Bestand (1.9 MB) - VVOG

211
Uit de nieuwe eugenetica vloeien heel wat soorten
medische consultaties voort, waaronder het preconceptionele
consult, het vroegere voorhuwelijksconsult
(Tabel 1).
Tabel 1: De verschillende manifestaties van privéeugenetica.
De huidige vormen van democratische eugenetica:
- de preconceptionele consultatie
- de prenatale consultatie
- het genetisch consult
- de prenatale diagnostiek
- foetale geneeskunde
- gentherapie
Controverse
Het verschil tussen staatseugenetica en privé-eugenetica is
nu duidelijk. Maar het concept heeft qua maatschappelijke
aanvaarding nog altijd een negatieve bijklank, ook in teksten,
die nochtans uitblinken door beschrijvingen van de belangrijke
doorbraken in het bio-ethische domein. Het Charter van
de Fundamentele Rechten van de Europese Unie (6)
veroordeelt in het hoofdstuk gewijd aan ‘waardigheid’ elke
vorm van eugenetica. Na de wetten op abortus, euthanasie
en PMA-technieken, zal de wetgever zich de komende jaren
wellicht moeten buigen over de ‘depenalisatie’ van de nieuwe
eugenetica en ook over de grenzen ervan.
Zoals Jean Gayon het verwoordt: “Er komen individuen
binnen die zich zorgen maken over hun eigen
vermogen om de kinderen die ze zullen hebben op
een waardige manier groot te brengen. Het medische
systeem biedt testen, informatie, mogelijke behandelingen
of abortus aan. Het is niet het medische apparaat
– in opdracht van de overheid – dat de controle
over de samenleving overneemt. Integendeel. Het is
de samenleving van mensen die naar het ziekenhuis
gaan en antwoorden zoeken op reëel of verwacht
leed, die het heft in handen neemt (5).”
Geïnformeerde toestemming
Het preconceptionele consult heeft heel wat ethische
implicaties (bepaalde genetische tests die worden
voorgesteld met het oog op een eventuele onderbreking
van de zwangerschap). Daarom is duidelijke en
nauwkeurige informatie over de risico’s van genetische
afwijkingen en over de verschillende klinische
GUNAIKEIA ■ VOL 14 Nr 7 ■ 2009
manifestaties van deze genetische ziekten een van de
centrale luiken van het preconceptionele consult.
Definitie
De toestemming van de patiënt wordt gedefinieerd
als de handeling waarmee deze de arts de toestemming
geeft om een specifieke behandeling – die hij
vooraf aan de patiënt heeft uitgelegd – op te starten
of uit te voeren (7). Het begrip ‘behandeling’ is van
toepassing op elke therapeutische of diagnostische
interventie.
Waarden en algemene principes (8, 9)
De waarde die wordt toegekend aan het begrip ‘geïnformeerde
toestemming’ vloeit voort uit de filosofie
van de rechten van de mens, toegepast op het domein
van de gezondheid en in België geconcretiseerd in een
wettekst: de wet op de rechten van de patiënt (10).
De waarden achter het concept ‘geïnformeerde toestemming’
zijn vrijheid en waardigheid.
Het ethische principe achter de methode van de geinformeerde
toestemming is het principe van de autonomie,
dat als volgt wordt verwoord: “De patiënt
heeft de mogelijkheid om zijn oordeel uit te spreken
en te evalueren of de voorgestelde behandeling aanvaardbaar
is, rekening houdend met zijn individuele
eigenheid”. Het recht op een eigen oordeel impliceert
ook de inzage in het medisch dossier. De procedure
van de geïnformeerde toestemming geeft de patiënt
met andere woorden het recht en de gelegenheid
om te oordelen en creëert de mogelijkheid van een
therapeutische samenwerking tussen arts en
patiënt.
Voorwaarden van de geïnformeerde
toestemming
De mogelijkheid van geïnformeerde toestemming en
de kwaliteit ervan zijn onderworpen aan drie voorwaarden:
- het vrijwillige karakter ervan (vrij van elke dwang
of verplichting);
- het informeren van de patiënt;
- een capabele persoon zijn in de juridische zin
van het woord.