aids by visually impaired<br />
childr<strong>en</strong>. Ophthalmic Physiol Opt 1991;11:10-5.<br />
36. de Carvalho KM, Minguini N, Moreira F, Kara-Jose N. Characteristics of a<br />
pediatric low-vision population. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 1998;35:162-5.<br />
37. Gringhuis D, Moon<strong>en</strong> JMG, Woud<strong>en</strong>berg PAv. Slechtzi<strong>en</strong>de <strong>en</strong> blinde kinder<strong>en</strong>.<br />
In: van Aalder<strong>en</strong> W.M.C., de Blécourt A.C.E., B<strong>en</strong>ninga M., et al., eds. Ziekt<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> handicaps. Hout<strong>en</strong>: Bohn Stafleu van Loghum; 2010:263-5.<br />
38. Schu<strong>en</strong>gel C, Sterk<strong>en</strong>burg PS, Jeczynski P, et al. Supporting affect regulation in<br />
childr<strong>en</strong> with multiple disabilities during psychotherapy: a multiple case design<br />
study of therapeutic attachm<strong>en</strong>t. J Consult Clin Psychol 2009;77:291-301.<br />
39. Speciaal onderwijs, cluster 1. Available at:<br />
http://speciaalonderwijs.k<strong>en</strong>nisnet.nl/cluster1. Accessed 2010.<br />
40. Kasmann-Kellner B, Hille K, Pfau B, Ruprecht KW. [Eye and g<strong>en</strong>eral illnesses in<br />
the public school for blind and visually handicapped stud<strong>en</strong>ts in Saarland.<br />
Developm<strong>en</strong>ts in the last 20 years]. Ophthalmologe 1998;95:51-4.<br />
41. Silver J, Gould E. A study of some factors concerned in the schooling of visually<br />
handicapped childr<strong>en</strong>. Child Care Health Dev 1976;2:145-53.<br />
81
Hoofdstuk 8<br />
RMA van Nisp<strong>en</strong>, HL Vreek<strong>en</strong>, GHMB van R<strong>en</strong>s<br />
Depressie<br />
8.1 Inleiding<br />
Depressieve klacht<strong>en</strong> lijk<strong>en</strong> veelvuldig voor te kom<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid. Onderzoek is tot nu toe voornamelijk verricht naar depressie onder<br />
slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. In veel van deze studies wordt het voorkom<strong>en</strong> van<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> vastgesteld met behulp van scre<strong>en</strong>ings-vrag<strong>en</strong>lijst<strong>en</strong> als de<br />
C<strong>en</strong>ter for Epidemiologic Studies – Depression (CES-D) of de Geriatric Depression<br />
Scale (GDS). In e<strong>en</strong> kleiner aantal studies wordt het voorkom<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> klinische<br />
depressie volg<strong>en</strong>s de DSM-IV (Diagnostic Statistical Manual) vastgesteld met e<strong>en</strong><br />
diagnostisch interview. Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar de preval<strong>en</strong>tie van<br />
depressie. Uit e<strong>en</strong> review blijkt dat de preval<strong>en</strong>tie in de algem<strong>en</strong>e oudere bevolking<br />
voor e<strong>en</strong> klinische depressie varieert tuss<strong>en</strong> de 0,5 <strong>en</strong> 3%. Echter, tuss<strong>en</strong> de 10-15%<br />
geeft aan zodanig aan depressieve klacht<strong>en</strong> te lijd<strong>en</strong> dat de kwaliteit van lev<strong>en</strong><br />
negatief wordt beïnvloed <strong>en</strong> er e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame is in zorgconsumptie. 1<br />
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> risicofactor<strong>en</strong> van depressieve<br />
klacht<strong>en</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties. De volg<strong>en</strong>de<br />
vraagstelling<strong>en</strong> word<strong>en</strong> behandeld:<br />
- Hoe vaak kom<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> voor bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> <strong>en</strong> wat is<br />
de ernst van deze klacht<strong>en</strong>?<br />
- Wat zijn de risicofactor<strong>en</strong> voor het ontwikkel<strong>en</strong> van depressieve klacht<strong>en</strong> of<br />
welke factor<strong>en</strong> zijn geassocieerd met deze klacht<strong>en</strong>?<br />
- Wat is de effectiviteit van interv<strong>en</strong>ties ter voorkoming of voor behandeling van<br />
depressieve klacht<strong>en</strong>?<br />
8.2 Preval<strong>en</strong>tie van depressieve klacht<strong>en</strong><br />
Uit de meeste onderzoek<strong>en</strong>, vaak cross-sectioneel of prospectief, komt naar vor<strong>en</strong><br />
dat e<strong>en</strong> relatief groot aantal slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> significante depressieve klacht<strong>en</strong><br />
ervaart. Voorbeeld<strong>en</strong> zijn e<strong>en</strong> cross-sectioneel onderzoek onder Nederlandse<br />
slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (N=274; gemiddelde leeftijd 78 jaar) die zich bij e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-<br />
82
instelling hadd<strong>en</strong> aangemeld: 29% rapporteerde depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> 7% had het<br />
afgelop<strong>en</strong> jaar e<strong>en</strong> depressieve episode doorgemaakt die voldeed aan criteria<br />
volg<strong>en</strong>s DSM-IV (C). 2 Horowitz et al. (2005) rapporteerde depressieve klacht<strong>en</strong> bij<br />
26,9% van 584 slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (65+) die zich hadd<strong>en</strong> aangemeld bij e<strong>en</strong><br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling. 3 Daarnaast had op dat mom<strong>en</strong>t 7% e<strong>en</strong> klinische depressie<br />
volg<strong>en</strong>s DSM-IV (C). In eerder onderzoek rapporteerd<strong>en</strong> zij 33,7% bij slechtzi<strong>en</strong>de<br />
ouder<strong>en</strong> (N=95) (B). 4;5 In rec<strong>en</strong>t onderzoek van Rees et al. (2010) had 14,7% van<br />
slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> derdelijns oogziek<strong>en</strong>huis ernstige <strong>en</strong> 27,3% milde<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> (N=143). 6 Echter, deze klacht<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet met e<strong>en</strong><br />
diagnostisch instrum<strong>en</strong>t vastgesteld, maar met e<strong>en</strong> scre<strong>en</strong>ingsvrag<strong>en</strong>lijst (C). Rovner<br />
et al. (2002) liet<strong>en</strong> e<strong>en</strong> preval<strong>en</strong>tie van 33% zi<strong>en</strong> in onderzoek naar depressieve<br />
klacht<strong>en</strong> onder macula deg<strong>en</strong>eratiepatiënt<strong>en</strong> (N=51) (B); Hayman et al. (2007) onder<br />
391 patiënt<strong>en</strong> (>75 jaar; visus
frequ<strong>en</strong>t is onder patiënt<strong>en</strong> met depressieve klacht<strong>en</strong> (C). 13 In het in de vorige<br />
paragraaf g<strong>en</strong>oemde onderzoek onder 391 patiënt<strong>en</strong> (>75 jaar; visus < 20/80) war<strong>en</strong><br />
fysieke, visuele (index visueel functioner<strong>en</strong>; VF14) <strong>en</strong> psychologische factor<strong>en</strong><br />
gerelateerd aan depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet zozeer leeftijd, geslacht, woonsituatie,<br />
etniciteit of gebruik van antidepressiva (C). 8 In onderzoek van Horowitz et al (2003)<br />
komt naar vor<strong>en</strong> dat initiële depressie werd verklaard door alle<strong>en</strong>staand zijn,<br />
slechtere gezondheid <strong>en</strong> slechtere kwaliteit van sociale relaties. 4 Vermindering van<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> werd verklaard door jongere leeftijd, beter gezondheid,<br />
stabiliteit van vri<strong>en</strong>dschapp<strong>en</strong> <strong>en</strong> gebruik van <strong>revalidatie</strong>services voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
(C). Ook twee grotere studies lat<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie zi<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong><br />
depressie: in onderzoek van Wysong et al. (2009) werd<strong>en</strong> verzekeringsdata van 10<br />
jaar geanalyseerd van ruim 32.000 person<strong>en</strong> met MD. 14 Deze werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong><br />
met dezelfde hoeveelheid m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder MD die war<strong>en</strong> gematched op leeftijd,<br />
geslacht <strong>en</strong> ras maar die wel routinematig e<strong>en</strong> oogcontrole hadd<strong>en</strong> gehad. Ouder<strong>en</strong><br />
met MD hadd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant grotere kans op depressieve klacht<strong>en</strong> (hazard ratio =<br />
1,06) (B). In e<strong>en</strong> systematische review met gepoolde data kwam naar vor<strong>en</strong> dat<br />
onder andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met visuele beperking<strong>en</strong> e<strong>en</strong> verhoogde kans hebb<strong>en</strong> op<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder visuele beperking (OR=1,94)<br />
(A2). 15 Ook bleek uit e<strong>en</strong> review van Nyman et al. (2010) dat slechtzi<strong>en</strong>de<br />
volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> vaker e<strong>en</strong> lagere m<strong>en</strong>tale gezondheid ervar<strong>en</strong>, echter, e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking was in de gevond<strong>en</strong> studies niet altijd consist<strong>en</strong>t gerelateerd aan<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> (C). 16<br />
E<strong>en</strong> voorbeeld van andere factor<strong>en</strong> die gerelateerd zijn aan depressieve klacht<strong>en</strong> is<br />
het eerder g<strong>en</strong>oemde bevolkingsonderzoek van Evans et al. (2007) waaruit bleek<br />
dat, na correctie voor ADL welke de relatie tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> depressie<br />
kunn<strong>en</strong> beïnvloed<strong>en</strong>, de relatie tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> niet<br />
meer significant was (B). 12 Rovner et al. (2002) toond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohort<br />
aan dat visus <strong>en</strong> visuele beperking<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> significante voorspellers war<strong>en</strong> voor<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> onder MD patiënt<strong>en</strong> (N=51) zodra gecorrigeerd werd voor<br />
algem<strong>en</strong>e fysieke beperking<strong>en</strong>. 7 Voorts voorspelde e<strong>en</strong> to<strong>en</strong>ame in depressieve<br />
klacht<strong>en</strong> e<strong>en</strong> afname in zelfgerapporteerd visueel functioner<strong>en</strong> (B). Slechtere<br />
gezondheid, sociale steun, de mate waarin m<strong>en</strong> in staat is doeltreff<strong>en</strong>d te handel<strong>en</strong><br />
(“self-efficacy”) <strong>en</strong> e<strong>en</strong> depressieve episode in het verled<strong>en</strong> verhoogd<strong>en</strong> de kans op<br />
depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> klinische depressie bij slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (65+,<br />
84
N=584) vergelek<strong>en</strong> met deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> depressie doormaakt<strong>en</strong>. Echter, het<br />
hebb<strong>en</strong> van functionele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> negatieve lev<strong>en</strong>servaring<strong>en</strong> war<strong>en</strong><br />
geassocieerd met depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> depressieve episode in het<br />
verled<strong>en</strong> verhoogde de kans op e<strong>en</strong> klinische depressie op dat mom<strong>en</strong>t (C). 3<br />
In grootschalig onderzoek van Jones et al (2009) werd gezocht naar k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> van<br />
depressieve slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong>. 17 Er werd<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong>s uit e<strong>en</strong> databestand van<br />
ca. 50.000 ouder<strong>en</strong> (65+) geanalyseerd waarbij ca. 8.800 slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> met <strong>en</strong><br />
zonder depressieve klacht<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met ruim 3.000 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder<br />
visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> (refer<strong>en</strong>tiegroep). M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
visuele beperking <strong>en</strong> depressieve symptomatologie rookt<strong>en</strong> vaker (gecorrigeerde<br />
OR=1.6), led<strong>en</strong> vaker aan obesitas (OR=1,9), war<strong>en</strong> fysiek inactief (OR=3,0), hadd<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> matig tot slechte gezondheid (OR=26,5) <strong>en</strong> hadd<strong>en</strong> vaker moeite met<br />
zelfverzorging (OR=11,8) <strong>en</strong> sociale participatie (OR=10,9) dan m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder<br />
visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong> (B).<br />
In twee onderzoek<strong>en</strong> is aandacht voor depressieve klacht<strong>en</strong> bij de partner of<br />
mantelzorger: In onderzoek van Bambara et al. (2009) werd<strong>en</strong> depressieve klacht<strong>en</strong><br />
bij mantelzorgers van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> onderzocht (N=96). 18 Ineffectief<br />
probleemoploss<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> was geassocieerd met e<strong>en</strong> ernstigere depressieve<br />
symptomatologie van de mantelzorger (C). Uit onderzoek van Goodman et al. (2002)<br />
bij 123 partners van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>, bleek dat e<strong>en</strong> aantal factor<strong>en</strong> depressiviteit bij de<br />
partner verklaarde. 19 Echter, depressiviteit van de slechtzi<strong>en</strong>de zelf was e<strong>en</strong><br />
onafhankelijke voorspeller voor depressieve klacht<strong>en</strong> van de partner (C).<br />
8.4 Interv<strong>en</strong>tie effect<strong>en</strong><br />
Twee onderzoeksgroep<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> kwalitatief goede gerandomiseerde<br />
gecontroleerde trials gedaan naar de effect<strong>en</strong> van behandeling van depressieve<br />
klacht<strong>en</strong> of ter voorkoming van het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> klinische depressie. In e<strong>en</strong><br />
gerandomiseerd onderzoek naar de effect<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> self-managem<strong>en</strong>t programma<br />
onder e<strong>en</strong> wat kleine groep oudere macula deg<strong>en</strong>eratiepatiënt<strong>en</strong> (N=32; gemiddelde<br />
leeftijd 81,5 jaar) komt naar vor<strong>en</strong> dat het programma effectief is in het verminder<strong>en</strong><br />
van depressieve klacht<strong>en</strong> na 6 maand<strong>en</strong>. Het programma is specifiek gericht op deze<br />
patiënt<strong>en</strong>groep <strong>en</strong> bestaat uit cognitieve <strong>en</strong> gedragselem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, gezondheidseducatie<br />
<strong>en</strong> verbeter<strong>en</strong> van probleemoploss<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> (A2). 10 Het tweede<br />
gerandomiseerde onderzoek is gedaan naar de effect<strong>en</strong> van problem-solving<br />
85
treatm<strong>en</strong>t (PST) onder 206 macula deg<strong>en</strong>eratie-patiënt<strong>en</strong>. Hieruit blijkt dat PST de 2-<br />
maands incid<strong>en</strong>tie van depressieve stoorniss<strong>en</strong> (DSM-IV) met de helft vermindert<br />
(OR=0,43). Echter, dit effect verdwe<strong>en</strong> na 6 maand<strong>en</strong>. De onderzoekers concluder<strong>en</strong><br />
dat PST uitgebreid zou moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zorgmodel waarbij aandacht is voor<br />
het behoud<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong>vaardighed<strong>en</strong> 20 of zog<strong>en</strong>aamde “booster-sessies”<br />
waarbij de effect<strong>en</strong> van PST op het voorkóm<strong>en</strong> van depressieve stoorniss<strong>en</strong> mogelijk<br />
langer aanhoud<strong>en</strong> (A2). 21 Voorts laat prospectief onderzoek van Horowitz et al.<br />
(2005) zi<strong>en</strong> dat <strong>revalidatie</strong>services als het voorschrijv<strong>en</strong> van optische hulpmiddel<strong>en</strong>,<br />
counseling <strong>en</strong> vaardighed<strong>en</strong> training e<strong>en</strong> positieve invloed hebb<strong>en</strong> op zowel fysiek<br />
als psychisch functioner<strong>en</strong> (B). 5<br />
T<strong>en</strong>slotte blijkt uit e<strong>en</strong> Australische vrag<strong>en</strong>lijststudie naar de dagelijkse praktijk van<br />
oogheelkunde <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> professionals (N=94; verteg<strong>en</strong>woordigt e<strong>en</strong> respons van<br />
14%) dat de laatste groep zich vaker uit zichzelf bezig hield met het detecter<strong>en</strong> van<br />
depressie. Dit hing sam<strong>en</strong> met zelfvertrouw<strong>en</strong> om depressie te herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong>, met<br />
barrières (bijv. ontbrek<strong>en</strong> van standaardprocedures, k<strong>en</strong>nis <strong>en</strong> tijd) <strong>en</strong> met percepties<br />
over depressie zoals het vertrouw<strong>en</strong> in effectiviteit van behandeling. De<br />
onderzoekers concluder<strong>en</strong> dat training nodig is om professionals de vaardigheid te<br />
gev<strong>en</strong> in het adequaat omgaan met <strong>en</strong> detecter<strong>en</strong> van depressie bij slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
(C). 22<br />
8.5 Conclusie<br />
De preval<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> die door depressieve klacht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> veroorzaakt bij<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zijn substantieel. De preval<strong>en</strong>tie ligt rond de 1 op 3 van de<br />
slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (B/C). Onderzoek naar risicofactor<strong>en</strong> <strong>en</strong> associaties laat zi<strong>en</strong><br />
dat depressieve klacht<strong>en</strong> wellicht ontstaan door slechtere visus <strong>en</strong> de daaruit<br />
voorkom<strong>en</strong>de problem<strong>en</strong>, maar er zijn ook e<strong>en</strong> aantal algem<strong>en</strong>ere k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> aan te<br />
wijz<strong>en</strong> die gerelateerd zijn aan of leid<strong>en</strong> tot depressieve klacht<strong>en</strong> (A2/C).<br />
De interv<strong>en</strong>ties ton<strong>en</strong> aan dat depressieve klacht<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> behandeld <strong>en</strong><br />
dat dit kan leid<strong>en</strong> tot het verdwijn<strong>en</strong> van deze klacht<strong>en</strong> of het voorkóm<strong>en</strong> van<br />
depressieve stoorniss<strong>en</strong>. Wel zull<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>ties moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ontwikkeld die zich<br />
richt<strong>en</strong> op het behoud van effect<strong>en</strong>, zodat depressieve klacht<strong>en</strong> voor zover mogelijk<br />
blijv<strong>en</strong>d zull<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong> <strong>en</strong> stoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong> (A2/B).<br />
86
8.6 Overige overweging<strong>en</strong><br />
Mogelijk geld<strong>en</strong> vergelijkbare bevinding<strong>en</strong> voor angst <strong>en</strong> het ontwikkel<strong>en</strong> van<br />
angststoorniss<strong>en</strong> onder oudere slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. In de literatuur over slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> ligt<br />
de nadruk meestal op depressieve klacht<strong>en</strong>, echter angstklacht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> steeds<br />
vaker in één adem g<strong>en</strong>oemd met depressiviteit vanwege de vergelijkbaarheid van<br />
symptom<strong>en</strong>. Bij ernstige depressie of angstklacht<strong>en</strong> is wellicht e<strong>en</strong> vorm van<br />
psychotherapie inclusief medicatie geïndiceerd.<br />
8.7 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
34. Oogarts<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> bedacht te zijn op depressie <strong>en</strong> aan slechtzi<strong>en</strong>dheid<br />
gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>.<br />
35. Bij verd<strong>en</strong>king van depressieve klacht<strong>en</strong> gerelateerd aan slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
patiënt<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar de huisarts waarbij gewez<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> op de<br />
aanwezigheid van psycholog<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijk werkers welke gespecialiseerd<br />
zijn in aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> in <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong>.<br />
Andere vorm<strong>en</strong> van psychotherapie of behandeling door e<strong>en</strong> psychiater<br />
kunn<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s zinvol zijn.<br />
Literatuur<br />
1. Beekman AT, Copeland JR, Prince MJ. Review of community preval<strong>en</strong>ce of<br />
depression in later life. Br J Psychiatry 1999;174:307-11.<br />
2. van Nisp<strong>en</strong> RMA, Vreek<strong>en</strong> HL, Comijs HC, van R<strong>en</strong>s GHMB. Improving referral<br />
of depressed elderly in low vision rehabilitation. Eindrapportage ZonMw-InZicht.<br />
2011.<br />
3. Horowitz A, Reinhardt JP, K<strong>en</strong>nedy GJ. Major and subthreshold depression<br />
among older adults seeking vision rehabilitation services. Am J Geriatr<br />
Psychiatry 2005;13:180-7.<br />
4. Horowitz A, Reinhardt JP, Boerner K, Travis LA. The influ<strong>en</strong>ce of health, social<br />
support quality and rehabilitation on depression among disabled elders. Aging<br />
M<strong>en</strong>t Health 2003;7:342-50.<br />
5. Horowitz A, Reinhardt JP, Boerner K. The effect of rehabilitation on depression<br />
among visually disabled older adults. Aging M<strong>en</strong>t Health 2005;9:563-70.<br />
6. Rees G, Tee HW, Marella M, et al. Vision-specific distress and depressive<br />
symptoms in people with vision impairm<strong>en</strong>t. Invest Ophthalmol Vis Sci<br />
2010;51:2891-6.<br />
87
7. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Tasman WS. Effect of depression on vision function in<br />
age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2002;120:1041-4.<br />
8. Hayman KJ, Kerse NM, La Grow SJ, et al. Depression in older people: visual<br />
impairm<strong>en</strong>t and subjective ratings of health. Optom Vis Sci 2007;84:1024-30.<br />
9. Brody BL, Gamst AC, Williams RA, et al. Depression, visual acuity, comorbidity,<br />
and disability associated with age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Ophthalmology<br />
2001;108:1893-900.<br />
10. Brody BL, Roch-Levecq AC, Kaplan RM, et al. Age-related macular<br />
deg<strong>en</strong>eration: self-managem<strong>en</strong>t and reduction of depressive symptoms in a<br />
randomized, controlled study. J Am Geriatr Soc 2006;54:1557-62.<br />
11. Skalicky S, Goldberg I. Depression and quality of life in pati<strong>en</strong>ts with glaucoma:<br />
a cross-sectional analysis using the Geriatric Depression Scale-15, assessm<strong>en</strong>t<br />
of function related to vision, and the Glaucoma Quality of Life-15. J Glaucoma<br />
2008;17:546-51.<br />
12. Evans JR, Fletcher AE, Wormald RPL. Depression and anxiety in visually<br />
impaired older people. Ophthalmology 2007;114:283-8.<br />
13. Tolman J, Hill RD, Kleinschmidt JJ, Gregg CH. Psychosocial adaptation to<br />
visual impairm<strong>en</strong>t and its relationship to depressive affect in older adults with<br />
age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Gerontologist 2005;45:747-53.<br />
14. Wysong A, Lee PP, Sloan FA. Longitudinal incid<strong>en</strong>ce of adverse outcomes of<br />
age-related macular deg<strong>en</strong>eration. Arch Ophthalmol 2009;127:320-7.<br />
15. Huang CQ, Dong BR, Lu ZC, et al. Chronic diseases and risk for depression in<br />
old age: A meta-analysis of published literature. Ageing Research Reviews<br />
2010;9:131-41.<br />
16. Nyman SR, Gosney MA, Victor CR. Psychosocial impact of visual impairm<strong>en</strong>t in<br />
working-age adults. Br J Ophthalmol 2010;94:1427-31.<br />
17. Jones GC, Rovner BW, Crews JE, Danielson ML. Effects of depressive<br />
symptoms on health behavior practices among older adults with vision loss.<br />
Rehabil Psychol 2009;54:164-72.<br />
18. Bambara JK, Owsley C, Wadley V, et al. Family caregiver social problemsolving<br />
abilities and adjustm<strong>en</strong>t to caring for a relative with vision loss. Invest<br />
Ophthalmol Vis Sci 2009;50:1585-92.<br />
19. Goodman CR, Shippy RA. Is it contagious? Affect similarity among spouses.<br />
Aging M<strong>en</strong>t Health 2002;6:266-74.<br />
20. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ. Prev<strong>en</strong>ting late-life depression in age-related macular<br />
deg<strong>en</strong>eration. Am J Geriatr Psychiatry 2008;16:454-9.<br />
21. Rovner BW, Cast<strong>en</strong> RJ, Hegel MT, et al. Prev<strong>en</strong>ting depression in age-related<br />
macular deg<strong>en</strong>eration. Arch G<strong>en</strong> Psychiatry 2007;64:886-92.<br />
88
22. Rees G, F<strong>en</strong>wick EK, Keeffe JE, et al. Detection of depression in pati<strong>en</strong>ts with<br />
low vision. Optom Vis Sci 2009;86:1328-36.<br />
89
Hoofdstuk 9<br />
GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, FN Boonstra, N Tijmes, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Verstandelijke beperking<br />
9.1 Inleiding<br />
Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige) verstandelijke beperking (VB) kom<strong>en</strong> ook frequ<strong>en</strong>t<br />
visuele beperking<strong>en</strong> voor. Deze patiënt<strong>en</strong> won<strong>en</strong> veelal in speciale c<strong>en</strong>tra (C). 1 De<br />
visuele problem<strong>en</strong> word<strong>en</strong> door de omgeving echter dikwijls niet opgemerkt <strong>en</strong> de<br />
patiënt<strong>en</strong> zijn meestal niet bij machte om hier zelf aandacht voor te vrag<strong>en</strong>. Daarom<br />
word<strong>en</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>, ondanks vele studies die deze problematiek aanton<strong>en</strong>, vaak<br />
niet oogheelkundig onderzocht <strong>en</strong> behandeld. Onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> behandeling van<br />
visuele problem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> echter e<strong>en</strong> positieve invloed op gedrag <strong>en</strong> ontwikkeling<br />
hebb<strong>en</strong>. Ook bij deze groep m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> is het van belang ev<strong>en</strong>tuele visuele problem<strong>en</strong><br />
op te spor<strong>en</strong>, met niet alle<strong>en</strong> verbetering van kwaliteit van lev<strong>en</strong> maar ook<br />
kost<strong>en</strong>besparing als meetbaar resultaat (C). 2-5<br />
Al in 1999 versche<strong>en</strong> er in ons land e<strong>en</strong> richtlijn voor het actief opspor<strong>en</strong> van visuele<br />
stoorniss<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB. 4 In die richtlijn word<strong>en</strong> aanbeveling<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong><br />
bij wie <strong>en</strong> wanneer de visuele functies te scre<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>en</strong> hoe m<strong>en</strong> daarvoor zou kunn<strong>en</strong><br />
sam<strong>en</strong>werk<strong>en</strong>. Tot nu toe is niet duidelijk waarom m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB nog steeds<br />
onvoldo<strong>en</strong>de oogzorg ontvang<strong>en</strong> (C). 6<br />
Uit onderstaande studies mag blijk<strong>en</strong> dat er in dez<strong>en</strong> zeker ook e<strong>en</strong> rol voor de<br />
oogarts bestaat.<br />
9.2 Wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing<br />
Het perc<strong>en</strong>tage slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige of zeer<br />
ernstige VB beperking varieert in de literatuur van 30% tot 92% (C/B). 7-10 Hierbij di<strong>en</strong>t<br />
wel te word<strong>en</strong> opgemerkt dat de hoogste perc<strong>en</strong>tages word<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong> in<br />
instelling<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> zeer ernstige VB. Refractieafwijking<strong>en</strong>, cataract <strong>en</strong><br />
cerebrale visusstoornis word<strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>t gediagnosticeerd (B). De meest<br />
voorkom<strong>en</strong>de oorzaak van e<strong>en</strong> VB is e<strong>en</strong> g<strong>en</strong>etische afwijking. Daarnaast blijk<strong>en</strong><br />
pre- <strong>en</strong> perinatale ernstige problem<strong>en</strong> vaak t<strong>en</strong> grondslag te ligg<strong>en</strong> aan de VB.<br />
90
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> blijkt bij veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB sprake te zijn van e<strong>en</strong> visueel-auditieve<br />
beperking; Fellinger et al (2009) vond<strong>en</strong> bij scre<strong>en</strong>ing op duale beperking<strong>en</strong> in e<strong>en</strong><br />
groep van 224 patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB dat 13% tevor<strong>en</strong> bek<strong>en</strong>d was met e<strong>en</strong> auditieve<br />
beperking <strong>en</strong> 17% met e<strong>en</strong> visuele beperking, maar na gericht onderzoek steeg dit<br />
naar respectievelijk 46% <strong>en</strong> 38%; het perc<strong>en</strong>tage doofblindheid steeg van 4 naar<br />
21% (C). 11 In e<strong>en</strong> Nederlandse cross-sectionele studie vond<strong>en</strong> Meeuwese et al<br />
(2008) dat bij 12% van 1598 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB sprake was van doofblindheid. 12<br />
E<strong>en</strong> leeftijd ouder dan 50 jaar, ernstige VB <strong>en</strong> Down syndroom war<strong>en</strong> onafhankelijke<br />
risicofactor<strong>en</strong> voor doofblindheid (C). Indi<strong>en</strong> sprake is van zowel e<strong>en</strong> VB als van<br />
doofblindheid leidt dit vaak tot gedragsproblem<strong>en</strong>, waarbij in e<strong>en</strong> studie bij 10<br />
patiënt<strong>en</strong> in de helft van de gevall<strong>en</strong> sprake was van autisme, maar bij de rest van<br />
onaangepast gedrag (C). 13<br />
Das et al (2010) onderzocht<strong>en</strong> 240 kinder<strong>en</strong> in de leeftijd van 5 tot 19 jaar die<br />
speciaal onderwijs voor kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijk beperkt volgd<strong>en</strong>. 14 Van deze<br />
groep kond<strong>en</strong> 228 kinder<strong>en</strong> daadwerkelijk oogheelkundig word<strong>en</strong> onderzocht; bij 105<br />
kinder<strong>en</strong> (46%) bleek e<strong>en</strong> refractieafwijking maar slechts 50 droeg<strong>en</strong> e<strong>en</strong> adequate<br />
bril. Volg<strong>en</strong>s de WHO norm<strong>en</strong> war<strong>en</strong> 23 (12%) van de kinder<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>de (C).<br />
Haug<strong>en</strong> et al (2001) volgde gedur<strong>en</strong>de minimaal twee jaar 60 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Down<br />
syndroom. 15 Zij vond<strong>en</strong> bij 55% e<strong>en</strong> accommodatiezwakte, <strong>en</strong> verder persister<strong>en</strong>de<br />
hypermetropie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> zich ontwikkel<strong>en</strong>d scheef astigmatisme; de auteurs speculer<strong>en</strong><br />
dat dit laatste veroorzaakt wordt door de oogled<strong>en</strong> (B).<br />
Al-Bagdady et al (2010) onderzocht<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> deels retrospectieve <strong>en</strong> deels<br />
longitudinale studie de ontwikkeling <strong>en</strong> verdeling van refractieafwijking<strong>en</strong> bij 182<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met het syndroom van Down. 16 Uit deze studie komt naar vor<strong>en</strong> dat het<br />
emmetropisatie proces bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Down syndroom ontbreekt; zij blijv<strong>en</strong> veelal<br />
hypermetroop. Ook constateerd<strong>en</strong> zij met het to<strong>en</strong>em<strong>en</strong> van de leeftijd e<strong>en</strong> t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>s<br />
tot het ontstaan van e<strong>en</strong> astigmatisme (C). Dezelfde auteurs toond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> eerdere<br />
publicatie, in e<strong>en</strong> groep van 40 kinder<strong>en</strong> in de leeftijd van vijf tot 15 jaar met het<br />
syndroom van Down, al het nut van bifocale brill<strong>en</strong> ter verbetering van de<br />
accommodatie aan (C). 17 In e<strong>en</strong> studie onder 35 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met Down syndroom 18 (B)<br />
<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> kleiner groep van 14 patiënt<strong>en</strong> 19 (C) zijn soortgelijke bevinding<strong>en</strong> gemeld.<br />
Rec<strong>en</strong>t heeft e<strong>en</strong> studie van Little et al (2009) e<strong>en</strong> belangrijke bijdrage geleverd aan<br />
het inzicht waarom bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met syndroom van Down sprake is van e<strong>en</strong><br />
verminderde visus. 20 Aan de hand van de zog<strong>en</strong>aamde Vernier visus toond<strong>en</strong> zij aan<br />
91
dat bij het Down syndroom sprake is van e<strong>en</strong> verminder<strong>en</strong>de corticale verwerking<br />
van de visuele prikkels (B).<br />
In Nederland werd al in 2003 door van Splunder et al aangetoond dat in ons land e<strong>en</strong><br />
aanzi<strong>en</strong>lijk perc<strong>en</strong>tage van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB slechtzi<strong>en</strong>d of blind is (C). 21;22 In e<strong>en</strong><br />
meer rec<strong>en</strong>te studie van Ev<strong>en</strong>huis et al (2009) wordt e<strong>en</strong> zeer hoge preval<strong>en</strong>tie<br />
gevond<strong>en</strong> (40% van 269 onderzocht<strong>en</strong> had e<strong>en</strong> visuele beperking), waarbij de<br />
visuele beperking meer leek bij te drag<strong>en</strong> aan de beperking<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong><br />
dan de verstandelijke beperking (C). 23<br />
9.3 Conclusie<br />
Slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> blindheid ev<strong>en</strong>als doofblindheid kom<strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>t voor bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> ernstige verstandelijke beperking. Het uitvoer<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
scre<strong>en</strong>ingsprogramma is al 11 jaar geled<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> door arts<strong>en</strong> voor verstandelijk<br />
gehandicapt<strong>en</strong> opgestelde richtlijn bepleit. Deze richtlijn lijkt nog onvoldo<strong>en</strong>de in de<br />
praktijk te zijn geïmplem<strong>en</strong>teerd. Niet iedere<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
die daarvoor in aanmerking komt krijgt e<strong>en</strong> behandeling wanneer sprake is van e<strong>en</strong><br />
oogheelkundige aando<strong>en</strong>ing of e<strong>en</strong> refractieafwijking. (Niveau B/C).<br />
9.4 Overige overweging<strong>en</strong><br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking zijn in de reguliere oogarts<strong>en</strong>setting vaak<br />
moeilijk te onderzoek<strong>en</strong>. Opdracht<strong>en</strong> word<strong>en</strong> niet of nauwelijks begrep<strong>en</strong>. Dikwijls is<br />
er sprake van comorbiditeit (motorische stoorniss<strong>en</strong> <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid). De visus<br />
is vaak alle<strong>en</strong> via detectie te met<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> vaak op niet<br />
misverstane wijze weer dat zij niet kunn<strong>en</strong> of will<strong>en</strong> wacht<strong>en</strong>. Het onderzoek vraagt<br />
daarom e<strong>en</strong> specialistische aanpak, is tijdrov<strong>en</strong>d <strong>en</strong> moet ruim ingepland word<strong>en</strong>.<br />
Revalidatie-instelling<strong>en</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> verricht<strong>en</strong> sinds 1990 met e<strong>en</strong> speciaal<br />
team oogheelkundige onderzoek<strong>en</strong> bij ernstig verstandelijk beperkt<strong>en</strong>. Deze groep<br />
wordt voornamelijk in de eig<strong>en</strong> woonomgeving onderzocht. Afhankelijk van de<br />
bevinding<strong>en</strong> kan vaak toch e<strong>en</strong> bril word<strong>en</strong> voorgeschrev<strong>en</strong> <strong>en</strong> zal moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
overwog<strong>en</strong> of bij e<strong>en</strong> operabele afwijking <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> oogarts zinvol <strong>en</strong>/of<br />
haalbaar is. Bij niet te behandel<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid of blindheid wordt aan verzorgers<br />
<strong>en</strong> familie uitleg gegev<strong>en</strong> <strong>en</strong> word<strong>en</strong> adviez<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> over de leefomgeving.<br />
92
9.5 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
36. Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
ernstige verstandelijke beperking volg<strong>en</strong>s de richtlijn “actieve opsporing visuele<br />
stoorniss<strong>en</strong>” hierop te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d. Dit betreft scre<strong>en</strong>ing door arts<strong>en</strong> voor<br />
verstandelijk beperkt<strong>en</strong>, maar dit kan ook door oogarts<strong>en</strong>.<br />
37. Ook zonder wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing is het vanzelfsprek<strong>en</strong>d dat<br />
oogarts<strong>en</strong> bij zowel de inplanning <strong>en</strong> uitvoering van e<strong>en</strong> poliklinisch onderzoek als bij<br />
het verricht<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ingreep rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de specifieke problem<strong>en</strong> van<br />
deze groep patiënt<strong>en</strong>.<br />
38. Daar waar binn<strong>en</strong> de reguliere oogheelkundige praktijk de faciliteit<strong>en</strong> of<br />
specifieke expertise op dit gebied ontbreekt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige) VB<br />
waar nodig <strong>en</strong> mogelijk voor e<strong>en</strong> oogonderzoek te word<strong>en</strong> doorverwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong><br />
hiertoe geëquipeerde <strong>revalidatie</strong>-instelling.<br />
Literatuur<br />
1. Warburg M. Visual impairm<strong>en</strong>t in adult people with intellectual disability:<br />
literature review. J Intellect Disabil Res 2001;45:424-38.<br />
2. Castane M, Peris E. Visual Problems in People with Severe M<strong>en</strong>tal Handicap. J<br />
Intellect Disabil Res 1993;37:469-78.<br />
3. Goto S, Yo MU, Hayashi T. Intraocular-L<strong>en</strong>s Implantation in Severely M<strong>en</strong>tally<br />
and Physically-Handicapped Pati<strong>en</strong>ts. Japanese J Ophthalmol 1995;39:187-92.<br />
4. Nagtzaam LMD, Ev<strong>en</strong>huis HM. <strong>Richtlijn</strong><strong>en</strong> voor actieve opsporing van visuele<br />
stoorniss<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke handicap. Ned Tijdschr<br />
G<strong>en</strong>eeskd 1999;143:938-41.<br />
5. Bothe N, Lieb B, Schafer WD. Developm<strong>en</strong>t of Impaired Vision in M<strong>en</strong>tally-<br />
Handicapped Childr<strong>en</strong>. Klinische Monatsblatter fur Aug<strong>en</strong>heilkunde<br />
1991;198:509-14.<br />
6. van Isterdael CED, Stilma JS, Bezemer PD, Tijmes NT. [Determining factors for<br />
deciding whether or not to treat refractive errors and cataract in people with a<br />
learning disability]. Ned Tijdschr G<strong>en</strong>eeskd 2008;152:1048-51.<br />
7. Ev<strong>en</strong>huis HM. Medical Aspects of Aging in A Population with Intellectual<br />
Disability .1. Visual Impairm<strong>en</strong>t. J Intellect Disabil Res 1995;39:19-25.<br />
8. Ev<strong>en</strong>huis HM, Theuniss<strong>en</strong> M, D<strong>en</strong>kers I, et al. Preval<strong>en</strong>ce of visual and hearing<br />
impairm<strong>en</strong>t in a Dutch institutionalized population with intellectual disability. J<br />
Intellect Disabil Res 2001;45:457-64.<br />
93
9. van Isterdael CED, Stilma JS, Bezemer PD, Tijmes NT. 6,220 institutionalised<br />
people with intellectual disability referred for visual assessm<strong>en</strong>t betwe<strong>en</strong> 1993<br />
and 2003: overview and tr<strong>en</strong>ds. Br J Ophthalmol 2006;90:1297-303.<br />
10. van d<strong>en</strong> Broek EGC, Janss<strong>en</strong> CGC, van Ramshorst T, De<strong>en</strong> L. Visual<br />
impairm<strong>en</strong>ts in people with severe and profound multiple disabilities: an<br />
inv<strong>en</strong>tory of visual functioning. J Intellect Disabil Res 2006;50:470-5.<br />
11. Fellinger J, Holzinger D, Dirmhirn A, et al. Failure to detect deaf-blindness in a<br />
population of people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res<br />
2009;53:874-81.<br />
12. Meuwese-Jongejeugd A, van Splunder J, Vink M, et al. Combined s<strong>en</strong>sory<br />
impairm<strong>en</strong>t (deaf-blindness) in five perc<strong>en</strong>t of adults with intellectual disabilities.<br />
Am J M<strong>en</strong>t Retard 2008;113:254-62.<br />
13. Hoev<strong>en</strong>aars-van d<strong>en</strong> Boom MAA, Antoniss<strong>en</strong> ACFM, Knoors H, Vervloed MPJ.<br />
Differ<strong>en</strong>tiating characteristics of deafblindness and autism in people with<br />
cong<strong>en</strong>ital deafblindness and profound intellectual disability. J Intellect Disabil<br />
Res 2009;53:548-58.<br />
14. Das M, Spowart K, Crossley S, Dutton GN. Evid<strong>en</strong>ce that childr<strong>en</strong> with special<br />
needs all require visual assessm<strong>en</strong>t. Arch Dis Child 2010;95:888-92.<br />
15. Haug<strong>en</strong> OH, Hovding G, Lundstrom I. Refractive developm<strong>en</strong>t in childr<strong>en</strong> with<br />
Down's syndrome: a population based, longitudinal study. Br J Ophthalmol<br />
2001;85:714-9.<br />
16. Al-Bagdady M, Murphy PJ, Woodhouse JM. Developm<strong>en</strong>t and distribution of<br />
refractive error in childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Br J Ophthalmol 2010.<br />
17. Al-Bagdady M, Stewart RE, Watts P, et al. Bifocals and Down's syndrome:<br />
correction or treatm<strong>en</strong>t? Ophthalmic Physiol Opt 2009;29:416-21.<br />
18. Stewart RE, Woodhouse JM, Trojanowska LD. In focus: the use of bifocal<br />
spectacles with childr<strong>en</strong> with Down's syndrome. Ophthalmic and Physiological<br />
Optics 2005;25:514-22.<br />
19. Nandakumar K, Leat SJ. Bifocals in Down Syndrome Study (BiDS): design and<br />
baseline visual function. Optom Vis Sci 2009;86:196-207.<br />
20. Little JA, Woodhouse JM, Lauritz<strong>en</strong> JS, Saunders KJ. Vernier acuity in Down<br />
syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:567-72.<br />
21. van Splunder J, Stilma JS, Berns<strong>en</strong> RMD, et al. Refractive errors and visual<br />
impairm<strong>en</strong>t in 900 adults with intellectual disabilities in the Netherlands. Acta<br />
Ophthalmol Scand 2003;81:123-9.<br />
22. van Splunder J, Stilma JS, Berns<strong>en</strong> RMD, Ev<strong>en</strong>huis HM. Preval<strong>en</strong>ce of visual<br />
impairm<strong>en</strong>t in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: crosssectional<br />
study. Eye (Lond) 2006;20:1004-10.<br />
94
23. Ev<strong>en</strong>huis HM, Sjoukes L, Koot HM, Kooijman AC. Does visual impairm<strong>en</strong>t lead<br />
to additional disability in adults with intellectual disabilities? J Intellect Disabil<br />
Res 2009;53:19-28.<br />
95
Hoofdstuk 10<br />
GHMB van R<strong>en</strong>s, HL Vreek<strong>en</strong>, RMA van Nisp<strong>en</strong><br />
Comorbiditeit <strong>en</strong> valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
10.1 Inleiding<br />
Frequ<strong>en</strong>t kom<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking bijkom<strong>en</strong>de aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
beperking<strong>en</strong> voor (co-morbiditeit of multi-morbiditeit) die gevolg<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> voor de<br />
mate waarin m<strong>en</strong> nog kan functioner<strong>en</strong> of participer<strong>en</strong> <strong>en</strong> voor het welbevind<strong>en</strong>.<br />
Deels is deze problematiek al aangestipt in de hoofdstukk<strong>en</strong> over depressie,<br />
kinder<strong>en</strong> <strong>en</strong> niet aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel.<br />
In dit hoofdstuk zal word<strong>en</strong> nagegaan:<br />
- hoe vaak meervoudige beperking<strong>en</strong> waarbij het gezichtvermog<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> is<br />
voorkom<strong>en</strong><br />
- wat de betek<strong>en</strong>is is van de co-morbiditeit op kwaliteit van lev<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
welbevind<strong>en</strong><br />
- wat de betek<strong>en</strong>is is van co-morbiditeit voor het <strong>revalidatie</strong> proces<br />
- wat de invloed is van visuele beperking<strong>en</strong> op vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong><br />
10.2 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> dem<strong>en</strong>tie<br />
Zoals vermeld in hoofdstuk 2 is de preval<strong>en</strong>tie van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking onder bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingstehuiz<strong>en</strong> zeer hoog. 1 Het ligt<br />
voor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat juist de oudere patiënt met dem<strong>en</strong>tie minder<br />
cognitieve aanpassingsstrategieën kan ontwikkel<strong>en</strong> om de consequ<strong>en</strong>ties van e<strong>en</strong><br />
bijkom<strong>en</strong>de visuele beperking (deels) te comp<strong>en</strong>ser<strong>en</strong>. Er is echter weinig literatuur<br />
te vind<strong>en</strong> over de impact van deze combinatie van aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Lawr<strong>en</strong>ce et al (2009) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> kwalitatieve studie naar de impact van visuele<br />
beperking onder 17 oudere patiënt<strong>en</strong>, 17 familieled<strong>en</strong> die bij de verzorging betrokk<strong>en</strong><br />
war<strong>en</strong> <strong>en</strong> 18 professionele verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. 2 E<strong>en</strong> beperkt geheug<strong>en</strong> <strong>en</strong> onvermog<strong>en</strong> tot<br />
visuele aanknopingspunt<strong>en</strong> leidd<strong>en</strong> <strong>en</strong>erzijds bij patiënt<strong>en</strong> tot onrust <strong>en</strong> problem<strong>en</strong> in<br />
oriëntatie <strong>en</strong> anderzijds tot overbescherm<strong>en</strong>d gedrag bij de familie. Ook voeld<strong>en</strong> low<br />
vision-professionals zich te beperkt toegerust om met deze groep cliënt<strong>en</strong> om te<br />
gaan (C).<br />
96
In quasi-experim<strong>en</strong>teel onderzoek onder cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> in e<strong>en</strong><br />
verpleeghuis werd de effectiviteit onderzocht van e<strong>en</strong> interv<strong>en</strong>tie waarbij in e<strong>en</strong><br />
eerste experim<strong>en</strong>tele groep e<strong>en</strong> bril werd voorgeschrev<strong>en</strong>. Deze werd in de tweede<br />
experim<strong>en</strong>tele groep aangevuld met e<strong>en</strong> training van het personeel in het herk<strong>en</strong>n<strong>en</strong><br />
van visuele problem<strong>en</strong> waarbij gebruik werd gemaakt van simulator brill<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
educatieve video. Beide groep<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> controlegroep. Uit de<br />
studie bleek dat alle<strong>en</strong> het tweede experim<strong>en</strong>t effectief was <strong>en</strong> resulteerde in e<strong>en</strong><br />
positieve gemoedstoestand (o.a. minder depressie <strong>en</strong> positievere observatie van<br />
emotionele staat) van bewoners (B). 3<br />
10.3 Visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> gehoorsstoorniss<strong>en</strong><br />
Ook de combinatie van afname van het gehoor <strong>en</strong> gezichtsscherpte komt frequ<strong>en</strong>t<br />
voor. In het verled<strong>en</strong> kreg<strong>en</strong> vooral de aangebor<strong>en</strong> vorm<strong>en</strong> van doofblindheid <strong>en</strong> de<br />
bek<strong>en</strong>de erfelijke syndrom<strong>en</strong> zoals de ziekte van Usher (progressieve<br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van retinitis pigm<strong>en</strong>tosa <strong>en</strong> slechthor<strong>en</strong>dheid) aandacht.<br />
Er bestaat in Nederland al jar<strong>en</strong> e<strong>en</strong> speciale <strong>revalidatie</strong>instelling voor deze patiënt<strong>en</strong><br />
(te St Michielsgestel). Als gevolg van de dubbele vergrijzing (er kom<strong>en</strong> meer ouder<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de ouder<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ouder) is er inmiddels sprake van e<strong>en</strong> snel groei<strong>en</strong>de groep<br />
patiënt<strong>en</strong> met doofblindheid. Voor patiënt<strong>en</strong> met doofblindheid geldt dat zij minder<br />
zull<strong>en</strong> beschikk<strong>en</strong> over mogelijkhed<strong>en</strong> om met andere vorm<strong>en</strong> van perceptie het<br />
verminderde gezichtvermog<strong>en</strong> te comp<strong>en</strong>ser<strong>en</strong>.<br />
Vaal et al (2007) kom<strong>en</strong> aan de hand van e<strong>en</strong> extrapolatie van 8 ouder<strong>en</strong>studies tot<br />
de conclusie dat in Nederland naar schatting 30.000 tot 35.000 55-plussers e<strong>en</strong><br />
gecombineerde visus- <strong>en</strong> gehoorbeperking hebb<strong>en</strong> (B). 4 Lin et al (2004)<br />
analyseerd<strong>en</strong> e<strong>en</strong> cohort van 6112 vrouw<strong>en</strong>. Bij 1636 vrouw<strong>en</strong> werd het<br />
gezichtvermog<strong>en</strong> (slechtzi<strong>en</strong>dheid (visus
elevante variabel<strong>en</strong> e<strong>en</strong> significant effect had op depressieve symptom<strong>en</strong> (OR:<br />
2,2). 7 Er was ge<strong>en</strong> significant verschil in mate van depressie tuss<strong>en</strong> de<br />
gecombineerde beperking <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperking, maar wel tuss<strong>en</strong> de<br />
gecombineerde beperking <strong>en</strong> gehoorbeperking. Deze laatste leidde minder vaak tot<br />
depressieve klacht<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> gecombineerde beperking<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
grotere kans op depressie dan e<strong>en</strong> gehoorbeperking.<br />
In prospectief onderzoek van Chou (2008) bleek onder 3782 person<strong>en</strong> van 65 jaar <strong>en</strong><br />
ouder, alle<strong>en</strong> verlies van gezichtsvermog<strong>en</strong> e<strong>en</strong> consist<strong>en</strong>te voorspeller voor<br />
depressieve klacht<strong>en</strong>. 8 De relatie tuss<strong>en</strong> e<strong>en</strong> gecombineerde visus- <strong>en</strong><br />
gehoorbeperking <strong>en</strong> depressie verdwe<strong>en</strong> wanneer er gecorrigeerd werd voor andere<br />
gezondheidbeïnvloed<strong>en</strong>de factor<strong>en</strong>, zoals oudere leeftijd, vrouwelijk geslacht, lagere<br />
opleiding, multi-morbiditeit, verminderde mobiliteit, rok<strong>en</strong> <strong>en</strong> minder steun van familie<br />
(B).<br />
Fischer et al (2009) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectieve cohort studie onder 1854 ouder<strong>en</strong><br />
(Beaver Dam Eye Study) e<strong>en</strong> significant effect van doofblindheid op de kwaliteit van<br />
lev<strong>en</strong> domein “sociaal functioner<strong>en</strong>”. 9 Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> werd e<strong>en</strong> significante relatie<br />
gevond<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> de domein<strong>en</strong> van kwaliteit van lev<strong>en</strong> “lichamelijk<br />
functioner<strong>en</strong>” <strong>en</strong> “m<strong>en</strong>tale gezondheid” (B).<br />
Br<strong>en</strong>nan et al (2006) vond<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohort onderzoek onder 5151<br />
ouder<strong>en</strong> (>70 jaar) e<strong>en</strong> sterkere associatie tuss<strong>en</strong> beperking<strong>en</strong> op het gebied van<br />
activiteit<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met zelf-gerapporteerde doofblindheid<br />
<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zonder deze beperking<strong>en</strong>, maar ge<strong>en</strong> verschil tuss<strong>en</strong> doofblindheid <strong>en</strong><br />
uitsluit<strong>en</strong>d e<strong>en</strong> verminderd gezichtvermog<strong>en</strong> (C). 10 Blijkbaar heeft de slechtzi<strong>en</strong>dheid<br />
zo’n grote invloed op de ADL dat slechthor<strong>en</strong>dheid ge<strong>en</strong> meetbare extra invloed<br />
meer heeft, althans niet met de gebruikte instrum<strong>en</strong>t<strong>en</strong>. In e<strong>en</strong> tweede publicatie<br />
(2005) vind<strong>en</strong> de auteurs dat doofblindheid meer problem<strong>en</strong> geeft bij “instrum<strong>en</strong>tele<br />
activiteit<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong>” zoals omgaan met geld, dan met de meer basale<br />
aspect<strong>en</strong> van het dagelijks lev<strong>en</strong> zoals et<strong>en</strong> <strong>en</strong> lichamelijke verzorging (C). 11<br />
10.4 Visuele beperking<strong>en</strong>, vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong><br />
Het ligt voor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
hebb<strong>en</strong> ook vaker vall<strong>en</strong>, zich stot<strong>en</strong> of iets brek<strong>en</strong>. In 2002 gev<strong>en</strong> Legood <strong>en</strong><br />
Scuffham na e<strong>en</strong> review van de literatuur op dit gebied echter aan dat studies naar<br />
98
deze sam<strong>en</strong>hang de nodige beperking<strong>en</strong> k<strong>en</strong>d<strong>en</strong>. 12 Sindsdi<strong>en</strong> zijn er diverse studies<br />
van goede kwaliteit versch<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
De Boer et al (2004) vind<strong>en</strong> in e<strong>en</strong> prospectief cohortonderzoek (Longitudinal Aging<br />
Study Amsterdam) onder ouder<strong>en</strong> in Nederland inderdaad e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong><br />
contrastzi<strong>en</strong> <strong>en</strong> frequ<strong>en</strong>tie van vall<strong>en</strong> (HR = 1.5) <strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> visus <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong> (HR =<br />
3.1). 13 Echter, deg<strong>en</strong><strong>en</strong> die vaker viel<strong>en</strong> war<strong>en</strong> niet dezelfde person<strong>en</strong> die e<strong>en</strong><br />
grotere kans hadd<strong>en</strong> op fractur<strong>en</strong> (B). Deze bevinding<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bevestigd in e<strong>en</strong><br />
studie van Kulmala et al (2008) die 416 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> (leeftijd op baseline 75-80) 10 jaar<br />
lang volgd<strong>en</strong>. 14 Zij vond<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> verminderde visus (OR 1.45)<br />
maar de kans op vall<strong>en</strong> nam niet toe in de groep met de slechtste visus. Zij vond<strong>en</strong><br />
echter ge<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> lichamelijke activiteit <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (A2). Ook Coleman et al<br />
(2004) vond<strong>en</strong>, in e<strong>en</strong> prospectieve cohort studie bij 2002 vrouw<strong>en</strong> van gemiddeld 76<br />
jaar na 5 1/2 jaar follow-up e<strong>en</strong> verhoogde kans op vall<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
(A2). 15 Freeman et al (2007) vond<strong>en</strong> in data van de Salisbury Eye Evaluation, e<strong>en</strong><br />
prospectieve cohort studie gedur<strong>en</strong>de 20 maand<strong>en</strong> bij 2375 person<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> relatie<br />
tuss<strong>en</strong> gezichtsveldbeperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (OR 1.06-1.08) (B). 16<br />
Niet alle studies op dit gebied vind<strong>en</strong> e<strong>en</strong> relatie tuss<strong>en</strong> gezichtvermog<strong>en</strong> <strong>en</strong> vall<strong>en</strong>.<br />
Lamoureux et al (2010) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> studie onder ouder<strong>en</strong> (>60 jaar), maar dit betrof<br />
patiënt<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> tertiair oogziek<strong>en</strong>huis bezocht<strong>en</strong>. 17 In deze cross-sectionele studie<br />
werd bij 127 person<strong>en</strong> retrospectief gevraagd naar valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>. In<br />
deze studie werd ge<strong>en</strong> relatie gevond<strong>en</strong> met slechtzi<strong>en</strong>dheid <strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>,<br />
wel met lichamelijke inactiviteit (C).<br />
Het ligt voor de hand te veronderstell<strong>en</strong> dat verbetering van gezichtvermog<strong>en</strong> (door<br />
e<strong>en</strong> betere bril of staaroperatie) de kans op vall<strong>en</strong> zal verminder<strong>en</strong>. Helaas blijkt, uit<br />
e<strong>en</strong> studie van Cumming et al (2007), dit niet g<strong>en</strong>oeg. 18 Zij ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
ongeblindeerde RCT bij 616 kwetsbare ouder<strong>en</strong>; maar de groep waarbij alle<strong>en</strong> de bril<br />
werd aangepast of die werd geopereerd bleek in de follow-up van 12 maand<strong>en</strong> na de<br />
behandeling juist vaker te vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> vaker iets te brek<strong>en</strong> dan de controle groep (B).<br />
Daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> vind<strong>en</strong> Harwood et al (2005) bij 306 vrouw<strong>en</strong> (>70 jaar) in e<strong>en</strong> niet<br />
geblindeerde RCT wél e<strong>en</strong> bescherm<strong>en</strong>d effect van staaroperaties van het eerste<br />
oog op frequ<strong>en</strong>tie van vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> risico op fractur<strong>en</strong> na 12 maand<strong>en</strong>. 19 (B)<br />
Campbell et al (2005) ded<strong>en</strong> e<strong>en</strong> ongeblindeerde RCT naar de effectiviteit van e<strong>en</strong><br />
veiligheidsprogramma <strong>en</strong> e<strong>en</strong> trainingsprogramma op het verminder<strong>en</strong> van<br />
valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> botbreuk<strong>en</strong>. 20 De deelnemers, slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> (>75 jaar),<br />
99
werd<strong>en</strong> verdeeld in 4 groep<strong>en</strong> van ieder circa 100 person<strong>en</strong> <strong>en</strong> ontving<strong>en</strong> het<br />
veiligheidsprogramma (huisbezoek van e<strong>en</strong> ergotherapeut voor het in kaart br<strong>en</strong>g<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> besprek<strong>en</strong> van gevaarlijke situaties <strong>en</strong> implem<strong>en</strong>tatie van oplossing<strong>en</strong>), het<br />
trainingsprogramma (spierversterkings- <strong>en</strong> balansoef<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> wandelplan <strong>en</strong><br />
vitamine D supplem<strong>en</strong>t<strong>en</strong>) dan wel beide of sociale huisbezoek<strong>en</strong> (controlegroep).<br />
Het veiligheidsprogramma leidde tot e<strong>en</strong> vermindering in het aantal valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
was ook het meest kost<strong>en</strong>effectief. Het trainingsprogramma leidde niet tot e<strong>en</strong><br />
vermindering in valincid<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> breuk<strong>en</strong>, maar werd niet altijd ev<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sief<br />
gevolgd (B).<br />
10.5 Conclusie<br />
Hoewel het duidelijk is dat e<strong>en</strong> visuele beperking veel voorkomt bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
dem<strong>en</strong>tie, is over de behandelmogelijkhed<strong>en</strong> weinig bek<strong>en</strong>d. Gemiddeld hoort ti<strong>en</strong><br />
proc<strong>en</strong>t van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> ook slecht. Onder ouder<strong>en</strong> is de preval<strong>en</strong>tie<br />
echt vele mal<strong>en</strong> hoger. Dit heeft grote consequ<strong>en</strong>ties voor de mogelijkhed<strong>en</strong> tot<br />
participatie <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Ook bij deze groep patiënt<strong>en</strong> is weinig bek<strong>en</strong>d<br />
over de uitkomst<strong>en</strong> van ev<strong>en</strong>tuele behandeling<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> vall<strong>en</strong><br />
vaker, <strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> ook vaker botbreuk<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> programma gericht op e<strong>en</strong> betere<br />
veiligheid thuis heeft tot nu toe <strong>en</strong>ig effect getoond op bescherming teg<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (zij<br />
het in één studie). Aanpassing van de bril leidde zelfs in één studie tot to<strong>en</strong>ame van<br />
vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>. (Niveau A2/C).<br />
10.6 Overige overweging<strong>en</strong><br />
Op dit mom<strong>en</strong>t vind<strong>en</strong> in Nederland diverse studies plaats naar behandeling<strong>en</strong> van<br />
doofblind<strong>en</strong>. Mogelijk bied<strong>en</strong> de uitkomst<strong>en</strong> te zijner tijd meer richting aan het<br />
verwijsbeleid.<br />
10.7 Aanbeveling<strong>en</strong><br />
39. Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met dem<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong>t naast e<strong>en</strong> optimale correctie<br />
van de visus ook uitleg <strong>en</strong> zo nodig training aan de verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> te word<strong>en</strong><br />
op het gebied van (het signaler<strong>en</strong> van) visuele beperking<strong>en</strong>. Hier ligt e<strong>en</strong> taak voor<br />
medewerkers van <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>.<br />
100
40. De oogarts di<strong>en</strong>t bedacht te zijn op slechthor<strong>en</strong>dheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking. Bij verd<strong>en</strong>king hierop di<strong>en</strong>t de patiënt ook te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong><br />
KNO-arts voor verdere evaluatie <strong>en</strong> therapie.<br />
41. Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> grotere kans om te vall<strong>en</strong> of op e<strong>en</strong> fractuur. Zeker bij<br />
patiënt<strong>en</strong> die bang zijn te vall<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling <strong>en</strong><br />
behandeling gericht op verbeterde veiligheid in de thuissituatie aangewez<strong>en</strong>.<br />
Literatuur<br />
1. Limburg H. Epidemiologie van visuele beperking<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> demografische<br />
verk<strong>en</strong>ning. 2007.<br />
2. Lawr<strong>en</strong>ce V, Murray J, Ffytche D, Banerjee S. "Out of sight, out of mind": a<br />
qualitative study of visual impairm<strong>en</strong>t and dem<strong>en</strong>tia from three perspectives. Int<br />
Psychogeriatr 2009;21:511-8.<br />
3. Teresi JA, Morse AR, Holmes D, et al. The Impact of a Low Vision Interv<strong>en</strong>tion<br />
on Affective State among Nursing Home Resid<strong>en</strong>ts. J M<strong>en</strong>t Health Aging<br />
2003;9:73-84.<br />
4. Vaal J, Gussekloo J, De Klerk MMY, et al. Acquired dual s<strong>en</strong>sory impairm<strong>en</strong>t: In<br />
an estimated 30,000-35,000 people aged 55 years or over in the Netherlands.<br />
Ned Tijdschr G<strong>en</strong>eeskd 2007;151:1459-63.<br />
5. Lin MY, Gutierrez PR, Stone KL, et al. Vision impairm<strong>en</strong>t and combined vision<br />
and hearing impairm<strong>en</strong>t predict cognitive and functional decline in older wom<strong>en</strong>.<br />
J Am Geriatr Soc 2004;52:1996-2002.<br />
6. McDonnall MC. Risk factors for depression among older adults with dual<br />
s<strong>en</strong>sory loss. Aging M<strong>en</strong>t Health 2009;13:569-76.<br />
7. Capella-McDonnall ME. The effects of single and dual s<strong>en</strong>sory loss on<br />
symptoms of depression in the elderly. Int J Geriatr Psychiatry 2005;20:855-61.<br />
8. Chou KL. Combined effect of vision and hearing impairm<strong>en</strong>t on depression in<br />
older adults: evid<strong>en</strong>ce from the English Longitudinal Study of Ageing. J Affect<br />
Disord 2008;106:191-6.<br />
9. Fischer ME, Cruickshanks KJ, Klein BEK, et al. Multiple s<strong>en</strong>sory impairm<strong>en</strong>t and<br />
quality of life. Ophthalmic Epidemiol 2009;16:346-53.<br />
10. Br<strong>en</strong>nan M, Su Yp, Horowitz A. Longitudinal associations betwe<strong>en</strong> dual s<strong>en</strong>sory<br />
impairm<strong>en</strong>t and everyday compet<strong>en</strong>ce among older adults. J Rehabil Res Dev<br />
2006;43:777-92.<br />
11. Br<strong>en</strong>nan M, Horowitz A, Su Yp. Dual s<strong>en</strong>sory loss and its impact on everyday<br />
compet<strong>en</strong>ce. Gerontologist 2005;45:337-46.<br />
101
12. Legood R, Scuffham P, Cryer C. Are we blind to injuries in the visually<br />
impaired? A review of the literature. Inj Prev 2002;8:155-60.<br />
13. de Boer MR, Pluijm SMF, Lips P, et al. Differ<strong>en</strong>t aspects of visual impairm<strong>en</strong>t as<br />
risk factors for falls and fractures in older m<strong>en</strong> and wom<strong>en</strong>. J Bone Miner Res<br />
2004;19:1539-47.<br />
14. Kulmala J, Era P, Parssin<strong>en</strong> O, et al. Lowered vision as a risk factor for injurious<br />
accid<strong>en</strong>ts in older people. Aging Clin Exp Res 2008;20:25-30.<br />
15. Coleman AL, Stone K, Ewing SK, et al. Higher risk of multiple falls among<br />
elderly wom<strong>en</strong> who lose visual acuity. Ophthalmology 2004;111:857-62.<br />
16. Freeman EE, Munoz B, Rubin G, West SK. Visual field loss increases the risk of<br />
falls in older adults: the Salisbury eye evaluation. Invest Ophthalmol Vis Sci<br />
2007;48:4445-50.<br />
17. Lamoureux E, Gadgil S, Pesudovs K, et al. The relationship betwe<strong>en</strong> visual<br />
function, duration and main causes of vision loss and falls in older people with<br />
low vision. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 2010;248:527-33.<br />
18. Cumming RG, Ivers R, Clemson L, et al. Improving vision to prev<strong>en</strong>t falls in frail<br />
older people: a randomized trial. J Am Geriatr Soc 2007;55:175-81.<br />
19. Harwood RH, Foss AJE, Osborn F, et al. Falls and health status in elderly<br />
wom<strong>en</strong> following first eye cataract surgery: a randomised controlled trial. Br J<br />
Ophthalmol 2005;89:53-9.<br />
20. Campbell AJ, Robertson MC, La Grow SJ, et al. Randomised controlled trial of<br />
prev<strong>en</strong>tion of falls in people aged > or =75 with severe visual impairm<strong>en</strong>t: the<br />
VIP trial. BMJ 2005;331:817.<br />
102
Hoofdstuk 11<br />
Conclusie<br />
De richtlijn “visuele stoorniss<strong>en</strong>, <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong>” is e<strong>en</strong> docum<strong>en</strong>t met<br />
aanbeveling<strong>en</strong> <strong>en</strong> handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse<br />
praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te kom<strong>en</strong> tot:<br />
de id<strong>en</strong>tificatie van pot<strong>en</strong>tieel te verwijz<strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong>;<br />
informatieverstrekking over de visuele beperking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>mogelijkhed<strong>en</strong><br />
om zo te kom<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> betere communicatie met patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>ers;<br />
e<strong>en</strong> transparante <strong>en</strong> doelmatige <strong>verwijzing</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> <strong>en</strong> blind<strong>en</strong> naar<br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere vorm<strong>en</strong> van hulpverl<strong>en</strong>ing.<br />
Ook zal de richtlijn e<strong>en</strong> leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt<br />
<strong>en</strong> hulpverl<strong>en</strong>er om te kom<strong>en</strong> tot de “shared decision” <strong>en</strong> de inhoud van de<br />
verwijsbrief. De richtlijn kan e<strong>en</strong> hulp zijn bij de keuze van de aard van <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong><br />
instelling.<br />
De inhoud <strong>en</strong> hoeveelheid informatie over diagnose, prognose <strong>en</strong><br />
behandelmogelijkhed<strong>en</strong> (bijvoorbeeld <strong>revalidatie</strong>) die de patiënt met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking wil hebb<strong>en</strong> hangt af van sociaaldemografische of culturele k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
individuele voorkeur<strong>en</strong>. Patiënt<strong>en</strong> will<strong>en</strong> graag dat de relevante informatie met<br />
invoel<strong>en</strong>d vermog<strong>en</strong> wordt gebracht. Als het gaat over prev<strong>en</strong>tie van ernstige<br />
slechtzi<strong>en</strong>dheid door glaucoom door gebruik van oogdruppels, dan blijkt dat e<strong>en</strong><br />
pati<strong>en</strong>t-c<strong>en</strong>tered communicatiestijl <strong>en</strong> gedeelde besluitvorming tuss<strong>en</strong> patiënt <strong>en</strong> arts<br />
effectief is. Communicatietraining in de opleiding tot arts levert effectieve<br />
communicatievaardighed<strong>en</strong> op. In de opleiding tot oogarts lijk<strong>en</strong> simulaties het<br />
inlevingsvermog<strong>en</strong> van oogarts<strong>en</strong> te vergrot<strong>en</strong>.<br />
De preval<strong>en</strong>tie van Chales Bonnet Syndroom (CBS) is afhankelijk van de populatie<br />
<strong>en</strong> varieert tuss<strong>en</strong> de 11 <strong>en</strong> 40%. Alle<strong>en</strong> lage visus lijkt e<strong>en</strong> risicofactor te zijn voor<br />
CBS; het bewijs voor leeftijd als risicofactor van CBS is niet e<strong>en</strong>duidig. Bijna<br />
driekwart van de person<strong>en</strong> die aan CBS lijd<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong> daar nooit over met derd<strong>en</strong>,<br />
waardoor angst <strong>en</strong> ongerustheid ontstaan. Dit maakt dat onderk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong><br />
behandeling ervan belangrijke compon<strong>en</strong>t<strong>en</strong> zijn in de oogheelkundige zorg door<br />
103
patiënt<strong>en</strong> op de hoogte te stell<strong>en</strong> over CBS <strong>en</strong> h<strong>en</strong> daarover gerust te stell<strong>en</strong>.<br />
Hoewel het bewijs ervoor ontbreekt, lijkt het optimaliser<strong>en</strong> van het gezichtsvermog<strong>en</strong><br />
door medische interv<strong>en</strong>ties of <strong>revalidatie</strong> (hulpmiddel<strong>en</strong>) de meest aangewez<strong>en</strong><br />
behandeling om CBS te verminder<strong>en</strong>. Het bewijs voor de effect<strong>en</strong> van<br />
farmacotherapie is louter anekdotisch.<br />
Duidelijk is dat, t<strong>en</strong> opzichte van de vorige richtlijn uit 2004, de bewijslast van de<br />
gevond<strong>en</strong> literatuur met betrekking tot <strong>revalidatie</strong> van slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> sterk in<br />
kwaliteit is toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Uit de literatuur blijkt dat, na e<strong>en</strong> variabele follow-up van 3-<br />
24 maand<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> groot gedeelte van de voorgeschrev<strong>en</strong> hulpmiddel<strong>en</strong> aan ouder<strong>en</strong><br />
daadwerkelijk wordt gebruikt. Ook blijkt dat e<strong>en</strong> meerderheid tevred<strong>en</strong> is over deze<br />
hulpmiddel<strong>en</strong>. Voorts verbetert in <strong>en</strong>kele studies de visusspecifieke kwaliteit van<br />
lev<strong>en</strong> van slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> drie maand<strong>en</strong> na het vertrekk<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong> t<strong>en</strong><br />
opzichte van de periode hiervoor. De kwaliteit van lev<strong>en</strong> lijkt op lange termijn echter<br />
terug te vall<strong>en</strong>. Verschill<strong>en</strong> in effect<strong>en</strong> van hulpmiddel<strong>en</strong>verstrekking door e<strong>en</strong><br />
gespecialiseerde optometrist <strong>en</strong> multidisciplinaire <strong>revalidatie</strong> wat betreft visus<br />
gerelateerde kwaliteit van lev<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> niet aangetoond. Training in het gebruik van<br />
beeldschermloep<strong>en</strong> lijkt niet effectiever dan goede voorlichting bij de aflevering aan<br />
huis van deze apparatuur. Interv<strong>en</strong>tie door middel van video informatie leidt niet tot<br />
beter gebruik van hulpmiddel<strong>en</strong> of adaptatie aan de visuele beperking. Uit de<br />
literatuur lijkt training in het gebruik van telescoopsystem<strong>en</strong> bij volwass<strong>en</strong> <strong>en</strong> oudere<br />
slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zinvol. Effect<strong>en</strong> van training bij het gebruik van e<strong>en</strong> beeldschermloep<br />
zijn niet aangetoond. De resultat<strong>en</strong> van onderzoek naar voorspellers van succes van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> verstrekking <strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong> sprek<strong>en</strong> elkaar teg<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn de<br />
uitkomstmat<strong>en</strong> niet e<strong>en</strong>duidig, de onderzoeksopzet minder sterk <strong>en</strong> de gebruikte<br />
methodologische techniek<strong>en</strong> beperkt.<br />
Slechtzi<strong>en</strong>dheid komt veel voor bij bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong>.<br />
Veel bewoners van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuiz<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> baat kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> van<br />
staaroperaties, e<strong>en</strong>voudige vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> <strong>en</strong> refractiecorrectie. Dit geldt<br />
in zekere mate ook voor bewoners met cognitieve beperking<strong>en</strong>. Er zijn aanwijzing<strong>en</strong><br />
dat e<strong>en</strong> verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong> op hoge leeftijd gepaard gaat met e<strong>en</strong> grotere<br />
kans op depressiviteit, angst <strong>en</strong> ADL-afhankelijkheid. Optimaliser<strong>en</strong> van het<br />
gezichtsvermog<strong>en</strong> van verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners verbetert de kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> aanzi<strong>en</strong>lijk, vermindert depressieve klacht<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijk ook andere<br />
psychologische of functionele beperking<strong>en</strong>.<br />
104
Tot slot blijk<strong>en</strong> de meeste studies die in dit hoofdstuk zijn beschrev<strong>en</strong> crosssectionele<br />
niet-vergelijk<strong>en</strong>de studies, die vaak e<strong>en</strong> vrij lage respons hadd<strong>en</strong>.<br />
Hierdoor is het verkreg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijke bewijs matig te noem<strong>en</strong>.<br />
Sinds het verschijn<strong>en</strong> van de vorige richtlijn zijn er vele studies versch<strong>en</strong><strong>en</strong> naar<br />
effect<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij NAH, deze zijn veelal niet van acceptabele kwaliteit. Nog<br />
steeds is niet echt duidelijk of kijktraining gericht op comp<strong>en</strong>satie van<br />
gezichtsvelddefect<strong>en</strong> wel effectief is. In de meer rec<strong>en</strong>te studies lijkt er <strong>en</strong>ig effect<br />
aantoonbaar van training van gezichtsvelddefect<strong>en</strong>. Duidelijk is dat sommige<br />
patiënt<strong>en</strong> met HH of KHH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>. De rijvaardigheid moet per<br />
individu bekek<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />
Verwijzing naar e<strong>en</strong> instelling voor visueel beperkt<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> zeer jong kind is zinvol.<br />
In rec<strong>en</strong>te studies naar de oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid is cerebrale visusstoornis de<br />
belangrijkste oorzaak van slechtzi<strong>en</strong>dheid. Bij kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke<br />
beperking, laag geboortegewicht, Syndroom van Down of gehoorstoorniss<strong>en</strong> is er<br />
e<strong>en</strong> verhoogde kans op e<strong>en</strong> visuele beperking.<br />
Doordat de gezichtsscherpte zich traag ontwikkelt is het niet goed mogelijk om bij<br />
zeer jonge kinder<strong>en</strong> (
praktijk te zijn geïmplem<strong>en</strong>teerd. Niet iedere<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> VB <strong>en</strong> e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
die daarvoor in aanmerking komt krijgt e<strong>en</strong> behandeling wanneer sprake is van e<strong>en</strong><br />
oogheelkundige aando<strong>en</strong>ing of e<strong>en</strong> refractieafwijking.<br />
Hoewel het duidelijk is dat e<strong>en</strong> visuele beperking veel voorkomt bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
dem<strong>en</strong>tie, is over de behandelmogelijkhed<strong>en</strong> weinig bek<strong>en</strong>d. Gemiddeld hoort ti<strong>en</strong><br />
proc<strong>en</strong>t van de slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> ook slecht. Onder ouder<strong>en</strong> is deze preval<strong>en</strong>tie<br />
echt vele mal<strong>en</strong> hoger. Dit heeft grote consequ<strong>en</strong>ties voor de mogelijkhed<strong>en</strong> tot<br />
participatie <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>. Ook bij deze groep patiënt<strong>en</strong> is weinig bek<strong>en</strong>d<br />
over de uitkomst<strong>en</strong> van ev<strong>en</strong>tuele behandeling<strong>en</strong>. Slechtzi<strong>en</strong>de ouder<strong>en</strong> vall<strong>en</strong><br />
vaker, <strong>en</strong> krijg<strong>en</strong> ook vaker botbreuk<strong>en</strong>. Alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> programma gericht op e<strong>en</strong> betere<br />
veiligheid thuis heeft tot nu toe <strong>en</strong>ig effect getoond op bescherming teg<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> (zij<br />
het in één studie). Aanpassing van de bril leidde zelfs in één studie tot to<strong>en</strong>ame van<br />
vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> fractur<strong>en</strong>.<br />
106
Hoofdstuk 12<br />
Sam<strong>en</strong>vatting<br />
1. Verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> vorm van <strong>revalidatie</strong> wordt aanbevol<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> visus
evalidatie <strong>en</strong> voorzi<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>) <strong>en</strong> de bestaande belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> (zoals Viziris<br />
<strong>en</strong> de Ooglijn) kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong>. Aansluit<strong>en</strong>d kan dan e<strong>en</strong> afspraak voor de<br />
behandeling word<strong>en</strong> gemaakt <strong>en</strong>, indi<strong>en</strong> nodig, de verwijsprocedure word<strong>en</strong> gestart.<br />
8. De commissie beveelt aan de <strong>verwijzing</strong> voor <strong>revalidatie</strong> schriftelijk te do<strong>en</strong><br />
geschied<strong>en</strong> naar de betreff<strong>en</strong>de optometrist, <strong>revalidatie</strong>oogarts, klinisch fysicus of<br />
visuoloog, met e<strong>en</strong> afschrift van deze verwijsbrief aan de huisarts <strong>en</strong> overige<br />
behandelaars, zoals internist, neuroloog, geriater of kinderarts <strong>en</strong> e<strong>en</strong> afschrift in het<br />
dossier.<br />
9. Elke slechtzi<strong>en</strong>de patiënt di<strong>en</strong>t op de hoogte te word<strong>en</strong> gebracht van het bestaan<br />
van CBS, want het bespreekbaar mak<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> geruststell<strong>en</strong>de werking hebb<strong>en</strong> op<br />
deg<strong>en</strong>e die eraan lijdt.<br />
10. Slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong> met CBS di<strong>en</strong><strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal<br />
c<strong>en</strong>trum voor optimalisering van het gezichtsvermog<strong>en</strong>, voor verlichtingsadvies <strong>en</strong><br />
ev<strong>en</strong>tueel voor psychologische hulp bij verwerkingsproblematiek behor<strong>en</strong>d bij CBS.<br />
11. Bij geval van CBS kan, behalve bij twijfel over de aard van de visuele<br />
hallucinaties ook bij het ervar<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> grote lijd<strong>en</strong>sdruk, e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar<br />
andere medisch specialism<strong>en</strong> op zijn plaats zijn. Gedacht kan word<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> ter<br />
zake kundige psychiater, neuroloog of geriater.<br />
12. Patiënt<strong>en</strong> die voldaan aan de eerder vermeldde criteria (zoals vermeld in<br />
aanbeveling 1 <strong>en</strong> 2), di<strong>en</strong><strong>en</strong> door de oogarts te word<strong>en</strong> doorgestuurd naar e<strong>en</strong> van<br />
de vorm<strong>en</strong> van <strong>revalidatie</strong> bij slechtzi<strong>en</strong>dheid, mits de patiënt voldo<strong>en</strong>de gemotiveerd<br />
is.<br />
13. Patiënt<strong>en</strong> die onvoldo<strong>en</strong>de gemotiveerd zijn (of lijk<strong>en</strong> te zijn), di<strong>en</strong><strong>en</strong> wel te<br />
word<strong>en</strong> geïnformeerd over de mogelijkhed<strong>en</strong> tot <strong>revalidatie</strong> <strong>en</strong> de bestaande<br />
belang<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>, zodat ze zich daar in e<strong>en</strong> later stadium alsnog toe kunn<strong>en</strong><br />
w<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.<br />
14. Patiënt<strong>en</strong> bij wie op voorhand duidelijk is dat ze verminderde cognitieve<br />
vermog<strong>en</strong>s <strong>en</strong>/of verminderde motoriek noodzakelijk voor het gebruik van<br />
hulpmiddel<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
15. Patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> meer complexe hulpvraag (bijvoorbeeld kok<strong>en</strong> of autorijd<strong>en</strong>),<br />
met complexe problematiek of bij wie de verwerking van de beperking problematisch<br />
verloopt, di<strong>en</strong><strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
16. Patiënt<strong>en</strong> die niet behor<strong>en</strong> bij de groep<strong>en</strong> zoals beschrev<strong>en</strong> onder aanbeveling<br />
14 <strong>en</strong> 15, kunn<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> gespecialiseerde optometrist word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong>.<br />
108
17. Er is weinig onderbouwing voor het adviser<strong>en</strong> van getinte glaz<strong>en</strong> of filters, ook<br />
het nut van prisma’s (anders dan bedoeld als exc<strong>en</strong>trische fixatiecorrectie) is niet<br />
goed aangetoond.<br />
18. Individueel zal door de oogarts bij verpleeghuispatiënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
bekek<strong>en</strong> wat er nog haalbaar is op het gebied van oogheelkundige diagnostiek <strong>en</strong><br />
interv<strong>en</strong>ties <strong>en</strong> op het gebied van <strong>revalidatie</strong>.<br />
19. Na uitsluit<strong>en</strong> van behandelbare pathologie lijkt er bij bewoners die cognitief nog<br />
redelijk mee kunn<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> <strong>en</strong> nog will<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, veel te bereik<strong>en</strong> te zijn met relatief<br />
e<strong>en</strong>voudige hulpmiddel<strong>en</strong>. Naast <strong>verwijzing</strong> voor vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> kan<br />
word<strong>en</strong> gedacht aan e<strong>en</strong> aantal e<strong>en</strong>voudige adviez<strong>en</strong> rond de aanpassing<strong>en</strong> van de<br />
leefomgeving.<br />
20. Bij patiënt<strong>en</strong> met duidelijke tek<strong>en</strong><strong>en</strong> van cognitief verval is het gev<strong>en</strong> van<br />
adviez<strong>en</strong> aan de verzorgers te aanzi<strong>en</strong> van aanpassing<strong>en</strong> van de leefomgeving<br />
meestal het maximaal haalbare.<br />
21. Aandacht voor verwerkingsproblematiek <strong>en</strong> alertheid op de aanwezigheid van<br />
depressiviteit is van belang, bij verd<strong>en</strong>king hiervan is het zinvol dit aan te gev<strong>en</strong> in de<br />
verwijsbrief.<br />
22. Bij opname in e<strong>en</strong> instelling di<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> patiënt met cognitief verval, bij voorkeur ter<br />
plaatse, door e<strong>en</strong> optometrist te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d door middel van afname van<br />
visustest<strong>en</strong> voor veraf zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> lez<strong>en</strong>. Indi<strong>en</strong> nodig kan hij/zij gericht doorverwijz<strong>en</strong><br />
naar de oogarts voor verder onderzoek. Deze scre<strong>en</strong>ing di<strong>en</strong>t om de 2-3 jaar te<br />
word<strong>en</strong> herhaald.<br />
23. Verpleeg- <strong>en</strong> verzorgingshuisbewoners di<strong>en</strong><strong>en</strong> te word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> bij de<br />
planning <strong>en</strong> logistiek rondom e<strong>en</strong> cataractoperatie. De patiënt kan bijvoorbeeld<br />
word<strong>en</strong> geholp<strong>en</strong> door e<strong>en</strong> transferverpleegkundige.<br />
24. Ook bij cognitief beperkte ouder<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> cataract-operatie of voorschrijv<strong>en</strong> van<br />
vergrot<strong>en</strong>de hulpmiddel<strong>en</strong> aan te bevel<strong>en</strong>. Extra afstemming tuss<strong>en</strong> het<br />
oogheelkundig behandelc<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> instelling is hierbij e<strong>en</strong> vereiste.<br />
25. Revalidatie van patiënt<strong>en</strong> met niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel gebeurt met name in<br />
de algem<strong>en</strong>e <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>. De commissie adviseert om bij al deze<br />
patiënt<strong>en</strong> naast het neurologisch functioner<strong>en</strong> ook zowel het oogheelkundig- als<br />
neuropsychologische functioner<strong>en</strong> in kaart te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
109
26. Bij <strong>verwijzing</strong> in geval van slechtzi<strong>en</strong>dheid als gevolg van NAH di<strong>en</strong>t de verwijzer<br />
met de patiënt te besprek<strong>en</strong> dat er tot nu toe weinig goede wet<strong>en</strong>schappelijke<br />
onderbouwing bestaat voor de gangbare praktijk van comp<strong>en</strong>satie van defect<strong>en</strong>.<br />
27. Zolang de uitkomst<strong>en</strong> van training voor het afnem<strong>en</strong> van gezichtveld<strong>en</strong> niet op<br />
gedeg<strong>en</strong> wet<strong>en</strong>schappelijk bewijs gestoeld zijn valt deze therapie primair in het veld<br />
van het wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.<br />
28. Er is to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>d bewijs dat sommige m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met NAH veilig kunn<strong>en</strong> autorijd<strong>en</strong>.<br />
Om ev<strong>en</strong>tueel het rijbewijs te kunn<strong>en</strong> behoud<strong>en</strong> kan e<strong>en</strong> dergelijke patiënt word<strong>en</strong><br />
verwez<strong>en</strong> naar het CBR of naar e<strong>en</strong> regionaal c<strong>en</strong>trum.<br />
29. Bij zeer jonge kinder<strong>en</strong> waarbij getwijfeld wordt aan de gezichtsscherpte is het<br />
aan te bevel<strong>en</strong> om het kind te verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> instelling om vast te stell<strong>en</strong> of er<br />
sprake is van slechtzi<strong>en</strong>dheid.<br />
30. Verwijzing van e<strong>en</strong> kind waarbij aan slechtzi<strong>en</strong>dheid wordt gedacht naar e<strong>en</strong><br />
<strong>revalidatie</strong>-instelling is zinvol.<br />
31. Bij kinder<strong>en</strong> die m<strong>en</strong>taal beperkt of doof zijn of bek<strong>en</strong>d zijn met status na<br />
perinatale asfyxie of met het syndroom van Down is het van belang om visuele<br />
beperking<strong>en</strong> uit te sluit<strong>en</strong> (in de oogheelkundige praktijk of in e<strong>en</strong> instelling voor<br />
<strong>revalidatie</strong> voor slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong>).<br />
32. Bij de meeste slechtzi<strong>en</strong>de kinder<strong>en</strong> is de oorzaak erfelijk. Ouders zijn hier<br />
dikwijls onvoldo<strong>en</strong>de van op de hoogte, daarom is het van belang om ouders te<br />
verwijz<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> klinisch g<strong>en</strong>etisch c<strong>en</strong>trum <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s na te gaan of de<br />
informatie over het g<strong>en</strong>etisch advies door ouders gelez<strong>en</strong> <strong>en</strong> begrep<strong>en</strong> is.<br />
33. Het is zinvol kinder<strong>en</strong> met syndroom van Down verwijz<strong>en</strong> naar Down poli indi<strong>en</strong><br />
deze faciliteit in de regio aanwezig is.<br />
34. Oogarts<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> bedacht te zijn op depressie <strong>en</strong> aan slechtzi<strong>en</strong>dheid<br />
gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> onder slechtzi<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong>.<br />
35. Bij verd<strong>en</strong>king van depressieve klacht<strong>en</strong> gerelateerd aan slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
patiënt<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar de huisarts waarbij gewez<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> op de<br />
aanwezigheid van psycholog<strong>en</strong> <strong>en</strong> maatschappelijk werkers welke gespecialiseerd<br />
zijn in aan slechtzi<strong>en</strong>dheid gerelateerde depressieve klacht<strong>en</strong> in <strong>revalidatie</strong>instelling<strong>en</strong>.<br />
Andere vorm<strong>en</strong> van psychotherapie of behandeling door e<strong>en</strong> psychiater<br />
kunn<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s zinvol zijn.<br />
36. Gezi<strong>en</strong> de hoge preval<strong>en</strong>tie van oogaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
ernstige verstandelijke beperking volg<strong>en</strong>s de richtlijn “actieve opsporing visuele<br />
110
stoorniss<strong>en</strong>” hierop te word<strong>en</strong> gescre<strong>en</strong>d. Dit betreft scre<strong>en</strong>ing door arts<strong>en</strong> voor<br />
verstandelijk beperkt<strong>en</strong>, maar dit kan ook door oogarts<strong>en</strong>.<br />
37. Ook zonder wet<strong>en</strong>schappelijke onderbouwing is het vanzelfsprek<strong>en</strong>d dat<br />
oogarts<strong>en</strong> bij zowel de inplanning <strong>en</strong> uitvoering van e<strong>en</strong> poliklinisch onderzoek als bij<br />
het verricht<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> ingreep rek<strong>en</strong>ing houd<strong>en</strong> met de specifieke problem<strong>en</strong> van de<br />
groep patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> verstandelijke beperking.<br />
38. Daar waar binn<strong>en</strong> de reguliere oogheelkundige praktijk de faciliteit<strong>en</strong> of<br />
specifieke expertise op dit gebied ontbreekt di<strong>en</strong><strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> (ernstige)<br />
verstandelijke beperking waar nodig <strong>en</strong> mogelijk voor e<strong>en</strong> oogonderzoek te word<strong>en</strong><br />
doorverwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong> hiertoe geëquipeerde <strong>revalidatie</strong>-instelling.<br />
39. Bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met dem<strong>en</strong>tie <strong>en</strong> slechtzi<strong>en</strong>dheid di<strong>en</strong>t naast e<strong>en</strong> optimale correctie<br />
van de visus ook uitleg <strong>en</strong> zo nodig training aan de verzorg<strong>en</strong>d<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> te word<strong>en</strong><br />
op het gebied van (het signaler<strong>en</strong> van) visuele beperking<strong>en</strong>. Hier ligt e<strong>en</strong> taak voor<br />
medewerkers van <strong>revalidatie</strong>-instelling<strong>en</strong>.<br />
40. De oogarts di<strong>en</strong>t bedacht te zijn op slechthor<strong>en</strong>dheid bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele<br />
beperking. Bij verd<strong>en</strong>king hierop di<strong>en</strong>t de patiënt ook te word<strong>en</strong> verwez<strong>en</strong> naar e<strong>en</strong><br />
KNO-arts voor verdere evaluatie <strong>en</strong> therapie.<br />
41. Slechtzi<strong>en</strong>d<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> e<strong>en</strong> grotere kans om te vall<strong>en</strong> of op e<strong>en</strong> fractuur. Zeker bij<br />
patiënt<strong>en</strong> die bang zijn te vall<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> <strong>verwijzing</strong> naar e<strong>en</strong> <strong>revalidatie</strong>-instelling <strong>en</strong><br />
behandeling gericht op verbeterde veiligheid in de thuissituatie aangewez<strong>en</strong>.<br />
111
Hoofdstuk 13<br />
Stroomdiagramm<strong>en</strong><br />
Hoofddiagram<br />
112
Slechtnieuwsgesprek<br />
113
Kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
114
Verpleeghuispatiënt<strong>en</strong><br />
115
Slechtzi<strong>en</strong>dheid door niet-aangebor<strong>en</strong> hers<strong>en</strong>letsel<br />
116
Volwass<strong>en</strong><strong>en</strong> met e<strong>en</strong> visuele beperking<br />
117
Bijlage 1<br />
Gebruikte afkorting<strong>en</strong><br />
AAO American Academy of Ophthalmology<br />
ADL Activiteit<strong>en</strong> in het Dagelijks Lev<strong>en</strong><br />
AMD Age related Macular Deg<strong>en</strong>eration<br />
AWBZ Algem<strong>en</strong>e Wet Bijzondere Ziektekost<strong>en</strong><br />
CBO Kwaliteits Instituut voor de Gezondheidszorg<br />
CBR C<strong>en</strong>traal Bureau voor Rijvaardigheid<br />
CBS Charles Bonnet Syndroom<br />
CCTV Closed Circuit Television = Beeldschermloep<br />
CG-Raad Chronisch Ziek<strong>en</strong> <strong>en</strong> Gehandicapt<strong>en</strong> Raad Nederland<br />
CIZ C<strong>en</strong>trum Indicatiestelling Zorg<br />
CVA Cerebrovasculair Accid<strong>en</strong>t<br />
CVI Cerebral Visual Impairm<strong>en</strong>t (cerebrale visusstoornis)<br />
DAI Dutch ICF Activity Inv<strong>en</strong>tory<br />
EBRO Evid<strong>en</strong>ce Based <strong>Richtlijn</strong> Ontwikkeling<br />
HH Homonieme Hemianopsie<br />
ICD International Classification of Diseases<br />
ICF International Classification of Functioning, Disability and Health<br />
KHH Kwadrant Homonieme Hemianopsie<br />
MD Macula Deg<strong>en</strong>eratie<br />
NAH Niet Aangbor<strong>en</strong> Hers<strong>en</strong>letsel<br />
NOG Nederlands Oogheelkundig Gezelschap<br />
PST Problem-Solving Treatm<strong>en</strong>t<br />
RCT(s) Randomised Clinical Trial(s)<br />
SCT Comp<strong>en</strong>satoire Scanning Therapie<br />
UWV Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekering<strong>en</strong><br />
VRT Vision Restoration Therapy<br />
VUmc Vrije Universiteit Medisch C<strong>en</strong>trum<br />
WHO World Health Organisation<br />
WSW Wet Sociale Werkvoorzi<strong>en</strong>ing<br />
118
Bijlage 2<br />
De verwijsbrief<br />
Gericht aan:…………………………………………………………………………………….<br />
Kopie aan: ……………………………………………………………………………………..<br />
Personalia patiënt<br />
Naam: …………………………………………………………………………………………<br />
Adres: ………………………………………………………………………………………….<br />
Postcode <strong>en</strong> woonplaats: ……………………………………………………………………<br />
Geboortedatum: ………………………………………………………………………………<br />
Gegev<strong>en</strong>s<br />
Hulpvraag: ……………………………………………………………………………………..<br />
…………………………………………………………………………………………………..<br />
Diagnose: ………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………..<br />
Visus OD m.c.: ………………sf: ………………cyl: ………………as: …………………....<br />
Visus OS m.c.: ………………sf: ………………cyl: ………………as: …………………....<br />
Gezichtsveld OD (kopie bijgevoegd)<br />
Gezichtsveld OD (kopie bijgevoegd)<br />
Media OD: ……………………………………………………………………………………..<br />
OS: ……………………………………………………………………………………..<br />
Fundi OD: ……………………………………………………………………………………..<br />
OS: ……………………………………………………………………………………..<br />
Medicatie: ……………………………………………………………………………………..<br />
Prognose: ……………………………………………………………………………………..<br />
Bijzonderhed<strong>en</strong>: ………………………………………………………………………………<br />
Overige aando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, relevant voor beleid bij <strong>revalidatie</strong>: …………………………….<br />
…………………………………………………………………………………………………..<br />
119
Informatieoverdracht ja/nee (zo nee, waarom) ……………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………..<br />
Datum: ………………………………………………………………………………………….<br />
Naam <strong>en</strong> adres verwijz<strong>en</strong>d oogarts: ………………………………………………………..<br />
Handtek<strong>en</strong>ing/ naamstempel: ………………………………………………………………<br />
120