Melanoom Nieuws nr.2 2011 C.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

4
Nieuws
wat kan en wil de
patiënt?
Verslag van een workshop
tijdens de landelijke
contactdag 2011
Door: Rob van Tijen
Wat kan en wil de patiënt? | Reacties | Ain’t no mountain high enough…
| Overleving volwassen kankerpatiënten stijgt | Ervaringsdeskundigen
gezocht voor beoordelen subsidieaanvragen bij KWF
Eén van de drie workshops in het
middagprogramma van de landelijke
contactdag op 9 april 2011 werd
gehouden door prof. dr. Gré Luyten,
oogheelkundig oncoloog in het
LUMC te Leiden. Het thema van de
workshop was: Het bepalen van de
prognose; wat kan en wat wil de
patiënt? Prof. Luyten nodigde de 20
deelnemers uit om vragen te stellen
en actief deel te nemen aan de discussie,
dit leidde tot een interessante
en informatieve workshop.
Diagnose
Een oogmelanoom kan aan het licht komen
door symptomen bij de patiënt
(lichtflitsen, zichtverlies) of tijdens een
routine controle van het oog. Bij het stellen
van de diagnose worden diverse on-
derzoeken uitgevoerd: in het oog kijken
met een lens, diverse foto’s, echo. Elke
diagnose in het LUMC wordt door een
team van oogartsen tezamen besproken.
Primaire behandeling
De volgende behandelingen zijn mogelijk:
• brachy-therapie
• stereo-tactische bestraling
• protonen-bestraling
• enucleatie.
Er zijn plannen om in de toekomst in
Nederland ook een protonen-behandeling
op te zetten (momenteel nog in
Zwitserland).
Controle
Na een behandeling dient elke 6 maanden
een controle te worden uitgevoerd van
bepaalde bloedwaarden en wordt een
echo gemaakt van de lever. Deze controle
wordt minstens 10 jaar lang gedaan.
Uitzaaiingen
Indien er uitzaaiingen plaatsvinden van
een oogmelanoom dan is dat meestal
naar de lever. Op het moment van de
behandeling van het oogmelanoom is
de kans op uitzaaiingen nog klein
(2 %). Op lange termijn is de kans ech-
ter groot, van alle oogmelanoompa-
tienten krijgt gemiddeld 50% te maken
met uitzaaiingen wanneer over een pe-
riode van 15 jaar wordt gekeken.
Goede maar ook riskante test
beschikbaar om risico’s in te schatten
De kans is echter niet voor elke patiënt
gelijk; er zijn patienten met een hoog
risico en patienten met een laag risico.
Om dit risico te kunnen inschatten is er
tegenwoordig een goede test beschikbaar:
met behulp was een stukje tumorweefsel
uit het oog kan (op basis
van afwijkingen in chromosoom 3)
worden bepaald of de patient in een
hoge of lagere risico groep zit. Het dilemma
met betrekking tot deze test
kan voor de behandelende arts groot
zijn: moet je een patient die zojuist de
diagnose oogmelanoom heeft gehoord
en daardoor al geschokt is, ook nog
met deze test en langere termijn risico’s
confronteren? Dit dilemma is er met
name omdat er op dit moment niet
echt goede behandeling bij uitzaaiingen
voorhanden zijn. Een andere factor
bij dit dilemma is dat er voor de test
een stukje tumor weefsel nodig is. Dit
zou dan voor de bestraling moeten
worden weggenomen (biopt). Aan
deze handeling zijn ook risico’s verbonden:
door het nemen van het biopt kan
verspreiding van tumorcellen worden
bevorderd; daarnaast kan er worden
“misgeprikt” waardoor een onjuiste
voorspelling wordt gedaan. Dit alles
moet tezamen worden afgewogen.
Discussie
Met de deelnemers aan de workshop
werd intensief over dit onderwerp gesproken.
Veel van de 20 deelnemers
waren vóór het uitvoeren van de test
en vóór het zo veel mogelijk informeren
van de patiënt. In het verleden had
prof. Luyten eenzelfde vraag aan patienten
voorgelegd tijdens een lezing,
toen was het beeld veel minder uitgesproken.
Blijkbaar wil de patient van
nu meer geïnformeerd worden, ook in
moeilijke situaties. Prof. Luyten vertelde
dat bij het LUMC dr. Marinkovic
binnenkort start met een studie “medische
besliskunde”. Als onderdeel van
het onderzoek zullen ook interviews
met patienten worden gehouden.
Toekomst
Indien de risicotest uitgevoerd zou kunnen
worden zonder een biopt te nemen,
zou dat natuurlijk een grote verbetering
zijn. Er wordt hiernaar
momenteel onderzoek gedaan. Mogelijk
kan in de toekomst een test gedaan
worden m.b.v. “micro arrays” waarbij
meer wordt gekeken naar eiwitten
i.p.v. naar chromosomen.
Behandelingen bij uitzaaiingen
Zoals hierboven reeds vermeld, zijn er
momenteel helaas nog geen goede behandelingen
beschikbaar bij metastases,
d.w.z. er zijn geen behandelingen
die genezen. Er zijn wel behandelingen
die het ziekteproces enigzins kunnen
vertragen. En er wordt onderzoek gedaan
naar nieuwe behandelingen. Dergelijke
onderzoeken zijn echter zeer
kostbaar. Wellicht kan ook de Stichting
Melanoom proberen invloed uit te oefenen
(richting overheid en richting farmaceutische
bedrijven) om meer geld
voor onderzoek beschikbaar te stellen,
aldus de spreker.
locale therapien op de lever gericht:
• lever-resectie
• immuno embolisatie
• geisoleerde lever perfusie
• radio frequente ablatie (RFA)
• chemo embolisatie
(NB: aan deze lijst kan nog een nieuwe
therapie worden toegevoegd: “radio
embolisatie”, zie het artikel van dr. Lam
in deze editie van Melanoom Nieuws).
systeemtherapien
• DCIT : dit is een standaard chemotherapie,
deze is echter niet zeer effectief
bij oogmelanoom
• Therapiën gericht op het immuunsysteem
(b.v.: ipilimumab, dendritische
celtherapie)
• “Targeted” therapieën, waarbij de
werkzame stof naar de tumor wordt
geleid.
Hierbij kan nog worden opgemerkt dat
in Nederland alleen bewezen middelen
mogen worden voorgeschreven. In de
VS is dat anders: er mogen ook middelen
worden voorgeschreven die bewezen
zijn voor een andere tumorsoort.
Wellicht kan de Stichting Melanoom op
dit punt proberen invloed uit te oefenen
richting verzekeraars, aldus de
spreker.
Afsluiting
Prof. Luyten werd door de Stichting
Melanoom hartelijk bedankt voor zijn
boeiende workshop. Ook de deelnemers
werden bedankt voor hun komst
en inbreng in de discussie en ze werden
gewezen op de nieuwe brochure oogmelanoom.
NB-1: voor degenen die de brochure niet
hebben kunnen meenemen, zie onze website:
onder het kopje “publicaties” en dan
“brochures”. U kunt de brochure ook bestellen
bij het secretariaat.
NB-2: dankzij de input van vrijwilligster Ingrid
Koomen en dankzij de webredactie is een zeer
uitgebreide verwijsgids tot stand gekomen. Zie
op onze website onder het kopje “verwijsgids”
en dan “sites over oogmelanoom”.
1) afgaande op de discussie in deze groep althans
ReaCties
van de aanwezigen op
de landelijke contactdag,
9 April 2011,
de Reehorst, Ede
Peter: Heel hartelijk dank voor
de supergoed verzorgde en
uiterst informatieve dag! Met
name de workshop ’s middags
met professor G. Luijten was
zeer verhelderend!!
Jaap: Complimenten voor de
organisatie van afgelopen dag
in Ede, het was boeiend,
helder en eerlijk!
Loes: Geweldige dag was het
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
zaterdag.
Jan: Fijn dat de workshop in
de middag zo laagdrempelig
was. Alle vragen die ik na de
morgen nog had, kon ik tijdens
de workshop stellen.
Ineke: Ik ben hier voor het
eerst en ik zag er eigenlijk
tegen op om te komen, maar
het viel erg mee en ik heb veel
informatie gekregen. Ik vond
het soms wel confronterend.
Volgend jaar kom ik weer.
Aty: Ik ben bij de workshop
“Omgaan met Kanker”
geweest. Niet gemakkelijk,
maar ik neem er wel veel
van mee.
5