Melanoom Nieuws nr.2 2011 C.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

Bijwerkingen en controle
90Y-radioembolisatie met SIR-Spheres gaat dikwijls
gepaard met verschijnselen behorend bij het zogenaamde
‘post-embolisatiesyndroom’. Dit syndroom
bestaat uit vermoeidheid, misselijkheid, koorts, buikpijn
en/of braken, maar is meestal mild en van tijdelijke
aard (tot 3 dagen na de behandeling), en medicamenteus
te onderdrukken. Overige bijwerkingen
zijn zeldzaam. Twee weken na de behandeling vindt
poliklinische controle plaats. Naast de kliniek is controle
van de leverfunctie daarbij belangrijk. Voorts
kan de effectiviteit gecontroleerd worden middels CT,
MRI en/of FDG-PET.
14 15
Klinische resultaten 90Y-radioembolisatie
De eerste resultaten in het UMC Utrecht sluiten aan
bij de resultaten in het buitenland. Inmiddels is een
gemengde groep van zo’n 50 patiënten behandeld
(waaronder ook patiënten met uitzaaiingen van een
oogmelanoom) met wisselend, maar bovenal veelbelovend
resultaat. De eerste klinische resultaten zullen
apart gepubliceerd worden.
Conclusie:
90Y-radioembolisatie is een waardevolle aanvulling in
de strijd tegen niet-opereerbare leverkanker en uitzaaiingen
in de lever. Voordelen van 90Y-radioembolisatie
zijn dat er weinig beperkingen zijn voor patiënten
om in aanmerking te komen voor deze
behandelingsoptie en dat het daadwerkelijk een aanvulling
is op bestaande modaliteiten zoals chirurgie,
chemotherapie en radiofrequente ablatie. 90Y-radioembolisatie
is een veilige therapie met acceptabele
neveneffecten, op voorwaarde van een juiste patiëntenselectie
en een goed opgeleid en ervaren behandelteam.
90Y-radioembolisatie wordt financieel mogelijk gemaakt
door subsidie van het NutsOhra fonds.
Voor meer informatie zie ook www.radioembolisatie.nl
1 Afdeling Radiologie en Nucleaire geneeskunde,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
2 Afdeling Interne Geneeskunde & Infectieziekten,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
in
gesprek
met:
driebergen, een prachtige zonnige
voorjaarsdag. Ik ben op bezoek
bij Jan Linnenbank, sinds november
2010 bestuurslid ICT zaken van Stichting
Melanoom. Jan is geboren en getogen
in Driebergen en zou ook nergens
anders meer willen wonen.
Driebergen heeft alles. Het ligt dicht bij
alle grote uitvalswegen, heeft een station
met prima treinverbindingen en
ligt in een prachtige bosrijke omgeving.
Carrière in de automatisering
Jan woont in Driebergen met zijn
vrouw Ria. Zij hebben samen een zoon
en een dochter, een kleinzoon en er is
nog een kleinkind op komst. Jan is na
zijn middelbare school in de automatisering
terechtgekomen. Heeft allerlei
zelfstudies gedaan en volgt nog steeds
alle ontwikkelingen op de voet. Hij
heeft in het bedrijf waar hij werkte de
eerste pc’s zien komen en de start van
het internet. Daarnaast heeft hij meegewerkt
aan de automatisering binnen
het bedrijf en de realisering van het intranet.
Computers, moderne media en
websites
Sinds juli vorig jaar is hij met pré-pensioen
maar zijn tijd wordt nog steeds gevuld
met alles wat te maken heeft met
computers, moderne media en websites.
Daarnaast was hij een fanatieke
tennisser en golfer maar heeft deze
twee sporten vanwege een ernstige
blessure aan zijn pols moeten opgeven.
Door: Inge Ramaker
Bestuurslid ICT zaken Jan Linnenbank
“het foRum woRdt gemaakt
dooR de mensen, niet dooR de
teChniek die eR aChteR zit,”
Nog steeds draagt hij een spalk en er zit
mogelijk nogmaals een operatieve ingreep
in.
Diagnose melanoom
In juni 2010 werd Jan geconfronteerd
met een melanoom. Wat eerst een
wondje leek op zijn onderarm dat niet
wilde genezen, bleek later een melanoom.
Het melanoom is verwijderd en
ook de poortwachtklier in zijn oksel is
onderzocht. Gelukkig was de poortwachtklier
‘schoon’ en in feite was
daarmee de behandeling klaar. Reden
voor een klein ‘feestje’ want het was
Jan wel duidelijk geworden dat een
melanoom veel impact kan hebben.
Een oncologisch verpleegkundige zou
er standaard moeten zijn
Jan prijst zich gelukkig dat hij in een
ziekenhuis behandeld is waar hij mede
begeleid is door een oncologisch verpleegkundige.
Zij wees hem ook op het
bestaan van Stichting Melanoom. Bij
haar kon hij altijd terecht met vragen
en zij belde hem na een behandeling op
hoe het er mee ging. Dat zou, volgens
Jan, standaard moeten zijn voor alle
ziekenhuizen.
Stil in een hoekje zitten is niets voor
Jan
Bij zijn behandeling in het ziekenhuis
heeft hij van de oncologisch verpleegkundige
een folder van Stichting Melanoom
gekregen. Hij heeft zich vrijwel
onmiddellijk aangemeld. Waarom?
Omdat hij er inmiddels wel achter was
dat een melanoom soms ernstige gevolgen
heeft en hij, nieuwsgierig als hij
is naar informatie, meer van het melanoom
te weten wilde komen. Stil in een
hoekje zitten ligt niet in de aard van Jan
dus toen hij er achter kwam dat er vrijwilligers
gevraagd werden heeft hij zich
aangemeld.
Het forum van Stichting Melanoom:
de moderne vorm van
lotgenotencontact
Er was op vele fronten wat te doen bij
de stichting maar gezien zijn achtergrond
zal het niet verwonderlijk zijn dat
hij zich ging bezighouden met de invoering
van het forum. Het is een van
de doelen die de stichting zich gesteld
heeft: het oprichten van een forum om
mensen in de gelegenheid te stellen om
met elkaar in contact te komen of om
vragen te stellen; de moderne vorm
van lotgenotencontact.
Jan is voortvarend te werk gegaan en
hij hoopt dat het forum in juni kan starten.
Een groep vrijwilligers zal zich gaan
bezighouden met het modereren van
het forum. In de loop van mei zullen zij
daarvoor een trainingsdag gaan volgen.
En Jan benadrukt dat het juist
deze mensen zijn die het forum gaan
‘dragen’. Het forum wordt niet gemaakt
door de techniek die er achter zit
maar de mensen die er tijd in stoppen
en natuurlijk door de mensen die het
forum gaan bezoeken.
Jan heeft de afgelopen maanden zijn
draai binnen de stichting wel gevonden
en omdat ICT een groot deel uitmaakt
van het beleid, is Jan ook gevraagd om
zitting te nemen in het bestuur van
Stichting Melanoom. Daar heeft hij, tot
groot genoegen van de andere bestuursleden,
mee ingestemd.
Landelijke contactdag: confronterend
maar informatief
Patiëntenorganisaties hebben nog veel
werk te doen volgens Jan. Er is bij veel
mensen nog te weinig bekend over het
melanoom. Daarom vindt hij bijvoorbeeld
de jaarlijks landelijke contactdag
ook heel belangrijk. Alhoewel hij er dit
jaar voor het eerst bij was, heeft hij het
als een heel prettige dag ervaren. Soms
wel confronterend maar de uitgebreide
informatie en de mogelijkheid om vragen
te stellen kwamen op Jan heel
goed over. Met name ’s middags in de
workshops viel de laagdrempeligheid
en daarmee de open sfeer hem op.
Jan’s toekomst: reizen en genieten
met Ria
Tot slot: hoe ziet Jan de toekomst voor
zich? Natuurlijk wil hij graag van zijn
pensioen genieten met zijn vrouw Ria
en samen reizen maken. Hij wil (als het
kan dit jaar nog) heel graag een keer
naar New York en misschien nog eens
naar Suriname, een land dat zijn hart
gestolen heeft. En de gezondheid?
Jan:” Ik ben een positief ingesteld mens
en ga er vanuit dat alles goed gaat”.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011