Bestand (1.9 MB) - VVOG

Controversen
- De voornaamste controverse handelt over de keuze van de onderzoeken voor genetische
screening (15). Omwille van besparingen in de gezondheidszorg wordt de
voorkeur gegeven aan selectieve onderzoeken. Maar deze aanpak kan worden betwist
en er zijn ethische argumenten die systematische screening rechtvaardigen.
Voor de screening op het fragiele X-syndroom blijft de uiteindelijke keuze nog steeds
het privilege van het koppel. Zou het ethisch zijn om hen niet te informeren over het
bestaan van deze ziekte en over de mogelijkheid van een screeningtest (16)?
- Over de timing van het onderzoek: de screening van de toekomstige moeder gebeurt
bij het begin van de zwangerschap. Maar de timing van het onderzoek van
de partner en vervolgens van de vruchtwaterpunctie, laat het koppel maar weinig
tijd om in alle rust en sereniteit een beslissing te nemen. Als de screening vóór de
conceptie plaatsvindt en als beide partners drager zijn van de mutatie, kunnen ze
een zwangerschap plannen nadat ze de verschillende opties hebben overwogen; wat
ze uiteindelijk beslissen, is hun zaak. Dat pleit voor preconceptionele screening in de
plaats van prenatale screening.
- Pre-implantatiediagnostiek van genetische aandoeningen stelt het volgende
probleem: in de praktijk wordt in geval van heterozygotie van beide partners een
onderzoek voorgesteld bij het begin van de zwangerschap (biopsie van trofoblast
of vruchtwaterpunctie) en eventueel een zwangerschapsonderbreking door de arts
in geval van homozygotie van de foetus. Door het toepassen van pre-implantatiediagnostiek
(selectie van gezonde embryo’s na in vitro-bevruchting), zou een zwangerschapsonderbreking
kunnen worden vermeden. Maar sommigen zijn van oordeel
dat pre-implantatiediagnostiek moet worden voorbehouden voor gevallen waarin in
vitro-bevruchting sowieso vereist is omwille van onvruchtbaarheid van het koppel.
- Screening op syfilis, hiv en hepatitis werd al overwogen als systematisch screeningonderzoek.
Deze universele screening tijdens het preconceptionele consult is gerechtvaardigd,
onder andere omwille van de belangrijke acties die al vóór een zwangerschap
kunnen worden uitgevoerd in het geval dat een van deze tests positief zou
zijn (screening van de partner, bloedonderzoek, enz.). Alleen economische redenen
kunnen screening uitsluitend voor risicopopulaties rechtvaardigen.
213
De principes van de bio-ethiek en
genetische tests
In 1979 beschreven Beauchamp en Childress (13) de
vier grote principes van de bio-ethiek, die een universele
waarde hebben en de professionele activiteiten
van alle gezondheidswerkers regelen:
- respect voor de autonomie;
- deugdelijkheid;
- no harm (primum non nocere);
- het rechtvaardigheidsprincipe.
Verwijzend naar deze vier basisprincipes van de
bio-ethiek heeft het Belgisch raadgevend Comité
voor Bio-ethiek aanbevelingen geformuleerd (14) in
verband met het gebruik van genetische tests:
- de genetische tests moeten worden uitgevoerd
op vrijwillige basis, in naam van het principe van
de autonomie;
- voordat een genetische test wordt uitgevoerd,
moet de patiënte volledig worden geïnformeerd
over de doelen van het onderzoek, de eventuele
resultaten en de therapeutische opties in geval
van een positief resultaat, in naam van de principes
van autonomie en no harm;
- genetische tests met het oog op epidemiologische
studies kunnen worden uitgevoerd op voor-
GUNAIKEIA ■ VOL 14 Nr 7 ■ 2009
waarde dat ze anoniem zijn en aan de patiënte de
relevante informatie is verstrekt, in naam van het
principe van de autonomie;
- de vertrouwelijkheid van de gegevens moet worden
gegarandeerd, in naam van de principes van
autonomie en no harm;
- als de verspreiding van de resultaten van groot
belang is, hetzij voor de patiënte, hetzij voor de
gemeenschap, moet de arts de patiënte helpen
bij het nemen van de beslissing, in naam van de
principes van deugdelijkheid, no harm en rechtvaardigheid;
- de resultaten van een genetische test moeten
worden gevolgd door een genetisch consult en
advies, in naam van het principe van autonomie
en deugdelijkheid;
- indien preventieve acties beschikbaar zijn, moeten
ze onmiddellijk worden voorgesteld, in naam
van de principes van deugdelijkheid en no harm;
- screeningtests bij pasgeboren baby’s moeten
gratis zijn en zijn verplicht indien behandelingen
beschikbaar zijn, in naam van de principes van
deugdelijkheid en rechtvaardigheid.
De rol van de genetisch adviseur werd eveneens beschreven,
met de nadruk op zijn neutraliteitsplicht.
Hij moet informeren, zich onthouden van elk oordeel
of elke aanbeveling en de mening van de ouders respecteren.
De adviseur staat ten dienste van de patiënten,
niet van de maatschappij. Voortplanting is
een privéaangelegenheid.
Referenties
1. Darwin C. L’origine des espèces au moyen de la sélection naturelle ou la lutte pour
l’existence dans la nature, Editions reinwald, Paris, 1876.
2. rostand C. Peut-on modifier l’homme? Gallimard, NrF, 1956.
3. Missa JN, Susanne C (Eds). De l’eugénisme d’Etat à l’Eugénisme privé, De Boeck Université,
1999.
4. Gayon J, Jacobi D. L’éternel retour de l’eugénisme, PUF, 2006.
5. Gaillon J. Eugénisme, in Dictionnaire de la Pensée médicale, sous la direction de
Dominique Lecourt, PUF, 2004.
6. Union Européenne, Charte Des Droits Fondamentaux, Traité de Nice, 2000.
7. Parizeau MH. Consentement, In «Les mots de la bioéthique», G. Hottois et M.H. Parizeau,
De Boeck Université, 1995.
8. Métayer M. La Philosophie éthique, Le renouveau pédagogique, 1997.
9. Gold F, Choutet P, Burfin E. repères et situations éthiques en médecine, Ellipses, 1996.
10. Loi sur les droits du patient, Moniteur Belge, 26-9-2002.
11. BMj, Communicating risks, volume 327, 27 septembre 2003, pp 691-757.
12. Fletcher GP. De la loyauté, Editions de l’Université de Bruxelles, 1996.
13. Beauchamp T, Childress J. Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press, 1979.
14. Comité consultatif de Bioéthique de Belgique, Avis n° 20 relatif aux tests génétiques
prédictifs et test HIV dans le cadre du travail, Novembre 2002.
15. European Society of Human Genetics, Population genetic screening programmes:
technical, social and ethical issues, European Journal of Human Genetics, 11, Suppl.: 2
55-57, 2003.
16. Delvoye P, Hilbert P, Verellen-Dumoulin C, Alexander S. Which Genetic investigations to
propose during preconception care? Second National Summit on Preconception Care
(proceedings), Oakland, USA, October 29-31, 2007.