20.09.2013 Views

Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

Melanoomnieuws nr 4 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

nieuws<br />

<strong>Melanoom</strong><br />

jaargang 14 • nummer 4 • december 2012<br />

<strong>Stichting</strong> Linda tegen<br />

melanoom zamelt geld<br />

in voor melanoomkankeronderzoek<br />

De wonderbaarlijke<br />

genezing van Hein Jambroers<br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

Het <strong>Melanoom</strong> forum<br />

Behandeling met TILs:<br />

de stand van zaken<br />

www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />

1


2<br />

Inhoud<br />

Van het bestuur pag. 3<br />

Nieuws: <strong>Stichting</strong> Linda tegen<br />

melanoom pag. 4<br />

Nieuws: Inloophuizen voor steun,<br />

advies en lotgenotencontact pag. 6<br />

Nieuws: Miranda Mania 2013 pag. 7<br />

Nieuws: Nieuwe gentest voorspelt of<br />

kankers reageren op een hele serie<br />

kankerbehandelingen pag. 7<br />

Boeken: Ik heb kanker... pag. 8<br />

Medisch: De gevaren van<br />

de zonnebank pag. 9<br />

Medisch: Behandeling met TILs:<br />

de stand van zaken pag. 10<br />

Het <strong>Melanoom</strong> forum pag. 11<br />

In gesprek met: Jan van der Linden pag. 12<br />

Interview: De wonderbaarlijke<br />

genezing van Hein Jambroers pag. 14<br />

Medisch: Fase 1 studie: Veelbelovende<br />

resultaten met anti-PD1 pag. 19<br />

Medisch: Ipilimumab verbetert<br />

overleving ook op langere termijn pag. 20<br />

Multidisciplinair symposium <strong>Melanoom</strong> pag. 20<br />

Oproep: Doe jij mee aan de<br />

proeftuin van Kanker.nl? pag. 22<br />

Korte berichten pag. 23<br />

<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> bestaat sinds 1995 en telt circa 650<br />

leden. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zet zich in voor mensen met<br />

melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van<br />

STICHTING informatie en het bieden van ondersteuning door middel<br />

MELANOOM<br />

van verschillende vormen van lotgenotencontact en<br />

belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> zijn:<br />

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact<br />

• Het geven van voorlichting en informatie<br />

• Het behartigen van belangen<br />

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs<br />

De organisatie van de stichting is in handen van een team van<br />

gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door<br />

een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin<br />

bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit<br />

specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie<br />

en oncologie.<br />

Bestuur <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />

Nelleke Gruis, voorzitter<br />

voorzitter@stichtingmelanoom.nl<br />

Petra Sijpkes, vice voorzitter<br />

Selma Atalay, Secretaris<br />

Dick Ramaker, penningmeester<br />

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie<br />

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom<br />

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging<br />

Secretariaat en vrijwilligersbeleid<br />

Sylvie Wauters; secretariaat@stichtingmelanoom.nl<br />

Raad van Advies<br />

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC<br />

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud<br />

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL<br />

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC<br />

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL<br />

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL<br />

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC<br />

<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatientenorganisaties<br />

(NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij<br />

subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.<br />

NFK<br />

Postbus 8152<br />

3503 RD Utrecht<br />

Tel: 030 - 291 60 90<br />

KWF Kankerbestrijding<br />

Postbus 75508<br />

1070 AM Amsterdam<br />

Tel: 020 - 570 05 00<br />

In het laatste bericht van het bestuur spraken wij over<br />

een wellicht actieve onstuimige herfst die op ons af<br />

zou komen. Nu, die kwam echter alleen niet in positieve<br />

zin. We werden als bestuur helaas geconfronteerd<br />

met uitval van een aantal belangrijke personen. Zo werd<br />

onze ondersteuner van het bestuur, beter bekend als coordinator<br />

van de vrijwilligers, Inge Ramaker ernstig ziek.<br />

Zij moet hierdoor helaas haar werk voor de <strong>Stichting</strong> afbouwen.<br />

Iets wat Inge met pijn in haar hart doet en wij<br />

als bestuur ook met lede ogen aan moeten zien. Zolang<br />

de gezondheid van Inge het toestaat, zal zij zich wel<br />

voor kleine projecten blijven inzetten. We kunnen onze<br />

dank voor haar inzet voor de <strong>Stichting</strong> nauwelijks beschrijven,<br />

zo groot is deze. Wij wensen haar en haar gezin<br />

heel veel sterkte met het hervinden van een balans in<br />

de wetenschap van haar ziekte. We hopen dat haar behandeling<br />

zo lang mogelijk toestaat om te genieten van<br />

familie, vrienden en <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. In Sylvie Wauters<br />

hebben wij een goede opvolgster gevonden. Het<br />

secretariaat is inmiddels al naar Breda over gegaan. De<br />

coördinator vrijwilligers taak zal Sylvie in januari actief<br />

oppakken.<br />

Ook onze penningmeester Dick Ramaker kreeg het nodige<br />

fysiek te verwerken, maar is inmiddels gelukkig<br />

weer goed herstellende van een zware operatie.<br />

Het langdurig ontbreken van een secretaris deed de<br />

voortgang van de werkzaamheden van het bestuur ook<br />

geen goed, maar inmiddels is de secretaris functie ingevuld<br />

door Selma Atalay. Daarnaast werd het bestuur ook<br />

versterkt door een nieuwe PR portefeuille houdster; Astrid<br />

Nollen. Hun aantreden wordt zeer gewaardeerd!<br />

Helaas ging een samenzijn met al onze vrijwilligers niet<br />

door vanwege een te klein aantal aanmeldingen. De datum<br />

was vroegtijdig gecommuniceerd, maar onze vrijwilligers<br />

zijn mogelijk zo actief op andere fronten dat<br />

menigeen al bezet was. Jammer maar we zien elkaar<br />

vast op de landelijke contactdag op 23 maart met het<br />

thema “zoekend naar evenwicht”.<br />

Bezig zijn ook al weer de spinners in Medemblik. <strong>Stichting</strong><br />

Miranda Mania organiseert een spinningmarathon<br />

op 16 maart 2013. Opnieuw zal de opbrengst <strong>Stichting</strong><br />

<strong>Melanoom</strong> toekomen. Wie mee wil fietsen, kan zich<br />

aanmelden (zie aankondiging in dit blad). Wij hopen<br />

hierdoor de bewustwording over melanoom in Neder-<br />

land opnieuw te vergroten. Dit keer niet door een app.<br />

Maar het zal zeker weer een moderne vorm krijgen, die<br />

jonge doelgroepen zal aanspreken, om zodoende toekomstige<br />

patiënten te voorkomen. Geheel in de spirit<br />

van Miranda Meendering, die zelf te jong aan melanoom<br />

overleden is.<br />

Naast fietsen gaat er ook gepuzzeld worden. De Telegraaf<br />

gaat met hun prijspuzzel aandacht besteden aan<br />

melanoom en <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Klasse! Want zelfs<br />

de directeur van het KWF wist niet dat huidkanker<br />

(waaronder <strong>Melanoom</strong>) de snelst toenemende vorm van<br />

kanker is! Er valt nog veel te bewerkstelligen<br />

Na het tot stand komen van de herziende richtlijn melanoom<br />

werd de <strong>Stichting</strong> gevraagd een mening te geven<br />

over een format dat door het IKNL ontwikkeld wordt om<br />

zorgpaden voor melanoombehandeling in ziekenhuizen<br />

te verbeteren. Met betrekking tot melanoomzorg is nog<br />

veel meer te melden. Nu de nieuwe melanoommiddelen<br />

Yervoy en Zelboraf beschikbaar zijn gekomen, heeft het<br />

College van Zorgverzekeraars een doelmatigheidsonderzoek<br />

opgelegd. Hiervoor is het van belang dat er een<br />

goede registratie komt van alle stadium III en IV melanoompatiënten.<br />

De zorg voor deze patiënten wordt geconcentreerd<br />

in een 14 tal academische en partnerziekenhuizen<br />

( zie http://www.melanoom.nfk.nl/ voor<br />

meer informatie). Er is een commissie opgesteld die op<br />

deze registratie gaat toezien. <strong>Stichting</strong> melanoom is toegetreden<br />

tot het bestuur van deze commissie. Let u er<br />

dus op dat, als u tot de genoemde groepen patiënten<br />

behoort, u naar één van deze ziekenhuizen wordt verwezen<br />

door uw oncoloog, ongeacht de behandeling die<br />

u krijgt.<br />

Tenslotte wil het bestuur u als achterban danken voor<br />

uw steun aan <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Maar de grootste<br />

dank gaat uit naar alle vrijwilligers. Zorgpaden begelei-<br />

den, een stand bemannen/vrouwen, het forum/de<br />

website modereren, lotgenoten te woord staan, in aller-<br />

lei commissies de <strong>Stichting</strong> vertegenwoordigen of een<br />

informatief melanoomnieuws verzorgen. Het bestuur is<br />

u er dankbaar voor en zou graag weer een beroep op u<br />

doen het komende jaar! We kunnen het als bestuur niet<br />

alleen doen. Wij wensen u allen goede feestdagen!<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />

Het bestuur<br />

van het<br />

bestuur<br />

3


4<br />

Nieuws<br />

<strong>Stichting</strong> Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek |<br />

Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact | Miranda Mania 2013 |<br />

Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen<br />

stichting Linda<br />

tegen meLanoom<br />

zameLt geLd in<br />

voor meLanoomkankeronderzoek<br />

“Hoe Linda met haar ziekte is omgegaan,<br />

daar heb ik ontzettend<br />

veel respect voor. Het geeft me<br />

elke dag weer kracht”<br />

Op 7 februari 2011 overleed Linda van<br />

der Valk aan de gevolgen van een melanoom.<br />

Nog tijdens haar ziekbed richtte zij<br />

samen met haar ouders en zus de <strong>Stichting</strong><br />

Linda tegen melanoom op. Hennie<br />

Machielsen, voorzitter van de <strong>Stichting</strong><br />

en vader van Linda, vertelt over de <strong>Stichting</strong>.<br />

En natuurlijk ook over Linda zelf,<br />

een bijzondere vrouw.<br />

Hennie Machielsen is heel zijn leven verpleger<br />

geweest. Tot hij zes jaar geleden in<br />

de WAO belandde vanwege twee chronische<br />

ziekten. Door zijn matige gezondheid<br />

is zijn energie beperkt. Toch steekt<br />

hij, samen met zijn vrouw en oudste<br />

dochter Sandy, zoveel mogelijk tijd in de<br />

stichting.<br />

“Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan<br />

Linda denk”, vertelt Hennie. “Ik mis haar<br />

vreselijk. Ze was een sterke persoonlijkheid.<br />

Warm, vrolijk en heel positief. Tegelijkertijd<br />

put ik ook kracht uit haar overlijden.<br />

Die kracht helpt me het verhaal over<br />

Linda met andere mensen te delen en<br />

zoveel mogelijk geld in te zamelen voor<br />

de stichting”.<br />

Het geld dat de stichting ophaalt, is be-<br />

stemd voor onderzoek naar tumorinfiltrerende<br />

lymfocytentherapie (TIL), een veelbelovende<br />

behandeling voor patiënten<br />

met een uitgezaaid melanoom. Het Nederlands<br />

Kanker Instituut/Antoni van<br />

Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL), dat<br />

het onderzoek uitvoert, hoopt aan te tonen<br />

dat patiënten die de TIL-therapie krijgen<br />

minstens twee keer méér overlevingskans<br />

hebben dan patiënten die<br />

uitsluitend chemotherapie krijgen. “Tot<br />

nu toe zijn enkele patiënten behandeld.<br />

Volgend jaar start het gerandomiseerde<br />

onderzoek”, vertelt Hennie.<br />

Hoe is de stichting ontstaan?<br />

Het idee voor de <strong>Stichting</strong> ontstond in<br />

2010. “Ik weet nog goed dat we thuiskwamen<br />

van een bezoek aan Linda in Almere.<br />

Ik zat er helemaal doorheen en<br />

stond ’s avonds jankend onder de douche.<br />

Ik dacht: ‘Al die negativiteit. Ik kan<br />

er niet meer tegen, nu wil ik verdorie iets<br />

positiefs doen”. Zo ontstond het idee om<br />

een stichting op te richten. “Ik heb het<br />

nog diezelfde avond met mijn vrouw besproken.<br />

Die was heel positief. De volgende<br />

dag hebben we het idee aan Linda<br />

voorgelegd. Die vond het ook een goed<br />

plan. Ze zei tegen me: als we iets kunnen<br />

doen waardoor anderen dit niet hoeven<br />

mee te maken, dan sta ik er helemaal<br />

achter’. We zijn toen eerst naar de bank<br />

gegaan om een rekening te openen. Lin-<br />

da wilde namelijk dat de bankrekening<br />

van de stichting op haar rouwkaart zou<br />

komen te staan. Daarna hebben we de<br />

stichting opgericht.”<br />

Het doel van de stichting is zoveel mogelijk<br />

geld in te zamelen voor het onderzoek<br />

van het NKI/AVL. Daarnaast vindt de<br />

stichting het belangrijk dat mensen weten<br />

wat melanoomkanker is, hoe het kan<br />

ontstaan en hoe gevaarlijk het kan zijn.<br />

Hennie: “Voordat Linda ziek was, had ik<br />

wel van melanoomkanker gehoord, maar<br />

ik wist niet dat een melanoom zo agressief<br />

kan zijn. Het kan een mooi, sterk lichaam<br />

binnen korte tijd verwoesten. Echt<br />

afschuwelijk om te zien”.<br />

Acties<br />

De <strong>Stichting</strong> bestaat nu anderhalf jaar.<br />

Wat voor acties zijn er zoal georganiseerd<br />

om geld in te zamelen? “Er zijn diverse<br />

acties geweest,” vertelt Hennie. “Eén van<br />

de eerste acties was die van ons buurmeisje<br />

Danice. Zij heeft vorig jaar met Pasen<br />

cakejes gebakken voor de stichting.<br />

Dat een 10-jarig meisje dit idee heeft gekregen<br />

en ten uitvoer heeft gebracht,<br />

Danice heeft veel, heel veel cakejes gebakken.<br />

De opbrengst van de verkoop gaat naar de stichting.<br />

vonden we echt super. Het werden iets<br />

meer cakejes dan gepland, maar ze heeft<br />

de klus wel geklaard. Verder heeft<br />

RTV ZOo vorig jaar bijvoorbeeld een<br />

week lang aandacht besteed aan de<br />

<strong>Stichting</strong> tijdens het IJsbeeldenfestival in<br />

Zwolle. Dat was geweldig, want hierdoor<br />

hebben we meer naamsbekendheid gekregen.<br />

Tijdens dit evenement heeft een<br />

bekende Zwolse volkszanger een prachtig<br />

lied gezongen over Linda. Ook hebben<br />

drie ondernemers in totaal 10.000 oliebollen<br />

gebakken en verkocht. De opbrengst<br />

was voor onze stichting”.<br />

Lopen er momenteel nog acties? Hennie:<br />

“Kort geleden hebben twaalf zakenvrouwen<br />

uit Zwolle lef getoond door zich te<br />

laten fotograferen voor een kalender. De<br />

opbrengst van deze kalender gaat naar<br />

vier goede doelen, waaronder onze stichting.<br />

Dit betekent dat wij voor elke verkochte<br />

kalender drie euro krijgen. Verder<br />

gaat iemand op 15 december de halve<br />

marathon lopen op Ameland. Hij laat zich<br />

hiervoor sponsoren en het geld dat hij<br />

ophaalt, gaat naar de stichting. Net als<br />

het geld dat een groep leerlingen van De<br />

Ambelt uit Nunspeet verdient met het<br />

verkopen van zelf ontworpen kerstkaarten,<br />

ook al zo’n geweldige actie. Overigens<br />

hebben we ook een aantal vaste<br />

donateurs. Zij schenken ons maandelijks<br />

een bedrag”.<br />

Netwerken<br />

“Er zijn heel veel organisaties voor goede<br />

doelen”, vertelt Hennie.“En die vissen allemaal<br />

in dezelfde vijver. Daarom is het<br />

belangrijk om naamsbekendheid te krijgen<br />

en voortdurend in beeld te blijven.<br />

Dat doe ik door een netwerk op te bouwen.<br />

Ik organiseer zelf geen activiteiten,<br />

maar maak anderen enthousiast om iets<br />

te organiseren ten bate van de stichting”.<br />

Soms wordt Hennie uitgenodigd om de<br />

stichting onder de aandacht te brengen,<br />

bijvoorbeeld bij bijeenkomsten van ondernemersverenigingen<br />

en bedrijven.<br />

Daar gaat hij altijd op in. “Ik heb gemerkt<br />

dat het verhaal over Linda de mensen erg<br />

aanspreekt. Het is een afschuwelijk verhaal,<br />

en tegelijkertijd heeft het ook iets<br />

moois. Omdat er uit blijkt hoe sterk Linda<br />

was. Ze wist dat ze niet lang meer te leven<br />

had en dat haar partner en tweejarig<br />

dochtertje alleen achter zouden blijven.<br />

Toch was ze niet bang om te sterven. Ze<br />

bleef tot het laatst toe sterk en positief.<br />

Mijn verhaal maakt indruk en dat zie je<br />

terug in de reacties die mensen geven”.<br />

Kracht<br />

“Toen Linda ernstig ziek was, gingen we<br />

elke dag van Zwolle naar Almere waar ze<br />

woonde. Het gekke was dat we er vaak<br />

met met een bedroefd en zwaar gevoel<br />

heengingen, maar vrijwel altijd met een<br />

blij gevoel terugkeerden. Dat kwam door<br />

Linda. Ze zorgde altijd voor een vrolijke<br />

noot. Hoe zij met haar ziekte is omgegaan,<br />

daar hebben wij ontzettend veel<br />

respect en bewondering voor. Het geeft<br />

ons elke dag weer kracht”.<br />

Welk project financiert de stichting?<br />

Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni<br />

van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)<br />

doet een studie naar tumorinfiltrerende<br />

lymfocytentherapie (TIL), een baanbrekende<br />

therapie voor patiënten met een<br />

uitgezaaid melanoom. Bij deze behandeling<br />

krijgen patiënten via een infuus jonge,<br />

Ziektegeschiedenis<br />

van Linda van der Valk<br />

In augustus 2009, een half jaar na de<br />

geboorte van haar dochtertje Nina,<br />

constateert Linda een bloedende moedervlek<br />

onder op haar rug. De huisarts<br />

verwijst haar door naar een dermatoloog.<br />

Deze constateert direct dat de<br />

vlek kwaadaardig is. Na weefselonderzoek<br />

wordt op 31 augustus 2009 de<br />

diagnose “melanoom” gesteld. Uit<br />

nucleair onderzoek in het AMC blijkt<br />

dat één poortwachterklier schoon is en<br />

één klier melanoomcellen bevat. De<br />

chirurg verwijdert lymfeklieren uit haar<br />

rechterlies. Deze blijken allemaal<br />

schoon te zijn. Vanaf dit moment moet<br />

Linda iedere 3 maanden voor controle<br />

komen.<br />

Uitzaaiingen<br />

In november 2010 krijgt Linda ernstige<br />

rugklachten. Na enige tijd worden een<br />

röntgenfoto, MRI en CT-scan gemaakt.<br />

Op 3 december 2010 vertelt de<br />

oncoloog haar dat er uitzaaiingen zijn<br />

in haar wervelkolom, lever en longen.<br />

De tumor is zo snel gegroeid dat haar<br />

tweede lumbaal wervel voor een groot<br />

deel verdwenen is. Hierdoor heeft Linda<br />

een grote kans op een dwarslaesie.<br />

Vanaf dat moment moet en kan zij alleen<br />

nog maar plat op haar rug liggen.<br />

Haar levensverwachting wordt geschat<br />

op weken/maanden.<br />

Behandeling slaat niet aan<br />

Op 14 januari blijkt dat een bestraling<br />

en twee chemokuren totaal geen ef-<br />

fect hebben gehad. Linda’s levensver-<br />

wachting wordt bijgesteld naar dagen/<br />

weken. Na een korte, maar hevige<br />

ziekteperiode overlijdt Linda op 7 fe-<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />

bruari 2011.<br />

5


Nieuws<br />

opgekweekte, lichaamseigen witte bloed-<br />

cellen toegediend. Deze vallen vervolgens<br />

massaal de tumorcellen aan. Het NKI-AVL<br />

onderzoekt of de therapie ook werkelijk zo<br />

veelbelovend is als door Amerikaanse wetenschappers<br />

wordt beweerd.<br />

Het NKI-AVL kijkt vooral naar de invloed<br />

van interleukine-2 op de lymfocyten in het<br />

tumorweefsel. Interleukine-2 is te beschouwen<br />

als een soort ‘pokon’ waardoor<br />

lymfocyten zich razendsnel vermenigvuldigen.<br />

Nadat ze zijn opgekweekt worden<br />

ze overgegoten in een grote twintig literzak<br />

met nog veel meer interleukine-2.<br />

Hierdoor worden miljarden lymfocyten<br />

geproduceerd. Het teveel aan vocht wordt<br />

uit de zak gepompt en de geconcentreerde<br />

lymfocyten worden via een infuus toegediend<br />

aan de patiënt. De lymfocyten slagen<br />

er niet in elke uitzaaiing te vernietigen,<br />

maar het lukt ze wèl de zaak onder<br />

controle te houden.<br />

Met het onderzoek hoop het NKI-AVL aan<br />

te tonen dat patiënten die de TIL-therapie<br />

krijgen minstens twee keer méér overlevingskans<br />

hebben dan patiënten die uitsluitend<br />

chemotherapie krijgen. Anders zal<br />

de peperdure methode (ca. € 50.000 per<br />

behandeling) nooit voet aan wal krijgen in<br />

ziekenhuizen. Dit onderzoek wordt niet<br />

gesponsord door de farmaceutische industrie.<br />

Er valt immers niks te verdienen.<br />

Overheid en zorgverzekeraar zijn uitsluitend<br />

bereid de therapie te financieren als<br />

het succes ervan bewezen wordt.<br />

Zie ook website + filmpje van Prof. Dr. J.B.A.G.<br />

Haanen geeft uitleg over de TIL-therapie.<br />

6 7<br />

Donaties<br />

Wilt U donateur van de stichting<br />

worden, dan kunt u eenmalig of<br />

maandelijks een bijdrage overmaken<br />

op bankrekening <strong>nr</strong>. 1600 57 477<br />

t.n.v. <strong>Stichting</strong> Linda tegen melanoom.<br />

Meer informatie over de stichting<br />

is te vinden op<br />

www.stichtinglindategenmelanoom.nl<br />

inLoophuizen<br />

voor steun,<br />

advies en<br />

Lotgenotencontact<br />

In Nederland bestaan meerdere inloophuizen<br />

die speciaal bedoeld zijn voor mensen<br />

die leven met kanker en hun naasten. Een<br />

inloophuis is een plaats waar mensen met<br />

kanker en hun omgeving elkaar kunnen<br />

ontmoeten. Het is tevens een plek voor<br />

lotgenotencontact. Het maakt niet uit welke<br />

vorm van kanker iemand heeft en in<br />

welke stadium de ziekte verkeert, iedereen<br />

die ermee te maken heeft, is er welkom.<br />

Sommige inloophuizen bieden ook psychosociale<br />

ondersteuning. In de inloophuizen<br />

werken voornamelijk vrijwilligers, vaak<br />

zijn dit mensen die zelf ervaring hebben<br />

met kanker. Zij worden getraind en geschoold<br />

en worden in hun werk ondersteund<br />

door een coördinator.<br />

Activiteiten<br />

In de inloophuizen worden diverse activiteiten<br />

georganiseerd, niet alleen voor volwassenen,<br />

maar ook voor kinderen. Het<br />

aanbod van de inloophuizen verschilt per<br />

instelling en wordt afgestemd op de vraag<br />

van de bezoekers. Zo wordt er in het inloophuis<br />

de Eik in Eindhoven yoga onder<br />

deskundige leiding gegeven. En in het inloophuis<br />

Pisa in Hoorn is er de mogelijkheid<br />

creatief bezig te zijn. In inloophuis<br />

Debora in Delft wordt een schoonheidsbehandeling<br />

of manicure gegeven. Voor een<br />

actueel overzicht van de activiteiten, is het<br />

aan te raden de website van het betreffende<br />

inloophuis te bekijken. Sommige activiteiten<br />

zijn gratis, voor andere wordt<br />

een kleine bijdrage gevraagd.<br />

Locaties<br />

Fink (www.verenigingfink.nl) is de federatie<br />

voor inloophuizen en ondersteunt<br />

de inloophuizen in hun werkzaamheden.<br />

Op zowel de website van Fink als op de<br />

website van <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> is een<br />

overzicht te vinden van alle inloophuizen<br />

per provincie. Kijk voor openingstijden en<br />

een overzicht van de activiteiten op de<br />

website van het inloophuis.<br />

www.verenigingfink.nl/info/<br />

inloophuizen<br />

www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/<br />

inloophuizen<br />

miranda mania 2013<br />

Op zaterdag 16 maart 2013 organiseert<br />

Miranda Mania wederom een spinning marathon.<br />

De opbrengsten zullen ten goede<br />

komen aan <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>. Opgeven<br />

kan via www.mirandamania.nl<br />

nieuwe gentest<br />

voorspeLt of<br />

kankers reageren<br />

op een heLe<br />

serie kanker-<br />

behandeLingen<br />

Met behulp van een nieuwe test kan mogelijk<br />

worden voorspeld of patiënten baat<br />

zullen hebben bij een (chemo)therapiekuur<br />

voor kanker. Dit laten onderzoekers<br />

van het Nederlands Kanker Instituut –<br />

Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis zien<br />

in een artikel, dat op 21 november werd<br />

gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke<br />

tijdschrift Cell.<br />

Therapiegevoeligheid<br />

De werking van veel antikankertherapieen<br />

is meestal maar van korte duur. Pati-<br />

enten worden vaak snel resistent tegen<br />

een bepaald middel, doordat er in hun<br />

kankercellen allerlei genetische veranderingen<br />

ontstaan. Uit een in het wetenschappelijke<br />

tijdschrift Cell gepubliceerde<br />

studie blijkt dat één bepaald proces hierbij<br />

een sleutelrol vervult. De studie toont<br />

aan dat met behulp van een biomarker<br />

kan worden voorspeld hoe goed de werking<br />

van bepaalde medicijnen zal zijn. En<br />

zo nodig kunnen aan de hand hiervan<br />

nieuwe behandelstrategieën tegen resistente<br />

tumoren worden ontwikkeld op basis<br />

van hun genetische profiel.<br />

“Alleen als we de mechanismen die resistentie<br />

veroorzaken leren begrijpen, kunnen<br />

we voorkomen dat die resistentie<br />

optreedt,” stelt professor René Bernards,<br />

hoofd van de sectie Moleculaire Carcinogenese<br />

aan het Nederlands Kanker Instituut<br />

– Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis<br />

(NKI-AVL). “Een van die<br />

resistentiemechanismen, via de activatie<br />

van een specifieke signaleringsroute,<br />

hebben we nu ontrafeld.”<br />

Ontsnappingsroute door<br />

gedaanteverwisseling<br />

Het onderzoek toont aan dat kankercellen<br />

in reactie op kankertherapie een gedaanteverwisseling<br />

kunnen ondergaan,<br />

een zogenaamde epitheliale naar mesenchymale<br />

transitie. Door deze gedaanteverwisseling<br />

kunnen kankercellen ongevoelig<br />

worden voor een scala van<br />

kankergeneesmiddelen, inclusief chemotherapie.<br />

De studie toont verder aan dat deze gedaanteverwisseling<br />

kan worden veroorzaakt<br />

door het inactiveren van het<br />

MED12-gen, waardoor TGF-betasignalering<br />

wordt geactiveerd, en dat het remmen<br />

van deze TGF-betasignalering met<br />

specifieke geneesmiddelen deze gedaanteverwisseling<br />

ongedaan maakt en de gevoeligheid<br />

voor kankergeneesmiddelen<br />

herstelt.<br />

Bernards: “We hebben laten zien dat het<br />

blokkeren van deze ontsnappingsroute<br />

de werking van het kankergeneesmiddel<br />

weer herstelt. We denken dan ook de<br />

manier te hebben gevonden om deze resistentie<br />

tegen te gaan.” Het zal echter<br />

nog even duren voordat de test beschikbaar<br />

komt voor patiënten.<br />

LandeLijke contactdag meLanoom<br />

Op 23 maart 2013 organiseert de stichting <strong>Melanoom</strong> de Landelijke<br />

contactdag <strong>Melanoom</strong>, met als thema “zoekend naar evenwicht”.<br />

De dag zal plaatsvinden bij Hotel Van der Valk in Breukelen.<br />

Meer informatie over het programma van de dag volgt later via<br />

www.melanoom.nfk.nl.<br />

Een uitnodiging voor deze dag zal ook per post verstuurd worden.<br />

U kunt zich alvast aanmelden voor de landelijke contactdag<br />

via het secretariaat van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />

secretariaat@stichtingmelanoom.nl.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


8<br />

Boeken<br />

ik heb kanker... en ik Leef een<br />

goed, geLukkig en gezond Leven<br />

Peter Kapitein<br />

Door Annemaret Bouwman<br />

“Kanker is een taaie tegenstander, maar ik ben taaier”<br />

Peter Kapitein geeft niet op in de strijd tegen kanker<br />

In Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en ge-<br />

zond leven maakt Peter Kapitein, die in 2005 de diag-<br />

nose lymfklierkanker kreeg, duidelijk hoe je een ingrijpende<br />

gebeurtenis een positieve en optimistische<br />

wending kunt geven. Hoe je niet bij de pakken neer gaat<br />

zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, gelukkig<br />

en gezond leeft met kanker.<br />

“2 juni 2047. Dat is de streefdatum, dan word ik zeven-<br />

tachtig. Als mijn grootvader in 1982 op zeventachtigjari-<br />

ge leeftijd sterft, neem ik me voor om hem na te doen, en<br />

omdat ik iemand ben van ‘afspraak is afspraak’ heb ik er<br />

nooit aan getwijfeld dat het me zal lukken”. Zo begint het<br />

eerste hoofdstuk van het boek Ik heb kanker... en ik leef<br />

een goed, gelukkig en gezond leven. Een boek dat iedereen<br />

met kanker zou moet lezen. Niet alleen omdat het<br />

veel nuttige informatie biedt en een bron van steun en<br />

inspiratie is. Maar ook omdat het laat zien wat je met een<br />

sterke wil, een positieve levenshouding, doorzettingsvermogen,<br />

liefde, passie en tomeloze inzet kunt bereiken in<br />

het leven.<br />

De grote schok<br />

Peter is een fanatiek sporter die meer dan tweehonderd<br />

grote en kleine triatlons achter de rug heeft. Op 6 januari<br />

2005 laat hij zijn cholesterolgehalte testen en een<br />

dag later hoort van zijn arts dat hij kanker heeft. Bloedonderzoek<br />

wijst uit dat er sprake is van een indolent<br />

non-Hodgkin folliculair lymfoom: een vorm van lymfklierkanker<br />

die langzaam groeit. De schok en het ongeloof<br />

zijn groot. “Ik met al mijn praatjes en oplossingen<br />

sta opeens met lege handen, een mond vol tanden en<br />

tranen in mijn ogen. Ik, met mijn oersterke lijf, heb kanker.<br />

Dat kan niet!” beschrijft Peter zijn eerste reactie.<br />

Opgeven is geen optie<br />

Slechts drie dagen na zijn diagnose neemt hij een besluit.<br />

Hij zal vechten tot het bittere einde met ‘een sterk<br />

lijf’ en een ‘harde kop’. Hoe? Door twee levensmotto’s<br />

te combineren: ‘I never, ever quit’’ en ‘If you’re going<br />

through hell, keep on going’. “De strijd is begonnen en<br />

die ga ik winnen. Een andere keuze of mogelijkheid is er<br />

eenvoudigweg niet”.<br />

Het duurt bijna vijf jaar voordat hij en zijn artsen de ziek-<br />

te verslagen hebben. Gemakkelijk is het niet, want in<br />

deze periode keert de kanker twee keer terug en moet<br />

Peter na vele chemokuren ook nog twee stamceltrans-<br />

plantatie ondergaan. Hij incasseert, vecht, en probeert<br />

zo normaal mogelijk door te leven. Door met passie te<br />

blijven sporten en werken, door intensief te genieten<br />

van het samenzijn met zijn vrouw, kinderen en vrienden<br />

en door zichzelf steeds voor ogen te houden dat opge-<br />

ven geen, nee werkelijk geen optie is.<br />

Op 9 maart 2009, de geboortedag van zijn grootvader,<br />

verklaart hij zichzelf genezen. Dat is ongeveer een half<br />

jaar na zijn laatste stamceltransplantatie. Kort daarna<br />

stort hij zich op zijn missie om van kanker binnen tien<br />

jaar een chronische ziekte te maken. Samen met twee<br />

anderen richt hij het programma Understanding Life! op:<br />

een internationaal onderzoeksprogramma waar de beste<br />

wetenschappers van de wereld aan meewerken, met als<br />

doel kanker binnen tien jaar onder controle te krijgen.<br />

Ambitieus, jazeker? O<strong>nr</strong>ealistisch? Nee, misschien wel<br />

niet. Het zou heel goed kunnen dat de impuls die het<br />

kankeronderzoek nu krijgt, tot baanbrekende resultaten<br />

leidt. Aan Peters inzet zal het niet liggen. “We lichten de<br />

kanker pootje”, schrijft hij. “We trappen hem nog even<br />

hard na en draaien hem stevig de nek om”.<br />

Alpe d’HuZes<br />

Ondanks het feit dat hij kanker heeft (of misschien wel<br />

dankzij het feit dat hij kanker heeft) doet Peter tijdens<br />

zijn ziekteperiode vijf keer mee aan de Alpe d’HuZes,<br />

een jaarlijks evenement waarbij fanatieke wielrenners op<br />

één dag zes (!) keer de Alpe d’Huez bedwingen om geld<br />

voor kankeronderzoek bijeen te brengen. Peter is één<br />

van de initiatiefnemers van dit evenement.<br />

“De Alpe D’Huez opfietsen met kanker kan natuurlijk<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 3 • oktober 2012 www.stichtingmelanoom.nl<br />

de peter-kapitein-houwtje-touwtje theorie<br />

van leven en samenleven met kanker<br />

“Je kunt er veel aan doen om te leven en samen te<br />

leven met kanker. Je moet er veel voor doen, maar dan<br />

krijg je er ook veel voor terug. Zelf ben ik ervan<br />

overtuigd dat het enorm scheelt om twee zaken op<br />

orde te hebben. Ten eerste je motivatie in het leven en<br />

om te leven. Dat verschilt voor iedereen, maar<br />

iedereen heeft dit. Voor mij zijn dat mijn jongens en<br />

mijn vrouw. Daar leef ik voor en dat helpt me door<br />

alles heen. Ten tweede is het belangrijk dat je dag<br />

gevuld is met positieve impulsen. Ook dit verschilt<br />

voor iedereen. Ik hou van mijn gezinsleven, van mijn<br />

dierbaren, van Alpe d’HuZes en van mijn werk. Daar<br />

ben ik intensief mee bezig<br />

en dat zorgt ervoor dat de<br />

kanker mijn dag niet<br />

vergalt. Zoals ik altijd zeg:<br />

twee uur per dag is meer<br />

dan genoeg; de andere<br />

veertien uur dat ik wakker<br />

ben zijn voor mij en niet<br />

voor de kanker. Ik noem<br />

het maar even de Peter-<br />

Kapitein-houwtje-touwtje<br />

theorie van leven en<br />

samenleven met kanker. Gelukkig is er nu door Alpe<br />

d”HuZes een leerstoel opgericht voor ‘leven met<br />

kanker’ en zal er de komende jaren veel aandacht<br />

worden besteed aan dit onderbelichte onderwerp”.<br />

(Uit: Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven)<br />

niet. Dat lukt alleen tijdens de Alpe d’HuZes. Dan gebeurt<br />

er iets bijzonders met je”, schrijft Peter. Wat dat<br />

bijzondere is, beschrijft hij op een indringende manier in<br />

zijn boek. “Tijdens Alpe d’HuZes fiets je zes keer op een<br />

dag naar boven en krijg je geen applaus, maar deel je<br />

het uit. Aan anderen die niet fietsen, maar wel bij je zijn.<br />

Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten of<br />

zijn ze dood. Maar ze zijn bij je. Alpe d’HuZes gaat over<br />

afzien voor anderen en fietsen met een dierbare op je<br />

bagagedrager. De emotie die dat oplevert is mooi. Applaus<br />

heb je niet nodig.”<br />

De opbrengsten van Peters boek komen volledig ten<br />

goede aan de stichting Alpe d’HuZes.<br />

Door Jan de Jong<br />

Medisch<br />

de gevaren van<br />

de zonnebank<br />

Twee omvangrijke literatuurstudies naar de gevolgen<br />

van het gebruik van de zonnebank bevestigen nog eens<br />

de verhoogde risico’s op het krijgen van melanoom, basaalcel<br />

kanker (BCC) en plaveiselcel kanker (PCC).<br />

De studie gepubliceerd in de British Medical Journal laat<br />

een verhoogd risico zien op plaveiselcel kanker bij gebruik<br />

van de zonnebank, voor basaalcelcarcinoom geldt dit<br />

ook, maar vooral wanneer de zonnebank op jeugdige<br />

leeftijd (onder de 25) is gebruikt. De auteurs berekenden<br />

voor de VS het aantal te voorkomen huidkankers, wanneerzonnebanken<br />

zouden worden<br />

uitgebannen<br />

(en uiteraard niet<br />

vervangen door<br />

meer in de zon te<br />

gaan liggen): ongeveer<br />

100.000<br />

BCC’s en 70.000<br />

PCC’s minder per jaar. De auteurs pleiten voor een verbod<br />

op zonnebanken voor minderjarigen.<br />

In hetzelfde blad verscheen een overzichtsartikel over de<br />

aantallen melanomen veroorzaakt door zonnebankgebruik.<br />

De auteurs bestudeerden 27 artikelen uit de periode<br />

1981-2012. Het beeld wat daaruit naar voren komt is<br />

alarmerend. Het risico op het krijgen van een melanoom<br />

neemt bij zonnebankgebruik toe met 20%, bij gebruikers<br />

onder de 35 jaar zelfs met 100% (een verdubbeling dus).<br />

Ze berekenden dat in West-Europa jaarlijks 3500 gevallen<br />

van melanoom en 800 sterfgevallen ten gevolge van melanoom<br />

te wijten zijn aan het gebruik van zonnebanken.<br />

Die aantallen zullen de komende jaren nog hoger worden.<br />

Ook deze auteurs pleiten voor maatregelen en een verbod<br />

op zonnebankgebruik door minderjarigen, zoals inmiddels<br />

in Australië en enkele Europese landen al wettelijk<br />

is geregeld.<br />

BMJ 2012;345:e5909 (Published 2 October 2012) –<br />

Zonnebank en BCC/PCC<br />

BMJ 2012;345:e4757 (Published 24 July 2012)-<br />

Zonnebank en melanoom<br />

www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012<br />

9


Medisch<br />

behandeLing met tiLs:<br />

de stand van zaken<br />

het meLanoom forum<br />

Samenvatting van een in augustus 2012 gepubliceerd review van Sylvia Lee & Kim<br />

<strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> heeft sinds 1 juni 2011 een forum tie verstrekt. Daarnaast is er een ‘voorstelhoekje’ aanwe-<br />

10<br />

Margolin in Current Oncology Reports: Tumor-Infiltrating Lymphocytes in Melanoma.<br />

(www.melanoomforum.nl) waar mensen ervaringen zig waarin iemand zich kan voorstellen en iets kan vertel-<br />

11<br />

Lee en Margolin (VS) beschreven in een overzichtsartikel<br />

de stand van zaken over de behandeling van melanomen<br />

met TILs.<br />

TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs)<br />

TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs) zijn gespecialiseerde<br />

cellen van ons immuunsysteem (T-cellen) die tumorcellen<br />

“herkennen” en vervolgens vernietigen. Tumorinfiltrerend<br />

betekent dat deze T-cellen in staat zijn zich<br />

tussen de tumorcellen te begeven zodat ook tumorcellen<br />

de dieper in de melanoom zitten kunnen worden aangevallen<br />

en opgeruimd.<br />

Procedure<br />

Bij de behandeling met TILs worden de T-cellen van de<br />

patiënt zelf (autologe T-cellen) gebruikt. Eerst wordt het<br />

melanoom chirurgisch verwijderd. Daarna worden stukjes<br />

ervan klein gesneden om daar de T-cellen uit te halen. De<br />

T-cellen worden buiten het lichaam geactiveerd. Er wordt<br />

een selectie gemaakt van T-cellen die de sterkste reactie<br />

hebben tegen melanoomcellen. Die worden vermenigvuldigd<br />

en via een infuus weer teruggegeven aan de patiënt.<br />

Deze geactiveerde T-cellen kunnen nu specifiek de tumor<br />

opruimen. Die wordt kleiner of verdwijnt zelfs helemaal.<br />

Resultaten<br />

De behandeling met TILs is succesvol gebleken bij patiënten<br />

met een uitgezaaid melanoom die niet (meer) reageerden<br />

op andere behandelingen (bijvoorbeeld met IL-2<br />

of ipilimumab). In meerdere studies is aangetoond dat de<br />

tumor kleiner wordt bij ongeveer 50% van de patiënten<br />

die de TIL-behandeling heeft ondergaan. Bij 20% van<br />

deze patiënten verdwijnt de tumor zelfs langdurig. Ter<br />

vergelijking stellen de auteurs dat na een behandeling<br />

met ipilimumab bij 20% van de patiënten de ziekte ‘onder<br />

controle’ is. Het volledig verdwijnen van de tumor is<br />

bij deze behandeling echter zeer zeldzaam.<br />

Nadelen<br />

Aan de behandeling zijn de volgende nadelen verbonden:<br />

• Na het chirurgisch verwijderen van de tumor duurt<br />

het vijf tot zes weken voordat de T-cellen “ klaar” zijn<br />

en teruggegeven kunnen worden aan de patiënt.<br />

Deze periode is voor patiënten met een agressief melanoom<br />

erg – en soms te - lang.<br />

• Het maken van TILs is erg moeilijk is en wordt alleen<br />

gedaan in een aantal academische ziekenhuizen.<br />

• Patiënten moeten voordat ze de T-cellen terug krijgen<br />

een zware voorbehandeling ondergaan (7 dagen chemotherapie).<br />

Niet alle patiënten in dit stadium van de<br />

ziekte zijn hier ‘fit’ genoeg voor.<br />

• Zowel de kosten voor het behandelen van de patiënt<br />

als de kosten voor het maken van de TILs zijn erg<br />

hoog.<br />

Beschikbaarheid<br />

De behandeling met TILs is dus nu voornamelijk beschikbaar<br />

voor patiënten die deelnemen aan klinische studies.<br />

De auteurs stellen dat de goede resultaten die behaald<br />

worden in studieverband er toe zullen leiden dat de behandelingsmethode<br />

beschikbaar gaat worden voor een<br />

grotere groep melanoompatiënten en zelfs tot de standaard<br />

behandelingen van specifieke stadia van melanomen<br />

gaat horen. Mogelijk gaat het – volgens de auteurs<br />

– zelfs leiden tot het toepassen van deze behandeling<br />

voor andere vormen van kanker!<br />

over allerlei vormen van huidkanker kunnen uitwisselen.<br />

Jan Linnenbank heeft het forum namens de <strong>Stichting</strong><br />

opgezet. Helaas was hij door ziekte gedwongen het beheer<br />

over te dragen aan Angelique Kock. Het forum is<br />

een geschikte plek om elkaar steun te bieden en tips te<br />

geven op verschillende gebieden van huidziektes.<br />

Gebruik forum<br />

Na een eenmalige registratie kunnen leden van het forum<br />

op een bericht reageren, een nieuw onderwerp<br />

aansnijden of allerlei vragen over huidziektes en behandelingen<br />

stellen. Voor het lezen<br />

van de berichten op het forum<br />

is een registratie niet nodig. Er<br />

zijn momenteel 61 onderwerpen<br />

en 189 geregistreerde gebruikers.<br />

De meest bekeken berichten<br />

gaan onder andere over<br />

nieuwe behandelingsmethoden<br />

van gemetastaseerd melanoom<br />

en lotgenotencontact.<br />

Om een prettig en informatief<br />

forum te behouden, dienen de<br />

leden van het forum zich aan<br />

enkele regels te houden. Verder<br />

worden er tips gegeven, zodat<br />

het forum voor iedereen begrijpelijk<br />

en overzichtelijk blijft. Alle berichten worden door<br />

moderators gelezen. De moderatoren hebben scholing<br />

gehad en komen af en toe bijeen om ervaringen uit te<br />

wisselen. Zij zorgen ervoor dat het forum voor iedereen<br />

leesbaar blijft en waardige informatie bezit. Men kan via<br />

mail te allen tijde hulp van een moderator i<strong>nr</strong>oepen.<br />

Vier categorieën<br />

Het forum is grofweg ingedeeld in vier categorieën:<br />

De eerste groep wordt aangeduid als ‘algemeen’. Binnen<br />

deze categorie worden mededelingen gedaan over<br />

het forum, nieuwsberichten gedeeld en wordt informa-<br />

Forum<br />

len over zijn/haar achtergrond en persoonlijke ervaringen<br />

met melanoom.<br />

Binnen de categorie ‘melanoom’ zijn discussies over deze<br />

ziekte te vinden. Erg handig is dat aangegeven wordt in<br />

welke berichten bepaalde thema’s voorkomen, bijvoorbeeld<br />

de oorzaken en risico’s van een melanoom.<br />

De derde categorie van het forum gaat over oogmelanoom.<br />

Hier kunnen mensen terecht met vragen over<br />

oogmelanoom of om hun ervaringen te delen. Een actueel<br />

onderwerp in dit gedeelte van het forum is de oproep<br />

aan mensen die een nieuw medicijn gebruiken om aan<br />

een interview deel te nemen. De laatste categorie van<br />

het forum is bedoeld voor andere soorten huidkanker,<br />

zoals basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom.<br />

Informatie en steun<br />

Het <strong>Melanoom</strong> forum is niet alleen een plek om informatie<br />

uit te wisselen of om op de hoogte te blijven van<br />

nieuwe ontwikkelingen, het kan ook een plek zijn waar<br />

je je verhaal kan delen. Op het forum steunen lotgenoten<br />

elkaar en kan ieder zijn verhaal doen.<br />

Het forum is te bekijken via www.melanoomforum.nl<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


in<br />

gesprek<br />

met:<br />

jan van der Linden<br />

over zijn oogmeLanoom<br />

12 13<br />

“Mijn visuele handicap<br />

levert een betere<br />

golfhandicap op”<br />

Hij heeft moeite met inparkeren. En als hij een<br />

glas inschenkt, ziet hij soms niet dat hij de rand<br />

al bereikt heeft. Maar autorijden en fietsen gaat<br />

prima en hij golft zelfs beter dan vroeger. “Het<br />

leven met één oog valt best mee”, vertelt Jan<br />

van der Linden.<br />

Eind 2011 ging Jan (73) naar de oogarts voor een jaarlijkse<br />

controle van een moedervlek op het netvlies van zijn<br />

linkeroog. Die moedervlek zat er al een jaar of tien en had<br />

er altijd rustig uitgezien. Wel zag Jan de laatste tijd soms<br />

een zwart vlekje met dit oog. Toen hij dit aan de oogarts<br />

vertelde, zag deze een verdacht plekje en verwees hem<br />

direct door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam.<br />

Daar werd Jan uitgebreid onderzocht. De artsen ontdek-<br />

ten dat het plekje een kwaadaardig melanoom was en als<br />

een soort champignon op het vaatvlies achter het netvlies<br />

zat. Zijn behandelende arts, dr. Paridaens, vond een be-<br />

straling te riskant en zag geen andere optie dan het ver-<br />

wijderen van Jans linkeroog. Een speciaal onderzoek na<br />

de operatie van tumor en weefsel wees namelijk uit dat er<br />

een verhoogd risico op uitzaaiingen was. Helaas kon Jan<br />

niet deelnemen aan een experimenteel onderzoek waarbij<br />

dit verhoogde risico door middel van celtherapie wellicht<br />

zou kunnen worden verkleind. De samenstelling van zijn<br />

bloed bleek namelijk niet helemaal aan de criteria te voldoen.<br />

Dubbel gevoel<br />

Toen Jan hoorde dat zijn oog verwijderd moest worden,<br />

had hij daar een dubbel gevoel over. Aan de ene kant<br />

wilde hij zijn oog niet kwijt. Aan de andere kant wilde hij<br />

juist dat het aangetaste oog zo snel mogelijk verwijderd<br />

zou worden. Dan zou immers ook die levensbedreigende<br />

tumor op de vaatwand verdwijnen. In februari was het<br />

zover en werd zijn linkeroog door dr. Paridaens verwijderd.<br />

De oogbol werd vervangen door een implantaat dat<br />

op ingenieuze wijze aan de oogspieren werd vastgemaakt.<br />

Over het implantaat werd een schaalprothese geplaatst<br />

die uitneembaar is en regelmatig moet worden<br />

schoongemaakt. Het was de eerste tijd even wennen,<br />

maar nu voelt hij er vrijwel niets meer van. Alleen als het<br />

oog vochtig is, merkt hij wat verschil.<br />

Verwerking<br />

Het melanoom en de operatie hebben hem en zijn<br />

vrouw natuurlijk behoorlijk geraakt. Toch heeft hij alles<br />

tot nu toe goed kunnen verwerken. Een aantal factoren<br />

heeft daar positief aan bijgedragen. “Ik had een goed<br />

gevoel over dr. Paridaens van het Oogziekenhuis Rotterdam<br />

die mij heeft behandeld”, vertelt Jan. “Die man<br />

heeft echt alle eigenschappen van een goede arts. Hij is<br />

niet alleen kundig, maar heeft ook inlevingsvermogen<br />

en kan goed communiceren met zijn patiënten. Hij gaf<br />

mij vertrouwen en dat is heel belangrijk als je in zo’n<br />

moeilijke situatie zit”.<br />

Vanaf het moment dat Jan wist dat hij een kwaadaardige<br />

tumor had, heeft hij familieleden, vrienden en bekenden<br />

regelmatig via e-mail een update gestuurd van zijn medische<br />

situatie. “Dan hoefde ik niet steeds over de telefoon<br />

te vertellen hoe het met me ging. Dat gaf me veel rust. Een<br />

bijkomend voordeel was dat ik al schrijvend de dingen op<br />

een rijtje kon zetten. Dat heeft me geholpen bij het verwerken<br />

van mijn ziekte”.<br />

Kleine problemen<br />

Hoe is het eigenlijk om te leven met één oog? “Het<br />

went”, zegt Jan. “Het is een handicap, maar er valt goed<br />

mee te leven. Ik kan nog gewoon fietsen en autorijden,<br />

al vermijd ik lange ritten omdat die erg vermoeiend zijn.<br />

Waar ik vooral moeite mee heb, is het vaststellen van<br />

diepte. Dat merk ik bijvoorbeeld bij inparkeren. Als ik<br />

denk dat ik bijna tegen een auto aanzit, zegt mijn vrouw<br />

dat ik nog minstens 50 cm over heb. Ook gaat het wel<br />

eens mis als ik een glas inschenk. Als ik er van bovenop<br />

inkijk, kan ik niet goed zien hoeveel er in zit. En tja .. dan<br />

stroomt er wel eens wat over. Ook in de parkeergarage<br />

heb ik soms problemen: als ik voor de slagboom sta en<br />

mijn parkeerkaart in de gleuf van een automaat moet<br />

stoppen bijvoorbeeld. Dan sta ik soms echt een tijdje te<br />

prutsen”.<br />

Golfen<br />

Toen Jan ruim een half jaar na zijn operatie weer ging<br />

golfen, vond hij dat best spannend. Hij was er niet helemaal<br />

gerust op dat het nog zou lukken. Maar tot zijn<br />

verbazing speelde hij juist beter dan voorheen. En dat<br />

terwijl het met één oog vrij lastig is om diepte te bepalen.<br />

Dat komt omdat hij zich meer moet concentreren.<br />

Jan: “Ik moet nu voordat ik sla met mijn golfclub “aftasten”<br />

wat de precieze plek is van het balletje. Daarvoor<br />

maak ik meerdere keren een licht zwaaiende beweging<br />

tot aan het balletje, zonder dat ik het raak. Ook moet ik<br />

vooraf een paar keer kijken waar ik het balletje naar toe<br />

wil slaan. Dit alles kost meer tijd en concentratie dan<br />

vroeger, toen ik nog twee ogen had. Het voordeel is<br />

echter dat ik het balletje nu meestal beter raak. Hierdoor<br />

sla ik verder dan vroeger en komt de bal ook eerder bij<br />

de hole terecht. Het is raar, maar waar: mijn visuele handicap<br />

levert een betere golfhandicap op”.<br />

Dankbaar zijn<br />

Wil Jan nog iets meegeven aan lotgenoten? “Ja, misschien<br />

wel. Wat me bijvoorbeeld opvalt, is dat mensen<br />

soms blijven hangen in de ‘waarom-ik vraag’ en heel negatief<br />

zijn over de toekomst. Mijn advies is: kijk niet alleen<br />

vooruit, maar blik ook eens terug. Denk vooral aan de<br />

positieve dingen en wees daar dankbaar voor. Ikzelf bijvoorbeeld<br />

heb een goed huwelijk en een warme familieen<br />

vriendenkring. Ik heb altijd met plezier gewerkt en veel<br />

leuke dingen gedaan. Al dat moois koester ik. Sterker<br />

nog: ik put er kracht uit”.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


Interview<br />

Door Annemaret Bouwman<br />

de wonderbaarLijke genezing<br />

van hein jambroers<br />

Hoe een experimentele behandeling<br />

met TIL zijn leven redde<br />

14 Hein Jambroers hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had. Een jaar later was hij<br />

neerzitten, en ben maar weer op in-<br />

15<br />

er slecht aan toe. Op zijn rechterbovenbeen zaten twaalf gezwellen en hij had een<br />

ternet gaan kijken. Daar las ik een<br />

plek op zijn lever. Volgens zijn arts was hij uitbehandeld, maar Hein liet het er niet<br />

artikel over een Belgische dame, Pa-<br />

bij zitten. Hij zocht een andere arts en herstelde volledig na een experimentele betricia,<br />

die ook een melanoom had. Zij<br />

handeling met tumor infiltrerende lymfocyten.<br />

had meegedaan aan een trial met ex-<br />

Hein is 47 jaar oud, getrouwd en heeft een dochtertje<br />

van zes jaar. Hij woont in Roermond waar hij met succes<br />

een evenementenbedrijf runt. Een jaar geleden leefde hij<br />

nog op het randje van de dood, nu zit hij kerngezond<br />

tegenover me van zijn café macchiato te genieten.<br />

Gaandeweg het interview krijg ik steeds meer bewondering<br />

voor hem: voor zijn grenzeloze optimisme, voor zijn<br />

positieve levenshouding en voor de manier waarop hij<br />

zich inzet voor de kankerpatiënt.<br />

<strong>Melanoom</strong><br />

Hein begint te vertellen: “Ik had een moedervlek op<br />

mijn bovenbeen, ongeveer een centimeter groot. Die zat<br />

daar al mijn hele leven, niks bijzonders. Op een gegeven<br />

moment werd-ie wat dikker, maar daar maakte ik me<br />

geen zorgen over. Tot ik op een bepaald moment met<br />

mijn been tegen de tafelrand stootte en het begon te<br />

bloeden. Het blééf maar bloeden en er kwam bruine<br />

zooi uit. Ik ging naar de dokter en die zei meteen: ‘Dit<br />

bevalt me niet. Ik maak een afspraak voor je met de dermatoloog’.<br />

Daar kon ik nog dezelfde dag terecht. De<br />

dermatoloog nam weefsel af voor nader onderzoek en<br />

daarna ging ik weer naar huis.<br />

Twee weken later stond later de huisarts bij me op de<br />

stoep. Hij zei: ‘Ik heb de uitslag binnen en het is niet<br />

goed. Je hebt een melanoom’. Ik wist wel dat het iets<br />

met huidkanker te maken had, maar dacht: ze snijden<br />

het wel weg. Tot de huisarts me vertelde dat het een<br />

agressieve vorm van huidkanker was. En dat je er dood<br />

aan kunt gaan. Daar schrok ik wel van. Toen hij weg<br />

was, heb ik gegoogled op ‘melanoom’. En wat je dan<br />

allemaal leest, nou, daar wordt je echt niet blij van ...<br />

Ik heb mezelf toen een heel weekend opgesloten en ben<br />

van alles gaan regelen. Want ik dacht echt: over drie<br />

weken lig ik onder de groene zoden. Ik heb mijn verzekering<br />

bestudeerd, mijn bankpapieren, de hypotheek.<br />

Allemaal voor mijn vrouw, zodat ik alles goed zou achterlaten.<br />

Lymfeklieren<br />

Na dat weekend moest ik voor een punctie naar het ziekenhuis<br />

in Roermond. Daaruit bleek dat de poortwachter<br />

klier van mijn rechterlies was aangetast. Eind juni werden<br />

er in Academische Ziekenhuis Maastricht 19 lymfeklieren<br />

verwijderd in het gebied tussen mijn navel en mijn lies.<br />

Vier daarvan bleken kankercellen te bevatten, de rest was<br />

schoon. De operatie zelf was niet vervelend; wel had ik<br />

daarna veel last van een wond bij mijn lies. Die ging flink<br />

ontsteken en moest helemaal open worden gemaakt. De<br />

arts ging er zonder verdoving met zijn vinger in om het<br />

pus eruit halen. Hij zat te duwen en te porren; het deed<br />

echt afschúwelijk veel pijn. In oktober waren de wonden<br />

geheeld. Vanaf dat moment ging ik eens in de drie maanden<br />

op controle bij de dermatoloog in Roermond. Ik dacht<br />

bij mezelf: ik ben er goed van afgekomen.<br />

Bultjes<br />

Maar na een jaar zag ik kleine bultjes op mijn bovenbeen<br />

verschijnen, net een soort puistjes. Bij de huisartsenpost<br />

dacht men dat het onderhuidse bloedinkjes waren en<br />

maakte men zich geen zorgen. Maar twee weken later<br />

zat ik voor controle bij de dermatoloog en die zei meteen<br />

dat het foute boel was. Er werden weer biopten genomen<br />

en in Maastricht werd een scan gemaakt. Daaruit<br />

bleek dat ik ook nog een plek op mijn lever had. Omdat<br />

ze het in Roermond niet aandurfden om me te behandelen,<br />

werd ik doorverwezen naar de Daniel den Hoed Kliniek<br />

in Rotterdam.<br />

Ik dacht: nu ga ik echt naar een tòpcentrum in Neder-<br />

land. Daar ben ik vast in goede handen. Maar ik kom<br />

daar en wat blijkt: de helft van de apparatuur deed het<br />

niet, de computers werkten niet. En de oncoloog had<br />

ook nog eens vreselijke haast. Hij keek in mijn dossier en<br />

zei: ‘Er zitten uitzaaiingen boven uw lies en daar kunnen<br />

we niets mee. U bent uitbehandeld’. Mijn vrouw en ik<br />

wilden hem nog allerlei vragen stellen, maar hij zei: ‘Ik<br />

heb geen tijd meer’ en stuurde ons weg. Binnen tien mi-<br />

nuten stonden we weer buiten. Vreselijk<br />

was dat. Hij had nog wel gezegd<br />

dat hij zijn collega’s in het<br />

buitenland zou benaderen, maar we<br />

hoorden de week daarna niets meer<br />

van hem.<br />

Googelen<br />

Ik dacht: ik ga niet bij de pakken<br />

perimentele medicatie in Frankrijk.<br />

Via LinkedIn kwam ik achter haar telefoonnummer.<br />

Ik heb haar meteen<br />

gebeld en we hebben meer dan een<br />

uur aan de telefoon gezeten. Ze gaf<br />

me ook de tip eens op Melanoma International<br />

Foundation te kijken, een<br />

forum voor melanoompatiënten. Je<br />

vindt daar de meest actuele informatie<br />

over experimentele behandelingen:<br />

Ipilimumab, Vemurafenib, TIL<br />

etc. Er ging echt een wereld voor me<br />

open.<br />

Via haar kreeg ik ook het e-mailadres<br />

van de arts die haar behandelde: professor<br />

Neyns in Brussel. Ik heb hem<br />

meteen gemaild en binnen een kwartier<br />

had ik zijn antwoord waarin hij<br />

me verwees naar professor Haanen<br />

van het NKI/AVL. De volgende dag<br />

heb ik meteen naar het NKI gebeld en een afspraak was<br />

snel geregeld. Tien minuten later belden ze me echter<br />

terug dat Maastricht mijn dossier niet wilde opsturen.<br />

Dus ik achter dat dossier aan. Tjonge jonge, dat was nog<br />

niet makkelijk om te krijgen, zeg! Wat een bureaucratie<br />

in zo’n ziekenhuis! Het heeft echt weken geleden geduurd<br />

voordat ik het had. En toen had ik nog maar vier<br />

pagina’s …<br />

Twee weken later had ik een afspraak en zat ik - met een<br />

incompleet dossier - bij dokter Blanken, de assistent van<br />

dokter Haanen. Moest ik hem gaan uitleggen dat ik ook<br />

een uitzaaiing in mijn lever had, want dat stond niet in<br />

het dossier. ‘Geeft niet’, zei hij, ‘we doen gewoon alle<br />

onderzoeken opnieuw’.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


vervoLg DE WONDERBAARLIJKE GENEZING VAN HEIN JAMBROERS<br />

Vemurafenib en Ipilimumab<br />

Uit een biopt bleek dat ik BRAF-positief was. Daardoor<br />

kwam ik in aanmerking voor een experimentele behandeling<br />

met Vemurafenib. Ik heb dat middel acht maanden<br />

gebruikt. Toen was de uitzaaiing in mijn lever weg<br />

en waren de meeste tumoren ook weg. Wat er nog zat,<br />

was veel kleiner geworden. Maar ja, het is een remmer,<br />

hè. Op een gegeven moment was het uitgewerkt.<br />

Ik moest toen een maand afkicken. In die tijd groeiden<br />

de tumoren ongelooflijk hard, dat was echt schokkend.<br />

Eerst hadden ze nog het formaat van een doperwt, een<br />

maand later waren ze zo groot als een ei. Na die maand<br />

heb ik nog drie tot vier keer een behandeling gehad met<br />

Yervoy (Ipilimumab), een ander experimenteel middel.<br />

Helaas deed het niets bij mij: de tumoren werden niet<br />

kleiner.<br />

16 17<br />

Toen, in juni 2011, kreeg ik<br />

slecht nieuws: er werden pas<br />

in 2012 nieuwe trials ver-<br />

wacht en gezien de snelle<br />

groei van mijn tumoren op<br />

dat moment, verwachtte men niet dat ik het eind van<br />

het jaar zou halen. In die periode barstten mijn tumoren<br />

ook regelmatig open. Had ik opeens een rode vlek op<br />

mijn broek ter hoogte van mijn bovenbeen. Of stond ik<br />

onder de douche en zag ik het bloed eruit spuiten! Ik<br />

was twee, drie keer per dag in de weer met verband.<br />

Echt een gedoe.<br />

Toen het tot me doordrong dat ik er misschien niet lang<br />

meer zou zijn, ben ik met mijn boekhouder weer van alles<br />

gaan regelen: de verzekering, de hypotheek, de<br />

eventuele verkoop van mijn zaak. Geen prettige tijd …<br />

Maar begin juli kreeg ik weer hoop. Toen werd ik door<br />

dokter Blanken gebeld met de vraag of ik deel wilde nemen<br />

aan een kleinschalig TIL-onderzoek. Ik hoefde geen<br />

moment na te denken, was zó blij dat ik nog een kans<br />

kreeg!<br />

In augustus begonnen de voorbereidingen. Ze namen<br />

een stukje weefsel uit een tumor weg, haalden daar de<br />

TIL-cellen uit en kweekten die op in het laboratorium. In<br />

die tijd moest ik regelmatig een dag vanuit Roermond<br />

naar Amsterdam reizen, maar dat vond ik niet zo’n probleem.<br />

Twee weken voordat ik met de behandeling zou<br />

starten, bleek dat ik een bacterie had in een wond op<br />

mijn been. Daardoor moest de behandeling een maand<br />

worden uitgesteld en moest een groot deel van de voorbereidingen<br />

opnieuw plaats vinden. Uiteindelijk kon ik<br />

op 3 oktober starten met de TIL-therapie.<br />

‘Toen gaf mijn<br />

lichaam aan dat het<br />

genoeg was.’<br />

TIL-therapie<br />

Ik heb in totaal drie weken in het NKI/AVL gelegen. Het<br />

klinkt misschien gek dat ik dit zeg, maar ik vond het geen<br />

zware tijd. Van de chemotherapie had ik totaal geen last.<br />

Ik ben in die week zelfs vijf kilo aangekomen. Ze hadden<br />

me namelijk aangeraden om vooral goed te eten voor het<br />

geval ik verderop in het traject geen eten meer zou verdragen.<br />

Dus dat deed ik, maar misselijk ben ik geen moment<br />

geweest. Toen ik na zeven dagen mijn TIL-cellen<br />

terug kreeg, merkte ik daar ook niets van. Ze hadden tegen<br />

me gezegd dat ik rekening moest houden met zware<br />

afstotingsreacties van mijn lichaam, bijvoorbeeld hoge<br />

koorts, botpijn. Maar nee hoor, niets. Professor Haanen<br />

kwam om het kwartier kijken, de verpleegsters stonden<br />

voortdurend aan mijn bed. Ze geloofden gewoon niet dat<br />

ik me zo goed voelde, haha.<br />

Toch was het zo.<br />

Acht uur na de TIL kreeg ik interleukine-2:<br />

groeifactor die<br />

bedoeld is om de lymfocyten<br />

een boost te geven. Da’s heel<br />

giftig spul en de behandelingen<br />

waren dan ook behoorlijk heftig. Na ongeveer een<br />

uur begon mijn lichaam erop te reageren. Ik had vreselijke<br />

rillingen, hartkloppingen, een zware ademhaling. Ook<br />

had ik het steenkoud. Die ellende duurde een uur en dan<br />

zakte het af.Normaal gesproken geven ze elf tot twaalf<br />

zakjes, om de paar uur een zakje, maar bij mij is het bij<br />

vier zakjes gebleven. Toen gaf mijn lichaam aan dat het<br />

genoeg was. Ik had hoge koorts, 42 graden, en ik plaste<br />

bijna niet meer. Dat laatste is een teken dat je nieren het<br />

opgeven. Maar ik maakte me geen zorgen, want dokter<br />

Haanen had gezegd dat het niet om het aantal zakjes<br />

ging, maar om het aantal TIL-cellen dat ik had gekregen.<br />

En met 196 miljard cellen was dat enorm hoog.<br />

Intensive care<br />

Ik werd overgebracht naar de intensive care, waar ik twee<br />

dagen aan zesendertig slangetjes heb gelegen. Daar lag ik<br />

dan, tussen allemaal ernstig zieke mensen, terwijl ik me<br />

vooral opgelucht voelde dat het vanaf nu bergopwaarts<br />

zou gaan. Het enige wat ik had, was een dik been. Ik hield<br />

echt vreselijk veel vocht vast, was zo’n vijftien kilo zwaarder.<br />

De ene na de andere dokter of verpleegster kwam<br />

langs om te vragen hoe het met me ging en ze waren allemaal<br />

verbaasd dat ik er zo vrolijk bij lag en grapjes lag te<br />

maken. Ik mocht lekker veel waterijsjes, deed er geen oog<br />

dicht maar maakte wel met iedereen een praatje. Er was<br />

een broeder die zei: ‘Ik heb nog nooit zo’n lollige patiënt<br />

gehad’.<br />

Na twee dagen mocht ik terug naar de afdeling. Daar<br />

heb ik nog een dag of vijf gelegen en toen mocht ik naar<br />

huis. Dat was maar goed ook, want ik verveelde me rot<br />

en ik verlangde naar mijn vrouw en dochter. Ik had nog<br />

even een klein dipje, waardoor het feest bijna niet was<br />

doorgegaan, maar gelukkig knapte ik snel weer op.<br />

Thuis<br />

Thuis heb ik een week rustig aan gedaan. Beetje op de<br />

bank gehangen, af en toe een klein stukje gelopen. Ik<br />

had geen conditie meer, dat was goed te merken. En ik<br />

was moe, want ik had die drie weken in het ziekenhuis<br />

nauwelijks geslapen. Maar geestelijk ging het prima met<br />

me. Na ruim een week had ik wel weer zin om te gaan<br />

werken. Dat mocht van dokter Haanen, mits ik grote<br />

groepen zou vermijden, want mijn immuunsysteem was<br />

natuurlijk nog zwak. Dus ik ging weer aan de slag en<br />

meteen ook full time, want ik voelde me goed.<br />

De tumoren verdwenen in drie maanden tijd als sneeuw<br />

voor de zon. Twee weken na de behandeling waren ze al<br />

met 25-30% geslonken. Vier weken na de behandeling<br />

met meer dan 50%. Acht weken daarna had ik nog één<br />

bult zo groot als een druif, maar daar zat alleen maar<br />

vocht in. Drie maanden later was alles weg: mijn bloedwaarden<br />

waren normaal, ik hield geen vocht meer vast<br />

en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes maanden<br />

na de behandeling mocht van dokter Haanen de<br />

vlag uit, toen werd ik helemaal beter verklaard.<br />

Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad. Maar waarschijnlijk<br />

heeft het ook geholpen dat ik lichamelijk in heel goede<br />

conditie was. De twee patiënten die vóór mij met TIL<br />

behandeld waren, hadden minder geluk. Bij de ene had<br />

de therapie helemaal geen effect. Bij de andere werd<br />

even een stilstand bereikt, maar hij is later toch overleden<br />

aan een hersentumor. Voor die mensen was TIL echt<br />

een heel zware behandeling, misschien wel tè zwaar.<br />

Dat vonden de verpleegkundigen ook. Maar ja, die patienten<br />

waren een stuk ouder dan ik en hun lichaam had<br />

het al zwaar te verduren gehad door eerdere behandelingen.<br />

Na mij zijn nog twee patiënten behandeld. Eén daarvan<br />

is binnen één maand genezen, bij de ander is stilstand<br />

bereikt. Al met al dus heel goede resultaten, als je bedenkt<br />

dat twee van de vijf zo goed als genezen zijn”.<br />

Grotere TIL-studie<br />

Dokter Haanen probeert momenteel de financiering van<br />

een grotere TIL-studie rond te krijgen. Deze studie zal<br />

plaatsvinden in samenwerking met een ziekenhuis in<br />

Manchester, Christie Hospital, en een kankercentrum in<br />

Denemarken. De farmaceutische industrie is niet bereid<br />

het onderzoek te financieren, want aan een TIL komt<br />

nauwelijks medicatie te pas. Dus moet het geld uit andere<br />

bronnen komen. Hein hoopt dat het gaat lukken<br />

om TIL bij meer mensen in Nederland te gaan toepassen.<br />

“Wanneer de behandeling in een vroeg stadium bij<br />

meer patiënten wordt toegepast, zijn de resultaten misschien<br />

nòg beter. En dat kost dan eenmalig circa 50.000<br />

euro: een bedrag dat veel lager ligt dan bij Ipilimumab of<br />

Vemurafenib omdat dit slechts tijdelijke oplossingen<br />

zijn”.<br />

NKI<br />

Hein is zeer te spreken over het NKI. Hij vindt dat andere<br />

ziekenhuizen er een voorbeeld aan kunnen nemen.<br />

“Ze gaan er op een heel positieve manier met je om”,<br />

vertelt hij. “Het glas is er meestal halfvol en ze zijn ook<br />

heel open en direct. Dat spreekt me aan, want zo zit ik<br />

zelf ook in elkaar. Dat ze alles op één dag plannen, vind<br />

ik ook heel prettig. ‘s Ochtends vinden de onderzoeken<br />

plaats en nog diezelfde dag is de uitslag bekend en heb<br />

je een gesprek met de behandelende arts. Je weet dus<br />

meteen waar je aan toe bent en dat geeft enorm veel<br />

rust. Ik had nooit slapeloze nachten, lag niet te piekeren<br />

of me zorgen te maken, want ik wist wat er te gebeuren<br />

stond.<br />

Wat ik ook heel goed vind: je hebt er ook echt een stem<br />

in de behandeling. Ze staan met zijn allen om je bed,<br />

bespreken je situatie en vragen wat je ervan vindt. Je<br />

hoort de voors en tegens en jíj bepaalt mede wat er gaat<br />

gebeuren. Dat geeft je een gevoel van controle en dat is<br />

heel belangrijk op zo’n moment.<br />

Verder is iedereen er heel aardig. Ik heb een goede band<br />

met professor Haanen. En dokter Blanken, dat is ook<br />

echt een topper. Heel open en direct, dat kan ik erg<br />

waarderen.<br />

Ik heb best wel gelachen in die tijd. Niet alleen op de<br />

intensive care, maar ook op andere momenten. Ik weet<br />

nog heel goed dat een chirurg van het NKI bij mij een<br />

drain moest zetten. Een kleine operatieve ingreep waarbij<br />

ik lokaal verdoofd werd. Hij was bezig om dat ding<br />

erin te krijgen en ondertussen zaten we elkaar moppen<br />

te vertellen. Het is een rare ervaring dat je lol staat te<br />

maken met een topchirurg in Nederland. Ja, daar heb ik<br />

goede herinneringen aan.<br />

Eens in de drie maanden ga ik terug voor controle. Dan<br />

voel ik geen angst. Ik loop altijd even langs de afdeling<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


vervoLg DE WONDERBAARLIJKE GENEZING VAN HEIN JAMBROERS<br />

waar ik gelegen heb. Even dag zeggen, een praatje ma-<br />

ken. Het klinkt misschien gek, maar ik kijk helemaal niet<br />

negatief terug op wat ik heb meegemaakt. Ik ben ervan<br />

overtuigd dat het een doel had. Het is niet ‘zomaar’ ge-<br />

beurd; ik moet er iets mee doen.<br />

Dochtertje<br />

Ik weet nog goed dat er bij ons in Roermond een brandweercommandant<br />

stierf. Dat was een jaar voordat bij mij<br />

dat melanoom werd ontdekt. We hadden regelmatig<br />

contact bij evenementen, dus ik kende hem vrij goed. Hij<br />

was net een maand met de VUT toen hij te horen kreeg<br />

dat hij kanker had. Het was terminaal; hij had nog maar<br />

drie maanden te leven. Ik dacht toen bij mezelf: als ik nu<br />

nog drie maanden te leven had, dan laat ik niet met me<br />

sollen. Ik word geen proefkonijn, maar verkoop de zaak<br />

en ga drie maanden lang leuke dingen doen met mijn<br />

gezin. Reisjes maken en zo. En verdorie, een jaar later<br />

kreeg ik een soortgelijk bericht! En het gekke is, dan kijk<br />

je er toch heel anders tegenaan! Ik dacht eigenlijk maar<br />

één ding: ik wil mijn kleine meisje groot zien worden.<br />

Dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd: ‘Jullie mogen<br />

alles met me doen, als ik Jenna maar zie opgroeien’.<br />

18 19<br />

Mijn dochtertje is nu bijna zes. Ze heeft een hoop voor<br />

haar kiezen gehad en hoe ze daar-<br />

mee omgegaan is, petje af! Ze ging<br />

bijna altijd mee naar het ziekenhuis,<br />

stond overal met haar neus bovenop.<br />

De bulten op mijn been, de<br />

wonden, het bloeden, ze heeft het allemaal gezien en<br />

hielp zelfs met verbinden. Ze was heel betrokken en tegelijkertijd<br />

ook heel nuchter. Op DVD had ze een tekenfilmpje<br />

gezien dat “Paultje en de Draak” heette. Het<br />

ging over chemoriddertjes die een draak (de tumor) versloegen.<br />

Die chemoriddertjes zouden papa ook gaan<br />

helpen, daar was ze van overtuigd. Ik zie haar nog met<br />

het slangetje van het infuus in de handen staan en zeggen:<br />

‘Chemoriddertjes, zet ‘m op!’ Toen ik vertelde dat<br />

ik weer beter was, zei ze heel relaxed: ‘Wist ik toch’.<br />

Voor mijn vrouw was het daardoor ook een stuk makkelijker.<br />

Het was een beetje twee tegen één, hè: ik was<br />

positief, mijn dochter was positief, dan kon zij niet achterblijven.<br />

Positief<br />

Dat is ook wat ik anderen wil meegeven: wees positief. Zit<br />

niet bij de pakken neer, maar pak de regie waar dat kan.<br />

Vraag bij twijfel altijd een second opinion aan. Zorg dat je<br />

de meest actuele informatie hebt over behandelmogelijk-<br />

‘Chemoriddertjes,<br />

zet ‘m op!’<br />

heden door bijvoorbeeld op internationale fora te kijken.<br />

Aarzel niet om BRAF-remmers te gebruiken, want die<br />

kunnen je kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen.<br />

Maar vooral: geniet van het leven. Piekeren en blijven<br />

hangen in doemscenario’s heeft totaal geen zin. Zet die<br />

knop om. Dat is misschien niet gemakkelijk en het duurt<br />

even voordat het lukt, maar het helpt wel. Daarmee<br />

maak je het niet alleen gemakkelijker voor jezelf, maar<br />

ook voor anderen.<br />

Wat ook belangrijk is: praat veel met anderen over je<br />

ziekte. Dat helpt je zo ontzettend veel bij het verwerken.<br />

Sta open voor gesprekken, en wees zelf ook open. Dan<br />

maak je de drempel voor anderen ook lager. Je kunt ook<br />

een uitgebreide mail sturen aan iedereen die je kent,<br />

waarin je beschrijft wat er met je aan de hand is en wat<br />

je wel of niet van je omgeving verwacht. Ik heb dat ook<br />

gedaan en het heeft mij veel rust gegeven.<br />

Publiciteit<br />

Willen de meeste patiënten na hun behandeling zo min<br />

mogelijk met hun ziekte bezig zijn, Hein zoekt sinds zijn<br />

genezing actief de publiciteit op. Hij vindt het belangrijk<br />

dat de TIL-behandeling breder onder de aandacht wordt<br />

gebracht en dat er geld wordt opgehaald voor TIL-onderzoek,<br />

zodat de therapie straks voor meer mensen beschikbaar<br />

is. Om die reden werkt hij<br />

onder andere mee aan mailings van<br />

het KWF, is hij actief op internationale<br />

fora en op Facebook, en verschijnt<br />

hij op verzoek op conferenties<br />

om zijn verhaal te vertellen. Op dit moment heeft hij<br />

plannen om een benefietconcert te organiseren. Met de<br />

opbrengst ervan wil hij niet alleen een vervolgtrial van<br />

de TIL ondersteunen, maar ook projecten die direct ten<br />

goede komen aan de kankerpatiënt. Hein denkt aan<br />

praktische dingen, bijvoorbeeld de aanschaf van koelkussens<br />

om haaruitval tijdens chemo te voorkomen of<br />

van hometrainers die in de ziekenhuiskamer komen te<br />

staan. Maar ook het vervullen van een laatste wens behoort<br />

tot de mogelijkheden.<br />

“Ik heb mijn eerste mailtje over dit concert verzonden<br />

op de dag dat ik de TIL-cellen kreeg”, vertelt hij. “Zoveel<br />

vertrouwen had ik in de behandeling. Ook in de<br />

toekomst heb ik vertrouwen. Ik geniet echt elke dag van<br />

de tweede kans die ik heb gekregen”.<br />

Wat doet PD-1?<br />

PD-1 (Programmed Dead-1) is een molecuul dat voorkomt<br />

op verschillende cellen van het immuunsysteem,<br />

zoals geactiveerde T-cellen, B-cellen en macrofagen.<br />

Deze immuun cellen spelen een belangrijke rol bij het<br />

opruimen van bijvoorbeeld tumorcellen. PD-1 bindt<br />

zich specifiek aan een andere molecuul, PDL-1 (Programmed<br />

Dead Ligand -1), dat ook voorkomt op de<br />

buitenkant van cellen. Maar als PD-1 op de immuuncel<br />

bindt aan dit specifieke PDL-1 op een andere cel, dan<br />

heeft deze binding een remmende functie en stopt<br />

deze immuncel met het ‘ aanvallen’ van deze cel.<br />

Op de buitenkant van melanoomcellen zit vaak ook<br />

PDL-1. Het gevolg hiervan is dat als een immuuncel de<br />

melanoomcel wil aanvallen en opruimen (zodat de tumor<br />

niet verder groeit), dan bindt de PD-1 op deze<br />

actieve immuuncel aan de PDL-1 op de melanoomcel.<br />

Hierdoor stop de immuuncel de aanval en overleeft de<br />

tumorcel, waardoor die kan blijven delen en de tumor<br />

groter wordt.<br />

Wat doet MK-3475?<br />

MK-3475, ook wel anti-PD-1, is een stof (antilichaam)<br />

dat zich ook specifiek bindt aan PD-1. Omdat deze<br />

stof bindt aan PD-1, kan het PDL-1 op de tumorcellen<br />

zich niet meer kan binden aan de immuuncellen. Kort<br />

gezegd wordt door de binding van anti-PD-1 de remmende<br />

werking van PDL-1 geblokkeerd. Hierdoor<br />

wordt de immuu<strong>nr</strong>eactie dus niet geremd.<br />

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1<br />

studie waarin 132 patiënten met vergevorderd en uitgezaaide<br />

melanomen zijn behandeld met MK-3475<br />

van Merck (MSD in Europa).<br />

Wat is er uit de studie gebleken?<br />

In de studie zijn de patiënten in 3 groepen verdeeld:<br />

groep 1: elke 3 weken een lage dosis anti-PD-1, groep<br />

2: elke 3 weken een hoge dosis anti-PD1, en groep 3:<br />

Door Inge van Houdt<br />

fase 1 studie: veeLbeLovende<br />

resuLtaten met anti-pd1<br />

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1 studie waarin<br />

patiënten met vergevorderd en uitgezaaide melanomen zijn behandeld<br />

met MK-3475 van Merck (MSD in Europa).<br />

Medisch<br />

elke 2 weken een hoge dosis anti-PD1. Uit de studie van<br />

Merck is gebleken dat 51% van de patiënten na 12 weken<br />

behandeling met anti-PD1, een reactie tegen de tumor<br />

ontwikkelden. In 9% deze patiënten was zelfs te<br />

zien dat de tumor(en) volledig was/waren verdwenen.<br />

Noemenswaardig is ook dat 41% de 27 patiënten die<br />

eerder met ipilimumab werden behandeld, ook een reactie<br />

tegen de tumor hadden.<br />

Vervolgstudie:<br />

Deze veelbelovende resultaten hebben Merck er toe gezet,<br />

een wereldwijde fase II studie te starten waarin de<br />

therapeutische effecten van MK-3475 worden vergeleken<br />

met standaard chemotherapeutische behandelingen<br />

in patiënten met vergevorderde melanomen.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


Medisch<br />

In augustus 2010 werden de resultaten<br />

bekend gemaakt van een studie, waarbij<br />

ipilimumab + dacarbazine (DTIC) werd<br />

vergeleken met DTIC alleen, bij de behandeling<br />

van uitgezaaid melanoom. De<br />

patiënten in het onderzoek waren niet<br />

eerder voor hun uitzaaiingen behandeld.<br />

De studie toonde een duidelijke verbetering<br />

van de overleving voor de groep die<br />

ipilimumab kreeg.<br />

20 21<br />

Recent zijn nieuwe gegevens uit deze<br />

studie bekend gemaakt over de overleving<br />

na 4 jaar. Ook na 4 jaar zijn de patienten<br />

die ipilimumab hebben gekregen<br />

beter af: ongeveer 20% is nog in leven, in<br />

de DTIC-groep nog slechts 10%. Verder<br />

Door Jan de Jong<br />

muLtidiscipLinair<br />

symposium meLanoom<br />

Bijwerkingen ipilimumab<br />

Dr. A. van de Eertwegh uit het VuMC<br />

sprak over de bijwerkingen van ipilimumab<br />

(Yervoy) en hoe deze te behandelen.<br />

Ipilimumab stimuleert de afweer van het<br />

lichaam en de bijwerkingen zijn daar een<br />

gevolg van: er treedt ook een afweer op<br />

tegen gezonde cellen. Als de patiënt door<br />

een ervaren team wordt behandeld zijn<br />

deze, soms ernstige, bijwerkingen goed<br />

te behandelen. Vaak kan daarna de behandeling<br />

met ipilimumab weer worden<br />

voortgezet. De ernstige bijwerkingen zijn<br />

Door Jan de Jong<br />

ipiLimumab<br />

verbetert overleving ook op langere termijn.<br />

lijkt de sterftecurve af te vlakken, wat zou<br />

kunnen wijzen op een nog langduriger<br />

effect bij de patiënten die goed hebben<br />

gereageerd op de behandeling. Er zijn<br />

wel een aantal kanttekeningen bij deze<br />

reden om deze therapie te centraliseren<br />

in een beperkt aantal ziekenhuizen, waar<br />

men voldoende ervaring heeft. Een overzicht<br />

van de centrumziekenhuizen vindt u<br />

op onze website http://www.melanoom.<br />

nfk.nl/huidkanker/melanoom/richtlijnen<br />

Registratie patiënten<br />

Naast centralisatie worden er ook afspraken<br />

gemaakt over registratie van alle melanoompatiënten<br />

in niet meer te opereren<br />

stadium 3 en 4. Dr. K. van der Hoeven<br />

(LUMC) vertelde over deze registratie, die<br />

resultaten te maken. De gebruikte dosering<br />

ipilimumab was ruim drie keer zo<br />

hoog als die bij de trial waarop ipilimumab<br />

werd geregistreerd. De behandeling<br />

met deze hoge dosering is nog niet geregistreerd.<br />

Verder kregen de patiënten<br />

een onderhoudsbehandeling met ipilimumab,<br />

de DTIC-groep niet. De overleving<br />

was weliswaar duidelijk beter dan in<br />

de groep die alleen DTIC kreeg, maar in<br />

de ipilimumabgroep is inmiddels ook<br />

80% van de patiënten overleden. Er<br />

wordt dus wel vooruitgang geboekt,<br />

maar er zullen nog betere therapieën<br />

moeten worden gevonden om de vooruitzichten<br />

voor alle patiënten met uitgezaaid<br />

melanoom te verbeteren.<br />

Voor de tweede keer organiseerde de werkgroep immunotherapie Nederland een multidisciplinair<br />

symposium over melanoom op 21 november j.l. Een bijeenkomst voor onderzoekers, dermatologen,<br />

medisch-oncologen, chirurgen en oncologie-verpleegkundigen. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> was er<br />

ook. Hieronder een korte samenvatting van de besproken onderwerpen van het symposium.<br />

door de overheid verplicht is gesteld bij de<br />

vergoeding van ipilimumab en vemurafenib<br />

(Zelboraf). Door alle patiënten in stadium<br />

3 en 4 te registreren kan over enkele<br />

jaren een betere inschatting worden gemaakt<br />

van de nuttige effecten van deze<br />

dure middelen en de totale kosten ervan<br />

(medicijnen + alle bijkomende kosten als<br />

gevolg van de bijwerkingen). De registratie<br />

zal helaas geen antwoord kunnen geven<br />

op de vraag welke patiënten baat<br />

hebben bij ipilimumab en wie niet. Immers<br />

als je kunt voorspellen wie geen baat heeft<br />

bij het middel, dan kun je die patiënt deze<br />

ingrijpende therapie besparen.<br />

Trials oogmelanoom<br />

Dr. E. Kapiteijn uit het LUMC hield een<br />

lezing over het oogmelanoom. Helaas is<br />

er voor de groep patiënten die uitzaaiingen<br />

krijgen (meestal naar de lever) geen<br />

goede behandeling beschikbaar. Patiënten<br />

worden nu bij voorkeur in een trial<br />

(onderzoek) behandeld. Recent zijn er 2<br />

onderzoeken in Nederland gestart: in het<br />

LUMC met sotrastaurin een proteïnekinase-C<br />

remmer en in het AvL met ipilimumab<br />

en RFA (radiogolven) van uitzaaiingen<br />

in de lever.<br />

PET- en CT-scans<br />

Over PET- en CT-scans bij het melanoom<br />

van de huid hield dr. E. Bastiaannet<br />

(LUMC) een lezing. Beide onderzoeken<br />

vullen elkaar aan. Een CT toont longmetastasen<br />

eerder dan een PET-scan, terwijl<br />

een PET-scan beter is in het aantonen van<br />

bot- en huidmetastasen. Een combinatie<br />

van beide levert de meeste gegevens op,<br />

maar bijna nooit is het van belang bij de<br />

keuze voor de behandeling. In de pas uitgebrachte<br />

richtlijn wordt dan ook geadviseerd<br />

om als er onderzoek naar metastasen<br />

moet worden gedaan te kiezen voor<br />

de CT.<br />

Epigenetische afwijkingen<br />

“Epigenetische fenomenen bij naevi en<br />

melanomen” was de titel van de bijdrage<br />

van dr. K. van den Hurk (MUMC). Genetische<br />

afwijkingen zijn veranderingen in<br />

het DNA van de kankercel, zoals de<br />

BRAF-mutatie. Bij epigenetische afwijkingen<br />

is het DNA intact, maar zijn sommige<br />

genen door kleine veranderingen in de<br />

structuur niet meer af te lezen en daardoor<br />

als het ware uitgeschakeld. Deze<br />

epigenetische veranderingen zijn net als<br />

DNA veranderingen in kaart te brengen,<br />

zoals later prof M. van Steensel liet zien.<br />

Inzicht in epigenetische veranderingen<br />

kan uiteindelijk leiden tot nieuwe vormen<br />

van behandeling.<br />

Dr. H. Kusters van de Velden vertelde<br />

over de zeer zeldzame melanomen van<br />

de hersen- en ruggenmergvliezen, waarbij<br />

soms onderscheid met hersenmetastasen<br />

van een melanoom van de huid moeilijk<br />

is.<br />

Nacontrole<br />

Dr. A. Brecht Francken (AvL) sprak over<br />

de nacontrole van melanoompatiënten<br />

met stadium 1 en 2 (alleen lokaal melanoom,<br />

zonder uitzaaiingen naar lymfklieren<br />

of naar andere plaatsen in het lichaam).<br />

De doelen van de nacontroles<br />

zijn: het opsporen van nieuwe melanomen,<br />

controle van de lymfklieren, het informeren<br />

van de patiënt en controle op<br />

het eigen medische handelen.<br />

Nieuwe melanomen worden in 75% van<br />

de gevallen door de patiënt zelf gevonden,<br />

dus daarvoor lijkt de nacontrole<br />

geen winst op te leveren. De spreekster<br />

meende dat controles een belangrijke rol<br />

zouden kunnen spelen bij verbetering<br />

van de kwaliteit van leven. In de nieuwe<br />

richtlijn wordt geadviseerd voor elke patient<br />

een eigen zorgplan te maken. Daarin<br />

kan, al naar gelang de wensen en de behoeften<br />

van de patiënt, worden afgesproken<br />

hoe vaak en hoelang er controles<br />

zullen zijn. Het is meer begeleiden dan<br />

controleren. Voor patiënten dus zaak met<br />

hun behandelaar dat zorgplan te maken<br />

en daarin goede afspraken te maken over<br />

de controles, eventuele psychosociale begeleiding<br />

en afspraken over wat te doen<br />

als tussen controles een nieuwe verdachte<br />

plek wordt gevonden.<br />

Het aantal melanoomdiagnoses neemt<br />

toe, elk jaar met ca 4%. Vooral onder ouderen<br />

is het een steeds groter probleem,<br />

ook al omdat het aantal dikke melanomen<br />

in deze groep toeneemt. Ook de<br />

sterfte aan melanoom neemt de laatste<br />

jaren toe. We moeten nog afwachten of<br />

de nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling<br />

van uitgezaaid melanoom daar<br />

verandering in zullen brengen.<br />

Bij de cijfers moet wel worden bedacht,<br />

dat de stijging, of een deel daarvan, een<br />

gevolg zou kunnen zijn van het eerder<br />

vaststellen van een melanoom of een andere<br />

beoordeling door de patholoog-anatoom.<br />

Onderzoeksresultaten<br />

Jonge onderzoekers, drs. B.Koster<br />

(VuMC), drs. H. Teulings (AMC) en drs.<br />

K. Bol (UMCN) toonden voorlopige resultaten<br />

van onderzoek in hun centrum. Onderzoek<br />

naar immunologische veranderingen<br />

in de schildwachtklier na inbrengen<br />

ipilimumab (Vu), behandeling van huidmetastasen<br />

met monobenzone en imiquimod<br />

(NKI) en tenslotte dendritische-celvaccinatie<br />

(Nijmegen). Er worden<br />

positieve resultaten gevonden. Helaas zal<br />

het nog wel even duren voor er voldoende<br />

gegevens zijn om de precieze waarde<br />

van deze behandelingen vast te stellen.<br />

Zorg pad <strong>Melanoom</strong><br />

Mevr. M. de Boer vertelde wat het IKNL<br />

allemaal kan doen om de medisch specialisten<br />

te ondersteunen bij hun behandeling<br />

van kanker. Zo is er net een Zorg pad<br />

<strong>Melanoom</strong> gemaakt, waarvan ziekenhuizen<br />

gebruik kunnen maken om hun eigen<br />

melanoomzorg te organiseren. IKNL doet<br />

dat voor de beste kwaliteit van zorg voor<br />

de patiënt. Helaas wordt die patiënt nauwelijks<br />

betrokken bij het werk van IKNL.<br />

Huidmonitor app<br />

Aan het einde van het symposium was er<br />

een discussie over Huidmonitor, de app<br />

van <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>, tussen dr. Marcel<br />

Bekkenk de initiatiefnemer van Huidmonitor<br />

en dr. Michelle van Rossum uit<br />

het UMC Radboud. De laatste had vooral<br />

juridische bezwaren (ontbreken keurmerk)<br />

en vindt de informatie die de app<br />

verschaft te summier. Marcel Bekkenk<br />

was uiteraard voorstander van het gebruik<br />

van de nieuwe technieken om mensen<br />

bewust te maken van de risico’s op<br />

melanoom en kon melden dat er al een<br />

aantal melanomen zijn ontdekt na gebruik<br />

van de app. Het merendeel van de<br />

zaal zag meer voor- dan nadelen.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


Oproep<br />

doe jij mee aan de<br />

proeftuin van kanker.nL?<br />

Kanker.nl<br />

Kanker.nl wordt een website waar iedereen<br />

te maken heeft (gehad) met kanker<br />

betrouwbare informatie over kanker en<br />

(patiënten)organisaties kan vinden, en<br />

waar je als deelnemer mee kunt doen<br />

aan discussiegroepen en ‘anderen zoals<br />

jij’ online kunt ontmoeten. Je wordt<br />

deelnemer door een persoonlijk profiel<br />

aan te maken. Dit profiel zorgt ervoor<br />

dat je informatie op maat ontvangt en<br />

met mensen in contact kunt komen met<br />

overeenkomstige profielkenmerken.<br />

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding,<br />

de Nederlandse Federatie<br />

van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK),<br />

Integraal Kankercentrum Nederland<br />

(IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid<br />

(IKZ).<br />

22 23<br />

Uitnodiging<br />

deelname proeftuin Kanker.nl<br />

Kanker.nl zoekt deelnemers voor in de<br />

proeftuin. De proeftuin is een besloten<br />

omgeving waar vanaf december de mogelijkheden<br />

van Kanker.nl uitgebreid getest<br />

worden. Na afloop van deze periode,<br />

in april 2013, wordt Kanker.nl gelanceerd.<br />

Wil jij als (ex-)patiënt of naaste ons hel-<br />

pen om als een van de eerste gebruikers<br />

het platform Kanker.nl in de proeftuin te<br />

testen? Meld je dan aan!<br />

De proeftuin is vanaf december tot en<br />

met maart 2013 open. Vanaf december<br />

starten de eerste deelnemers met testen,<br />

in de loop der tijd wordt het aantal testers<br />

steeds groter en worden er ook<br />

steeds meer mogelijkheden van Kanker.<br />

nl aangeboden. De proeftuin wordt zo<br />

steeds completer. Op het eind van maart<br />

2013 moet de proeftuin zodanig gereed<br />

zijn, dat lancering van Kanker.nl volgt in<br />

april 2013.<br />

Start met prostaatkanker,<br />

eierstokkanker, polyposis, leukemie<br />

en dikkedarmkanker<br />

In de eerste fase van de proeftuin starten<br />

we met vijf kankersoorten: eierstokkanker,<br />

dikkedarmkanker, prostaatkanker,<br />

leukemie en FAP (Polyposis).<br />

Maar ook anderen kunnen zich alvast<br />

aanmelden<br />

Ook wanneer jij als (ex-)patiënt of naaste<br />

te maken hebt (gehad) met een andere<br />

kankersoort, kun je je wel alvast<br />

aanmelden voor de proeftuin. Je wordt<br />

dan op een later tijdstip uitgenodigd<br />

voor de proeftuin. Langzamerhand breiden<br />

we de proeftuin uit met steeds meer<br />

kankersoorten.<br />

Het testen doe je thuis op je eigen com-<br />

puter, wanneer het jou uitkomt en ge-<br />

beurt deels aan de hand van een of<br />

meerdere opdrachten. De tijd die je erin<br />

steekt, kun je zelf bepalen en varieert van<br />

een uur tot een paar uur per week. Van<br />

tevoren ontvang je een duidelijke uitleg.<br />

Aanmelden<br />

Ben je nieuwsgierig geworden en wil je<br />

ons helpen met testen? Meld je dan aan<br />

voor de proeftuin. Stuur een e-mail<br />

naar: proeftuin@kanker.nl. Zet in de<br />

mail je voor- en achternaam en vermeld<br />

dat je mee wilt doen aan de proeftuin.<br />

Daarna ontvang je een bevestiging met<br />

meer informatie en uitleg.<br />

Voor meer informatie over de proeftuin<br />

zie www.kanker.nl/werkmee/proeftuin<br />

kanker.nL<br />

zoekt<br />

enthousiaste<br />

moderatoren<br />

Zit jij veel op online sociale netwerken en<br />

vind je het tegelijkertijd waardevol om je<br />

in te zetten voor mensen die geraakt zijn<br />

door kanker? Vind je het leuk om gesprekken<br />

van deelnemers in goede banen te<br />

leiden? Meld je dan aan als moderator van<br />

Kanker.nl. Op het nieuwe Kanker.nl speelt<br />

de community vanaf de opening van de<br />

proeftuin een hele belangrijke rol. Hier<br />

kunnen patiënten, naasten en andere geinteresseerden<br />

discussies en groepen starten.<br />

De deelnemers op Kanker.nl kunnen<br />

online met elkaar in contact komen, ervaringen<br />

uitwisselen en hun mening geven.<br />

Uiteraard met respect voor elkaar.<br />

Wat ga je doen?<br />

Kanker.nl is op zoek naar mensen die als<br />

moderator de discussiegroepen willen leiden,<br />

vanaf het moment dat de proeftuin<br />

van Kanker.nl wordt geopend (in december).<br />

Als moderator ben je het eerste aanspreekpunt<br />

voor vragen, opmerkingen en<br />

suggesties binnen de discussiegroepen op<br />

Kanker.nl. Maar je zorgt vooral voor een<br />

veilige plek waar mensen in een prettige<br />

sfeer hun zorgen of vragen kunnen delen.<br />

Als moderator begeleid je (op vrijwillige<br />

basis) één of meerdere groepen. Dit houdt<br />

in dat je dagelijks kijkt hoe het gaat in de<br />

groep en of er bijvoorbeeld vragen zijn.<br />

Afhankelijk van het aantal groepen en de<br />

activiteit van de deelnemers, schatten we<br />

in dat hier minimaal vier uur per week mee<br />

bezig bent. Je brengt verslag uit aan de<br />

communitymanager die de gehele community<br />

beheert. En je hebt regelmatig<br />

overleg met collega-moderatoren.<br />

Wat kun je van ons verwachten?<br />

Voordat je aan de slag gaat, krijg je van<br />

ons een training op ons kantoor. Je wordt<br />

begeleid door de communitymanagers.<br />

Jaarlijks is er een bijeenkomst waarbij je je<br />

collega-moderatoren kunt ontmoeten en<br />

ervaringen kunt uitwisselen. Je reiskosten<br />

worden hierbij vergoed.<br />

Wil je meer weten?<br />

Wil je meer informatie? Vraag het volledige<br />

functieprofiel aan. Dit kun je doen door<br />

een mailtje te sturen naar één van de community<br />

managers, Peter: pheine@kanker.<br />

nl of Joska: jvanasselt@kanker.nl.<br />

coLofon<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws is een uitgave van de <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong> en verschijnt 4 keer per jaar.<br />

Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.<br />

Redactie <strong>Melanoom</strong> Nieuws<br />

Secretariaat <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong><br />

STICHTING<br />

MELANOOM<br />

Eindredactie: Karin Brunia<br />

Postbus 9722, 4801 LV Breda<br />

Redactie: Annemaret Bouwman<br />

Tel. 088-002 97 46<br />

Inge van Houdt<br />

secretariaat@stichtingmelanoom.nl<br />

Jan de Jong<br />

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v. <strong>Stichting</strong> <strong>Melanoom</strong>,<br />

Youssef el Yahemdy<br />

Purmerend<br />

Vormgeving en productie<br />

Matt Art, Concept & Design, tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl<br />

Drukwerk<br />

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl<br />

Kopij<br />

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 25 februari<br />

Kopij bij voorkeur aanleveren via redactie@stichtingmelanoom.nl<br />

meLanoom nieuws<br />

zoekt redacteuren!<br />

Wil jij een bijdrage leveren aan het<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws door het schrijven<br />

van artikelen, columns of interviews<br />

en heb jij een vlotte pen? Neem dan<br />

contact op met de redactie van het<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws en mail naar:<br />

redactie@stichtingmelanoom.nl<br />

MELANOOM NIEUWS<br />

DIGITAAL!<br />

Ontvangt u het <strong>Melanoom</strong> Nieuws<br />

liever in uw mailbox dan in uw<br />

brievenbus?<br />

Mail of bel dan met het secretariaat.<br />

Telefoon: 088-0029746<br />

E-mail: secretariaat@<br />

stichtingmelanoom.nl<br />

Lotgenotencontact<br />

Tel: 088-002 97 47<br />

hulplijn@stichtingmelanoom.nl<br />

Website<br />

www.stichtingmelanoom.nl<br />

Webredactie<br />

Jan de Jong<br />

webredactie@stichtingmelanoom.nl<br />

Korte<br />

berichten<br />

nieuw<br />

postbusnummer<br />

secretariaat<br />

stichting<br />

meLanoom<br />

Zoals u in het schijven van het bestuur<br />

kunt lezen, is onze zeer gewaardeerde<br />

secretariaatsmedewerkster Inge Ramaker<br />

ziek geworden en heeft zij moeten<br />

besluiten te stoppen met het secretariaat.<br />

Het secretariaat is overgenomen<br />

door Sylvie Wauters. Dit betekent dat<br />

het postbusnummer van de <strong>Stichting</strong> is<br />

gewijzigd in:<br />

Postbus 9722, 4801 LV Breda.<br />

Het telefoonnummer is ongewijzigd:<br />

088 – 002 97 46.<br />

<strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl <strong>Melanoom</strong> Nieuws • Nummer 4 • december 2012


STICHTING<br />

MELANOOM<br />

Vriend<br />

Vriend<br />

je staat naast me<br />

door niet in te gaan<br />

op de dagen waar medelijden verleidelijk is<br />

voor het grijpen ligt<br />

vanzelfsprekend lijkt<br />

niet in op onder tussen bij<br />

maar met<br />

jouw sterkte ik<br />

naast me<br />

als zwakte op de loer ligt<br />

kan ik mijn eigen hoofd rechthouden.<br />

Marina San Giorgi

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!