DOSSIER 20 - Instituut Samenleving en Technologie
DOSSIER 20 - Instituut Samenleving en Technologie DOSSIER 20 - Instituut Samenleving en Technologie
4 voorwoord ste ervaren tijdens de fertiliteitsbehandelingen is de emotionele storm waarin ze terechtkomen, een soort rollercoaster van hoop, angst, onzekerheid, spanning, opluchting of net teleurstelling en ontgoocheling als een behandelingscyclus niet tot het verhoopte resultaat leidt. Er zijn maar weinig koppels in fertiliteitsbehandeling die er in slagen aan deze storm, een al dan niet tijdelijke obsessie met het zwanger worden, te ontsnappen. Toch wordt hier in de medische praktijk nauwelijks ruimte voor gemaakt. Integendeel. Het verdriet om een mislukte behandelingscyclus wordt vaak meteen toegedekt door een nieuwe afspraak op de agenda te prikken, een nieuwe behandelingscyclus waarop men zijn hoop kan vestigen. Hoewel koppels zelf meestal vragende partij zijn om ‘zo snel mogelijk (opnieuw) te proberen’, riskeert men zo voorbij te gaan aan het feit dat de diagnose van verminderde vruchtbaarheid, elke mislukte poging tot bevruchting en zeker elke miskraam, hoe vroeg ook in de zwangerschap, ook een rouwproces met zich meebrengen. Voor koppels die hebben moeten kiezen voor bevruchting met donormateriaal of met de hulp van een draagmoeder, of bijvoorbeeld bij meerlingzwangerschappen die het gevolg kunnen zijn van de behandelingen, is het verhaal lang niet afgelopen eens de zwangerschap een feit is. De eersten moeten zien klaar te komen met een niet-biologisch ouderschap, de tweede groep moet zich voorbereiden op eventuele perinatale complicaties en op de extra stress die het opvoeden van een jonge twee- of drieling met zich meebrengt. Maar ook voor koppels die ‘gewoon’ een gezond kind ter wereld brengen is het verhaal niet afgelopen eens de zwangerschapstest positief uitvalt. Veel koppels getuigen dat ze moeten ‘afkicken’ en bekomen van de behandelin- gen. De verminderde vruchtbaarheid is niet ongedaan gemaakt door de komst van een kind en wordt opnieuw problematisch als men aan verdere gezinsuitbreiding denkt. In een latere fase kunnen mensen zich zorgen maken om de vruchtbaarheid van hun met medische assistentie verwekte kroost. Sinds 1 juli 2003 krijgen Belgische koppels zes ivf-cycli terugbetaald. ‘Met andere woorden’, zo stelt psychiater Eric Van Hoof ‘de wetgever gaat ervan uit dat een nietingevulde kinderwens niet zomaar een luxeprobleem is. Hij vertegenwoordigt een groot lijden, en net daarom is het verantwoord dat de maatschappij bijdraagt tot het oplossen van dit lijden.’ Professor Josiane Van der Elst spreekt zelfs van een maatschappelijke opdracht: ‘We gaan onze bevolkingspiramide niet gezond kunnen maken door mensen die geen kinderwens hebben aan te sporen toch kinderen te krijgen. Het is juist daarom des te belangrijker dat we er alles aan doen om de mensen te helpen die kinderen willen maar geconfronteerd worden met verminderde vruchtbaarheid.’ De wet van 6 juli 2007 betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en gameten, stipuleert dat het fertiliteitscentrum verplicht ‘de betrokken partijen psychologische begeleiding [moet] bieden voor en tijdens het medisch begeleide voortplantingsproces.’ Ook de wetgever ging er blijkbaar van uit dat niet te licht over fertiliteitsbehandelingen moet worden heengegaan en dat psychologische begeleiding zeker geen frivoliteit is. Helaas geeft de wet weinig uitleg over wat die psychologische begeleiding dan moet inhouden, hoe het ‘bieden van’ die begeleiding vorm moet krijgen en welke professionals daarin een rol moeten spelen. Laat staan dat er mid
delen voorzien zijn om aan die verplichting tegemoet te komen. Zoals verder in het dossier zal blijken, resulteert de vaagheid van de wet in een even grote vaagheid op het terrein. Over de methodiek van het dossier De bevindingen in dit dossier zijn deels gebaseerd op literatuur en in grote mate op persoonlijke gesprekken met een diverse groep van betrokkenen: artsen, psychiaters en psychologen, verantwoordelijken van ivf-laboratoria, vroedvrouwen en verplegend personeel, een ethicus en een aantal koppels die momenteel een fertiliteitsbehandeling ondergaan of die er een achter de rug hebben. Op p. 94 vindt u een overzicht van de professionals die we voor dit dossier geïnterviewd hebben. Om de privacy van de geïnterviewde patiënten te vrijwaren, citeren we hen niet onder hun eigen naam. Alles samen hadden wij gesprekken met een 27 per- sonen of koppels over hun onvervulde kinderwens en hun ervaringen in fertiliteitscentra. Een deel van die gesprekken waren individueel, de meeste waren groepsgesprekken. Uit die gesprekken hebben we voor het verslag die uitspraken weerhouden die het meest beeldend, typisch of het beste verwoord waren. Dat maakt dat regelmatig dezelfde personen aan het woord komen. De interviews geven een persoonlijke appreciatie van de betrokkenen weer. Arts, verpleegkundige, psycholoog, patiënt ervaren de realiteit van de fertiliteitsbehandelingen elk op hun manier. De interviewmethode als bron van informatievergaring levert een rijk geschakeerd beeld op. Ze biedt een waardevolle aanvulling op wetenschappelijke gegevens, die gebaseerd zijn op gestandaardiseerde vragenlijsten en tests. Dit dossier wil een terreinverkenning bieden, die hopelijk de aanzet geeft tot een verdere exploratie van de impact van fertiliteitsbehandelingen en hoe daarmee kan worden omgegaan. 5
- Page 1: Dossier 20 9 Fertiliteitsbehandelin
- Page 5: De voorbije decennia heeft de ferti
- Page 9 and 10: 1. Subfertiliteit: om hoeveel mense
- Page 11 and 12: Een andere mogelijke factor is een
- Page 13 and 14: vrouw is het meest vruchtbaar tusse
- Page 15 and 16: In-vitrofertilisatie (ivf) houdt in
- Page 17 and 18: af van hoe men enerzijds de cyclus
- Page 19 and 20: Het behandelingsschema van een klas
- Page 21 and 22: lijden kort na de geboorte of blijv
- Page 23 and 24: Een ander belangrijk motief om bepa
- Page 25 and 26: Het Belgisch project: een voorbeeld
- Page 27 and 28: Inleiding Mensen met vruchtbaarheid
- Page 29 and 30: suggereert dat mensen het gevoel he
- Page 31 and 32: Net dat verschil in startpositie ma
- Page 33 and 34: De luteale fase: emotionele stress
- Page 35 and 36: soort meDicijn merknamen toeDiening
- Page 37 and 38: meer en hebben gevoelens van contro
- Page 39 and 40: wat hij als man moet doen is dat sp
- Page 41 and 42: edenen, maar ze gaf er de boodschap
- Page 43 and 44: ‘We zijn nog vrienden, maar het o
- Page 45 and 46: Zijn koppels die zoveel hebben meeg
- Page 48 and 49: 46 hoofdstuk 3: copingstrategieën
- Page 50 and 51: 48 hoofdstuk 3: copingstrategieën
- Page 52 and 53: 50 hoofdstuk 3: copingstrategieën
- Page 54 and 55: 52 hoofdstuk 3: copingstrategieën
4<br />
voorwoord<br />
ste ervar<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s de fertiliteitsbehandeling<strong>en</strong> is de<br />
emotionele storm waarin ze terechtkom<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> soort<br />
rollercoaster van hoop, angst, onzekerheid, spanning,<br />
opluchting of net teleurstelling <strong>en</strong> ontgoocheling als<br />
e<strong>en</strong> behandelingscyclus niet tot het verhoopte resultaat<br />
leidt. Er zijn maar weinig koppels in fertiliteitsbehandeling<br />
die er in slag<strong>en</strong> aan deze storm, e<strong>en</strong> al<br />
dan niet tijdelijke obsessie met het zwanger word<strong>en</strong>,<br />
te ontsnapp<strong>en</strong>. Toch wordt hier in de medische praktijk<br />
nauwelijks ruimte voor gemaakt. Integ<strong>en</strong>deel. Het<br />
verdriet om e<strong>en</strong> mislukte behandelingscyclus wordt<br />
vaak mete<strong>en</strong> toegedekt door e<strong>en</strong> nieuwe afspraak op<br />
de ag<strong>en</strong>da te prikk<strong>en</strong>, e<strong>en</strong> nieuwe behandelingscyclus<br />
waarop m<strong>en</strong> zijn hoop kan vestig<strong>en</strong>. Hoewel koppels<br />
zelf meestal vrag<strong>en</strong>de partij zijn om ‘zo snel mogelijk<br />
(opnieuw) te prober<strong>en</strong>’, riskeert m<strong>en</strong> zo voorbij te gaan<br />
aan het feit dat de diagnose van verminderde vruchtbaarheid,<br />
elke mislukte poging tot bevruchting <strong>en</strong> zeker<br />
elke miskraam, hoe vroeg ook in de zwangerschap, ook<br />
e<strong>en</strong> rouwproces met zich meebr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
Voor koppels die hebb<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> kiez<strong>en</strong> voor bevruchting<br />
met donormateriaal of met de hulp van e<strong>en</strong> draagmoeder,<br />
of bijvoorbeeld bij meerlingzwangerschapp<strong>en</strong><br />
die het gevolg kunn<strong>en</strong> zijn van de behandeling<strong>en</strong>, is het<br />
verhaal lang niet afgelop<strong>en</strong> e<strong>en</strong>s de zwangerschap e<strong>en</strong><br />
feit is. De eerst<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> klaar te kom<strong>en</strong> met e<strong>en</strong><br />
niet-biologisch ouderschap, de tweede groep moet<br />
zich voorbereid<strong>en</strong> op ev<strong>en</strong>tuele perinatale complicaties<br />
<strong>en</strong> op de extra stress die het opvoed<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
jonge twee- of drieling met zich meebr<strong>en</strong>gt. Maar ook<br />
voor koppels die ‘gewoon’ e<strong>en</strong> gezond kind ter wereld<br />
br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> is het verhaal niet afgelop<strong>en</strong> e<strong>en</strong>s de zwangerschapstest<br />
positief uitvalt. Veel koppels getuig<strong>en</strong> dat<br />
ze moet<strong>en</strong> ‘afkick<strong>en</strong>’ <strong>en</strong> bekom<strong>en</strong> van de behandelin-<br />
g<strong>en</strong>. De verminderde vruchtbaarheid is niet ongedaan<br />
gemaakt door de komst van e<strong>en</strong> kind <strong>en</strong> wordt opnieuw<br />
problematisch als m<strong>en</strong> aan verdere gezinsuitbreiding<br />
d<strong>en</strong>kt. In e<strong>en</strong> latere fase kunn<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> zich zorg<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> om de vruchtbaarheid van hun met medische<br />
assist<strong>en</strong>tie verwekte kroost.<br />
Sinds 1 juli <strong>20</strong>03 krijg<strong>en</strong> Belgische koppels zes ivf-cycli<br />
terugbetaald. ‘Met andere woord<strong>en</strong>’, zo stelt psychiater<br />
Eric Van Hoof ‘de wetgever gaat ervan uit dat e<strong>en</strong> nietingevulde<br />
kinderw<strong>en</strong>s niet zomaar e<strong>en</strong> luxeprobleem is.<br />
Hij verteg<strong>en</strong>woordigt e<strong>en</strong> groot lijd<strong>en</strong>, <strong>en</strong> net daarom<br />
is het verantwoord dat de maatschappij bijdraagt tot<br />
het oploss<strong>en</strong> van dit lijd<strong>en</strong>.’ Professor Josiane Van der<br />
Elst spreekt zelfs van e<strong>en</strong> maatschappelijke opdracht:<br />
‘We gaan onze bevolkingspiramide niet gezond kunn<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong> door m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die ge<strong>en</strong> kinderw<strong>en</strong>s hebb<strong>en</strong> aan<br />
te spor<strong>en</strong> toch kinder<strong>en</strong> te krijg<strong>en</strong>. Het is juist daarom<br />
des te belangrijker dat we er alles aan do<strong>en</strong> om de<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> te help<strong>en</strong> die kinder<strong>en</strong> will<strong>en</strong> maar geconfronteerd<br />
word<strong>en</strong> met verminderde vruchtbaarheid.’<br />
De wet van 6 juli <strong>20</strong>07 betreff<strong>en</strong>de de medisch begeleide<br />
voortplanting <strong>en</strong> de bestemming van de overtallige<br />
embryo’s <strong>en</strong> gamet<strong>en</strong>, stipuleert dat het fertiliteitsc<strong>en</strong>trum<br />
verplicht ‘de betrokk<strong>en</strong> partij<strong>en</strong> psychologische<br />
begeleiding [moet] bied<strong>en</strong> voor <strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s het medisch<br />
begeleide voortplantingsproces.’ Ook de wetgever ging<br />
er blijkbaar van uit dat niet te licht over fertiliteitsbehandeling<strong>en</strong><br />
moet word<strong>en</strong> he<strong>en</strong>gegaan <strong>en</strong> dat psychologische<br />
begeleiding zeker ge<strong>en</strong> frivoliteit is. Helaas geeft<br />
de wet weinig uitleg over wat die psychologische begeleiding<br />
dan moet inhoud<strong>en</strong>, hoe het ‘bied<strong>en</strong> van’ die<br />
begeleiding vorm moet krijg<strong>en</strong> <strong>en</strong> welke professionals<br />
daarin e<strong>en</strong> rol moet<strong>en</strong> spel<strong>en</strong>. Laat staan dat er mid