25.09.2013 Views

Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!

Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!

Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong><br />

<strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

Dementie heeft een grote invloed op het<br />

leven van mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> en hun<br />

familie. Een dementerende wordt naarmate<br />

het ziekteproces vordert steeds<br />

afhankelijker van zijn omgeving. Ook <strong>voor</strong><br />

de mantel<strong>zorg</strong>er is het proces ingrijpend.<br />

Hij krijgt te maken <strong>met</strong> een continu proces<br />

van verlies en veranderende <strong>zorg</strong>taken.<br />

• <strong>In</strong> gesprek <strong>met</strong> een dementerende<br />

• Activiteiten <strong>voor</strong> mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

• Verdriet om <strong>dementie</strong><br />

• <strong>In</strong>timiteit en sexualiteit<br />

Lees in dit onderdeel meer over het omgaan<br />

en <strong>zorg</strong>en <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />

Hieronder staan enkele praktische tips bij het<br />

omgaan <strong>met</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />

Sluit aan bij de veranderende beleving<br />

Voor <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> wordt het steeds<br />

onduidelijker wat 'het eigen leven' precies<br />

betekent. Hij is onzeker en vecht <strong>voor</strong> zijn<br />

eigen identiteit. Door aan te sluiten bij de<br />

belevingswereld laat u de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> in zijn waarde en komt hij zoveel<br />

mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden<br />

van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en<br />

geborgenheid.<br />

Zorg <strong>voor</strong> een vaste dagindeling<br />

De wereld van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is<br />

onoverzichtelijk en onzeker. Het eigen<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

geheugen is niet meer te vertrouwen. Structuur<br />

in de dag geeft houvast. Op vaste tijden<br />

opstaan, eten, rusten en andere activiteiten<br />

kunnen helpen om de dag door te komen. Een<br />

planbord <strong>met</strong> daarop de tijden van alle<br />

activiteiten biedt steun, <strong>met</strong> bij<strong>voor</strong>beeld '8.00<br />

uur opstaan', '15.00 uur boodschappen doen'.<br />

Regelmatig rusten<br />

Het is erg vermoeiend om te leven <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong>. De hersenen zijn de hele dag bezig<br />

om de beperkingen te omzeilen en de<br />

binnenkomende informatie zo goed mogelijk<br />

een plaats te geven. Dat put uit. Het is dan ook<br />

belangrijk om gedurende de dag momenten<br />

van rust in te bouwen en om na een drukke<br />

dag een paar rustige dagen in te plannen.<br />

Ver<strong>zorg</strong>ing<br />

De ver<strong>zorg</strong>ing van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

vraagt veel van de naasten. Naarmate de<br />

ziekte vordert, wordt de <strong>zorg</strong> zwaarder. Lees<br />

meer over de dagelijkse <strong>zorg</strong> en lichamelijke<br />

problemen die kunnen optreden.<br />

<strong>In</strong> gesprek <strong>met</strong> een<br />

dementerende<br />

Een gesprek <strong>met</strong> een persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> kan erg verwarrend zijn. Vaak<br />

verzandt het in een verhaal waar geen touw<br />

aan vast te knopen is. Voor een gesprek<br />

1 van 7


zijn twee mensen nodig. Maar hoe kunt u<br />

begrijpen wat de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

bedoelt? En hoe kunt u er<strong>voor</strong> <strong>zorg</strong>en dat<br />

hij u begrijpt? Rustig en duidelijk spreken<br />

is belangrijk, maar ook uw<br />

lichaamshouding helpt de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> om u te begrijpen.<br />

Als u een persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> vraagt iets te<br />

doen is het <strong>voor</strong> u soms moeilijk te zien of hij u<br />

begrepen heeft. Als u hem iets vraagt, kunt u<br />

dat het beste doen vlak vóór het moment dat<br />

het moet gebeuren. Korte, gerichte vragen<br />

komen beter over dan meerkeuze of open<br />

vragen. Ook vragen naar 'waarom' kunt u beter<br />

vermijden.<br />

Mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> zijn, net als iedereen,<br />

bang om te falen en af te gaan. Formuleer een<br />

vraag altijd zo dat de kans op falen het kleinst<br />

is. Zo <strong>voor</strong>komt u dat de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> bang wordt om iets fout te doen en<br />

daarom maar helemaal niets doet.<br />

Vergissingen corrigeren heeft geen zin, omdat<br />

<strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> nauwelijks iets onthoudt.<br />

Daarom stelt hij ook veelvuldig dezelfde<br />

vragen. U kunt zich daar het beste bij<br />

neerleggen. Het kan hem onzeker en angstig<br />

maken als u hem steeds <strong>met</strong> zijn tekorten<br />

confronteert.<br />

Recht op informatie<br />

Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> heeft recht op<br />

informatie. Hij moet betrokken worden bij<br />

zaken die hem aangaan. Geef hem zoveel<br />

mogelijk de kans om zelf te kiezen. Naarmate<br />

het ziekteproces vordert gaat dit steeds minder<br />

goed. Vertel hem dan wat u doet en waarom.<br />

Zo voelt hij zich minder buitengesloten.<br />

Soms is het beter een leugentje om bestwil te<br />

vertellen. Zeggen dat u bij de GGz over<br />

<strong>dementie</strong> gaat praten, is pijnlijk. Als u zegt dat<br />

u naar een vriendin gaat, snapt hij wel dat u<br />

een tijdje weg bent.<br />

Angst en irritatie<br />

Als u de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> iets vraagt,<br />

krijgt u vaak een antwoord dat overduidelijk<br />

niet klopt. Ga er altijd van uit dat hij niet<br />

bewust staat te liegen. Door fantasie<br />

camoufleert hij zijn gebrek aan herinnering.<br />

Fantasie wordt <strong>voor</strong> hem soms werkelijkheid.<br />

Een welles-nietesdiscussie heeft dan geen zin<br />

en leidt alleen tot irritaties.<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

Ook fluisteren kan funest zijn. Fluisterende<br />

mensen geven de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> het<br />

gevoel dat hij erbuiten gehouden wordt.<br />

Uw lichaamstaal<br />

Mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> zijn gevoelig <strong>voor</strong><br />

lichaamstaal. Hoe u iets zegt, is vaak<br />

belangrijker dan wat u zegt. Ook wanneer<br />

<strong>iemand</strong> u niet meer herkent en begrijpt kunt u<br />

zo contact houden.<br />

Probeer altijd oogcontact te houden <strong>met</strong> de<br />

persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>. Praat <strong>met</strong> uw handen,<br />

gezicht en ogen. Let ook op de toon van uw<br />

stem. U krijgt vaak een beter contact als u zijn<br />

hand vasthoudt. Als hij niet meer kan praten<br />

en u niet meer begrijpt, is lichaamstaal de<br />

enige manier om contact te houden.<br />

Zijn lichaamstaal<br />

De lichaamstaal van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> kan<br />

u veel vertellen. Lichaamstaal laat zien hoe hij<br />

zich voelt als hij het niet kan zeggen. Probeer<br />

altijd uit te vinden wat de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> duidelijk probeert te maken <strong>met</strong> zijn<br />

gedrag. Reageer op de gevoelens die erachter<br />

zitten. Probeer erop aan te sluiten en neem<br />

zijn gevoelens serieus.<br />

Geduld<br />

Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> laat vaak zinnen door<br />

elkaar lopen, verbastert woorden of weet<br />

sommige woorden niet meer. Dit verergert<br />

naarmate de ziekte vordert. Hij wordt steeds<br />

onduidelijker en gaat meer nietszeggende<br />

woorden gebruiken. Dit mag echter geen<br />

reden zijn om gesprekken uit de weg te gaan.<br />

Ook meepraten zonder hem te begrijpen is niet<br />

goed. Probeer altijd uw geduld te bewaren, de<br />

persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> wil namelijk iets<br />

meedelen. Probeer hoe dan ook uit te vinden<br />

wat.<br />

Herhaal bij<strong>voor</strong>beeld woorden die u wel<br />

begreep, of antwoord op wat u denkt dat hij<br />

wilde zeggen. Een reactie van zijn kant zet u<br />

dan vaak op het goede spoor. Let ook goed op<br />

zijn lichaamstaal. Met veel geduld lukt het u<br />

meestal om erachter te komen wat de patiënt<br />

zegt. Dit is <strong>voor</strong> u en hem goed. Het <strong>voor</strong>komt<br />

gevoelens van onmacht.<br />

Ook op een andere manier kan uw geduld op<br />

de proef worden gesteld. Iemand <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> kan vragen of verhalen eindeloos<br />

herhalen. Meestal komt dit gedrag <strong>voor</strong>t uit<br />

onrust. Probeer hem daarom op zijn gemak te<br />

2 van 7


stellen. Als dat niet lukt kunt u het beste<br />

proberen hem af te leiden.<br />

Waar moet ik over praten?<br />

Het is soms moeilijk om <strong>met</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> te praten. Waar moet u het over<br />

hebben? Wat u zegt, vergeet hij immers<br />

<strong>met</strong>een. Onthoud dat het doel van het gesprek<br />

is veranderd. <strong>In</strong>formatie uitwisselen, elkaar op<br />

de hoogte houden, dat is door de<br />

geheugenstoornis niet meer mogelijk.<br />

Gesprekken zijn nu belangrijk omdat zij<br />

aandacht en warmte uitstralen. De persoon<br />

<strong>met</strong> <strong>dementie</strong> onthoudt niet wat u zegt, maar<br />

geniet ervan als u enthousiast vertelt.<br />

Probeer te praten over dingen die hij op<br />

hetzelfde moment kan horen, zien, ruiken,<br />

voelen of aanraken. Gebruik hulpmiddelen als<br />

een opengeslagen krant op tafel als<br />

geheugensteuntje.<br />

Waarover u het beste kunt praten, is een<br />

kwestie van proberen. Meestal verlopen<br />

gesprekken over 'vroeger' het beste. Zij<br />

verhogen ook het zelfvertrouwen van de<br />

persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />

Activiteiten <strong>voor</strong> mensen <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong><br />

Voor <strong>iemand</strong> die dementeert wordt het<br />

steeds moeilijker om activiteiten te<br />

beginnen, er aan deel te nemen en deze af<br />

te maken. Dit komt door het<br />

geheugenverlies en de verwardheid, die bij<br />

<strong>dementie</strong> horen. De patiënt herinnert zich<br />

bij<strong>voor</strong>beeld niet meer hoe hij gewone<br />

dingen moet aanpakken. Hij kan zich<br />

hierdoor gefrustreerd en nutteloos gaan<br />

voelen. Door samen activiteiten uit te<br />

zoeken, die passen bij wat de patiënt kan<br />

en wil doen, helpt u zijn leven meer kleur te<br />

geven<br />

Wat zijn activiteiten en waar<strong>voor</strong> dienen<br />

zij?<br />

Dagelijks actief bezig zijn is <strong>voor</strong> gezonde<br />

mensen vanzelfsprekend. Activiteiten geven<br />

ons een gevoel van zingeving en eigenwaarde.<br />

Voor <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is dit niet anders.<br />

Ook als <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> minder kan, wil<br />

hij nog steeds het gevoel hebben nuttig bezig<br />

te zijn. Bovendien geven bezigheden afleiding<br />

en <strong>zorg</strong>en <strong>voor</strong> structuur in de dagindeling.<br />

Actief bezig zijn heeft <strong>voor</strong> een persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> nog een andere betekenis. Hij blijft<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

zo betrokken bij de gebeurtenissen om zich<br />

heen, anders wordt zijn wereld snel klein.<br />

Daarbij zijn nog meer positieve effecten te<br />

noemen:<br />

• wat de patiënt nog (zelf) kan, blijft langer in<br />

stand<br />

• ongewenst gedrag (zwerven, onrust) wordt<br />

minder<br />

• er ontstaan gevoelens van veiligheid,<br />

plezier en verbondenheid.<br />

Kiezen van activiteiten<br />

Als de <strong>dementie</strong> <strong>voor</strong>tschrijdt, nemen de<br />

mogelijkheden van mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> af.<br />

Voorkeuren en vaardigheden kunnen steeds<br />

veranderen. Op een dag merkt u misschien<br />

dat een bepaalde bezigheid, waarvan de<br />

patiënt altijd genoot, niet meer gaat. Ook kan<br />

het gebeuren dat hij 's morgens iets wel kan<br />

en 's middags niet meer. Het bedenken van<br />

bezigheden is dan ook een <strong>voor</strong>tdurend<br />

zoeken, proberen en aanpassen. Het is daar<br />

om nuttig om verschillende activiteiten <strong>voor</strong><br />

verschillende situaties bij de hand te hebben.<br />

U kunt hierbij uit gaan van de belangstelling en<br />

de mogelijkheden van de patiënt.<br />

Belangstelling<br />

<strong>In</strong>teresses en hobby's van vroeger en nu,<br />

maar ook het werk dat de patiënt heeft<br />

gedaan, geven aanknopingspunten <strong>voor</strong> het<br />

kiezen van activiteiten. Iemand die gewerkt<br />

heeft als huisvrouw, tuinman of muziekleraar<br />

kan voldoening vinden in het gebruiken van<br />

vaardigheden die bij deze beroepen horen.<br />

Denk maar eens aan helpen <strong>met</strong> de afwas, het<br />

aanharken van blad in de tuin of het maken<br />

van muziek. U kunt proberen bezigheden aan<br />

te passen, zodat deze weer plezier geven.<br />

Korte verhalen lezen in plaats van romans, of<br />

<strong>voor</strong>lezen. Vaak is proberen de enige manier<br />

om te ontdekken of een bezigheid (of aan<br />

passing) succes heeft.<br />

Mogelijkheden<br />

Wat kan <strong>iemand</strong> nog wel en wat niet meer?<br />

Het is niet goed om bezigheden aan te bieden<br />

die te moeilijk zijn, maar te makkelijk werkt ook<br />

niet. Iets niet kunnen, is niet plezierig, net als<br />

het gevoel dat je als een kind wordt<br />

behandeld. Hoe bepaalt u wat de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> kan? De volgende vragen kunnen<br />

hierbij helpen:<br />

3 van 7


• Wat kan hij lichamelijk nog? Is hij snel<br />

moe, ziet of hoort hij slecht of beweegt hij<br />

moeilijk?<br />

• Welke activiteiten doet hij uit zich zelf?<br />

Gaat hij bij<strong>voor</strong>beeld elke dag een eind<br />

wandelen?<br />

• Waar geniet hij nog van? Waar heeft hij<br />

plezier in?<br />

• Hoe reageert hij op een activiteit?<br />

Wanneer is hij gelukkig, angstig of<br />

geïrriteerd? Is hij snel afgeleid?<br />

• Is een activiteit nog wel veilig? Is hij nog in<br />

staat om <strong>met</strong> gereedschap of gevaarlijke<br />

vloeistoffen om te gaan?<br />

De vraag of een activiteit geschikt is, is dus<br />

meestal <strong>met</strong> het gezonde verstand te<br />

beantwoorden. Bedenk dat het er niet om gaat,<br />

dat een bezigheid perfect wordt uitgevoerd.<br />

Neem niet te snel iets uit handen. Het doen op<br />

zich is vaak belangrijker dan het resultaat. Een<br />

activiteit slaagt als <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> er<br />

plezier in heeft en het <strong>voor</strong> u niet een klus is<br />

om te organiseren.<br />

<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> uzelf<br />

<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is geen<br />

eenvoudige taak. Veel direct ver<strong>zorg</strong>enden<br />

hebben de neiging zichzelf weg te cijferen. De<br />

persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> en wat hij nodig heeft<br />

staan vanzelfsprekend centraal. N<strong>iemand</strong><br />

houdt dit vol als er geen ruimte is <strong>voor</strong> eigen<br />

behoeften. Dit geldt ook <strong>voor</strong> activiteiten.<br />

Welke activiteiten vindt u leuk? Die kunt u<br />

inpassen, zodat u ook aan uw trekken komt.<br />

Zorg dat er tijd <strong>voor</strong> uzelf is en <strong>voor</strong>kom dat u<br />

in een isolement raakt. Vraag daarom de<br />

mensen om u heen of zij willen helpen. Ook<br />

een bezoekdienst of een buddy kan uitkomst<br />

bieden. Door anderen in te schakelen hebt u<br />

meer tijd <strong>voor</strong> uzelf en kunt u de ver<strong>zorg</strong>ing<br />

beter volhouden.<br />

Maak een activiteitenprogramma<br />

Als activiteiten deel uitmaken van de<br />

dagelijkse routine, ondersteunt dit de persoon<br />

<strong>met</strong> <strong>dementie</strong> bij het vinden van een dagritme.<br />

Bovendien krijgt u meer tijd <strong>voor</strong> uw andere<br />

bezigheden. Activiteiten kunt u van te voren<br />

bedenken en inplannen. Als geheugensteuntje<br />

kunt u een grote kalender ophangen. Op die<br />

kalender schrijft u wat er die dag of week gaat<br />

gebeuren. Zo maakt u een activiteiten-<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

programma. Waar kunt u aan denken als u<br />

zo'n programma maakt?<br />

• Pas activiteiten aan het moment van de<br />

dag aan. Een <strong>voor</strong>beeld: als douchen en<br />

kleden 's morgens het beste gaat, doe dat<br />

dan op die tijd.<br />

• Zorg <strong>voor</strong> voldoende beweging.<br />

• Gun uzelf en de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

rust.<br />

• Verdeel activiteiten tussen u beiden. Dit<br />

kan goed bij huishoudelijke karweitjes.<br />

• Maak tijd <strong>voor</strong> hobby's en ontspanning,<br />

zoals: tuinieren, zingen, een spelletje<br />

doen.<br />

• Welke rituelen zijn belangrijk? Richt u op<br />

één ritueel, bij<strong>voor</strong>beeld naar de kerk<br />

gaan.<br />

Voor alle activiteiten geldt dat het plezier en<br />

het gevoel iets te presteren <strong>voor</strong>op staan. De<br />

aard van de bezig heid en of deze wordt<br />

afgemaakt, zijn minder belangrijk. Activiteiten<br />

maken het mogelijk om samen te genieten van<br />

goed ingevulde tijd.<br />

Verdriet om <strong>dementie</strong><br />

Dementie betekent <strong>voor</strong> de directe<br />

omgeving van de patiënt een verlies. Dit<br />

<strong>dementie</strong>proces kan een mens emotioneel<br />

diep raken. De persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

wordt steeds moeilijker te bereiken en<br />

hierdoor wordt er beetje bij beetje afscheid<br />

genomen van de persoon die hij of zij was.<br />

Steeds weer moeten de kinderen en/of<br />

partner zich instellen op een nieuwe<br />

situatie, waar steeds weer afscheid moet<br />

worden genomen. Dit wordt ook wel het<br />

anticiperend rouwen genoemd.<br />

Tijdens het <strong>dementie</strong>proces krijgt u, als<br />

familielid of vriend van de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong>, te maken <strong>met</strong> gevoelens die<br />

vergelijkbaar zijn <strong>met</strong> een rouwproces. Deze<br />

gevoelens worden vaak niet als zodanig<br />

herkend. Niet door uzelf, wat vragen bij u op<br />

kan roepen als: waarom reageer ik toch zo?<br />

En niet bij de omgeving: uw ouder of partner is<br />

er toch nog? Men herkent uw verlies niet,<br />

waardoor u op onbegrip stuit.<br />

Dementie en verlies<br />

Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> gaat steeds minder<br />

4 van 7


lijken op de persoon die hij of zij ooit was. Het<br />

dementeringsproces is <strong>voor</strong> de familie en<br />

vrienden een opeenstapeling van<br />

verschillende soorten verlies. Afhankelijk van<br />

uw relatie tot de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> verliest<br />

u:<br />

• de persoon zoals u hem kende<br />

• een gezamenlijke toekomst<br />

• gelijkwaardigheid en wederkerigheid en<br />

onderlinge steun<br />

• vertrouwde gedragspatronen<br />

• het vertrouwde leefpatroon<br />

• soms ook geldelijke middelen<br />

• sociale contacten<br />

• de vrijheid om te gaan werken of andere<br />

activiteiten te ondernemen<br />

Elke mens is uniek en elk <strong>dementie</strong> proces<br />

verloopt verschillend. De verwerking van dit<br />

verlies is dus niet te <strong>voor</strong>spellen en verloopt<br />

niet volgens een standaard patroon. De<br />

gevoelens veranderen tijdens het <strong>dementie</strong><br />

proces en kunnen ook sterker of minder sterk<br />

worden.<br />

Wisselende gevoelens<br />

<strong>In</strong> de beginfase van de <strong>dementie</strong> wordt u<br />

mogelijk heen en weer geslingerd tussen<br />

wanhoop en een onrealistisch optimisme dat<br />

ze binnenkort een geneesmiddel vinden.<br />

Sommige mensen ontkennen zelfs dat er iets<br />

aan de hand is. Dit is een normale reactie.<br />

Hiermee probeert u zich af te schermen tegen<br />

pijnlijke gevoelens, het verdriet en de machteloosheid.<br />

<strong>In</strong> een volgende fase is het verlies<br />

een realiteit en gaat vaak gepaard <strong>met</strong> angst:<br />

"herkent hij me vandaag wel?", woede:<br />

"waarom over komt dit ons?" en schuldgevoel<br />

of twijfels omdat u bij<strong>voor</strong>beeld denkt dat u te<br />

weinig <strong>voor</strong> de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> doet.<br />

Het is <strong>voor</strong> veel ver<strong>zorg</strong>ers een schokkende<br />

gewaarwording dat ze soms willen dat de<br />

patiënt maar dood was.<br />

Bepaalde situaties kunnen u een machteloos<br />

gevoel geven. U kunt last hebben van<br />

schaamte, eenzaamheid, diep verdriet en<br />

depressie. "Dit is een hopeloze situatie en ik<br />

sta er alleen <strong>voor</strong>". Er kunnen zelfs<br />

lichamelijke klachten ontstaan: verminderde<br />

energie, verminderde eetlust, maag en<br />

darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid,<br />

hoofdpijn etc.<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

Op een bepaald moment zult u het verlies<br />

erkennen. De pijn en het verdriet blijven, maar<br />

u probeert te accepteren dat de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> is veranderd.<br />

Wat kan helpen?<br />

Het is belangrijk dat u op de hoogte bent van<br />

de verschijnselen van <strong>dementie</strong>. U kunt dan de<br />

gevolgen van <strong>dementie</strong> plaatsen. Eveneens is<br />

het van groot belang dat u deze gevoelens en<br />

reacties herkent, zodat u weet dat dit normaal<br />

is. Op deze manier ontstaat er erkenning <strong>voor</strong><br />

het proces van afscheid nemen (anticiperend<br />

rouwproces). Door u hier van bewust te zijn,<br />

bent u beter in staat om dit in uw omgeving<br />

bespreekbaar te maken. Het delen van<br />

gevoelens kan opluchting betekenen.<br />

Doordat uw verlies <strong>voor</strong> de buiten wereld vaak<br />

onzichtbaar is, moet u zelf aangeven dat u<br />

hulp nodig hebt. Dit kunt u op de volgende<br />

manieren doen:<br />

• Praat over uw gevoelens <strong>met</strong> een<br />

hulpverlener, een goede vriend(in) of een<br />

familielid<br />

• Bezoek gespreksgroepen of het <strong>Alzheimer</strong><br />

Café in uw regio om lotgenoten te<br />

ontmoeten.<br />

• Vraag vrienden regelmatig langs te komen<br />

of op te bellen.<br />

• Raadpleeg uw huisarts als u zich<br />

neerslachtig of angstig voelt, of doodop<br />

bent maar niet kunt slapen. Dit kan op een<br />

dreigende depressie duiden.<br />

Bij opname<br />

Als uw partner of ouder in een verpleeghuis<br />

wordt opgenomen, moet u nóg een<br />

verandering in uw relatie zien te verwerken. U<br />

zult zijn of haar aanwezigheid missen en<br />

waarschijnlijk doodmoe zijn. Probeer rustig<br />

aan te doen tot u zich weer wat energieker<br />

voelt en probeer de eerste maanden een vaste<br />

dagindeling aan te houden.<br />

Naar het einde<br />

Als in de laatste stadia van zijn ziekte de<br />

patiënt u niet meer herkent en niet meer kan<br />

praten, is dat een heel pijnlijke ervaring. Uw<br />

leven samen <strong>met</strong> de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

lijkt bijna <strong>voor</strong>bij, maar echt rouwen kunt u niet<br />

omdat uw partner of ouder nog leeft.<br />

Sommige mensen hebben al zoveel verdriet<br />

gehad tijdens het <strong>dementie</strong>proces dat ze<br />

nauwelijks meer kunnen rouwen als de patiënt<br />

5 van 7


sterft. Anderen ervaren heel heftige reacties,<br />

zoals geschoktheid en pijn of opluchting.<br />

Pas na het overlijden van de patiënt kunt u<br />

volledig rouwen; niet alleen om de mens die<br />

werd getroffen door <strong>dementie</strong>, maar ook om<br />

het verlies van de mens die hij was <strong>voor</strong>dat<br />

deze ernstige aandoening toesloeg.<br />

Met vragen rond overlijden en uitvaart<strong>zorg</strong><br />

kunt u terecht bij de Uitvaart <strong>In</strong>formatie<br />

Hulplijn,<br />

0800 - 444 40 00, of kijken op:<br />

www.uitvaartinformatiehulplijn.nl.<br />

<strong>In</strong>timiteit en sexualiteit<br />

Dementie heeft grote invloed op het leven<br />

van de patiënt en zijn partner. Vaak is er<br />

weinig aandacht <strong>voor</strong> de gevolgen van<br />

<strong>dementie</strong> <strong>voor</strong> intimiteit en seksualiteit. Dit<br />

is wel belangrijk, omdat <strong>dementie</strong> altijd een<br />

duidelijke invloed heeft op de relatie.<br />

De gezonde partner moet zich emotioneel los<br />

maken van de oude persoonlijkheid en een<br />

nieuwe relatie aangaan <strong>met</strong> de dementerende<br />

persoonlijkheid, die deels hetzelfde is als<br />

vroeger, maar deels ook ingrijpend veranderd.<br />

De gelijkwaardigheid en wederkerigheid in de<br />

relatie tussen partners van wie er een<br />

dementeert raakt verstoord. Dit zijn wezenlijke<br />

kenmerken van intimiteit en seksualiteit. Dit<br />

raakt dus behoorlijk in het gedrang.<br />

Hoe beleeft de patiënt het<br />

dementeringsproces?<br />

Het zelfbeeld van de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />

verandert. Dit uit zich op lichamelijk, psychisch<br />

en sociaal gebied.<br />

Lichamelijk<br />

De gewone dagelijkse handelingen, zoals<br />

zichzelf ver<strong>zorg</strong>en, aankleden, wandelen, naar<br />

de wc gaan, gaan niet meer zo goed. Het<br />

lichaam begint te sputteren.<br />

Psychisch<br />

De persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> verliest de greep op<br />

de wereld en reageert daar angstig op. Hij<br />

heeft last van faalangst en<br />

minderwaardigheidsgevoelens. Deze angst uit<br />

zich niet altijd op dezelfde manier. Soms<br />

geagiteerd, soms gelaten, of vol wantrouwen.<br />

Sociaal<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

Op sociaal vlak verliest de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> zijn rol als gespreks partner,<br />

kameraad en minnaar. Hij kan steeds minder<br />

aan sociale eisen voldoen.<br />

Soms ervaart de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> de<br />

partner ook als diegene die zijn leven onder<br />

controle houdt en <strong>voor</strong>tdurend de baas over<br />

hem speelt. Niet zelden wordt de partner dan<br />

ook 'pap' of 'zuster' genoemd. De <strong>zorg</strong>taak<br />

werkt dus beklemmend. Het krijgt een<br />

dwingend karakter.<br />

Hoe beleeft de gezonde partner dit proces?<br />

Aanvankelijk onderkent men de ziekte nog<br />

niet. Een afwijzend, koel en egocentrisch<br />

gedrag van de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> kan dan<br />

tot grote spanningen en relatiestoornissen<br />

leiden. "<strong>In</strong> die periode groeiden we al uit<br />

elkaar". Soms wordt zelfs een echtscheiding<br />

overwogen. Als de diagnose is gesteld,<br />

ontstaan vaak schuldgevoelens. "Had ik het<br />

maar eerder geweten, dan had ik meer begrip<br />

gehad."<br />

Later komt de <strong>zorg</strong> <strong>voor</strong> de persoon <strong>met</strong><br />

<strong>dementie</strong> steeds meer <strong>voor</strong>op te staan. De<br />

partner gaat de patiënt aseksualiseren. "Ik ben<br />

zijn vrouw niet meer maar een ver<strong>zorg</strong>ster."<br />

De gezonde partner kan geen affectie <strong>voor</strong> zijn<br />

dementerende partner opbrengen. Hij wijst de<br />

dementerende partner emotioneel af en laat<br />

geen seksuele toenadering toe. "Zodra wij in<br />

bed lagen voelde ik al de hand op mijn heup.<br />

Ik ging dan in een ander bed liggen". Hierdoor<br />

kunnen schuldgevoelens ontstaan. Dit gevoel<br />

ontstaat wanneer de partner verlangt naar een<br />

nieuwe relatie, een arm om de schouders.<br />

Weerzin<br />

De partner kan niet meer genieten van de<br />

seksuele relatie omdat zoveel andere<br />

aspecten van de relatie ook drastisch<br />

veranderd zijn. De toenemende eenzijdigheid<br />

en de last van de <strong>zorg</strong> kan de liefdesrelatie in<br />

de weg staan: "Ik kan mijn man niet en de<br />

billen afvegen en <strong>met</strong> hem vrijen".<br />

Ook veranderingen in het karakter en<br />

onaangenaam agressief gedrag verhogen de<br />

weerzin van de gezonde partner. Angst <strong>voor</strong><br />

overweldiging kan ook hier een rol bij spelen.<br />

De cognitieve achteruitgang in combina tie <strong>met</strong><br />

de toenemende vergeetachtig heid kan ook<br />

zeer frustrerend zijn <strong>voor</strong> de partner. Soms<br />

krijg je te horen: "Wie bent u eigenlijk?".<br />

6 van 7


Veranderd seksueel gedrag<br />

Dementie kan <strong>iemand</strong> seksueel veeleisend<br />

maken. Er ontstaan pijnlijke situaties als de<br />

persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> eigenlijk niet meer in<br />

staat is tot geslachtsverkeer, maar dit wel wil.<br />

Een vrouw vertelde dat ze om die reden haar<br />

man niet meer douchte.<br />

De ziekte kan seksueel ontremd gedrag<br />

veroorzaken. Veel partners ervaren dit als<br />

uiterst pijnlijk. Het is dan ook belangrijk dat u<br />

hier <strong>met</strong> uw huisarts over praat. Medicijnen<br />

(antipsychotica) zijn dan een mogelijkheid.<br />

Soms ontstaat er een soort kleefgedrag. De<br />

patiënt wil graag vrijen omdat hij zich juist in<br />

de seksuele interactie weer de gelijke voelt. Of<br />

hij wil seksueel contact om de gezonde partner<br />

aan zich te binden.<br />

Behoefte aan intimiteit<br />

Uit gesprekken <strong>met</strong> mensen blijkt dat ze niet<br />

zozeer geslachtsgemeenschap missen maar<br />

veel meer het aanraken, de troost, de<br />

genegenheid, de kameraadschap. Vaak zien<br />

we ook dat partners zich proberen aan te<br />

passen aan de veranderde omstandigheden<br />

en daarbij <strong>met</strong> elkaar rekening houden. De<br />

ziekte kan ook een gevoel van saamhorigheid<br />

geven. Er is een ander soort 'houden van' in<br />

de relatie gekomen waarin '<strong>zorg</strong>zaamheid'<br />

centraal staat. Hoewel de gelijkwaardigheid is<br />

veranderd, is de relatie heel hecht.<br />

Huwelijkspartners zijn bereid om na goede<br />

tijden ook samen door slechte tijden te gaan.<br />

Soms als het dementeringsproces wat verder<br />

is <strong>voor</strong>tgeschreden en verbaal contact niet<br />

meer mogelijk is, blijft de lichaamstaal over.<br />

Men kan tot het einde toe genieten van kleine<br />

intieme momenten zoals liefkozingen bij het<br />

wassen en aankleden. "Praten kan niet meer,<br />

maar het doet ons goed om zomaar stil<br />

gearmd naast elkaar te liggen."<br />

Tot slot<br />

Het is goed zich te realiseren dat de<br />

achtergrond van het veranderde seksueel<br />

gedrag bij <strong>dementie</strong> uitermate complex is. Het<br />

is van belang dat <strong>zorg</strong>ende familieleden hier<br />

<strong>met</strong> een huisarts of hulpverlener over praten.<br />

Samen kunnen zij nagaan wat de redenen zijn<br />

van het veranderde seksueel gedrag. Is het de<br />

relatie? Is het te verklaren vanuit de ziekte?<br />

Wat zijn de uitlokkende factoren? Is er een<br />

medicijn? Hoe kan ik er beter mee omgaan?<br />

bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-­‐nederland.nl<br />

0800 – 5088 info@alzheimer-­‐nederland.nl<br />

dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />

Steun <strong>Alzheimer</strong> Nederland<br />

Bank 2502<br />

7 van 7

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!