Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk
Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk
Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
nieuws<br />
<strong>Melanoom</strong><br />
jaargang 14 • nummer 4 • december 2012<br />
<strong>Stichting</strong> Linda tegen<br />
melanoom zamelt geld<br />
in voor melanoomkankeronderzoek<br />
De wonderbaarlijke<br />
genezing van Hein Jambroers<br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
Het <strong>Melanoom</strong> forum<br />
Behandeling met TILs:<br />
de stand van zaken<br />
www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />
1
2<br />
Inhoud<br />
Van het bestuur pag. 3<br />
Nieuws: <strong>Stichting</strong> Linda tegen<br />
melanoom pag. 4<br />
Nieuws: Inloophuizen voor steun,<br />
advies en lotgenotencontact pag. 6<br />
Nieuws: Miranda Mania 2013 pag. 7<br />
Nieuws: Nieuwe gentest voorspelt of<br />
kankers reageren op een hele serie<br />
kankerbehandelingen pag. 7<br />
Boeken: Ik heb kanker... pag. 8<br />
Medisch: De gevaren van<br />
de zonnebank pag. 9<br />
Medisch: Behandeling met TILs:<br />
de stand van zaken pag. 10<br />
Het <strong>Melanoom</strong> forum pag. 11<br />
In gesprek met: Jan van der Linden pag. 12<br />
Interview: De wonderbaarlijke<br />
genezing van Hein Jambroers pag. 14<br />
Medisch: Fase 1 studie: Veelbelovende<br />
resultaten met anti-PD1 pag. 19<br />
Medisch: Ipilimumab verbetert<br />
overleving ook op langere termijn pag. 20<br />
Multidisciplinair symposium <strong>Melanoom</strong> pag. 20<br />
Oproep: Doe jij mee aan de<br />
proeftuin van Kanker.nl? pag. 22<br />
Korte berichten pag. 23<br />
<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> bestaat sinds 1995 en telt circa 650<br />
leden. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zet zich in voor mensen met<br />
melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van<br />
STICHTING informatie en het bieden van ondersteuning door middel<br />
MELANOOM<br />
van verschillende vormen van lotgenotencontact en<br />
belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zijn:<br />
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact<br />
• Het geven van voorlichting en informatie<br />
• Het behartigen van belangen<br />
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs<br />
De organisatie van de stichting is in handen van een team van<br />
gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door<br />
een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin<br />
bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit<br />
specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie<br />
en oncologie.<br />
Bestuur <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />
Nelleke Gruis, voorzitter<br />
voorzitter@stichtingmelanoom.nl<br />
Petra Sijpkes, vice voorzitter<br />
Selma Atalay, Secretaris<br />
Dick Ramaker, penningmeester<br />
Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie<br />
Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom<br />
Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging<br />
Secretariaat en vrijwilligersbeleid<br />
Sylvie Wauters; secretariaat@stichtingmelanoom.nl<br />
Raad van Advies<br />
De heer J.C. Aalders, oud voorzitter <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC<br />
Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud<br />
Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL<br />
Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC<br />
Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL<br />
Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL<br />
Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC<br />
<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatientenorganisaties<br />
(NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij<br />
subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.<br />
NFK<br />
Postbus 8152<br />
3503 RD Utrecht<br />
Tel: 030 - 291 60 90<br />
KWF Kankerbestrijding<br />
Postbus 75508<br />
1070 AM Amsterdam<br />
Tel: 020 - 570 05 00<br />
In het laatste bericht van het bestuur spraken wij over<br />
een wellicht actieve onstuimige herfst die op ons af<br />
zou komen. Nu, die kwam echter alleen niet in positieve<br />
zin. We werden als bestuur helaas geconfronteerd<br />
met uitval van een aantal belangrijke personen. Zo werd<br />
onze ondersteuner van het bestuur, beter bekend als coordinator<br />
van de vrijwilligers, Inge Ramaker ernstig ziek.<br />
Zij moet hierdoor helaas haar werk voor de <strong>Stichting</strong> afbouwen.<br />
Iets wat Inge met pijn in haar hart doet en wij<br />
als bestuur ook met lede ogen aan moeten zien. Zolang<br />
de gezondheid van Inge het toestaat, zal zij zich wel<br />
voor kleine projecten blijven inzetten. We kunnen onze<br />
dank voor haar inzet voor de <strong>Stichting</strong> nauwelijks beschrijven,<br />
zo groot is deze. Wij wensen haar en haar gezin<br />
heel veel sterkte met het hervinden van een balans in<br />
de wetenschap van haar ziekte. We hopen dat haar behandeling<br />
zo lang mogelijk toestaat om te genieten van<br />
familie, vrienden en <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. In Sylvie Wauters<br />
hebben wij een goede opvolgster gevonden. Het<br />
secretariaat is inmiddels al naar Breda over gegaan. De<br />
coördinator vrijwilligers taak zal Sylvie in januari actief<br />
oppakken.<br />
Ook onze penningmeester Dick Ramaker kreeg het nodige<br />
fysiek te verwerken, maar is inmiddels gelukkig<br />
weer goed herstellende van een zware operatie.<br />
Het langdurig ontbreken van een secretaris deed de<br />
voortgang van de werkzaamheden van het bestuur ook<br />
geen goed, maar inmiddels is de secretaris functie ingevuld<br />
door Selma Atalay. Daarnaast werd het bestuur ook<br />
versterkt door een nieuwe PR portefeuille houdster; Astrid<br />
Nollen. Hun aantreden wordt zeer gewaardeerd!<br />
Helaas ging een samenzijn met al onze vrijwilligers niet<br />
door vanwege een te klein aantal aanmeldingen. De datum<br />
was vroegtijdig gecommuniceerd, maar onze vrijwilligers<br />
zijn mogelijk zo actief op andere fronten dat<br />
menigeen al bezet was. Jammer maar we zien elkaar<br />
vast op de landelijke contactdag op 23 maart met het<br />
thema “zoekend naar evenwicht”.<br />
Bezig zijn ook al weer de spinners in Medemblik. <strong>Stichting</strong><br />
Miranda Mania organiseert een spinningmarathon<br />
op 16 maart 2013. Opnieuw zal de opbrengst <strong>Stichting</strong><br />
<strong>Melanoom</strong> toekomen. Wie mee wil fietsen, kan zich<br />
aanmelden (zie aankondiging in dit blad). Wij hopen<br />
hierdoor de bewustwording over melanoom in Neder-<br />
land opnieuw te vergroten. Dit keer niet door een app.<br />
Maar het zal zeker weer een moderne vorm krijgen, die<br />
jonge doelgroepen zal aanspreken, om zodoende toekomstige<br />
patiënten te voorkomen. Geheel in de spirit<br />
van Miranda Meendering, die zelf te jong aan melanoom<br />
overleden is.<br />
Naast fietsen gaat er ook gepuzzeld worden. De Telegraaf<br />
gaat met hun prijspuzzel aandacht besteden aan<br />
melanoom en <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Klasse! Want zelfs<br />
de directeur van het KWF wist niet dat huidkanker<br />
(waaronder <strong>Melanoom</strong>) de snelst toenemende vorm van<br />
kanker is! Er valt nog veel te bewerkstelligen<br />
Na het tot stand komen van de herziende richtlijn melanoom<br />
werd de <strong>Stichting</strong> gevraagd een mening te geven<br />
over een format dat door het IKNL ontwikkeld wordt om<br />
zorgpaden voor melanoombehandeling in ziekenhuizen<br />
te verbeteren. Met betrekking tot melanoomzorg is nog<br />
veel meer te melden. Nu de nieuwe melanoommiddelen<br />
Yervoy en Zelboraf beschikbaar zijn gekomen, heeft het<br />
College van Zorgverzekeraars een doelmatigheidsonderzoek<br />
opgelegd. Hiervoor is het van belang dat er een<br />
goede registratie komt van alle stadium III en IV melanoompatiënten.<br />
De zorg voor deze patiënten wordt geconcentreerd<br />
in een 14 tal academische en partnerziekenhuizen<br />
( zie http://www.melanoom.nfk.nl/ voor<br />
meer informatie). Er is een commissie opgesteld die op<br />
deze registratie gaat toezien. <strong>Stichting</strong> melanoom is toegetreden<br />
tot het bestuur van deze commissie. Let u er<br />
dus op dat, als u tot de genoemde groepen patiënten<br />
behoort, u naar één van deze ziekenhuizen wordt verwezen<br />
door uw oncoloog, ongeacht de behandeling die<br />
u krijgt.<br />
Tenslotte wil het bestuur u als achterban danken voor<br />
uw steun aan <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Maar de grootste<br />
dank gaat uit naar alle vrijwilligers. Zorgpaden begelei-<br />
den, een stand bemannen/vrouwen, het forum/de<br />
website modereren, lotgenoten te woord staan, in aller-<br />
lei commissies de <strong>Stichting</strong> vertegenwoordigen of een<br />
informatief melanoomnieuws verzorgen. Het bestuur is<br />
u er dankbaar voor en zou graag weer een beroep op u<br />
doen het komende jaar! We kunnen het als bestuur niet<br />
alleen doen. Wij wensen u allen goede feestdagen!<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />
Het bestuur<br />
van het<br />
bestuur<br />
3
4<br />
Nieuws<br />
<strong>Stichting</strong> Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek |<br />
Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact | Miranda Mania 2013 |<br />
Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen<br />
stichting Linda<br />
tegen meLanoom<br />
zameLt geLd in<br />
voor meLanoomkankeronderzoek<br />
“Hoe Linda met haar ziekte is omgegaan,<br />
daar heb ik ontzettend<br />
veel respect voor. Het geeft me<br />
elke dag weer kracht”<br />
Op 7 februari 2011 overleed Linda van<br />
der Valk aan de gevolgen van een melanoom.<br />
Nog tijdens haar ziekbed richtte zij<br />
samen met haar ouders en zus de <strong>Stichting</strong><br />
Linda tegen melanoom op. Hennie<br />
Machielsen, voorzitter van de <strong>Stichting</strong><br />
en vader van Linda, vertelt over de <strong>Stichting</strong>.<br />
En natuurlijk ook over Linda zelf,<br />
een bijzondere vrouw.<br />
Hennie Machielsen is heel zijn leven verpleger<br />
geweest. Tot hij zes jaar geleden in<br />
de WAO belandde vanwege twee chronische<br />
ziekten. Door zijn matige gezondheid<br />
is zijn energie beperkt. Toch steekt<br />
hij, samen met zijn vrouw en oudste<br />
dochter Sandy, zoveel mogelijk tijd in de<br />
stichting.<br />
“Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan<br />
Linda denk”, vertelt Hennie. “Ik mis haar<br />
vreselijk. Ze was een sterke persoonlijkheid.<br />
Warm, vrolijk en heel positief. Tegelijkertijd<br />
put ik ook kracht uit haar overlijden.<br />
Die kracht helpt me het verhaal over<br />
Linda met andere mensen te delen en<br />
zoveel mogelijk geld in te zamelen voor<br />
de stichting”.<br />
Het geld dat de stichting ophaalt, is be-<br />
stemd voor onderzoek naar tumorinfiltrerende<br />
lymfocytentherapie (TIL), een veelbelovende<br />
behandeling voor patiënten<br />
met een uitgezaaid melanoom. Het Nederlands<br />
Kanker Instituut/Antoni van<br />
Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL), dat<br />
het onderzoek uitvoert, hoopt aan te tonen<br />
dat patiënten die de TIL-therapie krijgen<br />
minstens twee keer méér overlevingskans<br />
hebben dan patiënten die<br />
uitsluitend chemotherapie krijgen. “Tot<br />
nu toe zijn enkele patiënten behandeld.<br />
Volgend jaar start het gerandomiseerde<br />
onderzoek”, vertelt Hennie.<br />
Hoe is de stichting ontstaan?<br />
Het idee voor de <strong>Stichting</strong> ontstond in<br />
2010. “Ik weet nog goed dat we thuiskwamen<br />
van een bezoek aan Linda in Almere.<br />
Ik zat er helemaal doorheen en<br />
stond ’s avonds jankend onder de douche.<br />
Ik dacht: ‘Al die negativiteit. Ik kan<br />
er niet meer tegen, nu wil ik verdorie iets<br />
positiefs doen”. Zo ontstond het idee om<br />
een stichting op te richten. “Ik heb het<br />
nog diezelfde avond met mijn vrouw besproken.<br />
Die was heel positief. De volgende<br />
dag hebben we het idee aan Linda<br />
voorgelegd. Die vond het ook een goed<br />
plan. Ze zei tegen me: als we iets kunnen<br />
doen waardoor anderen dit niet hoeven<br />
mee te maken, dan sta ik er helemaal<br />
achter’. We zijn toen eerst naar de bank<br />
gegaan om een rekening te openen. Lin-<br />
da wilde namelijk dat de bankrekening<br />
van de stichting op haar rouwkaart zou<br />
komen te staan. Daarna hebben we de<br />
stichting opgericht.”<br />
Het doel van de stichting is zoveel mogelijk<br />
geld in te zamelen voor het onderzoek<br />
van het NKI/AVL. Daarnaast vindt de<br />
stichting het belangrijk dat mensen weten<br />
wat melanoomkanker is, hoe het kan<br />
ontstaan en hoe gevaarlijk het kan zijn.<br />
Hennie: “Voordat Linda ziek was, had ik<br />
wel van melanoomkanker gehoord, maar<br />
ik wist niet dat een melanoom zo agressief<br />
kan zijn. Het kan een mooi, sterk lichaam<br />
binnen korte tijd verwoesten. Echt<br />
afschuwelijk om te zien”.<br />
Acties<br />
De <strong>Stichting</strong> bestaat nu anderhalf jaar.<br />
Wat voor acties zijn er zoal georganiseerd<br />
om geld in te zamelen? “Er zijn diverse<br />
acties geweest,” vertelt Hennie. “Eén van<br />
de eerste acties was die van ons buurmeisje<br />
Danice. Zij heeft vorig jaar met Pasen<br />
cakejes gebakken voor de stichting.<br />
Dat een 10-jarig meisje dit idee heeft gekregen<br />
en ten uitvoer heeft gebracht,<br />
Danice heeft veel, heel veel cakejes gebakken.<br />
De opbrengst van de verkoop gaat naar de stichting.<br />
vonden we echt super. Het werden iets<br />
meer cakejes dan gepland, maar ze heeft<br />
de klus wel geklaard. Verder heeft<br />
RTV ZOo vorig jaar bijvoorbeeld een<br />
week lang aandacht besteed aan de<br />
<strong>Stichting</strong> tijdens het IJsbeeldenfestival in<br />
Zwolle. Dat was geweldig, want hierdoor<br />
hebben we meer naamsbekendheid gekregen.<br />
Tijdens dit evenement heeft een<br />
bekende Zwolse volkszanger een prachtig<br />
lied gezongen over Linda. Ook hebben<br />
drie ondernemers in totaal 10.000 oliebollen<br />
gebakken en verkocht. De opbrengst<br />
was voor onze stichting”.<br />
Lopen er momenteel nog acties? Hennie:<br />
“Kort geleden hebben twaalf zakenvrouwen<br />
uit Zwolle lef getoond door zich te<br />
laten fotograferen voor een kalender. De<br />
opbrengst van deze kalender gaat naar<br />
vier goede doelen, waaronder onze stichting.<br />
Dit betekent dat wij voor elke verkochte<br />
kalender drie euro krijgen. Verder<br />
gaat iemand op 15 december de halve<br />
marathon lopen op Ameland. Hij laat zich<br />
hiervoor sponsoren en het geld dat hij<br />
ophaalt, gaat naar de stichting. Net als<br />
het geld dat een groep leerlingen van De<br />
Ambelt uit Nunspeet verdient met het<br />
verkopen van zelf ontworpen kerstkaarten,<br />
ook al zo’n geweldige actie. Overigens<br />
hebben we ook een aantal vaste<br />
donateurs. Zij schenken ons maandelijks<br />
een bedrag”.<br />
Netwerken<br />
“Er zijn heel veel organisaties voor goede<br />
doelen”, vertelt Hennie.“En die vissen allemaal<br />
in dezelfde vijver. Daarom is het<br />
belangrijk om naamsbekendheid te krijgen<br />
en voortdurend in beeld te blijven.<br />
Dat doe ik door een netwerk op te bouwen.<br />
Ik organiseer zelf geen activiteiten,<br />
maar maak anderen enthousiast om iets<br />
te organiseren ten bate van de stichting”.<br />
Soms wordt Hennie uitgenodigd om de<br />
stichting onder de aandacht te brengen,<br />
bijvoorbeeld bij bijeenkomsten van ondernemersverenigingen<br />
en bedrijven.<br />
Daar gaat hij altijd op in. “Ik heb gemerkt<br />
dat het verhaal over Linda de mensen erg<br />
aanspreekt. Het is een afschuwelijk verhaal,<br />
en tegelijkertijd heeft het ook iets<br />
moois. Omdat er uit blijkt hoe sterk Linda<br />
was. Ze wist dat ze niet lang meer te leven<br />
had en dat haar partner en tweejarig<br />
dochtertje alleen achter zouden blijven.<br />
Toch was ze niet bang om te sterven. Ze<br />
bleef tot het laatst toe sterk en positief.<br />
Mijn verhaal maakt indruk en dat zie je<br />
terug in de reacties die mensen geven”.<br />
Kracht<br />
“Toen Linda ernstig ziek was, gingen we<br />
elke dag van Zwolle naar Almere waar ze<br />
woonde. Het gekke was dat we er vaak<br />
met met een bedroefd en zwaar gevoel<br />
heengingen, maar vrijwel altijd met een<br />
blij gevoel terugkeerden. Dat kwam door<br />
Linda. Ze zorgde altijd voor een vrolijke<br />
noot. Hoe zij met haar ziekte is omgegaan,<br />
daar hebben wij ontzettend veel<br />
respect en bewondering voor. Het geeft<br />
ons elke dag weer kracht”.<br />
Welk project financiert de stichting?<br />
Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni<br />
van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)<br />
doet een studie naar tumorinfiltrerende<br />
lymfocytentherapie (TIL), een baanbrekende<br />
therapie voor patiënten met een<br />
uitgezaaid melanoom. Bij deze behandeling<br />
krijgen patiënten via een infuus jonge,<br />
Ziektegeschiedenis<br />
van Linda van der Valk<br />
In augustus 2009, een half jaar na de<br />
geboorte van haar dochtertje Nina,<br />
constateert Linda een bloedende moedervlek<br />
onder op haar rug. De huisarts<br />
verwijst haar door naar een dermatoloog.<br />
Deze constateert direct dat de<br />
vlek kwaadaardig is. Na weefselonderzoek<br />
wordt op 31 augustus 2009 de<br />
diagnose “melanoom” gesteld. Uit<br />
nucleair onderzoek in het AMC blijkt<br />
dat één poortwachterklier schoon is en<br />
één klier melanoomcellen bevat. De<br />
chirurg verwijdert lymfeklieren uit haar<br />
rechterlies. Deze blijken allemaal<br />
schoon te zijn. Vanaf dit moment moet<br />
Linda iedere 3 maanden voor controle<br />
komen.<br />
Uitzaaiingen<br />
In november 2010 krijgt Linda ernstige<br />
rugklachten. Na enige tijd worden een<br />
röntgenfoto, MRI en CT-scan gemaakt.<br />
Op 3 december 2010 vertelt de<br />
oncoloog haar dat er uitzaaiingen zijn<br />
in haar wervelkolom, lever en longen.<br />
De tumor is zo snel gegroeid dat haar<br />
tweede lumbaal wervel voor een groot<br />
deel verdwenen is. Hierdoor heeft Linda<br />
een grote kans op een dwarslaesie.<br />
Vanaf dat moment moet en kan zij alleen<br />
nog maar plat op haar rug liggen.<br />
Haar levensverwachting wordt geschat<br />
op weken/maanden.<br />
Behandeling slaat niet aan<br />
Op 14 januari blijkt dat een bestraling<br />
en twee chemokuren totaal geen ef-<br />
fect hebben gehad. Linda’s levensver-<br />
wachting wordt bijgesteld naar dagen/<br />
weken. Na een korte, maar hevige<br />
ziekteperiode overlijdt Linda op 7 fe-<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />
bruari 2011.<br />
5
Nieuws<br />
opgekweekte, lichaamseigen witte bloed-<br />
cellen toegediend. Deze vallen vervolgens<br />
massaal de tumorcellen aan. Het NKI-AVL<br />
onderzoekt of de therapie ook werkelijk zo<br />
veelbelovend is als door Amerikaanse wetenschappers<br />
wordt beweerd.<br />
Het NKI-AVL kijkt vooral naar de invloed<br />
van interleukine-2 op de lymfocyten in het<br />
tumorweefsel. Interleukine-2 is te beschouwen<br />
als een soort ‘pokon’ waardoor<br />
lymfocyten zich razendsnel vermenigvuldigen.<br />
Nadat ze zijn opgekweekt worden<br />
ze overgegoten in een grote twintig literzak<br />
met nog veel meer interleukine-2.<br />
Hierdoor worden miljarden lymfocyten<br />
geproduceerd. Het teveel aan vocht wordt<br />
uit de zak gepompt en de geconcentreerde<br />
lymfocyten worden via een infuus toegediend<br />
aan de patiënt. De lymfocyten slagen<br />
er niet in elke uitzaaiing te vernietigen,<br />
maar het lukt ze wèl de zaak onder<br />
controle te houden.<br />
Met het onderzoek hoop het NKI-AVL aan<br />
te tonen dat patiënten die de TIL-therapie<br />
krijgen minstens twee keer méér overlevingskans<br />
hebben dan patiënten die uitsluitend<br />
chemotherapie krijgen. Anders zal<br />
de peperdure methode (ca. € 50.000 per<br />
behandeling) nooit voet aan wal krijgen in<br />
ziekenhuizen. Dit onderzoek wordt niet<br />
gesponsord door de farmaceutische industrie.<br />
Er valt immers niks te verdienen.<br />
Overheid en zorgverzekeraar zijn uitsluitend<br />
bereid de therapie te financieren als<br />
het succes ervan bewezen wordt.<br />
Zie ook website + filmpje van Prof. Dr. J.B.A.G.<br />
Haanen geeft uitleg over de TIL-therapie.<br />
6 7<br />
Donaties<br />
Wilt U donateur van de stichting<br />
worden, dan kunt u eenmalig of<br />
maandelijks een bijdrage overmaken<br />
op bankrekening <strong>nr</strong>. 1600 57 477<br />
t.n.v. <strong>Stichting</strong> Linda tegen melanoom.<br />
Meer informatie over de stichting<br />
is te vinden op<br />
www.stichtinglindategenmelanoom.nl<br />
inLoophuizen<br />
voor steun,<br />
advies en<br />
Lotgenotencontact<br />
In Nederland bestaan meerdere inloophuizen<br />
die speciaal bedoeld zijn voor mensen<br />
die leven met kanker en hun naasten. Een<br />
inloophuis is een plaats waar mensen met<br />
kanker en hun omgeving elkaar kunnen<br />
ontmoeten. Het is tevens een plek voor<br />
lotgenotencontact. Het maakt niet uit welke<br />
vorm van kanker iemand heeft en in<br />
welke stadium de ziekte verkeert, iedereen<br />
die ermee te maken heeft, is er welkom.<br />
Sommige inloophuizen bieden ook psychosociale<br />
ondersteuning. In de inloophuizen<br />
werken voornamelijk vrijwilligers, vaak<br />
zijn dit mensen die zelf ervaring hebben<br />
met kanker. Zij worden getraind en geschoold<br />
en worden in hun werk ondersteund<br />
door een coördinator.<br />
Activiteiten<br />
In de inloophuizen worden diverse activiteiten<br />
georganiseerd, niet alleen voor volwassenen,<br />
maar ook voor kinderen. Het<br />
aanbod van de inloophuizen verschilt per<br />
instelling en wordt afgestemd op de vraag<br />
van de bezoekers. Zo wordt er in het inloophuis<br />
de Eik in Eindhoven yoga onder<br />
deskundige leiding gegeven. En in het inloophuis<br />
Pisa in Hoorn is er de mogelijkheid<br />
creatief bezig te zijn. In inloophuis<br />
Debora in Delft wordt een schoonheidsbehandeling<br />
of manicure gegeven. Voor een<br />
actueel overzicht van de activiteiten, is het<br />
aan te raden de website van het betreffende<br />
inloophuis te bekijken. Sommige activiteiten<br />
zijn gratis, voor andere wordt<br />
een kleine bijdrage gevraagd.<br />
Locaties<br />
Fink (www.verenigingfink.nl) is de federatie<br />
voor inloophuizen en ondersteunt<br />
de inloophuizen in hun werkzaamheden.<br />
Op zowel de website van Fink als op de<br />
website van <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> is een<br />
overzicht te vinden van alle inloophuizen<br />
per provincie. Kijk voor openingstijden en<br />
een overzicht van de activiteiten op de<br />
website van het inloophuis.<br />
www.verenigingfink.nl/info/<br />
inloophuizen<br />
www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/<br />
inloophuizen<br />
miranda mania 2013<br />
Op zaterdag 16 maart 2013 organiseert<br />
Miranda Mania wederom een spinning marathon.<br />
De opbrengsten zullen ten goede<br />
komen aan <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Opgeven<br />
kan via www.mirandamania.nl<br />
nieuwe gentest<br />
voorspeLt of<br />
kankers reageren<br />
op een heLe<br />
serie kanker-<br />
behandeLingen<br />
Met behulp van een nieuwe test kan mogelijk<br />
worden voorspeld of patiënten baat<br />
zullen hebben bij een (chemo)therapiekuur<br />
voor kanker. Dit laten onderzoekers<br />
van het Nederlands Kanker Instituut –<br />
Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis zien<br />
in een artikel, dat op 21 november werd<br />
gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke<br />
tijdschrift Cell.<br />
Therapiegevoeligheid<br />
De werking van veel antikankertherapieen<br />
is meestal maar van korte duur. Pati-<br />
enten worden vaak snel resistent tegen<br />
een bepaald middel, doordat er in hun<br />
kankercellen allerlei genetische veranderingen<br />
ontstaan. Uit een in het wetenschappelijke<br />
tijdschrift Cell gepubliceerde<br />
studie blijkt dat één bepaald proces hierbij<br />
een sleutelrol vervult. De studie toont<br />
aan dat met behulp van een biomarker<br />
kan worden voorspeld hoe goed de werking<br />
van bepaalde medicijnen zal zijn. En<br />
zo nodig kunnen aan de hand hiervan<br />
nieuwe behandelstrategieën tegen resistente<br />
tumoren worden ontwikkeld op basis<br />
van hun genetische profiel.<br />
“Alleen als we de mechanismen die resistentie<br />
veroorzaken leren begrijpen, kunnen<br />
we voorkomen dat die resistentie<br />
optreedt,” stelt professor René Bernards,<br />
hoofd van de sectie Moleculaire Carcinogenese<br />
aan het Nederlands Kanker Instituut<br />
– Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis<br />
(NKI-AVL). “Een van die<br />
resistentiemechanismen, via de activatie<br />
van een specifieke signaleringsroute,<br />
hebben we nu ontrafeld.”<br />
Ontsnappingsroute door<br />
gedaanteverwisseling<br />
Het onderzoek toont aan dat kankercellen<br />
in reactie op kankertherapie een gedaanteverwisseling<br />
kunnen ondergaan,<br />
een zogenaamde epitheliale naar mesenchymale<br />
transitie. Door deze gedaanteverwisseling<br />
kunnen kankercellen ongevoelig<br />
worden voor een scala van<br />
kankergeneesmiddelen, inclusief chemotherapie.<br />
De studie toont verder aan dat deze gedaanteverwisseling<br />
kan worden veroorzaakt<br />
door het inactiveren van het<br />
MED12-gen, waardoor TGF-betasignalering<br />
wordt geactiveerd, en dat het remmen<br />
van deze TGF-betasignalering met<br />
specifieke geneesmiddelen deze gedaanteverwisseling<br />
ongedaan maakt en de gevoeligheid<br />
voor kankergeneesmiddelen<br />
herstelt.<br />
Bernards: “We hebben laten zien dat het<br />
blokkeren van deze ontsnappingsroute<br />
de werking van het kankergeneesmiddel<br />
weer herstelt. We denken dan ook de<br />
manier te hebben gevonden om deze resistentie<br />
tegen te gaan.” Het zal echter<br />
nog even duren voordat de test beschikbaar<br />
komt voor patiënten.<br />
LandeLijke contactdag meLanoom<br />
Op 23 maart 2013 organiseert de stichting <strong>Melanoom</strong> de Landelijke<br />
contactdag <strong>Melanoom</strong>, met als thema “zoekend naar evenwicht”.<br />
De dag zal plaatsvinden bij Hotel Van der Valk in Breukelen.<br />
Meer informatie over het programma van de dag volgt later via<br />
www.melanoom.nfk.nl.<br />
Een uitnodiging voor deze dag zal ook per post verstuurd worden.<br />
U kunt zich alvast aanmelden voor de landelijke contactdag<br />
via het secretariaat van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />
secretariaat@stichtingmelanoom.nl.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
8<br />
Boeken<br />
ik heb kanker... en ik Leef een<br />
goed, geLukkig en gezond Leven<br />
Peter Kapitein<br />
Door Annemaret Bouwman<br />
“Kanker is een taaie tegenstander, maar ik ben taaier”<br />
Peter Kapitein geeft niet op in de strijd tegen kanker<br />
In Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en ge-<br />
zond leven maakt Peter Kapitein, die in 2005 de diag-<br />
nose lymfklierkanker kreeg, duidelijk hoe je een ingrijpende<br />
gebeurtenis een positieve en optimistische<br />
wending kunt geven. Hoe je niet bij de pakken neer gaat<br />
zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, gelukkig<br />
en gezond leeft met kanker.<br />
“2 juni 2047. Dat is de streefdatum, dan word ik zeven-<br />
tachtig. Als mijn grootvader in 1982 op zeventachtigjari-<br />
ge leeftijd sterft, neem ik me voor om hem na te doen, en<br />
omdat ik iemand ben van ‘afspraak is afspraak’ heb ik er<br />
nooit aan getwijfeld dat het me zal lukken”. Zo begint het<br />
eerste hoofdstuk van het boek Ik heb kanker... en ik leef<br />
een goed, gelukkig en gezond leven. Een boek dat iedereen<br />
met kanker zou moet lezen. Niet alleen omdat het<br />
veel nuttige informatie biedt en een bron van steun en<br />
inspiratie is. Maar ook omdat het laat zien wat je met een<br />
sterke wil, een positieve levenshouding, doorzettingsvermogen,<br />
liefde, passie en tomeloze inzet kunt bereiken in<br />
het leven.<br />
De grote schok<br />
Peter is een fanatiek sporter die meer dan tweehonderd<br />
grote en kleine triatlons achter de rug heeft. Op 6 januari<br />
2005 laat hij zijn cholesterolgehalte testen en een<br />
dag later hoort van zijn arts dat hij kanker heeft. Bloedonderzoek<br />
wijst uit dat er sprake is van een indolent<br />
non-Hodgkin folliculair lymfoom: een vorm van lymfklierkanker<br />
die langzaam groeit. De schok en het ongeloof<br />
zijn groot. “Ik met al mijn praatjes en oplossingen<br />
sta opeens met lege handen, een mond vol tanden en<br />
tranen in mijn ogen. Ik, met mijn oersterke lijf, heb kanker.<br />
Dat kan niet!” beschrijft Peter zijn eerste reactie.<br />
Opgeven is geen optie<br />
Slechts drie dagen na zijn diagnose neemt hij een besluit.<br />
Hij zal vechten tot het bittere einde met ‘een sterk<br />
lijf’ en een ‘harde kop’. Hoe? Door twee levensmotto’s<br />
te combineren: ‘I never, ever quit’’ en ‘If you’re going<br />
through hell, keep on going’. “De strijd is begonnen en<br />
die ga ik winnen. Een andere keuze of mogelijkheid is er<br />
eenvoudigweg niet”.<br />
Het duurt bijna vijf jaar voordat hij en zijn artsen de ziek-<br />
te verslagen hebben. Gemakkelijk is het niet, want in<br />
deze periode keert de kanker twee keer terug en moet<br />
Peter na vele chemokuren ook nog twee stamceltrans-<br />
plantatie ondergaan. Hij incasseert, vecht, en probeert<br />
zo normaal mogelijk door te leven. Door met passie te<br />
blijven sporten en werken, door intensief te genieten<br />
van het samenzijn met zijn vrouw, kinderen en vrienden<br />
en door zichzelf steeds voor ogen te houden dat opge-<br />
ven geen, nee werkelijk geen optie is.<br />
Op 9 maart 2009, de geboortedag van zijn grootvader,<br />
verklaart hij zichzelf genezen. Dat is ongeveer een half<br />
jaar na zijn laatste stamceltransplantatie. Kort daarna<br />
stort hij zich op zijn missie om van kanker binnen tien<br />
jaar een chronische ziekte te maken. Samen met twee<br />
anderen richt hij het programma Understanding Life! op:<br />
een internationaal onderzoeksprogramma waar de beste<br />
wetenschappers van de wereld aan meewerken, met als<br />
doel kanker binnen tien jaar onder controle te krijgen.<br />
Ambitieus, jazeker? O<strong>nr</strong>ealistisch? Nee, misschien wel<br />
niet. Het zou heel goed kunnen dat de impuls die het<br />
kankeronderzoek nu krijgt, tot baanbrekende resultaten<br />
leidt. Aan Peters inzet zal het niet liggen. “We lichten de<br />
kanker pootje”, schrijft hij. “We trappen hem nog even<br />
hard na en draaien hem stevig de nek om”.<br />
Alpe d’HuZes<br />
Ondanks het feit dat hij kanker heeft (of misschien wel<br />
dankzij het feit dat hij kanker heeft) doet Peter tijdens<br />
zijn ziekteperiode vijf keer mee aan de Alpe d’HuZes,<br />
een jaarlijks evenement waarbij fanatieke wielrenners op<br />
één dag zes (!) keer de Alpe d’Huez bedwingen om geld<br />
voor kankeronderzoek bijeen te brengen. Peter is één<br />
van de initiatiefnemers van dit evenement.<br />
“De Alpe D’Huez opfietsen met kanker kan natuurlijk<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 3 • oktober 2012 www.stichtingmelanoom.nl<br />
de peter-kapitein-houwtje-touwtje theorie<br />
van leven en samenleven met kanker<br />
“Je kunt er veel aan doen om te leven en samen te<br />
leven met kanker. Je moet er veel voor doen, maar dan<br />
krijg je er ook veel voor terug. Zelf ben ik ervan<br />
overtuigd dat het enorm scheelt om twee zaken op<br />
orde te hebben. Ten eerste je motivatie in het leven en<br />
om te leven. Dat verschilt voor iedereen, maar<br />
iedereen heeft dit. Voor mij zijn dat mijn jongens en<br />
mijn vrouw. Daar leef ik voor en dat helpt me door<br />
alles heen. Ten tweede is het belangrijk dat je dag<br />
gevuld is met positieve impulsen. Ook dit verschilt<br />
voor iedereen. Ik hou van mijn gezinsleven, van mijn<br />
dierbaren, van Alpe d’HuZes en van mijn werk. Daar<br />
ben ik intensief mee bezig<br />
en dat zorgt ervoor dat de<br />
kanker mijn dag niet<br />
vergalt. Zoals ik altijd zeg:<br />
twee uur per dag is meer<br />
dan genoeg; de andere<br />
veertien uur dat ik wakker<br />
ben zijn voor mij en niet<br />
voor de kanker. Ik noem<br />
het maar even de Peter-<br />
Kapitein-houwtje-touwtje<br />
theorie van leven en<br />
samenleven met kanker. Gelukkig is er nu door Alpe<br />
d”HuZes een leerstoel opgericht voor ‘leven met<br />
kanker’ en zal er de komende jaren veel aandacht<br />
worden besteed aan dit onderbelichte onderwerp”.<br />
(Uit: Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven)<br />
niet. Dat lukt alleen tijdens de Alpe d’HuZes. Dan gebeurt<br />
er iets bijzonders met je”, schrijft Peter. Wat dat<br />
bijzondere is, beschrijft hij op een indringende manier in<br />
zijn boek. “Tijdens Alpe d’HuZes fiets je zes keer op een<br />
dag naar boven en krijg je geen applaus, maar deel je<br />
het uit. Aan anderen die niet fietsen, maar wel bij je zijn.<br />
Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten of<br />
zijn ze dood. Maar ze zijn bij je. Alpe d’HuZes gaat over<br />
afzien voor anderen en fietsen met een dierbare op je<br />
bagagedrager. De emotie die dat oplevert is mooi. Applaus<br />
heb je niet nodig.”<br />
De opbrengsten van Peters boek komen volledig ten<br />
goede aan de stichting Alpe d’HuZes.<br />
Door Jan de Jong<br />
Medisch<br />
de gevaren van<br />
de zonnebank<br />
Twee omvangrijke literatuurstudies naar de gevolgen<br />
van het gebruik van de zonnebank bevestigen nog eens<br />
de verhoogde risico’s op het krijgen van melanoom, basaalcel<br />
kanker (BCC) en plaveiselcel kanker (PCC).<br />
De studie gepubliceerd in de British Medical Journal laat<br />
een verhoogd risico zien op plaveiselcel kanker bij gebruik<br />
van de zonnebank, voor basaalcelcarcinoom geldt dit<br />
ook, maar vooral wanneer de zonnebank op jeugdige<br />
leeftijd (onder de 25) is gebruikt. De auteurs berekenden<br />
voor de VS het aantal te voorkomen huidkankers, wanneerzonnebanken<br />
zouden worden<br />
uitgebannen<br />
(en uiteraard niet<br />
vervangen door<br />
meer in de zon te<br />
gaan liggen): ongeveer<br />
100.000<br />
BCC’s en 70.000<br />
PCC’s minder per jaar. De auteurs pleiten voor een verbod<br />
op zonnebanken voor minderjarigen.<br />
In hetzelfde blad verscheen een overzichtsartikel over de<br />
aantallen melanomen veroorzaakt door zonnebankgebruik.<br />
De auteurs bestudeerden 27 artikelen uit de periode<br />
1981-2012. Het beeld wat daaruit naar voren komt is<br />
alarmerend. Het risico op het krijgen van een melanoom<br />
neemt bij zonnebankgebruik toe met 20%, bij gebruikers<br />
onder de 35 jaar zelfs met 100% (een verdubbeling dus).<br />
Ze berekenden dat in West-Europa jaarlijks 3500 gevallen<br />
van melanoom en 800 sterfgevallen ten gevolge van melanoom<br />
te wijten zijn aan het gebruik van zonnebanken.<br />
Die aantallen zullen de komende jaren nog hoger worden.<br />
Ook deze auteurs pleiten voor maatregelen en een verbod<br />
op zonnebankgebruik door minderjarigen, zoals inmiddels<br />
in Australië en enkele Europese landen al wettelijk<br />
is geregeld.<br />
BMJ 2012;345:e5909 (Published 2 October 2012) –<br />
Zonnebank en BCC/PCC<br />
BMJ 2012;345:e4757 (Published 24 July 2012)-<br />
Zonnebank en melanoom<br />
www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />
9
Medisch<br />
behandeLing met tiLs:<br />
de stand van zaken<br />
het meLanoom forum<br />
Samenvatting van een in augustus 2012 gepubliceerd review van Sylvia Lee & Kim<br />
<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> heeft sinds 1 juni 2011 een forum tie verstrekt. Daarnaast is er een ‘voorstelhoekje’ aanwe-<br />
10<br />
Margolin in Current Oncology Reports: Tumor-Infiltrating Lymphocytes in Melanoma.<br />
(www.melanoomforum.nl) waar mensen ervaringen zig waarin iemand zich kan voorstellen en iets kan vertel-<br />
11<br />
Lee en Margolin (VS) beschreven in een overzichtsartikel<br />
de stand van zaken over de behandeling van melanomen<br />
met TILs.<br />
TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs)<br />
TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs) zijn gespecialiseerde<br />
cellen van ons immuunsysteem (T-cellen) die tumorcellen<br />
“herkennen” en vervolgens vernietigen. Tumorinfiltrerend<br />
betekent dat deze T-cellen in staat zijn zich<br />
tussen de tumorcellen te begeven zodat ook tumorcellen<br />
de dieper in de melanoom zitten kunnen worden aangevallen<br />
en opgeruimd.<br />
Procedure<br />
Bij de behandeling met TILs worden de T-cellen van de<br />
patiënt zelf (autologe T-cellen) gebruikt. Eerst wordt het<br />
melanoom chirurgisch verwijderd. Daarna worden stukjes<br />
ervan klein gesneden om daar de T-cellen uit te halen. De<br />
T-cellen worden buiten het lichaam geactiveerd. Er wordt<br />
een selectie gemaakt van T-cellen die de sterkste reactie<br />
hebben tegen melanoomcellen. Die worden vermenigvuldigd<br />
en via een infuus weer teruggegeven aan de patiënt.<br />
Deze geactiveerde T-cellen kunnen nu specifiek de tumor<br />
opruimen. Die wordt kleiner of verdwijnt zelfs helemaal.<br />
Resultaten<br />
De behandeling met TILs is succesvol gebleken bij patiënten<br />
met een uitgezaaid melanoom die niet (meer) reageerden<br />
op andere behandelingen (bijvoorbeeld met IL-2<br />
of ipilimumab). In meerdere studies is aangetoond dat de<br />
tumor kleiner wordt bij ongeveer 50% van de patiënten<br />
die de TIL-behandeling heeft ondergaan. Bij 20% van<br />
deze patiënten verdwijnt de tumor zelfs langdurig. Ter<br />
vergelijking stellen de auteurs dat na een behandeling<br />
met ipilimumab bij 20% van de patiënten de ziekte ‘onder<br />
controle’ is. Het volledig verdwijnen van de tumor is<br />
bij deze behandeling echter zeer zeldzaam.<br />
Nadelen<br />
Aan de behandeling zijn de volgende nadelen verbonden:<br />
• Na het chirurgisch verwijderen van de tumor duurt<br />
het vijf tot zes weken voordat de T-cellen “ klaar” zijn<br />
en teruggegeven kunnen worden aan de patiënt.<br />
Deze periode is voor patiënten met een agressief melanoom<br />
erg – en soms te - lang.<br />
• Het maken van TILs is erg moeilijk is en wordt alleen<br />
gedaan in een aantal academische ziekenhuizen.<br />
• Patiënten moeten voordat ze de T-cellen terug krijgen<br />
een zware voorbehandeling ondergaan (7 dagen chemotherapie).<br />
Niet alle patiënten in dit stadium van de<br />
ziekte zijn hier ‘fit’ genoeg voor.<br />
• Zowel de kosten voor het behandelen van de patiënt<br />
als de kosten voor het maken van de TILs zijn erg<br />
hoog.<br />
Beschikbaarheid<br />
De behandeling met TILs is dus nu voornamelijk beschikbaar<br />
voor patiënten die deelnemen aan klinische studies.<br />
De auteurs stellen dat de goede resultaten die behaald<br />
worden in studieverband er toe zullen leiden dat de behandelingsmethode<br />
beschikbaar gaat worden voor een<br />
grotere groep melanoompatiënten en zelfs tot de standaard<br />
behandelingen van specifieke stadia van melanomen<br />
gaat horen. Mogelijk gaat het – volgens de auteurs<br />
– zelfs leiden tot het toepassen van deze behandeling<br />
voor andere vormen van kanker!<br />
over allerlei vormen van huidkanker kunnen uitwisselen.<br />
Jan Linnenbank heeft het forum namens de <strong>Stichting</strong><br />
opgezet. Helaas was hij door ziekte gedwongen het beheer<br />
over te dragen aan Angelique Kock. Het forum is<br />
een geschikte plek om elkaar steun te bieden en tips te<br />
geven op verschillende gebieden van huidziektes.<br />
Gebruik forum<br />
Na een eenmalige registratie kunnen leden van het forum<br />
op een bericht reageren, een nieuw onderwerp<br />
aansnijden of allerlei vragen over huidziektes en behandelingen<br />
stellen. Voor het lezen<br />
van de berichten op het forum<br />
is een registratie niet nodig. Er<br />
zijn momenteel 61 onderwerpen<br />
en 189 geregistreerde gebruikers.<br />
De meest bekeken berichten<br />
gaan onder andere over<br />
nieuwe behandelingsmethoden<br />
van gemetastaseerd melanoom<br />
en lotgenotencontact.<br />
Om een prettig en informatief<br />
forum te behouden, dienen de<br />
leden van het forum zich aan<br />
enkele regels te houden. Verder<br />
worden er tips gegeven, zodat<br />
het forum voor iedereen begrijpelijk<br />
en overzichtelijk blijft. Alle berichten worden door<br />
moderators gelezen. De moderatoren hebben scholing<br />
gehad en komen af en toe bijeen om ervaringen uit te<br />
wisselen. Zij zorgen ervoor dat het forum voor iedereen<br />
leesbaar blijft en waardige informatie bezit. Men kan via<br />
mail te allen tijde hulp van een moderator i<strong>nr</strong>oepen.<br />
Vier categorieën<br />
Het forum is grofweg ingedeeld in vier categorieën:<br />
De eerste groep wordt aangeduid als ‘algemeen’. Binnen<br />
deze categorie worden mededelingen gedaan over<br />
het forum, nieuwsberichten gedeeld en wordt informa-<br />
Forum<br />
len over zijn/haar achtergrond en persoonlijke ervaringen<br />
met melanoom.<br />
Binnen de categorie ‘melanoom’ zijn discussies over deze<br />
ziekte te vinden. Erg handig is dat aangegeven wordt in<br />
welke berichten bepaalde thema’s voorkomen, bijvoorbeeld<br />
de oorzaken en risico’s van een melanoom.<br />
De derde categorie van het forum gaat over oogmelanoom.<br />
Hier kunnen mensen terecht met vragen over<br />
oogmelanoom of om hun ervaringen te delen. Een actueel<br />
onderwerp in dit gedeelte van het forum is de oproep<br />
aan mensen die een nieuw medicijn gebruiken om aan<br />
een interview deel te nemen. De laatste categorie van<br />
het forum is bedoeld voor andere soorten huidkanker,<br />
zoals basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom.<br />
Informatie en steun<br />
Het <strong>Melanoom</strong> forum is niet alleen een plek om informatie<br />
uit te wisselen of om op de hoogte te blijven van<br />
nieuwe ontwikkelingen, het kan ook een plek zijn waar<br />
je je verhaal kan delen. Op het forum steunen lotgenoten<br />
elkaar en kan ieder zijn verhaal doen.<br />
Het forum is te bekijken via www.melanoomforum.nl<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
in<br />
gesprek<br />
met:<br />
jan van der Linden<br />
over zijn oogmeLanoom<br />
12 13<br />
“Mijn visuele handicap<br />
levert een betere<br />
golfhandicap op”<br />
Hij heeft moeite met inparkeren. En als hij een<br />
glas inschenkt, ziet hij soms niet dat hij de rand<br />
al bereikt heeft. Maar autorijden en fietsen gaat<br />
prima en hij golft zelfs beter dan vroeger. “Het<br />
leven met één oog valt best mee”, vertelt Jan<br />
van der Linden.<br />
Eind 2011 ging Jan (73) naar de oogarts voor een jaarlijkse<br />
controle van een moedervlek op het netvlies van zijn<br />
linkeroog. Die moedervlek zat er al een jaar of tien en had<br />
er altijd rustig uitgezien. Wel zag Jan de laatste tijd soms<br />
een zwart vlekje met dit oog. Toen hij dit aan de oogarts<br />
vertelde, zag deze een verdacht plekje en verwees hem<br />
direct door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam.<br />
Daar werd Jan uitgebreid onderzocht. De artsen ontdek-<br />
ten dat het plekje een kwaadaardig melanoom was en als<br />
een soort champignon op het vaatvlies achter het netvlies<br />
zat. Zijn behandelende arts, dr. Paridaens, vond een be-<br />
straling te riskant en zag geen andere optie dan het ver-<br />
wijderen van Jans linkeroog. Een speciaal onderzoek na<br />
de operatie van tumor en weefsel wees namelijk uit dat er<br />
een verhoogd risico op uitzaaiingen was. Helaas kon Jan<br />
niet deelnemen aan een experimenteel onderzoek waarbij<br />
dit verhoogde risico door middel van celtherapie wellicht<br />
zou kunnen worden verkleind. De samenstelling van zijn<br />
bloed bleek namelijk niet helemaal aan de criteria te voldoen.<br />
Dubbel gevoel<br />
Toen Jan hoorde dat zijn oog verwijderd moest worden,<br />
had hij daar een dubbel gevoel over. Aan de ene kant<br />
wilde hij zijn oog niet kwijt. Aan de andere kant wilde hij<br />
juist dat het aangetaste oog zo snel mogelijk verwijderd<br />
zou worden. Dan zou immers ook die levensbedreigende<br />
tumor op de vaatwand verdwijnen. In februari was het<br />
zover en werd zijn linkeroog door dr. Paridaens verwijderd.<br />
De oogbol werd vervangen door een implantaat dat<br />
op ingenieuze wijze aan de oogspieren werd vastgemaakt.<br />
Over het implantaat werd een schaalprothese geplaatst<br />
die uitneembaar is en regelmatig moet worden<br />
schoongemaakt. Het was de eerste tijd even wennen,<br />
maar nu voelt hij er vrijwel niets meer van. Alleen als het<br />
oog vochtig is, merkt hij wat verschil.<br />
Verwerking<br />
Het melanoom en de operatie hebben hem en zijn<br />
vrouw natuurlijk behoorlijk geraakt. Toch heeft hij alles<br />
tot nu toe goed kunnen verwerken. Een aantal factoren<br />
heeft daar positief aan bijgedragen. “Ik had een goed<br />
gevoel over dr. Paridaens van het Oogziekenhuis Rotterdam<br />
die mij heeft behandeld”, vertelt Jan. “Die man<br />
heeft echt alle eigenschappen van een goede arts. Hij is<br />
niet alleen kundig, maar heeft ook inlevingsvermogen<br />
en kan goed communiceren met zijn patiënten. Hij gaf<br />
mij vertrouwen en dat is heel belangrijk als je in zo’n<br />
moeilijke situatie zit”.<br />
Vanaf het moment dat Jan wist dat hij een kwaadaardige<br />
tumor had, heeft hij familieleden, vrienden en bekenden<br />
regelmatig via e-mail een update gestuurd van zijn medische<br />
situatie. “Dan hoefde ik niet steeds over de telefoon<br />
te vertellen hoe het met me ging. Dat gaf me veel rust. Een<br />
bijkomend voordeel was dat ik al schrijvend de dingen op<br />
een rijtje kon zetten. Dat heeft me geholpen bij het verwerken<br />
van mijn ziekte”.<br />
Kleine problemen<br />
Hoe is het eigenlijk om te leven met één oog? “Het<br />
went”, zegt Jan. “Het is een handicap, maar er valt goed<br />
mee te leven. Ik kan nog gewoon fietsen en autorijden,<br />
al vermijd ik lange ritten omdat die erg vermoeiend zijn.<br />
Waar ik vooral moeite mee heb, is het vaststellen van<br />
diepte. Dat merk ik bijvoorbeeld bij inparkeren. Als ik<br />
denk dat ik bijna tegen een auto aanzit, zegt mijn vrouw<br />
dat ik nog minstens 50 cm over heb. Ook gaat het wel<br />
eens mis als ik een glas inschenk. Als ik er van bovenop<br />
inkijk, kan ik niet goed zien hoeveel er in zit. En tja .. dan<br />
stroomt er wel eens wat over. Ook in de parkeergarage<br />
heb ik soms problemen: als ik voor de slagboom sta en<br />
mijn parkeerkaart in de gleuf van een automaat moet<br />
stoppen bijvoorbeeld. Dan sta ik soms echt een tijdje te<br />
prutsen”.<br />
Golfen<br />
Toen Jan ruim een half jaar na zijn operatie weer ging<br />
golfen, vond hij dat best spannend. Hij was er niet helemaal<br />
gerust op dat het nog zou lukken. Maar tot zijn<br />
verbazing speelde hij juist beter dan voorheen. En dat<br />
terwijl het met één oog vrij lastig is om diepte te bepalen.<br />
Dat komt omdat hij zich meer moet concentreren.<br />
Jan: “Ik moet nu voordat ik sla met mijn golfclub “aftasten”<br />
wat de precieze plek is van het balletje. Daarvoor<br />
maak ik meerdere keren een licht zwaaiende beweging<br />
tot aan het balletje, zonder dat ik het raak. Ook moet ik<br />
vooraf een paar keer kijken waar ik het balletje naar toe<br />
wil slaan. Dit alles kost meer tijd en concentratie dan<br />
vroeger, toen ik nog twee ogen had. Het voordeel is<br />
echter dat ik het balletje nu meestal beter raak. Hierdoor<br />
sla ik verder dan vroeger en komt de bal ook eerder bij<br />
de hole terecht. Het is raar, maar waar: mijn visuele handicap<br />
levert een betere golfhandicap op”.<br />
Dankbaar zijn<br />
Wil Jan nog iets meegeven aan lotgenoten? “Ja, misschien<br />
wel. Wat me bijvoorbeeld opvalt, is dat mensen<br />
soms blijven hangen in de ‘waarom-ik vraag’ en heel negatief<br />
zijn over de toekomst. Mijn advies is: kijk niet alleen<br />
vooruit, maar blik ook eens terug. Denk vooral aan de<br />
positieve dingen en wees daar dankbaar voor. Ikzelf bijvoorbeeld<br />
heb een goed huwelijk en een warme familieen<br />
vriendenkring. Ik heb altijd met plezier gewerkt en veel<br />
leuke dingen gedaan. Al dat moois koester ik. Sterker<br />
nog: ik put er kracht uit”.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
Interview<br />
Door Annemaret Bouwman<br />
de wonderbaarLijke genezing<br />
van hein jambroers<br />
Hoe een experimentele behandeling<br />
met TIL zijn leven redde<br />
14 Hein Jambroers hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had. Een jaar later was hij<br />
neerzitten, en ben maar weer op in-<br />
15<br />
er slecht aan toe. Op zijn rechterbovenbeen zaten twaalf gezwellen en hij had een<br />
ternet gaan kijken. Daar las ik een<br />
plek op zijn lever. Volgens zijn arts was hij uitbehandeld, maar Hein liet het er niet<br />
artikel over een Belgische dame, Pa-<br />
bij zitten. Hij zocht een andere arts en herstelde volledig na een experimentele betricia,<br />
die ook een melanoom had. Zij<br />
handeling met tumor infiltrerende lymfocyten.<br />
had meegedaan aan een trial met ex-<br />
Hein is 47 jaar oud, getrouwd en heeft een dochtertje<br />
van zes jaar. Hij woont in Roermond waar hij met succes<br />
een evenementenbedrijf runt. Een jaar geleden leefde hij<br />
nog op het randje van de dood, nu zit hij kerngezond<br />
tegenover me van zijn café macchiato te genieten.<br />
Gaandeweg het interview krijg ik steeds meer bewondering<br />
voor hem: voor zijn grenzeloze optimisme, voor zijn<br />
positieve levenshouding en voor de manier waarop hij<br />
zich inzet voor de kankerpatiënt.<br />
<strong>Melanoom</strong><br />
Hein begint te vertellen: “Ik had een moedervlek op<br />
mijn bovenbeen, ongeveer een centimeter groot. Die zat<br />
daar al mijn hele leven, niks bijzonders. Op een gegeven<br />
moment werd-ie wat dikker, maar daar maakte ik me<br />
geen zorgen over. Tot ik op een bepaald moment met<br />
mijn been tegen de tafelrand stootte en het begon te<br />
bloeden. Het blééf maar bloeden en er kwam bruine<br />
zooi uit. Ik ging naar de dokter en die zei meteen: ‘Dit<br />
bevalt me niet. Ik maak een afspraak voor je met de dermatoloog’.<br />
Daar kon ik nog dezelfde dag terecht. De<br />
dermatoloog nam weefsel af voor nader onderzoek en<br />
daarna ging ik weer naar huis.<br />
Twee weken later stond later de huisarts bij me op de<br />
stoep. Hij zei: ‘Ik heb de uitslag binnen en het is niet<br />
goed. Je hebt een melanoom’. Ik wist wel dat het iets<br />
met huidkanker te maken had, maar dacht: ze snijden<br />
het wel weg. Tot de huisarts me vertelde dat het een<br />
agressieve vorm van huidkanker was. En dat je er dood<br />
aan kunt gaan. Daar schrok ik wel van. Toen hij weg<br />
was, heb ik gegoogled op ‘melanoom’. En wat je dan<br />
allemaal leest, nou, daar wordt je echt niet blij van ...<br />
Ik heb mezelf toen een heel weekend opgesloten en ben<br />
van alles gaan regelen. Want ik dacht echt: over drie<br />
weken lig ik onder de groene zoden. Ik heb mijn verzekering<br />
bestudeerd, mijn bankpapieren, de hypotheek.<br />
Allemaal voor mijn vrouw, zodat ik alles goed zou achterlaten.<br />
Lymfeklieren<br />
Na dat weekend moest ik voor een punctie naar het ziekenhuis<br />
in Roermond. Daaruit bleek dat de poortwachter<br />
klier van mijn rechterlies was aangetast. Eind juni werden<br />
er in Academische Ziekenhuis Maastricht 19 lymfeklieren<br />
verwijderd in het gebied tussen mijn navel en mijn lies.<br />
Vier daarvan bleken kankercellen te bevatten, de rest was<br />
schoon. De operatie zelf was niet vervelend; wel had ik<br />
daarna veel last van een wond bij mijn lies. Die ging flink<br />
ontsteken en moest helemaal open worden gemaakt. De<br />
arts ging er zonder verdoving met zijn vinger in om het<br />
pus eruit halen. Hij zat te duwen en te porren; het deed<br />
echt afschúwelijk veel pijn. In oktober waren de wonden<br />
geheeld. Vanaf dat moment ging ik eens in de drie maanden<br />
op controle bij de dermatoloog in Roermond. Ik dacht<br />
bij mezelf: ik ben er goed van afgekomen.<br />
Bultjes<br />
Maar na een jaar zag ik kleine bultjes op mijn bovenbeen<br />
verschijnen, net een soort puistjes. Bij de huisartsenpost<br />
dacht men dat het onderhuidse bloedinkjes waren en<br />
maakte men zich geen zorgen. Maar twee weken later<br />
zat ik voor controle bij de dermatoloog en die zei meteen<br />
dat het foute boel was. Er werden weer biopten genomen<br />
en in Maastricht werd een scan gemaakt. Daaruit<br />
bleek dat ik ook nog een plek op mijn lever had. Omdat<br />
ze het in Roermond niet aandurfden om me te behandelen,<br />
werd ik doorverwezen naar de Daniel den Hoed Kliniek<br />
in Rotterdam.<br />
Ik dacht: nu ga ik echt naar een tòpcentrum in Neder-<br />
land. Daar ben ik vast in goede handen. Maar ik kom<br />
daar en wat blijkt: de helft van de apparatuur deed het<br />
niet, de computers werkten niet. En de oncoloog had<br />
ook nog eens vreselijke haast. Hij keek in mijn dossier en<br />
zei: ‘Er zitten uitzaaiingen boven uw lies en daar kunnen<br />
we niets mee. U bent uitbehandeld’. Mijn vrouw en ik<br />
wilden hem nog allerlei vragen stellen, maar hij zei: ‘Ik<br />
heb geen tijd meer’ en stuurde ons weg. Binnen tien mi-<br />
nuten stonden we weer buiten. Vreselijk<br />
was dat. Hij had nog wel gezegd<br />
dat hij zijn collega’s in het<br />
buitenland zou benaderen, maar we<br />
hoorden de week daarna niets meer<br />
van hem.<br />
Googelen<br />
Ik dacht: ik ga niet bij de pakken<br />
perimentele medicatie in Frankrijk.<br />
Via LinkedIn kwam ik achter haar telefoonnummer.<br />
Ik heb haar meteen<br />
gebeld en we hebben meer dan een<br />
uur aan de telefoon gezeten. Ze gaf<br />
me ook de tip eens op Melanoma International<br />
Foundation te kijken, een<br />
forum voor melanoompatiënten. Je<br />
vindt daar de meest actuele informatie<br />
over experimentele behandelingen:<br />
Ipilimumab, Vemurafenib, TIL<br />
etc. Er ging echt een wereld voor me<br />
open.<br />
Via haar kreeg ik ook het e-mailadres<br />
van de arts die haar behandelde: professor<br />
Neyns in Brussel. Ik heb hem<br />
meteen gemaild en binnen een kwartier<br />
had ik zijn antwoord waarin hij<br />
me verwees naar professor Haanen<br />
van het NKI/AVL. De volgende dag<br />
heb ik meteen naar het NKI gebeld en een afspraak was<br />
snel geregeld. Tien minuten later belden ze me echter<br />
terug dat Maastricht mijn dossier niet wilde opsturen.<br />
Dus ik achter dat dossier aan. Tjonge jonge, dat was nog<br />
niet makkelijk om te krijgen, zeg! Wat een bureaucratie<br />
in zo’n ziekenhuis! Het heeft echt weken geleden geduurd<br />
voordat ik het had. En toen had ik nog maar vier<br />
pagina’s …<br />
Twee weken later had ik een afspraak en zat ik - met een<br />
incompleet dossier - bij dokter Blanken, de assistent van<br />
dokter Haanen. Moest ik hem gaan uitleggen dat ik ook<br />
een uitzaaiing in mijn lever had, want dat stond niet in<br />
het dossier. ‘Geeft niet’, zei hij, ‘we doen gewoon alle<br />
onderzoeken opnieuw’.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
vervoLg DE WONDERBAARLIJKE GENEZING VAN HEIN JAMBROERS<br />
Vemurafenib en Ipilimumab<br />
Uit een biopt bleek dat ik BRAF-positief was. Daardoor<br />
kwam ik in aanmerking voor een experimentele behandeling<br />
met Vemurafenib. Ik heb dat middel acht maanden<br />
gebruikt. Toen was de uitzaaiing in mijn lever weg<br />
en waren de meeste tumoren ook weg. Wat er nog zat,<br />
was veel kleiner geworden. Maar ja, het is een remmer,<br />
hè. Op een gegeven moment was het uitgewerkt.<br />
Ik moest toen een maand afkicken. In die tijd groeiden<br />
de tumoren ongelooflijk hard, dat was echt schokkend.<br />
Eerst hadden ze nog het formaat van een doperwt, een<br />
maand later waren ze zo groot als een ei. Na die maand<br />
heb ik nog drie tot vier keer een behandeling gehad met<br />
Yervoy (Ipilimumab), een ander experimenteel middel.<br />
Helaas deed het niets bij mij: de tumoren werden niet<br />
kleiner.<br />
16 17<br />
Toen, in juni 2011, kreeg ik<br />
slecht nieuws: er werden pas<br />
in 2012 nieuwe trials ver-<br />
wacht en gezien de snelle<br />
groei van mijn tumoren op<br />
dat moment, verwachtte men niet dat ik het eind van<br />
het jaar zou halen. In die periode barstten mijn tumoren<br />
ook regelmatig open. Had ik opeens een rode vlek op<br />
mijn broek ter hoogte van mijn bovenbeen. Of stond ik<br />
onder de douche en zag ik het bloed eruit spuiten! Ik<br />
was twee, drie keer per dag in de weer met verband.<br />
Echt een gedoe.<br />
Toen het tot me doordrong dat ik er misschien niet lang<br />
meer zou zijn, ben ik met mijn boekhouder weer van alles<br />
gaan regelen: de verzekering, de hypotheek, de<br />
eventuele verkoop van mijn zaak. Geen prettige tijd …<br />
Maar begin juli kreeg ik weer hoop. Toen werd ik door<br />
dokter Blanken gebeld met de vraag of ik deel wilde nemen<br />
aan een kleinschalig TIL-onderzoek. Ik hoefde geen<br />
moment na te denken, was zó blij dat ik nog een kans<br />
kreeg!<br />
In augustus begonnen de voorbereidingen. Ze namen<br />
een stukje weefsel uit een tumor weg, haalden daar de<br />
TIL-cellen uit en kweekten die op in het laboratorium. In<br />
die tijd moest ik regelmatig een dag vanuit Roermond<br />
naar Amsterdam reizen, maar dat vond ik niet zo’n probleem.<br />
Twee weken voordat ik met de behandeling zou<br />
starten, bleek dat ik een bacterie had in een wond op<br />
mijn been. Daardoor moest de behandeling een maand<br />
worden uitgesteld en moest een groot deel van de voorbereidingen<br />
opnieuw plaats vinden. Uiteindelijk kon ik<br />
op 3 oktober starten met de TIL-therapie.<br />
‘Toen gaf mijn<br />
lichaam aan dat het<br />
genoeg was.’<br />
TIL-therapie<br />
Ik heb in totaal drie weken in het NKI/AVL gelegen. Het<br />
klinkt misschien gek dat ik dit zeg, maar ik vond het geen<br />
zware tijd. Van de chemotherapie had ik totaal geen last.<br />
Ik ben in die week zelfs vijf kilo aangekomen. Ze hadden<br />
me namelijk aangeraden om vooral goed te eten voor het<br />
geval ik verderop in het traject geen eten meer zou verdragen.<br />
Dus dat deed ik, maar misselijk ben ik geen moment<br />
geweest. Toen ik na zeven dagen mijn TIL-cellen<br />
terug kreeg, merkte ik daar ook niets van. Ze hadden tegen<br />
me gezegd dat ik rekening moest houden met zware<br />
afstotingsreacties van mijn lichaam, bijvoorbeeld hoge<br />
koorts, botpijn. Maar nee hoor, niets. Professor Haanen<br />
kwam om het kwartier kijken, de verpleegsters stonden<br />
voortdurend aan mijn bed. Ze geloofden gewoon niet dat<br />
ik me zo goed voelde, haha.<br />
Toch was het zo.<br />
Acht uur na de TIL kreeg ik interleukine-2:<br />
groeifactor die<br />
bedoeld is om de lymfocyten<br />
een boost te geven. Da’s heel<br />
giftig spul en de behandelingen<br />
waren dan ook behoorlijk heftig. Na ongeveer een<br />
uur begon mijn lichaam erop te reageren. Ik had vreselijke<br />
rillingen, hartkloppingen, een zware ademhaling. Ook<br />
had ik het steenkoud. Die ellende duurde een uur en dan<br />
zakte het af.Normaal gesproken geven ze elf tot twaalf<br />
zakjes, om de paar uur een zakje, maar bij mij is het bij<br />
vier zakjes gebleven. Toen gaf mijn lichaam aan dat het<br />
genoeg was. Ik had hoge koorts, 42 graden, en ik plaste<br />
bijna niet meer. Dat laatste is een teken dat je nieren het<br />
opgeven. Maar ik maakte me geen zorgen, want dokter<br />
Haanen had gezegd dat het niet om het aantal zakjes<br />
ging, maar om het aantal TIL-cellen dat ik had gekregen.<br />
En met 196 miljard cellen was dat enorm hoog.<br />
Intensive care<br />
Ik werd overgebracht naar de intensive care, waar ik twee<br />
dagen aan zesendertig slangetjes heb gelegen. Daar lag ik<br />
dan, tussen allemaal ernstig zieke mensen, terwijl ik me<br />
vooral opgelucht voelde dat het vanaf nu bergopwaarts<br />
zou gaan. Het enige wat ik had, was een dik been. Ik hield<br />
echt vreselijk veel vocht vast, was zo’n vijftien kilo zwaarder.<br />
De ene na de andere dokter of verpleegster kwam<br />
langs om te vragen hoe het met me ging en ze waren allemaal<br />
verbaasd dat ik er zo vrolijk bij lag en grapjes lag te<br />
maken. Ik mocht lekker veel waterijsjes, deed er geen oog<br />
dicht maar maakte wel met iedereen een praatje. Er was<br />
een broeder die zei: ‘Ik heb nog nooit zo’n lollige patiënt<br />
gehad’.<br />
Na twee dagen mocht ik terug naar de afdeling. Daar<br />
heb ik nog een dag of vijf gelegen en toen mocht ik naar<br />
huis. Dat was maar goed ook, want ik verveelde me rot<br />
en ik verlangde naar mijn vrouw en dochter. Ik had nog<br />
even een klein dipje, waardoor het feest bijna niet was<br />
doorgegaan, maar gelukkig knapte ik snel weer op.<br />
Thuis<br />
Thuis heb ik een week rustig aan gedaan. Beetje op de<br />
bank gehangen, af en toe een klein stukje gelopen. Ik<br />
had geen conditie meer, dat was goed te merken. En ik<br />
was moe, want ik had die drie weken in het ziekenhuis<br />
nauwelijks geslapen. Maar geestelijk ging het prima met<br />
me. Na ruim een week had ik wel weer zin om te gaan<br />
werken. Dat mocht van dokter Haanen, mits ik grote<br />
groepen zou vermijden, want mijn immuunsysteem was<br />
natuurlijk nog zwak. Dus ik ging weer aan de slag en<br />
meteen ook full time, want ik voelde me goed.<br />
De tumoren verdwenen in drie maanden tijd als sneeuw<br />
voor de zon. Twee weken na de behandeling waren ze al<br />
met 25-30% geslonken. Vier weken na de behandeling<br />
met meer dan 50%. Acht weken daarna had ik nog één<br />
bult zo groot als een druif, maar daar zat alleen maar<br />
vocht in. Drie maanden later was alles weg: mijn bloedwaarden<br />
waren normaal, ik hield geen vocht meer vast<br />
en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes maanden<br />
na de behandeling mocht van dokter Haanen de<br />
vlag uit, toen werd ik helemaal beter verklaard.<br />
Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad. Maar waarschijnlijk<br />
heeft het ook geholpen dat ik lichamelijk in heel goede<br />
conditie was. De twee patiënten die vóór mij met TIL<br />
behandeld waren, hadden minder geluk. Bij de ene had<br />
de therapie helemaal geen effect. Bij de andere werd<br />
even een stilstand bereikt, maar hij is later toch overleden<br />
aan een hersentumor. Voor die mensen was TIL echt<br />
een heel zware behandeling, misschien wel tè zwaar.<br />
Dat vonden de verpleegkundigen ook. Maar ja, die patienten<br />
waren een stuk ouder dan ik en hun lichaam had<br />
het al zwaar te verduren gehad door eerdere behandelingen.<br />
Na mij zijn nog twee patiënten behandeld. Eén daarvan<br />
is binnen één maand genezen, bij de ander is stilstand<br />
bereikt. Al met al dus heel goede resultaten, als je bedenkt<br />
dat twee van de vijf zo goed als genezen zijn”.<br />
Grotere TIL-studie<br />
Dokter Haanen probeert momenteel de financiering van<br />
een grotere TIL-studie rond te krijgen. Deze studie zal<br />
plaatsvinden in samenwerking met een ziekenhuis in<br />
Manchester, Christie Hospital, en een kankercentrum in<br />
Denemarken. De farmaceutische industrie is niet bereid<br />
het onderzoek te financieren, want aan een TIL komt<br />
nauwelijks medicatie te pas. Dus moet het geld uit andere<br />
bronnen komen. Hein hoopt dat het gaat lukken<br />
om TIL bij meer mensen in Nederland te gaan toepassen.<br />
“Wanneer de behandeling in een vroeg stadium bij<br />
meer patiënten wordt toegepast, zijn de resultaten misschien<br />
nòg beter. En dat kost dan eenmalig circa 50.000<br />
euro: een bedrag dat veel lager ligt dan bij Ipilimumab of<br />
Vemurafenib omdat dit slechts tijdelijke oplossingen<br />
zijn”.<br />
NKI<br />
Hein is zeer te spreken over het NKI. Hij vindt dat andere<br />
ziekenhuizen er een voorbeeld aan kunnen nemen.<br />
“Ze gaan er op een heel positieve manier met je om”,<br />
vertelt hij. “Het glas is er meestal halfvol en ze zijn ook<br />
heel open en direct. Dat spreekt me aan, want zo zit ik<br />
zelf ook in elkaar. Dat ze alles op één dag plannen, vind<br />
ik ook heel prettig. ‘s Ochtends vinden de onderzoeken<br />
plaats en nog diezelfde dag is de uitslag bekend en heb<br />
je een gesprek met de behandelende arts. Je weet dus<br />
meteen waar je aan toe bent en dat geeft enorm veel<br />
rust. Ik had nooit slapeloze nachten, lag niet te piekeren<br />
of me zorgen te maken, want ik wist wat er te gebeuren<br />
stond.<br />
Wat ik ook heel goed vind: je hebt er ook echt een stem<br />
in de behandeling. Ze staan met zijn allen om je bed,<br />
bespreken je situatie en vragen wat je ervan vindt. Je<br />
hoort de voors en tegens en jíj bepaalt mede wat er gaat<br />
gebeuren. Dat geeft je een gevoel van controle en dat is<br />
heel belangrijk op zo’n moment.<br />
Verder is iedereen er heel aardig. Ik heb een goede band<br />
met professor Haanen. En dokter Blanken, dat is ook<br />
echt een topper. Heel open en direct, dat kan ik erg<br />
waarderen.<br />
Ik heb best wel gelachen in die tijd. Niet alleen op de<br />
intensive care, maar ook op andere momenten. Ik weet<br />
nog heel goed dat een chirurg van het NKI bij mij een<br />
drain moest zetten. Een kleine operatieve ingreep waarbij<br />
ik lokaal verdoofd werd. Hij was bezig om dat ding<br />
erin te krijgen en ondertussen zaten we elkaar moppen<br />
te vertellen. Het is een rare ervaring dat je lol staat te<br />
maken met een topchirurg in Nederland. Ja, daar heb ik<br />
goede herinneringen aan.<br />
Eens in de drie maanden ga ik terug voor controle. Dan<br />
voel ik geen angst. Ik loop altijd even langs de afdeling<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
vervoLg DE WONDERBAARLIJKE GENEZING VAN HEIN JAMBROERS<br />
waar ik gelegen heb. Even dag zeggen, een praatje ma-<br />
ken. Het klinkt misschien gek, maar ik kijk helemaal niet<br />
negatief terug op wat ik heb meegemaakt. Ik ben ervan<br />
overtuigd dat het een doel had. Het is niet ‘zomaar’ ge-<br />
beurd; ik moet er iets mee doen.<br />
Dochtertje<br />
Ik weet nog goed dat er bij ons in Roermond een brandweercommandant<br />
stierf. Dat was een jaar voordat bij mij<br />
dat melanoom werd ontdekt. We hadden regelmatig<br />
contact bij evenementen, dus ik kende hem vrij goed. Hij<br />
was net een maand met de VUT toen hij te horen kreeg<br />
dat hij kanker had. Het was terminaal; hij had nog maar<br />
drie maanden te leven. Ik dacht toen bij mezelf: als ik nu<br />
nog drie maanden te leven had, dan laat ik niet met me<br />
sollen. Ik word geen proefkonijn, maar verkoop de zaak<br />
en ga drie maanden lang leuke dingen doen met mijn<br />
gezin. Reisjes maken en zo. En verdorie, een jaar later<br />
kreeg ik een soortgelijk bericht! En het gekke is, dan kijk<br />
je er toch heel anders tegenaan! Ik dacht eigenlijk maar<br />
één ding: ik wil mijn kleine meisje groot zien worden.<br />
Dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd: ‘Jullie mogen<br />
alles met me doen, als ik Jenna maar zie opgroeien’.<br />
18 19<br />
Mijn dochtertje is nu bijna zes. Ze heeft een hoop voor<br />
haar kiezen gehad en hoe ze daar-<br />
mee omgegaan is, petje af! Ze ging<br />
bijna altijd mee naar het ziekenhuis,<br />
stond overal met haar neus bovenop.<br />
De bulten op mijn been, de<br />
wonden, het bloeden, ze heeft het allemaal gezien en<br />
hielp zelfs met verbinden. Ze was heel betrokken en tegelijkertijd<br />
ook heel nuchter. Op DVD had ze een tekenfilmpje<br />
gezien dat “Paultje en de Draak” heette. Het<br />
ging over chemoriddertjes die een draak (de tumor) versloegen.<br />
Die chemoriddertjes zouden papa ook gaan<br />
helpen, daar was ze van overtuigd. Ik zie haar nog met<br />
het slangetje van het infuus in de handen staan en zeggen:<br />
‘Chemoriddertjes, zet ‘m op!’ Toen ik vertelde dat<br />
ik weer beter was, zei ze heel relaxed: ‘Wist ik toch’.<br />
Voor mijn vrouw was het daardoor ook een stuk makkelijker.<br />
Het was een beetje twee tegen één, hè: ik was<br />
positief, mijn dochter was positief, dan kon zij niet achterblijven.<br />
Positief<br />
Dat is ook wat ik anderen wil meegeven: wees positief. Zit<br />
niet bij de pakken neer, maar pak de regie waar dat kan.<br />
Vraag bij twijfel altijd een second opinion aan. Zorg dat je<br />
de meest actuele informatie hebt over behandelmogelijk-<br />
‘Chemoriddertjes,<br />
zet ‘m op!’<br />
heden door bijvoorbeeld op internationale fora te kijken.<br />
Aarzel niet om BRAF-remmers te gebruiken, want die<br />
kunnen je kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen.<br />
Maar vooral: geniet van het leven. Piekeren en blijven<br />
hangen in doemscenario’s heeft totaal geen zin. Zet die<br />
knop om. Dat is misschien niet gemakkelijk en het duurt<br />
even voordat het lukt, maar het helpt wel. Daarmee<br />
maak je het niet alleen gemakkelijker voor jezelf, maar<br />
ook voor anderen.<br />
Wat ook belangrijk is: praat veel met anderen over je<br />
ziekte. Dat helpt je zo ontzettend veel bij het verwerken.<br />
Sta open voor gesprekken, en wees zelf ook open. Dan<br />
maak je de drempel voor anderen ook lager. Je kunt ook<br />
een uitgebreide mail sturen aan iedereen die je kent,<br />
waarin je beschrijft wat er met je aan de hand is en wat<br />
je wel of niet van je omgeving verwacht. Ik heb dat ook<br />
gedaan en het heeft mij veel rust gegeven.<br />
Publiciteit<br />
Willen de meeste patiënten na hun behandeling zo min<br />
mogelijk met hun ziekte bezig zijn, Hein zoekt sinds zijn<br />
genezing actief de publiciteit op. Hij vindt het belangrijk<br />
dat de TIL-behandeling breder onder de aandacht wordt<br />
gebracht en dat er geld wordt opgehaald voor TIL-onderzoek,<br />
zodat de therapie straks voor meer mensen beschikbaar<br />
is. Om die reden werkt hij<br />
onder andere mee aan mailings van<br />
het KWF, is hij actief op internationale<br />
fora en op Facebook, en verschijnt<br />
hij op verzoek op conferenties<br />
om zijn verhaal te vertellen. Op dit moment heeft hij<br />
plannen om een benefietconcert te organiseren. Met de<br />
opbrengst ervan wil hij niet alleen een vervolgtrial van<br />
de TIL ondersteunen, maar ook projecten die direct ten<br />
goede komen aan de kankerpatiënt. Hein denkt aan<br />
praktische dingen, bijvoorbeeld de aanschaf van koelkussens<br />
om haaruitval tijdens chemo te voorkomen of<br />
van hometrainers die in de ziekenhuiskamer komen te<br />
staan. Maar ook het vervullen van een laatste wens behoort<br />
tot de mogelijkheden.<br />
“Ik heb mijn eerste mailtje over dit concert verzonden<br />
op de dag dat ik de TIL-cellen kreeg”, vertelt hij. “Zoveel<br />
vertrouwen had ik in de behandeling. Ook in de<br />
toekomst heb ik vertrouwen. Ik geniet echt elke dag van<br />
de tweede kans die ik heb gekregen”.<br />
Wat doet PD-1?<br />
PD-1 (Programmed Dead-1) is een molecuul dat voorkomt<br />
op verschillende cellen van het immuunsysteem,<br />
zoals geactiveerde T-cellen, B-cellen en macrofagen.<br />
Deze immuun cellen spelen een belangrijke rol bij het<br />
opruimen van bijvoorbeeld tumorcellen. PD-1 bindt<br />
zich specifiek aan een andere molecuul, PDL-1 (Programmed<br />
Dead Ligand -1), dat ook voorkomt op de<br />
buitenkant van cellen. Maar als PD-1 op de immuuncel<br />
bindt aan dit specifieke PDL-1 op een andere cel, dan<br />
heeft deze binding een remmende functie en stopt<br />
deze immuncel met het ‘ aanvallen’ van deze cel.<br />
Op de buitenkant van melanoomcellen zit vaak ook<br />
PDL-1. Het gevolg hiervan is dat als een immuuncel de<br />
melanoomcel wil aanvallen en opruimen (zodat de tumor<br />
niet verder groeit), dan bindt de PD-1 op deze<br />
actieve immuuncel aan de PDL-1 op de melanoomcel.<br />
Hierdoor stop de immuuncel de aanval en overleeft de<br />
tumorcel, waardoor die kan blijven delen en de tumor<br />
groter wordt.<br />
Wat doet MK-3475?<br />
MK-3475, ook wel anti-PD-1, is een stof (antilichaam)<br />
dat zich ook specifiek bindt aan PD-1. Omdat deze<br />
stof bindt aan PD-1, kan het PDL-1 op de tumorcellen<br />
zich niet meer kan binden aan de immuuncellen. Kort<br />
gezegd wordt door de binding van anti-PD-1 de remmende<br />
werking van PDL-1 geblokkeerd. Hierdoor<br />
wordt de immuu<strong>nr</strong>eactie dus niet geremd.<br />
Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1<br />
studie waarin 132 patiënten met vergevorderd en uitgezaaide<br />
melanomen zijn behandeld met MK-3475<br />
van Merck (MSD in Europa).<br />
Wat is er uit de studie gebleken?<br />
In de studie zijn de patiënten in 3 groepen verdeeld:<br />
groep 1: elke 3 weken een lage dosis anti-PD-1, groep<br />
2: elke 3 weken een hoge dosis anti-PD1, en groep 3:<br />
Door Inge van Houdt<br />
fase 1 studie: veeLbeLovende<br />
resuLtaten met anti-pd1<br />
Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1 studie waarin<br />
patiënten met vergevorderd en uitgezaaide melanomen zijn behandeld<br />
met MK-3475 van Merck (MSD in Europa).<br />
Medisch<br />
elke 2 weken een hoge dosis anti-PD1. Uit de studie van<br />
Merck is gebleken dat 51% van de patiënten na 12 weken<br />
behandeling met anti-PD1, een reactie tegen de tumor<br />
ontwikkelden. In 9% deze patiënten was zelfs te<br />
zien dat de tumor(en) volledig was/waren verdwenen.<br />
Noemenswaardig is ook dat 41% de 27 patiënten die<br />
eerder met ipilimumab werden behandeld, ook een reactie<br />
tegen de tumor hadden.<br />
Vervolgstudie:<br />
Deze veelbelovende resultaten hebben Merck er toe gezet,<br />
een wereldwijde fase II studie te starten waarin de<br />
therapeutische effecten van MK-3475 worden vergeleken<br />
met standaard chemotherapeutische behandelingen<br />
in patiënten met vergevorderde melanomen.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
Medisch<br />
In augustus 2010 werden de resultaten<br />
bekend gemaakt van een studie, waarbij<br />
ipilimumab + dacarbazine (DTIC) werd<br />
vergeleken met DTIC alleen, bij de behandeling<br />
van uitgezaaid melanoom. De<br />
patiënten in het onderzoek waren niet<br />
eerder voor hun uitzaaiingen behandeld.<br />
De studie toonde een duidelijke verbetering<br />
van de overleving voor de groep die<br />
ipilimumab kreeg.<br />
20 21<br />
Recent zijn nieuwe gegevens uit deze<br />
studie bekend gemaakt over de overleving<br />
na 4 jaar. Ook na 4 jaar zijn de patienten<br />
die ipilimumab hebben gekregen<br />
beter af: ongeveer 20% is nog in leven, in<br />
de DTIC-groep nog slechts 10%. Verder<br />
Door Jan de Jong<br />
muLtidiscipLinair<br />
symposium meLanoom<br />
Bijwerkingen ipilimumab<br />
Dr. A. van de Eertwegh uit het VuMC<br />
sprak over de bijwerkingen van ipilimumab<br />
(Yervoy) en hoe deze te behandelen.<br />
Ipilimumab stimuleert de afweer van het<br />
lichaam en de bijwerkingen zijn daar een<br />
gevolg van: er treedt ook een afweer op<br />
tegen gezonde cellen. Als de patiënt door<br />
een ervaren team wordt behandeld zijn<br />
deze, soms ernstige, bijwerkingen goed<br />
te behandelen. Vaak kan daarna de behandeling<br />
met ipilimumab weer worden<br />
voortgezet. De ernstige bijwerkingen zijn<br />
Door Jan de Jong<br />
ipiLimumab<br />
verbetert overleving ook op langere termijn.<br />
lijkt de sterftecurve af te vlakken, wat zou<br />
kunnen wijzen op een nog langduriger<br />
effect bij de patiënten die goed hebben<br />
gereageerd op de behandeling. Er zijn<br />
wel een aantal kanttekeningen bij deze<br />
reden om deze therapie te centraliseren<br />
in een beperkt aantal ziekenhuizen, waar<br />
men voldoende ervaring heeft. Een overzicht<br />
van de centrumziekenhuizen vindt u<br />
op onze website http://www.melanoom.<br />
nfk.nl/huidkanker/melanoom/richtlijnen<br />
Registratie patiënten<br />
Naast centralisatie worden er ook afspraken<br />
gemaakt over registratie van alle melanoompatiënten<br />
in niet meer te opereren<br />
stadium 3 en 4. Dr. K. van der Hoeven<br />
(LUMC) vertelde over deze registratie, die<br />
resultaten te maken. De gebruikte dosering<br />
ipilimumab was ruim drie keer zo<br />
hoog als die bij de trial waarop ipilimumab<br />
werd geregistreerd. De behandeling<br />
met deze hoge dosering is nog niet geregistreerd.<br />
Verder kregen de patiënten<br />
een onderhoudsbehandeling met ipilimumab,<br />
de DTIC-groep niet. De overleving<br />
was weliswaar duidelijk beter dan in<br />
de groep die alleen DTIC kreeg, maar in<br />
de ipilimumabgroep is inmiddels ook<br />
80% van de patiënten overleden. Er<br />
wordt dus wel vooruitgang geboekt,<br />
maar er zullen nog betere therapieën<br />
moeten worden gevonden om de vooruitzichten<br />
voor alle patiënten met uitgezaaid<br />
melanoom te verbeteren.<br />
Voor de tweede keer organiseerde de werkgroep immunotherapie Nederland een multidisciplinair<br />
symposium over melanoom op 21 november j.l. Een bijeenkomst voor onderzoekers, dermatologen,<br />
medisch-oncologen, chirurgen en oncologie-verpleegkundigen. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> was er<br />
ook. Hieronder een korte samenvatting van de besproken onderwerpen van het symposium.<br />
door de overheid verplicht is gesteld bij de<br />
vergoeding van ipilimumab en vemurafenib<br />
(Zelboraf). Door alle patiënten in stadium<br />
3 en 4 te registreren kan over enkele<br />
jaren een betere inschatting worden gemaakt<br />
van de nuttige effecten van deze<br />
dure middelen en de totale kosten ervan<br />
(medicijnen + alle bijkomende kosten als<br />
gevolg van de bijwerkingen). De registratie<br />
zal helaas geen antwoord kunnen geven<br />
op de vraag welke patiënten baat<br />
hebben bij ipilimumab en wie niet. Immers<br />
als je kunt voorspellen wie geen baat heeft<br />
bij het middel, dan kun je die patiënt deze<br />
ingrijpende therapie besparen.<br />
Trials oogmelanoom<br />
Dr. E. Kapiteijn uit het LUMC hield een<br />
lezing over het oogmelanoom. Helaas is<br />
er voor de groep patiënten die uitzaaiingen<br />
krijgen (meestal naar de lever) geen<br />
goede behandeling beschikbaar. Patiënten<br />
worden nu bij voorkeur in een trial<br />
(onderzoek) behandeld. Recent zijn er 2<br />
onderzoeken in Nederland gestart: in het<br />
LUMC met sotrastaurin een proteïnekinase-C<br />
remmer en in het AvL met ipilimumab<br />
en RFA (radiogolven) van uitzaaiingen<br />
in de lever.<br />
PET- en CT-scans<br />
Over PET- en CT-scans bij het melanoom<br />
van de huid hield dr. E. Bastiaannet<br />
(LUMC) een lezing. Beide onderzoeken<br />
vullen elkaar aan. Een CT toont longmetastasen<br />
eerder dan een PET-scan, terwijl<br />
een PET-scan beter is in het aantonen van<br />
bot- en huidmetastasen. Een combinatie<br />
van beide levert de meeste gegevens op,<br />
maar bijna nooit is het van belang bij de<br />
keuze voor de behandeling. In de pas uitgebrachte<br />
richtlijn wordt dan ook geadviseerd<br />
om als er onderzoek naar metastasen<br />
moet worden gedaan te kiezen voor<br />
de CT.<br />
Epigenetische afwijkingen<br />
“Epigenetische fenomenen bij naevi en<br />
melanomen” was de titel van de bijdrage<br />
van dr. K. van den Hurk (MUMC). Genetische<br />
afwijkingen zijn veranderingen in<br />
het DNA van de kankercel, zoals de<br />
BRAF-mutatie. Bij epigenetische afwijkingen<br />
is het DNA intact, maar zijn sommige<br />
genen door kleine veranderingen in de<br />
structuur niet meer af te lezen en daardoor<br />
als het ware uitgeschakeld. Deze<br />
epigenetische veranderingen zijn net als<br />
DNA veranderingen in kaart te brengen,<br />
zoals later prof M. van Steensel liet zien.<br />
Inzicht in epigenetische veranderingen<br />
kan uiteindelijk leiden tot nieuwe vormen<br />
van behandeling.<br />
Dr. H. Kusters van de Velden vertelde<br />
over de zeer zeldzame melanomen van<br />
de hersen- en ruggenmergvliezen, waarbij<br />
soms onderscheid met hersenmetastasen<br />
van een melanoom van de huid moeilijk<br />
is.<br />
Nacontrole<br />
Dr. A. Brecht Francken (AvL) sprak over<br />
de nacontrole van melanoompatiënten<br />
met stadium 1 en 2 (alleen lokaal melanoom,<br />
zonder uitzaaiingen naar lymfklieren<br />
of naar andere plaatsen in het lichaam).<br />
De doelen van de nacontroles<br />
zijn: het opsporen van nieuwe melanomen,<br />
controle van de lymfklieren, het informeren<br />
van de patiënt en controle op<br />
het eigen medische handelen.<br />
Nieuwe melanomen worden in 75% van<br />
de gevallen door de patiënt zelf gevonden,<br />
dus daarvoor lijkt de nacontrole<br />
geen winst op te leveren. De spreekster<br />
meende dat controles een belangrijke rol<br />
zouden kunnen spelen bij verbetering<br />
van de kwaliteit van leven. In de nieuwe<br />
richtlijn wordt geadviseerd voor elke patient<br />
een eigen zorgplan te maken. Daarin<br />
kan, al naar gelang de wensen en de behoeften<br />
van de patiënt, worden afgesproken<br />
hoe vaak en hoelang er controles<br />
zullen zijn. Het is meer begeleiden dan<br />
controleren. Voor patiënten dus zaak met<br />
hun behandelaar dat zorgplan te maken<br />
en daarin goede afspraken te maken over<br />
de controles, eventuele psychosociale begeleiding<br />
en afspraken over wat te doen<br />
als tussen controles een nieuwe verdachte<br />
plek wordt gevonden.<br />
Het aantal melanoomdiagnoses neemt<br />
toe, elk jaar met ca 4%. Vooral onder ouderen<br />
is het een steeds groter probleem,<br />
ook al omdat het aantal dikke melanomen<br />
in deze groep toeneemt. Ook de<br />
sterfte aan melanoom neemt de laatste<br />
jaren toe. We moeten nog afwachten of<br />
de nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling<br />
van uitgezaaid melanoom daar<br />
verandering in zullen brengen.<br />
Bij de cijfers moet wel worden bedacht,<br />
dat de stijging, of een deel daarvan, een<br />
gevolg zou kunnen zijn van het eerder<br />
vaststellen van een melanoom of een andere<br />
beoordeling door de patholoog-anatoom.<br />
Onderzoeksresultaten<br />
Jonge onderzoekers, drs. B.Koster<br />
(VuMC), drs. H. Teulings (AMC) en drs.<br />
K. Bol (UMCN) toonden voorlopige resultaten<br />
van onderzoek in hun centrum. Onderzoek<br />
naar immunologische veranderingen<br />
in de schildwachtklier na inbrengen<br />
ipilimumab (Vu), behandeling van huidmetastasen<br />
met monobenzone en imiquimod<br />
(NKI) en tenslotte dendritische-celvaccinatie<br />
(Nijmegen). Er worden<br />
positieve resultaten gevonden. Helaas zal<br />
het nog wel even duren voor er voldoende<br />
gegevens zijn om de precieze waarde<br />
van deze behandelingen vast te stellen.<br />
Zorg pad <strong>Melanoom</strong><br />
Mevr. M. de Boer vertelde wat het IKNL<br />
allemaal kan doen om de medisch specialisten<br />
te ondersteunen bij hun behandeling<br />
van kanker. Zo is er net een Zorg pad<br />
<strong>Melanoom</strong> gemaakt, waarvan ziekenhuizen<br />
gebruik kunnen maken om hun eigen<br />
melanoomzorg te organiseren. IKNL doet<br />
dat voor de beste kwaliteit van zorg voor<br />
de patiënt. Helaas wordt die patiënt nauwelijks<br />
betrokken bij het werk van IKNL.<br />
Huidmonitor app<br />
Aan het einde van het symposium was er<br />
een discussie over Huidmonitor, de app<br />
van <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>, tussen dr. Marcel<br />
Bekkenk de initiatiefnemer van Huidmonitor<br />
en dr. Michelle van Rossum uit<br />
het UMC Radboud. De laatste had vooral<br />
juridische bezwaren (ontbreken keurmerk)<br />
en vindt de informatie die de app<br />
verschaft te summier. Marcel Bekkenk<br />
was uiteraard voorstander van het gebruik<br />
van de nieuwe technieken om mensen<br />
bewust te maken van de risico’s op<br />
melanoom en kon melden dat er al een<br />
aantal melanomen zijn ontdekt na gebruik<br />
van de app. Het merendeel van de<br />
zaal zag meer voor- dan nadelen.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
Oproep<br />
doe jij mee aan de<br />
proeftuin van kanker.nL?<br />
Kanker.nl<br />
Kanker.nl wordt een website waar iedereen<br />
te maken heeft (gehad) met kanker<br />
betrouwbare informatie over kanker en<br />
(patiënten)organisaties kan vinden, en<br />
waar je als deelnemer mee kunt doen<br />
aan discussiegroepen en ‘anderen zoals<br />
jij’ online kunt ontmoeten. Je wordt<br />
deelnemer door een persoonlijk profiel<br />
aan te maken. Dit profiel zorgt ervoor<br />
dat je informatie op maat ontvangt en<br />
met mensen in contact kunt komen met<br />
overeenkomstige profielkenmerken.<br />
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding,<br />
de Nederlandse Federatie<br />
van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK),<br />
Integraal Kankercentrum Nederland<br />
(IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid<br />
(IKZ).<br />
22 23<br />
Uitnodiging<br />
deelname proeftuin Kanker.nl<br />
Kanker.nl zoekt deelnemers voor in de<br />
proeftuin. De proeftuin is een besloten<br />
omgeving waar vanaf december de mogelijkheden<br />
van Kanker.nl uitgebreid getest<br />
worden. Na afloop van deze periode,<br />
in april 2013, wordt Kanker.nl gelanceerd.<br />
Wil jij als (ex-)patiënt of naaste ons hel-<br />
pen om als een van de eerste gebruikers<br />
het platform Kanker.nl in de proeftuin te<br />
testen? Meld je dan aan!<br />
De proeftuin is vanaf december tot en<br />
met maart 2013 open. Vanaf december<br />
starten de eerste deelnemers met testen,<br />
in de loop der tijd wordt het aantal testers<br />
steeds groter en worden er ook<br />
steeds meer mogelijkheden van Kanker.<br />
nl aangeboden. De proeftuin wordt zo<br />
steeds completer. Op het eind van maart<br />
2013 moet de proeftuin zodanig gereed<br />
zijn, dat lancering van Kanker.nl volgt in<br />
april 2013.<br />
Start met prostaatkanker,<br />
eierstokkanker, polyposis, leukemie<br />
en dikkedarmkanker<br />
In de eerste fase van de proeftuin starten<br />
we met vijf kankersoorten: eierstokkanker,<br />
dikkedarmkanker, prostaatkanker,<br />
leukemie en FAP (Polyposis).<br />
Maar ook anderen kunnen zich alvast<br />
aanmelden<br />
Ook wanneer jij als (ex-)patiënt of naaste<br />
te maken hebt (gehad) met een andere<br />
kankersoort, kun je je wel alvast<br />
aanmelden voor de proeftuin. Je wordt<br />
dan op een later tijdstip uitgenodigd<br />
voor de proeftuin. Langzamerhand breiden<br />
we de proeftuin uit met steeds meer<br />
kankersoorten.<br />
Het testen doe je thuis op je eigen com-<br />
puter, wanneer het jou uitkomt en ge-<br />
beurt deels aan de hand van een of<br />
meerdere opdrachten. De tijd die je erin<br />
steekt, kun je zelf bepalen en varieert van<br />
een uur tot een paar uur per week. Van<br />
tevoren ontvang je een duidelijke uitleg.<br />
Aanmelden<br />
Ben je nieuwsgierig geworden en wil je<br />
ons helpen met testen? Meld je dan aan<br />
voor de proeftuin. Stuur een e-mail<br />
naar: proeftuin@kanker.nl. Zet in de<br />
mail je voor- en achternaam en vermeld<br />
dat je mee wilt doen aan de proeftuin.<br />
Daarna ontvang je een bevestiging met<br />
meer informatie en uitleg.<br />
Voor meer informatie over de proeftuin<br />
zie www.kanker.nl/werkmee/proeftuin<br />
kanker.nL<br />
zoekt<br />
enthousiaste<br />
moderatoren<br />
Zit jij veel op online sociale netwerken en<br />
vind je het tegelijkertijd waardevol om je<br />
in te zetten voor mensen die geraakt zijn<br />
door kanker? Vind je het leuk om gesprekken<br />
van deelnemers in goede banen te<br />
leiden? Meld je dan aan als moderator van<br />
Kanker.nl. Op het nieuwe Kanker.nl speelt<br />
de community vanaf de opening van de<br />
proeftuin een hele belangrijke rol. Hier<br />
kunnen patiënten, naasten en andere geinteresseerden<br />
discussies en groepen starten.<br />
De deelnemers op Kanker.nl kunnen<br />
online met elkaar in contact komen, ervaringen<br />
uitwisselen en hun mening geven.<br />
Uiteraard met respect voor elkaar.<br />
Wat ga je doen?<br />
Kanker.nl is op zoek naar mensen die als<br />
moderator de discussiegroepen willen leiden,<br />
vanaf het moment dat de proeftuin<br />
van Kanker.nl wordt geopend (in december).<br />
Als moderator ben je het eerste aanspreekpunt<br />
voor vragen, opmerkingen en<br />
suggesties binnen de discussiegroepen op<br />
Kanker.nl. Maar je zorgt vooral voor een<br />
veilige plek waar mensen in een prettige<br />
sfeer hun zorgen of vragen kunnen delen.<br />
Als moderator begeleid je (op vrijwillige<br />
basis) één of meerdere groepen. Dit houdt<br />
in dat je dagelijks kijkt hoe het gaat in de<br />
groep en of er bijvoorbeeld vragen zijn.<br />
Afhankelijk van het aantal groepen en de<br />
activiteit van de deelnemers, schatten we<br />
in dat hier minimaal vier uur per week mee<br />
bezig bent. Je brengt verslag uit aan de<br />
communitymanager die de gehele community<br />
beheert. En je hebt regelmatig<br />
overleg met collega-moderatoren.<br />
Wat kun je van ons verwachten?<br />
Voordat je aan de slag gaat, krijg je van<br />
ons een training op ons kantoor. Je wordt<br />
begeleid door de communitymanagers.<br />
Jaarlijks is er een bijeenkomst waarbij je je<br />
collega-moderatoren kunt ontmoeten en<br />
ervaringen kunt uitwisselen. Je reiskosten<br />
worden hierbij vergoed.<br />
Wil je meer weten?<br />
Wil je meer informatie? Vraag het volledige<br />
functieprofiel aan. Dit kun je doen door<br />
een mailtje te sturen naar één van de community<br />
managers, Peter: pheine@kanker.<br />
nl of Joska: jvanasselt@kanker.nl.<br />
coLofon<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws is een uitgave van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> en verschijnt 4 keer per jaar.<br />
Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.<br />
Redactie <strong>Melanoom</strong> Nieuws<br />
Secretariaat <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
Eindredactie: Karin Brunia<br />
Postbus 9722, 4801 LV Breda<br />
Redactie: Annemaret Bouwman<br />
Tel. 088-002 97 46<br />
Inge van Houdt<br />
secretariaat@stichtingmelanoom.nl<br />
Jan de Jong<br />
Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>,<br />
Youssef el Yahemdy<br />
Purmerend<br />
Vormgeving en productie<br />
Matt Art, Concept & Design, tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl<br />
Drukwerk<br />
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl<br />
Kopij<br />
Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 25 februari<br />
Kopij bij voorkeur aanleveren via redactie@stichtingmelanoom.nl<br />
meLanoom nieuws<br />
zoekt redacteuren!<br />
Wil jij een bijdrage leveren aan het<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws door het schrijven<br />
van artikelen, columns of interviews<br />
en heb jij een vlotte pen? Neem dan<br />
contact op met de redactie van het<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws en mail naar:<br />
redactie@stichtingmelanoom.nl<br />
MELANOOM NIEUWS<br />
DIGITAAL!<br />
Ontvangt u het <strong>Melanoom</strong> Nieuws<br />
liever in uw mailbox dan in uw<br />
brievenbus?<br />
Mail of bel dan met het secretariaat.<br />
Telefoon: 088-0029746<br />
E-mail: secretariaat@<br />
stichtingmelanoom.nl<br />
Lotgenotencontact<br />
Tel: 088-002 97 47<br />
hulplijn@stichtingmelanoom.nl<br />
Website<br />
www.stichtingmelanoom.nl<br />
Webredactie<br />
Jan de Jong<br />
webredactie@stichtingmelanoom.nl<br />
Korte<br />
berichten<br />
nieuw<br />
postbusnummer<br />
secretariaat<br />
stichting<br />
meLanoom<br />
Zoals u in het schijven van het bestuur<br />
kunt lezen, is onze zeer gewaardeerde<br />
secretariaatsmedewerkster Inge Ramaker<br />
ziek geworden en heeft zij moeten<br />
besluiten te stoppen met het secretariaat.<br />
Het secretariaat is overgenomen<br />
door Sylvie Wauters. Dit betekent dat<br />
het postbusnummer van de <strong>Stichting</strong> is<br />
gewijzigd in:<br />
Postbus 9722, 4801 LV Breda.<br />
Het telefoonnummer is ongewijzigd:<br />
088 – 002 97 46.<br />
<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012
STICHTING<br />
MELANOOM<br />
Vriend<br />
Vriend<br />
je staat naast me<br />
door niet in te gaan<br />
op de dagen waar medelijden verleidelijk is<br />
voor het grijpen ligt<br />
vanzelfsprekend lijkt<br />
niet in op onder tussen bij<br />
maar met<br />
jouw sterkte ik<br />
naast me<br />
als zwakte op de loer ligt<br />
kan ik mijn eigen hoofd rechthouden.<br />
Marina San Giorgi