Publication ( PDF , 981.92 KB ) - Gezondheidsraad

BIJLAGE 8
T E VERSTERKEN ONDERZOEK VOLGENS BELANGEN- EN
OUDERVERENIGINGEN EN VOLGENS ONDERZOEKSINSTELLINGEN
B ELANGEN- EN OUDERVERENIGINGEN
De geconsulteerde belangen- en ouderverenigingen (zie bijlage 4) leggen zich
vooral toe op belangenbehartiging en informatie-voorziening. Er wordt weinig
zelf (wetenschappelijk) onderzoek gedaan, meestal door gebrek aan (financiële)
middelen en formatie. Wel worden zij regelmatig betrokken bij onderzoeksprojecten
door middel van deelname in begeleidingscommissies. De respondenten
gaven soms aan eerder bij projecten betrokken te willen worden, liefst
al bij het formuleren van de exacte onderzoeksvragen. Op die manier kan het
onderzoek beter aansluiten bij de praktijk.
Voorbeelden van projecten waar de organisaties bij betrokken zijn:
- Preventie gehoorschade op de werkvloer (ondersteuning bedrijven; nu in
inventarisatie fase om te bezien of er behoefte is aan een dergelijke
intensieve begeleiding) (NVVS, NHS).
- Voorbereidingsgroep neonatale gehoorscreening (hoe landelijk in te
voeren, hoe gaat de begeleiding van patiëntjes en hun families eruit zien)
(NSDSK, FOSS, FODOK).
De belangen- en ouderverenigingen geven ook wel opdracht tot onderzoek,
meestal kortere projecten. Een recent voorbeeld hiervan is het onderzoeksrapport:
“Hoe nu verder? Onderzoek naar de hulpverlening aan plots- en
laatdoven”, van de Stichting Plotsdoven. Financiering hiervan is een moeizame
aangelegenheid, soms is er rechtstreekse financiering vanuit VWS, soms komt
het uit eigen (zeer beperkte) middelen.
Volgens de geconsulteerde verenigingen zullen de volgende ontwikkelingen
een rol gaan spelen in het Nederlandse gehooronderzoek:
- Vergrijzing: door de toenemende vergrijzing zal het aantal mensen met
gehoorverlies sterk toenemen.
- Neonatale gehoorscreening: door de invoering van de neonatale
gehoorscreening zullen kinderen met gehoorstoornissen eerder opgespoord
worden, met alle gevolgen voor behandeling, onderwijs en gezinsbegeleiding
vandien.
- Cochleaire implantatie: door de verbeterende techniek zullen meer doven/
slechthorenden in aanmerking gaan komen voor implantatie. Een goede
follow up van geïmplanteerde patiënten (met name ook zeer jonge
kinderen) ontbreekt echter nog.
1