DOSSIER 20 - Instituut Samenleving en Technologie

64
hoofdstuk 4: de draagkracht van patiënten versterken
Aandacht voor het emotionele is belangrijk wil men de
concurrentie met de niet altijd even betrouwbare com-
merciële websites aangaan. De Guidelines for counsel-
ling in infertility vermeldt de volgende doelstellingen
voor informatie die via tekst of video en via telefonische
counselling verstrekt wordt:
• Aanvulling bieden bij de psychosociale zorg en
counseling;
• patiënten duidelijk maken welke emotionele reacties
ze zoal kunnen verwachten, en concrete tips geven
over hoe ze met die emoties en stress kunnen
omgaan;
• aangeven waar en hoe patiënten psycho-sociale
ondersteuning kunnen vinden en de patiënten
vertrouwd maken met diensten zoals telefonische
counseling, waar informatie en emotionele onder-
steuning worden aangeboden;
Verder geven de Guidelines aan dat de informatie op
zulke wijze gebracht moet worden dat patiënten zich
niet buitengesloten voelen als hun ervaringen verschil-
len met deze die beschreven worden.
Informatie op het internet
Internet is een zeer laagdrempelige bron van informatie
waar zeer veel mensen een beroep op doen. Zoals
reeds aangestipt, houdt het internet veel mogelijkheden
in, maar ook gevaren, met name het gevaar van des-
informatie. Er bestaan commerciële sites, die uit de
aard van hun doelstelling geen objectieve informatie
geven. Er bestaan ook sites en blogs van lotgenoten en
ervaringsdeskundigen, waarop veel niet-gecontroleer-
de informatie staat over behandelingen, enz. (zie ook de
paragraaf over lotgenotencontact). Er zijn de sites van
de fertiliteitscentra zelf, die vaak vooral de nadruk leg-
gen op die aspecten van de fertiliteitstechnologie waarin
zij gespecialiseerd zijn. Voor het grote publiek is het niet
altijd gemakkelijk het kaf van het koren te scheiden. De
patiënt kan dus geholpen worden door hem middelen
aan te reiken om te beoordelen of een site betrouwbare
informatie biedt of niet.
‘Ze zouden een soort label moeten maken, waardoor je
kan weten of de informatie op de sites door specialis-
ten is gecontroleerd of niet.’ Karel, in een persoonlijk
gesprek.
Rechtstreekse communicatie met patiënten
Uiteraard krijgt de patiënt ook persoonlijke en recht-
streekse mondelinge informatie.
Onderzoekster Judith Daniluk ix stelt dat patiënten het
beste met hun problemen kunnen omgaan en beter
geïnformeerde keuzen maken als ze door hun zorgverle-
ners met veel inlevingsvermogen, eerlijkheid en dui-
delijkheid behandeld worden. Uit de gesprekken met
de focusgroepen blijkt dat patiënten het als zeer positief
ervaren wanneer ze het gevoel hebben dat er voldoende
tijd voor hen wordt vrijgemaakt en dat ze de voorkeur
geven aan duidelijke en eerlijke informatie, zelfs als die
informatie niet gunstig of hoopgevend is.
‘Koppels stellen dat artsen hen van in het begin heldere
en realistische informatie zouden moeten geven over