Bestand (1.9 MB) - VVOG

Bestand (1.9 MB) - VVOG Bestand (1.9 MB) - VVOG

20.09.2013 Views

231 Analyse van de beperkingen voor de ontwikkeling van de preconceptionele consultatie Zoals bij de meeste programma’s in de volksgezondheid zijn deze beperkingen uiteenlopend van aard: economisch, juridisch, ethisch, cultureel, pedagogisch en psychologisch Financiële beperkingen Het budget van de campagne was beperkt en zodoende ook het aantal affiches en folders dat werd verspreid (Tabel 2 en 3). Het is mogelijk dat we de impact van deze campagnes bij mannen en vrouwen in de vruchtbare leeftijd sterk zouden kunnen verhogen met een groter budget, regelmatige campagnes en informatiemiddelen waarvan de kosten-batenverhouding zorgvuldig is overwogen. Soms wordt erop gewezen dat bepaalde onderzoeken niet systematisch kunnen worden uitgevoerd door de kosten die eraan verbonden zijn. Maar bij deze overweging moet ook rekening worden gehouden met de behandelingskosten van de onderzochte aandoeningen. Figuur 7: Dagelijkse opname van foliumzuur in de voeding van 100 zwangere vrouwen. Geen enkele van deze 100 vrouwen bereikte de aanbevolen drempel van 400µg per dag. 450 400 350 300 250 µg 200 150 100 50 0 1 5 9 13 17 21 25 29 33 Juridische beperkingen De Belgische wetgeving op het gebied van de reproductieve gezondheid is vrij liberaal en vormt op zich geen beperking voor de ontwikkeling van de preconceptiezorg. GUNAIKEIA ■ VOL 14 Nr 7 ■ 2009 37 41 45 49 53 57 Aantal patiëntes 61 65 69 73 77 81 85 89 93 Ethische beperkingen Er bestaat een ethisch comité op nationaal niveau (het raadgevend Comité voor Bio-Ethiek van België), dat onder andere aanbevelingen heeft gepubliceerd voor genetische tests (4). Het gaat daarbij echter meer om een afbakening van het terrein en de ethische principes die moeten gelden bij de organisatie of het voorschrijven van deze tests. De aanbevelingen staan de bevordering van de preconceptionele consultatie niet in de weg. We moeten echter wel een voorbehoud maken in verband met pre-implantatiediagnostiek. Bepaalde partijen vinden dat alleen patiëntes die deelnemen aan een programma voor medisch ondersteunde voortplanting (FIVETTE), daarvoor in aanmerking mogen komen. Artsen kunnen echter, bewust of onbewust, huiverachtig zijn om genetische onderzoeken voor te schrijven, uit angst dat genetische afwijkingen aan het licht komen. Sinds bepaalde nazidokters gruweldaden hebben begaan in naam van de eugenetica, is dat woord taboe geworden. We moeten echter een onderscheid maken tussen de eugenetica van de staat, opgelegd door een totalitair regime, en de particuliere of democratische eugenetica, die voortvloeit uit de filosofie van de rechten van de mens (5, 6). De ethische beperkingen houden eerder verband met de individuele opvatting van het concept eugenetica door de arts. Culturele beperkingen Hierbij gaat het bijvoorbeeld om voedingsgewoonten. Als we kijken naar het gebruik van foliumzuur in een populatie van 100 zwangere vrouwen, blijkt dat geen enkele vrouw de aanbevolen dosis van 400µg foliumzuur per dag inneemt (Figuur 7). Uit het onderzoek bij 675 zwangere vrouwen bleek overigens dat 22% van deze vrouwen geen enkel vitaminesupplement nam tijdens de zwangerschap. Iedereen is ervan overtuigd dat het tekort moet worden aangevuld door foliumzuursuppletie. Het is echter niet erg realistisch om te denken dat in de nabije toekomst alle vrouwen vrijwillig dergelijke supplementen zullen nemen voor de zwangerschap, als we weten dat momenteel veel vrouwen, zelfs tijdens de zwangerschap, geen enkel supplement innemen. In verband met foliumzuur kunnen we dus het volgende stellen: (i) een groot deel van de populatie krijgt te weinig foliumzuur; (ii) te weinig vrouwen nemen supplementen in; (iii) een deel van de zwangerschappen is niet gepland 97

en die patiëntes hebben dus niet de mogelijkheid om supplementen in te nemen vóór de zwangerschap; (iv) er verloopt soms veel tijd tussen het voornemen om zwanger te worden en de conceptie, en na enkele maanden verliezen deze vrouwen hun motivatie en stoppen ze met de inname van de supplementen. Om al deze redenen zijn wij van mening dat het enige serieuze alternatief erin bestaat om meel te verrijken (versterken) met foliumzuur (foliumzuur toevoegen aan het broodmeel). Pedagogische beperkingen Het concept van de preconceptiezorg en de methodologie van de preconceptionele consultatie, komen niet systematisch aan bod tijdens de opleiding van medisch en verpleegkundig personeel en vroedvrouwen. In een kleine enquête, uitgevoerd bij 60 vroedvrouwen die werken in kraaminrichtingen in België, verklaarde de meerderheid (65%) dat ze tijdens de basisopleiding nooit informatie hadden gekregen over dit onderwerp (7). Psychologische beperkingen Het ONE heeft aanbevelingen gepubliceerd die het resultaat zijn van een compromis tussen de vrij minimalistische aanbevelingen van de KCE over de prenatale zorg (8), vanuit de optiek van de sociale geneeskunde, en de aanbevelingen die zijn gepubliceerd door wetenschappelijke organisaties of artsenverenigingen (9-13). Die laatste zijn meer op een individuele geneeskunde gericht en derhalve zijn ze maximalistischer. De arts gaat echter met deze aanbevelingen om vanuit zijn eigen culturele, wetenschappelijke en ethische achtergrond en zal ze omzetten in zijn eigen taal, met zijn eigen ideeën over de risico’s die verbonden zijn aan bepaalde aandoeningen. Vervolgens ontvangt het koppel, de vrouw en haar echtgenote, deze boodschappen vanuit hun eigen opvattingen en hun eigen waarden. Er kan dus een grote kloof gapen tussen de voorgestelde aanbevelingen en de toepassing ervan in de praktijk. Dat blijkt ook uit een enquête die is uitgevoerd bij 23 gynaecologen die verbonden zijn aan de prenatale consultaties van het ONE. De aanbevelingen van het ONE worden redelijk goed nageleefd als het gaat om het systematische onderzoek op syfilis, hiv en immuniteit tegen waterpokken. Maar er verschijnt een heel ander beeld als we kijken naar de genetische onderzoeken. Volgens de aanbevelingen zou er vrijwel systematisch moeten worden getest op mucoviscidose, het fragiel-X-syndroom en hemoglobinopathieën (14), maar het percentage artsen dat deze aanbevelingen volgt, is relatief laag (Figuur 8 en 9). Een andere psychologische beperking vloeit voort uit het feit dat de arts die via een anamnese of bloedonderzoek de immuniteit tegen rodehond, hepatitis B, waterpokken of kinkhoest bepaalt, vaccins zal voorstellen als blijkt dat de aanstaande moeder niet immuun is. De arts zal haar aanraden om de zwangerschap uit te stellen. Dat is geen aangename boodschap voor veel koppels, die de preconceptionele consultatie vaak combineren met de stopzetting van de anticonceptie. Veel koppels hebben geen zin om de zwangerschap uit te stellen en te ‘programmeren’ als ze een kinderwens hebben. Een curatieve behandeling is ‘natuurlijk’, omdat er een symptoom is, en het is ‘natuurlijk’ om te vragen dat pijn wordt verlicht, maar een preventieve behandeling is niet natuurlijk, maar ‘rationeel’. Deze benadering is cultuurgebonden, omdat er sprake is van anticipatie. Dat is al niet spontaan als het gaat om de persoon zelf, maar nog minder als het gaat om een derde, vooral omdat deze derde (het gewenste kind) nog niet bestaat en alleen nog virtueel of denkbeeldig is. Conclusies over de verschillende beperkingen voor de bevordering van de preconceptionele gezondheid en mogelijke tegenacties - Veel zwangerschappen zijn nog steeds niet gepland of niet gewenst. Dat is het actieterrein van de centra voor gezinsplanning. - Het is niet eenvoudig om een zwangerschap uit te stellen omdat de arts een immunisatie adviseert. Dit bezwaar kan uit de weg worden geruimd door een vaccinatieprogramma in te voeren op de basisscholen en de middelbare scholen. - Weinig vrouwen nemen foliumzuursupplementen in gedurende langere tijd. De oplossing hiervoor zou kunnen zijn om foliumzuur toe te voegen aan broodmeel (15, 16). - De zorgverleners houden zich vaak niet aan de aanbevelingen. We kunnen de naleving verbeteren door permanente educatie over de preconceptiezorg. - Het is niet eenvoudig voor zorgverleners om om te gaan met de ethische aspecten van genetische aandoeningen. Dit probleem zou kunnen worden opgelost door zorgverleners een opleiding in de bio-ethiek aan te bieden. GUNAIKEIA ■ VOL 14 Nr 7 ■ 2009 232

231<br />

Analyse van de beperkingen voor de<br />

ontwikkeling van de preconceptionele<br />

consultatie<br />

Zoals bij de meeste programma’s in de<br />

volksgezondheid zijn deze beperkingen<br />

uiteenlopend van aard: economisch,<br />

juridisch, ethisch, cultureel, pedagogisch<br />

en psychologisch<br />

Financiële beperkingen<br />

Het budget van de campagne was beperkt en zodoende<br />

ook het aantal affiches en folders dat werd verspreid (Tabel<br />

2 en 3). Het is mogelijk dat we de impact van deze<br />

campagnes bij mannen en vrouwen in de vruchtbare leeftijd<br />

sterk zouden kunnen verhogen met een groter budget,<br />

regelmatige campagnes en informatiemiddelen waarvan<br />

de kosten-batenverhouding zorgvuldig is overwogen.<br />

Soms wordt erop gewezen dat bepaalde onderzoeken niet<br />

systematisch kunnen worden uitgevoerd door de kosten<br />

die eraan verbonden zijn. Maar bij deze overweging moet<br />

ook rekening worden gehouden met de behandelingskosten<br />

van de onderzochte aandoeningen.<br />

Figuur 7: Dagelijkse opname van foliumzuur in de voeding van 100 zwangere vrouwen.<br />

Geen enkele van deze 100 vrouwen bereikte de aanbevolen drempel van 400µg per dag.<br />

450<br />

400<br />

350<br />

300<br />

250<br />

µg<br />

200<br />

150<br />

100<br />

50<br />

0<br />

1<br />

5<br />

9<br />

13<br />

17<br />

21<br />

25<br />

29<br />

33<br />

Juridische beperkingen<br />

De Belgische wetgeving op het gebied van de reproductieve<br />

gezondheid is vrij liberaal en vormt op zich geen beperking<br />

voor de ontwikkeling van de preconceptiezorg.<br />

GUNAIKEIA ■ VOL 14 Nr 7 ■ 2009<br />

37<br />

41<br />

45<br />

49<br />

53<br />

57<br />

Aantal patiëntes<br />

61<br />

65<br />

69<br />

73<br />

77<br />

81<br />

85<br />

89<br />

93<br />

Ethische beperkingen<br />

Er bestaat een ethisch comité op nationaal niveau (het<br />

raadgevend Comité voor Bio-Ethiek van België), dat onder<br />

andere aanbevelingen heeft gepubliceerd voor genetische<br />

tests (4). Het gaat daarbij echter meer om een afbakening<br />

van het terrein en de ethische principes die moeten gelden<br />

bij de organisatie of het voorschrijven van deze tests. De<br />

aanbevelingen staan de bevordering van de preconceptionele<br />

consultatie niet in de weg. We moeten echter wel<br />

een voorbehoud maken in verband met pre-implantatiediagnostiek.<br />

Bepaalde partijen vinden dat alleen patiëntes<br />

die deelnemen aan een programma voor medisch ondersteunde<br />

voortplanting (FIVETTE), daarvoor in aanmerking<br />

mogen komen.<br />

Artsen kunnen echter, bewust of onbewust, huiverachtig<br />

zijn om genetische onderzoeken voor te schrijven, uit<br />

angst dat genetische afwijkingen aan het licht komen.<br />

Sinds bepaalde nazidokters gruweldaden hebben begaan<br />

in naam van de eugenetica, is dat woord taboe geworden.<br />

We moeten echter een onderscheid maken tussen de eugenetica<br />

van de staat, opgelegd door een totalitair regime,<br />

en de particuliere of democratische eugenetica, die voortvloeit<br />

uit de filosofie van de rechten van de mens<br />

(5, 6). De ethische beperkingen houden eerder verband<br />

met de individuele opvatting van het concept<br />

eugenetica door de arts.<br />

Culturele beperkingen<br />

Hierbij gaat het bijvoorbeeld om voedingsgewoonten.<br />

Als we kijken naar het gebruik van foliumzuur<br />

in een populatie van 100 zwangere vrouwen, blijkt<br />

dat geen enkele vrouw de aanbevolen dosis van<br />

400µg foliumzuur per dag inneemt (Figuur 7).<br />

Uit het onderzoek bij 675 zwangere vrouwen bleek<br />

overigens dat 22% van deze vrouwen geen enkel<br />

vitaminesupplement nam tijdens de zwangerschap.<br />

Iedereen is ervan overtuigd dat het tekort moet<br />

worden aangevuld door foliumzuursuppletie. Het<br />

is echter niet erg realistisch om te denken dat in<br />

de nabije toekomst alle vrouwen vrijwillig dergelijke<br />

supplementen zullen nemen voor de zwangerschap,<br />

als we weten dat momenteel veel vrouwen, zelfs tijdens de<br />

zwangerschap, geen enkel supplement innemen.<br />

In verband met foliumzuur kunnen we dus het volgende<br />

stellen: (i) een groot deel van de populatie krijgt te weinig<br />

foliumzuur; (ii) te weinig vrouwen nemen supplementen<br />

in; (iii) een deel van de zwangerschappen is niet gepland<br />

97

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!