spreekbeurt Kim - Nederlandse Coeliakie Vereniging

Spreekbeurt over coeliakie,
Inleiding:
Ik doe mijn spreekbeurt over Coeliakie omdat ik een broertje heb dat
Coeliakie heeft. Ik wil jullie graag uitleggen wat dat allemaal inhoudt.
Wat is Coeliakie:
Coeliakie is een chronische (blijvende) ziekte in de dunne darm waarbij het
lichaam geen gluten verdraagt.
Gluten is een eiwit dat voorkomt in de granen tarwe, rogge, haver, gerst, spelt
en Kamut.
Als iemand met Coeliakie iets eet dat met één van deze graansoorten is bereid,
leidt dat tot beschadiging van de darmvlokken in de dunne darm.
Ik zal het even uitleggen:(plaatje van de goede darmvlokken laten zien)
De dunne darm is bij gezonde mensen aan de binnenkant bekleed met darmvlokken.
Het lijken wel vingers. Deze darmvlokken zijn nodig om het voedsel te verteren
en om allerlei belangrijke voedingsstoffen op te nemen. De darmvlokken
vergroten de oppervlakte van de darmwand. Daardoor kan een grotere hoeveelheid
voedingsstoffen opgenomen worden.
Iemand met coeliakie is “ allergisch voor gluten”. Als hij toch gluten eet, worden
de gluten in de dunne darm vernietigd, maar er worden niet alleen gluten vernietigd;
ook de darmvlokken er omheen beschadigen. Het is net alsof je een mug
met een bom doodschiet: De mug is dood, maar de rest er omheen is ook beschadigd.
De darmvlokken in de dunne darm gaan kapot en verdwijnen.:
(plaatje van de verdwenen darmvlokken laten zien)
Het gevolg is dat je eten slecht verteerd wordt en dat de voedingsstoffen niet
meer goed worden opgenomen. Daardoor krijg je allerlei klachten zoals:
• Weinig eetlust
• Je ontlasting is niet goed: te dun, te hard of het stinkt gruwelijk
• Overgeven
• Botontkalking waardoor je sneller iets breekt
• Opgezette buik, dunne armen en benen (net als de kinderen die je ziet uit
de arme landen, die krijgen ook te weinig voedingsstoffen
• Erg huilerig en humeurig
• Groeistoornis (te klein)
• Afwijking aan het tandglazuur
• Moeheid

Als je je lang niet lekker voelt, ga je naar de dokter. Die zal hoogst waarschijnlijk niets
kunnen vinden. Als het goed is, stuurt hij je dan door naar het ziekenhuis. Het is moeilijk
om de diagnose COELIAKIE te stellen, omdat iedereen weleens van deze klachten heeft.
Daarom kan het lang duren voordat er aan Coeliakie gedacht wordt. Soms pas als mensen
65 jaar zijn!
Zéker 1 op de 200 mensen heeft Coeliakie, maar veel mensen weten het zelf nog niet!
Als de arts van het ziekenhuis denkt aan Coeliakie, zal hij eerst bloed laten prikken.
In het bloed zijn bij iemand met een glutenintolerantie antistoffen tegen de gluten aanwezig.
De dokter weet door dit bloedonderzoek al bijna zeker of iemand Coeliakie heeft.
Als je antistoffen in je bloed hebt, zal de dokter bij volwassenen twee en bij kinderen
drie keer een dunnedarmbiopsie laten doen. Je moet het immers wel voor 100% zeker dat
je Coeliakie hebt, voordat je aan een levenslang dieet begint.
De biopsie:
Voor de biopsie krijgen de kinderen een lichte narcose (een roesje). Je voelt er dan helemaal
niets van.
De Internist gaat met een soort klein slangetje je mond in, en gaat zo naar de dunne
darm. Aan het slangetje zit een soort camera. Die camera is aangesloten op een beeldscherm.
Op dat beeldscherm is te zien waar het slangetje allemaal langskomt.
Als de Internist het slangetje op de juiste plek heeft gebracht, stopt hij.
Aan het slangetje zit ook een klein “happertje” waarmee kleine stukjes van de darmwand
worden genomen. Die stukjes worden onderzocht onder de microscoop. Als je Coeliakie
hebt, is je slijmvlies dunner en zijn er geen tot nauwelijks darmvlokken aanwezig.
De darmwand ziet er dan uit zoals op dit plaatje.
(het plaatje van de coeliakie-darmen laten zien)
NA DE EERSTE BIOPSIE HEB JE NOG GEEN ZEKERHEID DAT JE COELIAKIE HEBT!
Als de darmvlokken beschadigd waren, moet je een glutenvrij dieet gaan volgen. Daardoor
zullen de vlokken terugkomen. Dit wordt gecontroleerd door de tweede biopsie. Bij mijn
broertje was dat na anderhalf jaar.
Als bij de tweede biopsie de darmwand er weer goed uitziet, moet de patiënt een periode
wél gluten eten, om de darmwand met opzet te beschadigen. Meestal gebeurt dat door
het toevoegen van glutenpoeder aan het glutenvrije eten. Je kúnt ook een periode
“gewoon”eten, maar dan wen je weer aan de smaak van bv. gewoon brood. Het is niet fijn
als je daarna weer terug moet naar het glutenvrije eten.
Na deze periode wordt de derde biopsie gedaan. Als er nu weer geen of nauwelijks darmvlokken
aanwezig zijn, is het 100% zeker dat het kind de ziekte Coeliakie heeft en dus altijd
een glutenvrij dieet moet blijven volgen. Als er nu wel veel darmvlokken zijn, kan het
zijn dat het kind tijdelijk allergisch was voor tarwe en nu dus weer gluten mag eten.

Het dieet:
Door een glutenvrij dieet verandert er veel, niet alleen voor degene met Coeliakie, maar
ook voor de mensen zijn omgeving.
• Op dit schema staat wat iemand met Coeliakie allemaal NIET mag hebben en dingen
die hij wel mag hebben.
(uitdelen van de blaadjes en even het glutenvrij symbool laten zien)
Je ziet dat er veel gewone etenswaren zijn die ineens niet meer gegeten mogen
worden: brood, snacks, pannenkoeken, koekjes
Zelfs in medicijnen en knutselmateriaal zoals klei en potloden kunnen gluten zitten.
• We kunnen niet meer zomaar spontaan ergens gaan eten;
Als iemand met Coeliakie bv. op vakantie gaat, naar een feestje of op school reisje,
dan moet er altijd van tevoren bedacht worden welke glutenvrije
etenswaren meegenomen moeten worden.
Vanwege besmetting heeft iemand met Coeliakie veel eigen spullen nodig, zoals….
• Een eigen pot pindakaas, pasta, boter
• Een eigen frietpan, broodrooster, snijplank
• Eigen koekjes, brood, macaroni
Als er gegeten of gekookt wordt, moet er extra goed opgelet worden: niet roeren of
opscheppen met een lepel waar gluten aanzitten als iets glutenvrij moet blijven.
Dat is ook een groot risico als iemand met Coeliakie gaat uiteten: Let de kok wel op bij
het koken? (daar staat ook iets van op het schema)
Waar haal je glutenvrij eten?
Veel producten kun je gewoon in de supermarkt kopen. Denk maar aan onbewerkte
groente, vlees en veel melkproducten.
Op de etiketten moet staan welke ingrediënten erin zitten, zodat je ook kunt weten of
iets glutenvrij is. Soms staat er op dat een product in een fabriek wordt gemaakt waar
ook gluten worden verwerkt: Dan kunnen er sporen van gluten in het product zitten, en is
het product dus niet glutenvrij, ook al staat er bij de ingrediënten niets bij wat niet
glutenvrij is. Denk maar aan Milka chocolade en paprika chips.
Als je geluk hebt, staat er het glutenvrije symbool op, net als bij veel AH producten.
(laten zien)
Sinds een paar jaar is er op het Internet een lijst te vinden van allerlei glutenvrije
producten die je in een gewone winkel kunt kopen. www.livaad.nl
Ook wordt er elk jaar een boekje uitgebracht: een merkartikelen lijst LIVO (laten zien.)
Voor de speciale glutenvrije producten moet je naar een reformwinkel of glutenvrije
Markten. Er zijn ook postorderbedrijven waar je spullen kunt bestellen.
Glutenvrij brood, gebak en koekjes kun je zelf bakken, maar dat is wel moeilijker dan
met gewoon meel, omdat de gluten ontbreken Die zorgen er juist voor dat iets lekker
zacht is, en niet brokkelt of kruimelt.

Nederlandse Coeliakie Vereniging:
Toen we wisten dat Guus Coeliakie had, zijn we lid geworden van de Nederlandse
Coeliakie Vereniging. De vereniging geeft je het laatste nieuws over de ziekte
over onderzoeken en ander belangrijk nieuws
Als je vragen hebt over het dieet, kunt je die aan deze vereniging stellen. Deze
vereniging geeft veel informatie en zorgt ervoor dat Coeliakie steeds bekender
wordt.
We krijgen van die vereniging 4x per jaar het tijdschrift: GLUTENVRIJ (laten
zien).
Hierin staan allerlei tips, recepten en aankondigingen van glutenvrije markten,
baklessen, andere activiteiten en nieuwtjes.
Ik hoop dat jullie nu weten wat Coeliakie is. Als iemand Coeliakie heeft, is dat
zéker niet fijn, maar …. Als hij zich aan het dieet houdt, is hij gewoon gezond!