Publication ( PDF , 981.92 KB ) - Gezondheidsraad

- Prenatale genetische screening, IVF, oudere moeders: het aantal kinderen
dat enkel en alleen doof is zal afnemen. Daarentegen zal het aantal dove
kinderen met bijkomende (mentale) handicaps relatief toenemen. Ook zal
het aantal allochtone dove kinderen relatief stijgen. Dit alles heeft
consequenties voor behandeling, gezinsbegeleiding en onderwijs, die
complexer zullen (moeten) worden.
Onderzoeksprioriteiten worden voornamelijk gesteld aan de hand van de
meest prangende problemen die de doven en slechthorenden en ouders in het
dagelijks leven ervaren. Belangrijke onderzoeksitems zijn:
- Neonatale gehoorscreening: op zichzelf juichen de organisaties deze
ontwikkeling toe. Men maakt zich echter zorgen over de gevolgen ervan;
KNO-artsen en audiologische centra, alsmede (psycho-sociale) hulpverleners
zullen geconfronteerd gaan worden met heel jonge patiëntjes.
Men heeft de indruk dat de klinische en sociaal-maatschappelijke praktijk
hierop niet voldoende is voorbereid en niet voldoende heeft nagedacht
over de gevolgen voor medische behandeling maar ook voor begeleiding
van gezinnen. Goede follow-up studies zouden moeten worden opgezet om
gaandeweg de behandeling en begeleiding te optimaliseren. De
voorbereidingscommissie neonatale screening vanuit NSDSK, FOSS,
FODOK et al. houdt zich hier al wel mee bezig. Ook de Nederlandse
audiologische centra zijn bezig met de voorbereiding op de (gevolgen van)
de neonatale gehoorscreening.
- Cochleaire implantatie: het is van groot belang onderzoek naar CI te
continueren. Niet alleen medisch-technologisch maar vooral ook sociaalmaatschappelijk
onderzoek naar het welbevinden van geïmplanteerde
patiënten verdient aandacht. Bij het onderzoek naar CI dient duidelijk
onderscheid gemaakt te worden tussen (post-linguaal dove) volwassenen en
(prelinguaal dove) kinderen. De NSDSK onderzoekt op dit moment de
wijze waarop de taalontwikkeling van kinderen met een CI verloopt in
relatie tot het taalaanbod. Voorts is m.n. de FODOK van mening dat CI
bij kinderen in Nederland beperkt zou moeten worden tot 3 centra (een
minder dan in het advies van de Gezondheidsraad). Tevens is men voorstander
van de ontwikkeling van internationale richtlijnen voor CI-centra,
te controleren door een (internationale) inspectie.
Overigens blijven er altijd kinderen en volwassenen, van wie de gehoorzenuw
dusdanig is aangetast dat CI niet mogelijk is. Onderzoek naar
oorzaken en voorkómen van (plots) doofheid blijft daarom noodzakelijk.
- Onderwijs, voorlichting en communicatie: algemene publieksvoorlichting
over slechthorendheid en doofheid verdient meer aandacht. Het slechte
2