Glutenvrij hoort erbij! - Nederlandse Coeliakie Vereniging

Glutenvrij hoort erbij!
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Definitief verslag lezing Roesja van Doorn, Stichting Artsen voor Kinderen
24 april 2010, Ede
Cyberpoli, een initiatief van Artsen voor Kinderen
De Stichting Artsen voor Kinderen is opgezet met als doel een betere
kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een beperking of
chronische ziekte. Medische hulp alleen is daarvoor niet voldoende. De stichting biedt gerichte zorg,
aandacht en steun om er achter te komen hoe het met het kind gaat en hoe het kind zich voelt. Dit
wordt gedaan door praktische projecten op te zetten om een brug te slaan tussen het zieke kind en de
maatschappij.
Een van die projecten is de Cyberpoli. Dit is een
multidisciplinaire internet polikliniek voor kinderen en
jongeren met een chronische ziekte. Op dit moment voor
kinderen met coeliakie, diabetes, IBD, aangeboren
hartafwijkingen, Cystic Fibrosis en heel recent ook voor
kinderen met astma.
Er kunnen vragen gesteld worden aan een team van
deskundigen, dit team bestaat uit twee huisartsen, een
kindergastro-enteroloog,een kinderarts, een endocrinoloog,
een kinderlongarts, een allergoloog, een astmaconsulente, een
diëtiste, een orthopedagoog en een psycholoog. Vragen die
gesteld worden, worden snel beantwoord.
De inhoud van de Cyberpoli is anders dan van andere websites. Je vindt er vragenlijsten waarmee de
kwaliteit van leven van het kind kan worden vastgesteld. De uitkomsten kunnen uitgeprint worden en
daardoor kan de arts een breder beeld krijgen van de tevredenheid van het kind over zijn eigen leven.
Bij de ontwikkeling van het idee in 2002 is uitgegaan van een aantal aannames waarop het concept
Cyberpoli invulling zou moeten geven:
1. Jongeren hebben voortdurend vragen van praktische aard over hun ziekte en surfen veel op internet.
2. Het gebruik van een Cyberpoli biedt de mogelijkheid dat ze vragen kunnen stellen op elk gewenst
moment.
3. Het liefst stellen ze vragen zonder face-to-face met de hulpverlener te zitten.
4. Gekozen is voor complexe chronische ziektes: waarin de zorg multidisciplinair is, waarom dat ook
niet online?
5. Flexibel naar de juiste hulpverlener kunnen de vragen doorgestuurd worden.
6. De Cyber Polikliniek ‘inbedden’ in brede voorlichting. Dit levert grotere betrokkenheid van het kind
met zijn ziekte op.
Deze aannames zijn gebaseerd op ervaringen die zelf opgedaan zijn uit de praktijk, onderzoek dat
eerder gedaan is en literatuurstudie.
De conceptuele ontwikkeling en financiering van de Cyberpoli is gestart in 2002, en in 2005 ging de
eerste cyberpoli Coeliakie de lucht in. Aansluitend volgden cyberpoli’s voor Diabetes, Cystic fibrosis,
chronische darmaandoeningen, aangeboren hartafwijkingen en astma.
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 1
juli 2010

Wat biedt de Cyberpoli?
• Medische en technische informatie. Kant en klaar maar ook interactief in de vorm van een vraagbaak
van deskundigen waaraan vragen gesteld kunnen worden. Uitgangspunt is dat kennis en informatie
onontbeerlijk zijn om de ziekte beter te begrijpen.
• Interviews met kinderen en jongeren, maar ook met hun ouders. Verhalen van anderen kunnen een
zekere geruststelling bieden, dat ook andere kinderen te maken hebben met dezelfde problemen.
• Interviews met behandelaars uit het hele land op medisch gebied.
• Ontspanning: fun en games.
• Internetpolikliniek.
• Communicatie tussen kinderen en jongeren stimuleren door chat, forum, profiel.
• Kwaliteit van leven’ vragenlijsten.
Doel van de Cyberpoli
• (Zelf-)educatie: door feitelijke kennis over te dragen wordt het kennisniveau van de kinderen over
hun ziekte vergroot, dit is afgestemd op de leeftijd van de kinderen zelf.
• Vergroten van zelfmanagement door kinderen, door ze zelf actief vragen te laten stellen en naar
antwoorden te laten zoeken.
• Oplossen van praktische (medische) problemen door bijv. vragen rondom het dieet te beantwoorden
of de weg te wijzen naar de juiste hulpverlener.
• Psychosociale steun en acceptatie door een luisterend oor te bieden.
• Vermaak door middel van spelletjes.
• Communicatie bevorderen door forum of chat.
Grenzen van de bevoegdheid
Voor online hulpverleners is er een grens aan het handelen.
De deskundigen mogen niet de rol van de eigen arts overnemen. Ze hebben enkel een adviserende en
informerende functie. Ze schrijven geen medicijnen voor of recepten uit.
Er wordt altijd geadviseerd weer contact op te nemen met de eigen behandelend arts, tussen deze
relatie willen ze niet in komen te staan.
De vraagbaak wordt met name gebruik voor vragen over de ziekte in het algemeen. Verder vragen
over de diagnose, de bijwerkingen en vragen uit het dagelijks leven, hele praktische vragen.
Enkele voorbeelden:
Wat betekent coeliakie eigenlijk?
Gaat coeliakie ooit over?
Wat betekent Marsh2 C?
Kan mijn zusje ook coeliakie hebben?
Is glutenbelasting echt nodig?
Feiten 2010
Momenteel maken ongeveer 1050 kinderen en ouders gebruik van de online Cyberpoli Coeliakie. Ten
opzichte van de andere Cyberpoli’s heeft de Cyberpoli Coeliakie de meeste geregistreerde gebruikers,
dit zijn er ongeveer 750. De coeliakiepoli is dan ook de oudste poli. IBD en diabetes volgen daarop
met respectievelijk zo’n 100 en 200 geregistreerde gebruikers.
Aanmelden op de website betekent over het algemeen ook het stellen van vragen.
Op dit moment zijn er ongeveer 830 vraagstellingen. De meeste vragen zijn medisch-inhoudelijk. Er
ontstaat vaak een dialoog tussen het kind en de hulpverlener.
Er zijn wel psychosociale vragen maar die worden op dit moment bij coeliakie het meest eerst aan de
behandelend arts gesteld.
Conclusies Cyberpoli
• De aannames/vertrekpunten die in 2002 zijn opgesteld lijken nog steeds relevant.
• De Cyberpoli is een geëigend middel om de vele praktische (medische) vragen afdoende te
beantwoorden (door ervaren panel).
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 2
juli 2010

• Ook psychosociale vragen kunnen redelijk geadresseerd worden. Er is sprake van geruststelling,
angstreductie, de vraag is of dit afdoende is. Van de kinderen horen we niet wat er met het antwoord
gebeurd is.
• De Cyberpoli wijst de gebruiker door middel van advies en informatie op weg in de zorg.
• Het heeft een zekere meerwaarde voor de jonge gebruiker om niet face-to-face t.o.v. een
hulpverlener te zitten.
• Ouders gebruiken de Cyberpoli ook, met name voor coeliakie. Ouders van kinderen van 0-7 willen
ook graag vragen stellen over hun kind en zijn daarom ook actief.
• Het effect op zelfmanagement is moeilijk te meten. Aan de reacties is te zien dat wel degelijk wat
met de informatie gedaan wordt. Gehoopt wordt dat de Cyberpoli een middel is om het
zelfmanagement te vergroten.
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 3
juli 2010

Uitkomsten
• De Cyberpoli voldoet in de huidige opzet aan een informatie- en interactiebehoefte van zowel
kinderen, ouders als behandelaars.
• Kinderen hebben vooral behoefte aan interactie met iemand ‘die weet hoe het voelt’ en ‘weet hoe het
is om er mee te leven’.
De meerwaarde van de Cyberpoli ten opzichte van de huidige reguliere zorg is gelegen in het:
• bieden van lotgenotencontact tussen kinderen;
• het anoniem en direct vragen kunnen stellen, vanuit huis, daar waar het leven zich afspeelt, en
• toegang bieden tot de beleving en leefwereld van kinderen.
De eerste fase van het onderzoek bestond uit een aantal bronnen dat aangeboord is. Er is een sterkte en
zwakte analyse gedaan, een literatuurstudie naar internetgebruik, focusgroepsgesprekken met
kinderen, jongeren en behandelaars en een enquête gehouden onder cyperpoli gebruikers en onder
kinderen uit 23 ziekenhuizen in heel Nederland.
Uit het onderzoek zijn een heleboel verbeterpunten gehaald:
•Het deskundig panel wordt uitgebreid met ervaringsdeskundigen, die weten hoe het voelt om met de
ziekte te leven.
•Er zullen meer mogelijkheden geboden worden om interactief met elkaar contact te hebben, er zal
bijvoorbeeld met profielen gewerkt worden.
•Meer actualiteiten.
•Meer activiteiten.
•Meer ontspanning.
Deze verbeterpunten zijn geïntegreerd in de nieuwe cyberpoli astma. Uiteindelijk is de bedoeling om
alle Cyberpoli’s die er zijn onder te brengen in de nieuwe vorm zoals bij astma gepresenteerd is.
Kortom de Cyberpoli is een bron van informatie, ervaringen en empowerment!
www.cyberpoli.nl
Glutenvrij hoort erbij!
NCV, www.glutenvrij.nl 4
juli 2010