Informatie voor jongeren van 16-26 - Nederlandse Coeliakie ...

Informatie voor
jongeren van 16-26
1

Voorwoord
Wanneer je deze brochure voor het eerst in je
handen hebt, heb je waarschijnlijk een korte
tijd geleden te horen gekregen dat je coeliakie
hebt. Ook heb je vermoedelijk in de periode
daarvoor veel buikpijn, diarree, misselijkheid,
vermoeidheid of andere klachten gekend voordat
deze uitslag door jouw dokter bekend werd
gemaakt.
Hoewel er nu bekend is wát je hebt, is het
misschien handig om te weten hóe je hiermee
om moet gaan. Het is namelijk niet altijd
makkelijk om van de ene op de andere dag
met een glutenvrij dieet te starten. Hoe doe je
dat bijvoorbeeld als je een leuk feestje hebt
of als je lekker uit eten wilt? En hoe vervelend is
het nou eigenlijk om zo’n dieet te hebben?
Is het wel vol te houden voor de rest van
je leven?
Deze brochure is bedoeld om jou te infor meren
over coeliakie en het glutenvrije dieet. Hoewel
het voor iedereen af en toe lastig is om coeliakie
te hebben zul je merken dat er steeds meer
hulpmiddelen en glutenvrije producten verkrijgbaar
zijn. Je rolt als het ware ‘in het wereldje van
glutenvrije mensen’. Wellicht ken je al iemand
die het ook heeft.
Als dat niet zo is dan merk je al gauw dat je
niet de enige bent.
Steeds meer mensen in Nederland krijgen te
maken met coeliakie. Iedereen die coeliakie
heeft weet dat het af en toe vervelend kan
zijn. Hopelijk kunnen de tips en verhalen die
in deze brochure staan jou een beetje helpen
om alles omtrent coeliakie wat makkelijker
te maken.
Veel leesplezier!
Loucky Spit,
bestuurslid PR, Jong & Glutenvrij
3

Hoofdstuk 1
4
Coeliakie, heb ik dat?
Ben ik nu ziek? Of word ik ziek als ik gluten eet?
Is het een ziekte of een aandoening? Is het te
genezen? Is het net zoiets als een allergie?
En wat kan ik doen om klachten te voorkomen?
Er kunnen nogal wat vragen bij je opkomen als
je hoort dat je coeliakie hebt.
Coeliakie is een intolerantie voor gluten.
Je hebt geen klachten, zolang je deze gluten
niet eet. Soms is de diagnose snel gesteld, maar
het komt ook voor dat er een lange periode
van onderzoeken aan vooraf is gegaan. Aan
deze onzekere periode komt een einde als de
diagnose is gesteld.
Maar met de diagnose is dan wel de onzekerheid
verdwenen, het leven met de aandoening
begint dan pas. Coeliakie is niet te genezen
en alleen te behandelen met een levenslang
glutenvrij dieet. Vaak wordt op jonge leeftijd
ontdekt dat je coeliakie hebt. Het leven met het
glutenvrije dieet is dan vrij eenvoudig vol te
houden als je eenmaal volwassen bent. Je bent
immers opgegroeid met de basisprincipes van
het dieet.
Als je pas op latere leeftijd verneemt dat je
coeliakie hebt, dan ligt dat wat anders. Niet alleen
moet je wennen aan een nieuw eetpatroon.
Je zult ook bewust afscheid moeten nemen van
bepaalde producten die je wellicht heel lekker
vond. Gelukkig zijn er tegenwoordig zeer veel
glutenvrije producten verkrijgbaar. Dat maakt dat

“Coeliakie, hoe
spreek je dat uit?”
Als seu-lia-kíe
het volgen van het dieet een stuk eenvoudiger
is geworden. Met name omdat de glutenvrije
producten tegenwoordig ook lekkerder zijn.
Wat is gluten?
Gluten is een stof dat in het eten zit. Gluten is
een verzamelnaam voor eiwitten. Dit komt voor
in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Gluten
tref je bijvoorbeeld aan in brood. Het zorgt
daarbij voor de luchtige structuur. In gluten zit
een stofje dat gliadine heet. Dit is de stof waar
je overgevoelig voor bent. Het darmslijmvlies
raakt erdoor beschadigd. Hierdoor worden
belangrijke voedingsstoffen niet opgenomen in
het lichaam en kunnen allerlei tekorten ontstaan.
De problemen die ontstaan door het eten van
gluten openbaren zich meestal bij kleine kinderen,
die overgaan van borst- of flesvoeding naar
pap of brood van tarwebloem. Maar er kan
ook pas op latere leeftijd worden ontdekt dat
je overgevoelig bent, omdat je eigenlijk geen
zichtbare of voelbare klachten hebt. Maar als je
wel klachten krijgt, zal de dokter onderzoeken
waar deze door ontstaan.
Hoe ontdek ik dat ik beter geen
producten met gluten kan eten?
Meestal volgt de vaststelling dat je coeliakie
hebt, nadat je al een tijdje met vrij vage klachten
rond hebt gelopen. Je bent vaak moe, hebt last
van chronische diarree of obstipatie. Je hebt
een opgezwollen buik of regelmatig buikpijn.
Misschien ben je huilerig, depressief of heb je
last van sterke stemmingswisselingen. Of je hebt
bloedarmoede, weinig eetlust, aften in je mond
of groeistoornissen. Deze, en andere, klachten
zijn voor de (huis)arts vaak een reden om een
onderzoek in te stellen naar de oorzaak van
de klachten.
Gezonde darm
Darm met coeliakie
5

Hoofdstuk 2
6
Coeliakie, de diagnose
Hoe verloopt het onderzoek?
Bij een bezoek aan de huisarts zal hij of zij
waarschijnlijk na het horen van je klachten
overgaan tot een bloedonderzoek. Hierbij
wordt gekeken of er antilichamen voorkomen
die wijzen op coeliakie. In medische termen
zijn dit de antilichamen tegen endomysium
(EmA) en weefseltransglutaminase (tTGA).
Als er via een bloedonderzoek duidelijk
wordt dat je overgevoelig bent voor gluten
zal je doorverwezen worden naar de specialist
in het ziekenhuis, meestal een (kinder)maagdarm-leverarts.
Om zeker te weten of je
coeliakie hebt, volgt een dunnedarmbiopsie.
Deze vindt plaats in het ziekenhuis. Tijdens
dit onderzoek, dat meestal onder gehele of
gedeeltelijke narcose wordt uitgevoerd, wordt
een stukje weefsel weggenomen uit de dunne
darm om te zien of er nog darmvlokken aanwezig
zijn of niet. Bij overgevoeligheid voor
gluten ver dwijnen namelijk de darmvlokken.
Op basis van de uitslag van dit onderzoek
zal onom stotelijk vast komen te staan of jij
coeliakie hebt of niet.
Ik heb coeliakie. Wat nu?
Misschien kwam het als een schok. Of misschien
was het een opluchting toen je ontdekte dat er
coeliakie werd vastgesteld. Het belangrijkste
is om je te realiseren dat je niet ziek bent, maar
dat je een overgevoeligheid hebt. Het verschil
zit hem in het feit dat je kunt voorkomen dat
je ziek wordt. Dat kan door het volgen van
het glutenvrije dieet dat de arts je voorschrijft.

“De diagnose coeliakie was voor mij een opluchting, omdat ik
eindelijk wist wat ik had en dat ik er zelf iets aan kon doen.”
Om je daarbij te helpen is het goed om een
afspraak te maken bij een diëtist. Hij/zij kan je
tips geven, vragen beantwoorden en je helpen
bij het consequent volgen van het glutenvrije
dieet. Verder zal de diëtist ook advies geven
of je voeding voldoende voedingsstoffen
bevat en overeenstemt met de Richtlijnen
Gezonde Voeding van het voedingscentrum.
Gelukkig is een glutenvrij dieet geen straf.
Er zijn hele lekkere producten te koop waarmee
je echt gezonde, volwaardige en smakelijke
maaltijden kunt maken. Het is alleen in het
begin wel even puzzelen hoe je voor jezelf
een goede maaltijd in elkaar zet. Maar als je
eenmaal de routine gevonden hebt, dan lukt
het je zeker. Voor tips en recepten kun je bijvoorbeeld
terecht op de website van de NCV,
www.glutenvrij.nl en op www.livaad.nl.
Op deze laatstgenoemde website kun je ook
lezen bij welke supermarkten je glutenvrije
producten kunt krijgen. Ook de glutenvrije
merkartikelenlijst van het Voedingscentrum kan
je op weg helpen, maar je moet wel blijven
opletten. Ook al gebruik je deze lijsten, je
zult altijd zelf nog het etiket moeten nalezen.
Fabrikanten kunnen de samenstelling van hun
producten weleens veranderen. Pak dus niet
meteen het product uit het schap, maar lees
altijd nog even het etiket na.
7

Hoofdstuk 3
8
Het glutenvrije dieet
Bij het onderverdelen van glutenvrije producten
maken we onderscheid tussen:
1. Van nature glutenvrije producten zoals:
aardappelen, rijst, maïs, fruit, groenten,
vlees/vis/kip (ongepaneerd), eieren.
2. Glutenvrij gemaakte dieetproducten.
Dit zijn producten die niet van nature glutenvrij
zijn, maar waarin ingrediënten zijn gebruikt
die glutenvrij gemaakt zijn (bijv. glutenvrij
tarwezetmeel) en die voldoen aan de internationale
wetgeving. Deze producten zijn te
herkennen aan het woord ‘glutenvrij’ al dan
niet in combinatie met het glutenvrij logo.
3. Producten die op ingrediëntenbasis glutenvrij
zijn. Deze producten worden niet gecontroleerd
op glutengehalte en kunnen soms door
contaminatie (besmetting met een glutenbevattend
product) niet binnen het dieet
passen. Deze producten zijn in de gewone
supermarkt te koop. Twijfel je of bepaalde
producten in je dieet passen, raadpleeg dan
je eigen diëtist of de NCV.
Wat mag je wel eten
• Maïs
• Aardappel en
• Rijst
-meel
• Boekweit
• Peulvruchten
• Gierst
• Groente
• Haver (zie p. 10) • Fruit
• Teff
• Melk
• Sorghum
• Vlees, vis en kip
• Quinoa
(onbewerkt/
• Amaranth
ongepaneerd/
• Soja
niet gemarineerd)
• Tapioca
• Olie
• Maïzena
• Ei
• (gemodificeerd) • Glutenvrije
Zetmeel
dieetproducten
• Maïsgriesmeel
(polenta)

Wat mag je niet eten
• Tarwe
• Spelt
• Rogge
• Kamut
• Gerst
En alle producten waarin deze granen
verwerkt zijn zoals:
Bloem en meel van deze granen, (gemodificeerd)
zetmeel van bovengenoemde
granen (bijv. tarwezetmeel), pasta in alle
soorten en vormen zoals macaroni, vermicelli,
spaghetti, lasagna, bami, griesmeel,
gort, mout, couscous, bulgur, brood,
beschuit, crackers, paneermeel, koek,
gebak, gebonden sauzen en soepen
(gebonden met meel of andere bovengenoemde
granen), croutons, snacks
(kroketten, frikadellen, nasischijven).
Tarwezetmeel
Het gebruik van tarwezetmeel vraagt extra
aandacht. Er bestaat soms verwarring omdat
er onderscheid gemaakt moet worden tussen
gewoon tarwezetmeel en speciaal glutenvrij
gemaakt tarwezetmeel.
Gewoon tarwezetmeel wordt in reguliere
voedingsmiddelen gebruikt. Het wordt niet
geanalyseerd op glutengehalte. Het eindproduct
kan teveel gluten bevatten. De NCV
raadt aan producten met tarwezetmeel waar
geen glutenvrij logo op staat te vermijden.
Speciaal glutenvrij gemaakt tarwezetmeel
wordt in dieetproducten gebruikt. Dit is wel
geanalyseerd en het eindproduct voldoet aan
de Europese Verordening (EG) nr. 41/2009.
Dit is in januari 2009 bij de wet geregeld. Maar
het duurt nog tot januari 2012 voordat fabri kanten
daadwerkelijk aan deze wet moeten voldoen.
Tot die tijd geldt een overgangs periode waarin
zowel producten die al wel aan de wettelijke
eis voldoen worden verkocht, dus minder dan
20 mg/kg gluten, als producten die nog steeds
onder de Codex Alimentarius norm ( minder dan
200 mg/kg gluten) vallen. Vanaf 2012 geldt alleen
nog de wettelijk geldende norm.
9

“Glutenvrij koken vereist
enige aanpassing, maar kan
net zo lekker zijn!”
10
Wettelijk geldende norm volgens de
Europese wetgeving:
• voedingsmiddelen met een glutengehalte
beneden de 20 mg/kg . Deze producten
worden aangeduid als ‘glutenvrij’.
• voedingsmiddelen met een glutengehalte
tussen de 20-100 mg/kg. Deze producten
worden aangeduid met ‘laag in gluten’.
Haver
Past haver in een glutenvrij dieet?
Hoewel haver niet langer op het lijstje van niet
toegestane granen staat volgens de nieuwe
Europese wetgeving, is het toch oppassen
wanneer je het in je dieet wilt gebruiken.
Haver en haverproducten die je kunt krijgen
bij een supermarkt of natuurvoedingswinkel
zijn bijna altijd besmet met gluten uit andere
granen, zoals tarwe, rogge en gerst. Dit komt
door o.a. inkoop, bereiding, opslag en transport.
Overleg met je arts of diëtist wanneer je
overweegt ‘ zuivere’ haver of haverproducten
te gaan gebruiken in het glutenvrije dieet.
‘Zuivere’ haver is dus niet besmet met gluten
van andere granen. Vraag de leveranciers van
glutenvrije producten hiernaar. Op de productverpakking
moet het woord ‘glutenvrij’ al dan
niet in combinatie met het glutenvrij logo staan.
Contaminatie (kruisbesmetting)
Door opslag, productie,
verpakking en distributie
kan gluten ook terechtkomen
in andere producten.
Dat kan bijvoorbeeld
gebeuren als glutenvrij
graan wordt ge malen in molens waar ook
glutenbevattende granen gemaald worden.
Zo kan een on schuldig product toch ‘besmet’
raken met gluten, terwijl dat niet uit de vermelde
ingrediënten blijkt. Die vermenging met gluten
noemen we ook wel contaminatie. Gebruik
daarom het liefst producten die de tekst
‘ glutenvrij’ al dan niet in combinatie met het
glutenvrij symbool op het etiket vermelden.

Contaminatie kan ook thuis plaatsvinden!
Door vermenging van brood bijvoorbeeld.
Om de vermenging van brood kruimels
te vermijden kun je voor jezelf een aparte
broodrooster, broodplank, botervloot, jampot
en ander (smeerbaar) beleg gebruiken. Er zijn
ook toastabags (brood roosterzakjes) waar
je je glutenvrije brood in kan doen zodat het
veilig in de brood rooster kan.
11
Misschien lijkt het eenvoudig om glutenvrije
producten te eten, maar in de praktijk is dat
niet altijd het geval. Ook de meest oplettende
persoon kan zich vergissen in een product.
Zo kan het zijn dat in een product, op het
eerste gezicht, geen gluten zit. Toch kan deze
er wel in zijn verwerkt! Het productetiket lezen
is een eerste stap om achter de samenstelling
te komen. Maar blijf daarbij altijd waakzaam.
In veel producten zit namelijk ‘verborgen
gluten’. Denk bijvoorbeeld aan cornflakes,
ketchup, mayonaise, soepen en sauzen,
bouillonblokjes, paprikachips, sommige
snoepsoorten en ijsjes.

12
Een studentenleven met coeliakie is heel goed
mogelijk, maar vraagt wel om wat planning en
creativiteit. Kijk vooral naar wat wel kan.
Ik woonde al op kamers toen ik 3 jaar geleden
de diagnose kreeg. Ik deelde de keuken met
twaalf anderen, waaronder een Pakistaan en
een Ghanees. Zo’n keuken wordt intensief
gebruikt en is snel vies. Ik moest dus vaak eerst
de tafel en het fornuis schoonmaken voordat
ik kon koken. Ik had een eigen keukenkastje
gereserveerd en hier met grote letters glutenvrij
opgeschreven. Op mijn kamer had ik een eigen
broodrooster en bakvormen.
Met de afdeling aten we vaak samen. Degene
die kookte ging dan samen met mij inkopen
doen of ze spraken de boodschappenlijst door.
Die diners waren super gezellig en duurden
vaak tot diep in de nacht. Alles werkte prima,
maar na 1,5 jaar heb ik toch gekozen om te
verhuizen naar een kamer met eigen keuken.
Ik werd moe van het steeds schoonmaken
en alles opnieuw uitleggen als er weer een
nieuwe huisgenoot bijkwam.
Nu heb ik een poster op mijn deur, die uitleg
geeft over coeliakie. Elke nieuwe bewoner leest
die en ik hoef weinig meer uit te leggen. Mijn
nieuwe afdeling eet weinig samen en houdt
geen rekening met glutenvrij. Daarom kook ik
zelf in mijn keuken en neem dat eten mee naar
de algemene keuken.
Als ik bij anderen ga eten neem ik vaak iets
mee voor in de magnetron of we doen samen
inkopen en gaan dan gezellig samen koken.
Zo leren vrienden meteen hoe alles werkt en
wat ik wel kan eten en drinken.
Lidewij van den Brink (24)
Student klimaatwetenschappen in Wageningen

Dieet in andere
(eet)culturen
Wanneer je een
andere (eet)cultuur
gewend bent,
kan het soms moeilijk
zijn om de noodzaak van
het volgen van een dieet
duidelijk te maken. Niet in alle
culturen is het even vanzelfsprekend om
voedsel intoleranties te bespreken. In sommige
culturen rust hier zelfs een taboe op.
Het niet goed kunnen houden aan je dieet
kan dan het gevolg zijn. Toch is het belangrijk
om bij coeliakie het gluten vrije dieet te
blijven volgen. Probeer steun te krijgen bij
lot genoten. Kijk bijvoorbeeld op de website
van de Europese koepel van coeliakieverenigingen
voor jongeren CYE (Coeliac
Youth of Europe), www.cyeweb.eu, of er
een vereniging is binnen jouw cultuur.
Of plaats een oproep op de website
www.jongenglutenvrij.nl.
13

Hoofdstuk 4
14
Coeliakie en ik
Relatie
Als je verliefd wordt komt er een moment dat je
je vriend of vriendin moet vertellen dat je
coeliakie hebt en wat dat dan inhoudt. De
meesten vertellen het vrij snel, maar je moet
voor jezelf een manier vinden waarop je het
makkelijk kunt vertellen.
uitje. Ga je bijvoorbeeld met een groep uit eten
dan is het raadzaam van te voren contact op te
nemen met het restaurant (de kok in de keuken
of de manager) om uit te leggen dat je glutenvrij
moet eten. Eventueel kun je van te voren het
menu bekijken en aan het restaurant doorgeven
welke gerechten je zou willen eten en of dit ook
in jouw dieet ingepast kan worden of glutenvrij
gemaakt kan worden. Informatie over
Het blijft belangrijk dat je het dieet wel in de
gaten houdt en niet, omdat het even niet uitkomt,
verkeerde dingen gaat eten. En het klinkt
misschien niet zo romantisch maar bij het zoenen
van iemand die geen coeliakie heeft, bestaat de
kans dat jij gluten binnen krijgt. Bijvoorbeeld als
hij of zij net een glutenbevattende boterham
heeft gegeten. Een glas water of iets fris drinken
na het eten van een broodje is dus verstandig.
Uit eten/uitgaan
Jongeren houden van uitgaan en feestjes, zeker
met studiegenoten. Met een goede planning
hoef je geen ‘nee’ te zeggen tegen een leuk
Als je uit eten gaat:
- bel de kok van het restaurant en
bespreek je dieet;
- bespreek je dieet ook met de manager
van het restaurant;
- zorg ervoor dat de bediening aan
de tafel van je dieet af weet;
- neem een dieetflyer mee om je verhaal
te ondersteunen. Deze zijn te bestellen
bij de NCV.
- gaat het fout, leg dan rustig uit hoe het
wel moet. Voorkom discussies en daarmee
een onplezierige avond.

“Als hij afknapt op mijn dieet, dan weet ik
in ieder geval dat hij geen goede jongen voor mij is.
Gelukkig eet mijn vriend nu ook gewoon glutenvrij!”
restaurants waar mensen met coeliakie een
goede ervaring hebben gehad vind je o.a.
op www.livaad.nl.
zijn glutenvrij. Bij niet heldere (ondoorzichtige)
dranken kan gluten als ingrediënt zijn gebruikt.
Vraag dit even na bij de leverancier of fabrikant.
De snackbar of fast-food gelegenheid is een
ander verhaal. Hier kun je niet van te voren alles
doornemen. Er is wel een mogelijkheid om friet
te nemen die in een apart frituurvet voor friet
wordt gebakken. Vraag hier specifiek om bij het
personeel. Sauzen zijn wat lastiger, want deze
kunnen tarwezetmeel bevatten. Vraag even of
ze de ingrediëntendeclaratie voor je willen
checken voordat je dit gebruikt.
Gezellig stappen met vrienden en vriendinnen
kan ook met een glutenvrij dieet. Glutenhoudende
dranken zoals de meeste biersoorten
kun je natuurlijk beter niet
drinken. Maar er bestaat overigens
wel speciaal geproduceerd
glutenvrij bier. Ook wijn is
geen probleem en andere
alcoholhoudende dranken
(al of niet gedestilleerd) met
toe voegingen (zoals likeur)
Naar de festivals
Veel jongeren trekken in de zomer naar een van
de festivals, zoals Lowlands, Pinkpop en Dancevalley.
Veel verschillende festivals met allen hun
eigen publiek. Erg gezellig, maar hoe ga je dat
ooit glutenvrij regelen? Een glutenvrije ‘vriend’
zou natuurlijk heel erg handig zijn, maar meestal
is die niet eenvoudig te vinden. Daarom een
aantal andere opties om je voor te bereiden.
Let op!
Over het algemeen is het verboden om
glas waren mee de camping op te nemen.
Ook gasbranders en –installaties zijn verboden.
Vaak mag je wel kleine campinggascartridges
meenemen. Op (en ook rond) het festivalterrein
zijn allerlei soorten stands te vinden met eten.
Over het algemeen verkopen zij glutenbevattend
eten. Twijfelgevallen zijn stands
met friet of Mexicaans eten.
15

en bij een zakje aardappelpuree hoeft alleen
wat kokend water. En om toch nog wat gezonds
binnen te krijgen kan je altijd een bos wortelen,
een komkommer, tomaat, appels, sinaasappels
of meloen meenemen. Hittebestendig, gezond
en nog lekker ook!
16
Check van te voren even bij de festivalorganisatie
of je eigen eten (eventueel met een
doktersverklaring) het festivalterrein mee op
mag nemen. Voor ontbijt en middageten is
brood meenemen goed te doen. Neem een
potje pindakaas, appelstroop of chocoladepasta
mee en je hoeft je daar geen zorgen
meer om te maken. Tip: rooster je brood in
een pannetje om het lekkerder te maken.
Avondeten is wat lastiger, maar zeker niet
onmogelijk. Er zijn zakjes rijstnoedels waar alleen
wat water bij hoeft. Knakworstjes hoef je alleen
even op te warmen, broodje erbij en de volgende
avond heb je ook een maaltijd. Vis uit
een blikje is ook buiten de koelkast houdbaar
Zo zie je maar dat een festival en glutenvrij eten
best samen kan gaan. Het zijn niet de meest
speciale en culinaire maaltijden, maar daar kom
je natuurlijk ook niet voor op een festival.
De muziek, sfeer en mensen zijn belangrijker en
feesten is een stuk leuker als je weet dat eten
geen probleem meer vormt.
Jong & Glutenvrij
Voor jongeren tussen de 16 en 26 jaar heeft
de NCV een speciale jongerenafdeling:
Jong & Glutenvrij. Er zijn diverse activiteiten
zodat je andere jongeren met coeliakie kunt
ontmoeten. Op verschillende plaatsen in het
land worden etentjes georganiseerd, (sportieve)
activiteiten of bijeenkomsten met een spreker,
bijvoorbeeld een diëtist, arts of psycholoog.
De website is www.jongenglutenvrij.nl.
Jong & Glutenvrij heeft ook contact met buitenlandse
jongeren. Jaarlijks gaan enkele leden
naar het congres van de Coeliac Youth of

“Geweldig om in Scandinavië
gewoon een glutenvrije Big Mac
te kunnen bestellen!”
Europe, onderdeel van de AOECS (Association
Of European Coeliac Societies), een Europese
overkoepelende organisatie die opkomt voor
de belangen van mensen met coeliakie in
Europa. Op het congres wordt o.a. gediscussieerd
over het dieet, jongerenactiviteiten en
worden de krachten van coeliakieverenigingen
gebundeld.
Reizen
Reizen is altijd een groot avontuur en het
hebben van coeliakie hoeft je daarvan niet te
weerhouden. Net als ieder ander kun je met een
goede voorbereiding zorgeloos op reis.
Natuurlijk kan je bij Jong & Glutenvrij en de NCV
terecht voor tips en informatie. Een vertaling van
je dieeteisen bijvoorbeeld. Of adressen van
buitenlandse coeliakieverenigingen. Verder
heeft de website www.cyeweb.eu een apart
gedeelte over reizen (Travel Net). Ga je met het
vliegtuig dan bieden sommige luchtvaartmaatschappijen
een glutenvrije maaltijd aan wanneer
je dat bij je boeking aangeeft. Ook mag je in
sommige gevallen extra bagage meenemen
voor bijvoorbeeld dieetproducten.
Websites
Ook op internet kun je veel informatie vinden
voor jongeren met coeliakie. Hier kun je online
in contact komen met andere jongeren. Zo heeft
de website van Jong & Glutenvrij van de NCV,
www.jongenglutenvrij.nl, een eigen forum.
Ook is er het www.coeliakieforum.nl.
Andere interessante websites zijn:
• www.cyeweb.eu
• www.celiacteens.com of
http//au.groups.yahoo.com/group/
glutenfreefriends
• www.coeliakie.hyves.nl/
De volgende sites worden door de NCV ondersteund,
maar de inhoud ervan valt niet onder de
verantwoordelijkheid van de NCV:
• www.cyberpoli.nl
• www.coeliakieforum.nl
• www.coeliakiestartpagina.nl
• www.voedingscentrum.nl
• www.livaad.nl
Uiteraard heeft de NCV ook een eigen website:
www.glutenvrij.nl
17

Hoofdstuk 5
18
Je hoofd erbij houden
Natuurlijk kun je altijd terugvallen op de dokter
of je diëtist. Toch is het goed om je te realiseren
dat je zelf verantwoordelijk bent voor je eigen
gezondheid. Je moet dus zelf de discipline
opbrengen om je dieet consequent door te
voeren. In het begin is dat vaak moeilijk omdat
je echt moet wennen aan de nieuwe producten.
Vooral buiten je eigen huis en keuken is het een
uitdaging om de glutenvrije producten van de
gewone producten te onderscheiden. Gelukkig
zijn steeds meer restaurants zich bewust van de
diversiteit aan diëten van verschillende groepen
mensen.
Wat moet ik doen als het toch mis is gegaan?
Je doet je best, maar soms gaat het toch mis en
krijg je per ongeluk gluten binnen. Geen paniek!
Er is niet direct iets aan de hand. Maar de kans
bestaat natuurlijk wel dat je je niet lekker gaat
voelen. Ga weer gewoon verder met je dieet.
Let de volgende keer nog wat beter op de
samenstelling van je maaltijd of snack.
Glutenvrije producten kopen
Er zijn steeds meer glutenvrije producten
verkrijgbaar. In de speciaalzaken, maar ook
gewoon in de supermarkt. Er wordt geschat
dat ons land zo’n 160.000 coeliakiepatiënten
telt. Hiervan zijn er tot nu toe slechts 20.000
gediagnosticeerd. Bij het merendeel is de
aandoening echter nog niet vastgesteld.
Er wordt dan ook verwacht dat de markt
Als je het dieet volgt, verdwijnen de
klachten. Sommige jongeren denken dan
dat ze beter zijn en niet meer glutenvrij
hoeven te eten. Dat is een misverstand.
Ook al voel je je weer goed, je zult je dieet
moeten volhouden om je goed te blijven
voelen. Bovendien voorkom je daarmee
mogelijke klachten zoals vitamine- en
mineralentekort, ijzertekort waardoor
chronische vermoeidheid kan ontstaan,
problemen met je ontlasting en de kans
op botontkalking.

“Sinds ik glutenvrij leef,
heb ik lekkerder en
beter leren koken.”
voor glutenvrije dieetproducten, met het
stijgen van de vraag, alleen maar zal groeien.
Deze marktgroei wordt ook groter doordat
anderen ( niet officieel vast gestelde coeliakiepatiënten)
glutenvrij gaan eten, o.a. vanwege
het gezondheidsaspect.
In Europa zijn ongeveer vijftig industriële
fabrikanten met een eigen merk van glutenvrije
producten. Deze fabrikanten gebruiken speciale
productieruimtes waar alleen glutenvrije
producten worden gemaakt. Risico op
besmetting is daardoor uitermate gering.
Helaas zijn glutenvrije producten nog altijd
duurder in de aanschaf dan glutenhoudende
producten. De reform- en natuurvoedingswinkels
zijn daarbij vaak het duurste.
In de supermarkten zijn de glutenvrije dieetproducten
meestal te vinden in het schap met
dieetproducten, waar bijvoorbeeld ook andere
dieetproducten te vinden zijn. Het assortiment is
relatief klein en vaak worden maar een of enkele
merken verkocht. In sommige supermarkten is
ook glutenvrij brood en cake te koop. Je kunt
hiernaar vragen bij de broodafdeling.
Bij de speciale detaillisten, zoals reformwinkels,
natuurvoedingswinkels, gezondheidswinkels,
enz. zijn over het algemeen meerdere merken
te vinden en het assortiment zal veelal groter zijn
dan in de supermarkt. Het assortiment is vaak
afhankelijk van de grootte van de winkel en
de afname van glutenvrije producten. In deze
winkels wordt soms ook advies gegeven over
de glutenvrije dieetproducten.
Online, direct mailing of postordersysteem:
bestellen per telefoon of via internet. Het aantal
zogenoemde webwinkels groeit snel. Ook hier
wordt soms advies gegeven over de glutenvrije
dieetproducten.
19

20
Groei aantal NCV leden tussen 16 en 26 per jaar
Aantal leden tussen 16 en 26 jaar
700
650
600
550
500
450
400
350
300
250
200
150
100
50
0
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
Jaar van aanmelding

De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie:
de Nederlandse Coeliakie
Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974
en heeft inmiddels ruim 11.000 leden. Het doel
van de NCV is om het lichamelijk en sociaal
welzijn van coeliakiepatiënten te bevorderen
en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie
en dermatitis herpetiformis te stimuleren.
Dit laatste is een aan coeliakie verwante
huidaandoening.
Het landelijk bestuur vormt de statutaire directie
en bestaat uit vrijwilligers. De NCV werkt zoveel
mogelijk samen met stichtingen en verenigingen
waarmee kennisuitwisseling van belang is.
De NCV is lid van de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie (NPCF).
Adresgegevens: postbus 65, 3860 AB Nijkerk.
Voor (dieet)vragen kun je de NCV of de diëtist
bereiken op telefoonnummer 033 - 247 10 40
of e-mailen naar info@glutenvrij.nl of
dietist@glutenvrij.nl.
Bezoek voor meer informatie onze website:
www.glutenvrij.nl en www.jongenglutenvrij.nl.
Of lees het kwartaalblad ‘Glutenvrij Magazine’
dat door de vereniging wordt uitgegeven
voor leden.
Ook www.cyberpoli.nl en www.livaad.nl
zijn handige en interessante websites voor
jongeren waar je terecht kunt met vragen
over coeliakie en het glutenvrij dieet.
Deze brochure is tot stand gekomen in
samenwerking met leden van het bestuur
van Jong & Glutenvrij.
21

Overheerlijke glutenvrije Mini-pizza’s (ca. 18 stuks)
Benodigdheden:
200 gram glutenvrij zelfrijzend bakmeel
(of glutenvrije meelmix + 8 gram bakpoeder)
40 gram harde boter
80 gram karnemelk
20 gram melk
22
1 klein blikje tomatenpuree
3 theelepels oregano
ca. 30 gram salami
1 ui
ca. 30 gram champignons
ca. 25 gram zongedroogde tomaten
ca. 75 gram kaas
Bakplaat bekleed met bakfolie of bakpapier
Verwarm de oven voor tot 180 graden
Zo ga je te werk:
Zeef het meel in een mengkom en voeg de boter toe, snij die in kleine stukjes door het meel.
Voeg de karnemelk en de melk toe.
Kneed het met je vingers tot een kruimelig deeg en daarna tot een stevige en soepele deegbal.
Leg een stuk plasticfolie op het aanrecht, druk de deegbal daarop iets plat en leg er weer
een stuk plasticfolie op.
Rol het deeg met de deegroller uit tot een lap van ca. 3 mm dikte.

Haal het plasticfolie er af en steek er rondjes uit van ca. 7 cm doorsnede, leg deze op de bakplaat.*
Schil de ui en snij die in dunne ringen.
Snij de champignons en gedroogde tomaat in dunne plakjes.
Snij de kaas in kleine blokjes.
Doe de tomatenpuree in een kommetje en meng de oregano er goed doorheen.
Schep op elke deegrondje een schepje puree en strijk het uit.
Leg stukjes salami over dit mengsel en leg daar de ui, champignons en tomaten op.
Leg als laatste de kaas er op.
Bak de mini-pizza’s ca. 12-15 minuten in het midden van de oven.
* In plaats van mini-pizza’s, kun je de deeglap ook zo op de bakplaat leggen voor een
‘ plaatpizza’. Bestrijk deze met tomatenketchup, laat 2 cm van de rand vrij en duw die iets
omhoog. Bestrooi met pizzakruiden en beleg met wat je lekker vind (ham, salami, ananas, …)
eindig met geraspte kaas. Bak de pizza 15-20 minuten in het midden van de oven.
23

© 2010
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Stationsweg 6 B
Postbus 65
3860 AB Nijkerk
Concept, tekst en vormgeving: SBC Schrijfbedrijf Concept, Almere
Foto’s: Lidewij van den Brink, Yvonne Vermeulen en stockbeelden.