feitelijk 8 - Nederlandse Coeliakie Vereniging

Leven met
coeliakie

Leven
met
coeliakie
© 2008, Nederlandse Coeliakie Vereniging, Nijkerk
ISBN 978-90-813522-1-5
Deze uitgave wordt gratis verstrekt aan leden.
Niet-leden kunnen deze uitgave tegen betaling alleen bestellen
bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
Postbus 65
3860 AB Nijkerk
Tel.: 033 - 247 10 40
Fax: 033 - 247 10 42
E-mail: info@glutenvrij.nl
Website: www.glutenvrij.nl
Een uitgave van de Nederlandse Coeliakie Vereniging

Inhoud
Voorwoord 4
1. Over coeliakie 5
1.1 Wat is coeliakie? 5
1.2 Hoeveel mensen hebben coeliakie? 6
1.3 De oorzaak? 7
1.4 De klachten 8
1.5 De diagnose 10
1.6 Dermatitis herpetiformis 11
1.7 De tien meest gestelde vragen over coeliakie 13
2. Kinderen en coeliakie 22
2.1 Coeliakie vanaf de geboorte 23
2.2 Peuters en coeliakie 24
2.3 Coeliakie op de basisschool 25
2.4 Jongeren en coeliakie 26
2.5 Tips voor ouders 27
3. Het glutenvrije dieet 28
3.1 Producten met gluten 30
3.2 Informatie op het etiket 32
3.3 Gezond en glutenvrij 34
3.4 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)producten 35
3.5 De meest gestelde vragen aan de diëtist 37
6. De financiële kant van coeliakie 56
7. De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) 58
7.1 Informatie van de NCV 59
7.2 De organisatie 62
8. Adressen, literatuur en diversen 64
9. Bijlagen 66
Feitelijk 1: Wat is coeliakie? 66
Feitelijk 2: Uit eten en op vakantie 68
Feitelijk 3: Het glutenvrije dieet 69
Feitelijk 3a: Regels voor de kok 70
Feitelijk 4: Productinformatie 71
Feitelijk 5: Productetikettering 72
Feitelijk 6: Rol van de diëtist 73
Feitelijk 7: Glutenvrije dieetinformatie 74
Feitelijk 8: Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije
producten 75
Feitelijk 9: Coeliakie op internet 80
4. Leven met coeliakie. Praktische tips 41
4.1 Tips voor glutenvrij koken 42
4.2 Regels voor de kok 43
4.3 Zelf brood bakken 44
4.4 De broodbakmachine 45
4.5 Handig om te weten 46
5. Recepten 47
5.1. Lichtbruin brood 47
5.2 Bruin brood 48
5.3 Boekweit-rijst-aardappelbrood 49
5.4 Boekweitbrood 50
5.5 Minibroodjes 51
5.6 Roombroodjes 52
5.7 Cake 53
5.8 Taai-taai 54
5.9 Toastbrood 55

H0
4
Voorwoord
1. Over coeliakie
H1
5
Leven met coeliakie is niet eenvoudig. De Nederlandse Coeliakie Vereniging, de NCV,
weet er alles van. Die kennis willen we graag met u delen. Want hoe beter u geïnformeerd
bent, hoe beter u met coeliakie kunt leven. Iets waar de NCV zich als belangenorganisatie
voor coeliakiepatiënten al tientallen jaren sterk voor maakt. De NCV is
opgericht in 1974 en heeft inmiddels ruim 10.000 leden. Ons doel is het lichamelijk en
sociaal welzijn van coeliakiepatiënten te bevorderen en het wetenschappelijk onderzoek
naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren.
1.1 Wat is coeliakie?
Coeliakie is een intolerantie, ofwel onverdraagzaamheid, voor gluten. De definitie van
gluten is: de in alcohol oplosbare eiwitfractie van tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut en
haver. Bij mensen met coeliakie veroorzaakt voedsel dat gluten bevat, beschadiging
van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed meer
doen.
Informatie
Een van de manieren om mensen met coeliakie te helpen is deze uitgave ‘Leven met
coeliakie’. Dit biedt een dagelijkse ondersteuning bij het omgaan met een glutenintolerantie
en alles wat daarbij komt kijken. De NCV houdt deze documentatie actueel.
Om op de hoogte te blijven van de wijzigingen in de informatie kunt u kijken op onze
website: www.glutenvrij.nl.
De kracht van de NCV
Coeliakie is een intolerantie, lees onverdraagzaamheid,
voor gluten, de in alcohol vereniging haar wensen realiseren. Draagvlakvorming en
Hoe meer leden en achterban, des te nadrukkelijker kan de
oplosbare eiwitfractie van tarwe, haver, opkomen voor mensen met coeliakie, daar gaat het om. De
rogge, gerst, spelt en kamut.
NCV behartigt de belangen van haar leden met verve. Dit
gebeurt in de medische wereld; bij artsen, specialisten en
diëtisten, maar ook bij de overheid, het onderwijs, de zorgverzekeraars, de horeca en
natuurlijk de levensmiddelenindustrie. Zelfs bij de fiscus in verband met de aftrek van
extra dieetkosten.
Antwoord op al uw vragen
Als lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging kunt u onderling informatie en
ervaringen uitwisselen. Tevens kunnen leden tegen gereduceerd tarief uitgaven van de
NCV bestellen, zoals o.a. een lijst van glutenvrije meelsoorten en vertalingen van het
glutenvrije dieet in 30 talen. Daarnaast heeft de vereniging een documentatiecentrum
waar informatie over coeliakie te vinden is.
Ook heeft de vereniging een eigen diëtist, gespecialiseerd in het glutenvrije dieet, in
vaste dienst. Als lid kunt u de diëtist bellen voor al uw dieetvragen op telefoonnummer
033 - 480 93 75 of mailen naar dietist@glutenvrij.nl.
Meer informatie over de NCV kunt u vinden in hoofdstuk 7. Of bezoek onze website
www.glutenvrij.nl.
Ik wens u niet alleen veel leesplezier, maar ook dat u glutenvrij kunt blijven genieten.
Beschadigde darmvlokken
Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant een groot aantal darmvlokken, die
samen een enorm oppervlak voor voedselopname vormen. De darmvlokken van een
coeliakiepatiënt kunnen geen gluten verdragen: ze gaan kapot (vlokatrofie). Slechte
opname van de voedingsstoffen uit het voedsel kan het gevolg zijn. Om normaal te
kunnen functioneren heeft ons lichaam deze voedingsstoffen nodig. Niet opgenomen
voedingsstoffen verlaten het lichaam weer met de ontlasting.
Als gevolg hiervan kunnen klachten ontstaan als diarree, verstopping, groeistoornissen,
humeurigheid en vermoeidheid. Ook kunnen tekorten ontstaan aan onder meer
vitamines en ijzer.
Levenslang dieet
De enige manier om deze klachten te voorkomen of te bestrijden is het strikt volgen
van een dieet zonder gluten. Dankzij het glutenvrije dieet kan het dunnedarmslijmvlies
zich herstellen. Heeft men eenmaal een overgevoeligheid voor gluten, dan blijft
die het hele leven bestaan. Telkens wanneer de darmwand met gluten in aanraking
komt, ontstaat er een beschadiging. Het dieet moet men dan ook het hele leven blijven
volgen. Bij niet behandelde coeliakie bestaat een verhoogde kans op complicaties, zoals
onder andere verminderde fertiliteit (vruchtbaarheid), miskramen, botontkalking,
neurologische en psychische problemen.
Dermatitis herpetiformis
Dermatitis herpetiformis (ook wel ziekte van Dühring genoemd) is een aan coeliakie
verwante huidaandoening. Ook deze ziekte ontstaat door een overgevoeligheid voor
gluten, maar lang niet iedereen met coeliakie heeft hier last van. De behandeling van
dermatitis herpetiformis bestaat, naast gerichte medicatie, uit het volgen van een glutenvrij
en in bijzondere gevallen een jodiumbeperkt dieet op advies van een arts.
Namens bestuur NCV,
Louk de Both
voorzitter

H1
6
H1
7
1.2 Hoeveel mensen hebben coeliakie?
1.3 De oorzaak?
Coeliakie komt vaker voor dan lange tijd werd verondersteld. Vrouwen hebben er tweemaal
zo vaak mee te maken als mannen. Uit onderzoek is verder gebleken dat coeliakie
voorkomt bij 1 op de 100-150 mensen. Hiervan zijn inmiddels circa 17.000 patiënten
gediagnosticeerd. Dit betekent dat er nog zo’n 100.000 mensen niet weten dat zij
coeliakie hebben.
De ‘eerste’ coeliakiepatiënten
De aandoening coeliakie is al sinds de vorige eeuw bekend. De oorzaak bleef echter
lange tijd een raadsel. De Nederlandse kinderarts Karel Dicke ontdekte in de jaren veertig
dat de inname van gluten nadelig was voor mensen met coeliakie. Gedurende de
tweede wereldoorlog was Dicke geneesheer-directeur van het Juliana Kinderziekenhuis
in Den Haag. Net als in de rest van Nederland was daar een tekort aan tarwe en tarweproducten.
Dicke constateerde dat de kinderen met coeliakie, ondanks het heersende
voedselgebrek, in een betere klinische conditie verkeerden. Na de oorlog promoveerde
hij op de toxische effecten van gluten bij coeliakie en introduceerde hij het glutenvrije
dieet.
Er bestaan al heel lang aanwijzingen dat bij mensen met coeliakie het afweersysteem
in de dunne darm ontregeld is. Normaal gesproken zorgt het afweersysteem ervoor dat
schadelijke stoffen die het lichaam binnen dringen, zoals bepaalde virussen of
bacteriën, onschadelijk worden gemaakt.
Een gezond afweersysteem van de darm herkent gluten als een voedselbestanddeel dat
onschadelijk is en neemt het zonder problemen op in het lichaam. Het lichaam van
iemand met coeliakie beschouwt gluten als een schadelijke stof. Door deze verstoorde
reactie van het afweersysteem raakt het darmslijmvlies beschadigd en wordt het
belemmerd in haar vitale taken.
Erfelijke factoren
Hoe coeliakie precies ontstaat, is nog niet bekend. Het is wel zeker dat er erfelijke factoren
bij betrokken zijn. Coeliakie heeft een sterke associatie met de zogenaamde HLAgenen
(Human Leucocyte Antigen) op chromosoom 6. Zo’n 90 tot 95% van de coeliakiepatiënten
heeft HLA-DQ2. Bij de overigen wordt meestal DQ8 gevonden. Als iemand
DQ2 of DQ8 heeft, wil dat overigens nog niet zeggen dat diegene ook daadwerkelijk
coeliakie zal krijgen; ongeveer 30% van de Nederlandse bevolking heeft HLA-DQ2.
Lang niet iedereen die HLA-DQ2 heeft zal dus coeliakie ontwikkelen. Daarvoor zijn ook
omgevingsfactoren nodig. Eén daarvan is het eten van gluten. Iemand die nooit gluten
eet, zal ook geen coeliakie kunnen ontwikkelen. Uit onderzoek blijkt dat
coeliakie voorkomt bij 3 tot 10% van de eerstegraads familieleden (ouders, broers, zussen,
kinderen) van coeliakiepatiënten. Niet iedereen met coeliakie heeft duidelijke
klachten, daarom wordt dit soms niet eens opgemerkt. Dit onderstreept het belang van
het screenen van naaste familieleden op coeliakie. Dit kan beginnen met een bloedtest
bij de huisarts.

H1
8
H1
9
1.4 De klachten
De meest voorkomende klachten bij coeliakie zijn:
• chronische diarree
• verstopping
• afwijkend ontlastingpatroon
• smeuïge, stinkende ontlasting
• overmatige ontlasting (de zogenaamde remsporen)
• huilerigheid, depressiviteit
• sterke stemmingswisselingen
• ondergewicht, dunne armen en benen
• groeistoornissen bij jonge kinderen
• vertraagde pubertijd
• opgezette buik
• bloedarmoede
• weinig eetlust
• overgeven
• botontkalking
• aften
• afwijkingen aan het tandglazuur
Gecombineerde aandoeningen
Bepaalde aandoeningen treden vaker op samen met coeliakie. Zo kunnen sommige
mensen met coeliakie niet tegen melksuiker (lactose). Dit wordt ook wel lactoseintolerantie
genoemd. Deze mensen moeten niet alleen een dieet volgen dat glutenvrij
is, maar dat ook weinig lactose bevat. Dit lactosebeperkt dieet is meestal tijdelijk.
Wanneer de darmwand zich heeft hersteld, kan vaak met de lactosebeperking worden
gestopt.
Bij mensen met coeliakie komt vaker diabetes mellitus type I (suikerziekte) voor dan
bij de rest van de bevolking. Ook bepaalde schildklierafwijkingen (een te snelle werking
van de schildklier) komen vaker bij coeliakiepatiënten voor. Mogelijk heeft 5 tot
10% van de mensen met het syndroom van Down ook coeliakie. Gewrichtsproblemen,
zoals reumatoïde artritis en een verstoorde vochthuishouding (droge ogen) zoals het
syndroom van Sjögren, kunnen aanleiding zijn om iemand op coeliakie te onderzoeken.
Tegenwoordig blijkt dat de verschijningsvorm, zowel bij kinderen als bij volwassenen,
veranderd is: coeliakie kan zich presenteren met een vaag of enkel symptoom als buikpijn,
obstipatie (verstopping), kleine lengte, verlate puberteit of bloedarmoede. Maar er
zijn ook mensen met coeliakie die zelfs geheel klachtenvrij zijn, dat overigens niet wil
zeggen dat de coeliakie geen nadelige gevolgen voor de gezondheid heeft.
Bij kinderen met de klassieke vorm van coeliakie openbaren de klachten zich al vóór de
leeftijd van twee jaar met diarree, slechte groei, platte billen en een door gasophoping
(winderigheid) bolle buik. Bij die kinderen beginnen de klachten meestal kort nadat zij
voedsel met granen gaan eten. Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt vastgesteld,
kan blijken dat de overgevoeligheid voor gluten zich pas later heeft ontwikkeld.
Het kan echter ook zijn dat deze mensen de aandoening al hun hele leven hebben.
Omdat zij weinig of geen klachten hadden is er nooit aan coeliakie gedacht.

H1
10
H1
11
1.5 De diagnose
1.6 Dermatitis herpetiformis
Iedereen kan coeliakie krijgen. Bij baby’s wordt de intolerantie soms al snel geconstateerd:
er kan dan tijdig met een glutenvrij dieet worden begonnen. De diagnose kan
ook later worden gesteld, zelfs op volwassen leeftijd. In het algemeen duurt het wel
twintig jaar voor de diagnose coeliakie wordt gesteld.
Er zijn twee leeftijdscategorieën waarin coeliakie het meest geconstateerd wordt. De
eerste piek valt tussen het zesde en tiende jaar, de tweede tussen de twintig en veertig
jaar. Mogelijk heeft deze tweede groep al van jongs af aan coeliakie, maar komen de
klachten pas later duidelijk naar voren.
Bloedonderzoek
Voor het stellen van de diagnose coeliakie wordt meestal eerst bloedonderzoek uitgevoerd.
Hierin wordt gekeken naar het voorkomen van antilichamen tegen weefseltransglutaminase
(IgA tTGA) en endomysium (IgA EMA) in het bloed.
Is de uitslag positief (dat wil zeggen dat de antilichamen in het bloed te vinden zijn),
dan is de kans groot dat er sprake is van coeliakie. Er moet echter altijd nog een darmonderzoek
plaatsvinden om de diagnose te bevestigen, aangezien het bloedonderzoek
niet voor 100% betrouwbaar is.
Is de uitslag negatief (dat wil zeggen dat de antilichamen niet in het bloed te vinden
zijn), dan sluit dat coeliakie niet volledig uit. De bloedtests kunnen soms ook bij mensen
met coeliakie normaal zijn. Bij klachten die bij coeliakie zouden kunnen passen,
is het dus altijd verstandig om een dunnedarmbiopsie te laten verrichten, ook als de
bloedtests op coeliakie-antilichamen geen afwijkingen laten zien.
Darmbiopsie
De enige zekerheid dat iemand coeliakie heeft, geeft een dunnedarmbiopsie.
De behandelend arts gaat hiertoe over nadat laboratoriumonderzoek en eventueel aanvullende
testen aanleiding geven om aan coeliakie te denken. Bij een dunnedarmbiopsie
wordt een dunne buigzame buis via de mond ingebracht in de dunne darm. Met een
soort paktangetje worden kleine stukjes weefsel van de dunnedarmwand weggenomen
en onderzocht. Wanneer darmvlokken ontbreken of ernstig beschadigd zijn, wordt
het vermoeden van coeliakie bevestigd. Het is dan noodzakelijk om met een glutenvrij
dieet te beginnen, zodat het darmslijmvlies zich kan herstellen. Wanneer bij kinderen
een biopsie wordt verricht is het belangrijk dat een ouder bij dit onderzoek aanwezig is.
Lees voor meer informatie over een biopsie bij kinderen het antwoord op vraag 4 van
de 10 meest gestelde vragen over coeliakie (paragraaf 1.7).
Klinische kenmerken
Dermatitis herpetiformis (DH) wordt ook wel de ziekte van Dühring genoemd en is
een aan coeliakie verwante huidaandoening. Het uit zich als een chronische, jeukende
huidaandoening, gekenmerkt door het groepsgewijs voorkomen van blaasjes, bultjes
of blaren die meestal kapot gekrabd zijn. We zien dan min of meer puntvormige krabeffecten,
hyper- en depigmentaties en littekentjes.
Deze afwijkingen hebben een karakteristieke voorkeurslokalisatie: de strekzijde van
de ellebogen en knieën, schouders en billen. Deze verschijnselen en de jeuk verdwijnen
prompt na toediening van diaminodifenylsulfon (dapson, DDS), maar keren na
staken van dit middel snel weer terug. Alle patiënten met DH hebben, meestal asymptomatisch,
de darmafwijking coeliakie. Naast het gebruik van medicatie wordt tevens
een glutenvrij dieet geadviseerd.
Diagnose
Door de immunofluorescentie (IF) techniek kunnen bij dermatitis herpetiformis korrelvormige
neerslagen van IgA (een speciaal ‘afweereiwit’) worden aangetoond in de toppen
van de huidpapillen in de huid naast de huidafwijking. Deze bevinding is specifiek
voor de diagnose dermatitis herpetiformis.
Gastrointestinale aspecten van dermatitis herpetiformis
De darmafwijkingen bij DH zijn identiek aan die bij coeliakie, maar in de regel minder
uitgebreid waardoor de klacht van diarree meestal niet aanwezig is. De darmafwijkingen
reageren niet op toediening van DDS. Bij DH wordt een gunstig effect van een
glutenvrij dieet gezien op darmafwijkingen. Maar ook, nadat de darm genezen is, op de
huidafwijkingen van DH. Dit laatste kan evenwel 1 tot 1,5 jaar in beslag nemen. Net als
bij coeliakie komen de darmafwijkingen weer terug, of verergeren na het nuttigen van
gewone (gluten bevattende) voeding, waarna ook de huidafwijkingen weer optreden of
verergeren.
Praktijk
De praktijk leert dat patiënten met DH hun glutenvrij dieet moeilijk kunnen volhouden
en liever een tabletje DDS slikken, tenzij ze van de DDS veel bijwerkingen
ondervinden. De belangrijkste bijwerkingen zijn: bloedarmoede, leverafwijkingen,
zenuwontstekingen en huiduitslag. Door de bestaande resorptiestoornis die het gevolg
van de darmafwijking is, treden, net als bij coeliakie, gemakkelijk deficiënties op.
De patiënt met DH moet gemotiveerd worden om het glutenvrij dieet strikt te (blijven)
volgen. Dit vergroot de kans op vermindering of zelfs het staken van het gebruik van
DDS en bevordert het herstel van de darmwand.

H1
12
H1
13
Oorzaak
Over de oorzaak van DH is niets met zekerheid bekend. De volgende werkhypothese
lijkt het meest relevant: onder de diverse dieetfactoren komen in de darm (vooralsnog
onbekende) stoffen voor die bij DH als antigeen werken.
Een antigeen is een stof (meestal een eiwit) die na contact met het lichaam tegen
zichzelf gerichte antistoffen oproept. Dat het lichaam deze normaal voorkomende
eiwitten als antigeen herkent, wordt waarschijnlijk genetisch bepaald. De door gluten
veroorzaakte darmafwijkingen vergemakkelijken de passage van deze antigenen door
1.7 De tien meest gestelde vragen over coeliakie
Vraag 1: Is het zinvol mensen met coeliakie die geen klachten hebben, elke 1 à 2
jaar een medische controle te laten ondergaan?
Antwoord: Ja.
De behandeling van coeliakie bestaat uit het weglaten van alle sporen van gluten uit
de voeding. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe en enkele andere granen (haver,
de darmwand. Daar waar de darm in het algemeen een belangrijke producent is van
antistoffen, zullen deze een reactie geven met een onbekende antigeen en vervolgens
samen (immuun)complexen vormen.
Deze immuuncomplexen worden met de bloedbaan afgevoerd en slaan (om onbekende
reden) in het grootste orgaan, de huid, neer. Daar geven zij aanleiding tot een (steriel)
ontstekingsproces, dat op zijn beurt aanleiding geeft tot de huidverschijnselen.
Wanneer, ten gevolge van het glutenvrije dieet, de darmafwijking verbetert, wordt de
passage van de antigenen belemmerd, waardoor de vorming van immuuncomplexen
afneemt en de huidafwijking geleidelijk herstelt.
Om welke eiwitten het precies gaat is vooralsnog onbekend. Wel is zeker dat gluten
hier geen rol speelt. Het feit dat een elementair dieet (waarbij o.a. eiwitten zijn vervangen
door de bouwstenen daarvan: aminozuren) een snelle verbetering geeft van
DH, is in overeenstemming met deze hypothese. Overigens blijven nog vele vragen
onbeantwoord, zoals de vraag waarom niet iedere coeliakiepatiënt DH krijgt.
En andersom. Waarschijnlijk is ook dit aspect genetisch bepaald.
Bronnen:
- prof. dr. J.B. van der Meer
Afdeling Dermatologie, Academisch Ziekenhuis Groningen, juni 1999
- CBO-richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis 2008 (www.cbo.nl).
Wat is een gastroscopie?
Met een gastroscopie kan de arts de
binnenkant van uw slokdarm, maag en
twaalfvingerige darm bekijken. Hierdoor
kan hij/zij veel te weten komen
over uw klachten. Het onderzoek wordt
gedaan met behulp van een speciaal
instrument, de gastroscoop. Een gastroscoop
bestaat uit een dunne flexibele
glasvezelbuis, die licht voert. Aan de
onderkant van de buis zit een klein
lampje dat de binnenkant van uw maag,
slokdarm of twaalfvingerige darm aanlicht.
Aan de bovenkant zit een kijker,
waar de arts doorheen kijkt. Sommige
gastroscopen hebben aan de bovenkant
ook een kleine videocamera, waardoor
het onderzoek op een televisiescherm
te volgen is. Bovendien kunnen via een
gastroscopie foto’s, films of dia’s worden
gemaakt, waardoor de beelden achteraf
nog eens rustig kunnen worden
bekeken. Voor het uitvoeren van ingrepen
schuift de arts voorzichtig kleine
instrumenten door de holle buis naar
beneden. Zo kan bijvoorbeeld weefsel
worden weggeno men voor nader onderzoek.
gerst, rogge, spelt en kamut). Omdat gluten in zoveel
voedingsmiddelen kan voor-komen en zelfs
kleine hoeveelheden schade kunnen aanrichten
zonder dat dat door iemand met coeliakie direct
wordt opgemerkt, is aanvullende controle nodig.
Opzet medische controle
1. Een beoordeling van de algemene gezondheid. Bij
kinderen wordt ook gekeken naar de groei, zowel
van de lengte als van het gewicht.
2. Controle van aan coeliakie gerelateerde symptomen.
Denkt u daarbij aan maag- en darmklachten,
ondervoeding, bloedarmoede, botontkalking
en (bij volwassen vrouwen) onvruchtbaarheid.
Naast de voorgeschiedenis van uw ziektebeeld
(anamnese) en lichamelijk onderzoek is hiervoor
bloedonderzoek nodig en eventueel aanvullend
onderzoek naar de botdichtheid (de stevigheid
van de botten).
3. Jaarlijkse controle van het verloop van de behandeling
met een glutenvrij dieet. Deze controle
bestaat uit meerdere onderdelen:
a. Anamnese door de arts. De arts controleert de
nutriëntenstatus, waaronder Hb en ijzer en
eventueel foliumzuur en vitamine B12.
b. Serologisch onderzoek: de bepaling in het serum
van Hb, Ht, foliumzuur, vitamine B12, calcium,
alkalisch fosfatase (AF), ijzerstatus en IgA tTGA.
c. Als bij bovengenoemde controles afwijkingen
worden geconstateerd die op darmbeschadiging
kunnen wijzen, kan ter controle een dunnedarmbiopsie worden verricht. De
arts neemt dan een klein stukje van de dunne darm om dat vervolgens te laten
onderzoeken in het laboratorium.
d. De diëtist evalueert de inname van voedingsstoffen en adviseert de patiënt zonodig
omtrent een evenwichtig en gebalanceerd eetpatroon. Desgewenst volgt advisering
over de inname van voedingssupplementen.

H1
14
H1
15
4. Bij twijfel over het herstel na het volgen van een glutenvrije dieet dient, ter bevestiging
van het herstel van het darmslijmvlies, een dunnedarmbiopsie verricht te worden.
Vraag 3: Is voor het stellen van de diagnose coeliakie een dunnedarmbiopsie echt
noodzakelijk?
Antwoord: Ja.
Idealiter vindt de controle plaats in een centrum met voldoende kennis van coeliakie.
In Nederland betekent dat controle bij een gespecialiseerde MDL (maag-, darm- en
lever)-arts en voor kinderen bij een kinderarts-gastro-enteroloog.
Redenen
1. De diagnose coeliakie berust op het aantonen van aantasting van de darmvlokken
in de dunnedarmwand (vlokatrofie) en de relatie ervan met het gebruik van gluten.
De ernst van deze aantasting uit zich in het in meerdere of minder mate verdwijnen
Vraag 2: Is het zinvol dat eerstegraads familieleden (ouders, kinderen, broers en
zussen) van mensen met coeliakie ook worden onderzocht?
Antwoord: Ja.
Redenen
1. Coeliakie komt vaker voor bij familieleden van mensen met coeliakie. Uit onderzoek
blijkt dat bij eerstegraadsfamilie-leden de kans op coeliakie 10% is. Dus 20 keer zo
hoog als bij de algemene bevolking. Bij de algemene bevolking is de kans op aanwezigheid
van de ziekte 1:100-150, ofwel 0,5-1%. Het is dus verstandig om bij familieleden
met bij coeliakie passende klachten onderzoek naar coeliakie te doen. Bij voorkeur
wordt dan een dunnedarmbiopsie gedaan. Verder wordt geadviseerd te screenen
op HLA-DQ typering.
2. Coeliakie kan ook aanwezig zijn bij mensen met weinig of geen klachten. Bij familieleden
van mensen met coeliakie, die immers een groter risico lopen op coeliakie, kan
deze ziekte daarom alleen gediagnosticeerd worden door gericht onderzoek.
van de darmvlokken, waardoor het vermogen van de darm om voedingsstoffen op te
nemen, wordt aangetast.
De dunnedarmbiopsie is daarom de enige beschikbare en 100% betrouwbare manier
om de diagnose coeliakie met zekerheid te stellen. Alle andere (bloed)tests voor coeliakie
zijn niet voldoende betrouwbaar om een levenslange behandeling met glutenvrije
voeding te rechtvaardigen.
2. Als met een glutenvrij dieet wordt begonnen zonder dat tevoren een dunnedarmbiopsie
is verricht, wordt het definitief vaststellen van coeliakie erg lastig. De darmwand
herstelt zich namelijk. Het beschadigende effect van gluten kan dan niet meer
worden vastgesteld. Bovendien kan het genezende effect van de glutenvrije voeding
niet worden beoordeeld.
3. De oriënterende bloedtests kunnen soms ook bij mensen met coeliakie normaal zijn.
Bij klachten die bij coeliakie zouden kunnen passen, is het dus altijd verstandig om
een dunnedarmbiopsie te verrichten, ook als de bloedtests op coeliakie-antilichamen
geen afwijkingen laten zien.
4. Bij mensen met weinig of geringe klachten kan oriënterend bloedonderzoek naar
coeliakie (zie vraag 2) worden verricht voordat besloten wordt of een dunnedarm-
Coeliakie kan (ook bij mensen met weinig of geen klachten) gepaard gaan met ernstige
biopsie nodig is. Toch zal een dunnedarmbiopsie definitief uitsluitsel moeten geven.
bijverschijnselen (complicaties), zoals botontkalking (osteoporose) en bloedarmoede.
Deze complicaties kunnen voorkomen worden door behandeling met een glutenvrij
dieet. Houdt u er rekening mee dat het volgen van een glutenvrij dieet sociale beperkingen
kent en extra kosten met zich mee brengt.
Wanneer een eerstegraadsfamilielid zonder klachten wil worden onderzocht op coeliakie,
kan eerst oriënterend onderzoek plaatsvinden met behulp van bloedtests. De eerste
stap kan zijn een onderzoek naar de met coeliakie geassocieerde erfelijke factoren (bij
blanken vooral HLA-DQ2). Als deze factoren niet aanwezig zijn, is de kans op coeliakie
verwaarloosbaar klein. Als de erfelijke factoren wel aanwezig zijn, zoals het geval is bij
meer dan 30% van de Nederlandse bevolking, bestaat er kans op (toekomstige) coeliakie.
Dan is verder onderzoek aangewezen in de vorm van bepaling in het bloed van de
coeliakie-antilichamen. Deze test is niet 100% betrouwbaar, maar vormt wel duidelijk
een aanwijzing voor coeliakie. Wanneer het bloedonderzoek wijst op coeliakie, moet de
diagnose uiteindelijk worden gesteld door een dunnedarmbiopsie.

H1
16
H1
17
Vraag 4: Hoeveel dunnedarmbiopsieën moeten bij kinderen worden verricht om
coeliakie vast te stellen?
Antwoord: In de regel wordt er eenmalig een biopt afgenomen.
Vraag 5: Kan coeliakie aanwezig zijn bij kinderen die weinig of geen maag- en
darmklachten hebben?
Antwoord: Ja.
Volgens de CBO richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis 2008 kan men bij kinderen
de volgende situaties onderscheiden.
1. Bij kinderen jonger dan 2 jaar is eenmalig biopteren voldoende, mits ook de tTGA en
EMA positief zijn en bij coeliakie passende klachten aanwezig zijn. Als tijdens het
De klachten bij coeliakie zijn zeer verschillend. Bij sommige mensen zijn duidelijke
maag- en darmklachten of tekenen van het slecht opnemen van voedingsstoffen aanwezig.
Veel mensen hebben echter geen duidelijke maag- en darmklachten of helemaal
geen klachten.
volgen van een glutenvrij dieet zowel de klachten als de antilichamen verdwijnen
staat coeliakie vast. Wanneer de serologie negatief is en het biopt niet karakteristiek
voor coeliakie moet een herstel- en re-challenge biopt verricht worden.
2. Bij kinderen ouder dan 2 jaar is meestal slechts één biopsie nodig. Als de met bij
coeliakie passende klachten aanwezig zijn en er coeliakie-antilichamen in het bloed
worden gevonden en bovendien bij de eerste biopsie (sub)totale vlokatrofie van het
dunnedarmslijmvlies wordt geconstateerd, staat coeliakie vast als tijdens glutenvrij
dieet zowel de klachten als de antilichamen verdwijnen.
3. Bij familieonderzoek naar coeliakie en bij kinderen die een met coeliakie geassocieerde
ziekte (zoals diabetes mellitus type I) of syndroom hebben (zoals het syndroom
van Down) wordt geadviseerd standaard een dunnedarmbiopt af te nemen bij scopie.
Bij kinderen werd coeliakie vroeger herkend aan de klassieke symptomen van
chronische diarree, afbuigende groeicurve, platte billen en een bolle buik. Dit komt
nog steeds veel voor. Toch zijn de symptomen bij kinderen in Nederland aan het veranderen.
Tegenwoordig ziet men steeds vaker buikpijn, gewichtsverlies of bloedarmoede
als eerste symptoom van coeliakie.
Ook komt het vaak voor dat bij dergelijke klachten niet aan coeliakie wordt gedacht.
Uit onderzoek bij Nederlandse kleuters bleek dat op elk kind met herkende coeliakie er
zeven zijn met niet-herkende coeliakie. De helft van deze kinderen heeft klachten als
buikpijn, moeheid of voedselintolerantie, meestal met normale groei. De andere helft
heeft helemaal geen klachten. Uit onderzoek bij Nederlandse volwassenen bleek dat
voor elke volwassene met coeliakie er 22 niet werden herkend.

H1
18
H1
19
Vraag 6: Is coeliakie een erfelijke ziekte?
Antwoord: Familieleden van mensen met coeliakie hebben een
grotere kans op coeliakie.
Ongeveer dertig procent van de Nederlandse bevolking heeft aanleg om klachten van
coeliakie te ontwikkelen. Deze aanleg is erfelijk. Zolang er echter geen uitlokkende
factoren aanwezig zijn, treden er geen verschijnselen van een glutenintolerantie op.
Vraag 7: Is coeliakie een voedselallergie of een voedselintolerantie?
Antwoord: We spreken liever van voedselintolerantie.
Coeliakie wordt gedefinieerd als intolerantie (onverdraagzaamheid) voor gluten (zie
ook het antwoord bij vraag 6). Gluten beschadigt het slijmvlies van de dunne darm. Bij
coeliakie bestaat een afwijkende reactie van het afweersysteem, veroorzaakt door het
eten van gluten. Ook bij voedselallergie is het afweersysteem betrokken. Desondanks
bestaan er duidelijke verschillen tussen coeliakie en voedselallergie. Deze zijn:
Coeliakie heeft een erfelijke component die sterk geassocieerd is met genen op
chromosoom 6, de HLA-genen. Chromosomen zijn de dragers van de erfelijke eigenschappen
van de mens. De aandoening komt in Nederland vrijwel alleen maar voor bij
mensen met bepaalde typen HLA-genen, DQ2 en in mindere mate DQ8. De HLA-genen
spelen een rol bij het regelen van de afweer. Bij coeliakie vindt men een afwijkende
afweerreactie, die wordt uitgelokt door het eten van gluten. Er is dus ook een verplichte
omgevingscomponent, namelijk het gebruik van gluten.
1. De verschillen in erfelijkheid.
Coeliakie is sterk geassocieerd met de HLA-genen op chromosoom 6 (zie vraag 6).
Ook bij voedselallergie is er vaak sprake van een (sterke) erfelijke component, die
atopie wordt genoemd, maar die zit veel ingewikkelder in elkaar en hangt niet
samen met de HLA-genen.
2. De verschillen in type antilichamen in het bloed.
Bij coeliakie worden de antilichamen gevonden in de IgA-klasse, bij voedselallergie
met name in de IgE-klasse.
Het is niet duidelijk hoe de ziekte wordt overgeërfd. Het is dus ook lastig te voorspellen
of een familielid coeliakie krijgt. Eén op de tien gezinsleden (ouders, broers, zusters)
van mensen met coeliakie heeft zelf ook coeliakie. Dat is veel meer dan door toeval kan
worden verklaard, want in Nederland vindt men (herkende en niet-herkende) coeliakie
bij 1 op de 100-150 mensen. Om deze reden wordt geadviseerd om bij de eerstegraadsfamilieleden
van iemand met nieuw gediagnosticeerde coeliakie bloedonderzoek te
doen naar coeliakie (zie vraag 2).
3. De verschillen in diagnostiek.
Bij coeliakie kan een betrouwbare en zekere diagnose alleen worden gesteld met een
dunnedarmbiopsie (zie vraag 3).
Bij voedselallergie wordt de diagnose gesteld door weglaten (eliminatie) en uitlokking
(provocatie). Door het weglaten van de ‘verdachte’ allergieveroorzakende stof
(allergeen) uit het eten moeten de klachten (snel) verdwijnen. Door weer gewoon het
oorspronkelijke voedsel te eten komen de klachten weer (snel) terug.
4. De verschillen in gevolgen voor de patiënt.
Bij coeliakie is sprake van permanente intolerantie voor gluten (en niet voor enig
ander voedseleiwit). Bij voedselallergie kan de patiënt ‘eroverheen groeien’. Of dat
laatste gebeurt, hangt deels af van het type allergie (in principe kan elk voedseleiwit
allergie veroorzaken). Koemelkallergie bijvoorbeeld, die meestal in de eerste levensmaanden
begint, verdwijnt in de meeste gevallen vóór de leeftijd van 4 jaar.

H1
20
H1
21
Vraag 8: Kunnen alternatieve behandelwijzen een rol spelen bij de diagnose en
behandeling van coeliakie?
Antwoord: Nee.
Coeliakie is een duidelijk omschreven ziektebeeld met vaste criteria voor de diagnose.
Coeliakie kan alleen met zekerheid worden vastgesteld met een dunnedarmbiopsie (zie
vraag 3). Bij alternatieve behandelaars wordt de diagnose veel te gemakkelijk gesteld,
omdat niet wordt gekeken naar het dunnedarmslijmvlies. Er zijn veel alternatieve tests
die de diagnose coeliakie kunnen suggereren, maar geen enkele daarvan kan vlokatrofie
vaststellen. Bovendien kan de reguliere arts dankzij het bloedonderzoek naar
Vraag 10: Wat is de relatie tussen coeliakie en kanker?
Antwoord: Dat is nog niet helemaal duidelijk.
Mensen met coeliakie lijken een verhoogd risico op kanker te hebben. Een glutenvrij
dieet lijkt daar tegen te beschermen. Hoe hoog het kankerrisico bij mensen met coeliakie
is, is echter niet precies bekend. Het meeste wetenschappelijke onderzoek is
gedaan in centra met een bijzondere interesse voor coeliakie en waarin waarschijnlijk
dus vooral de ziekste patiënten worden gezien. Uit recent wetenschappelijk onderzoek,
waarbij grote bevolkingsgroepen zijn betrokken, blijkt dat het risico van kanker voor
mensen met coeliakie lager is dan men vroeger dacht.
coeliakie-antilichamen heel betrouwbaar voorspellen welke patiënten een dunnedarmbiopsie
nodig hebben. De tests van de alternatieve behandelaars kunnen daar niet
tegenop.
Wat betreft de behandeling van coeliakie, geldt iets dergelijks. Tot nu toe is de enige
veilige en effectieve behandeling van coeliakie het weglaten van alle gluten (ook
sporen ervan) uit de voeding. Om dat goed te kunnen doen, hebben de patiënt of diens
ouders zeker in het begin begeleiding nodig van een diëtist. Natuurlijk kan dat ook
Vooral volwassenen met coeliakie hebben een verhoogd risico op kanker. De meest
voorkomende vorm van kanker bij coeliakie is lymfeklierkanker (non-Hodgkin-lymfoom).
Met name de vorm van kanker in de dunne darm die bekend staat als enteropathy
associated T-cell lymphoma (EATL) komt vaker voor. In mindere mate wordt ook
kanker van mond, keelholte en slokdarm vaker gevonden bij mensen met coeliakie.
EATL komt weliswaar alleen voor bij mensen met coeliakie, maar het is een zéér zeldzame
vorm van kanker.
gebeuren door een alternatieve diëtist, als deze maar voldoende weet van coeliakie. In
de praktijk blijken de reguliere diëtisten en de patiënten zelf (verenigd in de Nederlandse
Coeliakie Vereniging) daar echter het meeste verstand van te hebben. Verder is
het voor mensen met coeliakie zinvol om elke één à twee jaar en bij klachten of complicaties
een medische controle te ondergaan en een controle bij de diëtist (zie vraag 1).
Vraag 9: Beschermt borstvoeding tegen coeliakie?
Antwoord: Misschien.
Uit wetenschappelijk onderzoek in meerdere landen blijkt dat borstvoeding gunstig
is. Coeliakie komt minder vaak voor bij kinderen die borstvoeding hebben gekregen
dan bij kinderen die zijn grootgebracht met flesvoeding. Het is echter nog niet zeker of
borstvoeding echt beschermt tegen het optreden van coeliakie of alleen een rol speelt
bij het uitstellen van de ziekte tot een latere leeftijd. Om hier achter te komen is in
januari 2007 gestart met een grootschalige Europese studie PREVENTCD (‘voorkom
coeliakie’). Vorderingen van deze studie kunt u nalezen op www.glutenvrij.nl. Met de
huidige kennis van voeding voor zuigelingen is het echter duidelijk dat borstvoeding
alleen maar voordelen heeft voor moeder en kind. Borstvoeding wordt extra aanbevolen
in families waarin coeliakie voorkomt.

2. Kinderen en coeliakie
2.1 Coeliakie vanaf de geboorte
Wanneer je geconfronteerd wordt met de mededeling dat je kind coeliakie heeft, is dat
een zware klap. Het gaat immers om een chronische aandoening die alleen te behandelen
is met een levenslang dieet. Een enorme belasting voor de ouders die hun kind
moeten beschermen tegen alle voeding die gluten bevat. Toch blijkt in de praktijk dat
veel kinderen er goed mee om kunnen gaan. Zelfs op jonge leeftijd weten ze al snel wat
ze wel en niet mogen hebben, en zijn ze meestal gemotiveerd om zich aan het dieet te
houden. Tot die tijd is het vooral een kwestie van het goed informeren van hun nabije
omgeving.
Als coeliakie al op de babyleeftijd wordt ontdekt, dan is het dit voor het kind eigenlijk
het makkelijkst. Ze zijn nog niet gewend aan bepaalde voedingspatronen en het is
verrassend hoe snel ze aan bepaalde situaties wennen. Voor de ouders is het een stuk
lastiger. De babytijd zou een tijd moeten zijn voor het opbouwen van veiligheid en een
hechte relatie tussen ouder en kind. In plaats daarvan zit je als ouder met je kind in
het ziekenhuis voor onderzoeken. Je ziet je kind boos worden of huilen bij weer een volgende
procedure. Natuurlijk krijgen de ouders bij die onderzoeken alle gelegenheid om
het kind zoveel mogelijk te troosten en veiligheid te bieden. Veel ouders kampen ook
met onzekerheid. Niet alleen wat betreft het dieet, maar ook over de opvoedkundige
aanpak. Deze onzekerheid kan vaak weggenomen worden door te praten met mensen
die, direct vanuit de praktijk, weten waar ze het over hebben: de diëtist, de verpleegkundige
van het consultatiebureau, mensen van de regiobijeenkomsten van de NCV en
andere ouders van kinderen met coeliakie. De ondersteuning die deze ervaringsdeskundigen
kunnen bieden is groot.
H2
22
H2
23
Zoek de balans
Elke ouder van een kind met coeliakie wil natuurlijk voldoende bescherming en veiligheid
geven, maar natuurlijk ook alle gelegenheid geven om nieuwe dingen te ontdekken,
vrij te zijn en zich net zo te kunnen ontwikkelen als elk ander gezond kind.
Bovendien wijst niet ieder ‘buikpijntje’ op de klachten van de coeliakie. Het juiste evenwicht
vinden is misschien nog wel het moeilijkste aspect van het opvoeden van een
kind dat glutenvrij door het leven moet. Dat roept vragen op als:
• Wat vertel ik wel of niet over gluten en op welke leeftijd?
• Wat als mijn kind van alles aangeboden krijgt dat hij of zij niet mag hebben?
• Maak ik hem/haar niet ongelukkig door zoveel te verbieden?
• Mijn kind heeft geen enkele klacht en waarom dan toch zo’n zwaar dieet?
• Ik maak zo’n buitenbeentje van hem/haar, dan toch maar af en toe smokkelen?

2.2 Peuters en coeliakie
2.3 Coeliakie op de basisschool
De belangrijkste woorden van een peuter zijn ‘zelf doen’, ‘nee’ en ‘ik wil’. Rond de leef-
Een basisschoolkind is volop bezig met zijn leeftijdgenootjes. Leren omgaan met
elkaar, nieuwsgierig, leergierig, de wereld ligt open. Het is van groot belang dat een
kind met voldoende zelfvertrouwen in de wereld staat, tevreden is over zichzelf. Hun
gevoel van onafhankelijkheid wordt steeds groter, maar tegelijkertijd hebben ze hun
ouders nog hard nodig. Dit gaat zeker op bij kinderen met coeliakie, aangezien zij met
een aantal extra onzekerheden te kampen hebben.
H2
24
tijd van twee jaar begint elk kind zijn eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Dat gaat
bij elke peuter gepaard met driftaanvallen, de bekende scènes in de supermarkt en een
niet aflatende machtsstrijd. Peuters met coeliakie kunnen hun verzet vertonen door
bijvoorbeeld juist de dingen te willen eten die niet zijn toegestaan. Ook kunnen ze de
coeliakie als een straf gaan beleven en hun ouders als degenen die de straf hebben
opgelegd. De symptomen en gevolgen van coeliakie kunnen voor een kind
beangstigend zijn.
H2
25
Verwarrend
Zo is bekend dat jonge basisschoolkinderen vaak verrassend goed zijn in het herhalen
van de informatie die de kinderarts hun heeft gegeven. Toch blijkt dat zij vaak nog niet
in staat zijn om die kennis te begrijpen en de relatie te leggen met hun eigen lichaam.
Zij kunnen bijvoorbeeld navertellen wat er gebeurt met hun dunne darm na het gebruik
van gluten. Ze begrijpen echter niet wat dit met hun eigen lichaam te maken
heeft. Hierover bestaat vaak verwarring bij ouders en artsen.
Het is van belang om te controleren wat een kind ècht begrijpt. Het is raadzaam om
het kind stapje voor stapje kennis over coeliakie aan te reiken en om alert te blijven of
de kennis echt overkomt. Een manier hiervoor is: laat uw kind navertellen wat hij/zij
heeft gehoord bij de specialist en wat dit met zijn/haar lichaam te maken heeft (‘en wat
doet dit met jouw lichaam?’).
Verantwoordelijkheid nemen en geven
Als ouder kan men het kind steunen door daar begrip voor te tonen. Het kind de
gelegenheid te bieden boos te zijn, maar wel duidelijk grenzen aan te geven in wat wel
en niet mag. Kinderen op deze leeftijd hebben behoefte aan structuur en duidelijkheid;
dat biedt hen veiligheid en vertrouwen. Een vaste dagindeling en duidelijkheid in
wat wel en niet gegeten mag worden is hiervan een voorbeeld. Kinderen met coeliakie
leren al jong dat er beperkingen in hun leven zijn en dat er nare gevolgen kunnen
ontstaan door het eten van bepaalde voedingsmiddelen. Dit heeft als positief effect dat
deze kinderen al op jonge leeftijd leren om problemen te incasseren.
Om het kind in deze fase te begeleiden is het voor ouders belangrijk zoveel mogelijk
het kind een eigen identiteit, het ‘ik-gevoel’, te laten ontwikkelen. Bijvoorbeeld door
het kind het beleg op de boterham te laten kiezen. Ouders kunnen het kind op andere
gebieden eigen verantwoordelijkheid geven, zoals het laten kiezen van de eigen
kleding of schoenen of laten bepalen welk spelletje er gespeeld wordt.
Informatie op school
Een groot deel van de tijd zit een kind op school. De school moet dan ook goed op de
hoogte zijn van de coeliakie en de gevolgen ervan. In de meeste gevallen werken leerkrachten
graag mee. Ook acceptatie van medeleerlingen levert meestal geen problemen
op. Een eerste vereiste is dat de school voldoende informatie krijgt. Een kind
kan hier zelf een grote rol in spelen, bijvoorbeeld door het vertellen over coeliakie
in het kringgesprek of door er een spreekbeurt over te houden. Als ouder kun je in
de voorbereidende zin veel hulp en ondersteuning bieden. Daarnaast kunnen zowel
ouders als kinderen profiteren van de informatie en ondersteuning van de (NCV) regiogroepen,
maar ook de kinderkampen (‘eventjes ben ik niet anders..’).
Informeer de omgeving
Peuters en kleuters komen regelmatig in situaties terecht waarin zij te maken krijgen
met voedingsmiddelen met gluten. Bij vriendjes/vriendinnetjes thuis, in de peuterspeelzaal,
de crèche of op school. De begeleiders of leerkrachten zullen daarom ook op
de hoogte moeten zijn van het feit dat een kind coeliakie heeft en de beperkingen die
dat met zich meebrengt. De ouders kunnen hierin een belangrijke rol spelen door mondelinge
en schriftelijke voorlichting te geven en het kind in deze situaties glutenvrije
snoepjes, koekjes en boterhammen mee te geven.

2.4 Jongeren en coeliakie
2.5 Tips voor ouders
Jongeren staan weer anders in het leven. Ze zijn bezig met vragen als ‘wie ben ik?’ en
‘wat wil ik met mijn leven?’ Ze staan voor belangrijke keuzes in hun leven. De laatste
stap naar volledige zelfstandigheid is groot, coeliakie kan dan als extra belasting ervaren
worden. Dit kan zich gaan uiten in het afzetten tegen volwassenen (waaronder de
ouders), het niet volgen van het dieet en ander ongewenst gedrag. Daarnaast willen ze
graag bij de groep van leeftijdgenoten horen en dus niet van de norm afwijken. Dit kan
ook ongewenst eetgedrag in de hand kan werken. Al met al zijn er dus in de puberteitsjaren
kansen dat er meer problemen ontstaan met de dieettherapietrouw.
Wat kun je doen om je kind te helpen omgaan met coeliakie?
Enkele tips.
1. Zorg dat je kind voldoende, bij de leeftijd passende informatie heeft over coeliakie,
maar leg er niet teveel de nadruk op.
2. Ga ervan uit dat de meeste jonge kinderen de coeliakie (uitzonderingen daargelaten)
niet als iets ernstigs ervaren. Het hoort er kennelijk gewoon bij.
3. Wees je bewust dat, naarmate je kind groter wordt, ook zijn of haar beleving over de
coeliakie veranderd. Neem hier de tijd voor en maak het bespreekbaar. Schakel hier
ook gerust anderen voor in, zoals de arts of de diëtist.
4. Verschuif door de jaren heen steeds meer controle en verantwoordelijkheid wat
betreft de coeliakie naar het kind zelf toe. Hoe meer controle een kind ervaart, hoe
meer de onzekerheid kan afnemen. Uiteraard met de ouders als vraagbaak en steun
in de rug op de achtergrond.
5. Help en steun je kind om de coeliakie in zijn groep van leeftijdgenoten (school,
vriendjes, sportclubs) bespreekbaar te maken, praktische oplossingen te zoeken voor
situaties om zo min mogelijk een buitenstaander te zijn.
6. Sta je kind soms toe om heel negatief te zijn over de coeliakie en doe dan zelf ook
mee in de tirade om vervolgens over te gaan tot praktische oplossingen. ’Oké, en hoe
nu verder….’
H2
26
H2
27
Volwassen benadering
Ook in deze fase spelen ouders een cruciale rol. Allereerst door voor de jongere te
verwoorden wat hij of zij moeilijk vindt, namelijk dat hij of zij voor keuzes staat: aan
de ene kant bij de groep willen horen en zich af willen zetten tegen de ouders, aan
de andere kant zich gezond willen voelen. Begrip tonen en in gesprek blijven werkt
meestal beter dan boos worden en straffen. Gesprekken tussen de jongere en de arts of
diëtist over de problemen kunnen ook bijdragen aan het gevoel als volwassene benaderd
te worden. De jongere leert zelf verantwoordelijkheid te dragen voor zijn of haar
levenswijze.
Jong & Glutenvrij
In 2000 is door een aantal jongeren de groep Jong & Glutenvrij opgericht. Deze jongerencommissie
binnen de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is opgericht om
jongeren tussen de 16 en 26 jaar te helpen bij de acceptatie van en het omgaan met
coeliakie. Op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (www.glutenvrij.nl)
is informatie te vinden, evenals op de eigen website met een forum: www.jong-en-glutenvrij.info.
Hier kunnen jongeren zich ook aanmelden voor de elektronische nieuwsbrief
van Jong & Glutenvrij.
Bovenstaande informatie is afkomstig uit:
- E.H. Coene (eindred.): zelfzorgboek voor mensen met coeliakie, Boomgaardreeks 1,
Stichting Augustus, Amsterdam, 1995, ISBN 90-72248-24-4
- J. Keesom (eindred.): gewoon een bijzonder kind, praktische informatie over het opvoeden
van chronisch zieke kinderen, NIZW, Utrecht, 1998, ISBN 90-5050-646-1
- Presentatie drs. R. v. Doorn, 2003

3. Het glutenvrije dieet
Glutenvrije supermarktproducten
Gelukkig zijn er tegenwoordig veel glutenvrije dieetproducten te verkrijgen. Deze
Coeliakie is chronisch en dus niet te genezen. Maar met een glutenvrij dieet zijn de
worden speciaal gemaakt voor mensen die een glutenvrij dieet
klachten wel goed onder controle te krijgen. Dit dieet moet dan wel letterlijk levens-
moeten volgen. Bovendien komen er steeds meer van die producten
lang gevolgd worden. Ook sporen van gluten moeten vermeden worden. Zelfs de klein-
bij. Deze producten zijn herkenbaar aan de tekst ‘glutenvrij’ of de
ste hoeveelheid gluten kan de darmwand beschadigen, ook al krijgt de patiënt hier
tekst ‘geschikt voor het glutenvrije dieet’ en eventueel het glutenvrije symbool.
soms geen lichamelijke klachten van. Door het vermijden van gluten kan het darm-
Het Voedingscentrum geeft jaarlijks een lijst uit (zowel in pocket formaat als digitaal)
slijmvlies zich herstellen en zullen de klachten (grotendeels) verdwijnen. Na enkele
waarin veel glutenvrije producten van bekende merken zijn opgenomen; deze produc-
maanden of jaren zal de dunne darm weer alle voedingsstoffen die ons lichaam nodig
ten zijn gewoon te koop in de supermarkt en worden niet speciaal gemaakt voor men-
H3
28
heeft uit de voeding opnemen.
Gluten komt voor in:
• Tarwe
• Spelt
• Rogge • Haver *
• Gerst
• Kamut
sen met coeliakie. In tegenstelling tot glutenvrije dieetproducten worden de ‘gewone’
glutenvrije producten niet gecontroleerd op het glutengehalte. De lijst van glutenvrije
merkartikelen komt elk jaar in april opnieuw uit en is te gebruiken als naslagwerk
voor iedereen die glutenvrij moet eten of koken. In verband met de vele wijzigingen in
de productsamenstelling komt er jaarlijks een nieuwe versie uit. Tussentijdse wijzigingen
worden vermeld op de website van het Voedingscentrum: www.voedingscentrum.
H3
29
En alle producten waarin deze granen verwerkt zijn zoals:
nl. Verder geeft o.a. de website www.livaad.nl een digitaal overzicht van producten die
• Bloem en meel van deze granen
in een glutenvrij dieet passen.
• (gemodificeerd) Zetmeel van bovengenoemde granen (bijv. tarwezetmeel)
• Pasta in alle soorten en vormen zoals macaroni, vermicelli, spaghetti, lasagne
• Bami
• Griesmeel
• Gort
• Mout
• Couscous
• Bulgur
• Brood
• Beschuit
• Crackers
• Paneermeel
• Koek
• Gebak
• Sauzen en soepen (gebonden met meel van bovengenoemde granen)
• Croutons
• Snacks (kroketten, frikadellen, nasischijven)
Zelf bakken met glutenvrije meelsoorten
Bij een glutenvrij dieet kan gewoon brood, koek en gebak niet meer gegeten worden.
U kunt dit oplossen door glutenvrij brood, koekjes en gebak te kopen of zelf te maken
met glutenvrije ingrediënten. Kijk voor recepten in hoofdstuk 5 van deze uitgave.
De speciale glutenvrije granen, bindmiddelen en dieetproducten kunt u kopen in
natuurvoeding- en reformwinkels en bij de leveranciers die adverteren in het Glutenvrij
Magazine van de NCV. U kunt bij ons ook een lijst van glutenvrije meelsoorten opvragen.
Deze lijst met glutenvrije meelsoorten die in Nederland verkrijgbaar zijn geeft
aan of het betreffende meel tarwezetmeel- en lactosevrij is.
Glutenvrij zijn:
• Maïs
• Aardappel(meel)
• Rijst
• Agar-agar
• Teff
• Xanthaangom
• Boekweit
• Gelatine
• Gierst
• Arrowroot
• Sorghum
• Guarpitmeel
• Quinoa
• Johannesbroodpitmeel
• Amaranth
• Maizena
• Soja
• Tapioca
• Kikkererwtenmeel
U moet er wel op letten dat deze glutenvrije producten niet besmet (gecontamineerd)
zijn of worden met gluten.
Glutenvrij gemaakt
Naast de granen die van nature glutenvrij zijn, zoals maïs of rijst, bestaat er ook
tarwe(zet)meel dat glutenvrij gemaakt is. Dit mag officieel glutenvrij genoemd worden,
maar is niet honderd procent vrij van gluten. Het gehalte aan gluten moet voldoen aan
de norm van de Codex Alimentarius. Voor glutenvrij gemaakt meel is dit 200 mg/kg
gluten. Voor sommige coeliakiepatiënten is dit echter nog teveel: zij krijgen klachten
na het eten van het glutenvrij gemaakt meel. Deze mensen kunnen beter kiezen voor
het gebruik van producten die van nature glutenvrij zijn. Eind 2007 is de codex norm
voor glutenvrije dieetproducten verlaagd naar 20 mg/kg gluten. Echter het duurt nog
enige tijd voordat deze standaard bij de Nederlandse wetgeving is doorgevoerd. Ontwikkelingen
kunt u nalezen op www.glutenvrij.nl en worden gepubliceerd in het Glutenvrij
Magazine.
* Uit onderzoek blijkt dat haver op zich niet schadelijk is voor de meeste mensen met coeliakie.
In Nederland is alle haver echter vermengd met tarwe, waardoor het gluten bevat.
Daardoor moeten ook producten met haver vermeden worden.
De diëtist helpt u
Het nauwkeurig volgen van een glutenvrij dieet is al met al niet eenvoudig. Zeker niet
wanneer u er net mee begint. Een diëtist kan dan ook veel voor u betekenen. Hij of zij
kan u alles vertellen over glutenvrije producten en de verkrijgbaarheid daarvan, leert u

waarop u moet letten bij het lezen van een etiket en wijst u op het risico van contami-
Aroma
In een aroma kan ook gluten voorkomen. Een voorbeeld hiervan is het aroma dat voor
de meeste soorten paprikachips gebruikt wordt. Bij de bereiding van deze paprikachips
wordt in het aroma gluten gebruikt om de ‘paprikasmaak’ op de chips te ‘plakken’.
natie van glutenvrije producten met gluten.
Daarnaast let de diëtist natuurlijk ook op de volwaardigheid van uw voeding. Goede
voeding bevat de juiste hoeveelheid eiwitten, vetten, koolhydraten, vitamines en
mineralen, maar moet natuurlijk ook lekker zijn. De diëtist kan u daarmee een heel
eind op weg helpen. Daarnaast kunt u ook altijd terecht bij de diëtist van de NCV.
Contaminatie
Door onbedoelde vermenging (contaminatie) met glutenbevattende granen tijdens
opslag, productie, verpakking en distributie kan een product toch gluten bevatten, terwijl
dat niet uit de ingrediëntendeclaratie blijkt. Dit kan vooral gebeuren als verschillende
producten over dezelfde productielijnen gaan.
Contaminatie kan ook optreden door het malen van glutenvrij graan in molens waar
tevens glutenbevattende granen gemaald worden. Vooral boekweit is vaak gecontamineerd.
Daarom raden wij u aan bij voorkeur producten met het glutenvrije symbool of
de tekst glutenvrij te kiezen. Maar ook thuis kan vermenging optreden. Om de kruimels
van gewoon brood te vermijden moet de coeliakiepatiënt een aparte broodrooster,
broodplank, botervloot, jampot en overig smeerbaar beleg hebben.
3.1 Producten met gluten
H3
30
Om een glutenvrij dieet te kunnen volgen is het allereerst belangrijk om te weten in
welke producten gluten voorkomt. Gluten komt voor in tarwe, rogge, gerst, spelt,
kamut, haver en alle producten waarin deze graansoorten verwerkt zijn.
Het vermijden van deze producten lijkt op het eerste gezicht relatief eenvoudig. In de
praktijk valt dat toch tegen. Er zijn namelijk ook veel ‘verborgen’ bronnen van gluten.
Zo kunnen producten als cornflakes, bepaalde vleeswaren, dropjes, bouillonblokjes,
ketchup, ketjap, mayonaise, slasauzen, ijssoorten en kant-en-klaarmaaltijden ook
gluten bevatten.
H3
31
Alcohol en gluten
Alcoholhoudende dranken zoals champagne, wijn, port, cider, sherry e.d. zijn glutenvrij.
Gedestilleerde dranken zijn ook glutenvrij, ook al is er als grondstof een glutenbevattend
graan gebruikt (whisky, jenever, gin, brandewijn e.d.). Bij destillatie gaan de
gluteneiwitten niet over in het destillaat maar blijven in het residu achter.
Gedestilleerde dranken op basis van wijn (cognac, armagnac, e.d.) of cider (calvados)
zijn vanzelfsprekend glutenvrij.
Alcoholhoudende dranken (al of niet gedestilleerd) met toevoegingen (likeuren) zullen
meestal glutenvrij zijn. Let hier op de ingrediëntendeclaratie. Niet heldere (ondoorzichtige)
dranken zouden eventueel gluten kunnen bevatten, hoewel we daar op dit moment
geen voorbeeld van kunnen noemen.
Eventueel toegevoegde karamel kan bereid zijn uit glucosestroop afkomstig van tarwezetmeel.
Door karamelfabrikanten (o.a. Sethness-Roquette) is ons verzekerd dat het
glutengehalte van karamel beneden de 5 mg/kg ligt. Gezien de hoeveelheden karamel
die aan levensmiddelen worden toegevoegd is dit voor coeliakiepatiënten irrelevant.
Mout
Bij de bereiding van bier, chocolade, cornflakes, brood en koekjes wordt (soms) mout
gebruikt. Mout ontstaat door gerste- of tarwekorrels te laten kiemen en daarna te drogen.
Een deel van het eiwit (gluten) uit de korrels wordt tijdens dit proces afgebroken.
Deze afbraak is echter onvolledig, waardoor mout, moutaroma of -extract altijd nog
gluten kan bevatten. De NCV raadt daarom het drinken van bier (bereid uit mout) af,
evenals het nuttigen van producten met mout of moutextract. Dit ondanks het feit dat
sommige patiënten geen klachten ondervinden. Natuurlijk zijn ‘bier’-soorten bereid uit
granen die niet toxisch zijn voor coeliakiepatiënten (teff, quinoa, gierst etc.) wel toegestaan.

3.2 Informatie op het etiket
dextrose of glucosestroop op basis van tarwe of gerst heeft gebruikt hij dit niet op het
etiket hoeft te vermelden. Deze vrijstelling van verplichte etikettering is sinds november
2007 omgezet in een permanente vrijstelling voor deze ingrediënten.
Het lezen van de ingrediëntendeclaratie op het etiket van een verpakt product is belangrijk.
Het geeft informatie over de ingrediënten die zijn gebruikt bij de productie
van het betreffende voedingsmiddel.
Wijze van vermelden van allergenen
Fabrikanten kunnen kiezen op welke wijze ze de allergenen in een product op het
etiket vermelden. Zo kan een allergeen vermeld worden achter het ingrediënt wat het
allergeen bevat. Bijvoorbeeld: ‘Ingrediënten: maïszetmeel, suiker, zout, aroma (tarwe),
plantaardige olie’.
Ook kan een fabrikant ervoor kiezen om een aparte samenvatting te geven van de in
het product aanwezige allergenen. Onder de opsomming van de ingrediënten staat dan
bijvoorbeeld: ‘Bevat: tarwe’.
Eind november 2004 is een nieuwe etiketteringswetgeving van kracht geworden. Dit
betekent dat van 12 allergenen - en met ingang van 2008 zijn dit er 14 - die bekend
zijn vanwege hun relatie met voedselovergevoeligheid, verplicht op het etiket vermeld
moet worden als ze in een product voorkomen. Dit zijn o.a. de glutenbevattende granen
tarwe, rogge, gerst, haver, spelt, kamut of de producten op basis van deze granen. Ook
melk en producten op basis van melk (inclusief lactose) vallen onder de nieuwe wetgeving.
H3
32
H3
33
Contaminatie
Met de nieuwe wetgeving die vermelding op het etiket van aanwezigheid van allergenen
verplicht, blijft het probleem bestaan dat de wetgeving niets zegt over de risico’s
van verontreiniging (contaminatie) met allergenen tijdens het productieproces. Het
valt dan ook te verwachten dat meer dan tot nu toe het geval is op producten die op
basis van de ingrediënten glutenvrij zijn, de waarschuwing zal zijn te vinden dat er een
kans is op besmetting met een allergeen, de zogenaamde ‘kan bevatten-clausule’. Ieder
moet dan voor zichzelf besluiten of dat dan een reden is om van het verdere gebruik
ervan af te zien.
Gevolgen voor mensen met coeliakie
Voor mensen met coeliakie betekent de verplichte allergenendeclaratie dat bij voorverpakte
producten straks altijd kan worden nagegaan of de ingrediënten van een
product vrij zijn van glutenbevattende granen.
Sinds 25 november 2005 is de 25% regel komen te vervallen, voor een klein aantal samengestelde
ingrediënten wordt dit een 2% regel. Bovendien geldt dat, als een samengesteld
ingrediënt is gebruikt waarvoor de 2% regel geldt en dit samengestelde
ingrediënt een ‘allergeen’ bevat, bijvoorbeeld gluten of lactose, het allergene bestanddeel
toch vermeld moet worden op het etiket. Ook als een allergeen aanwezig is als bestanddeel
van een additief (zoals E-nummers) of als een technologische hulpstof moet
dit worden vermeld op het etiket.
Glutaminezuur bevat geen gluten
Op de verpakking staat soms de term glutaminezuur of glutam(in)aat vermeld. Deze
additieven worden gebruikt als smaakversterker in hartige producten, zoals snacks en
soepen. Ondanks de verwarrende naam, heeft het niets met gluten te maken.
De aanduiding ‘tarwe’ op een etiket bij de allergie informatie zou in sommige gevallen
ook kunnen betekenen dat er in het product alleen tarwezetmeel zit, waardoor het product
door sommige mensen misschien wel gegeten zou kunnen worden. Het zal echter
erg moeilijk te achterhalen zijn of in zo’n product alleen tarwezetmeel zit of dat er nog
andere bestanddelen zijn die tarwe bevatten.
Vernieuwd? Let op!
Wanneer op de verpakking van een product de aanduiding ‘vernieuwd’ staat kan dit
een aanwijzing zijn dat de samenstelling van het product gewijzigd is en nu mogelijk
wel gluten is gaan bevatten. Daarom moet u altijd alert blijven op de etiketinformatie.
Vrijstelling van vermelding
Maltodextrine en glucosestroop worden gemaakt van zetmeel, afkomstig van bijvoorbeeld
maïs, aardappel, tarwe of gerst. Door intensieve hydrolyse of afbraak wordt het
zetmeel eerst omgevormd tot maltodextrine en vervolgens tot glucosestroop.
Maltodextrine, dextrose en glucosestroop op basis van tarwe en glucosestroop op basis
van gerst hebben een vrijstelling gekregen van de verplichte etikettering. Hiervoor zijn
wetenschappelijke onderzoeken ingediend bij en beoordeeld door de European Food
Safety Authority (EFSA) en daaruit is de conclusie getrokken dat het niet te verwachten
is dat maltodextrine, dextrose en glucosestroop op basis van tarwe of gerst een reactie
geven bij mensen met coeliakie. Dit betekent dat er vanuit gegaan wordt dat maltodextrine,
dextrose en glucosestroop op basis van tarwe gegeten kan worden door mensen
met coeliakie. De vrijstelling betekent dat als een fabrikant maltodextrine,

3.3 Gezond en glutenvrij
3.4 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)producten
In het glutenvrije dieet ontbreken de graansoorten die veel voedingsvezels, ijzer, vita-
Algemeen
mine B1 en foliumzuur bevatten. Gelukkig zijn er veel gezonde, glutenvrije alterna-
De markt voor glutenvrije dieetproducten is de laatste jaren flink in ontwikkeling en het
tieven. Zorg ervoor dat u voldoende van deze vezelrijke producten op het menu heeft
aantal verkooppunten breidt zich dan ook sterk uit. De toenemende vraag (de NCV is met
staan. Zoals:
10.000 leden ook de snelstgroeiende patiëntenvereniging in Nederland) heeft ondernemers,
• maïskorrels, -vlokken en -zemelen
detaillisten en/of producenten ertoe gebracht zelf de productie van glutenvrije dieetpro-
• boekweitkorrels en -vlokken
ducten ter hand te nemen of te importeren vanuit voornamelijk andere Europese landen.
• quinoa en amaranth
De schatting is dat er in Nederland echter zo’n 100.000 coeliakiepatiënten zijn, waarvan
H3
34
• zilvervliesrijst
• peulvruchten
• lijn-, sesam- en maanzaad
het merendeel niet gediagnosticeerd is. De markt voor glutenvrije dieetproducten zal naar
verwachting de komende jaren dus nog verder groeien.
H3
35
• zonnebloempitten
In Europa zijn ongeveer vijftig industriële fabrikanten met allen hun eigen merk voor
• groente, fruit en rauwkost
kant-en-klaar artikelen als brood, gebak en andere delicatessen. Daarnaast worden ook
• gedroogde en gekweekte zuidvruchten
diverse grondstoffen of kant-en-klaar bakmixen geleverd. Deze fabrikanten hebben allen
• noten
speciale productieruimtes waar alleen glutenvrije producten worden gemaakt. Risico op
• aardappels
contaminatie (besmetting) is daardoor uitermate gering. Deze productieruimtes, samen
• fibrex (bietenvezel)
met de grond- en hulpstoffen die glutenvrij moeten zijn, maken dat producten na controle
• fruitvezels
de claim ‘glutenvrij’ mogen dragen.
De prijs van glutenvrije producten kan wel driemaal zo hoog zijn als de prijs van gluten-
Toevoegingen voor brood
bevattende producten. Voldoende concurrentie en marktwerking is nodig om redelijke
Als u zelf uw brood bakt kunt u hier bijvoorbeeld lijn-, sesam- en maanzaad aan toe-
prijzen te waarborgen.
voegen. Gebruik van fibrex of fruitvezel is ook aan te raden. Ook kunt u door het brood
rozijnen, zuidvruchten en nootjes doen. Hiermee gaat niet alleen het vezelgehalte van
Glutenvrije dieetproducten die te koop zijn in de supermarkt zullen over het algemeen
de voeding omhoog, maar ook het gehalte aan vitamine B1 en ijzer.
goedkoper zijn dan glutenvrije dieetproducten gekocht in een reform- of natuurvoedingswinkel
of producten die thuisbezorgd worden. Shoppen loont, ook voor glutenvrije artike-
Gebruik zout met jodium
len!
Het gewone glutenbevattende brood wordt gebakken met gejodeerd zout, omdat de
voeding anders weinig jodium bevat. In glutenvrij kant-en-klaar brood en glutenvrije
Distributie en verkrijgbaarheid
crackers wordt over het algemeen zout zonder jodium gebruikt. Als u zelf uw brood
In Nederland loopt de distributie of verkrijgbaarheid van glutenvrije dieetproducten via de
bakt is het belangrijk dat u gejodeerd zout (jozo zout) gebruikt. Verder is het aan te
volgende kanalen:
raden regelmatig zeevis te eten, aangezien zeevis veel jodium bevat.
• supermarkten: de glutenvrije dieetproducten zijn meestal te vinden in het schap met dieetproducten,
waar bijvoorbeeld ook de diabetesproducten te vinden zijn. Het assortiment
Extra calcium
is relatief klein en vaak worden maar een of enkele merken verkocht. In sommige super-
Heeft u naast een glutenvrij dieet ook een lactosebeperkt of lactosevrij dieet, dan is het
markten is ook diepgevroren glutenvrij brood en cake te koop. U kunt hiernaar vragen bij
belangrijk dat u erop let dat u voldoende calcium binnenkrijgt. In de melkvervangende
de broodafdeling.
producten zoals sojamelk is soms calcium toegevoegd. Het is dan ook belangrijk soja-
• speciale detaillisten, zoals reformwinkels, natuurvoedingswinkels, gezondheidswin-
melk te kiezen waaraaan calcium is toegevoegd en het product voor gebruik goed te
kels, drogisterijen, enz. hier zijn over het algemeen meerdere merken te vinden en het
schudden. Als u botontkalking (osteoporose) heeft, is ook extra calcium nodig.
assortiment zal veelal groter zijn dan in de supermarkt. Het assortiment is vaak afhankelijk
van de grootte van de winkel en de afname van glutenvrije producten. In deze winkels
wordt soms ook advies gegeven over de glutenvrije dieetproducten.
• Webwinkels, direct mailing of postordersysteem: bestellen per telefoon of via internet.
Het aantal zogenoemde webwinkels groeit snel. Ook hier wordt soms advies gegeven over
de glutenvrije dieetproducten.
• Glutenvrij Magazine: graag maken wij u ook attent op de advertenties van leveranciers

en producenten in ons kwartaalblad Glutenvrij Magazine. Daarnaast zijn ook de stand-
3.5 De meest gestelde vragen aan de diëtist
houders op de interregionale markten van de NCV (4 x per jaar) een waardevolle bron van
informatie.
Vraag: Als er zetmeel of gemodificeerd zetmeel op de ingrediëntendeclaratie (lijst
van ingrediënten) van een product staat, is dit zetmeel dan glutenvrij?
Informatie op internet
Tot slot willen wij graag vermelden dat internet een grote informatiebron is. Hier is
(bijv. door het intypen van zoekwoorden als glutenvrij, glutenvrije producten etc. bij
een zoekmachine) veel informatie te vinden over de verschillende merken glutenvrije
producten, de verkrijgbaarheid en webwinkels die glutenvrije producten verkopen.
Ook willen wij een melding maken van de website: www.coeliakie.pagina.nl met nuttige
tips en links naar diverse glutenvrije merken.
Tot slot, zoekt u specifieke producten voor het glutenvrije dieet, dan geeft de website
www.livaad.nl een waardevolle selectie van glutenvrije ofwel ‘niet gluten bevattende
artikelen’.
Antwoord: Sinds 2000 zijn fabrikanten verplicht op het etiket te specificeren of het
gebruikte zetmeel afkomstig is van een glutenbevattend graan. Er moet dan bijvoorbeeld
tarwezetmeel, gerstezetmeel of gemodificeerd tarwezetmeel op het etiket staan.
Heeft de fabrikant maïs- of rijstzetmeel gebruikt, dus zetmeel afkomstig van glutenvrije
granen, dan is de aanduiding zetmeel of gemodificeerd zetmeel voldoende.
Als u dus op de verpakking van een product de term zetmeel of gemodificeerd zetmeel
ziet staan, kunt u er dus vanuit gaan dat het zetmeel geen gluten bevat. Het is echter
afhankelijk van de overige ingrediënten van het product of het product in zijn geheel
glutenvrij is of niet.
H3
36
H3
37
Vraag: Hoe kan het dat sommige glutenvrije producten tarwezetmeel bevatten en
toch glutenvrij genoemd mogen worden?
Antwoord: Een glutenvrij (dieet)product bevat soms tarwezetmeel. Dit tarwezetmeel
is op een bepaalde manier bewerkt, waardoor de gluten er zoveel mogelijk uitgehaald
wordt. Dit wordt ook wel glutenvrij gemaakt tarwezetmeel genoemd. Als een product
dit type tarwezetmeel bevat en het glutengehalte in het tarwezetmeel ligt onder een
bepaalde norm (de norm van de Codex Alimentarius), dan mag het product glutenvrij
genoemd worden. Dit is enigszins verwarrend omdat het niet 100% glutenvrij is. Het is
gebleken dat veel mensen met coeliakie dit zonder problemen kunnen eten. Voor sommige
coeliakiepatiënten is dit gehalte aan gluten in tarwezetmeel echter nog te veel,
zij kunnen beter kiezen voor het gebruik van producten die van nature glutenvrij zijn.
Vraag: Waar en hoe kun je in het bezit komen van de glutenvrije merkartikelenlijst?
Antwoord: Bij het Voedingscentrum kunt u terecht voor het bestellen van de glutenvrije
merkartikelenlijst. Ga naar www.voedingscentrum.nl, klik op webshop, ga daarna
naar ‘diëten en allergie’. U krijgt dan een overzicht van te bestellen brochures. Vervolgens
klikt u op het icoon ‘merkartikelenlijst-pdf (nr 297)’ of merkartikelenlijst-print (nr
298)’. Voor het kiezen van de juiste merkartikelenlijst dient u aan te vinken welke allergenen
het betreft. Bijvoorbeeld: gluten, lactose en tarwe. Uw persoonlijke lijst wordt
dan samengesteld en per post of digitaal toegestuurd.
Advies: blijf het etiket lezen, soms verandert de samenstelling van een product!

Vraag: Hebben mensen met een glutenvrij dieet extra voedingsstoffen nodig?
Antwoord: Het is moeilijk om hier een algemeen advies over te geven. Als de darmen
hersteld zijn en (weer) voldoende voedingsstoffen kunnen opnemen én de voeding
daarnaast voldoende voedingsstoffen bevat, zouden er in principe geen extra voedingsstoffen
nodig zijn.
In het glutenvrije dieet ontbreken echter de graanproducten die veel voedingsvezels,
Vraag: Waar kan ik de wijzigingen in de lijst van glutenvrije merkartikelen op
internet vinden?
Antwoord: Wijzigingen in de lijst van glutenvrije merkartikelen worden 1x per jaar
verzameld door het Voedingscentrum en verwerkt zowel in de digitale versie als in de
printversie van de glutenvrije merkartikelenlijst. Jaarlijks kunt u een nieuwe lijst bestellen.
ijzer, vitamine B1 en foliumzuur bevatten. Het is daarom aan te raden onderstaande
glutenvrije producten te gebruiken aangezien deze rijk zijn aan voedingsvezels, ijzer,
vitamine B1 en foliumzuur:
• maïskorrels, -vlokken en -zemelen • (groene blad-) groente, fruit en rauwkost
• boekweitkorrels en -vlokken • gedroogde en gekweekte zuidvruchten
• quinoa en amaranth
• noten
H3
38
Vraag: Is product X glutenvrij en tarwezetmeelvrij?
Antwoord: In de lijst van glutenvrije merkartikelen staan tal van producten die
glutenvrij (en tarwezetmeelvrij) zijn. Als verschillende producten van een bepaalde
H3
39
• zilvervliesrijst
• peulvruchten
• lijn-, sesam- en maanzaad
• zonnebloempitten
• aardappels
• fibrex (bietenvezel)
• fruitvezels
fabrikant wel in de lijst genoemd worden, maar product X van diezelfde fabrikant staat
er niet in vermeld, dan wil dat zeggen dat het product niet glutenvrij is. Als het echter
gaat om een product wat nog maar net op de markt is, kan het ook zijn dat het product
om die reden niet vermeld staat in de lijst van glutenvrije merkartikelen. U kunt dan
het beste bij de fabrikant informeren of het product glutenvrij (en tarwezetmeelvrij) is.
Verder wordt aangeraden bij het bakken van glutenvrij brood gejodeerd zout (jozo zout)
te gebruiken. Ook is het aan te raden regelmatig zeevis te eten, aangezien zeevis veel
jodium bevat. Mensen met dermatitis herpetiformis wordt in bijzondere gevallen een
jodiumbeperking geadviseerd. Dit gebeurt onder toezicht van de arts.
Vraag: Waar kan ik glutenvrije dieetproducten kopen?
Mensen die naast een glutenvrij dieet ook een lactosebeperkt of lactosevrij dieet hebben,
moeten erop letten dat zij voldoende calcium binnenkrijgen. In de melkvervangende
producten zoals sojamelk is soms calcium toegevoegd. Het is dan ook belangrijk
sojamelk te kiezen waaraan calcium is toegevoegd en het product voor gebruik goed te
schudden. Als u botontkalking (osteoporose) heeft is ook extra calcium nodig.
Antwoord: Glutenvrije dieetproducten zijn te koop in reform- of natuurvoedingswinkels.
Het assortiment is meestal afhankelijk van de grootte van de winkel en de
afname van de glutenvrije dieetproducten. Ook zijn glutenvrije dieetproducten te
bestellen bij de verschillende leveranciers van deze producten. Deze kunt u over het
algemeen telefonisch, via e-mail of website bestellen en de producten worden dan bij u
thuis bezorgd.
Vraag: Is bier toegestaan in het glutenvrije dieet?
Antwoord: Dat is moeilijk te zeggen. In bier wordt mout gebruikt. Mout ontstaat
door gerste- of tarwekorrels te laten kiemen en daarna te drogen. Een deel van de
gluten wordt tijdens dit proces afgebroken en een deel blijft achter. Mout zal dan ook
nog gluten bevatten. Sommige testen die uitgevoerd worden op bier geven aan dat het
glutengehalte onder de norm van de Codex Alimentarius ligt. Het is echter de vraag
hoe betrouwbaar deze uitkomsten zijn, omdat de testen meer gericht zijn op gluten
in tarwe dan gluten in gerst (terwijl in bier gerst zit). Ook meten de testen ‘intacte’
eiwitten (gluten) en het is erg waarschijnlijk dat in bier de eiwitten afgebroken zijn en
voornamelijk als brokstukken (peptiden) aanwezig zijn. In werkelijkheid kan het glutengehalte
hoger zijn dan de test aangeeft en kan het glutengehalte dus boven de norm
van de Codex Alimentarius liggen. Hoewel er zeker mensen zijn die soms een biertje
drinken, raadt de NCV mensen met coeliakie af om bier te drinken.
Vraag: Ik heb gehoord dat de wetgeving met betrekking tot ingrediëntendeclaraties
op etiketten is veranderd. Wat moeten fabrikanten op hun etiket vermelden?
Antwoord: Eind november 2004 is een nieuwe etiketteringswetgeving van kracht geworden.
Dit betekent dat van 12 allergenen, en met ingang van 2008 zijn dit er 14, verplicht
op het etiket vermeld moet worden als ze in een product voorkomen. Dit zijn o.a.
de glutenbevattende granen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut en haver of de producten
op basis van deze granen. Ook melk en producten op basis van melk (inclusief lactose)
vallen onder de nieuwe wetgeving.
Vanaf 2006 moeten alle producten voldoen aan deze nieuwe wetgeving. Wees hier
alert op! Voor mensen met coeliakie betekent de verplichte allergenendeclaratie dat
bij voorverpakte producten straks altijd kan worden nagegaan of de ingrediënten van
een product vrij zijn van glutenbevattende granen. Ook als een allergeen aanwezig is
als bestanddeel van een additief of een proceshulpstof moet dit worden vermeld op het
etiket.

De nieuwe wetgeving zegt echter niets over de risico’s van verontreiniging (contaminatie)
met allergenen tijdens het productieproces. Het valt dan ook te verwachten dat op
producten die op basis van de ingrediënten glutenvrij zijn, de waarschuwing zal zijn te
vinden dat er een kans is op besmetting met een allergeen, de zogenaamde ‘kan bevatten-clausule’.
Ieder moet dan voor zichzelf besluiten of dat dan een reden is om van het
verdere gebruik ervan af te zien.
4. Leven met coeliakie. Praktische tips
Wie voortaan glutenvrij door het leven moet, zal al spoedig merken dat de gewoonste
zaken soms een probleem kunnen zijn. Op visite gaan, reizen of een restaurant
bezoeken lijken opeens erg ingewikkeld geworden. Toch hoeft u zichzelf niet alles te
ontzeggen. Als u de juiste voorbereiding treft kunt u eigenlijk dezelfde dingen blijven
doen die u gewend was. Wel kost het wat meer tijd en moeite.
H3
40
Vraag: Als ik uit eten ga, waar moet ik dan op letten?
Antwoord: Als u uit eten gaat is het belangrijk om vooraf contact op te nemen met
het restaurant waar u wilt gaan eten. U kunt dan uitleggen wat het glutenvrije dieet
inhoudt en vertellen wat u wel en niet mag eten. Verder is het van belang dat u uitlegt
dat contaminatie (besmetting van een glutenvrij product met gluten) voorkomen moet
worden. U kunt dan aangeven dat patat in schoon frituurvet gefrituurd moet worden
en dat er bijvoorbeeld geen kroketten in gefrituurd mogen worden. Verder kunt u aangeven
dat glutenvrij brood apart gehouden moet worden en niet in aanraking mag
komen met glutenbevattend brood en dat men schone materialen (pannen, bestek, etc.)
moet gebruiken.
Het is aan te raden vooraf het menu te bespreken en te vragen of u een bepaald gerecht
mag hebben of dat het gerecht glutenvrij gemaakt kan worden. Als er bijvoorbeeld een
glutenbevattende saus bij zit, kunt u vragen of de saus gebonden kan worden met maïzena
of aardappelzetmeel (mits niet gecontamineerd) of weggelaten kan worden.
Verder kunt u op onze website www.glutenvrij.nl ook een flyer downloaden die u kunt
laten zien in het restaurant. Hierop staat beschreven wat wel en niet is toegestaan en
staan menusuggesties voor bijvoorbeeld een diner.
Op visite
Wanneer u ergens op visite gaat, kunt u bijvoorbeeld vooraf even met de gastvrouw of
-heer bespreken wat u allemaal wel mag hebben. Er zijn gelukkig voldoende snacks die
glutenvrij zijn, zoals blokjes kaas, noten, pitten en sommige chips. De meeste mensen
vinden het helemaal niet erg om hier rekening mee te houden. Om het niet te ingewikkeld
te maken kunt u bijvoorbeeld zelf glutenvrije toast of crackers meenemen.
Uit eten gaan
Een restaurantbezoek kan wat gecompliceerder zijn. Zeker als u zomaar een willekeurig
restaurant instapt. Toch is glutenvrij uit eten heel goed mogelijk. Neem altijd
van te voren contact op met bij voorkeur de kok van het restaurant en leg uit wat u wel
en wat u niet mag eten. Vraag naar het menu en welke gerechten aangepast zouden
moeten en kunnen worden. Leg uit dat zélfs een spoortje gluten u al ziek kan maken.
Eet u regelmatig buiten de deur, kies dan een paar vaste restaurants uit zodat u niet
steeds alles hoeft uit te leggen.
Op vakantie
Iedereen moet zijn vakantie natuurlijk voorbereiden, maar dit geldt dubbel voor mensen
die een glutenvrij dieet moeten houden. Maar gelukkig geldt ook dat een goede
voorbereiding het halve werk is. Zorg er in ieder geval voor dat u weet wat er in het
vakantieland gegeten wordt en hoe en waar u glutenvrije producten kunt verkrijgen.
Informeer bij uw reisbureau, kijk op internet of raadpleeg de buitenlandse coeliakieverenigingen.
Het is altijd verstandig een voorraad glutenvrije crackers of rijstwafels
mee te nemen. Wanneer u tijdens de vakantie over stroom kunt beschikken, kunt u
desgewenst uw broodbakmachine mee nemen. U kunt ook van (meegenomen) glutenvrij
meel pannenkoeken bakken voor het ontbijt of de lunch.
Verderop in deze uitgave vindt u een speciaal recept voor toastbrood. Dit is makkelijk
mee te nemen op vakantie. De NCV raadt vakantiegangers aan van tevoren een vertaling
op te vragen van het glutenvrije dieet. Het dieet is in 30 talen vertaald. Deze vertalingen
zijn via www.glutenvrij.nl te downloaden. De vertaling is er ook in een beknopte
versie: een handig kaartje waarop het meest noodzakelijke staat vermeld.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging heeft in het Nederlands een uitgebreide brochure
over op vakantie gaan met een glutenvrij dieet in Groot Brittannië, Ierland, Duitsland,
Oostenrijk, Zwitserland, Frankrijk, Spanje, Italië en Noorwegen.
H4
41

4.1 Tips voor glutenvrij koken
4.2 Regels voor de kok
De glutenvrije warme maaltijd hoeft géén problemen met zich mee te brengen. De
Koken kunt u al, glutenvrij koken is vooral een kwestie van de juiste ingrediënten
warme maaltijd is meestal van nature al glutenvrij, maar blijf natuurlijk wel alert op
kiezen en een extra zorgvuldige werkwijze. Zelfs een beetje gewone bloem op het aan-
de aanwezigheid van gluten in toevoegingen. Wanneer u pasta of pizza eet, kiest u de
recht dat in aanraking komt met de glutenvrije maaltijd, kan iemand met een
glutenvrije variant.
glutenintolerantie al ziek maken. Wanneer u onderstaande regels in acht neemt, gaat
het zeker goed.
Enkele tips
• U kunt bij het bereiden van soep de glutenbevattende vermicelli vervangen door
• Was, uit hygiënisch oogpunt, uw handen voordat u begint met het bereiden van een
bijvoorbeeld rijst, mihoen of glutenvrije vermicelli. Voor gebonden soep kunt u
glutenvrije maaltijd.
maïzena, aardappelmeel, arrowroot, tapioca of room gebruiken in plaats van tarwe-
• Neem vragen of verzoeken van gasten met een glutenvrij dieet altijd serieus. U kunt
meel.
door het beantwoorden van hun vragen ertoe bijdragen dat uw gasten ontspannen
en zorgeloos genieten.
• Glutenvrije sauzen bereidt u met behulp van maïzena, aardappelmeel, arrowroot,
• Bereid en portioneer glutenvrije etenswaren altijd apart. Bewaar glutenvrije etens-
H4
42
tapioca of room. Om klonteren te voorkomen kunt u maïzena het best eerst oplossen
in een beetje koud water en daarna al roerend aan de saus of het gerecht toevoegen.
• Voor het paneren van gerechten kan glutenvrij paneermeel worden gebruikt, kant-
waren goed verpakt, het liefst gesealed.
• Gebruik zoveel mogelijk producten met het glutenvrije symbool.
Voor de overige voedingsmiddelen geldt: lees nauwkeurig het etiket
en raadpleeg desgewenst de lijst van glutenvrije merkartikelen van het Voedings-
H4
43
en-klaar of zelf gemaakt van oud glutenvrij brood of rijstwafels (fijngemalen in de
centrum of kijk op livaad.nl.
keukenmachine).
• Gebruik om besmetting te voorkomen nieuwe, nog niet aangebroken verpakkingen
van bijvoorbeeld maïzena, rijst of aardappelmeel. Bewaar de glutenvrije producten
• Probeer, voor zover mogelijk, gewone bloem in de keuken te vermijden. Op deze
apart, bij voorkeur in speciale dozen of kastruimte met het opschrift ‘glutenvrij’ of
manier kunt u geen vergissingen maken! Heeft u toch gewone bloem nodig voor een
met een speciale sticker met het glutenvrije symbool die u bij de NCV kunt kopen.
bepaald gerecht, zorg dan dat u voor, tijdens en na het gebruik van gewone bloem
• Zorg ervoor dat alle materialen die u gebruikt schoon zijn. Aan bestek, pannen, gar-
alle materialen, uw handen en het aanrecht steeds goed schoon houdt.
des, deeghaken, weegschaal, etc. mogen beslist geen resten van niet-glutenvrije voeding
kleven. Zelfs een klein beetje gluten kan voor iemand met coeliakie vervelende
gevolgen hebben.
• Werk met een schoon werkblad, voorkom het stuiven met ‘gewoon’ meel, puddingpoeder,
enzovoort.
• Bereid geen vlees in dezelfde braad- of koekenpan waarin ook glutenbevattend
gehakt of schnitzels gebraden worden.
• Gebruik altijd een aparte botervloot, broodplank, broodmes, jampot, enzovoort.
• Snijd vleeswaren, kaas en glutenvrij brood op een van tevoren schoongemaakte snijmachine
en werktafel, voordat de ‘gewone’ producten gesneden worden.
• Pas op met kant-en-klaar producten, zoals bouillonpoeder, bouillonblokjes, kruidenmixen,
soep- en juspoeders. Deze kunnen gluten bevatten.
• Gebruik geen bouillon of soep waar de vermicelli uitgezeefd is. Gluten blijft achter in
de vloeistof.
• Gebruik geen frituurolie of vet waar gepaneerde producten, zoals kroketten,
schnitzels en dergelijke of andere, niet-glutenvrije producten in gefrituurd zijn.

4.3 Zelf brood bakken
4.4 De broodbakmachine
U kunt glutenvrij brood kopen, maar het ook zelf bakken. Dan heeft u altijd lekker
vers en glutenvrij brood bij de hand. In een gewone bakkerij is het risico groter dat het
gluten vrije brood ‘besmet’ raakt met gluten. Enkele tips.
Een eigen broodbakmachine is een goede investering voor mensen met een glutenvrij
dieet. Broodbakmachines zijn er in vele soorten en maten. Wilt u uw eigen brood bakken,
let dan op de volgende zaken.
• Brooddeeg zonder gluten: om lucht in te brengen moeten de bestanddelen goed door
elkaar worden geklopt met een mixer, snelheid: zacht tot matig.
• Het emmertje moet afgeronde hoeken hebben, zodat er geen deeg in de hoeken blijft
• Gebruik water van circa 38°C.
• Voeg 1 theelepel citroensap toe als het meel calcium (melk- of weipoeder) bevat.
• Gebruik zaden, noten, vruchten of vrucht- of bietenvezels (fibrex) om het brood vezelrijk
te maken. Lekker is ook om vruchtensap in plaats van water te gebruiken.
• Zet een vuurvast schaaltje water in de oven. De vochtigheid in de oven wordt zo wat
hoger, waardoor het brood minder uitdroogt.
• U kunt ook brood bakken in een glazen brood- of cakevorm. Deze geleidt de warmte
niet zo goed als aluminium, zodat u een langere baktijd en een iets lagere oventemperatuur
moet aanhouden. Glazen vormen zijn makkelijker schoon te maken en
geven geen smaak af.
• Breng de gist niet direct in aanraking met vet, olie of zout. Dit vermindert de werking.
U kunt gedroogde gist in een zakje uit de supermarkt gebruiken; 25 gram verse
gist komt overeen met 7 gram gedroogde gist. Gedroogde gist kunt u, met een weinig
suiker, in lauw water oplossen. Maar meestal kunt u de gist meteen, met iets suiker,
aan het meel toevoegen. Daarna kunt u lauw water of melk bij het geheel doen. Dan
begint de gist pas te werken. Bij een temperatuur boven 40°C verliest de gist zijn
werking.
• Schep of giet het deeg in de bakvorm, dek af met een vochtige doek en plaats de
bakvorm in warm water of op een warme plaats. Laat het deeg zo lang rijzen als het
recept aangeeft of tot het volume verdubbeld is.
• In sommige recepten wordt geen gist, maar glutenvrij bakpoeder gebruikt. In dat
geval moet het deeg niet rijzen, maar zo snel mogelijk na toevoeging worden gebakken.
• Laat het brood goed afkoelen voordat u het snijdt. Dan valt het minder snel uit
elkaar.
• Vries het brood in porties of sneetjes in.
zitten.
• Het schoepje moet voldoende reikwijdte hebben (zover mogelijk aan de kant van het
emmertje komen), van het midden uit iets schuin aflopend naar de buitenkant, zodat
het deeg omlaag wordt getrokken.
• De machine moet het deeg voldoende mixen, bovenin moeten spiralen zichtbaar zijn.
• Doe eerst het water, de olie of de boter en het zout in het emmertje. Doe vervolgens
het meel erbij en op het meel de droge gist.
• In een broodbakmachine gebruikt u minder gist, circa 4 gram droge gist voor een
brood van 500 gram meel. De machine mengt alle ingrediënten, laat het deeg rijzen
en bakt vervolgens het brood. Gebruik een kort programma waarbij het brood één
keer rijst.
• Gebruik nooit meer dan 500 gram meel.
• Glutenvrij deeg kunt u beter niet voorprogrammeren: het wordt een te klonterige
stijve massa, die niet goed gekneed kan worden door de machine.
H4
44
H4
45

4.5 Handig om te weten
5. Recepten
H4
46
• Sommige bakkerijen verkopen ook glutenvrij brood. Het is echter erg riskant om glutenvrij
brood bij een bakker te kopen. In de standaard bakkerij stuift het tarwebloem
rond en dit kan neerslaan op het glutenvrije brood.
• Er is ook voorgebakken (diepgevroren en vacuum verpakt) brood te koop, dat u thuis
kunt afbakken (voor verkrijgbaarheid zie het Glutenvrij Magazine van de NCV).
• Kleine kinderen stoppen vaak van alles in hun mond. Sommige merken verf, kleurpotloden,
krijt en klei kunnen gluten bevatten. Ook in lijm kan gluten voorkomen.
Postzegels en enveloppen zijn echter glutenvrij.
• Geneesmiddelen kunnen gluten en tarwezetmeel bevatten. Vraag altijd aan uw
apotheker of de medicijnen die u voorgeschreven heeft gekregen wel glutenvrij zijn.
De apotheker kan dit eenvoudig navragen bij de fabrikant. Gegevens over medicatie
kunt u ook raadplegen op de website: www.cbg-meb.nl.
• Tandpasta is altijd glutenvrij. Tandpasta voor rokers en kleefpasta’s voor kunstgebitten
en anti-rokers tandpasta kunnen echter wel gluten bevatten.
• Licht ook uw tandarts in. Alle leden van de branchevereniging Indent verhandelen
uitsluitend glutenvrije dentale middelen. De actuele ledenlijst vindt u op
www.indent.nl. Aangesloten fabrikanten per juli 2008 zijn:
3M, Acacia Dental, Alphadent, Biocomp, Cavex, DeguDent, Dentsply, Dux Dental,
Dyna, Elephant, Enta, GC Benelux, Hereaus Kulzer, Ivoclar Vivadent, Vertex-Dental.
• Gewone hosties zijn niet glutenvrij. Er worden wel glutenvrije hosties gemaakt.
U kunt ze, behalve tijdens schoolvakanties, tegen een geringe vergoeding verkrijgen
bij het Instituut voor Doven, Theerestraat 42, 5271 GD Sint Michielsgestel, telefoon
073 - 558 81 11, fax 073 - 551 21 57.
Brood, cake en koekjes bevatten gluten. Gelukkig zijn er voldoende recepten voor glutenvrije
varianten. Er zijn zelfs speciale kookboeken voor glutenvrij koken en bakken,
enkele voorbeelden daarvan treft u achterin deze uitgave. Hier volgen vast enkele handige
recepten om mee te beginnen. In sommige recepten worden van nature glutenvrije
meelsoorten zoals boekweitmeel, rijstemeel etc. gebruikt. U moet er echter wel op
letten dat deze meelsoorten niet gecontamineerd zijn of worden met gluten.
5.1 Lichtbruin brood
Lichtbruin brood uit de oven
Ingrediënten
400 g Florine no Gluten
310 ml water (38°C)
50 ml yoghurt (voor lactosevrij i.p.v. yoghurt, sojamelk of 35 ml water + 1 tl citroensap)
20 ml (ongeveer 1 eetlepel) melasse (rietsuikerstroop)
30 ml olie
8 g droge gist
Bereidingswijze
Meng de ingrediënten door elkaar en kneed 4 minuten met de mixer op lage stand.
Giet het mengsel in de goed ingevette vorm (2 liter).
Laat dit afgedekt op een warme plek rijzen tot net onder de rand.
Zet het mengsel in een voorverwarmde oven (220°C) en bak het gaar in ongeveer 30
minuten.
Controleer op gaarheid met een houten satéprikker.
Laat het brood enkele minuten afkoelen, en stort het dan op een rooster.
H5
47
Bruin brood uit de broodbakmachine (twee varianten)
Ingrediënten
Variant 1 Variant 2
360 ml water (38°C) 350 ml water (38°C)
1 tl citroensap 20 ml yoghurt (lactosevrij: sojamelk)
15 ml melasse 15 ml melasse
30 ml olijfolie 25 ml olijfolie
400 g Florine no Gluten 360 g Florine no Gluten
1 tl droge gist 40 g sojameel
Desgewenst 2 el gemengde zaden, 1 tl droge gist, broodkruiden of vruchtvezels
(o.a. Le Poole).
Bereidingswijze
Doe de ingrediënten in bovenstaande volgorde in het emmertje.
Kies voor een snel programma. Laat, na het bakken, de vorm enige minuten afkoelen
alvorens het brood eruit te halen. Laat afkoelen onder een vochtige doek.

5.2 Bruin brood
5.3 Boekweit-rijst-aardappelbrood
Te bereiden in de broodbakmachine.
Ingrediënten
250 g boekweitmeel
Ingrediënten
145 g rijstemeel
Klein (650 – 700 g brood)
Groot (800 g brood)
75 g aardappel(zet)meel
310 ml water (35°C) 350 ml water (36°C)
30 g sojameel
75 ml karnemelk of yoghurt (35°C) 100 ml karnemelk of yoghurt (36°)
4 el olie
1,5 tl suiker 1,5 tl suiker
1 el rietsuikermelasse (Reform)
2 el olie (olijf- of zonnebloem-) 2 el olie (olijf- of zonnebloem-)
1 tl zout (gejodeerd)
of 40 g zachte boter
of 40 g zachte boter
8 g droge Bruggeman’s gist (10 g van ander merk) – GISTVRIJ -vervang de gist door 1
430 g Joannusmolen bruine mix 500 g Joannusmolen bruine mix
zakje glutenvrij bakpoeder
1 tl droge gist 1 tl droge gist
1 el arrowroot (Reform) aanmaken met 2 el (30 ml) lauw water
450 ml lauwwarm water + 1 tl citroensap (of azijn)
Voor een lichtbruin brood gebruikt men 215 g witte mix en 215 g bruine mix,
c.q. 250 g wit/ 250 g bruin, verder als boven.
Bereidingswijze
Vermeng de meelsoorten met het zout.
Bereidingswijze
Sprenkel de gist erover (of meng de bakpoeder door het meel).
Weeg de ingrediënten af en doe ze in bovenstaande volgorde in het emmertje.
Voeg met de mixer op de lage stand, de olie en melasse toe.
Maak de randen van het emmertje schoon en sluit machine aan.
Giet langzaam het water, citroensap en arrowrootmengsel erbij en mix dit
H5
48
Kies een programma (meestal normaal, normaal snel, bake rapid of glutenvrij programma.
Duur: ± 2 – 2,5 uur afhankelijk van de machine).
4 - 5 minuten.
Schenk het vrij dunne deeg in de ingevette vorm (2 liter), dek af met plastic of huishoudfolie.
H5
49
Haal 10 minuten na opstarten van het kneden, voorzichtig met een smalle zachte
Laat het op een warme plaats rijzen tot nét onder de rand van het bakblik
spatel de meelrestanten uit de hoeken van het emmertje.
(30 - 40 minuten).
Na het bakken het brood direct uit het emmertje halen (gebruik ovenwanten!) en laten
Verwarm de oven tot 225°C (hetelucht 190°C) en zet er een bakje koud water in.
afkoelen op een rooster onder een schone theedoek. Deze zonodig vochtig maken om
Plaats de vorm in de voorverwarmde oven en bak het brood gaar in ± 30 – 40 minuten.
een harde korst te voorkomen.
Controleer op gaarheid met een houten satéprikker.
Haal het kneedhaakje uit het brood.
Verwijder het brood direct uit de vorm en laat afkoelen op een rooster onder een
schone theedoek.
N.B. Men kan de karnemelk of yoghurt vervangen door een zelfde hoeveelheid water
inclusief 2 tl citroensap of azijn. In totaal dus 385 ml vocht (c.q. 450 ml).

5.4 Boekweitbrood
5.5 Minibroodjes
Ingrediënten
Ingrediënten
500 g glutenvrij meel
500 g glutenvrije broodmix
500 à 600 ml (soja) melk (of water/melk), of karnemelk hoeveelheid afhankelijk van het
10 g Bruggeman’s gist
soort glutenvrij meel (40°C)
2 tl zout (bij gebruik van een meelmix met zout, slechts 1 tl)
2 tl zout (gejodeerd)
1 tl suiker
3 el olie
25 g boter of broodverbeteraarpasta (Le Poole)
1 tl citroensap (weglaten bij gebruik van karnemelk)
450 ml water (40°C) (voor kneedbaar deeg, minder water gebruiken)
1 el suiker
2 eidooiers
Bereidingswijze
11 g (1 zakje) Bruggeman’s gist
Los de gist op in 100 ml van het water, voeg de suiker toe en roer eenmaal om.
Meng het zout door het meel.
Bereidingswijze
Smelt de boter.
Meng zout en suiker door het meel.
Meng de gistoplossing door het meel en voeg de rest van het water toe (voor kneedbaar
Sprenkel de gist erover.
deeg houdt men water 50 – 75 ml achter).
Voeg het vocht in gedeelten toe en mix tot een beslag, iets dikker dan pannenkoek-
Kneed als laatste de zachte boter erdoor zodat er een soepel deeg ontstaat.
beslag
Dek de kom af met folie en laat 15 minuten voorrijzen.
Vet het bakblik in met boter (niet olie) en giet het deeg er in.
Verdeel het deeg in 24 stukken.
Laat het afgedekt op een warme plaats rijzen tot het volume verdubbeld is (duurt wat
Vorm van 8 stukken een bolletje, van 8 andere stukken een puntje en van de laatste
H5
50
langer dan lichter meel ± 45 minuten).
Verwarm ondertussen de oven tot 220°C (hetelucht 190°C) en zet er alvast een bakje
water in.
8 een knoop: rol hiervoor het stuk deeg uit tot een lange sliert en leg er een knoop in.
Leg ze op een beklede bakplaat en laat ze afgedekt nog minimaal 30 minuten narijzen
(tot het volume verdubbeld is).
H5
51
Bak het brood gaar in de voorverwarmde oven – na 10 minuten de temperatuur terug-
Verwarm de oven tot 225°C.
brengen naar 190°C (hetelucht 170°C).
Bestrijk de broodjes met suikerwater of met eigeel voordat ze in de oven gaan zodat ze
Controleer na 35 minuten op gaarheid met een houten satéprikker. Er mag geen deeg
een mooie glans krijgen.
aan kleven. Laat zonodig nog wat langer bakken. Stort het brood na het bakken meteen
Bak ze gaar in 15 – 20 minuten en laat ze op een rooster afkoelen
op een rooster en laat het afkoelen onder een schone theedoek.
Tip
Gebruik voor gevulde broodjes 400 g meel i.p.v. 500 g meel.
Gebruik muffinvormpjes voor slap deeg en vul ze voor 3/4, laat ze vervolgens rijzen tot
1 cm boven de rand.

5.6 Roombroodjes (12 kleine of 6 grote)
5.7 Cake
Ingrediënten
Ingrediënten
250 g glutenvrije witte meelmix
200 g zachte boter
225 ml handwarm water (37°C)
200 g witte basterdsuiker
1 tl zout
100 g rijstemeel
1 tl suiker
100 g ketanmeel (kleefrijstmeel)
15 g broodverbeteraarpasta ( Le Poole)
8 g glutenvrij bakpoeder
8 g korrelgist (o.a. Bruggeman’s)
4 eieren
1 zakje vanillesuiker
Bereidingswijze
eventueel rum essence
Los de gist op in 50 ml van het water met de suiker.
Meng het zout door het meel.
Bereidingswijze
Voeg de rest van het water plus het gistmengsel toe.
Mix de boter en de suiker tot een lichte, romige massa.
Voeg als laatste de broodverbeteraar toe en kneed minimaal 4 minuten lang goed door.
Mix de vanillesuiker erdoor.
Vorm met ingevette handen (of met een ingevette of natte bolle lepel) bolletjes van het
Voeg één voor één de eieren toe. Het volgende ei pas toevoegen als het vorige geheel
deeg en leg ze met voldoende onderlinge tussenruimte op een beklede bakplaat.
door de massa is opgenomen.
Laat ze afgedekt met folie en een theedoek op een warme plek 30 – 45 minuten rijzen
Voeg het rijstemeel en het ketanmeel samen met het bakpoeder toe.
tot het volume is verdubbeld. Bak ze in het midden van de voorverwarmde oven gaar in
Mix dit goed zodat het luchtig wordt en voeg eventueel de essence toe.
ongeveer 20 minuten, baktemperatuur 220°C.
Vet een bakblik met boter of olie in en doe het deeg erin.
H5
52
Ingrediënten vulling
banketbakkersroom of gele pudding
Bak de cake in een voorverwarmde oven (150°C) gedurende 60 minuten.
Variatie
H5
53
40 g suiker
Roer door 1/3 van het deeg wat cacaopoeder en spatel dit een paar keer door het overige
25 g maïzena
deeg om een marmereffect te krijgen.
250 ml melk
1 ei (50 g) of 2 dooiers
1 zakje vanillesuiker of vanillearoma (glutenvrij)
Bereidingswijze vulling
Breng de melk met de vanillesuiker langzaam aan de kook, bij een lage stand, zodat de
aroma goed kan intrekken.
Roer de eieren, de suiker, maïzena en het meel tot een gladde massa.
Voeg hier al roerende een deel van de kokende melk aan toe.
Giet alles terug in de pan en schakel de warmtebron terug.
Blijf goed roeren tot alles weer kookt en laat enkele minuten koken.
Schakel de warmte uit en laat de vla onder af en toe doorroeren afkoelen, zet hierbij de
pan in een bak met koud water.
Tip
Strooi glutenvrije poedersuiker over de hete vla om het vormen van een ‘velletje’ tegen
te gaan. Roeren is dan niet nodig. Het geheel afdekken met plastic folie (of een plastic
zakje) kan ook.
Vul de geheel afgekoelde broodjes met de koude vla en eet smakelijk!

5.8 Taai-taai (2 varianten)
5.9 Toastbrood
Ingrediënten
Variant 1 Variant 2
Ingrediënten
500 g glutenvrije broodmix
75 ml water 100 ml water
40 g zachte boter
6 el honing 5 el honing
40 g suiker
6 el keukenstroop 5 el keukenstroop
2 eierdooiers
1 el gemalen anijszaad 1 el gemalen anijszaad
15 g droge of 50 g verse gist
250 g boekweitmeel 150 g boekweitmeel + 150 g ander
±200 ml lauwe melk
12 g bakpoeder (glutenvrij) glutenvrij meel
1 tl gemberpoeder 12 g bakpoeder (glutenvrij)
Bereidingswijze
1 tl kaneel 2 tl speculaaskruiden
De eierdooiers losroeren met 100 ml melk.
snufje zout
snufje zout
Meel, suiker, zout, zachte boter en gist toevoegen.
Al mixende zoveel lauwe melk toevoegen tot een vrij stevig deeg ontstaat, ± 2 minuten
Bereidingswijze
mixen.
Breng het water aan de kook en voeg de anijspoeder, honing en keukenstroop toe.
Het deeg in een brood- of cakeblik met een inhoud van 2 liter doen, afdekken en op een
Draai het vuur laag en roer alles glad. Doof de vlam.
warme tochtvrije plaats laten rijzen tot het deeg aan de rand van het blik komt.
Meng het meel met de andere droge ingrediënten en voeg al roerende het honing-
Oven voorverwarmen op 160°C.
mengsel toe.
Het blik in het midden van de oven schuiven en het toastbrood ± 30 minuten laten
Kneed het deeg goed door en rol het uit tot 3/4 cm dikte tussen twee bakfolievellen of
bakken.
H5
54
stevig plastic.
Druk er met behulp van vormpjes figuurtjes uit (of snijd in vierkantjes na het bakken)
en leg op een beklede bakplaat. (Denk eraan dat bakfolievellen kwetsbaar zijn, dus niet
Op een uitdamprooster af laten koelen.
Oven verwarmen op 200°C.
Het toastbrood snijden in vingerdikke plakken.
H5
55
in snijden!)
Deze plakken op de bakplaat leggen en in de warme oven ± 20 minuten laten bruinen
Bestrijk met losgeklopt ei en bak de taai-taai in ± 25 minuten gaar op 180°C in de voor-
en drogen.
verwarmde oven.
Bewaren in een goed sluitende bus.
Laat de taai-taai op een rooster afkoelen.
Tip
Van dit deeg kan men desgewenst ook taaibolletjes maken, baktijd 15 minuten of een
Taaipop (dik), baktijd 35 minuten.

6. De financiële kant van coeliakie
De meerkosten per jaar (voor het jaar 2008) van het glutenvrije en tarwezetmeelvrije
dieet en het glutenvrije en tarwezetmeelvrije dieet in combinatie met een lactose-
Naast gevolgen op het sociale vlak heeft het volgen van een glutenvrij dieet ook financi-
beperkt dieet kunt u in onderstaande tabellen vinden.
ële gevolgen. Iedereen die wel eens een glutenvrij product heeft gekocht weet hoe duur
deze producten zijn. Voor een (klein) glutenvrij brood betaalt men ongeveer € 4,50,
voor een pak koekjes € 3,00 en € 4,00 voor een zakje glutenvrije pasta dat mét gluten
niet meer dan € 0,45 zou kosten.
Mensen met coeliakie maken bovendien soms nog reiskosten om deze producten te
kunnen kopen of ze betalen verzendkosten als de producten thuis worden afgeleverd.
Geslacht
Leeftijd
Meerkosten per jaar
glutenvrij,
tarwezetmeelvrij
Vrouw 1-3 jaar € 571 € 619
Meerkosten per jaar
glutenvrij,
tarwezetmeelvrij,
lactosebeperkt
De kosten van een glutenvrij dieet worden over het algemeen niet vergoed door zorgverzekeraars.
Zij vergoeden alleen dieetpreparaten. Dieetproducten, zoals bijvoorbeeld
glutenvrij brood of suikervrije jam worden opgevat als voeding die uitsluitend che-
4-8 jaar € 631 € 678
9-13 jaar € 973 € 1.060
misch van samenstelling is gewijzigd, maar die er hetzelfde uitziet als het ‘normale’
product. Een dieetpreparaat daarentegen is voeding waarvan zowel de vorm als de
14-18 jaar € 949 € 1.011
chemische samenstelling zijn gewijzigd.
19-50 jaar € 967 € 1.038
Wel aftrekbaar
51-70 jaar € 1.022 € 1.117
U heeft nog wel de mogelijkheid bij uw belastingaangifte over het jaar 2007 een bedrag
af te trekken als buitengewone uitgaven t.g.v. een dieet op doktersvoorschrift. Voor het
70 jaar en ouder € 775 € 891
glutenvrij dieet kunt u € 1.222 opvoeren en voor een glutenvrij en lactosebeperkt dieet
H6
56
een bedrag van € 1.484, mits u de geldende belastingdrempel overschrijdt. De regeling
kent een versobering voor het jaar 2008. Wel is de drempel dan verlaagd om in aanmerking
te komen voor de aftrek. Voor 2007 is de drempel 11,5% en voor 2008 slechts 1,65%
van uw bruto-inkomen besteed aan ziekte gerelateerde onkosten, waarbij een aantal
zaken niet meer aftrekbaar zijn geworden. De regeling zal hoogst waarschijnlijk voor het
jaar 2009 drastisch gewijzigd worden. De regering heeft nieuwe wetgeving m.b.t. ondersteuning
gehandicapten en chronisch zieken in voorbereiding. Meer informatie over
coeliakie en uw belastingaangifte kunt u vinden op de website: www.glutenvrij.nl.
Bij een laag inkomen, waarbij nauwelijks belasting betaald wordt kan het zijn dat u in
Geslacht
Leeftijd
Meerkosten per jaar
glutenvrij,
tarwezetmeelvrij
Man 1-3 jaar € 578 € 626
4-8 jaar € 795 € 833
9-13 jaar € 1.017 € 1.120
Meerkosten per jaar
glutenvrij,
tarwezetmeelvrij,
lactosebeperkt
H6
57
aanmerking komt voor een tegemoetkoming buitengewone uitgaven. Ook dit wordt aangevraagd
via een belastingaangifte.
14-18 jaar € 1.292 € 1.365
19-50 jaar € 997 € 1.064
Bijzondere bijstand
Voor mensen met een minimum inkomen of bijstandsuitkering bestaat tevens de mo-
51-70 jaar € 896 € 964
gelijkheid om bij de sociale dienst in uw gemeente een beroep te doen op de wet Bijzondere
Bijstand. Het verschilt per gemeente of u de kosten van het dieet vergoed krijgt en
70 jaar en ouder € 832 € 919
zo ja, hoe hoog deze vergoeding is.
Bij deze berekening zijn geen extra bijkomende kosten zoals bijvoorbeeld het lidmaat-
Meerkosten van het glutenvrije dieet
schap van de NCV en reiskosten voor het aanschaffen van glutenvrije producten meege-
Het Voedingscentrum heeft een software programma ontwikkeld om de meerkosten
nomen.
van diëten snel en eenvoudig te berekenen. Doordat het programma gebruik maakt
van zogenaamde rekenregels is het mogelijk om jaarlijks de kosten te actualiseren.
GGD’s en gemeenten kunnen dit softwareprogramma bestellen bij de stichting Stimu-
Het programma maakt het mogelijk om voor 7 leeftijdscategorieën en op basis van
lansz (webmaster@stimulansz.nl), zodat zij op eenvoudige wijze zelf ook de meerkosten
geslacht de meerkosten van verschillende diëten te berekenen.
van diëten kunnen berekenen.

7. De Nederlandse Coeliakie Vereniging
Ook heeft de NCV een actieve jongerenafdeling (Jong en Glutenvrij) die diverse activiteiten
organiseren voor jongeren in de leeftijd van 16 t/m 26 jaar. Aanvullend verstrekt
Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie: de Nederlandse Coeliakie
Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974 en heeft inmiddels ruim 10.000 leden.
de vereniging kaartjes, buttons, flyers en posters om de omgeving attent te maken op
het gegeven dat iemand coeliakie heeft.
Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakiepatiënten te
bevorderen en het wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetifor-
ledengroei
7.1 Informatie van de NCV
mis te stimuleren.
10000
Wetenschappelijk onderzoek
Om het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken is inmiddels veel baanbrekend
8000
6000
In alles wat de NCV doet staat het informatie geven om het
leven met een glutenvrij dieet te vereenvoudigen, centraal.
Daarom heeft de vereniging een eigen diëtist in vaste dienst
werk verricht. Een resultaat is bijvoorbeeld de subsidie van 7,7 mil-
4000
die in het glutenvrije dieet gespecialiseerd is. U kunt de
Nederlandse Coeliakie
Vereniging (NCV):
joen euro die het Celiac Disease Consortium in december 2003 heeft
verworven. Dit onderzoek is een samenwerkingverband tussen de
2000
diëtist bellen voor al uw dieetvragen op telefoonnummer
033 - 480 93 75 of e-mailen naar dietist@glutenvrij.nl.
- stimuleert wetenschappelijk
onderzoek naar coeliakie.
Leidse, Wageningse en Utrechtse Universiteit plus een zestal prominente
bedrijven waaronder Meneba, Avebe, Johannesmolen, Cebeco
0
nov 2002 jun 2004 jun 2006 jun 2007 aug 2008
Uitgaven
- behartigt de belangen van leden
respectievelijk het productschap granen, onze patiëntenorganisatie
De NCV geeft elk kwartaal het eigen blad Glutenvrij Magazine uit. Een magazine met
bij de overheid en de zorgverze-
NCV en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS).
veel nieuws, zoals het belichten van onderzoek naar coeliakie, praktische informatie,
keraars.
recepten, brieven van lezers en verslagen van (regio)activiteiten.
- informeert de leden om het le-
Vruchtbare samenwerking
Andere, te bestellen, uitgaven van de NCV zijn o.a. een lijst
ven met een glutenvrij dieet te
De NCV werkt zoveel mogelijk samen met stichtingen en vereni-
van glutenvrije meelsoorten en vertalingen van het gluten-
vergemakkelijken door
gingen waarmee kennisuitwisseling van belang is. Naast de Maag
vrije dieet in 30 talen. Daarnaast heeft de vereniging een do-
• gratis kwartaalblad Glutenvrij
Lever Darm Stichting (MLDS), onderhoudt de NCV contacten via
cumentatiecentrum waar informatie over coeliakie te vinden
Magazine
• lotgenotencontactavonden
FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland, voorheen
Stichting VORC) met de Stichting VoedselAllergie (SVA), de
man
30
is.
• regio/informatiedagen
• gratis dieetadvies voor leden
• introductiegesprekken met nieuwe
Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), de
NVACP (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing ​Patiënten)
en de RSI-vereniging. Daarnaast zijn er ook regelmatige
vrouw
70
Ledencontact
Uiteraard heeft de NCV ook een website, www.glutenvrij.nl.
Onderlinge contacten kunnen worden gelegd via een coelia-
patiënten
contacten met de Osteoporose Stichting, CCUVN (Crohn en Colitis
kiemailinglist. Leden kunnen hier informatie en ervaringen
• baklessen en informatie over bak-
Ulcerosa Vereniging Nederland) en de VSN (Vereniging Spierziek-
met elkaar uitwisselen. Zie: http://health.groups.yahoo.com/
recepten
ten Nederland). Op Europees niveau werkt de NCV in een uitwis-
group/coeliakie/.
• behandeling van medische vragen
selingprogramma nauw samen met de Association of European
Gratis aanmelden kan door middel van het sturen van een
• overzicht van het glutenvrije product-
Coeliac Societies (AOECS).
‘lege’ e-mail naar: coeliakie-subscribe@yahoogroups.com.
H7
58
aanbod
• kinderbaklessen, speelmiddagen en
een jaarlijks kinderkamp
Activiteiten
De NCV is een actieve vereniging. We geven voorlichting aan Hoge-
20%
Vragen over deze mailinglist stuurt u naar:
coeliakie-owner@yahoogroups.com.
H7
59
• telefonische helpdesk
scholen voor diëtiek, horecavakscholen, universiteiten en aan de
Internet: www.glutenvrij.nl
• actuele website
voedingsmiddelenindustrie. Daarnaast is de NCV actief betrokken
15%
Op de website van de NCV wordt u geïnformeerd over actuele
• documentatiemateriaal
geweest bij het tot stand komen van de CBO-richtlijn Coeliakie en
zaken met betrekking tot coeliakie en het glutenvrije dieet.
Dermatitis Herpetiformis; deze is medio 2008 verschenen. Dit is
10%
U kunt hier onder andere informatie vinden over de ver-
- voorlichting(campagnes) naar
een landelijke richtlijn voor artsen/specialisten en hulpverleners bij
anderde wetgeving met betrekking tot de etikettering van
het onderwijs, de medische instanties
en beroepsgroepen,
de behandeling van patiënten met coeliakie en dermatitis herpetiformis.
De NCV heeft acht regioafdelingen die naast lotgenotencon-
5%
producten en op het gebied van belastingen of het nieuwe
zorgstelsel.
de horeca-sector en de voedingsindustrie.
tact, voorlichtingsavonden, kennis- en ervaringuitwisseling, jeugd
en jongerenactiviteiten, de glutenvrije verkoopmarkten organise-
0
Resultaten van (wetenschappelijke) onderzoeken worden op
de website gepubliceerd, ook vindt u hier oproepen om aan
ren. Meer informatie hierover kunt u vinden op www.glutenvrij.nl.
onderzoeken mee te werken. Tevens is er een overzicht van de

activiteiten die bij u in de regio worden georganiseerd, zoals voorlichtingsavonden, re-
Om de producten tegen deze lage prijzen te kunnen aanbieden, vraagt de Roode Roos
gionale markten, baklessen en kinderactiviteiten. U kunt veel informatie downloaden.
om enkele spelregels in acht te nemen:
• er wordt in het kader van dit collectieve contract uitsluitend aan de leden van de
Word lid
NCV geleverd. Gevraagd wordt daarom bij uw bestelling een kopie van het dagaf-
Hoe meer leden, hoe meer we kunnen bereiken. Natuurlijk kunt u ook lid van de
schrift van uw contributiebetaling met vermelding van uw lidmaatschapnummer
Nederlandse Coeliakie Vereniging worden. Wij doen ons best
mee te sturen;
om de contributie zo laag mogelijk te houden, bij automati-
• de Roode Roos verstrekt geen informatie over het glutenvrij zijn van de te leveren
sche incasso bedraagt de contributie voor 2008 € 25,00, bij
voedingssupplementen. Wilt u weten of een bepaald product glutenvrij
acceptgiro € 30,00.
is, dan zult u hiervoor zelf bij de desbetreffende fabrikant van
Wanneer er in uw gezin twee of meer leden coeliakie hebben
het product informatie moeten inwinnen!
verzoeken wij u om beide te laten administreren, u betaalt
• Het gaat uitsluitend om voedingssupplementen zoals
voor één persoon. Het adres van de NCV is Postbus 65, 3860 AB
bijvoorbeeld vitaminepreparaten of foliumzuur. Medi-
Nijkerk, telefoon 033 - 247 10 40, e-mail info@glutenvrij.nl.
cijnen kunt u niet bestellen, ook geen homeopathische
medicijnen.
Word vrijwilliger
De NCV is een snel groeiende en actieve vereniging die alleen
Bestellingen
kan bestaan dankzij de grote inzet van veel vrijwilligers en
In de catalogus van de Roode Roos treft u ruim 4000
donaties.
artikelen aan. Deze artikelen zijn zowel op productnaam
als op naam van de fabrikant te vinden. Tevens
Wilt u de vereniging financieel ondersteunen met een spe-
is er een indeling naar soorten categorieën gemaakt. U
cifiek doel, neemt u dan contact op met het kantoor. Anders kunt u uw donatie over-
kunt de catalogus vinden op de website van de Roode Roos
maken op banknummer 3378.09.917 t.b.v. penningmeester NCV. Giften/donaties aan
(www.derooderoos.com), of telefonisch opvragen (tel. 070-
de NCV zijn fiscaal aftrekbaar. U kunt ook een periodieke schenking doen, waar voor
3010701). Bij deze catalogus treft u tevens de door de Roode Roos
u een fiscaal voordeel aan verbonden is. Belastingtechnisch vervalt dan namelijk de
gehanteerde leveringsvoorwaarden aan.
drempelwaarde.
Om zoveel mogelijk correct te kunnen leveren, ontvangt de Roode Roos uw bestellin-
Heeft u vrije tijd over en vindt u het leuk zich in te zetten voor de vereniging? Wilt u
gen bij voorkeur schriftelijk via haar postbusnummer, per fax, of online via de web-
nieuwe mensen ontmoeten? Of bent u toe aan een nieuwe, nuttige en leerzame werk-
winkel. Wilt u toch liever iemand spreken, dan kunt u ook telefonisch uw bestelling
ervaring? Vult u dan het aanmeldingsformulier voor vrijwilligers in. Dit formulier
plaatsen.
kunt u aanvragen bij de NCV te Nijkerk, of downloaden via de website www.glutenvrij.
nl. Het is verstandig vooraf te bedenken hoeveel tijd per week u beschikbaar bent en
NCV en zorgcontracten
in welke functie(s) u bent geïnteresseerd. De NCV is onder andere op zoek naar nieuwe
De NCV heeft ook in 2008 met twee zorgverzekeraars (Zilveren Kruis/Achmea en Trias)
regiobestuursleden, bakinstructeurs, voorlichters in de regio’s, redacteuren en organi-
een collectief contract voor zorgverzekeringen met kortingen en voordelen voor leden.
H7
60
satoren van jeugdactiviteiten. Ook heeft de NCV behoefte aan incidentele assistentie
bij evenementen. U kunt het aanmeldingsformulier voor vrijwilligers ook gebruiken
indien u zich eerst in de mogelijkheden wilt verdiepen en meer informatie wenst te
Zo krijgt een NCV-lid een aantrekkelijke korting op de premie van de basisverzekering.
Trias geeft ook een tegemoetkoming in de meerkosten van het glutenvrij dieet, indien
men een aanvullende verzekering heeft afgesloten. Het oude contract (incl. de korting)
H7
61
ontvangen.
met Agis blijft administratief gehandhaafd.
De NCV blijft zich inspannen om de dieetvergoeding opgenomen te krijgen in de basis-
Korting op voedingssupplementen voor NCV-leden
verzekering.
Het bestuur van de NCV is erin geslaagd een collectief contract te sluiten met de Roode
Roos B.V. , een gezamenlijke inkooporganisatie voor orthomoleculaire voeding. Voor u
Vergoeding lidmaatschap van de NCV
als lid van de NCV betekent dit, dat u voedingssupplementen van diverse fabrikanten
Een aantal verzekeraars vergoeden het lidmaatschap van de patiëntenvereniging jaar-
geleverd kunt krijgen tegen gereduceerd tarief. Het gaat om veelal zeer aantrekkelijke
lijks of eenmalig. Voor de actuele situatie raadpleeg de polisvoorwaarden van uw eigen
kortingen: de prijzen van de voedingssupplementen liggen in het algemeen 15% - 25%
verzekeraar of kijk op www.glutenvrij.nl.
lager dan de gebruikelijke adviesprijzen (winkelprijzen).

7.2. De organisatie
Het bestuur bestaat uit acht leden: voorzitter, secretaris, penningmeester, portefeuillehouder
Internationale Zaken, portefeuillehouder Belangenbehartiging, portefeuillehouder
Voorlichting en Public Relations, portefeuillehouder Vrijwilligers en
Jongerenorganisatie, en Relatiebeheerder Producenten & Leveranciers.
Het landelijk bestuur vormt de statutaire directie en bestaat uit allemaal vrijwilligers.
De leden van het bestuur worden tijdens de Jaarvergadering door de leden van de vereniging
gekozen.
De vereniging heeft acht regionale afdelingen en een afdeling ‘Jong en Glutenvrij’.
Elke afdeling heeft een eigen bestuur, dat uit vier tot zes bestuursleden bestaat. Om het
contact tussen landelijke bestuur en regionale besturen te versterken is er periodiek
voorzittersoverleg, penningmeesteroverleg en voorlichtersoverleg.
Eén keer per jaar houdt de vereniging haar jaarvergadering, vaak gecombineerd met
een glutenvrije verkoopmarkt, lezingen en inloopspreekuren bij deskundigen. In internationaal
verband is de NCV lid van de Europese Organisatie van Coeliakieverenigingen
(AOECS) en neemt deel aan de commissies hiervan.
Het bureau vormt het eerste aanspreekpunt van de vereniging, fungeert als secretariaat
en verzorgt de verzending van het voorlichtingsmateriaal. Verder is het bureau
belast met de uitvoering van de financiële administratie. De kosten van het bureau
worden door de organisaties gezamenlijk betaald.
Ook is de diëtist van de NCV op dit kantoor bereikbaar.
Ons adres is Postbus 65, 3860 AB Nijkerk, telefoon 033 - 247 10 40.
De NCV is lid van de NPCF.
Commissies en werkgroepen
Onder het landelijk bestuur opereren diverse commissies en werkgroepen.
Hiervan zijn de belangrijkste :
- de Medische Advies Raad (MAR) is een wetenschappelijk georiënteerd adviesorgaan,
dat 2x per jaar bijeenkomt. De raad bestaat uit een aantal darm-leverartsen, kinderartsen
en internisten, een diëtist, een huisarts, een apotheker, een voedingstechnoloog,
een psycholoog en een bestuurslid van de NCV;
- de Redactie verzorgt de publicatie van het verenigingsblad Glutenvrij Magazine;
- de Leverancierscommissie voor het overleg met producenten, importeurs en leveranciers
van glutenvrije voedingsmiddelen;
- de Evenementencommissie houdt zich bezig met de organisatie van de jaarvergaderingen
en evenementen.
H7
62
Facilitair bureau (FBPN)
De NCV heeft in een samenwerkingsverband met de Stichting VoedselAllergie, de
Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem, de Nederlandse Vereniging voor
Addison en Cushing Patiënten en de RSI (Repetitive Strain Injury) Vereniging een facilitair
bureau met zes betaalde parttime medewerkers.
H7
63

8. Adressen, literatuur en diversen
Adressen
Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)
Stationsweg 6B
Postbus 65
3860 AB Nijkerk
Telefoon: 033 - 247 10 40 (op werkdagen van 9.00 uur tot 17.00 uur)
Fax: 033 – 247 10 42
Internet: www.glutenvrij.nl
E-mail: info@glutenvrij.nl
E-mail diëtist: dietist@glutenvrij.nl
Diëtistentelefoon: 033 - 480 93 75
Aanbevolen literatuur
Kookboeken
Het glutenvrije kookboek
Berriedale-Johnson, M., Haarlem: Schuyt & Co, 2001 - ISBN nummer: 90-6097-536-7
Glutenvrij koken
Costain, L., Farrow, J., Utrecht: Veltman Uitgevers, 2004 - ISBN nummer: 90-5920-227-9
Wat eten we vandaag?
Lekker en gezond eten met kinderen van twee tot zestien jaar
Jong, V. de, Zeist: Uitgeverij Christofoor, 1993 - ISBN nummer: 90-6238-464-1
Voedingscentrum
Postbus 85700
2508 CK Den Haag
Telefoon: 070 - 306 88 88 (op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur)
Internet: www.voedingscentrum.nl
Lekker glutenvrij
Kruyff, L., Uffels, H., Utrecht: Kosmos, 2003 - ISBN nummer: 90-215-3957-8
Gezond eten zonder gluten
Allen, D., Kearney, R., Wormer: Inmerc bv, 2007 - ISBN nummer: 90-6611-704-4
Stichting VoedselAllergie
Postbus 207
3860 AE Nijkerk
Telefoon: 033 - 465 50 98 (op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur)
Fax: 033 - 465 49 64
Internet: www.stichtingvoedselallergie.nl
E-mail: info@stichtingvoedselallergie.nl
Lekker glutenvrij bakken, meer dan 250 heerlijke bakrecepten.
Bakboek van de Vlaamsche Coeliakie Vereniging vzw. ISBN 90-9021 182-9
ISBN 978-90-9021-182-4
Overig
Dieetadviezen bij een glutenvrij dieet
(nr. 871) Den Haag: Voedingscentrum 2007
Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Vereniging van Diëtisten
Richterslaan 62 De Molen 93
Postbus 430 Postbus 526
3430 AK Nieuwegein 3990 GH Houten
Telefoon: 030 - 605 58 81 (algemeen) Telefoon: 030 - 634 62 22 (op werkdagen van
Fax: 030 - 604 98 71
09.00 tot 16.00 uur)
Infolijn en aanvragen brochures: Fax: 030-634 62 11
0900 - 202 56 25 Internet: www.nvdietist.nl
Internet: www.mlds.nl
E-mail: bureau@nvdietist.nl
Vrije merkartikelenlijst - digitale vorm/pdf
(nr 297) Den Haag: Voedingscentrum 2008
Vrije merkartikelenlijst-print versie
(nr 298) Den Haag: Voedingscentrum 2008
H8
64
Belastingtelefoon
Telefoon: 0800 - 0543 (gratis)
werkdagen van 8.00 - 17.00 uur
H8
65

feitelijk 1
Wat is coeliakie?
• coeliakie is een intolerantie voor gluten
• gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, haver, rogge, gerst, spelt en kamut
• door gluten worden de darmvlokken beschadigd. Hierdoor ontstaat vlokatrofie en dit
leidt tot een verminderde opname van voedingsstoffen
gezonde darm
‘coeliakie’ darm
• klachten: chronische diarree of obstipatie, bloedarmoede, lusteloosheid, moeheid,
stinkende en overmatige ontlasting, soms groeiachterstand bij jonge kinderen,
opgezette buik, buikpijn, aften, botontkalking.
Coeliakie kan echter ook voorkomen zonder dat mensen klachten hebben
• diagnose wordt gesteld door middel van bloedonderzoek en een biopsie van de dunne
darm
• coeliakie komt voor bij 1 op de 100-150 mensen
• eerstegraads familieleden (ouders, broers, zussen, kinderen) van mensen met
coeliakie hebben een kans van 10% om ook coeliakie te hebben
Toegestaan
• Maïs
• Rijst
• Boekweit
• Gierst
• Teff
• Sorghum meel, zetmeel
• Quinoa
of bloem van
• Amaranth deze producten
• Soja
• Tapioca
• Maïzena
• (gemodificeerd) Zetmeel
• Maïsgriesmeel (polenta)
• Aardappel en -meel
• Peulvruchten
• Groente
• Fruit
• Melk
• Rijstwafels
• Vis en Vlees (mits ongepaneerd, ongekruid,
ongemarineerd en niet met meel
bestrooid)
• Olie
• Ei
Het is belangrijk op te letten dat de genoemde
toegestane meelsoorten niet gecontamineerd
zijn of worden met gluten.
Niet toegestaan
• Tarwe
• Rogge
• Gerst
• (gemodificeerd) Tarwezetmeel
En alle producten waarin deze granen verwerkt zijn zoals:
• Bloem en meel van deze granen
• (gemodificeerd) Zetmeel van bovengenoemde granen
(bv. tarwezetmeel)
• Pasta in alle soorten en vormen zoals macaroni,
vermicelli, spaghetti, lasagne
• Bami
• Griesmeel
• Gort
• Mout
• Couscous
• Bulgur
• Brood
• Beschuit
• Crackers
• Paneermeel
• Koek
• Gebak
• Sauzen en soepen (gebonden met meel of roux van bovengenoemde
granen)
• Croutons
• Snacks (kroketten, frikadellen, nasischijven)
H9
66
H9
67

Uit eten en op vakantie
feitelijk 2
Het glutenvrije dieet
feitelijk 3
Enkele tips voor buitenshuis eten
• neem van tevoren contact op met (de kok van) het restaurant
• leg uit wat het glutenvrije dieet inhoudt
• leg uit wat wel en niet is toegestaan
• leg uit dat alles strikt gescheiden bereid moet worden
• bespreek het menu met de kok; wat is van nature glutenvrij, wat kan aangepast
worden (saus e.d.)
• vraag de kok bij twijfel een product niet te gebruiken
• laat de flyer ‘Glutenvrije dieetinformatie’ aan de kok zien
• de enige behandeling van coeliakie is het volgen van een glutenvrij dieet, dit moet
levenslang gevolgd worden
• het is erg belangrijk dat ook sporen gluten vermeden worden, aangezien zelfs de
kleinste hoeveelheid gluten schadelijk kan zijn voor de darm
• vlees (ongepaneerd, ongekruid, ongemarineerd en niet met meel bestrooid) is
glutenvrij, maar let op: een gehaktbal of slavink kan ook gluten bevatten, hoewel
deze meestal niet gepaneerd of met meel bestrooid zijn
H9
68
Tips voor een glutenvrije vakantie
• neem een dieetvertaling op A4-formaat en/of dieetpasje mee. Deze kunt u bestellen
bij de NCV. U kunt de A4-dieetvertaling tevens downloaden via www.glutenvrij.nl.
• informeer wat er in het vakantieland gegeten wordt: bijv. via folders/internet of het
reisbureau/reisorganisatie
• breng vooraf het hotel op de hoogte van het feit dat u een glutenvrij dieet moet
volgen
• raadpleeg (de websites van) buitenlandse coeliakieverenigingen en kijk/informeer
waar u glutenvrije producten kunt kopen
• neem zonodig glutenvrij brood, meel, de broodbakmachine of crackers mee
• informeer bij de luchtvaartmaatschappij of u extra bagage mee mag nemen voor het
meenemen van glutenvrije producten, daarbij heeft u in sommige situaties wel een
verklaring van de arts (in het Engels) nodig, waarin staat dat u coeliakie heeft
• raadpleeg de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging: www.glutenvrij.nl
Toegestaan
• Maïs
• Rijst
• Boekweit
• Gierst
• Teff
meel, zetmeel
• Sorghum of bloem van
• Quinoa deze producten
• Amaranth
• Soja
• Tapioca
• Maïzena
• (gemodificeerd) Zetmeel
• Maïsgriesmeel (polenta)
• Aardappel en -meel
• Peulvruchten
• Groente
• Fruit
• Melk
• Rijstwafels
• Vis en Vlees (mits ongepaneerd, ongekruid,
ongemarineerd en
niet met meel bestrooid)
• Olie
• Ei
Het is belangrijk op te letten dat de genoemde
toegestane meelsoorten niet gecontamineerd
zijn of worden met gluten.
Niet toegestaan
• Tarwe
• Rogge
• Gerst
• (gemodificeerd) Tarwezetmeel
En alle producten waarin deze granen
verwerkt zijn zoals:
• Bloem en meel van deze granen
• (gemodificeerd) Zetmeel van
bovengenoemde granen (bv.
tarwezetmeel)
• Pasta in alle soorten en vormen
zoals macaroni, vermicelli, spaghetti,
lasagne
• Bami
• Griesmeel
• Gort
• Mout
• Couscous
• Bulgur
• Brood
• Beschuit
• Crackers
• Paneermeel
• Koek
• Gebak
• Sauzen en soepen (gebonden met
meel of roux van bovengenoemde
granen)
• Croutons
• Snacks (kroketten, frikadellen,
nasischijven)
H9
69

feitelijk 3a
feitelijk 4
Regels voor de kok
Productinformatie
Koken kunt u al, glutenvrij koken is vooral een kwestie van de juiste ingrediënten
kiezen en een extra zorgvuldige werkwijze. Zelfs een beetje gewone bloem op het
aanrecht dat in aanraking komt met de glutenvrije maaltijd, kan iemand met een
glutenintolerantie al ziek maken. Wanneer u onderstaande regels in acht neemt, gaat
het zeker goed.
• Was uw handen voordat u begint met het bereiden van een glutenvrije maaltijd.
• Neem vragen of verzoeken van gasten met een glutenvrij dieet altijd serieus. U kunt
door het beantwoorden van hun vragen ertoe bijdragen dat uw gasten ontspannen
en zorgeloos genieten.
• Bereid en portioneer glutenvrije etenswaren altijd apart. Bewaar glutenvrije etenswaren
goed verpakt, het liefst gesealed.
• Gebruik zoveel mogelijk producten met het glutenvrije symbool en van nature glutenvrije
producten. Lees nauwkeurig het etiket van de overige voedingsmiddelen
voordat u deze gebruikt. Raadpleeg eventueel de glutenvrije merkartikelenlijst van
het Voedingscentrum of kijk op
www.livaad.nl
• Gebruik om besmetting te voorkomen nieuwe, nog niet aangebroken verpakkingen
van bijvoorbeeld maïzena, rijst of aardappelmeel. Bewaar de glutenvrije producten
apart, bij voorkeur in speciale dozen of kastruimte met het opschrift ‘glutenvrij’ of
met een speciale sticker met het glutenvrije symbool die u bij de NCV kunt kopen.
• Zorg ervoor dat alle materialen die u gebruikt brandschoon zijn. Aan bestek, pannen,
gardes, deeghaken, weegschaal, etc. mogen beslist geen resten van niet-glutenvrije
voeding kleven. Zelfs het kleinste spoortje gluten is voor iemand met coeliakie ronduit
vergif.
• Werk met een schoon werkblad, voorkom het stuiven met ‘gewoon’ meel, puddingpoeder,
enzovoort.
• Bereid geen vlees in dezelfde braad- of koekenpan waarin ook glutenbevattend
gehakt of schnitzels worden gebraden.
• Gebruik altijd een aparte botervloot, broodplank, broodmes, jampot, enzovoort.
• Snijd vleeswaren, kaas en glutenvrij brood op een van tevoren schoongemaakte snijmachine
en werktafel, voordat de ‘gewone’ producten worden gesneden.
• Pas op met kant-en-klaar producten, zoals bouillonpoeder, bouillonblokjes, kruidenmixen,
soep- en juspoeders. Deze kunnen gluten bevatten.
• Gebruik geen bouillon of soep waar de vermicelli uitgezeefd is. Gluten blijft achter in
de vloeistof.
• Gebruik geen frituurolie of vet waar gepaneerde producten, zoals kroketten,
schnitzels en dergelijke of andere, niet-glutenvrije producten in gefrituurd zijn.
• Laat de ober expliciet aangeven dat dit gerecht glutenvrij is ter geruststelling van de
gast.
• u kunt kiezen uit glutenvrije dieetproducten en producten die normaal, van nature,
glutenvrij zijn
• gluten is niet altijd ‘zichtbaar’ in een product, soms bevat een product ‘verborgen’
gluten, zoals bijvoorbeeld vleeswaren, snoep, bouillon(blokjes), ketchup en mayonaise
etc.
• Codex Alimentarius:
- glutenvrije producten moeten aan deze norm voldoen
- voor dieetproducten op basis van glutenvrij gemaakt tarwe(zet)meel ligt de norm bij
200 mg/kg gluten, dit komt overeen met 20 mg gluten per 100 g product. Sinds november
2007 is deze norm verlaagd naar 20 mg/kg gluten. Producten die hieronder
vallen mogen ‘glutenvrij’ genoemd worden. Verder zal er nog een categorie komen
waarbij het glutengehalte tussen de 20 mg/kg en 100 mg/kg gluten ligt. Echter, dit
is nog niet wettelijk vastgelegd. Tot die tijd zult u nog producten in het schap tegenkomen
met een glutengehalte beneden de 200 mg/kg.
- als het glutengehalte onder deze norm ligt mag het product glutenvrij heten
- voor sommige mensen is de kleine hoeveelheid gluten die nog in glutenvrij gemaakt
tarwezetmeel voorkomt en aan deze norm voldoet toch teveel, zij kunnen
beter producten gebruiken die van nature glutenvrij zijn
• mout, moutaroma en moutextract afkomstig van gerst of tarwe kan nog sporen van
gluten bevatten. Het gebruik van bier en cornflakes met mout of moutaroma wordt
afgeraden
• contaminatie is onbedoelde besmetting van een glutenvrij voedingsmiddel met
gluten, dit kan gebeuren tijdens opslag, productie, verpakking en distributie. Dit
blijkt vaak niet uit de ingrediëntendeclaratie
• raadpleeg desgewenst de lijst van glutenvrije merkartikelen van het Voedingscentrum
of kijk eens op www.livaad.nl
H9
70
H9
71

feitelijk 5
feitelijk 6
Productetikettering
Rol van de diëtist
• let bij het lezen van een etiket op ingrediënten die gluten (kunnen) bevatten
Ingrediënten die gluten bevatten Ingrediënten die mogelijk gluten
bevatten
tarwe, haver, rogge, gerst, spelt,
bindmiddel, deegwaren, vermicelli,
kamut, triticale, tarwemeel, griesmeel, macaroni, spaghetti, mie, paneermeel,
tarwebloem, tarwemout, zemelen, mout, moutstroop, plantaardige vezels,
grutten, couscous, bulgur, seitan, plantaardig eiwit
roggemeel, roggebloem, havermout,
havervlokken, havermeel, gort,
gerstemout(bloem), parelgort, muesli,
cruesli
• vermelding zetmeel op het etiket:
- als er zetmeel of gemodificeerd zetmeel zonder verdere aanduiding op een etiket
staat is het zetmeel afkomstig van een glutenvrij graan
- als het zetmeel niet glutenvrij is dan moet dit op het etiket vermeld worden,
bijvoorbeeld tarwezetmeel of gemodificeerd gerstzetmeel
- het is natuurlijk afhankelijk van de overige ingrediënten van het product of het
product in zijn geheel glutenvrij is
De diëtist geeft uitleg aan de patiënt over
• relatie ziektebeeld - voeding
• wat gluten is
• wat niet toegestaan is
• wat wel toegestaan is
• verborgen bronnen van gluten
• productinformatie
• etiketteringregels
• verschil glutenvrij gemaakte dieetproducten en van nature glutenvrije
dieetproducten
• tarwezetmeel
• keuze tussen zelf brood bakken en brood kopen
• productverkrijgbaarheid
• contaminatie thuis, buitenshuis, fabriek
• lijst van glutenvrije merkartikelen
Verder helpt hij/zij bij het begeleiden en motiveren van mensen met coeliakie en zorgt
ervoor dat de patiënt een volwaardige en lekkere voeding tot zich kan nemen.
• nieuwe wetgeving
- november 2004 in werking getreden
- producten die onder oude wetgeving vallen mogen nog tot 25 november 2005 op de
markt gebracht worden en verkocht worden tot de voorraad op is
- vanaf 2006 moeten alle producten voldoen aan de nieuwe etiketteringswetgeving
- gevolg van de nieuwe wetgeving is dat bij voorverpakte producten altijd kan worden
nagegaan of de ingrediënten van een product vrij zijn van glutenbevattende
granen
- maltodextrine, dextrose en glucosestroop op basis van tarwe en glucosestroop op
basis van gerst hebben een vrijstelling gekregen van de verplichte etikettering
- wetgeving zegt niets over risico’s op contaminatie van een product met gluten
H9
72
H9
73

feitelijk 7
feitelijk 8
Glutenvrije dieetinformatie
Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije producten van leveranciers/
producenten die op interregionale markten van de NCV staan en/of
Coeliakie is chronisch en dus niet te genezen. Maar met een glutenvrij dieet zijn de
adverteren in Glutenvrij Magazine, het kwartaalblad van de NCV.
klachten wel goed onder controle te krijgen.
Het eten van gluten kan leiden tot ernstige ziekteverschijnselen. Het is hem/haar verbo-
Bedrijf Type product Verkrijgbaarheid Adres Contactpersoon
den tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut en haver of daarvan afgeleide producten te eten,
Allergento
Producten van
Via website. Zater-
Allergento
Dhr. R. De Vries
omdat daar gluten in zit. Elk contact met glutenbevattende producten en granen dient
Poensgen en Schär
dagverkopen op ver-
IJsbout 3
daarom vermeden te worden. Het is dus ook noodzakelijk om schoon keukengerei te
zoals broden, brood-
koopadres CB-gebouw,
6671 HA Zetten
gebruiken en gerechten te bereiden op een schone plaats in de keuken. Hieronder vindt
jes, hartige broodjes,
Kerkstraat 1, 6671 AN
tel: 0488 -421 924
u een kort overzicht van wat wel en beslist niet gegeten mag worden door coeliakie-pa-
koffiebroodjes, zoete
Zetten
fax: 0488 -421 968
tiënten.
broodjes, afbakbrood-
e-mail: info@aller-
jes, pasta, pizza’s en
gento.nl
Gluten komt voor in:
diverse meelsoorten
www.allergento.nl
• Tarwe
• Rogge
Alllergiesupermarkt
Producten van o.a.
Bestellen via e-mail,
www.allergiesuper-
Mw. M. Collins
• Gerst
• Spelt
Doves Farm, Eragrain
fax, telefonisch of
markt.nl
• Haver
• Kamut
Teff, Finax, Gluta-
online.
fin, Orgran, Schär
Tevens verkrijgbaar via
En alle producten waarin deze granen verwerkt zijn zoals:
en knutselmaterialen
diverse winkelketens.
• Bloem en meel van deze granen
Best Partner
Producten van Garbo
Via supermarkten
Best Partner Neder-
Dhr. Hollander
• (gemodificeerd) Zetmeel van bovengenoemde granen (bijv. tarwezetmeel)
en Lhian’s Kitchen
(Jumbo, Deen), reform-
land BV
• Pasta in alle soorten en vormen zoals macaroni, vermicelli, spaghetti, lasagne
en natuurvoedings-
Postbus 80
• Bami
• Griesmeel
winkels
5140 AB Waalwijk
• Gort
• Mout
tel: 0416-650739
• Couscous
• Bulgur
fax: 0416-392093
• Brood
• Beschuit
e-mail:
• Crackers
• Paneermeel
info@bestpartner.nl
• Koek
• Gebak
www.bestpartner.nl
• Sauzen en soepen (gebonden met meel van bovengenoemde granen)
Biefit Reformhuis
Producten van Nutri-
Biefit Reformhuis
Biefit Reformhuis
Dhr. P. van Vliet
• Croutons
• Snacks (kroketten, frikadellen, nasischijven)
cia, Schär, Valpi, Ham-
Geestweg 56
mermühle, Le Poole,
2671 ED Naaldwijk
Glutenvrij zijn:
Glutano, Bi-Aglut,
tel: 0174 - 62 49 87
• Maïs
• (gemodificeerd) Zetmeel
Joannusmolen, Proceli
e-mail: biefit@biefit.nl
• Rijst
• Maïsgriesmeel (polenta)
www.biefit.nl
• Boekweit
• Aardappel en -meel
Coop
Producten van
Via Coop en Super-
Coop Codis
• Gierst
meel, zetmeel
• Peulvruchten
DS4You, Orgran,
Coop
Postbus 87
• Teff
of bloem van
• Groente
Baxter, Roley’s,
6880 AB Velp
• Sorghum
deze producten
• Fruit
Rob’s en Meridian
tel: 026-799 96 66
• Quinoa
• Melk
Foods
www.supercoop.nl
• Amaranth
• Rijstwafels
• Soja
• Vis en Vlees (mits ongepaneerd, ongekruid,
• Tapioca
ongemarineerd en niet met meel bestrooid)
• Maïzena
• Olie
• Ei
H9
74
Het is belangrijk op te letten dat de genoemde toegestane meelsoorten niet
gecontamineerd zijn of worden met gluten.
H9
75

feitelijk 8
Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije producten van leveranciers/
producenten die op interregionale markten van de NCV staan en/of
adverteren in Glutenvrij Magazine, het kwartaalblad van de NCV.
feitelijk 8
Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije producten van leveranciers/
producenten die op interregionale markten van de NCV staan en/of
adverteren in Glutenvrij Magazine, het kwartaalblad van de NCV.
Bedrijf Type product Verkrijgbaarheid Adres Contactpersoon
Damhert
Brood, pasta en koekjes
Via supermarkten Damhert NV - Natural Mevr. K. Servaes
van eigen merk (Plus en C1000) Products
Kapelstraat 154
B-3550 Heusden-Zolder
tel: +32 11 42 50 39
fax: +32 11 43 31 28
e-mail:
info@damhert.be
www.damhert.be
Eko Plaza
Producten van de Via PLUS-winkels: shop www.ekoplaza.nl
bekende merken; erg
ruim assortiment
in shop-formule
Ex Undis
Teffmeel en -producten
en recepten
Via webwinkel
Depot Teffcentre
Mieke Dost
Hoofdstraat 25
9414 AB Hooghalen
tel: 0593 592192 of
06 15640206
www.glutenvrijmeel.nl
Free Of
Diverse soorten brood: Via supermarkten www.freeof.nl
Dhr. F. Willems
vers of via diepvries (Super de Boer, Plus)
en vers via natuurvoedingswinkels
Gezondheidswinkel Producten van diverse
merken: Schär, 3-Pauly,
Via G&W Gezondheids-
Winkels
www.gezondheidswinkel.nl
Finax, Le Poole,
Glutano, La Ventiane,
Orgran, Proceli, e.a.
GF Supplies
xanthan gom
Bestelling per post, GF Supplies
Dhr. Newman
bakpoeder
guar gom
fax, e-mail of per
telefoon
Postbus 90164
1006 BD Amsterdam
tel: 020 - 497 56 10
fax: 020 - 497 48 04
e-mail: info@xanthan.nl
www.xanthan.nl
Glutenvrije markt.com Diverse merken; ruime
sortering
Via webwinkel
www.glutenvrijemarkt.com
Bedrijf Type product Verkrijgbaarheid Adres Contactpersoon
Natudis
Producten van Schär, Via reform- en natuurvoedingswinkels
Natudis
Mw. H. Schoon
Wheatex en Schnitzer
Postbus 376
3840 AJ Harderwijk
tel: 0341 - 46 42 11
fax: 0341 - 43 15 89
e-mail: info@natudis.nl
www.natudis.nl
Orgran
pasta, crispbread, Verkoop via Le Poole tel: 033-463 01 65 Dhr. Le Poole
broodmix, meel, zelfrijzend
bakmeel, pannenkoekenmix,
ontbijtgranen,
fruitrepen,
spaghetti, falafelmix,
koekjes
Reformwinkels e-mail:
info@orgran.com
www.orgran.com
Le Poole
Producten van o.a.
Glutena, Sterk, Lifestyle,
Afhalen in Twello
Online of telefonisch
Le Poole
Koppelstraat 45
Dhr. Le Poole
of Mw. Le Poole
Rosengarten,
Tinkyada, Minderleinsmuhle
Orgran,
Probios, Proceli, Le
Poole broodmixen,
broodjes, baguettes,
biologische producten,
vlees- en visproducten,
snacks, koekjes, gebak,
zoutjes
bestellen, producten
worden bezorgd,
behalve diepvriesproducten
Reformwinkels
Aantal filialen van
Super de Boer en
C1000
7391 AK Twello
tel: 0571 - 27 17 02
fax: 0571 - 27 09 15
e-mail:
info@glutenvrij-lepoole.nl
www.glutenvrij-lepoole.nl
Proceli
brood, broodjes, baguettes,
croissants,
pistolets, toast, pizza’s
cake, magdalena’s,
berliners, koekjes,
paneermeel
Proceli
Natuurvoedingswinkels
Reformwinkels
Proceli
Lindenlaan 31d
6584 AC Molenhoek
tel: 024 - 357 37 36
fax: 024 - 357 35 34
e-mail: info@proceli.nl
www.proceli.nl
Mw. Kiers
H3
76
H3
77

feitelijk 8 feitelijk 8
Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije producten van leveranciers/
producenten die op interregionale markten van de NCV staan en/of
adverteren in Glutenvrij Magazine, het kwartaalblad van de NCV.
Overzicht verkrijgbaarheid glutenvrije producten van leveranciers/
producenten die op interregionale markten van de NCV staan en/of
adverteren in Glutenvrij Magazine, het kwartaalblad van de NCV.
Bedrijf Type product Verkrijgbaarheid Adres Contactpersoon
PureFood
Producten van 3 Pauly, Bestellen per e-mail, PureFood QoLp Dhr. R. Roffel
Consenza (voorheen
Vitera)
Valpiform,
Le Veneziane,
La Disfida, Finax,
France Aglut
telefonisch, fax of via
de dealer
Giek 7D
Postbus 85
3890 AB ZEEWOLDE
tel: 036-522 27 22
fax: 036-522 46 62
e-mail:
info@purefood.nl
www.purefood.nl
Schär
lange vingers, wafels, Natuurvoedingswinkels
Natudis BV
Mw. H. Schoon
cake, biscuits, zoutjes,
zoute crackers, koekjes,
muffins, zoete
broodjes, knackebrod,
toast, zuurdesem
brood, volkoren broodjes,
meergranen brood
Reformwinkels
Natudis
Postbus 376
3840 AJ Harderwijk
tel: 0341 - 46 42 11
fax: 0341 - 43 15 89
e-mail:
info@natudis.nl
www.natudis.nl
www.schaer.com
Special Food
witbrood
Af te halen bij eigen Special Food
Mw. M. Uljee
Improvement
bruinbrood
cake
(alles diepgevroren)
bakkerij in Capelle a/d
IJssel
Albert Heijn
Plus
Dekamarkt
Ambachtelijke Bakkerijen
Bakkerij Uljee
Improvement bv.
Schinkelse Baan 9
2908 LE Capelle aan
den IJssel
tel: 010 - 441 29 66
fax: 010 - 441 29 65
e-mail: contact@specialfood.info
www.specialfood.info
Ton Kwakman
Glutenvrij
Glutenvrije snacks,
pastry en banketbakkerijproducten
Online bestellen
Afhalen in Utrecht
Natuurvoedingswinkels
en reformwinkels
die beleverd worden
door Udea (www.udea.
nl)
Ton Kwakman Glutenvrij.
Rijnlaan 167
3522 BJ Utrecht
tel: 030 - 288 13 33
fax: 0346 - 56 16 50
e-mail:
info@glutenvrijshop.nl
www.glutenvrijshop.nl
www.glutenvrijesnacks.nl
Dhr. A. Kwakman
Mw. S. Kwakman
Bedrijf Type product Verkrijgbaarheid Adres Contactpersoon
Thedinghsweert brood
Online bestellen, Thedinghsweert Dhr. W.J. Verhoeff
koekjes
cake
producten worden
thuisbezorgd per post
Afhalen in Tiel
Reformwinkels
Biologische markt in
Utrecht en
Wageningen
Zorgboerderij/-bakkerij
Postbus 479
4000 AL Tiel
tel: 0344 - 61 82 70
& 0344-63 14 30
fax: 0344-65 43 06
e-mail:
info@thedinghsweert.nl
www.thedinghsweert.nl
Van Voorst en
Hardeman
Producten van o.a.
3Pauly, Bioculinair,
Via webshop en reformwinkel
Verlengde Blokkenweg 1
6717 AD Ede
Dhr. R. Hardeman
Mw. L. Hardeman
Schär, Finax, Glutafin,
Glutano, Hammermuhle,
Orgran
tel: 0318 - 630 323
fax: 0318 - 646 875
e-mail:
info@vanvoorstenhardeman.nl
www.vanvoorstenhardeman.nl
www.glutenvrijewebshop.nl
Williams Webwinkel Glutenvrije snoep- en
dropproducten
Via webwinkel en een
aantal winkels in
Noord- en Zuid-Holland
e-mail:
contact@williamswebwinkel.nl
www.williamswebwinkel.nl
Mw. C. de Greef
H9
78
H9
79

feitelijk 9
feitelijk 9
Op www.glutenvrij.nl treft u o.a. de volgende onderwerpen aan:
Een belangrijke mailinglist en actieve fora zijn:
De home page:
De Agenda:
Regionaal:
Jong en Glutenvrij:
Etikettering:
Financieel:
Meer informatie:
Vacatures:
Archief:
Mediatheek:
Persberichten:
actuele informatie
de verschillende regio’s laten zien wat zij voor u organiseren
het bestuur en de overige vrijwilligers bij u in de regio
stellen zich voor. U vindt namen, (email)adressen en
telefoonnummers. Vaak kunt u ook een verslag met foto’s
van een of andere activiteit bekijken.
deze afdeling van de vereniging stelt zich aan u voor.
informatie over de etikettering van voedingsmiddelen.
uitgebreide actuele informatie over de kosten van het dieet
en de mogelijkheden om (een deel) van de ziektekosten via
de belastingdienst terug te krijgen.
handige adressen, telefoonnummers, emailadressen en ook
de bestellijst van de NCV
de NCV heeft uw hulp als vrijwilliger hard nodig. Op deze
pagina vindt u de functies waarvoor wij nog vrijwilligers
zoeken.
de online bibliotheek van de NCV. Hier kunt u, gratis, veel
informatie downloaden. Enkele voorbeelden zijn: recepten
(bij artikelen in Glutenvrij Magazine), vakantiefolders voor 8
landen, informatie voor uw belastingaangifte, recepten,
restauranttips, vakantietips.
eerder uitgezonden radio- en tv-fragmenten
persberichten
Een mailinglist bij Yahoo: http://health.groups.yahoo.com/group/coeliakie/
Een forum: http://www.coeliakieforum.nl/
Een forum speciaal gericht op jongeren: http://www.jong-en-glutenvrij.info/
Er zijn er nog veel meer, maar de bovenstaande zijn wel de meest actieve in de
Nederlandse taal.
Overzicht glutenvrije artikelen op internet
Op de website www.livaad.nl vindt u een elektronische database waar u keuze heeft uit
ruim 20.000 glutenvrije artikelen, zowel food als non-food. Daarnaast treft u informatie
aan over glutenvrije horecagelegenheden. De informatie is tevens te downloaden
op alle soorten Palm Handhelds computers en beschikbaar via internet voor mobiele
telefoons.
Mailinglist/chatgroeps
Het internet biedt goede mogelijkheden voor lotgenotencontacten. Er zijn veel Nederlandse
forums en mailinglists. Via deze groepen kunt u ervaringen en tips uitwisselen
met anderen, of gewoon even uw hart luchten over een teleurstelling met het glutenvrije
dieet.
Wat vindt u zoal bij een forum of mailinglist? U kunt vakantietips, restauranttips, heel
veel recepten, tips voor schoolgaande kinderen, belastingtips etc. etc. verwachten.
Meestal moet u zich even aanmelden om mee te kunnen doen. Dit aanmelden is gratis.
Op de websites zelf wordt u uitgelegd hoe u zich kunt aanmelden.
Het is haast ondoenlijk om een compleet overzicht te geven van alle mogelijkheden die
het internet biedt. Via de website van de NCV wordt u verwezen naar een uitstekende
portal voor coeliakie: www.coeliakie.pagina.nl. Via die pagina vindt u zeer veel andere
verwijzingen, keurig gerangschikt per rubriek.
H9
80
H9
81

Postbus 65
3860 AB Nijkerk
Tel.: 033-247 10 40
Fax: 033-247 10 42
E-mail: info@glutenvrij.nl
Website: www.glutenvrij.nl