4 - Epilepsie Vereniging Nederland

Uitzonderlijk!
Dravet Groep Nederland
Onlangs las ik het verhaal van Dannielle, een
27-jarige Dravetpatiënte uit Australië. Heel
kenmerkend begon de epilepsie bij haar op
babyleeftijd, na een vaccinatie. Er volgden
jaren van vele aanvallen, die soms
levensbedreigend waren. Talloze keren werd
Dannielle opgenomen in het ziekenhuis. Als
tiener ging ze nergens naar toe zonder
zuurstofcilinder.
Op 19-jarige leeftijd werd bij Dannielle een
mutatie in het SCN1A-gen vastgesteld en
kreeg ze van dr. Ingrid Scheffer de diagnose
„Dravetsyndroom‟.
Inmiddels gaat het bijzonder goed met haar. Ze
is getrouwd en de gelukkige moeder van twee
gezonde kinderen, allebei zonder SCN1Amutatie!
De epilepsie is een stuk beter onder
controle dan in haar tienerjaren.
Per e-mail had ik contact met haar. Ze schreef
me dat ze ouders van kinderen met het
Dravetsyndroom graag wil bemoedigen. Haar
eigen verhaal (in het Engels) lees je hier.
Myra de Groot
Nieuwsbrief 4, september 2011
1
Inhoud
IDEA-League nu Dravet.org
SUDEP-studie
Autisme en Dravetsyndroom
Logeeropvang voor Julia
Column: vakantie!
Vragen aan professionals
Meintje!
Jubileumcongres EpilepsiePlus
Heb je een interessante link, een bijzondere
ervaring, een tip, een mooie foto, een oproep,
een vraag, of een boeiend artikel? Mail het
naar epilepsieplus@epilepsievereniging.nl.
Vermeld erbij dat het gaat om een bijdrage
voor de nieuwsbrief. De nieuwsbrief verschijnt
voorlopig niet in een vaste frequentie.
IDEA-League nu
Dravet.org.
Dravet.org is de nieuwe naam van de
International Dravet Epilepsy Association
(IDEA-League). Op de website
(www.Dravet.org) kunnen families zich gratis
laten registeren en profiteren van de diensten
die Dravet.org biedt. Bijvoorbeeld deelname
aan het besloten forum, de mogelijkheid om
een vraag voor te leggen aan een professional
(„ask the expert‟), en het laatste nieuws
ontvangen over het Dravetsyndroom.
Ook zorgverleners kunnen zich inschrijven,
onder het kopje „Health Professionals‟. Op de
website is uitgebreide (Engelstalige) informatie
te vinden over het Dravetsyndroom.

SUDEP-studie Dravet.org
In samenwerking met Dravet.org start het New
York University Epilepsy Center een
internationale studie naar SUDEP (plotseling,
niet-verklaarbaar overlijden) bij
Dravetsyndroom. De nieuwe studie moet
antwoord geven op de vraag waarom sommige
kinderen met het Dravetsyndroom plotseling
overlijden. Is dat een gevolg van de epilepsie?
Of spelen andere oorzaken een rol? Zijn er
bepaalde risicofactoren te onderscheiden, of
factoren die juist beschermend werken?
Voorselectie
Het NYU Epilepsy Center verzamelt
wereldwijd de medische gegevens van
overleden Dravetkinderen. De onderzoekers
vergelijken deze dossiers met de medische
gegevens van levende Dravetpatiënten. Zij
vormen de controlegroep. Joan Skluzacek van
Dravet.org is behulpzaam bij de voorselectie.
Zij voert de eerste telefonische gesprekken met
de families die zich hiervoor hebben
aangemeld.
Toestemming
Ook Nederlandse families kunnen deelnemen
aan de studie. Via een formulier geef je
toestemming aan NYU Epilepsy Center om
gegevens op te vragen bij de behandelaar(s)
van je kind. Verder ga je akkoord met een
telefonisch interview, in het Engels. Van de
behandelaar wordt verder geen extra
inspanning gevraagd.
Meer informatie
Ben je geïnteresseerd in deelname aan de
studie, of heb je hier vragen over? Stuur dan
een (Engelstalig!) e-mailtje naar Joan
Skluzacek via sudepstudy@dravet.org. Als je
besluit om deel te nemen, dan is het goed om
dit af te stemmen met de hoofdbehandelaar van
je kind. Meer informatie vind je ook op de
website www.Dravet.org
2
Wat is SUDEP?
SUDEP staat voor Sudden Unexplained Death
in Epilepsy, of wel plotseling niet-verklaarbaar
overlijden bij epilepsie.
Een wereldwijd geaccepteerde officiële
definitie luidt: “The sudden, unexpected,
witnessed or unwitnessed, non-traumatic, and
non-drowning death of patients with epilepsy,
with or without evidence of a seizure,
excluding status epilepticus, and in whom post
mortem examination does not reveal a
structural or toxicological cause for the
death”. (Nashef 1997)
Vrij vertaald, betekent dit dat het gaat om een
plotselinge, onverwachte dood bij
epilepsiepatiënten. Dit overlijden is niet het
gevolg van een ongeval, verdrinking, of een
status epilepticus. Er kan – bewezen – een
aanval aan vooraf zijn gegaan, maar dat hoeft
niet. Bij een autopsie wordt geen afwijking
gevonden die het overlijden kan verklaren.
Het vermoeden bestaat dat SUDEP vaker
voorkomt bij patiënten met het
Dravetsyndroom dan bij andere
epilepsiepatiënten. Dat maakt het extra
belangrijk om er binnen deze groep goed
onderzoek naar te doen.
Japanse studie: kwart van
Dravetpatiënten autistisch
Uit een (Japans) onderzoek onder 37 patiënten
met Dravetsyndroom bleek dat één op de vier
autistisch was. De patiënten met autisme waren
ernstiger verstandelijk gehandicapt dan de
patiënten zonder autisme. De ernst van de
epilepsie verschilde niet duidelijk. Klik hier
voor een samenvatting (Engelstalig).

Logeervoorziening voor
Julia
Overgenomen uit Te Berde, informatieblad
Severinus Veldhoven, juli/augustus 2011.
Severinus is een organisatie die diensten
verleent in de regio Zuidoost-Brabant aan
mensen met een matige tot ernstige
verstandelijke beperking.
De ouders van Julia, een bijzonder kind met
een bijzondere vraag, hebben bij het Steunpunt
Zorgbemiddeling van Severinus aangeklopt
met een vraag om hulp, zijnde een goede
logeervoorziening voor hun dochter.
Ouders vertellen 1 :
“Julia is vijf weken te vroeg geboren. Ze was
van het begin af aan heel onrustig en sliep erg
weinig. Toen ze acht en halve maand oud was
ging het voor het eerst goed mis. Tijdens het
voeden begon Julia te stuipen aan één kant.
Julia werd opgenomen in het ziekenhuis ter
observatie. Daar kreeg ze een uur lange stuipen
1 Het stuk “Ouders vertellen” is voor een groot
deel een bewerking van een artikel over Julia,
dat in september 2010 is verschenen in het blad
Mening nr. 23 van MEE Zuidoost Brabant.
3
aan de andere kant van haar lijfje. Niemand
wist goed wat er aan de hand was.”
Epilepsiesyndroom
De ouders van Julia, Fransje en Christiaan,
vertellen er heel rustig over. “Sindsdien heeft
Julia heel regelmatig grote epileptische
aanvallen. De aanvallen kunnen heel heftig
zijn. Als we haar er zelf niet uit krijgen, bellen
we de ambulance.” Dat het geen gewone
epilepsie kon zijn, was voor de ouders wel
duidelijk. Voor hen kwam het antwoord bij een
lezing van dokter Gunning over het
Dravetsyndroom (een epilepsiesyndroom dat
zeer moeilijk behandelbaar is).
Aanvallen
Christiaan: “Julia kreeg steeds meer aanvallen.
Drie keer in de week een zware aanval die een
aantal uren kon duren. Als we er nu meteen bij
zijn om noodmedicatie te geven, komt ze er
meestal snel uit. Is ze er na acht minuten nog
niet uit, dan bellen we de ambulance en bestaat
de kans dat ze naar het ziekenhuis moet
worden overgebracht. Na een opname mag
Julia vaak snel weer naar huis. Ze wil dan
altijd van alles, vooral eten, maar kan nog erg
weinig.”
Kwaliteit van leven
Fransje: “Ik heb nog altijd stress als Julia een
aanval krijgt. Je moet haar de hele dag in de
gaten houden en dat geeft een onrustig gevoel.
We hebben ook nachtbewaking in de vorm van
een zuurstofsaturatiemeter, omdat we haar een
keer ‟s ochtends vonden toen ze in een aanval
was blijven hangen. Verder proberen we zo
normaal mogelijk te leven, maar als Julia erbij
is moeten we met veel dingen oppassen. Julia‟s
aanvallen worden namelijk uitgelokt door o.a.
warm weer, druk spelen, rennen, springen en
uitbundig gedrag. Met mooi weer naar de
speeltuin is dus al een risico.”
Toekomst
“Julia is nu bijna vijf, ziet eruit als zes en heeft
het niveau van een meisje van tweeënhalf. Met
taal is zij heel erg achter en haar motoriek is
houterig, maar ze kan rennen en klimmen. Ze
ontwikkelt zich erg langzaam en zit nu op het
speciaal onderwijs. We denken niet heel hard
na over de toekomst. Dat heeft geen zin. Julia
zal vanwege haar epilepsie nooit alleen kunnen
wonen. Het zou mooi zijn als ze begeleid
zelfstandig zou kunnen wonen.“

Onze wens
“Toen we bij het Steunpunt Zorgbemiddeling
van Severinus aanklopten, hadden we nog een
belangrijke wens op ons lijstje staan: een
goede logeervoorziening voor Julia. Dan
zouden we ook eens meer tijd kunnen besteden
aan de andere twee kinderen. En dingen met
hen doen die niet kunnen als Julia erbij is. Die
gewenste logeervoorziening hebben we nu bij
Severinus gevonden in het logeerhuis aan
Berkt 28. Coördinator Ankie van ‟t Hof is met
onze toch wel bijzondere vraag aan de slag
gegaan, en het logeren is gestart.”
Logeren op de Berkt 28
Ankie vertelt: “Door de complexe zorgvraag
van Julia in verband met haar epilepsie, is
vooraf uitgebreid contact geweest met haar
ouders. We hebben besproken welke zorg Julia
nodig heeft, zowel overdag als ‟s nachts.
Toen we duidelijk hadden wat Julia tijdens
logeren nodig zou hebben, zijn we gaan kijken
of we deze zorg ook konden bieden. Zo heeft
Julia ‟s nachts een zuurstofsaturatiemeter om
alarm te geven tijdens een epileptische aanval.
Omdat Julia bij loos alarm in paniek raakt als
er niet snel iemand bij haar is, hebben we Jan
Emmers van automatisering gevraagd te kijken
naar de mogelijkheid het alarm alleen bij de
nachtzorg af te laten gaan. Zo zou ook de rest
van de logees ‟s nachts niet wakker worden
door een eventueel alarm. Na enkele testen
bleek het mogelijk te zijn om de saturatiemeter
aan te sluiten op het uitluistersysteem.
Vervolgens hebben we een gesprek met de
nachtzorg gehad. We wisten nu dat het
mogelijk was om Julia op deze manier in de
gaten te houden maar ook de nachtzorg moest
duidelijk hebben wat er van hun verwacht
werd en er moest bekeken worden of zij die
zorg ‟s nachts kunnen bieden. Na een gesprek
met Lex van Barschot, nachthoofd, is besloten
om met het systeem aan de slag te gaan.
Tijdens of na een aanval kan het nodig zijn dat
Julia extra zuurstof krijgt toegediend. Dit
betekent dat we zuurstof in huis moeten
hebben. Over de veiligheidseisen is contact
geweest met Juan Defesche en over het
4
toedienen van zuurstof is contact geweest met
Jan Boonen.
Wat heel fijn is voor ons als team, is dat de
ouders zelf al veel op papier hebben gezet. Zo
is er een protocol hoe te handelen tijdens een
aanval. We hebben nu ook nog steeds
regelmatig contact met de ouders om de zorg
voor Julia zo optimaal mogelijk te krijgen. De
ouders denken op allerlei manieren mee en we
kunnen met allerlei vragen bij hun terecht.
Voor het team was het in het begin best
spannend. Weet ik wat ik moet doen op het
moment dat een aanval komt? Kan ik haar mee
naar buiten nemen en wat moet ik dan allemaal
meenemen voor het geval dat?
Nu Julia al een paar keer heeft gelogeerd, leren
we haar beter kennen. We zien dat Julia
behalve een meisje met een ernstig
epilepsiesyndroom vooral een heerlijke,
vrolijke, levenslustige kleuter is die ons
regelmatig versteld doet staan met haar slimme
uitspraken!”
Plaats in het Veldhovense logeerhuis!
Per 1 november vertrekken er twaalf logees,
omdat ze een woonruimte hebben gekregen bij
hun stichting. Het logeerhuis aan Berkt 28
heeft (momenteel) geen wachtlijst. Dit
betekent dat ouders met een verstandelijk
gehandicapt kind (waaronder kinderen met
Dravetsyndroom) per direct gebruik kunnen
maken van de logeerfaciliteiten in Veldhoven.
Voorwaarde is wel dat je hiervoor een budget
voor zorg in natura hebt of een PGB.
Het logeerhuis staat open voor vragen van
andere logeerinstellingen en ouders die willen
weten hoe ze kinderen met het
Dravetsyndroom veilig kunnen laten logeren.
Wie meer wil weten, kan zich richten tot
Fransje van Oost, de moeder van Julia, via
fransje@zomerforum.nl.

Column
Vakantie!
Ik ben Manoeska Verschoor, getrouwd met
Martin en moeder van Tess (6), Joeri (4) en
Kevin (0). Joeri heeft een afwijking in het
SCN1a-gen. Hij is tot nu toe niet aanvalsvrij
en heeft op het moment een ontwikkelingsniveau
van een kind van anderhalf à twee jaar.
In deze column krijgen jullie een klein kijkje in
mijn turbulente leven als moeder van een kind
met een „extraatje‟. Waarschijnlijk een bron
van herkenning.
Na een, ik mag wel zeggen, zeer intensieve
zomervakantie was het een verademing om te
zien hoe heerlijk Joeri de draad van het naar
school gaan weer oppakte. Hij gaat sinds
januari naar een ZMLK-school, zo‟n zes
kilometer verderop. Gehaald en gebracht door
een taxibedrijf dankzij de gemeente.
Hiervóór ging hij altijd naar een medisch
kleuterdagverblijf. En wat ik toen altijd een
nadeel vond, (geen echt vakantiegevoel) is met
terugwerkende kracht eigenlijk altijd een
voordeel geweest: in de vakanties draaiden op
het dagverblijf de groepen gewoon door. En nu
op school dus niet.
Dat is errug jammerdebammer.
Want, en dat zal u vast wel bekend in de oren
klinken geachte mede-ouders/verzorgers: Joeri
doet het erg goed op een strak en voorspelbaar
geregisseerd leven.
De eerste vier weken van de vakantie had hij
nodig om aan het niet-naar-school-gaan-ritme
te wennen.
5
Gevolg: veel meer epi-onrust, zowel ‟s nachts
als overdag, waardoor hij moe en veel sneller
overprikkeld raakte. En dan wordt
vakantievieren opeens een heftige
aangelegenheid en biedt het niet de
ontspanning die we allemaal eigenlijk zo hard
nodig hebben.
Daarom was het zo ontzettend fijn om te zien
dat het omgekeerd veel beter werkt. Weer
terug gaan naar school gaf geen centje pijn.
Slapen op school ging meteen weer prima en
zelfs het feit dat de samenstelling van de groep
was veranderd, mocht de pret niet drukken.
Joeri ontspande er zichtbaar bij en ook mijn
eigen schouders liet ik voor het eerst sinds
weken weer een beetje nonchalant hangen.
Een kleine smet op de feestvreugde was wel
dat na de zomervakantie de taxichauffeur
opeens in een vrouw was veranderd(?) én te
laat was („ik moet de route nog leren‟) én geen
stoelverkleiner bij zich had („heeft niemand me
verteld‟) én niet wist dat Joeri epilepsie heeft
(„heuh epilepsie???‟) én niet wist dat er een
protocol in zijn rugzakje zit over hoe te
handelen in geval van nood („protowát???‟).
Jammer voor haar dat ze op haar eerste
werkdag meteen zo‟n kwaaie pier treft. Er
kwam stoom uit mijn oren.
Maar nadat ik Joeri zelf maar naar school had
gebracht, hebben we op de parkeerplaats van
school alle afspraken even rustig doorgenomen
en heb ik mijn stoelverkleiner uit de auto
gepakt en haar uitgeleend, zodat Joeri
‟s middags in ieder geval wél veilig met de taxi
naar huis kon. Zo werd onze valse start meteen
weer weggepoetst.
Thuis gekomen de centrale gebeld en een
klacht ingediend en belangrijker nog,
geprobeerd te achterhalen waar het fout ging
om dit in de toekomst te kunnen voorkomen.
Daarna ben ik achter m‟n pc gekropen met een
stapel achterstallig werk dat in de afgelopen
weken was blijven liggen.
Een grote bak koffie erbij….zo, mijn vakantie
is begonnen!!!

Vragen aan professionals
Niet kunnen transpireren
Onze zesjarige zoon kan niet transpireren. Al
vanaf de babyleeftijd niet. Bij warmte en
inspanning wordt hij heel erg rood. Rond zijn
mond en neus ziet hij wit. Hij raakt oververhit,
wordt traag en doet het liefst niets meer.
Vroeger had hij hierdoor ook meer aanvallen
maar nu zorgen we ervoor dat hij afkoelt,
bijvoorbeeld door naar binnen te gaan. Dan
knapt hij zienderogen op. Niet kunnen
transpireren: heeft dat met het
Dravetsyndroom te maken? Onze zoon
gebruikt als medicatie Depakine en Frisium.
Dr. J. Widdershoven, kinderarts Jeroen
Bosch Ziekenuis te ’s-Hertogenbosch:
“Als een kind niet kan zweten, is het belangrijk
om de nierfunctie te laten controleren via de
kinderarts. Er zou een probleem kunnen zijn
met de nieren, meer precies met de natrium- en
kaliumkanaaltjes. Een aanwijzing daarvoor is
dat het kind dan erg veel plast, ook als het
maar weinig drinkt. Wanneer u uw kind veel
laat drinken, ziet u dat het ook beter kan
transpireren en niet zo snel oververhit raakt.
Zorg er in ieder geval voor dat uw kind op
warme dagen minstens anderhalf à twee liter
drinkt. Probeer daarnaast om uw kind op
andere manieren te koelen, bijvoorbeeld met
behulp van een nat washandje.
Heeft de kinderarts geen nieraandoening
kunnen vinden? En denkt hij/zij ook niet aan
een andere lichamelijke oorzaak voor het niet
goed kunnen zweten? Dan zou het kunnen zijn
dat dit een probleem is van het autonome
zenuwstelsel. Dit deel van het zenuwstelsel
regelt verschillende „automatische‟ processen
in ons lichaam, waaronder de afkoeling door
middel van transpiratie. Mogelijk werkt het
autonome zenuwstelsel niet optimaal bij
sommige kinderen met het Dravetsyndroom,
maar dit is niet goed uitgezocht.”
Sommige ouders gebruiken speciale
koelvestjes en koelpetjes om hun kind in de
zomer koel te houden. Meer informatie
vind je onder meer op www.adaptherm.nl.
6
Loopproblemen
Onze zoon van 14 heeft problemen met lopen.
Vooral zijn linkervoet is erg doorgezakt. Hij
kan steeds korter lopen; we hebben vaak zijn
rolstoel nodig. Hij is nu in het begin van de
puberteit en we zien dat de krommingen in de
wervelkolom (scoliose en kyfose) snel slechter
worden. Hij heeft hier ook veel last van.
Hebben meer Dravetkinderen dit? Hoe komt
het? Wat is er aan te doen?
Ask the expert-team van Dravet.org*:
“Deze problemen zijn niet specifiek voor het
Dravetsyndroom. We zien dit ook bij patiënten
met andere epilepsiesyndromen, neurologische
aandoeningen of spierziekten. Tenminste: als
de aandoening zo ernstig is dat ze een normale
ontwikkeling belemmert, of het normale
bewegingspatroon verandert. Dus elk kind met
een aandoening die mogelijk van invloed is op
het bereiken van de normale motorische
mijlpalen, kan loopproblemen en andere
orthopedische problemen ontwikkelen.
Er zijn waarschijnlijk geen maatregelen die u
kunt nemen om deze loopproblemen en
orthopedische problemen te voorkómen. Het
belangrijkste is dat de aanvallen zo goed
mogelijk onder controle zijn. Fysiotherapie kan
helpen. Net als aanpassingen aan de schoenen
om de voeten te ondersteunen.”
Ook bij deze Dravetpatiënte zijn de enkels wat
naar binnen gezakt. (Foto: Elisabeth)
*Bovenstaand antwoord komt van een
specialist in kinderorthopedie, die ruim tien
jaar ervaring heeft met het Dravetsyndroom.
Dravet.org geeft geen namen vrij van hun Askthe-expert-deskundigen,
om hun professionele
privacy te beschermen.

Meintje!
Een koortsstuip op de leeftijd van zes
maanden: dat was voor Meintje het begin
van wat later het Dravetsyndroom bleek.
Een mutatie in het SCN1A-gen bevestigde
de diagnose. Meintje is nu 11 jaar en zit aan
de ‘goede kant’ van het Dravetspectrum.
Toch brengt dat ook weer heel eigen
problemen met zich mee. Haar moeder
vertelt hierover.
Wat voor meisje is Meintje?
“Meintje is een grote lieverd, erg meelevend en
invoelend. Ze heeft geen autistische trekjes. Ze
registreert juist snel wat er aan de hand is: of je
boos kijkt of juist niet. En ze is positief
ingesteld. Ze lacht al meteen als ze wakker
wordt. Maar de andere kant van de medaille is
een grote wilskracht. Ze houdt voet bij stuk als
ze iets wil, ze is moeilijk met argumenten over
te halen. Als ze iets in haar hoofd heeft, moet
het zo gebeuren. Dat kost veel energie. Ze
houdt van sport: tennis, cricket en hockey.
Maar de sociale kant van het sporten is
moeilijk voor haar.”
Van welke aanvallen heeft zij (vooral) last?
“Meintje heeft dagelijks last van absences. Een
grote aanval heeft ze nog maar een keer in het
jaar, en daar komt ze vanzelf uit. Toen Meintje
7
kleiner was, moesten we grote aanvallen
couperen met rivotril, maar dat neem ik nu niet
eens meer mee als ik een dag op pad ga.
Vroeger had ze in de zomer meer aanvallen,
als het zonnig was, aan het strand in de
branding. Dan was ik altijd blij als het avond
werd!”
Hoe gaat het met haar ontwikkeling en
gedrag?
“Tot en met groep zes is Meintje naar het
reguliere onderwijs gegaan, met een
„rugzakje‟. Ze kan lezen en schrijven. Ze kent
de tafels, al is rekenen wel haar zwakke punt:
abstract denken gaat haar niet makkelijk af.
Een paar maanden geleden hebben we toch
voor het Speciaal Basis Onderwijs gekozen. Ze
krijgt daar meer individuele begeleiding en er
is gespecialiseerde hulp. De klassen zijn
kleiner, er is meer rust. Bovendien zijn de
mogelijkheden voor uitstroom naar het
middelbaar onderwijs ook beter, omdat zo‟n
SBO school veel ervaring heeft met kinderen
met een leerprobleem. Helaas vindt Meintje
het zelf nog wel moeilijk. Ze was erg gelukkig
op die andere school. Heel vaak nam ze
kinderen mee naar huis om te spelen. Dat is
hier wat anders, ook omdat de school veel
verder is van huis.”
Bij welke behandeling heeft Meintje baat?
“Meintje reageert goed op een combinatie van
Orfiril en Topamax. De eerste jaren hebben we
heel veel soorten medicatie geprobeerd. Ook
het anti-epilepticum Lamictal in een veel te
hoge dosis. De toenmalige neuroloog vond dat
overschrijding van de bijsluiter geen kwaad
kon omdat het over kleine hoeveelheden ging.
Dit bleek een grote misvatting. De grote
aanvallen werden steeds frequenter en heviger.
Toen heb ik besloten de Lamictal te stoppen.
Later bleek dat dit ook een heel slecht medicijn
is voor Dravetkinderen. Les: blijf altijd kritisch
meedenken over alles wat de arts je vertelt!”
Hoe hebben jullie de zorg geregeld?
“Al tien jaar lang hebben wij dezelfde super
oppas, die ons gezin dus heel goed kent. Zij
helpt ons twee of drie dagen per week,
afhankelijk van mijn werk. Meintjes vader
zorgt één vaste dag voor haar. In de avond kan
nu wel een jongen uit de buurt oppassen, maar
die heeft het dan moeilijk met naar bed
brengen, omdat Meintje een heel lang
ceremonieel wil afwerken.”

Hoe gaat het met jullie als ouders?
“Wij zijn inmiddels gescheiden, maar hebben
mede daardoor een verbeterd contact met
elkaar. Dat komt ook het delen van de zorg
voor Meintje ten goede.”
* Meintje heet in werkelijkheid anders. Haar
ouders willen de privacy van hun dochter
graag beschermen..
Stimuleren of beschermen?
De moeder van Meintje vertelt hoe moeilijk
het is om een balans te vinden tussen het
stimuleren van Meintje, en haar juist
beschermen:
“Meintje komt uit een sportief gezin. Zelf heeft
ze ook altijd al veel aan sport gedaan. We
hebben haar ingeschreven op de reguliere
clubs: hockey, tennis en cricket. Daar waren
mensen die we van school kenden en die
wisten van haar epilepsie. Maar door de jaren
heen werd pas duidelijk wat het Dravetsyndroom
inhoudt. Net als andere
Dravetkinderen ziet Meintje er heel gewoon
(heel mooi!) uit. Daardoor kunnen mensen niet
goed inschatten wat er met haar aan de hand is.
Meintje heeft een wat beperkte woordenschat:
ze heeft soms moeite om zich goed uit te
drukken. Soms gedraagt ze zich – zonder
duidelijke aanleiding - anders dan je zou
verwachten, bijvoorbeeld bozig of kortaf. Dit
kan dit tot misverstanden leiden. Haar reacties
zijn het gevolg van haar epilepsie en een
„beperkt snapvermogen‟. Het komt niet door
een slecht karakter of gebrek aan opvoeding.
Het is voor de kinderen van haar sportclubs
belangrijk om dat te weten!
Onze ervaring is dat de meeste kinderen heel
goed kunnen omgaan met een kind dat „anders‟
is als zij weten waardoor het komt. Kinderen
blijken dan flexibel te zijn, en tot meer
acceptatie in staat dan wanneer zij van niets
weten. Wij hebben gemerkt dat informatie
geven aan kinderen, hun ouders, de coach en
trainers door de jaren heen steeds belangrijker
wordt. Maar dat is niet altijd makkelijk.
8
Meintje wordt onhandelbaar als ze onzeker
wordt. Daarom moet er altijd iemand in de
buurt zijn die uitleg kan geven aan de mensen
om haar heen. Soms is de verleiding groot om
te gaan sporten binnen een veiliger omgeving,
waar ze niet de enige is met een beperking. Het
is steeds de vraag: hoe vind je de balans tussen
te veel van haar vragen en te veel beschermen?
En dan zie ik weer hoe fijn Meintje het heeft
met haar vriendinnetjes van de oude school. En
dan weet ik weer waar we het voor doen.
Namelijk om haar een zo goed mogelijke tijd
te geven, met voldoende uitdaging om van te
leren en voldoende veiligheid om in te
genieten. Het is een klus, maar wel de moeite
waard.”
Jubileumcongres
EpilepsiePlus
EpilepsiePlus bestaat 25 jaar! EpilepsiePlus is
doelgroep binnen de Epilepsie Vereniging
Nederland (EVN) voor ouders van kinderen
met een moeilijk-instelbare epilepsie en een
(dreigende) ontwikkelingsachterstand, of een
epilepsiesyndroom.
Ter gelegenheid van het jubileum vindt op 18
en 19 november een congres plaats in het
LUMC Leiden. De titel is: “Goede zorg voor
kinderen met refractaire epilepsie en een
ontwikkelingsachterstand”.
Op vrijdag 19 november is er een studiedag
voor professionals.
Zaterdag 19 november krijgen ouders en
verzorgers een vergelijkbaar programma
aangeboden.
Meer informatie vind je hier.

Informatie Dravet Groep Nederland
Dravet Groep Nederland is een
samenwerkingsverband tussen EpilepsiePlus
(EVN) en de internationale organisatie
Dravet.org (voorheen IDEA-League). Er zijn
momenteel bijna 70 gezinnen aangesloten bij
Dravet Groep Nederland. Contactpersoon is
Myra de Groot-Schokker.
Doel van de groep is om Dravetouders
begrijpelijke, actuele informatie te geven over
het Dravetsyndroom, en steun te bieden door
middel van lotgenotencontact. Dravet Groep
Nederland wil ook bijdragen aan meer kennis
en begrip bij zorgverleners. Kennis over het
Dravetsyndroom, het herkennen en behandelen
ervan. En begrip voor de zorgen en problemen
waar (veel) ouders mee te maken hebben.
Deelnemen aan de Dravet Groep Nederland is
gratis voor leden van Epilepsie Vereniging
Nederland. Wie zich bij de groep aansluit, mag
rekenen op steun en informatie, en kan
hopelijk ook andere deelnemers tot steun zijn.
Bij het organiseren van bijeenkomsten vragen
we om een bijdrage in de kosten.
Zorgverleners kunnen zich hier op de
verzendlijst van de Dravetnieuwsbrief laten
plaatsen.
EpilepsiePlus
EpilepsiePlus is een doelgroep binnen de
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) voor
ouders van kinderen met een moeilijkinstelbare
epilepsie en een (dreigende)
ontwikkelingsachterstand, of een
epilepsiesyndroom.
Lid worden is alleen mogelijk voor leden van
de EVN. Er zijn geen extra kosten aan
verbonden. EpilepsiePlus-leden krijgen
toegang tot het besloten forum, ontvangen
uitnodigingen voor bijeenkomsten en krijgen
de nieuwsbrieven van EpilepsiePlus digitaal
toegestuurd. Klik hier voor meer informatie.
Aanmelden voor EpilepsiePlus kan door een
mailtje te sturen naar:
epilepsieplus@epilepsievereniging.nl
9