Teuntje. - Lamar communicatie

Getransplanteerde aan het woord: Carla van Wingerden, 37 jaar, uit Heemskerk
‘Ik heb een prachtig cadeau gekregen’
Carla dacht altijd dat ze kerngezond was. Toen ze echter
in 2005 van haar tweede kind beviel, kreeg ze opeens
ernstige hartproblemen. Zo erg dat ze een steunhart
kreeg en een transplantatie nodig was. Inmiddels gaat
het heel goed met haar en geniet ze samen met haar
man van hun kinderen Daantje (5) en Sil (3).
Voor Carla en haar man kwamen de
hartproblemen drie jaar geleden volkomen
onverwacht. ‘Bij mijn dochtertje
waren er geen complicaties,
maar bij de geboorte van Sil ging het
helemaal mis. De paar weken ervoor
was ik wel heel erg moe en voelde ik
me beroerd. Maar ik dacht gewoon
dat het de laatste loodjes van de
zwangerschap waren.’ Dat waren het
niet. Op dezelfde dag dat Carla van
een gezonde zoon beviel, belandde ze
op de Intensive Care en ontdekten de
artsen bij haar een hartspierziekte.
Een tijdbom in het lichaam
Een spannende periode bij het
Utrechts Medisch Centrum volgde.
Gedurende twee maanden kreeg ze
een steunhart dat het bloed buiten
haar lichaam rondpompte. Omdat
de situatie zo ernstig was, kwam ze
boven aan de wachtlijst te staan voor
een donorhart. ‘Het was de afschuwlijkste
periode van mijn leven’, vertelt
Carla. ‘ik liep met een tijdbom in mijn
lichaam. Tot de arts kwam vertellen
dat er voor mij een donorhart was.’
Een nieuwe kans
De transplantatie verliep heel goed
en na een paar weken kon Carla naar
huis. ‘Toen pas kon ik een band met
mijn baby opbouwen en hem ver-
zorgen. Het gaat nu supergoed met
mij en ons gezin. Ik kan eigenlijk
weer alles.’
Carla is dolgelukkig dat ze een nieuwe
kans heeft gekregen van een on-
bekende donor. ‘Ik heb al heel snel
Doneren bij leven
U kunt ook tijdens uw leven doneren. Bloeddonatie is
de bekendste vorm. Maar er zijn er meer.
Bloed
In ons land staan ongeveer 500.000
mensen bloed af. Ze doen dit bij
zogenaamde bloedbanken. Dit bloed
wordt in ziekenhuizen gebruikt en is
bestemd voor mensen die veel bloed
hebben verloren bij een ongeluk of
een operatie. Als u tussen de achttien
en vijfenzestig jaar bent, kunt u ook
bloeddonor worden. Kijk voor meer
informatie op www.sanquin.nl.
Beenmerg- of stamceldonatie
Bij mensen die een ziekte aan het
beenmerg hebben, kunnen hun stamcellen
geen bloed meer aanmaken.
Leukemie is zo’n ziekte. Een beenmerg-
of stamceltransplantatie kan
hun leven redden. Stamcellen zitten
zowel in beenmerg als in bloed. Wilt
u stamceldonor worden door bloed
af te staan? En bent u tussen de
achttien en vijfenveertig jaar? Neem
dan contact op met een van de
regionale bloedbanken.
Nieren
Met één nier is heel goed te leven.
Wie gezond is, kan ervoor kiezen één
nier te doneren aan iemand die er een
nodig heeft. Meestal staan mensen
een nier af aan een familielid, partner
of vriend(in). Heel soms doet iemand
dit ook voor een onbekende op de
wachtlijst.
Meer informatie
Donorruil of cross-over
Omdat de kenmerken van de nierpatiënt
niet altijd overeenkomen
met de donor, zoekt de Nederlandse
Transplantatie Stichting naar een
donor en patiënt die met hetzelfde
probleem kampen en met wie ze van
nier kunnen ruilen. Met als gevolg dat
er twee succesvolle transplantaties
kunnen plaatsvinden in plaats van
geen een.
Lever
Als een deel van de lever wordt weggehaald,
groeit de lever binnen korte
tijd weer tot zijn oorspronkelijke
grootte aan. Door deze eigenschap
kan een deel van de lever worden getransplanteerd.
Omdat er vooral een
groot tekort is aan kinderlevers, staat
een vader of moeder soms een deel
van de lever aan zijn of haar kind af.
Longen
Ook longkwabben van levende
donoren komen voor transplantatie
in aanmerking. De rechterlong bestaat
uit drie longkwabben, de linker-
uit twee. Om iemand met twee
zieke longen te helpen, moeten twee
donoren ieder een longkwab afstaan.
In Amerika en enkele Europese
landen worden dergelijke long-
transplantaties al uitgevoerd. In
Nederland is dit nog niet gebeurd.
Wilt u meer weten over het doneren van organen
en weefsels?
Bel dan op werkdagen tussen 8.30 en 19.00 uur met de informatietelefoon:
0900 – 821 21 66 (lokaal tarief). Of kijk op www.donorvoorlichting.nl.
U kunt uw vraag ook per e-mail stellen: info@donorvoorlichting.nl
een bedankbrief geschreven naar de
nabestaanden. Ik wilde ze laten weten
hoe dankbaar ik ben dat ik mijn
kinderen kan zien opgroeien. En dat
ik en mijn gezin enorm van het leven
genieten.’
Dat ene cadeau, dat niemand verwachtte
Ze haalt het lied ‘Alles is liefde’ van
de Zeeuwse groep Bløf aan: En weet
je, alles is ook liefde voor wie stilletjes
verlangt, naar dat ene cadeau, dat
niemand nog verwachtte, en waarvan
niemand had gedacht het ooit te
zullen geven.
‘Bij deze tekst moet ik heel erg
aan mijn donor denken. Ik heb dat
prachtige cadeau gekregen, waar ik
zo op hoopte. Zelf was ik al heel lang
donor. Maar je registreert je zonder
te denken dat je ooit echt zult geven.
Nooit had ik gedacht dat ik een hart
van iemand zou krijgen. Het is een
cadeau van onschatbare waarde!’
Meningen
Hoe denkt uw
geloof erover?
Rabbijn Albert Ringer, Jodendom:
‘Als orgaandonatie levens spaart, is het een mitswa, een
Joodse verplichting, geen keuze.’
Imam Abdulwahid van Bommel, islam:
‘Iemand die een mensenleven redt, redt eigenlijk de hele
mensheid. Dit is een aanmoedigende zin uit de Koran om
donor te worden.’
Frans van Ittersum, lid medisch ethische commissie
katholieke kerk:
‘Orgaandonatie is een daad van liefde.’
Dominee Taco Noorman, protestantse kerk:
‘Over het algemeen is de protestantse kerk in Nederland glad
voor orgaandonatie. Het is een mogelijkheid om het leven
dat ons gegeven is, door te geven en dat is iets moois.’
Pandit Mahesh Bharatsingh, hindoeïsme:
‘Het lichaam is een gift van God, geen lening. Het is van jou
en “geven” is misschien wel het grootste goed dat je kunt
doen in je leven. Als je na je dood je organen geeft is dat
helemaal goed om te doen.’
Hoe word ik donor?
U registreert uw keuze met een donorformulier. Er zijn verschillende
manieren om aan een formulier te komen.
1. U gaat naar www.donorregister.nl
en vult het formulier online in.
Daarvoor hebt u wel een DigiDinlogcode
nodig. DigiD staat voor
Digitale Identiteit. Het is een systeem
waarmee de overheid op het
internet uw identiteit kan controleren.
U kunt een DigiD-inlogcode
aanvragen op www.digid.nl.
2. Of u vraagt het formulier telefonisch
aan: 0900 - 821 21 66 (lokaal
tarief).
3. Of u haalt het op bij uw huisarts,
apotheek of gemeente.
Kan ik mijn keuze later nog veranderen?
U zit niet uw hele leven aan uw keuze
vast. Via www.donorregister.nl kunt
u hem elk moment weer wijzigen.
U kunt ook een nieuw donorformulier
invullen en op sturen.
Wat als mijn naam en/of adres
verandert?
Geef naams- en/of adreswijzi gingen
gewoon aan uw gemeente door.
Dan komen uw nieuwe gegevens
automatisch bij het Donorregister
terecht.
Teuntje.
Eenmalig krantje
Eenmalige
uitgave 2008!
Wat kost zo’n
nier nou?
Met leuke poster
‘je lijf, een mooi bouwwerk’
over orgaan-
en weefseldonatie
Jan Peter
Balkenende
over
orgaandonatie

Teuntje. Eenmalig krantje over orgaan- en weefseldonatie Teuntje. Eenmalig krantje over orgaan- en weefseldonatie
Dit is
Teuntje.
Eigenlijk heet deze stoere jongen Jantje, maar omdat
we geen toestemming kregen deze krant zo te
noemen, gaat hij voor deze ene keer door het leven
als Teuntje. Jantjes moeder, Anja van Vugt, vindt deze
naam prima bij haar zoon passen. ‘Want Teuntje is
een echte Hollandse naam en staat voor een vrolijk
en ondeugend ventje. En dat is onze Jantje ook.’
Voor een jochie van vier heeft Jantje
al heel veel meegemaakt. Omdat hij
met een ernstige leverziekte werd
geboren, kreeg hij als baby van acht
maanden een donorlever. Aan deze
lever heeft hij zijn leven te danken,
‘als ik erop terugkijk, is het net een
soort film’, zegt Anja van Vugt over
de transplantatie. ‘Ons leven stond
helemaal op z’n kop. Jantje beseft
zelf nauwelijks wat hem is overkomen,
maar zijn zusje Bo van zeven
weet het allemaal nog heel goed.
Ze begrijpt ook waarom we vaak
naar het ziekenhuis moeten voor
controle en is blij dat het zo goed
gaat met haar broertje.’
Jantje barst van de energie
Het gaat inderdaad heel goed met
Jantje. Het liefst is hij de hele dag
buiten. Helemaal sinds hij heeft
leren fietsen. ‘Jantje heeft ontzettend
veel energie’, zegt Anja. ‘als de
muziek aangaat, kan hij niet stil blijven
zitten en moet hij eenvoudigweg
dansen. Hij is ook gek op de
speeltuin. Op schommelen en op
trampolinespringen en verder op
alles waar hij lekker vies van wordt.
Gelukkig vindt hij het heerlijk om te
badderen, want daar wordt hij rustig
van en dan slaapt hij lekker snel.’
Een gewoon jochie van vier
Sinds kort gaat Jantje elke dag naar
school en zit hij in de klas bij juffrouw
Lobke. ‘Hij heeft er veel
vriendjes’, zegt Anja. ‘hij speelt met
iedereen, maar Sem is zijn grote
vriend. En verder vindt hij Maud en
Nienke heel lief.’
Jantje is dus eigenlijk een heel
gewoon jongetje van vier. Wie hem
ziet, kan ook nauwelijks geloven
dat hij een donorlever heeft. ‘Hij is
niet anders dan andere kinderen van
zijn leeftijd’, beaamt zijn moeder,
‘en gelukkig heeft hij dit gevoel
ook niet. Dat besef komt vast later
wel. Hij is gewoon een knulletje van
vier waar wij ontzettend trots op
zijn. Lekker vrolijk en ondeugend.
Alleen denk ik af en toe dat we
ook maar een paar nieuwe oren
moeten gaan halen’, zegt ze lachend,
‘want dan luistert hij misschien
wat beter.’
Wat kost zo’ n nier nou?
Vraag het een nierpatiënt die op een donornier wacht en hij of zij zal zeggen dat een nier onbetaalbaar is. Want een
donornier staat voor een leven waarin hij of zij weer als ieder ander kan eten, drinken en bewegen. Die eindelijk verlost
zal zijn van de vele bezoekjes aan het dialysecentrum.
Hoelang is de wachtlijst?
In Nederland staan 1400 mensen
op de wachtlijst voor een donororgaan.
Ze wachten op een nieuwe
nier. Of op nieuwe longen. Of een
nieuw hart. Als ze die niet op tijd krijgen,
overlijden ze. Nu hebben drie
miljoen mensen laten vastleggen dat
ze na overlijden donor van organen
en weefsels willen zijn. Dat lijkt meer
dan voldoende, maar is het niet. Want
niet iedereen die overlijdt, kan zijn of
haar organen ook daadwerkelijk doneren.
Daarvoor moet iemand op de
intensive-careafdeling in een ziekenhuis
overlijden. En hersendood zijn.
Omdat dit niet zo vaak voorkomt, zijn
er in Nederland in totaal maar ongeveer
tweehonderd orgaandonoren per
jaar. Lang niet voldoende om de 1400
mensen op de wachtlijst te helpen.
Wat als een overledene voor orgaandonatie
in aanmerking komt?
Dan wordt het Donorregister geraadpleegd
om te kijken of de overledene
hiervoor toestemming heeft gegeven.
Dat kan 24 uur per dag en uitsluitend
door bevoegd medisch personeel. Als
iemand heeft laten vastleggen geen
donor te willen zijn, is het meteen
einde verhaal. Heeft de overledene
Wat zijn
de kansen?
Je hebt eerder een orgaan nodig dan dat je er een geeft.
De gemiddelde wachttijd voor een
nier is ongeveer vier en een half jaar.
Voor andere organen, zoals hart,
lever, longen en alvleesklier is de
wachtlijst minder lang. Niet omdat
er van deze organen meer aanbod is
- integendeel zelfs - maar omdat deze
mensen minder lang de tijd hebben
om op een wachtlijst te staan. Ongeveer
160 mensen per jaar worden
van de wachtlijst afgehaald omdat
ze inmiddels zijn overleden. Mensen
die op een nier wachten kunnen
enkele jaren gedialyseerd worden; een
machine neemt dan het werk van de
nier over. Wie op een nieuw hart of
nieuwe longen wacht, heeft nog maar
heel weinig wachttijd over.
In Nederland staan drie miljoen
mensen als donor geregistreerd. Dat
is echter niet genoeg om alle mensen
op de wachtlijst te helpen. Een donor
moet onder heel specifieke omstandig-
heden overlijden willen zijn organen
ook echt getransplanteerd kunnen
worden. Van de 130.000 mensen die
in Nederland jaarlijks overlijden, zijn
slechts enkele honderden geschikt als
orgaandonor. De kans is groter dat je
ooit als patiënt op de wachtlijst komt
voor een nieuw orgaan dan dat je na
overlijden donor wordt van organen.
niets laten vastleggen, dan worden de
nabestaanden benaderd en moeten zij
de beslissing nemen.
Doen de artsen nog wel hun best voor me?
Sommige mensen willen geen donor
worden, omdat ze bang zijn dat de
artsen niet meer hun best voor hen
zullen doen. Dat is de grootst mogelijke
onzin. Artsen doen er altijd alles
aan om het leven van hun patiënten
te redden. Ze hebben er geen belang
bij iemand te laten doodgaan om
een ander in leven te houden. Bovendien
wordt pas na overlijden onderzocht
of iemand donor kan zijn en
Veelgestelde vragen over orgaandonatie
Wie kan donor zijn?
Iedereen vanaf 12 jaar kan zich als
donor aanmelden. Leeftijd speelt
een ondergeschikte rol. Ook als u
ziek bent of medicijnen gebruikt,
kunt u donor worden.
Om welke organen gaat het?
Organen die u kunt geven, zijn: het
hart, de lever, de longen, de nieren,
de dunne darm en de alvleesklier.
Tijdens de uitname-operatie zorgen
medische apparaten ervoor dat er
zuurstof in uw bloed zit. Zodat de
organen blijven werken.
Wat is weefseldonatie?
Soms zijn uw organen niet geschikt,
maar zijn uw weefsels dat wel. Weefsels
zijn: hoornvliezen, hartkleppen,
huid, bot- en peesweefsel, kraakbeen
en bloedvaten.Voor weefsels is
of organen/weefsels geschikt zijn
om te worden getransplanteerd. In
Nederland is de arts die het over lijden
constateert ook nooit betrokken bij
transplantatie.
Wie bepaalt wie een orgaan krijgt?
Als er toestemming voor donatie
is, wordt meteen een zogenaamde
transplantatiecoördinator ingeschakeld.
Deze neemt contact op met
het orgaancentrum, de Nederlandse
Transplantatie Stichting (NTS). Het
computerbestand van het orgaancentrum
bevat de medische gegevens
van iedereen die op de wachtlijst
het niet belangrijk of er nog zuurstof
in het bloed zit. Dus ook als u thuis
overlijdt, komen uw weefsels in aanmerking
voor donatie.
over naZorg
Krijgen mijn nabestaanden de tijd om
afscheid te nemen?
Uiteraard krijgen uw nabestaanden
ruim de tijd om afscheid van u te
nemen. Dat kan voor en na de
uitname-operatie en speciaal operatie-
team zorgt ervoor dat de operatiewonden
keurig worden verzorgd
en gehecht. U kunt daarna gewoon
opgebaard worden.
Levert orgaandonatie vertraging op?
Nee, de begrafenis of crematie kan
gewoon plaatsvinden op de dag die
uw nabestaanden kiezen.
Dubbel gevoel*
staat. Alle gegevens over de donor
en donor organen worden ingevoerd.
Vervolgens gaat de computer op zoek
naar de optimale match.
Wat is een match?
De donor en de ontvanger moeten
zo veel mogelijk kenmerken gemeen
hebben. Er wordt bijvoorbeeld naar
bloedgroep, weefselkenmerken en
lengte en gewicht gekeken. Zo kan
het hart van een volwassen man niet
getransplanteerd worden naar een
kindje van 1 jaar. Zodra er een match
gevonden is, wordt de gelukkige
patiënt geïnformeerd en begint het
ziekenhuis waar de transplantatie
zal plaatsvinden meteen met de
voor bereidingen. Soms moet er een
vliegtuig geregeld worden om het
gedoneerde orgaan naar het ziekenhuis
te vervoeren.
Hoe snel moet er gehandeld worden?
Snel. Hoe snel is afhankelijk van de
beschikbaarheid van een operatie-
Is er voldoende begeleiding?
De nabestaanden worden goed
begeleid. Dit doet de huisarts of een
medewerker van het ziekenhuis die
de transplantaties regelt. Als de nabestaanden
dat op prijs stellen, horen
ze hoeveel mensen er zijn geholpen
met de weefsels en organen.
over onderZoek
Geachte heer/mevrouw,
Wordt er met de donaties ook wetenschappelijk
onderzoek gedaan?
Weefsels en organen van donoren
zijn alleen bedoeld om in een ander
lichaam te worden getransplanteerd.
Als ze daarvoor niet geschikt zijn,
worden ze niet uit het lichaam genomen.
Soms blijkt pas na de operatie dat
een orgaan toch niet geschikt is voor
transplantatie. Dan zullen de artsen het
orgaan willen onderzoeken om meer
Ik vind het heel moeilijk om iets te schrijven.
Het is dan ook lang geleden.
Ik ben de jongen die getransplanteerd is op
1 februari.
En ik ben dus de jongen van 19 die het hart
van uw zoon, dochter, vrouw, man, vader of
moeder heeft gekregen.
Het gaat heel goed met mij. Ik begrijp dat
het voor u of jullie heel dubbel is, want u
heeft iemand verloren. Daarom ben ik heel
dankbaar dat ik een hart heb gekregen en
zal ik er goed op passen.
Ik hoop dat dit u goed doet en dat ik u niet
kwets.
Groeten van mij
PS Ik hoef niet per se contact, dit is een brief
uit dankbaarheid.
* Uit: ‘De moeilijkste brief ooit door mij geschreven.’
Een boekje met 35 dankbetuigingen van getransplanteerde patiënten aan
de nabestaande(n) van een overleden donor.
team en een operatiekamer. Tussen
de vaststelling van de hersendood
en de zogenaamde uitname-operatie,
zit meestal vier tot twaalf uur. Na de
uitname-operatie wordt de overledene
naar de Intensive Care teruggebracht.
Ondertussen ondergaat de patiënt de
transplantatie. Na een herstelperiode
kan deze meestal na enige weken
het ziekenhuis weer verlaten. Wel zal
hij of zij medicijnen moeten blijven
slikken om te voorkomen dat het
nieuwe orgaan wordt afgestoten.
Onbetaalbaar
Voor de betrokkenen is orgaandonatie
een zeer emotioneel gebeuren. Intens
verdriet om een overledene en
vreugde om de ontvangst van een
orgaan lopen door elkaar heen. Dus
de vraag: ‘Wat kost zo’n getransplanteerde
nier nou?’ kan maar op één
manier beantwoord worden: voor
wie erop wacht, is hij onbetaalbaar.
En voor wie hem heeft mogen ont-
vangen, is hij van onschatbare waarde.
kennis over transplantatie te krijgen.
Als u dat niet wilt, kunt u bij het
Donorregister een formulier aanvragen.
Daarop kunt u aangeven dat
u niet wilt dat er onderzoek gedaan
wordt met uw weefsels of organen.
over toeWiJZing
Kan ik zelf bepalen aan wie ik mijn
organen wil geven?
De toewijzing van organen en weefsels
gebeurt alleen op basis van
medische gegevens, zoals bloedgroep,
weefseltypering, lengte en
gewicht. Ook medische urgentie en
wachttijd spelen een rol. Op deze
manier wordt recht gedaan aan
de Grondwet. Hierin is geregeld
dat alle ingezetenen van Nederland
gelijke toegang hebben tot alle
geneeskundige voorzieningen.

RVD/foto Eric Maas
Teuntje. Eenmalig krantje over orgaan- en weefseldonatie Teuntje. Eenmalig krantje over orgaan- en weefseldonatie
Anesthesioloog-intensivist Nardo van der Meer
‘Hersendood is dood’
Minister-president Jan Peter Balkenende
‘Maak die keuze om
donor te worden’
‘Het doet me pijn dat er 100 tot 200 Nederlanders
overlijden, omdat er niet tijdig een
orgaan beschikbaar is. Dit soort verhalen
gaat mij enorm aan het hart.’
Dit is de eerste reactie van de ministerpresident,
als hem naar zijn mening over
orgaandonatie wordt gevraagd. Jan Peter
Balkenende zet zich er, samen met zijn
collega’s in het kabinet, dan ook voor in dat
meer mensen zich als donor registreren.
‘Een potentiële donor is hersendood en dus overleden. Ik begrijp dat nabestaanden het vaak moeilijk kunnen
accepteren dat hun dierbare is overleden terwijl het hart nog klopt. Maar het hart klopt omdat de patiënt aan
de beademingsmachine ligt.’ Dokter Nardo van der Meer, medisch hoofd van de afdeling Intensive Care van het
Amphia Ziekenhuis in Breda, formuleert zorgvuldig. Hij vindt het belangrijk dat mensen begrijpen wat hersendood
is. En kan niet genoeg benadrukken dat met orgaandonatie zeer zorgvuldig omgegaan wordt.
Hoe vaak krijgt u te maken met orgaandonatie?
‘Het aantal orgaandonaties op jaarbasis
in Nederland is niet heel groot.
Een patiënt moet namelijk aan heel
veel voorwaarden voldoen om daadwerkelijk
donor te kunnen zijn. De
oorzaak van overlijden speelt hierbij
een grote rol. In de tien jaar dat ik
als arts op de Intensive Care werkzaam
ben, heb ik zo’n dertig keer een
orgaandonatie meegemaakt. Pas als
de patiënt door de neuroloog hersendood
is verklaard, denk je als dokter
aan orgaandonatie en raadplegen we
het Donorregister.’
En wat als hij of zij niets heeft geregi streerd?
‘Dan zullen we de vraag aan de nabestaanden
voorleggen. Hier nemen
we alle tijd voor. We vragen of de
overleden patiënt ooit zijn wens kenbaar
heeft gemaakt. Wanneer deze
wens bij de nabestaanden niet bekend
is, staan zij voor een uiterst moeilijke
beslissing. Wij geven hen de tijd en
benadrukken dat het belangrijk is
dat ze vrede hebben met hun uiteindelijke
keuze. Ondanks de goede
voorlichting zien we toch dat mensen
vaak neigen naar een “nee”. Be-
grijpelijk, maar bijzonder spijtig voor
de mensen die zo hard een donororgaan
nodig hebben.’
Wat gebeurt er als er wel toestemming is
voor donatie?
‘Dan onderwerpen we de overleden
patiënt aan een aantal onderzoeken
om nogmaals de hersendood vast te
stellen. In Nederland zijn deze wettelijk
vastgelegd. Ten eerste moet duidelijk
zijn waarom de patiënt geen en-
Een betrokken, leefbare samenleving
Orgaandonorschap heeft volgens de
minister-president alles te maken met
een betrokken, leefbare samenleving.
‘Een samenleving bloeit op als mensen
oog hebben voor elkaar en zich
verantwoordelijk voelen voor een
ander. Probeer je eens te verplaatsen
in een patiënt wiens leven afhangt
van een nieuw orgaan. Bedenk eens
in hoeveel spanning zo iemand zit.’
Volgens Balkenende is iedereen vrij
om een keuze te maken over orgaandonatie,
maar zegt hij er direct bij: ‘Ik
heb natuurlijk veel liever dat mensen
zich als donor registreren.’
Zelf is de minister-president ook orgaandonor
Al lang voordat hij zich liet registreren,
heeft hij met zijn vrouw Bianca besproken
dat hij donor wilde zijn. ‘De
mensen om me heen weten hoe ik er
tegenaan kijk.’ Wat voor de minister-
president de doorslag gaf bij zijn
keuze om donor te worden, waren
de verhalen van mensen die met een
nieuw orgaan weer gelukkig zijn en
een toekomst hebben. Maar ook de
trieste verhalen van mensen die geen
kele reactie meer geeft. We kijken dan
naar de medische voorgeschiedenis
en of er geen andere oorzaken kunnen
zijn zoals onderkoeling en vergiftiging.
Als we weten wat de oorzaak
is, dan wordt er neurologisch onderzoek
gedaan. Reageert de patiënt op
prikkels? Is er een oogreflex of een
spontane ademhaling? Als dat niet zo
is, dan doen we andere testen zoals
een elektro-encefalogramtest (EEG),
een ijswatertest en een apneutest.’
Wat is hersendood eigenlijk precies?
‘Hersendood is dood. Dit betekent
dat er geen enkele medische behandeling
meer mogelijk is.
Hersenen hebben constant zuurstof
nodig. Als ze meer dan tien minuten
geen zuurstof krijgen, zijn ze totaal
beschadigd en vallen alle functies
voor altijd uit. Hersenweefsel dat
eenmaal beschadigd is, herstelt nooit
meer. Het medisch blijven behandelen
van de patiënt is dan zinloos
geworden want de patiënt is immers
overleden.’
Kunnen artsen hersendood niet verwarren
met coma?
‘Nee, coma met hersendood verwarren
is uitgesloten. Bij coma is nog
sprake van elektrische activiteit in de
hersenen. Bij iemand die in coma is,
werkt een deel van de hersenen niet
of onvoldoende. Dit kan een tijdelijke
situatie zijn. De patiënt kan dan
weer bij bewustzijn komen. Bij een
orgaan ontvangen, speelden een rol
bij zijn beslissing. ‘Met dat soort verhalen
op het netvlies, kun je niet om
een keuze heen.’ Een keuze die voor
Jan Peter Balkenende alleen maar ‘ja
ik word donor’ kon betekenen.
Bespreek het met vrienden en familie
Natuurlijk begrijpt de minister-
president dat er mensen zijn die er
niet uitkomen, die twijfelen of ze nu
wel of geen donor willen worden.
‘Het is ook een moeilijk onderwerp.
Mensen zijn bezig met leven en
praten liever niet over hun dood.’
Volgens Balken ende is het niet goed
in die twijfels te blijven hangen. Probeer
een stap verder te komen. ‘Daar
hoort voor mij dus de vraag bij: “Wat
wil ik na mijn overlijden nog voor
anderen betekenen?” Deze vraag kan
mensen wellicht helpen om voorbij de
twijfel te komen. En wie er zelf niet
helemaal uitkomt, zou ik willen oproepen
hier ook met vrienden en
familie over te spreken. Door een gesprek
kom je echt wel tot een keuze. Ik
hoop dat dit een keuze vóór het donorschap
zal zijn. We hebben alle donoren
nodig.’
blijvend coma is het deel van de hersenen
waar het bewustzijnscentrum
ligt, ernstig en vaak onherstelbaar
beschadigd. Bij hersendood is er geen
enkele elektrische activiteit meer.
Coma en hersendood zijn twee heel
verschillende zaken.’
Bij de uitname-operatie krijgt de overleden
patiënt narcose. Waarom is dat?
‘Als de hersenen niet meer werken,
dan reageert het lichaam ongecontroleerd.
Om deze reacties beter te
regelen, geven we narcose, hiermee
kunnen we bijvoorbeeld de spieren
tijdens de operatie verslappen. De
anesthesioloog zal tijdens de operatie
het hart en de bloedcirculatie,
die door middel van kunstmatige beademing
in gang worden gehouden,
bewaken en controleren.’
Sommige mensen vinden het een eng idee
dat er in hun lichaam wordt gesneden.
‘Dat kan ik me voorstellen. Het is
vrijwel onmogelijk je in te beelden
dat je op een bepaald moment dood
zult zijn, op een operatietafel ligt, er
in je gesneden wordt en dat er organen
bij je worden verwijderd. Dat is
een onvoorstelbaar idee voor vrijwel
iedereen. Maar toch is het goed om
bij leven eens na te denken over het
feit dat je ook na je dood wat voor
een ander zou kunnen betekenen. Als
je hersendood bent, ben je echt dood
en dat is heel erg, maar helaas onomkeerbaar.’
Stephan Toonstra, 23 jaar uit Amersfoort
‘Met een donornier
kan ik elke nacht in mijn
eigen bed slapen’
Stephan heeft al eens een donornier gekregen.
Voordat deze werd afgestoten, heeft hij er veertien
jaar van kunnen genieten. Nu staat hij alweer bijna
drie jaar op de wachtlijst.
‘Ik weet hoe het is om met een
donor nier te leven’, zegt Stephan,
‘ik was zeven toen ik hem kreeg. Ik
zat op een speciale school en had
moeite om de tafels te leren. Na de
transplantatie kon ik naar een gewone
school. Mijn middelbareschooltijd
heb ik vervolgens zorgeloos
kunnen doorlopen. Mijn zus heeft
ook een donornier. Zij is nu in de
dertig en heeft na haar transplantatie
zelfs twee kinderen gekregen. Het
gaat hartstikke goed met haar.’
Sinds twee jaar werkt Stephan bij
een tandtechnisch bedrijf in Wijk bij
Duurstede. Ook al heeft hij het er erg
ida’s man Was donor
‘Ik ben zo trots op mijn Frank’
‘Toen hij op dinsdagochtend een
tweede hersenbloeding kreeg’, vertelt
Ida, ‘drong het tot me door dat hij het
niet meer zou redden. Gelukkig wist
ik dat mijn man donor wilde worden.
We hebben het erover gehad. Hij was
er heel duidelijk in: van hem mochten
ze alles hebben.’
’s Avonds om half acht kwam er een
speciaal chirurgenteam voor de uitname-operatie.
Ida: ‘De transplantatie-
coördinator heeft ons die dag erg fijn
en goed begeleid. Wij wisten wat er
ging gebeuren. Omdat ik Frank zelf
heb afgelegd, kan ik ook zeggen dat
naar zijn zin, het werk valt hem soms
ook best zwaar. En dat heeft alles
met zijn gezondheid te maken. Elke
maandag-, dinsdag-, donderdag- en
vrijdagnacht moet hij naar het dialyse-
centrum voor een dialyse. ‘Ik word
er om elf uur ’s avonds, voor ik ga
slapen, op het apparaat aangesloten.
Om zeven uur sta ik op, douche ik
en ga ik naar mijn werk. Ik slaap dus
maar drie nachten thuis. Liever lig ik
in mijn eigen bed, want met een naald
in je arm slaap je ook niet echt lekker.
Ik kan niet wachten tot ik een nieuwe
nier heb. Elke nacht in je eigen bed
slapen, wat een vrijheid!’
Eind 2005 werd Frank plotseling niet goed. In het
ziekenhuis hoorde zijn vrouw Ida Welbers dat hij een
hersenbloeding had gekregen.
de operatiewond netjes was verzorgd.
Niks horrorverhalen! We hebben Frank
gewoon kunnen opbaren en begraven
op de manier die wij wilden.’
Zes weken na zijn overlijden kreeg Ida
een brief van het ziekenhuis waarin
stond dat Frank met zijn organen
vijf mensen heeft kunnen helpen. ‘Ik
wilde de brief wel aan iedereen laten
lezen, zo trots was ik op mijn Frank!
Ik mis hem ontzettend en de donatie
maakt het verdriet natuurlijk niet minder,
maar het geeft me wel een goed
gevoel dat we andere mensen hebben
kunnen helpen.’