Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!
Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!
Zorgen voor iemand met dementie, Alzheimer ... - In voor zorg!
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong><br />
<strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
Dementie heeft een grote invloed op het<br />
leven van mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> en hun<br />
familie. Een dementerende wordt naarmate<br />
het ziekteproces vordert steeds<br />
afhankelijker van zijn omgeving. Ook <strong>voor</strong><br />
de mantel<strong>zorg</strong>er is het proces ingrijpend.<br />
Hij krijgt te maken <strong>met</strong> een continu proces<br />
van verlies en veranderende <strong>zorg</strong>taken.<br />
• <strong>In</strong> gesprek <strong>met</strong> een dementerende<br />
• Activiteiten <strong>voor</strong> mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
• Verdriet om <strong>dementie</strong><br />
• <strong>In</strong>timiteit en sexualiteit<br />
Lees in dit onderdeel meer over het omgaan<br />
en <strong>zorg</strong>en <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />
Hieronder staan enkele praktische tips bij het<br />
omgaan <strong>met</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />
Sluit aan bij de veranderende beleving<br />
Voor <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> wordt het steeds<br />
onduidelijker wat 'het eigen leven' precies<br />
betekent. Hij is onzeker en vecht <strong>voor</strong> zijn<br />
eigen identiteit. Door aan te sluiten bij de<br />
belevingswereld laat u de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> in zijn waarde en komt hij zoveel<br />
mogelijk tot zijn recht. Dit kan door het bieden<br />
van herkenning, veiligheid, vertrouwdheid en<br />
geborgenheid.<br />
Zorg <strong>voor</strong> een vaste dagindeling<br />
De wereld van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is<br />
onoverzichtelijk en onzeker. Het eigen<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
geheugen is niet meer te vertrouwen. Structuur<br />
in de dag geeft houvast. Op vaste tijden<br />
opstaan, eten, rusten en andere activiteiten<br />
kunnen helpen om de dag door te komen. Een<br />
planbord <strong>met</strong> daarop de tijden van alle<br />
activiteiten biedt steun, <strong>met</strong> bij<strong>voor</strong>beeld '8.00<br />
uur opstaan', '15.00 uur boodschappen doen'.<br />
Regelmatig rusten<br />
Het is erg vermoeiend om te leven <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong>. De hersenen zijn de hele dag bezig<br />
om de beperkingen te omzeilen en de<br />
binnenkomende informatie zo goed mogelijk<br />
een plaats te geven. Dat put uit. Het is dan ook<br />
belangrijk om gedurende de dag momenten<br />
van rust in te bouwen en om na een drukke<br />
dag een paar rustige dagen in te plannen.<br />
Ver<strong>zorg</strong>ing<br />
De ver<strong>zorg</strong>ing van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
vraagt veel van de naasten. Naarmate de<br />
ziekte vordert, wordt de <strong>zorg</strong> zwaarder. Lees<br />
meer over de dagelijkse <strong>zorg</strong> en lichamelijke<br />
problemen die kunnen optreden.<br />
<strong>In</strong> gesprek <strong>met</strong> een<br />
dementerende<br />
Een gesprek <strong>met</strong> een persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> kan erg verwarrend zijn. Vaak<br />
verzandt het in een verhaal waar geen touw<br />
aan vast te knopen is. Voor een gesprek<br />
1 van 7
zijn twee mensen nodig. Maar hoe kunt u<br />
begrijpen wat de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
bedoelt? En hoe kunt u er<strong>voor</strong> <strong>zorg</strong>en dat<br />
hij u begrijpt? Rustig en duidelijk spreken<br />
is belangrijk, maar ook uw<br />
lichaamshouding helpt de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> om u te begrijpen.<br />
Als u een persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> vraagt iets te<br />
doen is het <strong>voor</strong> u soms moeilijk te zien of hij u<br />
begrepen heeft. Als u hem iets vraagt, kunt u<br />
dat het beste doen vlak vóór het moment dat<br />
het moet gebeuren. Korte, gerichte vragen<br />
komen beter over dan meerkeuze of open<br />
vragen. Ook vragen naar 'waarom' kunt u beter<br />
vermijden.<br />
Mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> zijn, net als iedereen,<br />
bang om te falen en af te gaan. Formuleer een<br />
vraag altijd zo dat de kans op falen het kleinst<br />
is. Zo <strong>voor</strong>komt u dat de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> bang wordt om iets fout te doen en<br />
daarom maar helemaal niets doet.<br />
Vergissingen corrigeren heeft geen zin, omdat<br />
<strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> nauwelijks iets onthoudt.<br />
Daarom stelt hij ook veelvuldig dezelfde<br />
vragen. U kunt zich daar het beste bij<br />
neerleggen. Het kan hem onzeker en angstig<br />
maken als u hem steeds <strong>met</strong> zijn tekorten<br />
confronteert.<br />
Recht op informatie<br />
Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> heeft recht op<br />
informatie. Hij moet betrokken worden bij<br />
zaken die hem aangaan. Geef hem zoveel<br />
mogelijk de kans om zelf te kiezen. Naarmate<br />
het ziekteproces vordert gaat dit steeds minder<br />
goed. Vertel hem dan wat u doet en waarom.<br />
Zo voelt hij zich minder buitengesloten.<br />
Soms is het beter een leugentje om bestwil te<br />
vertellen. Zeggen dat u bij de GGz over<br />
<strong>dementie</strong> gaat praten, is pijnlijk. Als u zegt dat<br />
u naar een vriendin gaat, snapt hij wel dat u<br />
een tijdje weg bent.<br />
Angst en irritatie<br />
Als u de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> iets vraagt,<br />
krijgt u vaak een antwoord dat overduidelijk<br />
niet klopt. Ga er altijd van uit dat hij niet<br />
bewust staat te liegen. Door fantasie<br />
camoufleert hij zijn gebrek aan herinnering.<br />
Fantasie wordt <strong>voor</strong> hem soms werkelijkheid.<br />
Een welles-nietesdiscussie heeft dan geen zin<br />
en leidt alleen tot irritaties.<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
Ook fluisteren kan funest zijn. Fluisterende<br />
mensen geven de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> het<br />
gevoel dat hij erbuiten gehouden wordt.<br />
Uw lichaamstaal<br />
Mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> zijn gevoelig <strong>voor</strong><br />
lichaamstaal. Hoe u iets zegt, is vaak<br />
belangrijker dan wat u zegt. Ook wanneer<br />
<strong>iemand</strong> u niet meer herkent en begrijpt kunt u<br />
zo contact houden.<br />
Probeer altijd oogcontact te houden <strong>met</strong> de<br />
persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>. Praat <strong>met</strong> uw handen,<br />
gezicht en ogen. Let ook op de toon van uw<br />
stem. U krijgt vaak een beter contact als u zijn<br />
hand vasthoudt. Als hij niet meer kan praten<br />
en u niet meer begrijpt, is lichaamstaal de<br />
enige manier om contact te houden.<br />
Zijn lichaamstaal<br />
De lichaamstaal van <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> kan<br />
u veel vertellen. Lichaamstaal laat zien hoe hij<br />
zich voelt als hij het niet kan zeggen. Probeer<br />
altijd uit te vinden wat de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> duidelijk probeert te maken <strong>met</strong> zijn<br />
gedrag. Reageer op de gevoelens die erachter<br />
zitten. Probeer erop aan te sluiten en neem<br />
zijn gevoelens serieus.<br />
Geduld<br />
Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> laat vaak zinnen door<br />
elkaar lopen, verbastert woorden of weet<br />
sommige woorden niet meer. Dit verergert<br />
naarmate de ziekte vordert. Hij wordt steeds<br />
onduidelijker en gaat meer nietszeggende<br />
woorden gebruiken. Dit mag echter geen<br />
reden zijn om gesprekken uit de weg te gaan.<br />
Ook meepraten zonder hem te begrijpen is niet<br />
goed. Probeer altijd uw geduld te bewaren, de<br />
persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> wil namelijk iets<br />
meedelen. Probeer hoe dan ook uit te vinden<br />
wat.<br />
Herhaal bij<strong>voor</strong>beeld woorden die u wel<br />
begreep, of antwoord op wat u denkt dat hij<br />
wilde zeggen. Een reactie van zijn kant zet u<br />
dan vaak op het goede spoor. Let ook goed op<br />
zijn lichaamstaal. Met veel geduld lukt het u<br />
meestal om erachter te komen wat de patiënt<br />
zegt. Dit is <strong>voor</strong> u en hem goed. Het <strong>voor</strong>komt<br />
gevoelens van onmacht.<br />
Ook op een andere manier kan uw geduld op<br />
de proef worden gesteld. Iemand <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> kan vragen of verhalen eindeloos<br />
herhalen. Meestal komt dit gedrag <strong>voor</strong>t uit<br />
onrust. Probeer hem daarom op zijn gemak te<br />
2 van 7
stellen. Als dat niet lukt kunt u het beste<br />
proberen hem af te leiden.<br />
Waar moet ik over praten?<br />
Het is soms moeilijk om <strong>met</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> te praten. Waar moet u het over<br />
hebben? Wat u zegt, vergeet hij immers<br />
<strong>met</strong>een. Onthoud dat het doel van het gesprek<br />
is veranderd. <strong>In</strong>formatie uitwisselen, elkaar op<br />
de hoogte houden, dat is door de<br />
geheugenstoornis niet meer mogelijk.<br />
Gesprekken zijn nu belangrijk omdat zij<br />
aandacht en warmte uitstralen. De persoon<br />
<strong>met</strong> <strong>dementie</strong> onthoudt niet wat u zegt, maar<br />
geniet ervan als u enthousiast vertelt.<br />
Probeer te praten over dingen die hij op<br />
hetzelfde moment kan horen, zien, ruiken,<br />
voelen of aanraken. Gebruik hulpmiddelen als<br />
een opengeslagen krant op tafel als<br />
geheugensteuntje.<br />
Waarover u het beste kunt praten, is een<br />
kwestie van proberen. Meestal verlopen<br />
gesprekken over 'vroeger' het beste. Zij<br />
verhogen ook het zelfvertrouwen van de<br />
persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong>.<br />
Activiteiten <strong>voor</strong> mensen <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong><br />
Voor <strong>iemand</strong> die dementeert wordt het<br />
steeds moeilijker om activiteiten te<br />
beginnen, er aan deel te nemen en deze af<br />
te maken. Dit komt door het<br />
geheugenverlies en de verwardheid, die bij<br />
<strong>dementie</strong> horen. De patiënt herinnert zich<br />
bij<strong>voor</strong>beeld niet meer hoe hij gewone<br />
dingen moet aanpakken. Hij kan zich<br />
hierdoor gefrustreerd en nutteloos gaan<br />
voelen. Door samen activiteiten uit te<br />
zoeken, die passen bij wat de patiënt kan<br />
en wil doen, helpt u zijn leven meer kleur te<br />
geven<br />
Wat zijn activiteiten en waar<strong>voor</strong> dienen<br />
zij?<br />
Dagelijks actief bezig zijn is <strong>voor</strong> gezonde<br />
mensen vanzelfsprekend. Activiteiten geven<br />
ons een gevoel van zingeving en eigenwaarde.<br />
Voor <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is dit niet anders.<br />
Ook als <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> minder kan, wil<br />
hij nog steeds het gevoel hebben nuttig bezig<br />
te zijn. Bovendien geven bezigheden afleiding<br />
en <strong>zorg</strong>en <strong>voor</strong> structuur in de dagindeling.<br />
Actief bezig zijn heeft <strong>voor</strong> een persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> nog een andere betekenis. Hij blijft<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
zo betrokken bij de gebeurtenissen om zich<br />
heen, anders wordt zijn wereld snel klein.<br />
Daarbij zijn nog meer positieve effecten te<br />
noemen:<br />
• wat de patiënt nog (zelf) kan, blijft langer in<br />
stand<br />
• ongewenst gedrag (zwerven, onrust) wordt<br />
minder<br />
• er ontstaan gevoelens van veiligheid,<br />
plezier en verbondenheid.<br />
Kiezen van activiteiten<br />
Als de <strong>dementie</strong> <strong>voor</strong>tschrijdt, nemen de<br />
mogelijkheden van mensen <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> af.<br />
Voorkeuren en vaardigheden kunnen steeds<br />
veranderen. Op een dag merkt u misschien<br />
dat een bepaalde bezigheid, waarvan de<br />
patiënt altijd genoot, niet meer gaat. Ook kan<br />
het gebeuren dat hij 's morgens iets wel kan<br />
en 's middags niet meer. Het bedenken van<br />
bezigheden is dan ook een <strong>voor</strong>tdurend<br />
zoeken, proberen en aanpassen. Het is daar<br />
om nuttig om verschillende activiteiten <strong>voor</strong><br />
verschillende situaties bij de hand te hebben.<br />
U kunt hierbij uit gaan van de belangstelling en<br />
de mogelijkheden van de patiënt.<br />
Belangstelling<br />
<strong>In</strong>teresses en hobby's van vroeger en nu,<br />
maar ook het werk dat de patiënt heeft<br />
gedaan, geven aanknopingspunten <strong>voor</strong> het<br />
kiezen van activiteiten. Iemand die gewerkt<br />
heeft als huisvrouw, tuinman of muziekleraar<br />
kan voldoening vinden in het gebruiken van<br />
vaardigheden die bij deze beroepen horen.<br />
Denk maar eens aan helpen <strong>met</strong> de afwas, het<br />
aanharken van blad in de tuin of het maken<br />
van muziek. U kunt proberen bezigheden aan<br />
te passen, zodat deze weer plezier geven.<br />
Korte verhalen lezen in plaats van romans, of<br />
<strong>voor</strong>lezen. Vaak is proberen de enige manier<br />
om te ontdekken of een bezigheid (of aan<br />
passing) succes heeft.<br />
Mogelijkheden<br />
Wat kan <strong>iemand</strong> nog wel en wat niet meer?<br />
Het is niet goed om bezigheden aan te bieden<br />
die te moeilijk zijn, maar te makkelijk werkt ook<br />
niet. Iets niet kunnen, is niet plezierig, net als<br />
het gevoel dat je als een kind wordt<br />
behandeld. Hoe bepaalt u wat de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> kan? De volgende vragen kunnen<br />
hierbij helpen:<br />
3 van 7
• Wat kan hij lichamelijk nog? Is hij snel<br />
moe, ziet of hoort hij slecht of beweegt hij<br />
moeilijk?<br />
• Welke activiteiten doet hij uit zich zelf?<br />
Gaat hij bij<strong>voor</strong>beeld elke dag een eind<br />
wandelen?<br />
• Waar geniet hij nog van? Waar heeft hij<br />
plezier in?<br />
• Hoe reageert hij op een activiteit?<br />
Wanneer is hij gelukkig, angstig of<br />
geïrriteerd? Is hij snel afgeleid?<br />
• Is een activiteit nog wel veilig? Is hij nog in<br />
staat om <strong>met</strong> gereedschap of gevaarlijke<br />
vloeistoffen om te gaan?<br />
De vraag of een activiteit geschikt is, is dus<br />
meestal <strong>met</strong> het gezonde verstand te<br />
beantwoorden. Bedenk dat het er niet om gaat,<br />
dat een bezigheid perfect wordt uitgevoerd.<br />
Neem niet te snel iets uit handen. Het doen op<br />
zich is vaak belangrijker dan het resultaat. Een<br />
activiteit slaagt als <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> er<br />
plezier in heeft en het <strong>voor</strong> u niet een klus is<br />
om te organiseren.<br />
<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> uzelf<br />
<strong>Zorgen</strong> <strong>voor</strong> <strong>iemand</strong> <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> is geen<br />
eenvoudige taak. Veel direct ver<strong>zorg</strong>enden<br />
hebben de neiging zichzelf weg te cijferen. De<br />
persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> en wat hij nodig heeft<br />
staan vanzelfsprekend centraal. N<strong>iemand</strong><br />
houdt dit vol als er geen ruimte is <strong>voor</strong> eigen<br />
behoeften. Dit geldt ook <strong>voor</strong> activiteiten.<br />
Welke activiteiten vindt u leuk? Die kunt u<br />
inpassen, zodat u ook aan uw trekken komt.<br />
Zorg dat er tijd <strong>voor</strong> uzelf is en <strong>voor</strong>kom dat u<br />
in een isolement raakt. Vraag daarom de<br />
mensen om u heen of zij willen helpen. Ook<br />
een bezoekdienst of een buddy kan uitkomst<br />
bieden. Door anderen in te schakelen hebt u<br />
meer tijd <strong>voor</strong> uzelf en kunt u de ver<strong>zorg</strong>ing<br />
beter volhouden.<br />
Maak een activiteitenprogramma<br />
Als activiteiten deel uitmaken van de<br />
dagelijkse routine, ondersteunt dit de persoon<br />
<strong>met</strong> <strong>dementie</strong> bij het vinden van een dagritme.<br />
Bovendien krijgt u meer tijd <strong>voor</strong> uw andere<br />
bezigheden. Activiteiten kunt u van te voren<br />
bedenken en inplannen. Als geheugensteuntje<br />
kunt u een grote kalender ophangen. Op die<br />
kalender schrijft u wat er die dag of week gaat<br />
gebeuren. Zo maakt u een activiteiten-<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
programma. Waar kunt u aan denken als u<br />
zo'n programma maakt?<br />
• Pas activiteiten aan het moment van de<br />
dag aan. Een <strong>voor</strong>beeld: als douchen en<br />
kleden 's morgens het beste gaat, doe dat<br />
dan op die tijd.<br />
• Zorg <strong>voor</strong> voldoende beweging.<br />
• Gun uzelf en de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
rust.<br />
• Verdeel activiteiten tussen u beiden. Dit<br />
kan goed bij huishoudelijke karweitjes.<br />
• Maak tijd <strong>voor</strong> hobby's en ontspanning,<br />
zoals: tuinieren, zingen, een spelletje<br />
doen.<br />
• Welke rituelen zijn belangrijk? Richt u op<br />
één ritueel, bij<strong>voor</strong>beeld naar de kerk<br />
gaan.<br />
Voor alle activiteiten geldt dat het plezier en<br />
het gevoel iets te presteren <strong>voor</strong>op staan. De<br />
aard van de bezig heid en of deze wordt<br />
afgemaakt, zijn minder belangrijk. Activiteiten<br />
maken het mogelijk om samen te genieten van<br />
goed ingevulde tijd.<br />
Verdriet om <strong>dementie</strong><br />
Dementie betekent <strong>voor</strong> de directe<br />
omgeving van de patiënt een verlies. Dit<br />
<strong>dementie</strong>proces kan een mens emotioneel<br />
diep raken. De persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
wordt steeds moeilijker te bereiken en<br />
hierdoor wordt er beetje bij beetje afscheid<br />
genomen van de persoon die hij of zij was.<br />
Steeds weer moeten de kinderen en/of<br />
partner zich instellen op een nieuwe<br />
situatie, waar steeds weer afscheid moet<br />
worden genomen. Dit wordt ook wel het<br />
anticiperend rouwen genoemd.<br />
Tijdens het <strong>dementie</strong>proces krijgt u, als<br />
familielid of vriend van de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong>, te maken <strong>met</strong> gevoelens die<br />
vergelijkbaar zijn <strong>met</strong> een rouwproces. Deze<br />
gevoelens worden vaak niet als zodanig<br />
herkend. Niet door uzelf, wat vragen bij u op<br />
kan roepen als: waarom reageer ik toch zo?<br />
En niet bij de omgeving: uw ouder of partner is<br />
er toch nog? Men herkent uw verlies niet,<br />
waardoor u op onbegrip stuit.<br />
Dementie en verlies<br />
Iemand <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> gaat steeds minder<br />
4 van 7
lijken op de persoon die hij of zij ooit was. Het<br />
dementeringsproces is <strong>voor</strong> de familie en<br />
vrienden een opeenstapeling van<br />
verschillende soorten verlies. Afhankelijk van<br />
uw relatie tot de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> verliest<br />
u:<br />
• de persoon zoals u hem kende<br />
• een gezamenlijke toekomst<br />
• gelijkwaardigheid en wederkerigheid en<br />
onderlinge steun<br />
• vertrouwde gedragspatronen<br />
• het vertrouwde leefpatroon<br />
• soms ook geldelijke middelen<br />
• sociale contacten<br />
• de vrijheid om te gaan werken of andere<br />
activiteiten te ondernemen<br />
Elke mens is uniek en elk <strong>dementie</strong> proces<br />
verloopt verschillend. De verwerking van dit<br />
verlies is dus niet te <strong>voor</strong>spellen en verloopt<br />
niet volgens een standaard patroon. De<br />
gevoelens veranderen tijdens het <strong>dementie</strong><br />
proces en kunnen ook sterker of minder sterk<br />
worden.<br />
Wisselende gevoelens<br />
<strong>In</strong> de beginfase van de <strong>dementie</strong> wordt u<br />
mogelijk heen en weer geslingerd tussen<br />
wanhoop en een onrealistisch optimisme dat<br />
ze binnenkort een geneesmiddel vinden.<br />
Sommige mensen ontkennen zelfs dat er iets<br />
aan de hand is. Dit is een normale reactie.<br />
Hiermee probeert u zich af te schermen tegen<br />
pijnlijke gevoelens, het verdriet en de machteloosheid.<br />
<strong>In</strong> een volgende fase is het verlies<br />
een realiteit en gaat vaak gepaard <strong>met</strong> angst:<br />
"herkent hij me vandaag wel?", woede:<br />
"waarom over komt dit ons?" en schuldgevoel<br />
of twijfels omdat u bij<strong>voor</strong>beeld denkt dat u te<br />
weinig <strong>voor</strong> de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> doet.<br />
Het is <strong>voor</strong> veel ver<strong>zorg</strong>ers een schokkende<br />
gewaarwording dat ze soms willen dat de<br />
patiënt maar dood was.<br />
Bepaalde situaties kunnen u een machteloos<br />
gevoel geven. U kunt last hebben van<br />
schaamte, eenzaamheid, diep verdriet en<br />
depressie. "Dit is een hopeloze situatie en ik<br />
sta er alleen <strong>voor</strong>". Er kunnen zelfs<br />
lichamelijke klachten ontstaan: verminderde<br />
energie, verminderde eetlust, maag en<br />
darmklachten, slapeloosheid, vermoeidheid,<br />
hoofdpijn etc.<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
Op een bepaald moment zult u het verlies<br />
erkennen. De pijn en het verdriet blijven, maar<br />
u probeert te accepteren dat de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> is veranderd.<br />
Wat kan helpen?<br />
Het is belangrijk dat u op de hoogte bent van<br />
de verschijnselen van <strong>dementie</strong>. U kunt dan de<br />
gevolgen van <strong>dementie</strong> plaatsen. Eveneens is<br />
het van groot belang dat u deze gevoelens en<br />
reacties herkent, zodat u weet dat dit normaal<br />
is. Op deze manier ontstaat er erkenning <strong>voor</strong><br />
het proces van afscheid nemen (anticiperend<br />
rouwproces). Door u hier van bewust te zijn,<br />
bent u beter in staat om dit in uw omgeving<br />
bespreekbaar te maken. Het delen van<br />
gevoelens kan opluchting betekenen.<br />
Doordat uw verlies <strong>voor</strong> de buiten wereld vaak<br />
onzichtbaar is, moet u zelf aangeven dat u<br />
hulp nodig hebt. Dit kunt u op de volgende<br />
manieren doen:<br />
• Praat over uw gevoelens <strong>met</strong> een<br />
hulpverlener, een goede vriend(in) of een<br />
familielid<br />
• Bezoek gespreksgroepen of het <strong>Alzheimer</strong><br />
Café in uw regio om lotgenoten te<br />
ontmoeten.<br />
• Vraag vrienden regelmatig langs te komen<br />
of op te bellen.<br />
• Raadpleeg uw huisarts als u zich<br />
neerslachtig of angstig voelt, of doodop<br />
bent maar niet kunt slapen. Dit kan op een<br />
dreigende depressie duiden.<br />
Bij opname<br />
Als uw partner of ouder in een verpleeghuis<br />
wordt opgenomen, moet u nóg een<br />
verandering in uw relatie zien te verwerken. U<br />
zult zijn of haar aanwezigheid missen en<br />
waarschijnlijk doodmoe zijn. Probeer rustig<br />
aan te doen tot u zich weer wat energieker<br />
voelt en probeer de eerste maanden een vaste<br />
dagindeling aan te houden.<br />
Naar het einde<br />
Als in de laatste stadia van zijn ziekte de<br />
patiënt u niet meer herkent en niet meer kan<br />
praten, is dat een heel pijnlijke ervaring. Uw<br />
leven samen <strong>met</strong> de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
lijkt bijna <strong>voor</strong>bij, maar echt rouwen kunt u niet<br />
omdat uw partner of ouder nog leeft.<br />
Sommige mensen hebben al zoveel verdriet<br />
gehad tijdens het <strong>dementie</strong>proces dat ze<br />
nauwelijks meer kunnen rouwen als de patiënt<br />
5 van 7
sterft. Anderen ervaren heel heftige reacties,<br />
zoals geschoktheid en pijn of opluchting.<br />
Pas na het overlijden van de patiënt kunt u<br />
volledig rouwen; niet alleen om de mens die<br />
werd getroffen door <strong>dementie</strong>, maar ook om<br />
het verlies van de mens die hij was <strong>voor</strong>dat<br />
deze ernstige aandoening toesloeg.<br />
Met vragen rond overlijden en uitvaart<strong>zorg</strong><br />
kunt u terecht bij de Uitvaart <strong>In</strong>formatie<br />
Hulplijn,<br />
0800 - 444 40 00, of kijken op:<br />
www.uitvaartinformatiehulplijn.nl.<br />
<strong>In</strong>timiteit en sexualiteit<br />
Dementie heeft grote invloed op het leven<br />
van de patiënt en zijn partner. Vaak is er<br />
weinig aandacht <strong>voor</strong> de gevolgen van<br />
<strong>dementie</strong> <strong>voor</strong> intimiteit en seksualiteit. Dit<br />
is wel belangrijk, omdat <strong>dementie</strong> altijd een<br />
duidelijke invloed heeft op de relatie.<br />
De gezonde partner moet zich emotioneel los<br />
maken van de oude persoonlijkheid en een<br />
nieuwe relatie aangaan <strong>met</strong> de dementerende<br />
persoonlijkheid, die deels hetzelfde is als<br />
vroeger, maar deels ook ingrijpend veranderd.<br />
De gelijkwaardigheid en wederkerigheid in de<br />
relatie tussen partners van wie er een<br />
dementeert raakt verstoord. Dit zijn wezenlijke<br />
kenmerken van intimiteit en seksualiteit. Dit<br />
raakt dus behoorlijk in het gedrang.<br />
Hoe beleeft de patiënt het<br />
dementeringsproces?<br />
Het zelfbeeld van de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong><br />
verandert. Dit uit zich op lichamelijk, psychisch<br />
en sociaal gebied.<br />
Lichamelijk<br />
De gewone dagelijkse handelingen, zoals<br />
zichzelf ver<strong>zorg</strong>en, aankleden, wandelen, naar<br />
de wc gaan, gaan niet meer zo goed. Het<br />
lichaam begint te sputteren.<br />
Psychisch<br />
De persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> verliest de greep op<br />
de wereld en reageert daar angstig op. Hij<br />
heeft last van faalangst en<br />
minderwaardigheidsgevoelens. Deze angst uit<br />
zich niet altijd op dezelfde manier. Soms<br />
geagiteerd, soms gelaten, of vol wantrouwen.<br />
Sociaal<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
Op sociaal vlak verliest de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> zijn rol als gespreks partner,<br />
kameraad en minnaar. Hij kan steeds minder<br />
aan sociale eisen voldoen.<br />
Soms ervaart de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> de<br />
partner ook als diegene die zijn leven onder<br />
controle houdt en <strong>voor</strong>tdurend de baas over<br />
hem speelt. Niet zelden wordt de partner dan<br />
ook 'pap' of 'zuster' genoemd. De <strong>zorg</strong>taak<br />
werkt dus beklemmend. Het krijgt een<br />
dwingend karakter.<br />
Hoe beleeft de gezonde partner dit proces?<br />
Aanvankelijk onderkent men de ziekte nog<br />
niet. Een afwijzend, koel en egocentrisch<br />
gedrag van de persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> kan dan<br />
tot grote spanningen en relatiestoornissen<br />
leiden. "<strong>In</strong> die periode groeiden we al uit<br />
elkaar". Soms wordt zelfs een echtscheiding<br />
overwogen. Als de diagnose is gesteld,<br />
ontstaan vaak schuldgevoelens. "Had ik het<br />
maar eerder geweten, dan had ik meer begrip<br />
gehad."<br />
Later komt de <strong>zorg</strong> <strong>voor</strong> de persoon <strong>met</strong><br />
<strong>dementie</strong> steeds meer <strong>voor</strong>op te staan. De<br />
partner gaat de patiënt aseksualiseren. "Ik ben<br />
zijn vrouw niet meer maar een ver<strong>zorg</strong>ster."<br />
De gezonde partner kan geen affectie <strong>voor</strong> zijn<br />
dementerende partner opbrengen. Hij wijst de<br />
dementerende partner emotioneel af en laat<br />
geen seksuele toenadering toe. "Zodra wij in<br />
bed lagen voelde ik al de hand op mijn heup.<br />
Ik ging dan in een ander bed liggen". Hierdoor<br />
kunnen schuldgevoelens ontstaan. Dit gevoel<br />
ontstaat wanneer de partner verlangt naar een<br />
nieuwe relatie, een arm om de schouders.<br />
Weerzin<br />
De partner kan niet meer genieten van de<br />
seksuele relatie omdat zoveel andere<br />
aspecten van de relatie ook drastisch<br />
veranderd zijn. De toenemende eenzijdigheid<br />
en de last van de <strong>zorg</strong> kan de liefdesrelatie in<br />
de weg staan: "Ik kan mijn man niet en de<br />
billen afvegen en <strong>met</strong> hem vrijen".<br />
Ook veranderingen in het karakter en<br />
onaangenaam agressief gedrag verhogen de<br />
weerzin van de gezonde partner. Angst <strong>voor</strong><br />
overweldiging kan ook hier een rol bij spelen.<br />
De cognitieve achteruitgang in combina tie <strong>met</strong><br />
de toenemende vergeetachtig heid kan ook<br />
zeer frustrerend zijn <strong>voor</strong> de partner. Soms<br />
krijg je te horen: "Wie bent u eigenlijk?".<br />
6 van 7
Veranderd seksueel gedrag<br />
Dementie kan <strong>iemand</strong> seksueel veeleisend<br />
maken. Er ontstaan pijnlijke situaties als de<br />
persoon <strong>met</strong> <strong>dementie</strong> eigenlijk niet meer in<br />
staat is tot geslachtsverkeer, maar dit wel wil.<br />
Een vrouw vertelde dat ze om die reden haar<br />
man niet meer douchte.<br />
De ziekte kan seksueel ontremd gedrag<br />
veroorzaken. Veel partners ervaren dit als<br />
uiterst pijnlijk. Het is dan ook belangrijk dat u<br />
hier <strong>met</strong> uw huisarts over praat. Medicijnen<br />
(antipsychotica) zijn dan een mogelijkheid.<br />
Soms ontstaat er een soort kleefgedrag. De<br />
patiënt wil graag vrijen omdat hij zich juist in<br />
de seksuele interactie weer de gelijke voelt. Of<br />
hij wil seksueel contact om de gezonde partner<br />
aan zich te binden.<br />
Behoefte aan intimiteit<br />
Uit gesprekken <strong>met</strong> mensen blijkt dat ze niet<br />
zozeer geslachtsgemeenschap missen maar<br />
veel meer het aanraken, de troost, de<br />
genegenheid, de kameraadschap. Vaak zien<br />
we ook dat partners zich proberen aan te<br />
passen aan de veranderde omstandigheden<br />
en daarbij <strong>met</strong> elkaar rekening houden. De<br />
ziekte kan ook een gevoel van saamhorigheid<br />
geven. Er is een ander soort 'houden van' in<br />
de relatie gekomen waarin '<strong>zorg</strong>zaamheid'<br />
centraal staat. Hoewel de gelijkwaardigheid is<br />
veranderd, is de relatie heel hecht.<br />
Huwelijkspartners zijn bereid om na goede<br />
tijden ook samen door slechte tijden te gaan.<br />
Soms als het dementeringsproces wat verder<br />
is <strong>voor</strong>tgeschreden en verbaal contact niet<br />
meer mogelijk is, blijft de lichaamstaal over.<br />
Men kan tot het einde toe genieten van kleine<br />
intieme momenten zoals liefkozingen bij het<br />
wassen en aankleden. "Praten kan niet meer,<br />
maar het doet ons goed om zomaar stil<br />
gearmd naast elkaar te liggen."<br />
Tot slot<br />
Het is goed zich te realiseren dat de<br />
achtergrond van het veranderde seksueel<br />
gedrag bij <strong>dementie</strong> uitermate complex is. Het<br />
is van belang dat <strong>zorg</strong>ende familieleden hier<br />
<strong>met</strong> een huisarts of hulpverlener over praten.<br />
Samen kunnen zij nagaan wat de redenen zijn<br />
van het veranderde seksueel gedrag. Is het de<br />
relatie? Is het te verklaren vanuit de ziekte?<br />
Wat zijn de uitlokkende factoren? Is er een<br />
medicijn? Hoe kan ik er beter mee omgaan?<br />
bel de <strong>Alzheimer</strong>telefoon www.alzheimer-‐nederland.nl<br />
0800 – 5088 info@alzheimer-‐nederland.nl<br />
dag en nacht bereikbaar twitter: @alzheimernl<br />
Steun <strong>Alzheimer</strong> Nederland<br />
Bank 2502<br />
7 van 7