Psychosociale kinderoncologie - Acco

114
TOKK [ 29 - 2004 ]
Psychosociale kinderoncologie
[SAMENVATTING] In dit artikel wordt
ingegaan op kanker op kinderleeftijd. Kanker bij het
kind is voor het hele gezin een stressvolle gebeurtenis.
Allereerst wordt de medische achtergrond
van kinderkanker beschreven. Hierbij zal kort worden
stilgestaan bij de verschillende diagnoses, behandelingswijzen
en gevolgen op korte en langere
termijn. Vervolgens worden veelvoorkomende
emotionele reacties van kinderen, hun ouders en
broers en zussen op de situatie beschreven. In
deze beschrijving wordt uitgegaan van de cognitieve
theorie over het emotieproces (Frijda, 1986). In
deze benadering wordt ervan uitgegaan dat de aard
en de mate van emotionele reacties worden bepaald
door een proces van betekenisverlening. De
belangrijkste kenmerken van de situationele betekenisstructuur
worden besproken, waarna aandachtspunten
voor de begeleiding van het kind, de
ouders en de andere kinderen in het gezin worden
aangeduid. Voorts wordt dieper ingegaan op de
terminale fase. Reacties van kinderen en ouders en
de overige gezinsleden zullen worden besproken in
de context van een situatie waarin geen hoop meer
is op genezing. Tot slot zullen de huidige bevindingen
in het perspectief van toekomstige ontwikkelingen
worden geplaatst.
Inleiding
De behandelingsmogelijkheden van kanker
bij kinderen zijn de laatste decennia aanzienlijk
uitgebreid. Thans overleeft het merendeel
van de kinderen de ziekte langdurig. Of van
genezing kan worden gesproken, blijft echter
nog lange tijd na beëindiging van de behandeling
onzeker. Er is geen duidelijk definieerbaar
stadium waarin men kan spreken van be-
B.F. Last, M.A. Grootenhuis 1
heersing van de ziekte. Hoe langer de ziekteverschijnselen
wegblijven (remissie), hoe beter
de kansen voor het kind, maar een terugkeer
van de ziekte (recidief) is nog op ieder
moment mogelijk. De niet uit te sluiten aanwezigheid
van latente kankercellen maakt
kanker tot een chronische ziekte. Toch lijkt
het niet reëel een kind dat al jaren geen ziektesymptomen
meer vertoont, nog steeds een
chronisch ziek kind te noemen. Permanente
beschadigingen ten gevolge van ziekte of behandeling
maken het kind veeleer tot een gehandicapt
dan tot een chronisch ziek kind.
Wat chronisch genoemd kan worden, zijn de
blijvende dreiging en de langdurige onzekerheid.
In dit artikel wordt achtereenvolgens ingegaan
op de meest voorkomende vormen van
de ziekte en de behandeling, de belangrijkste
gevolgen van de ziekte en de behandeling op
korte en lange termijn en een aantal kenmerken
van de situatie die van belang zijn voor
het optreden van emotionele reacties bij het
kind, de ouders en de andere kinderen in het
gezin. Omdat een deel van de kinderen nog
altijd aan de ziekte overlijdt, wordt ten slotte
in het bijzonder ingegaan op de emotionele
reacties in de terminale fase.
Medische achtergrond
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE, 114-126
De ziekte en de medische behandeling
Kanker is bij kinderen een betrekkelijk zelden
voorkomende ziekte. In Nederland wordt
elk jaar een vorm van kanker vastgesteld bij
ongeveer 400 kinderen onder de 15 jaar. Kan-

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
ker is een verzamelnaam van kwaadaardige
aandoeningen. Leukemie komt daarbij het
meest voor (30%), gevolgd door hersentumoren
(25%). De overige vormen van kanker,
zoals blastomen (tumoren van zich ontwikkelende
organen) en sarcomen (tumoren van
het steunweefsel), komen minder frequent en
in grote verscheidenheid voor. De verschillende
soorten kanker zijn niet gelijkelijk over
de verschillende leeftijdsgroepen verspreid.
Leukemie komt bij kinderen vooral voor tussen
het derde en vijfde levensjaar. Blastomen,
zoals het neuroblastoom en de Wilms’
(nier)tumor, komen eveneens voornamelijk
bij jongere kinderen voor, maar sarcomen
zoals het osteosarcoom (bottumor) en het
rhabdomyosarcoom (tumor van het dwarsgestreepte
spierweefsel) worden vooral bij oudere
kinderen en adolescenten waargenomen
(Visser et al., 2000; Voûte et al., 1997).
Bij de behandeling van kanker bij kinderen
worden dezelfde vormen van therapie toegepast
als bij volwassenen, te weten: chirurgische
behandeling, radiotherapie en chemotherapie.
Meestal worden deze behandelvormen
gecombineerd. In speciale gevallen
wordt gebruikgemaakt van beenmergtransplantatie
of van vormen van nucleaire geneeskunde.
Het oogmerk van de behandeling is in
alle gevallen het vernietigen van de kankercellen.
Het bereiken van dit doel is helaas niet
met zekerheid vast te stellen, omdat met de
huidige technieken zogenaamde ‘verborgen’
kankercellen niet waarneembaar aanwezig
kunnen blijken. De ziekte kan dan alsnog terugkeren,
waarbij van een recidief wordt gesproken.
In de meeste gevallen wordt de behandeling
dan geïntensiveerd voortgezet.
De behandeling van kinderen met kanker is
tegenwoordig bijna altijd protocollair, dat wil
zeggen dat kinderen met eenzelfde aandoening
volgens hetzelfde schema worden behandeld.
Deze behandelschema’s worden (inter)nationaal
vastgesteld en gebruikt en aangepast
naar de nieuwste inzichten. Het genezingspercentage
van kinderen met kanker is
in de laatste decennia sterk verbeterd en
wordt nu geraamd op 70% (Voûte et al.,
1997). Dit percentage verschilt afhankelijk
van de aard en/of het stadium van de aandoening.
Een kind met een niertumor heeft een
verwachte genezing van meer dan 90%, ter-
wijl een kind met een uitgezaaid neuroblastoom
15% kans heeft om te genezen.
Gevolgen op korte en langere termijn
De behandeling van kanker kent vele bijwerkingen.
De ernst van de bijwerkingen van een
chirurgische ingreep wordt bepaald door het
functieverlies van het verwijderde orgaan
(oog, nier, arm of been) en door de eventuele
beschadiging van andere weefsels of organen
tijdens de operatie. Cytostatica brengen tijdelijke
en permanente bijwerkingen met zich
mee. Tijdelijke bijwerkingen zijn: beenmergaplasie
(stilstand of sterk geremde groei van
gezonde bloedcellen), misselijkheid, braken,
ontsteking van het slijmvlies, gebrek aan eetlust,
haaruitval, huidirritaties en sensorische
en motorische stoornissen. Permanente effecten
kunnen zijn: nier- en leverbeschadiging,
beschadiging van de hartspier, gehoorverlies,
longfunctieverlies en in sommige gevallen
steriliteit en een tweede vorm van kanker. De
tijdelijke beenmergaplasie die bij toediening
van een hoge dosis cytostatica ontstaat, leidt
tot het gevaar van levensbedreigende infecties
of bloedingen. Om de kans op besmetting
te verminderen is geïsoleerde verpleging van
het kind met beenmergaplasie noodzakelijk.
Tijdelijke bijwerkingen van schedelbestraling
bestaan uit haaruitval, moeheid, misselijkheid
en braken. Bij kinderen leidt radiotherapie
op botdelen tot een blijvende verminderde
groei, waardoor misvorming optreedt. Om
deze redenen wordt radiotherapie bij kinderen
slechts sporadisch toegepast. Neuropsychologische
veranderingen als gevolg van
schedelbestraling manifesteren zich in een
verminderde intelligentie, concentratie- en
leerstoornissen (Kingma, 1995; Jankovic et
al., 1994). Ook langetermijneffecten in sociaal
en emotioneel functioneren werden in recent
onderzoek gerapporteerd (Langeveld et
al., 2003; Stam et al., 2001). Jongvolwassenen
die in hun jeugd voor een vorm van kanker
behandeld zijn, rapporteren in het algemeen
een redelijke tot goede kwaliteit van leven, in
vergelijking met hun leeftijdgenoten, maar er
zijn risicogroepen en risicofactoren aan te
wijzen. Zo blijken de variabelen vrouwelijke
sekse, hogere leeftijd bij follow-up, het heb-
115

116
ben doorgemaakt van een recidief en behandeld
zijn met radiotherapie voorspellend te
zijn voor een minder goed emotioneel functioneren.
Een subgroep geeft bovendien een
vorm van chronische vermoeidheid aan, die
belemmerend is in het dagelijks functioneren
en waarvan de oorzaak nog moet worden
vastgesteld. Voorts blijken jeugdige ex-kankerpatiënten
vaker werkloos te zijn of deeltijds
te werken, zijn ze minder hoog opgeleid,
hebben ze minder vaak een vaste levenspartner
en wonen ze nog vaker bij de ouders thuis
(Langeveld et al., 2003).
De behandelfase
Situatiekenmerken en emotionele
reacties
Emoties kunnen worden opgevat als psychologische
reacties op een gebeurtenis die betekenis
heeft voor de belangen van een persoon
(Frijda, 1986). Gebeurtenissen moeten relevantie
hebben voor de persoon om tot een
emotionele reactie aanleiding te geven. In het
geval van een kind dat aan een vorm van kanker
blijkt te lijden, is dit belang evident. Het leven
van het kind is bedreigd. In zijn emotietheorie
geeft Frijda een analyse van de componenten
van de situationele betekenisstructuur.
Diverse componenten verklaren waarom en
wanneer een bepaalde emotie optreedt, waarom
er verschuivingen van emoties in de tijd
plaatsvinden en waarom er overeenkomsten
tussen emoties bestaan. Elke emotie bestaat uit
een patroon van componenten. De belangrijkste
componenten voor het kind met kanker en
de ouders kunnen we als volgt beschrijven: de
situatie in een gezin met een kind met kanker
wordt afwisselend gedomineerd door onzekerheid,
onbeheersbaarheid, het toeschrijven van
verantwoordelijkheid en de beperking van de
vrijheid van handelen.
Onzekerheid bestaat er over het verloop van
de ziekte, over de toekomst en over de mogelijke
effecten van de behandeling op zowel de
lichamelijke als de emotionele ontwikkeling
van het kind. De mate waarin een bepaald
verloop wordt geanticipeerd door het kind of
de ouders is bepalend voor het optreden van
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
emoties van hoop en vrees. Fluctuaties tussen
deze emoties kunnen het resultaat zijn van
confrontatie met een aaneenschakeling van
afwisselend hoopvolle en vreeswekkende gebeurtenissen,
of van aandachtsverschuivingen
tussen positieve en negatieve aspecten
van een gebeurtenis (Last & Van Veldhuizen,
1989).
Wanneer een situatie als beheersbaar wordt
gezien, is dit voor de persoon een belangrijke
component voor het gevoel van veiligheid,
vertrouwdheid en competentie. Indien daarentegen
een situatie als onbeheersbaar wordt
gezien, is dit een conditie voor angst en vrees
en voor machteloosheid en depressie (Seligman,
1975; Frijda, 1986). Kind en ouders
kunnen zelf weinig of geen invloed uitoefenen
op de voorgeschreven behandeling. De
ouders moeten vaak toezien hoe hun kind aan
een zware behandeling en aan pijnlijke ingrepen
wordt blootgesteld. Het kind heeft eveneens
weinig invloed op de gebeurtenissen die
uit de ziekte en de behandeling voortvloeien.
Dit betekent niet dat kind en ouders niet in
staat zijn gevoelens van angst en machteloosheid
te verminderen. De gedachte en het gevoel
enige beheersing over de situatie te kunnen
uitoefenen en niet slechts willoos
slachtoffer te zijn, kunnen voldoende zijn om
negatieve emoties te reduceren (Rothbaum et
al., 1982; Last & Grootenhuis, 1998).
Voor het ontstaan van emoties als boosheid,
schuldgevoelens en trots is het nodig iets of
iemand verantwoordelijk te stellen voor de
situatie waarin men verkeert. Hoewel toch
meestal geen verantwoordelijke kan worden
aangewezen voor het ontstaan van een vorm
van kanker bij een kind, is er wel de behoefte
iets of iemand verantwoordelijk te stellen. Er
vindt een attributie van schuld plaats, die toelaat
de boosheid te richten. Zo kan de arts als
boodschapper van het slechte nieuws het object
van boosheid zijn. Samen met de verpleegkundigen
kan de arts ook worden gezien
als veroorzaker van pijn en van een behandeling
waardoor het kind zich erg ziek gaat voelen.
Naast de arts kan ook een hogere macht,
zoals God of het Lot, als oorzaak worden gezien
voor de situatie waarin men zich bevindt.
Het jonge kind kan de boosheid richten op
de ouders, als het hen verantwoordelijk stelt
omdat zij hem of haar achterlaten in het zie-

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
kenhuis en geen bescherming bieden tegen
pijn en verdriet (Bowlby, 1973). Kind en ouders
kunnen ook zichzelf als oorzaak van de
situatie zien. Ouders kunnen zichzelf verwijten
te lang te hebben gewacht met naar de
dokter gaan. Het kind kan de ziekte en ziekenhuisopname
als straf voor normovertredend
gedrag ervaren. Anderzijds kunnen
kind en ouders trots ervaren als zij het succes
van de behandeling mede toeschrijven aan
hun eigen inzet en ook aan het feit dat zij ondanks
alle moeilijkheden het hoofd boven
water weten te houden.
Als gevolg van de ziekte ervaren zowel het
kind als de ouders beperking van de vrijheid
van handelen, en deze leidt tot boosheid, frustratie,
teleurstelling en eenzaamheid. Fysieke
belemmeringen zijn voor het kind en ook
voor de ouders, die met de zorg zijn belast, in
tal van situaties aanwezig. Ziekenhuisopname,
bedlegerigheid, geïsoleerde verpleging,
polikliniekbezoek, onvermogen om bepaalde
sporten uit te oefenen, thuis moeten blijven
en niet naar school kunnen, het zijn allemaal
voorbeelden van situaties waarin de bewegingsvrijheid
aanzienlijk ingeperkt is. Het is
onze ervaring dat fysieke beperkingen direct
of indirect kunnen leiden tot sociale isolatie
en daarmee in belangrijke mate bijdragen tot
het ontstaan van gevoelens van eenzaamheid.
Er zijn zowel voor het kind als voor de ouders
minder mogelijkheden om met anderen buiten
het gezin om te gaan en ook om zelf activiteiten
te ondernemen. Andere personen worden
in meerdere of mindere mate als fysiek en
psychologisch onbereikbaar gezien. Het gevolg
kan zijn dat personen in de omgeving
onbegrip voor de situatie wordt verweten.
Negatieve interacties in deze zin worden
meer bij vaders dan bij moeders aangetroffen
(Hoekstra-Weebers, 2000).
In de begeleiding van het kind en de ouders
is het belangrijk vast te stellen welk van de
hierboven beschreven situatiekenmerken in
hun perceptie domineert om vervolgens na te
gaan welke hulp of ondersteuning gewenst is.
Hieronder beschrijven we een aantal belangrijke
aandachtspunten in de begeleiding van
het kind en nadien ook in de begeleiding van
de andere kinderen in het gezin en de ouders,
dit alles op basis van klinische ervaring en gegevens
uit de literatuur.
Aandachtspunten in de begeleiding
van het kind
Als het kind nog klein is, niet ouder dan een
jaar of vier, zullen in de eerste behandelperioden
in het ziekenhuis bij het kind de angst en
het verdriet over de scheiding van thuis vooropstaan
(Eiser, 1990). Het jonge kind is nog
sterk afhankelijk van zijn ouders. Om het gevoel
van veiligheid bij het kind te vergroten is
het wenselijk dat een van de ouders zoveel
mogelijk bij het kind aanwezig is en vooral in
de beginperiode ook bij het kind overnacht
(rooming-in). Als de opname langer duurt
en/of als heropnames plaatsvinden, kunnen
ouders gebruikmaken van de faciliteit van het
logeerhuis.
De zware behandeling die het kind moet ondergaan
en de vele vaak pijnlijke ingrepen en
onderzoeken kunnen ertoe leiden dat het
kind angstig en soms ook opstandig wordt.
Gevoelens van angst en frustratie over de behandeling
kunnen worden verminderd als
het kind zo goed mogelijk bij de behandeling
en de onderzoeksprocedures wordt begeleid.
Verschillende vormen van voorbereiding op
medische ingrepen en onderzoek zijn effectief
gebleken (Eiser, 1990; Van Broeck,
1993). Ze zijn erop gericht bij het kind het gevoel
van controle over de situatie te vergroten
door informatie te geven over de medische
procedure (met behulp van foto’s, video, poppenspel,
dvd), door instructies over hoe het
kind kan omgaan met spanningsreacties (relaxatie,
ademhalingsoefening) en door gewenning
(vooraf de onderzoeks- of behandelsetting
bezoeken).
Naast reacties van angst en boosheid kan het
kind zich ook schuldig voelen over zijn ziekzijn.
Het kan zijn ziekte en alles wat ermee te
maken heeft, beleven als straf voor dingen die
het gedaan of nagelaten heeft. Wanneer het
kind zijn fantasieën hierover laat blijken, is
het goed om misverstanden zoveel mogelijk
weg te nemen door uit te leggen dat het niet
zijn schuld is dat het ziek is.
Het kind in de schoolleeftijd ontleent zijn gevoel
van zekerheid niet meer alleen aan zijn
ouders, maar ook aan contacten op school, in
de buurt of clubs. In het ziekenhuis is het
kind van deze contacten verstoken en kan het
zich daarom eenzaam voelen. Kinderen van
117

118
deze leeftijd hebben vaak de vrees als ‘anders’
te worden beoordeeld (De Wit & Van der
Veer, 1977) en daardoor uitgelachen of afgewezen
worden. Met het ouder worden krijgt
het steeds meer aandacht voor zijn uiterlijk.
Lichamelijke veranderingen, onder meer
kaalheid en een opgezwollen gezicht als gevolg
van de medicijnen, vormen een bedreiging
voor het beeld dat het kind van zichzelf
heeft en bevestigen zijn ‘anderszijn’. Open
communicatie over de ziekte en de behandeling
bevordert het begrip in de omgeving van
het kind. Een spreekbeurt over de ziekte houden
is een probaat middel voor het kind om
zijn positie in de klas weer zo gewoon mogelijk
in te nemen (Varni et al., 1993). Naarmate
het kind ouder wordt, wordt het zelfstandiger.
De beperkingen van het ziekzijn, de
behandeling en de regels in het ziekenhuis
belemmeren dit proces. Het is daarom aan te
bevelen het kind zoveel mogelijk aan te moedigen
die dingen zelf te blijven doen die het
kind redelijkerwijs kan. De ouders kunnen
het kind behulpzaam zijn door omgang met
leeftijdgenoten te stimuleren.
Oudere kinderen reageren nogal eens opvallend
verstandelijk en flink op hun ernstige
ziekte en de nare behandeling. Het kan zijn dat
ze op die manier hun ouders hun ware gedachten
en gevoelens willen besparen, maar ook
dat zij willen voorkomen verontrust te raken
door verdrietige reacties bij hun ouders. Deze
vorm van reageren staat bekend als dubbele
bescherming (Van Veldhuizen & Last, 1991),
dit is zichzelf beschermen door de ander te beschermen.
Deze gedragswijze kan het kind ertoe
brengen alleen te blijven met zijn gevoelens.
Het valt daarom aan te bevelen dat ouders
aan het kind laten weten dat het zijn zorgen altijd
kan bespreken. Soms geeft het kind zijn
bezorgdheid op een indirecte wijze aan (bijvoorbeeld
door onrustig te slapen of opvallend
stil te zijn). Als deze signalen worden waargenomen,
is het goed er bij het kind naar te informeren
of het ergens over inzit.
Aandachtspunten in de begeleiding
van de ouders
In het begin kunnen de ouders vaak niet geloven
dat hun kind kanker heeft. De vraag
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
‘Waarom heeft mijn kind deze ernstige ziekte?’
brengt vaak gevoelens van schuld mee, als
wordt geredeneerd dat de ziekte misschien te
laat is opgemerkt. De eerste verschijnselen
van de ziekte, zoals moeheid, misselijkheid,
bleek zien of een gewichtstoename, zijn doorgaans
geen directe aanleiding tot grote ongerustheid.
Sommige ouders voelen zich boos
tegenover de dokter, die wel de diagnose stelt,
maar hun kind niet onmiddellijk beter maakt.
Ouders voelen zich vaak machteloos als ze
hun kind in het ziekenhuis moeten achterlaten
of als ze medische onderzoeken en vaak
pijnlijke ingrepen moeten aanzien. Allesoverheersend
zijn daarbij de spanning en onzekerheid
over de uiteindelijke afloop van de
ziekte en de angst voor een vroegtijdig verlies
van het kind. Van Dongen-Melman et al.
(1995) toonden in hun onderzoek aan dat dit
gevoel bij ouders nog lange tijd na de beëindiging
van de behandeling kan blijven voortbestaan.
Familie en vrienden proberen de ouders vaak
te helpen. Hierbij kunnen goedbedoelde pogingen
de ouders wat op te vrolijken irritant
gevonden worden. Mensen willen wel helpen,
maar weten vaak niet hoe. Naarmate de
behandeling langer duurt, gebeurt het nogal
eens dat vrienden, kennissen of familie zich
van het gezin afwenden. Soms gaan mensen
hiermee eigen angstgevoelens uit de weg.
Soms zijn mensen bang om verkeerde dingen
te zeggen, ze voelen zich dan onhandig en
trekken zich terug. In de hulpverlening aan
ouders is het belangrijk hieraan aandacht te
besteden en ouders aan te moedigen actief
uitleg te geven aan hun omgeving over hun situatie
en te verduidelijken welke steun en
hulp zij wensen. Veel ouders vinden steun bij
lotgenoten. Mensen die gelijksoortige problemen
ondervinden, blijken elkaar vaak heel
goed te kunnen helpen. Ouderverenigingen
zoals VOKK spelen hierbij een belangrijke rol
als steunpunt voor ouders. In verschillende
behandelcentra worden bovendien gespreksgroepen
voor ouders georganiseerd. Onderzoek
heeft aangetoond dat deelname aan deze
groepen het welbevinden van ouders in positieve
zin beïnvloedt (Heiney et al., 1989; Last,
1994).
Voor ouders is het gedurende de behandeling
van hun kind vaak moeilijk duidelijke regels

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
in de opvoeding aan te houden. Veel ouders
neigen heel begrijpelijk tot toegeeflijkheid en
extra bescherming van hun kind. Een opvoedingshouding
die zich kenmerkt door extra
bescherming van het kind, hoeft evenwel niet
– zoals vaak verondersteld wordt – samen te
gaan met een verminderde aanmoediging van
zelfstandigheid bij het kind. In onderzoek is
bovendien gebleken dat kinderen met kanker
minder angstig en minder depressief zijn
naarmate overprotectie bij de ouders sterker
is. Het idee dat overprotectie louter negatieve
gevolgen heeft, lijkt dus onjuist (Van Veldhuizen
& Meyer, 1990). Deze vaststelling is
van belang voor de begeleiding van kind en
ouders. Een zekere mate van bescherming
biedt het bedreigde kind veiligheid en hoeft
geen afbreuk te doen aan zijn ontwikkeling
van zelfstandigheid. Daarmee is niet gezegd
dat een overmaat aan bescherming geen negatieve
gevolgen met zich kan brengen. Indien
overprotectie leidt tot overcontrole, is de
kans op negatieve gevolgen veel groter.
De andere kinderen
De broers en zussen van het kind met kanker
ervaren een verstoring van het gezinsleven,
die hun beleving en ontwikkeling niet onberoerd
laat. Ze krijgen te maken met frequente
afwezigheid van de ouders tijdens ziekenhuisopnames
of poliklinische behandelingen.
Ze ervaren een plotselinge en vaak min of
meer langdurige aandachtsverschuiving bij
de ouders naar het zieke kind. De emotionele
spanningen van de ouders, de lichamelijke en
emotionele veranderingen bij het zieke broertje
of zusje zijn van invloed op de gezinsrelaties
en stellen het aanpassingsvermogen van
de andere kinderen op de proef. Uit een aantal
studies blijkt dat er bij broers en zussen van
het kind met kanker sprake is van zowel emotionele
internaliserende als gedragsmatige
externaliserende problematiek (Houtzager et
al., 1999). Ook zijn er aanwijzingen voor een
lagere sociale competentie in vergelijking met
leeftijdgenoten (Cohen et al., 1994).
In een longitudinaal onderzoek uitgevoerd
in het Emma Kinderziekenhuis AMC en het
Academisch Ziekenhuis Groningen werden
bij 83 broers en zussen van kinderen met kan-
ker de kwaliteit van leven en het psychosociaal
functioneren onderzocht (Houtzager et
al., 2003). Kort na het moment van diagnose
blijken de psychosociale problemen bij de
broers en zussen van kinderen met kanker
het grootst. Een aanzienlijk deel van de kinderen
heeft een verminderde kwaliteit van leven.
Na de eerste acute fase nemen deze problemen
in hevigheid af. Toch is er tot twee
jaar na de diagnose nog een significant aantal
broers en zussen in de kinderleeftijd bij wie
de emotionele, sociale en fysieke kwaliteit
van leven is aangetast. Ook is er een aanzienlijke
groep broers en zussen in de tienerleeftijd
bij wie twee jaar na de diagnose nog sprake
is van internaliserende problematiek.
De longitudinale onderzoeksgegevens laten
ook zien dat bepaalde broers en zussen meer
last van aanpassingsproblemen hebben: kinderen/jongeren
die vóór de ziekte reeds
klachten hadden of die ingrijpende gebeurtenissen
hadden meegemaakt, meisjes vooral
in de tienerleeftijd (internaliserende problematiek),
jongere kinderen (fysieke klachten),
kinderen/jongeren uit instabiele gezinnen
(algehele aanpassingsproblemen) en kinderen/jongeren
die uit angst en onzekerheid geneigd
zijn naar informatie te zoeken of sterk
te steunen op de arts. Jongens in de onderzoeksgroep
rapporteren in mindere mate tot
geen aanpassingsproblemen. Het vermogen
om op een positieve, optimistische manier
om te gaan met de ziekte blijkt een belangrijke
beschermende factor te zijn. De resultaten
demonstreren dat aanpassingsproblemen bij
broers en zussen van kinderen met kanker
niet onderschat dienen te worden. Aanpassingsproblemen
kunnen zich op uiteenlopende
wijze openbaren en van langere duur zijn.
Vroege (h)erkenning van dergelijke problemen
is van belang. Aan de hand van vastgestelde
risicofactoren kunnen kwetsbare kinderen
worden opgespoord door degenen die
in direct contact staan met het gezin (arts,
verpleegkundige, maatschappelijk werker).
Ouders dienen te worden voorgelicht over
hoe problemen zich kunnen manifesteren en
hoe hiermee om te gaan. In gestructureerde
gespreksgroepen kunnen kwetsbare kinderen
leren hoe om te gaan met de veranderingen
die de ziekte met zich meebrengt. In onderzoek
is gebleken dat participatie van broers
119

120
en zussen in deze groepen effectief is voor het
verminderen van bestaande angstgevoelens
(Houtzager et al., 2001).
De terminale fase
Ondanks de toegenomen kans op genezing
overlijdt toch een substantieel deel van de
kinderen met kanker (ongeveer 30%) aan de
ziekte. Ondersteund door gegevens uit de literatuur,
maar met nadruk op eigen klinische
ervaringen, beschrijven we hieronder veelvoorkomende
reacties en bijbehorende aandachtspunten
voor de begeleiding van het
zieke kind, de ouders en de andere kinderen
in het gezin in de terminale fase. Als eerste
wordt ingegaan op het doodsconcept en
doodsbesef bij kinderen.
Doodsconcept en doodsbesef
Gezonde kleuters zien de dood als een scheiding
of slaap die tijdelijk is, niet iedereen
overkomt en omkeerbaar is. Het definitieve
karakter van de dood is nog geen onderdeel
van hun leefwereld. Als opa gestorven is,
kunnen zij de concrete vraag stellen: ‘Wanneer
wordt opa weer wakker?’ Het begrip van
het definitieve karakter van de dood ontwikkelt
zich bij kinderen pas in de lagereschoolperiode.
In deze periode dringt het besef door
dat sterven een definitief afscheid is. Alles wat
leeft, kan doodgaan als het oud is of erg ziek
is. Vanaf de leeftijd van twaalf jaar ontstaat
het besef van de universele sterfelijkheid van
alles wat leeft. Het kind gaat beseffen dat iedereen,
ook hij- of zijzelf, ten slotte zal overlijden
(Eiser, 1990).
Het doodsbegrip bij levensbedreigend zieke
kinderen ontwikkelt zich anders dan bij gezonde
leeftijdgenoten. Door hun ervaring met
het ziekzijn ontwikkelen zij een besef van de
ernst van hun toestand en daarmee een besef
van de eigen sterfelijkheid. In een tijd dat kinderen
met leukemie nog geheel ongewis werden
gelaten over de aard van hun ziekte stelde
Bluebond-Langner (1977) in een observatieonderzoek
vast dat deze kinderen (vanaf 4
jaar) ruim voor het stadium van sterven besef
hadden van de fatale aard van hun ziekte. Zij
noteerde allerlei uitingen (tekeningen, gedragingen)
van dat besef en beschreef de ontwikkeling
ervan in fasen. Aan het begin van de
behandeling redeneert het kind: ‘ik ben erg
ziek, maar ik word beter’; na enige tijd: ‘ik
blijf lang ziek, maar word ooit beter’; na herhaald
recidief: ‘ik blijf altijd ziek’ en tenslotte:
‘ik ben heel erg ziek en zal doodgaan’. Deze
verschuiving van besefscontext is belangrijk
voor een goed begrip van het fataal zieke
kind. Heel vaak blijken kinderen niet uit
zichzelf openlijk te spreken over hun gedachten
aan de dood. Zij neigen ertoe zichzelf te
beschermen door de ander te beschermen.
Met deze dubbele bescherming (Van Veldhuizen
& Last, 1991) tracht het kind een confrontatie
met negatieve emoties bij de ander te
voorkomen door ze niet op te wekken met uitingen
over zijn beleving. Met name bij de eigen
ouders heeft het kind het nodig ze als
sterk te kunnen blijven zien en ze niet te confronteren
met vragen die hen verdrietig zouden
kunnen maken. Een verdrietige ouder, zo
redeneert het kind, zou de dreigende situatie
misschien wel niet meer aankunnen en dat is
beangstigend.
Flink gedrag of geslotenheid bij het kind kan
uit de bovenstaande ontwikkeling van het
ernst-besef begrepen worden. Vooral wanneer
de onzekerheid over de uitkomst van de ziekte
nog groot is, komen zulke reacties voor. Dit
‘doen alsof ’-patroon kan doorbroken worden
door openlijk te spreken over een mogelijk fatale
afloop en de onzekerheid daarover weg te
nemen.
Het zieke kind
Reacties van het zieke kind
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
Amy, een elfjarig meisje bij wie de leukemie
terugkwam, zei in een begeleidingsgesprek:
“Het ergste is dat mijn ouders en mijn zusje
weer niet op vakantie kunnen. Ik vind me zo
stom.” Het kind dat maar niet beter wordt,
kan zich schuldig voelen over de moeilijkheden
die het zijn ouders en broertjes en zusjes
bezorgt. Bovendien brengt de inperking van
de bewegingsvrijheid als gevolg van een verzwakte
lichamelijke conditie vaak gevoelens

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
van frustratie en sociale isolatie met zich. Niet
meer mee kunnen doen in spel en sport met
leeftijdgenoten schept een psychologische afstand
die vaak niet gemakkelijk kan worden
overbrugd. Gevoelens van boosheid en verdriet
worden hierdoor opgewekt. Een veranderd
uiterlijk als gevolg van de ziekte en de
medische behandeling kan bovendien een gevoel
van schaamte geven dat initiatief tot contactname
met anderen belemmert.
Aandachtspunten in de begeleiding van het
zieke kind
Het kind openlijk informeren over zijn toestand
helpt de onzekerheid te reduceren. De
boodschap overbrengen aan het kind dat ‘de
dokter hem of haar niet meer beter kan maken’
is een zware opgave. Vaak moeten ouders
hierin worden gesteund door de arts
en/of een vertrouwde hulpverlener. Als het
slechte nieuws is verteld, is er ruimte voor
uitwisseling van vragen en kunnen emoties
worden gedeeld. De concrete manier waarop
hierover met het kind in contact getreden
wordt, wordt mee beïnvloed door de leeftijd
van het kind en de levensbeschouwing van de
ouders (Kunin, 1997). Bij het jonge kind zal
de toestand in eenvoudige bewoordingen uitgelegd
worden (“Je hebt zoveel zieke celletjes
dat de dokter ze niet meer beter kan maken”).
Hoe en wanneer over de dood wordt gesproken,
is situatie- en persoonsafhankelijk. Het
is in ieder geval belangrijk open communicatie
hierover aan te moedigen. Door aan het
kind te vragen waarvoor het bang is of waarover
het zich zorgen maakt, wordt een gesprek
mogelijk over hoe het zich de dood
voorstelt. Het is steunend voor het kind als
het hoort dat het zo min mogelijk pijn zal
hebben en dat het niet alleen zal zijn. Ook het
lezen van boeken over sterven, afgestemd op
de leeftijd van het kind, kan helpen om een
gesprek over dit onderwerp aan te gaan. Stimuleren
van gevoelsuitingen in de vorm van
symbooltaal (tekenen, schilderen of spel) kan
eveneens de communicatie over het nakende
sterven bevorderen. Zo tekende de zesjarige
Jos, van wie de vader en moeder gescheiden
waren, twee huizen. In het ene huis stond een
groot kruis, in het andere huis een poppetje
met veel tranen. Gevraagd naar wat er gebeur-
de in de tekening, zei Jos: “Daar is een kindje
doodgegaan.” En wijzend op het andere huis:
“Die papa is verdrietig.” Op de vraag waar het
dode kindje nu was, tekent hij een wolk met
een gezicht en zegt opgewekt: “Bij opa. Daar
kan hij paardrijden.”
Kinderen blijven kinderen. Ook als ze heel
erg ziek zijn, is er behoefte aan spel, aan een
dagritme. Thuisonderwijs kan hierbij een belangrijke
plaats innemen. Als de fysieke conditie
van het kind het toelaat, kan contact met
leeftijdgenoten een bron van genieten zijn.
Soms kunnen kinderen nog beperkt naar
school. Dit moet wel goed worden voorbereid
om ongewenste reacties te voorkomen. Zo is
het belangrijk dat klasgenoten na een periode
van afwezigheid weten dat het kind er anders
uitziet en ook dat het veeleer moe is. Het betrekken
van de school in de gebeurtenissen is
ook van belang voor de rouwverwerking van
de klasgenoten. Er zijn allerlei werkvormen
voor de basisschool ontwikkeld om de verwerking
van rouw en verdriet in de klas te bevorderen
(Fiddelaers-Jaspers, 1997).
Ouders
Reacties van ouders
Vanaf het moment waarop bekend is dat de
behandeling niet meer op genezing maar op
palliatie (verzachting van het lijden) is gericht,
wordt bij alle betrokkenen de onzekerheid
over de uitkomst van de ziekte weggenomen
en is er de zekerheid van een naderend
sterven. De reacties die daardoor worden opgewekt,
komen overeen met rouw. Uit onze
klinische praktijk weten we dat deze reacties
zeer intens zijn en zich over lange tijd kunnen
uitstrekken. Het verlies van een kind wordt
vaak als tegennatuurlijk ervaren. Het staat
haaks op het beeld van groei en ontwikkeling,
samen genieten, je kind vrienden zien maken,
een partner vinden en zelf kinderen krijgen.
Als reactie op het slechte nieuws zien we bij
de ouders ongeloof en besef vaak naast elkaar
optreden. Vanaf het moment van de diagnose
is bij de meeste ouders het besef wel aanwezig
dat het kind een ziekte heeft waaraan het kan
overlijden. De behandeling geeft echter hoop
dat het gevaar kan worden afgewend. Als de
121

122
ziekte terugkomt en ten slotte niet meer te genezen
blijkt, blijft vaak toch nog de hoop, gevoed
door ongeloof en de vraag of er toch
geen sprake is van een vergissing. Vooral op
momenten waarop het kind thuis nog in goede
conditie is en de ziekteverschijnselen niet
manifest zijn, kan dit optreden. Een moeder
van een zevenjarig meisje met leukemie dat
niet meer kon worden behandeld, zei: “Ze
fietst gewoon buiten met de andere kinderen.
Als ik haar zo zie, dan denk ik: het lijkt allemaal
zo onwaarachtig. Ze gaat dood, maar ik
zie haar springlevend.” Enkele dagen later
moet haar dochtertje het bed houden, ze
kwam de crisis die intrad niet meer te boven.
Na het horen van het slechte nieuws hebben
veel ouders gedachten over wat komen gaat.
De gedachte aan de dood van hun kind en aan
de begrafenis, maar ook de gedachten aan het
gemis van fijne momenten brengen gevoelens
van pijn en verdriet mee. Het zijn beelden die
zich hardnekkig kunnen opdringen en waarover
vaak met de partner niet wordt gesproken,
omdat men elkaar niet wil belasten. Er is
vaak ook angst. Angst voor een nodeloos lijden
van het kind of voor de manier waarop
het kind zal overlijden (Het zal toch niet gebeuren
als ik er even niet ben? Zal mijn kind
stikken? Wat zal het voelen?). Het noodlot
dat heeft toegeslagen, roept ook boosheid op.
Deze kan gericht worden op de dokter als
brenger van het slechte nieuws, maar ook op
personen in de directe omgeving die naar het
aanvoelen van de ouders te weinig begrip of
belangstelling tonen. Er is een toestand van
verhoogde prikkelbaarheid, waarin geen
ruimte meer is om veel belangstelling op te
brengen voor anderen, waarin het praten van
anderen over alledaagse besognes algauw irritatie
opwekt. Sluimerende onvrede in relaties
(bijvoorbeeld met familieleden) kan in deze
toestand nog verhevigen.
Ziekte is nauw verbonden met schuld, met
hebben gedaan of nagelaten. Ouders willen zoveel
mogelijk bij hun kind zijn, de tijd goed gebruiken,
zoveel mogelijk aan de wensen van
het kind tegemoetkomen. Hierbij kan het gevoel
ontstaan tekort te schieten. Veel ouders
ontzeggen zich tijd voor zichzelf, tijd om samen
te zijn met elkaar of met anderen, omdat
het niet als gepast gevoeld wordt deze tijd niet
te besteden aan het doodzieke kind. De vraag
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
of echt alles is geprobeerd om het kind te redden
kan de ouders ook sterk bezighouden,
alsook de vraag of zij tijdens de ziekteperiode
wel altijd adequaat hebben gereageerd. Gedachten
aan later, aan een toekomst zonder
zoon of dochter, zijn met schuld beladen en
vaak nauwelijks te verdragen. Als deze ‘overleversschuld’
domineert, is hij geassocieerd met
gevoelens van depressie en gedachten over de
waardeloosheid van het eigen bestaan, over
een betekenisloos leven zonder het kind. Daarbij
kunnen ook gedachten over suïcide opkomen.
Doorgaans wordt in de laatste fase alle
energie gemobiliseerd voor de zorg van het
kind. De ouders verkeren in een toestand van
verhoogde waakzaamheid. Ze zijn vaak heel actief.
Er is de behoefte het kind zo min mogelijk
uit het oog te verliezen en zoveel mogelijk aan
zijn of haar wensen tegemoet te komen. Daarbij
moeten ouders de weg vinden hoe met het
kind te spreken over zijn ziekte en het aanstaande
sterven. Eigen opvattingen over dood
en leven zijn hierbij helpend, maar soms
neemt het kind de ouder zelf bij de hand en
zegt: “Mama, als ik dood ben, word ik net als
opa een sterretje.”
De inspanning die van de ouders wordt gevergd,
kan zeker als het langer duurt het angstige
gevoel opwekken dat het misschien niet
volgehouden kan worden. Dit gevoel wordt
versterkt als er omstandigheden zijn die het
gezin extra belasten, zoals een echtscheiding
van de ouders, gezondheids- of psychische
problemen bij een van de andere gezinsleden,
maatschappelijke of sociale problematiek.
Een bijzondere categorie vormen allochtone
gezinnen, waar de ouders de Nederlandse taal
niet machtig zijn en die behoefte hebben aan
contacten met en gebruiken van de eigen culturele
gemeenschap. Het afstemmen van de
zorg op de behoefte van deze gezinnen is
een apart aandachtsgebied (Knipscheer et al.,
1997). Heel belangrijk in deze periode zijn de
momenten van warme nabijheid, van intimiteit
met het zieke kind waarnaar in dankbaarheid
teruggekeken kan worden. Deze momenten
van genieten gaan vaak samen met
een herwaardering bij de ouders van hun strevingen
in het leven. Wat voorheen belangrijk
was, zoals het vervullen van materiële wensen,
is dat nu niet meer. Deze herwaardering
blijft vaak na het overlijden bestaan.

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
Aandachtspunten in de begeleiding van de
ouders
Een belangrijk doel van de begeleiding van
ouders in deze fase is bij hen het gevoel te vestigen
of te handhaven dat zij begrepen worden,
dat ze niet alleen staan en vooral dat
zij het in de gegeven omstandigheden goed
doen. Ouders moeten daarom de mogelijkheid
krijgen om hun verhaal te vertellen,
waarbij vooral het uiten van gedachten en gevoelens
wordt aangemoedigd. Het is daarbij
belangrijk stil te staan bij de vraag waarom dit
lot hen heeft getroffen en ruimte te bieden
aan sombere gedachten over de betekenis
van het bestaan. Er is behoefte aan troost en
luisteren. Het delen van de machteloosheid
wordt als troostend ervaren. Als de onderlinge
gezinsrelaties stabiel waren, zal de nabijheid
van de gezinsleden in deze fase heel
troostend zijn. Maar vaak is het ook moeilijk
de partner en de kinderen deelgenoot te maken
van de eigen beleving. Er kan een neiging
zijn de ander te beschermen, waarbij ertegenop
wordt gezien gedachten uit te spreken,
vanwege de reacties die ze bij de ander kunnen
opwekken. Deze reactiewijze duidden we
al eerder aan als een vorm van dubbele bescherming
(Van Veldhuizen & Last, 1991).
Toch is het bevorderen van open communicatie
heilzaam, het brengt de gezinsleden dichter
bij elkaar en bevordert het proces van rouw
(Kamm & Vandenberg, 2001). Het bespreken
van het aanstaande sterven met het zieke kind
hangt nauw samen met de persoonlijke opvattingen
en waarden van de ouders. Het is
evenwel onze ervaring dat hierbij stilstaan de
ouder helpt de weg te vinden die bij hem/haar
past. Als ouders elkaar niet kunnen bereiken
in deze periode, kan het helpend zijn het verhaal
te laten vertellen in aanwezigheid van elkaar.
De ander laten luisteren bevordert het
onderlinge begrip en een gevoel van nabijheid.
Zo kon een vader zijn vrouw laten weten
dat hij gebukt ging onder spijt dat hij zo
weinig met zijn zoon had gedaan. “Het werk
ging altijd voor, en nu is het te laat”, zei hij.
Hierop kon zijn vrouw erkennen dat “zij altijd
zo voor de toekomst hadden geleefd” en
dit gevoel van schuld met hem delen. De emotionele
belasting van de ouders kan er nogal
eens voor zorgen dat zij zich terugtrekken. De
omgeving wil wel helpen, maar weet vaak niet
hoe. Steun vanuit de omgeving is in deze fase
heel belangrijk en het mobiliseren van het sociale
netwerk is dan ook een belangrijke opgave.
Het is onze ervaring dat het helpend is om
met de ouders door te nemen welke concrete
hulp zij kunnen gebruiken en wie zij hiervoor
kunnen benaderen. De verhoogde gevoeligheid
van ouders maakt hen kwetsbaar voor
allerlei vormen van secundaire victimisatie.
Hiermee worden voorvallen bedoeld die in de
nasleep van de aankondiging van het aanstaande
overlijden en het sterven van het kind
op zichzelf weer schokkend kunnen zijn (Van
den Bout & Kleber, 1997). Het voorkomen
van deze gebeurtenissen is een belangrijke
taak voor de zorgverleners. Zo kan te weinig
tijd nemen voor het slechtnieuwsgesprek of
dit te voeren op een oneigenlijke plaats als
zeer kwetsend worden ervaren. Traumatiserend
is ook als ouders en kind bij een complicatie
in de laatste fase door een niet goed
geïnformeerde waarnemer worden verwezen
naar de eerste hulp van het ziekenhuis waar
ze worden aangesproken als een nieuwe patiënt.
Gevoelige onderwerpen als obductie
(d.i. pathologisch-anatomisch onderzoek) na
overlijden of orgaandonatie dienen ook met
de grootste zorgvuldigheid te worden besproken,
waarbij de behoefte van de ouders uitgangspunt
dient te zijn.
De andere kinderen
Reacties van de andere kinderen
Kinderen rouwen anders dan volwassenen
(Dyregrow, 1991). Het ene moment kunnen
ze heftige emoties beleven, het andere moment
lijkt het of alles is ‘vergeten’. Die wisselende
emoties zijn niet alleen voor de omgeving
verwarrend, maar ook voor het kind zelf.
Als het zieke kind thuis verzorgd wordt, moeten
de andere kinderen hun leven aanpassen.
Vaak richten ze zich naar buiten. Vooral oudere
kinderen zoeken nogal eens veiligheid
bij een goede vriend of vriendin en trekken
zich terug. Ze neigen ertoe hun emoties niet
te tonen aan hun ouders, die het toch al zo
moeilijk hebben. Deze neiging houdt het gevaar
in dat ze in deze fase alleen en op afstand
123

124
komen te staan. In verschillende studies is
aangetoond dat broers en zussen het in de
stervensfase en na het overlijden heel moeilijk
kunnen hebben en dat dat onder meer tot
uiting komt in gedragsproblemen (zoals in de
omgang met leeftijdgenoten), in problemen
op school (zwakke concentratie), teruggetrokkenheid
en een depressieve stemming.
Kinderen vragen zich af hoe het komt dat hun
broer of zus dood zal gaan. Zij kunnen zich
daarbij zelfverwijt maken. Jonge kinderen die
nog in een magische wereld leven, kunnen
bijvoorbeeld denken dat na een ruzie je broer
of zus ‘doodwensen’ de oorzaak is. Ook kunnen
er gedachten zijn over besmettelijkheid
en kan er angst ontstaan over de eigen gezondheid.
Hierdoor, maar ook door het niet
uiten van emoties, kunnen bij het kind vage
lichamelijke klachten optreden, waaraan niet
mag worden voorbijgegaan.
Aandachtspunten in de begeleiding van de
andere kinderen
In de zorg voor de andere kinderen in het gezin
is het belangrijk duidelijk uit te leggen
waarom hun zieke broer of zus niet meer beter
kan worden en zal sterven. Op geleide
van persoonlijke opvattingen over de dood en
vragen van het kind zal hierover verder worden
gesproken, waarbij ook hulpmiddelen
kunnen worden gebruikt, zoals kinderboeken
over het thema sterven. “Als je dood bent
voel je niks meer. Geen pijn, geen warmte,
geen kou, geen honger, geen dorst.” Of:
“Het dode kapotte lichaam kan nooit meer
gemaakt worden.” Nagaan of het kind gedachten
heeft over schuld of over de eigen gezondheid
en hierover geruststelling geven,
draagt bij tot een gevoel van veiligheid. Zodra
kinderen een besef van afscheid hebben ontwikkeld,
willen ze erbij betrokken worden.
Het kind een plaats geven in het stervensproces,
hem of haar betrekken bij het organiseren
van de begrafenis en uitdrukking laten geven
aan zijn of haar gevoelens (een tekening
laten maken voor zijn broer of zus of een gedichtje
schrijven) bevordert de latere verwerking.
Bij de vraag of het kind het dode lichaam
van zijn broer of zus moet zien, is
naast de toonbaarheid van het lichaam, de wil
van het kind de leidraad. Belangrijk is in deze
fase te letten op de veiligheid van het kind. In
situaties waarin de ouders overmand kunnen
raken door eigen emoties is het belangrijk ervoor
te zorgen dat er iemand is op wie het
kind vertrouwt en die geruststelling kan bieden.
In deze fase is het ook belangrijk het gewone
leefritme van het kind (zoals naar
school gaan) zoveel mogelijk voort te zetten.
Toekomst
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
De verbeterde behandelingsmogelijkheden
voor kinderen met kanker hebben de vooruitzichten
op langdurige overleving en genezing
sterk laten toenemen. Met deze vorderingen
van de medische wetenschap is voor ouders
van kinderen met kanker de droeve zekerheid
van het verlies van het kind vervangen door
onzekerheid over de uiteindelijke uitkomst
van de behandeling. Deze verandering is ook
te zien geweest in het accent van onderzoek
in de kinderoncologie. Door vorderingen in
de kindergeneeskunde neemt het aantal jongvolwassenen
toe dat is opgegroeid met een
chronische of levensbedreigende ziekte en
daarmee ook de belangstelling voor de invloed
die de ziekte heeft op de langere termijn.
In de toekomst zal het onderzoek zich
nog verder richten op de langetermijngevolgen
van jeugdkanker, om meer inzicht te krijgen
in de gevolgen van aangepaste behandelingsprotocollen.
Van groot belang voor de
tijdige herkenning van gedrags- en/of aanpassingsproblemen
is het onderzoek naar risicofactoren
van psychosociale problematiek of
een aangetaste kwaliteit van leven. Meer inzicht
in de risicofactoren geeft de mogelijkheid
vroegtijdige hulpverlening in te zetten
voor die kinderen, ouders en broers en zussen
die het meeste kwetsbaar zijn.
[NOOT]
1. Dr. B.F. Last is werkzaam als psycholoogpsychotherapeut
en is hoofd van de Psychosociale
Afdeling in het Emma Kinderziekenhuis,
onderdeel van het Academisch Medisch Centrum
te Amsterdam.

PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
Mw. dr. M.A. Grootenhuis is werkzaam als
research psycholoog op de Psychosociale Afdeling
in het Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam.
Correspondentieadres: Emma Kinderziekenhuis/AMC,
Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam.
Tel. 20-5665674, e-mail: b.f.last@amc.
uva.nl.
[LITERATUUR]
Bluebond-Langner, M. (1977). Meanings of death
to children. In H.Feifel (Ed.), New meanings of
death (pp. 48-66). New York: McGraw-Hill.
Bowlby, J. (1973). Attachment and loss. Volume 2,
Separation: anxiety and anger. London: The
Hogarth Press and The Institute of Psychoanalysis.
Cohen, D.S., Friedrich, W.N., Jaworski, T.M., Copeland,
D., & Pendergrass, T. (1994). Pediatric
cancer: Predicting sibling adjustment. J.
Clin. Psychol., 50(3), 303-319.
De Wit, J., & Van de Veer, G. (1977). Psychologie
van de adolescentie. Nijkerk: Callenbach.
Dyregrow, A. (1991). Grief in children. A handbook
for adults. London: Jessica Kingsley Publishers
Ltd.
Eiser, C. (1990). Chronic childhood disease. An introduction
to psychological theory and research.
Cambridge: Cambridge University Press.
Fiddelaers-Jaspers, R. (1997). Rouwbegeleiding op
scholen. In J. van den Bout & E. van der Veen
(red.), Helpen bij rouw. Maarsen: Elsevier/
Tijdstroom.
Frijda, N.H. (1986). The emotions. Cambridge:
Cambridge University Press.
Heiney, S.P., Wells, L.M., Ettinger, R.S., Ettinger,
S., & Cannon, B. (1989). Effects of group
therapy on parents of children with cancer. J.
Pediatr. Oncol. Nurs., 6(3), 63-69.
Hoekstra-Weebers, J. (2000). Parental adaptation
to pediatric cancer. Proefschrift, Universiteit
van Groningen.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., Hoekstra-
Weebers, J.E., Caron, H.N., & Last, B.F.
(2003). Psychosocial functioning in siblings
of paediatric cancer patients one to six
months after diagnosis. European Journal of
Cancer, 39, 1423-1432.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F.
(1999). Adjustment of siblings to childhood
cancer: A literature review. Supportive Care
Cancer, 7, 301-320.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., & Last B.F.
(2001). Supportive groups for siblings of pediatric
oncology patients: Impact on anxiety.
Psycho-oncology, 10, 315-324.
Jankovic, M., Brouwers, P., Valsecchi, M.G., Van
Veldhuizen, A.M., Huisman, J., Kamphuis, R.,
Kingma, A., Mor, W., Van Dongen-Melman,
J., Ferronato, L., Mancini, M.A., Spinetta, J.,
& Masera, G. (1994). Association of 1800cGY
cranial irradiation with intellectual function
in children with acute lymphoblastic leukemia.
Lancet, 344, 224-227.
Kamm, S., & Vandenberg, B. (2001). Grief communication,
grief reactions and marital satisfaction
in bereaved parents. Death Studies,
25(7), 569-582.
Kingma, A. (1995). Leerstoornissen en andere
schoolproblemen van kinderen tijdens en na
hun behandeling voor kanker. In M. Naafs-
Wilstra (red.), Kinderen met kanker: school en
toekomst. Zwolle: Vereniging Ouders, Kinderen,
Kanker.
Knipscheer, J., Mooren, T., & Kleber, R. (1997).
Culturele verschillen in rouw in Nederland.
In J. van den Bout & E. van der Veen (red.),
Helpen bij rouw. Maarsen: Elsevier/Tijdstroom.
Kunin, H. (1997). Ethical issues in pediatric lifethreatening
illness: Dilemmas of consent, assent
and communication. Ethics Behav., 7(1),
43-57.
Langeveld, N.E. (2003). Cured of cancer. From
childhood to adulthood quality of survival.
Proefschrift, Universiteit van Amsterdam.
Langeveld, N.E., Stam, H., Grootenhuis, M.A., &
Last, B.F. (2002). Quality of life in young
adult survivors of childhood cancer. Support
Care Cancer, 10(8), 579-600.
Langeveld, N.E., Ubbink, M.C., Last, B.F., Grootenhuis,
M.A., Voûte, P.A., & De Haan, R.
(2003). Educational achievement, employment
and living situation in long-term young
adult survivors of childhood cancer in the
Netherlands. Psycho-oncology, 12, 213-225.
Last, B.F. (1994). ‘Samen verontwaardigd zijn,
dat geeft een goed gevoel’. Tijdschrift Kanker,
April, 14-18.
Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (1998). Emotions,
coping, and the need for support in families of
children with cancer: A model for psychosoci-
125

126
al care. Patient Education and Counseling, 33,
169-179.
Last, B.F., & Van Veldhuizen, A.M. (1989). Beheersingsstrategieën
van ernstig zieke kinderen
en hun ouders. In P. Prins, & C. de Wit
(red.), Kind op het spoor. Lisse: Swets & Zeitlinger.
Last, B.F., & Van Veldhuizen, A.M.H. (1996). Information
about diagnosis and prognosis related
to anxiety and depression in children
with cancer aged 8-16 years. European Journal
of Cancer, 32a, 290-294.
Rothbaum, F., Weisz, J.R., & Snyder, S.S. (1982).
Changing the world and changing the self: A
two-process model of perceived control. Journal
of Personality and Social Psychology, 42, 5-
37.
Seligman, M.E. (1975). Helplessness. San Francisco:
Freeman.
Stam, H., Grootenhuis, M.A., & Last, B.F. (2001).
Social and emotional adjustment in young
survivors of childhood cancer. Review. Supportive
Care and Cancer, 9, 489-513.
Van Broeck, N. (1993). Behandeling van zieke kinderen.
Praktijkreeks Gedragstherapie. Houten:
Bohn Stafleu Van Loghum.
Van den Bout, J., & Kleber, R. (1997). Handreikingen
bij rouwbegeleiding. In J. van den
Bout, & E. van der Veen (red.), Helpen bij
rouw. Maarsen: Elsevier/Tijdstroom.
Van Dongen-Melman, J.E., Pruyn, J.F., De Groot,
A., Koot, H.M., Hahlen, K., & Verhulst, F.C.
(1995). Late psychosocial consequences for
parents of children who survived cancer. Journal
Pediatric Psychology, 20, 567-586.
Van Veldhuizen, A.M., & Last, B.F. (1991).
Children with cancer. Communication and emotions.
Amsterdam/Lisse: Swets & Zeitlinger.
Van Veldhuizen, A.M., & Meyer, A.M. (1990).
Overbescherming als opvoedingshouding bij
ouders van levensbedreigend en niet levensbedreigend
chronisch zieke kinderen. Nederlands
Tijdschrift voor de Psychologie, 45, 375-
383.
Varni, J.W., Katz, E.R., Colegrove, R., & Dolgin,
M. (1993). The impact of social skills training
on the adjustment of children with newly diagnosed
cancer. Journal of Pediatric Psychology,
18(6), 751-767.
Visser, O., Coebergh, J.W.W., Schouten L.J., Van
Dijck, J.A.A.M. (Eds.) (2000). Incidence of
cancer in the Netherlands. Utrecht: Vereniging
van Integrale Kankercentra.
Voûte, P.A., Kraker, J., & Caron, H.V. (1997). Kinderoncologie.
Houten: Bohn, Stafleu, van Loghum.
Worden, W.J. (1992). Verdriet en rouw. Gids voor
hulpverleners en therapeuten. Lisse: Swets &
Zeitlinger.
Aanbevolen literatuur voor kinderen
Max Velthuijs, Kikker en het vogeltje. ISBN 90 2584
754 4, Uitgeverij Leopold (leeftijd vier jaar en
ouder).
Susan Varley, Derk Das blijft altijd bij ons. ISBN 90
6069, Uitgeverij Lemniscaat (leeftijd vier tot
zes jaar).
Ulf Stark en Anna Höglund, Mijn zusje is een engel.
ISBN 90 2148 293 2, Uitgeverij Querido (leeftijd
zes jaar en ouder).
Els Pelgrom, Kleine Sofie en Lange Wapper. ISBN 90
2147 804 8, Uitgeverij Querido (leeftijd acht
jaar en ouder).
Astrid Lindgren, De Gebroeders Leeuwenhart. ISBN
90 2161 070 1, Uitgeverij Ploegsma (leeftijd
negen tot twaalf jaar).
Adressen
PSYCHOSOCIALE KINDERONCOLOGIE
Stichting Achter de Regenboog, Postbus 13300,
NL-3507 LH Utrecht.
Vereniging Ouders van een Overleden Kind, Postbus
418, NL-1400 AK Bussum.
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Spoolbergweg
7, NL-8019 BB Zwolle.
Trefpunt Zelfhulp, E. Van Evenstraat 2C, B-3000
Leuven.