Melanoom Nieuws nr.2 2011 C.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

nieuws
Melanoom
jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011
STICHTING
MELANOOM
Nieuw in Nederland:
Yttrium-90-
radioembolisatie
Melanoombehandeling
met crème (MI therapie)
Hoopvol nieuws
voor zonaanbidders:
14 vragen
over Melanoom
Tien zonnetips voor u op een rij
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
1

2
Inhoud
Van het bestuur pag. 3
Nieuws: Wat kan en wil de patiënt pag. 4
Nieuws: Reacties pag. 5
Nieuws: Ain’t no mountain high enough pag. 6
Nieuws: Overlevingskansen stijgen pag. 7
Nieuws: Ervaringsdeskundigen
gezocht pag. 7
Medisch: Melanoombehandeling
met crème pag. 8
Boeken: Tot hier zijn wij gekomen pag. 9
Medisch: De rol van macrofagen bij
de groei van het oogmelanoom pag. 10
Medisch: YTTRUM-90 Radioembolisatie pag. 12
In gesprek met: Jan Linnenbank pag. 14
14 vragen over melanoom pag. 16
10 zonnetips pag. 19
Kinderen in de zon pag. 20
In memoriam Marja Knol pag. 20
Column Leonie van de Pol pag. 21
Gedicht pag. 22
Boeken: Een lichaam van lood pag. 22
Colofon pag. 23
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 600
leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met
melanoom, oogmelanoom en andere soorten huidkanker.
STICHTING Onze missie: het geven van informatie en het bieden van
MELANOOM
Patiëntenorganisatie voor mensen
met melanoom, oogmelanoom en ondersteuning door middel van verschillende vormen van
andere vormen van huidkanker
lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de
Stichting Melanoom zijn:
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact
• Het geven van voorlichting en informatie
• Het behartigen van belangen
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde
en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een
bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin
bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit
specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en
oncologie.
Bestuur Stichting Melanoom
Nelleke Gruis, voorzitter
voorzitter@stichtingmelanoom.nl
Petra Sijpkes, vice-voorzitter
Anja Verbruggen, secretariaat
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Dick Ramaker, penningmeester
Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom
Jan Linnenbank, bestuurslid ICT
Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Julia Kool, PR & marketingmedewerker
Arthur de Groot, adviseur
Raad van Advies
Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stcihting Melanoom
Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC
Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud
Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL
Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC
Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL
Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL
Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten
mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Tel: 030- 291 60 90
KWF Kankerbestrijding
Postbus 75508
1070 AM Amsterdam
Tel:020 - 570 05 00
Inmiddels alweer een verslag van het bestuur in de tweede editie van
het vernieuwde Melanoom Nieuws. De redactie en het bestuur hebben
zeer veel positieve reacties mogen ontvangen op de nieuwe lay-out.
We streven er naar nu ook de inhoud te verbeteren, dit moet zeker gaan
lukken gezien de vele nieuwe ontwikkelingen op huidkanker- en
oogmelanoomgebied. Deze nieuwe ontwikkelingen zijn deels op de
succesvolle landelijke contactdag op 9 april gebracht. Dit keer is de
B-raf remmer goed uitgelegd. Ook is de rol van de huidtherapeut in
bijvoorbeeld littekenverzorging en na plastische chirurgie belicht. De
workshops zijn goed bezocht, waren interactief, soms emotioneel maar
vooral informatief.
Belangenbehartiging
Met de komst van de nieuwe behandelmethodes is
een goede belangenbehartiging belangrijker dan
ooit. Een kleine werkgroep is nu gevormd maar kan
altijd enthousiaste belangenbehartigers gebruiken.
Mogelijk wordt het bestuur binnenkort met een vertegenwoordiger
van vanuit belangenbehartigersgroep
versterkt.
Forum
Tijdens de contactdag werd de komst van ons eigen
forum geïntroduceerd. Op 20 mei hebben de moderators
een training gekregen en dan was het tijd om
te starten. De komst van het forum is ook enthousiast
door onze raad van advies ontvangen en zij zijn bereid
mee te helpen aan een waardevolle informatievoorziening.
Patiëntenfolder Oogmelanoom
Op de contactdag is ook de patiëntenfolder voor
oogmelanoompatiënten geïntroduceerd. Inmiddels
wordt deze folder door veel ziekenhuizen aangevraagd.
Stichting Melanoom op regionaal niveau
De Stichting gaat steeds vaker op regionaal niveau
aan de slag. Zo was er in samenwerking met inloophuizen
op 3 maart een regioavond in Ommen en op
10 mei in Leeuwarden. Op 21 mei was tijdens de
huidcampagne dag de Stichting op diverse locaties
aanwezig. In datzelfde kader werd er op 19 mei nog
een lezing gegeven tijdens het symposium van de
huidtherapeuten.
Jong geleerd, oud gedaan
Al met al een druk voorjaar, vooral nu de zomer al vol
begonnen lijkt te zijn. In april al smeren tegen zonnebrand,
wie had dat gedacht. Op dit warme weer
zijn we handig ingesprongen door 7400 peuterspeelzalen
en kinderdagverblijven aan te schrijven over het
belang van zonbescherming bij kleine kinderen. Deze
actie spreekt iedereen met jonge kinderen aan en ons
Dikkie Dik en de Smeerpoes boekje wordt hierop
door velen aangeschaft om voor te lezen. Jong geleerd,
oud gedaan geldt in deze moderne tijd gelukkig
nog steeds!
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
Het bestuur
van het
bestuur
3

4
Nieuws
wat kan en wil de
patiënt?
Verslag van een workshop
tijdens de landelijke
contactdag 2011
Door: Rob van Tijen
Wat kan en wil de patiënt? | Reacties | Ain’t no mountain high enough…
| Overleving volwassen kankerpatiënten stijgt | Ervaringsdeskundigen
gezocht voor beoordelen subsidieaanvragen bij KWF
Eén van de drie workshops in het
middagprogramma van de landelijke
contactdag op 9 april 2011 werd
gehouden door prof. dr. Gré Luyten,
oogheelkundig oncoloog in het
LUMC te Leiden. Het thema van de
workshop was: Het bepalen van de
prognose; wat kan en wat wil de
patiënt? Prof. Luyten nodigde de 20
deelnemers uit om vragen te stellen
en actief deel te nemen aan de discussie,
dit leidde tot een interessante
en informatieve workshop.
Diagnose
Een oogmelanoom kan aan het licht komen
door symptomen bij de patiënt
(lichtflitsen, zichtverlies) of tijdens een
routine controle van het oog. Bij het stellen
van de diagnose worden diverse on-
derzoeken uitgevoerd: in het oog kijken
met een lens, diverse foto’s, echo. Elke
diagnose in het LUMC wordt door een
team van oogartsen tezamen besproken.
Primaire behandeling
De volgende behandelingen zijn mogelijk:
• brachy-therapie
• stereo-tactische bestraling
• protonen-bestraling
• enucleatie.
Er zijn plannen om in de toekomst in
Nederland ook een protonen-behandeling
op te zetten (momenteel nog in
Zwitserland).
Controle
Na een behandeling dient elke 6 maanden
een controle te worden uitgevoerd van
bepaalde bloedwaarden en wordt een
echo gemaakt van de lever. Deze controle
wordt minstens 10 jaar lang gedaan.
Uitzaaiingen
Indien er uitzaaiingen plaatsvinden van
een oogmelanoom dan is dat meestal
naar de lever. Op het moment van de
behandeling van het oogmelanoom is
de kans op uitzaaiingen nog klein
(2 %). Op lange termijn is de kans ech-
ter groot, van alle oogmelanoompa-
tienten krijgt gemiddeld 50% te maken
met uitzaaiingen wanneer over een pe-
riode van 15 jaar wordt gekeken.
Goede maar ook riskante test
beschikbaar om risico’s in te schatten
De kans is echter niet voor elke patiënt
gelijk; er zijn patienten met een hoog
risico en patienten met een laag risico.
Om dit risico te kunnen inschatten is er
tegenwoordig een goede test beschikbaar:
met behulp was een stukje tumorweefsel
uit het oog kan (op basis
van afwijkingen in chromosoom 3)
worden bepaald of de patient in een
hoge of lagere risico groep zit. Het dilemma
met betrekking tot deze test
kan voor de behandelende arts groot
zijn: moet je een patient die zojuist de
diagnose oogmelanoom heeft gehoord
en daardoor al geschokt is, ook nog
met deze test en langere termijn risico’s
confronteren? Dit dilemma is er met
name omdat er op dit moment niet
echt goede behandeling bij uitzaaiingen
voorhanden zijn. Een andere factor
bij dit dilemma is dat er voor de test
een stukje tumor weefsel nodig is. Dit
zou dan voor de bestraling moeten
worden weggenomen (biopt). Aan
deze handeling zijn ook risico’s verbonden:
door het nemen van het biopt kan
verspreiding van tumorcellen worden
bevorderd; daarnaast kan er worden
“misgeprikt” waardoor een onjuiste
voorspelling wordt gedaan. Dit alles
moet tezamen worden afgewogen.
Discussie
Met de deelnemers aan de workshop
werd intensief over dit onderwerp gesproken.
Veel van de 20 deelnemers
waren vóór het uitvoeren van de test
en vóór het zo veel mogelijk informeren
van de patiënt. In het verleden had
prof. Luyten eenzelfde vraag aan patienten
voorgelegd tijdens een lezing,
toen was het beeld veel minder uitgesproken.
Blijkbaar wil de patient van
nu meer geïnformeerd worden, ook in
moeilijke situaties. Prof. Luyten vertelde
dat bij het LUMC dr. Marinkovic
binnenkort start met een studie “medische
besliskunde”. Als onderdeel van
het onderzoek zullen ook interviews
met patienten worden gehouden.
Toekomst
Indien de risicotest uitgevoerd zou kunnen
worden zonder een biopt te nemen,
zou dat natuurlijk een grote verbetering
zijn. Er wordt hiernaar
momenteel onderzoek gedaan. Mogelijk
kan in de toekomst een test gedaan
worden m.b.v. “micro arrays” waarbij
meer wordt gekeken naar eiwitten
i.p.v. naar chromosomen.
Behandelingen bij uitzaaiingen
Zoals hierboven reeds vermeld, zijn er
momenteel helaas nog geen goede behandelingen
beschikbaar bij metastases,
d.w.z. er zijn geen behandelingen
die genezen. Er zijn wel behandelingen
die het ziekteproces enigzins kunnen
vertragen. En er wordt onderzoek gedaan
naar nieuwe behandelingen. Dergelijke
onderzoeken zijn echter zeer
kostbaar. Wellicht kan ook de Stichting
Melanoom proberen invloed uit te oefenen
(richting overheid en richting farmaceutische
bedrijven) om meer geld
voor onderzoek beschikbaar te stellen,
aldus de spreker.
locale therapien op de lever gericht:
• lever-resectie
• immuno embolisatie
• geisoleerde lever perfusie
• radio frequente ablatie (RFA)
• chemo embolisatie
(NB: aan deze lijst kan nog een nieuwe
therapie worden toegevoegd: “radio
embolisatie”, zie het artikel van dr. Lam
in deze editie van Melanoom Nieuws).
systeemtherapien
• DCIT : dit is een standaard chemotherapie,
deze is echter niet zeer effectief
bij oogmelanoom
• Therapiën gericht op het immuunsysteem
(b.v.: ipilimumab, dendritische
celtherapie)
• “Targeted” therapieën, waarbij de
werkzame stof naar de tumor wordt
geleid.
Hierbij kan nog worden opgemerkt dat
in Nederland alleen bewezen middelen
mogen worden voorgeschreven. In de
VS is dat anders: er mogen ook middelen
worden voorgeschreven die bewezen
zijn voor een andere tumorsoort.
Wellicht kan de Stichting Melanoom op
dit punt proberen invloed uit te oefenen
richting verzekeraars, aldus de
spreker.
Afsluiting
Prof. Luyten werd door de Stichting
Melanoom hartelijk bedankt voor zijn
boeiende workshop. Ook de deelnemers
werden bedankt voor hun komst
en inbreng in de discussie en ze werden
gewezen op de nieuwe brochure oogmelanoom.
NB-1: voor degenen die de brochure niet
hebben kunnen meenemen, zie onze website:
onder het kopje “publicaties” en dan
“brochures”. U kunt de brochure ook bestellen
bij het secretariaat.
NB-2: dankzij de input van vrijwilligster Ingrid
Koomen en dankzij de webredactie is een zeer
uitgebreide verwijsgids tot stand gekomen. Zie
op onze website onder het kopje “verwijsgids”
en dan “sites over oogmelanoom”.
1) afgaande op de discussie in deze groep althans
ReaCties
van de aanwezigen op
de landelijke contactdag,
9 April 2011,
de Reehorst, Ede
Peter: Heel hartelijk dank voor
de supergoed verzorgde en
uiterst informatieve dag! Met
name de workshop ’s middags
met professor G. Luijten was
zeer verhelderend!!
Jaap: Complimenten voor de
organisatie van afgelopen dag
in Ede, het was boeiend,
helder en eerlijk!
Loes: Geweldige dag was het
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
zaterdag.
Jan: Fijn dat de workshop in
de middag zo laagdrempelig
was. Alle vragen die ik na de
morgen nog had, kon ik tijdens
de workshop stellen.
Ineke: Ik ben hier voor het
eerst en ik zag er eigenlijk
tegen op om te komen, maar
het viel erg mee en ik heb veel
informatie gekregen. Ik vond
het soms wel confronterend.
Volgend jaar kom ik weer.
Aty: Ik ben bij de workshop
“Omgaan met Kanker”
geweest. Niet gemakkelijk,
maar ik neem er wel veel
van mee.
5

Nieuws
Op 10 juni j.l. heeft Arjan Verbakel
(36) als één van de vele sportievelingen
deelgenomen aan de actie
Alpe d’HuZes.
Alpe d’HuZes is een actie waarbij fietsers,
alleen of in een team, geld bijeen
fietsen waarmee zij een bijdrage leveren
aan de strijd tegen de gevolgen
van kanker. Op één dag wordt minstens
zes maal de legendarische Alpe
d’Huez beklommen. Arjan kwam tot
het initiatief om mee te doen aan de
Alpe d”HuZes nadat er bij zijn partner
Helma in 2006 melanoom werd geconstateerd.
Op de website www.opgevenisgeenoptie.nl
kunt u zijn verhaal
lezen en zijn voorbereidingen
volgen. In deze editie van Melanoom
Nieuws geeft hij u een update zijn actie.
Donaties
10 (!) dagen na mijn inschrijving had
ik als allereerste van de hele Alpe
d’HuZes-actie mijn streefbedrag van €
2.500,-- bij elkaar. Eerlijk gezegd leek
me dat nog het allermoeilijkste van de
hele actie, want het is echt een enorm
bedrag dat je nodig hebt om te mogen
starten. Op dit moment staat de teller
op € 4930,- aan vaste donaties en als
ik de 6x volbreng komt daar nog eens
€ 1345,66 bij aan toezeggingen! Kortom
een enorm bedrag waarvoor ik jul-
lie graag wil bedanken! Wat een enorme
kick en stimulans geeft dit!
Training
Tja, om bovenstaand bedrag binnen te
halen, moet ik natuurlijk nog wel 6x de
berg op en dat vergt veel training.
Daarbij wordt ik ondersteund en gecoached
door een aantal mensen die ik
hierbij extra wil bedanken. Via “Neef
Marcel” ben ik in contact gekomen
met “Coach Menno” van Fysiotherapie
Rakthof en ga ik iedere week trouw
naar Body Business en de fysiopraktijk
waar we vanaf december flink bezig
zijn met spinnen, cardio- en krachttraining
t.b.v. mijn benen, rug, schouders
etc. Daarnaast heeft Menno aangeboden
om mij iedere week een sportmassage
te geven en de blessures (en dat
waren er in het begin nogal wat) te behandelen.
Hij gaat 9 juni ook mee naar
de AD6 om mij na elke doorgang te
masseren. Helemaal geweldig! Op de
9e zelf zullen ook Marcel, Emile, Bianca
en Helma aanwezig zijn om mij mentaal
bij te staan. Team Arjan d’HuZes
zullen we maar zeggen!
Buitenkilometers met
“Buurman Henk”
Natuurlijk moet er ook op de fiets getraind
worden! Sinds februari train ik
dan ook bij Tourclub Mierlo om de buitenkilometers
te maken. Samen met
“Fietsfanaat & Buurman Henk” proberen
we dan ook zo vaak mogelijk op
zaterdag- en zondag de nodige kilometers
(100+) te maken. Een erg leerzame
en nuttige ervaring want zodoende leer
je hoe het is om in een grote groep te
fietsen, een goede houding, kuiten en
“zitvlees” te creëren.
6 ain’t no mountain
oveRleving
overleving. Dit geldt niet voor de di-
7
high enough…
volwassen
verse vormen van hematologische
Door: Arjan Verbakel
kankeRpatiënten kanker (multipel myeloom, leukemie,
stijgt
lymfklierkanker) en in situaties waarbij
Samen met “Berggeit Harry”
klimmen in het Limburgse land
“Berggeit Harry” neemt me sinds een
aantal weken mee naar het Limburgse
land om mij de fijne kneepjes van het
klimvak te leren. Op de Mergellandroute
(130 km) die we eens per week
doen, proberen we de nodige hoogtemeters
te maken en ik moet eerlijk zeggen,
het is zwaar maar erg leerzaam en
fantastisch om te doen. Ik wist niet dat
er in Nederland zoveel beklimmingen
waren tussen de 8 en 22% stijgingspercentage!
Groet!
Arjan
Kijk voor het complete verhaal van Arjan, en
voor de verhalen van vele andere helden op
www.opgevenisgeenoptie.nl.
2010, foto: Menno van Winden.
Volwassenen met kanker overleven
nu langer dan vijftien jaar geleden.
Hun vijfjaarsoverleving nam toe
met twaalf procent. Vroege opsporing
en een verbetering van de behandeling
zijn de hoofdredenen.
Borstkanker, prostaatkanker en
darmkanker zijn de kankervormen
waarbij de toegenomen overleving
het sterkst is.
Onderzoek van het NKR
De Nederlandse Kankerregistratie
(NKR) verzamelde in de periode 1989-
2008 de gegevens van alle patiënten in
Nederland met de diagnose kanker. Per
type kanker berekende de NKR de relatieve
overlevingscijfers, gestandaardiseerd
voor de leeftijd. Hieruit blijkt dat
de vijfjaarsoverleving steeg van 47 procent
in de periode 1989-1993 naar 59
procent in de periode 2004-2008. De
toename was bij mannen groter dan bij
vrouwen.
Verschillen in overlevingswinst
Wat opvalt is de verbetering in overleving
bij borst-, prostaat- en darmkanker.
Bij elk van deze kankersoorten liggen
daar andere oorzaken aan ten
grondslag. De grootste overlevingswinst
is echter geconstateerd bij patienten
met chronische myeloïde leukemie
(een toename van 43 procent). De
tienjaarsoverleving is bij veel kankersoorten
niet veel lager dan de vijfjaars-
terugkeer van de kanker ook na lange
tijd nog kan plaatsvinden.
Redenen van toename overleving
Tijdige opsporing is een van de redenen
voor de verbeterde overleving. Aandacht
voor preventieve screening en
het alert zijn op mogelijke tekenen van
kanker in een vroeg stadium, dragen
hier aan bij. Tweede belangrijke reden
is de verbetering van de behandelmethodes
in de loop van de jaren. Samen
zorgen ze voor een toenemend aandeel
genezen kankerpatiënten en voor patienten
die langer leven met kanker.
Leeftijdsverschillen
De overlevingskansen van oudere patienten
waren in het algemeen lager dan
die van jongere. Dit geldt vooral bij
kanker in het hoofd-halsgebied, eierstokkanker,
leukemie en lymfklierkanker.
De kloof tussen oudere en jongere
patiënten groeide de afgelopen vijftien
jaar. Er valt dus nog veel winst te behalen
bij de oudere patiënt. Dat is, ook
omdat de bevolking snel vergrijst, van
groot belang.
Bron: Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
eRvaRings-
deskundigen
gezoCht
voor beoordelen
subsidieaanvragen bij KWF
KWF Kankerbestrijding zoekt 25 ervaringsdeskundigen
die vanuit het perspectief
van de patiënt, subsidieaanvragen
voor klinische onderzoeken
beoordelen. De commissie klinische
studies van het KWF zal de beoordeling
van deze deskundigen meewegen in
hun beslissing een onderzoek wel of
niet te subsidiëren.
Tot nu toe waren het de onderzoekers
die patiënten bij het onderzoeksvoorstel
moesten betrekken. Maar nu wil
KWF Kankerbestrdijing het heft in eigen
handen nemen.
De ervaringsdeskundigen beoordelen
vier maal per jaar twee à drie subsidieaanvragen.
De deelnemer is hier ongeveer
twee dagen per drie maanden
mee bezig.
Meer informatie
Wilt u meer weten, dan kunt u contact
opnemen met Pauline Evers, beleidsmedewerker
Wetenschappelijk
Onderzoek van de NFK, telefoon
030 – 291 60 93, of met Sofie Tax bij
het KWF. De inschrijving is inmiddels
gesloten maar u kunt zich nog wel aanmelden.
U komt dan op de reservelijst.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

Medisch
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl
Boeken
melanoombehandeling
melanoompatiënten. Naast de monobenzoncrème
wordt hierbij imiquimodcrème gebruikt. Imiquimodcrème
is geregistreerd als Aldara en wordt in Neder-
met CRème (mi theRapie)
land veel toegepast voor de behandeling van bepaalde
soorten wratten, en (voorstadia van) huidkanker.
Imiquimod verhoogt de natuurlijke afweer van het
Door: H.E. Teulings
lichaam tegen cellen die door een tumor of virus veranderd
zijn. Gehoopt wordt dat deze combinatie van
Uitgezaaid melanoom, een agressieve en moeilijk behandelbare vorm
bestaande uitwendige therapieën evenals bij proef-
van huidkanker, kan wellicht bestreden worden door het op de huid
dieren een sterke specifieke afweer tegen het mela-
8
aanbrengen van een combinatie van crèmes. Het betreft crèmes die
vitiligo kunnen opwekken. Bij deze auto-immuunziekte worden melanoom
opwekt.
9
nocyten (pigmentcellen) in de huid door het eigen afweersysteem
Wie komt in aanmerking voor deze experimentele
vernietigd. Als resultaat zien we dan witte plekken ontstaan. Het is
MI therapie?
goed voor te stellen dat deze reactie gunstig zou kunnen zijn in het
Alleen melanoompatiënten met cutane (op de huid
geval van melanoom. Immers, een melanoom is een woekering van
gelegen) uitzaaiingen komen in aanmerking voor
ontspoorde melanocyten die toch in veel opzichten nog lijken op de
deelname aan deze studie. De MI behandeling is
gezonde melanocyten.
plaatselijk, dat wil zeggen dat de crèmes worden ge-
tot hieR zijn wij gekomen
smeerd op de aangedane huid. Het is niet nodig om
medicatie te slikken of een andere procedure te on-
Gerard Kind
dergaan zoals bestraling of chirurgie. De duur van de
Uitgeverij: Terra-Lannoo
Immuuntherapie van melanoom
ken huid bij mensen met uitgebreide vitiligo te bleken,
MI behandeling is twaalf weken. Beide gebruikte crè-
ISBN: 9020950010
Uitgezaaid melanoom is relatief ongevoelig voor che- waardoor er een meer egale witte huidskleur ontmes
leiden tot plaatselijke irritatie van de ingesmeer-
Prijs: €17,95
motherapie en bestraling en daardoor een moeilijk staat. De crème zorgt ervoor dat de melanocyten
de huid. Een belangrijke onderzoeksvraag is, of de
behandelbare vorm van huidkanker. Het immuunsys- (pigmentcellen) in de huid worden beschadigd en
combinatie van deze producten toch goed verdragen
Nog geen jaar nadat Gerard Kind en Wiepke van
teem kan echter melanoomcellen via herkenningste- vervolgens door het afweersysteem worden verwij-
kan worden.
Coevorden in elkaar hun grote liefde hebben gevonkens
op het celoppervlak (antigenen) opsporen. In derd. Aangezien melanoomcellen lijken op melanocyden,
blijkt dat de borstkanker waarvoor Wiepke vijf
toenemende mate wordt daarom geprobeerd uitgeten, kan deze immuunreactie ook melanoomcellen
Verder worden uiteraard de effecten op de behan-
jaar eerder is behandeld, zich tegen alle verwachtinzaaid
melanoom te behandelen met immuuntherapie, aanvallen. In dierproeven bleek dit effect van monodelde
melanoommetastasen en de door de behandegen
in heeft uitgezaaid. Genezing is onmogelijk.
waarbij de eigen afweer ingezet wordt tegen de huidbenzon nog versterkt te worden in combinatie met
ling opgewekte afweerreactie van het lichaam tegen
Hun leven wordt al snel overschaduwd door de pijn
kankercellen. Voor de bestaande vormen van im- stoffen, die het immuunsysteem stimuleren zoals Imi-
melanoomcellen onderzocht.
en de vermoeidheid waarmee Wiepke in toenemende
muuntherapie komen echter niet alle patiënten in quimod (MI therapie) en/of CpG (MIC therapie).
mate heeft te kampen. Zorgen, bezorgdheid en angst
aanmerking. Bovendien zijn deze methoden duur, ar- Deze therapieën bleken in proefdierstudies zeer veel-
Deze behandeling wordt in onderzoeksverband aan-
vreten aan hun relatie.
beidsintensief en vaak ook belastend voor de patiënt. belovend; In 85 procent van de gevallen belette MIC
geboden. Het is dus nu nog onbekend of de therapie
Soms ontwikkelen melanoompatiënten door im- therapie de tumorgroei; en na afloop van de behan-
enig effect heeft. Wij vragen voor dit type onderzoek
Zij hebben aanvankelijk nog hoop op een genezing,
muuntherapie een op vitiligo lijkende depigmentatie deling bleef de tumor weg in meer dan 60 procent
dan ook alleen deelname van mensen voor wie op dit
maar begrijpen algauw dat hun Liefde samen tot een
van de huid. Deze patiënten blijken een betere prog- van de gevallen. Luiten’s groep publiceerde deze re-
moment geen betere behandelingen beschikbaar zijn.
goed einde brengen het Wonder is waarvoor zij moenose
te hebben, wat aangeeft dat de eigen afweer sultaten in de wetenschappelijke tijdschriften PLoS
De studie is een samenwerking tussen het AMC en
ten gaan. Tot hier zijn wij gekomen brengt hun beide
voor het opruimen van woekerende melanocyten one (dd. 13 mei 2010) en Journal of Investigative
het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeu-
verhalen samen.
zorgt. Op basis hiervan is de MI therapie ontwikkeld. Dermatology (dd. jan 2011). Of deze therapie ook
wenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). De patiënten wor-
Studies met proefdieren
goed werkt in patiënten met melanoom wordt moden
behandeld in het Huid- en melanoomcentrum
Bron: Bol.com
Het onderzoeksteam van dr. R.M. Luiten van de afdementeel
onderzocht.
van het NKI-AVL in Amsterdam.
ling Huidziekten van het Academisch Medisch Cen- Nieuwe behandeling melanoom: Klinische trial met
Meer informatie, ook over deelname, kunt u vinden
trum van de Universiteit van Amsterdam (AMC) heeft MI therapie gestart in het NKI-AVL!
op de website van het NKI-AVL:
ontdekt, dat het vitiligo-bevorderende huidbleekmid- In maart 2011 is een onderzoeksteam onder leiding
www.nki.nl > patiënten > klinische trials > MI studie.
del monobenzon de afbraak van melanoomcellen van dermatoloog dr. J.P.W. van der Veen en immuno-
U kunt ook mailen met arts-onderzoeker
door het immuunsysteem kan bevorderen. Monoloog dr. R.M.Luiten in het Nederlands Kanker Insti-
H.E. Teulings: h.teulings@nki.nl
benzoncrème wordt al heel lang door huidartsen toetuut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)
gepast om de nog resterende gepigmenteerde stuk- gestart met een klinische studie met MI therapie bij
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

Medisch
de Rol van maCRofagen bij de
gRoei van het oogmelanoom
10 11
Door: Drs. Long V. Ly, oogarts in opleiding
Leids Universitair Medisch Centrum Leiden.
Dr. Long Ly is begin dit jaar gepromoveerd aan de Leidse Universiteit. Sinds 2007
verrichtte hij promotieonderzoek naar het oogmelanoom aan de afdeling oogheelkunde
in het Leids Universitair Medisch Centrum onder begeleiding van Professor
Dr. Gré Luyten en Dr. Martine Jager. Hij heeft het proces van ontsteking en immunotherapie
bij deze vorm van oogkanker bestudeerd, waarbij er nieuwe inzichten
verworven zijn in hoe bij de patiënt het eigen immuunsysteem kan worden aangestuurd
om kanker tegen te gaan. Dit heeft geresulteerd in een proefschrift met de
titel: “Inflammmation and immunomodulation in uveal melanoma”.
Het oogmelanoom is de meest voorkomende kwaad-
aardige oogtumor bij volwassenen, en komt voor bij
6/100.000 mensen per jaar. Helaas komen uitzaaiin-
gen vaak voor. De plaats van de uitzaaiingen is
meestal de lever, en er zijn weinig behandelmogelijk-
heden. Nieuwe behandelmethoden met een andere
aanpak dan de huidige dienen derhalve ontwikkeld te
worden. Er wordt veel onderzoek verricht naar de rol
van het afweersysteem. In dit afweersysteem zijn ma-
crofagen cellen die de eerste verdedigingslijn vormen
bij aanvallen op het lichaam, zoals een infectie of
trauma. Vreemd genoeg is de aanwezigheid van veel
macrofagen bij het oogmelanoom verbonden met
een slechtere overleving, maar hoe het precieze mechanisme
is, is onduidelijk. Daarnaast weten we dat
de prognose van patiënten die op een oudere leeftijd
een oogmelanoom ontwikkelen, veel slechter is. Tot
nu toe is daarvoor geen verklaring gevonden.
Met het gebruik van een diermodel, waarbij wij de
tumor laten groeien in de voorste oogkamer, bestu-
deerden wij deze rol van leeftijd en macrofagen. De
tumor bestaat uit de zogenaamde muizen B16F10
melanoom cellijn, die we in het oog plaatsten van een
C57BL/6 muis. Deze cellijn is ooit ontstaan in deze
muis en wordt daarom niet afgestoten en groeit in
een enorm snel tempo (10-12 dagen) volledig uit.
Bij onderzoek van een andere oogheelkundige aandoening,
namelijk maculadegeneratie (netvliesslijtage),
is beschreven dat tijdens het ouder worden, de
functies van macrofagen kunnen veranderen. Jonge
muizen hebben relatief veel type 1 macrofagen (M1
type), terwijl oude muizen juist veel meer van een andere
vorm van macrofagen (M2 macrofagen) hebben.
De M1 macrofaag kan bacteriën en ook kwaadaardige
tumorcellen opruimen, terwijl de M2
macrofaag juist in staat is om weefsel te herstellen na
een immuunreactie; om het laatste te bereiken moeten
er bloedvaten gevormd worden, en moet de ontstekingsreactie
verminderen. Bij oude muizen blijken
de M2 macrofagen een belangrijke rol te spelen bij de
vaatnieuwvorming in het oog, terwijl die macrofagen
bij jonge muizen veel minder actief waren. De situatie
bij de oude muis biedt echter een ideale situatie voor
tumorcellen om te groeien. M2 macrofagen lijken
daarom verbonden te zijn met het bevorderen van
tumorgroei, en met het optreden van leeftijds gerelateerde
(ouderdoms) macula degeneratie.
Om deze redenen onderzochten wij hoe de leeftijd en
het soort macrofaag bijdraagt aan de tumorgroei in
het muizenoog. Wij vergeleken het gedrag van tumoren
in het oog van jonge en oude muizen en manipuleerden
de aanwezigheid van macrofagen. Bij zowel
jonge als oude muizen groeide de B16F10 tumor in
het oog. Indien we de macrofagen bij het oog hadden
verwijderd gebeurde er echter iets opmerkelijks:
bij jonge muizen groeiden de tumoren nog steeds,
maar bij 90% van de oude muizen groeiden de tumoren
niet meer. Blijkbaar zijn macrofagen essentieel
voor tumorgroei bij oude muizen. Wij onderzochten
ook of het hier gaat om de hierboven beschreven M2
macrofagen (zie onderstaande grafieken). Met aanvullend
onderzoek hebben we inderdaad bewezen
dat oude muizen veel M2 macrofagen bezitten in het
oog en dat deze essentieel zijn voor de tumorgroei.
Aangezien het oogmelanoom veel vaker voorkomt bij
oudere mensen, zijn we nu een stap dichter gekomen
bij de verklaring hiervoor. Omdat leeftijd een belangrijke
rol speelt bij het ontstaan van kanker, heeft deze
informatie ook gevolgen voor onderzoekers die met
diermodellen werken, namelijk dat zij hun resultaten
ook moeten nagaan in oude muizen. Wij moeten nu
verder onderzoeken hoe wij de macrofagen zodanig
kunnen beïnvloeden dat zij niet langer tumorgroei
bevorderen, zodat we dit ook als behandelingsmethode
bij de patiënt kunnen toepassen.
In de grafieken worden het aantal muizen weergegeven,
dat geofferd is vanwege maximale tumorgroei in
het oog. We zien dat bij jonge muizen het zelfde aantal
geofferd wordt, ongeacht of de macrofagen in de
ogen aanwezig zijn of niet. Bij oude muizen zien we
het grote verschil, waarbij muizen die geen macrofagen
in de ogen hebben geen tumorgroei hebben.
Vervolgens hebben we menselijke tumoren onderzocht
op de aanwezigheid van M2 macrofagen. Het
bleek dat de aanwezige macrofagen voornamelijk M2
macrofagen zijn. Blijkbaar heeft dit type macrofaag
een voorspellende waarde voor de overleving en zijn
negatieve karakter kan mogelijk verklaard worden
door zijn tumor-bevorderende functie, oa. door het
stimuleren van bloedvatgroei. Ook hier is verder onderzoek
nodig om na te gaan hoe we deze macrofagen
bij mensen kunnen uitschakelen.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

Medisch
Door: Dr. M.G.E.H. Lam1 , Dr. M.A.A.J. van den Bosch1 ,
Dr. M.A.D. Vente1 , Dr. A.D. van het Schip1 ,
Dr. J.F.W. Nijsen 1 , Dr. B.A. Zonnenberg 1,2
Nieuw in Nederland:
YttRium-90-Radioembolisatie
TER BEHANDELING VAN
NIET-RESECEERBARE LEVERMALIGNITEITEN
Column
12 13
Begin 2009 werd in het UMC Utrecht een nieuwe therapie geïntroduceerd,
genaamd Yttrium-90 (90Y)-radioembolisatie. In samenwerking met de firma
SIRTeX Medical Ltd (Bonn, Duitsland) werd een team bestaande uit een
internist-oncoloog, een interventieradioloog en een nucleair geneeskundige
getraind in de uitvoering van deze behandeling. Inmiddels zijn een vijftigtal
patiënten behandeld en heeft de procedure zich uitgekristalliseerd.
Zoals ook uit dit stuk zal blijken is de goede samenwerking tussen de betrokken
specialisten cruciaal voor het slagen van de behandeling.
90Y-microsferen
Selectie van patiënten
Voor de behandeling van leverkanker door middel Een meerderheid van de patiënten komt van buiten
van radioembolisatie wordt gebruik gemaakt van de het UMC Utrecht. Zij worden net als interne patiën-
unieke anatomie van de lever. De lever wordt voor ten door hun behandelaar doorverwezen. Vervolgens
70% gevoed door de vena portae en voor 30% door vindt er een poliklinische evaluatie plaats in multidis-
de arteria hepatica, terwijl levertumociplinair
verband (internist-oncoren
vrijwel uitsluitend van bloed worden
voorzien door de arteria hepatica.
Toediening in de arteria hepatica zorgt
Yttrium-90 (90Y)-radioembolisatie
is een voor Nederland
nieuwe behandelmethode. Deze
loog, interventieradioloog en nucleair
geneeskundige). De belangrijkste
voorwaarde om in aanmerking te
voor selectieve behandeling van het
vorm van inwendige therapie
komen voor 90Y-radioembolisatie is
kwaadaardige weefsel. Het gezonde le-
behelst de toediening van
dat de lever de dominante lokalisatie
verweefsel wordt dus grotendeels ge-
radioactieve 90Y-microsferen in
is van de kwaadaardigheid. Het mag
spaard. Er zijn 2 geregistreerde produc-
de leverslagader (arteria
dus niet, of slechts beperkt, buiten
ten of 90Y-microsfeerpreparaten op de hepatica) voor de behandeling de lever gelokaliseerd zijn. 90Y-ra-
markt, te weten SIR-Spheres® (SIRTeX, van leverkanker (primair, maar dioembolisatie wordt niet gelimi-
Bonn, Duitsland) en TheraSphere® ook uitzaaiingen). Het levert teerd door het aantal en evenmin
(MDS Nordion, Ottowa, Canada), ge- patiënten een verbetering op door de grootte van de tumoren,
maakt van respectievelijk hars en glas. van zowel de overleving als de tenzij de tumorbelasting excessief is,
Beiden zijn bolletjes met de doorsnede
kwaliteit van leven. d.w.z. dat meer dan 70% van het
van een haar (30 micrometer).
totale levervolume is ingenomen
door tumor. Uiteraard dient de le-
In Utrecht hebben we vooralsnog gekozen voor raverfunctie adequaat te zijn, evenals de nierfunctie
dioembolisatie met de SIR-Spheres® vanwege de vanwege het gebruik van een contrastmiddel. Patiën-
grote internationale ervaring met dit product (verreten komen niet in aanmerking voor 90Y-radioemboliweg
grootste marktaandeel) en de gunstiger uitkomst
voor patiënten.
satie indien de algemene toestand te slecht is.
Figuur 1: De vaatvoorziening van de lever bij een patiënte met
leveruitzaaiingen. De arteria gastroduodenalis, een belangrijke
zijtak, wordt bij alle patiënten afgesloten ter voorkoming van
complicaties.
Opname
Rond de procedure is een opname gepland van 3 dagen
(opname om 15.00 uur de dag voor angiografie,
ontslag om 11.00 uur de dag na angiografie). Er is
een voorbereidende procedure nodig en een procedure
voor de eigenlijke therapie. Soms kan de lever
niet in één keer behandeld worden en moet zowel de
voorbereidende procedure als de eigenlijke therapie
herhaald worden.
Voorbereiding voor behandeling
Ter voorkoming van complicaties worden de zijtakken
van de arteria hepatica afgesloten met behulp van
coils (zie figuur 1). De microsferen mogen namelijk
niet op een andere plaats terecht komen dan de lever.
Vanwege de collaterale vaatvoorziening van de bovenbuikorganen
(namelijk ook bloedvoorziening via
andere wegen) worden deze organen door het afsluiten
van de zijtakken van de arteria hepatica niet beschadigd.
Als gekozen wordt voor behandeling van
de gehele lever in één keer wordt na het afsluiten van
de zijwegen de catheter (dit is het slangetje waardoor
de microsferen toegediend worden) met de tip in de
arteria hepatica gelegd. Dan wordt er een zogenaamde
testdosis toegediend. Deze dosis wordt gebruikt
als test voor de therapeutische SIR-Spheres. Omdat
deze testdosis een geringe hoeveelheid activiteit bevat
kunnen plaatjes gemaakt worden m.b.v. een
gammacamera op de afdeling Nucleaire geneeskunde.
Aan de hand van de beoordeling van de distributie
wordt besloten of de verdeling van de SIR-Spheres
Figuur 2: Het toedieningsysteem. Het flesje met de microsferen
wordt door een perspex omhulsel afgeschermd. Het systeem
heeft twee toegangen voor intermitterend gebruik. Een lijn (B)
voor toediening van contrast en een lijn (D) voor toediening
van water voor injectie, waarmee de microsferen uit het flesje
richting patiënt gespoeld worden (rechts).
gunstig c.q. veilig zal zijn. Dat wil zeggen, alleen in de
lever en niet daarbuiten.
Dosisberekening
Als de voorbereidende procedure gunstig verlopen is,
dan kan de eigenlijke therapie plaatsvinden. Aan de
hand van de gemaakte beelden kan per individu een
dosis berekend worden. Deze dosis wordt besteld
voor de dag van therapie.
Therapie
Circa een week na de voorbereiding vindt de daadwerkelijke
therapie plaats. De interventieradioloog
plaatst de tip van de catheter (dit is het slangetje
waardoor de microsferen toegediend worden) op
exact dezelfde plaats als tijdens de voorbereidende
testdosis. Dit is cruciaal, omdat immers in deze positie
gecontroleerd is hoe de distributie na injectie zal zijn.
De therapie wordt gezamenlijk uitgevoerd door de
interventieradioloog en de nucleair geneeskundige.
De 90Y-microsferen worden met behulp van water
voor injectie uitgespoeld uit een flesje (afgeschermd
met een perspex omhulsel) dat middels een slangensysteem
is aangesloten op de catheter (zie figuur 2).
De nucleaire geneeskundige dient via het toedieningsysteem
de microsferen toe aan de patiënt. De interventieradioloog
controleert met behulp van contrast
of de bloedvoorziening goed blijft. Een dag na therapie
vindt beeldvorming plaats om te controleren of
alle toegediende microsferen daadwerkelijk in de lever
terecht zijn gekomen en niet daarbuiten. >>
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

Bijwerkingen en controle
90Y-radioembolisatie met SIR-Spheres gaat dikwijls
gepaard met verschijnselen behorend bij het zogenaamde
‘post-embolisatiesyndroom’. Dit syndroom
bestaat uit vermoeidheid, misselijkheid, koorts, buikpijn
en/of braken, maar is meestal mild en van tijdelijke
aard (tot 3 dagen na de behandeling), en medicamenteus
te onderdrukken. Overige bijwerkingen
zijn zeldzaam. Twee weken na de behandeling vindt
poliklinische controle plaats. Naast de kliniek is controle
van de leverfunctie daarbij belangrijk. Voorts
kan de effectiviteit gecontroleerd worden middels CT,
MRI en/of FDG-PET.
14 15
Klinische resultaten 90Y-radioembolisatie
De eerste resultaten in het UMC Utrecht sluiten aan
bij de resultaten in het buitenland. Inmiddels is een
gemengde groep van zo’n 50 patiënten behandeld
(waaronder ook patiënten met uitzaaiingen van een
oogmelanoom) met wisselend, maar bovenal veelbelovend
resultaat. De eerste klinische resultaten zullen
apart gepubliceerd worden.
Conclusie:
90Y-radioembolisatie is een waardevolle aanvulling in
de strijd tegen niet-opereerbare leverkanker en uitzaaiingen
in de lever. Voordelen van 90Y-radioembolisatie
zijn dat er weinig beperkingen zijn voor patiënten
om in aanmerking te komen voor deze
behandelingsoptie en dat het daadwerkelijk een aanvulling
is op bestaande modaliteiten zoals chirurgie,
chemotherapie en radiofrequente ablatie. 90Y-radioembolisatie
is een veilige therapie met acceptabele
neveneffecten, op voorwaarde van een juiste patiëntenselectie
en een goed opgeleid en ervaren behandelteam.
90Y-radioembolisatie wordt financieel mogelijk gemaakt
door subsidie van het NutsOhra fonds.
Voor meer informatie zie ook www.radioembolisatie.nl
1 Afdeling Radiologie en Nucleaire geneeskunde,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
2 Afdeling Interne Geneeskunde & Infectieziekten,
Universitair Medisch Centrum Utrecht
in
gesprek
met:
driebergen, een prachtige zonnige
voorjaarsdag. Ik ben op bezoek
bij Jan Linnenbank, sinds november
2010 bestuurslid ICT zaken van Stichting
Melanoom. Jan is geboren en getogen
in Driebergen en zou ook nergens
anders meer willen wonen.
Driebergen heeft alles. Het ligt dicht bij
alle grote uitvalswegen, heeft een station
met prima treinverbindingen en
ligt in een prachtige bosrijke omgeving.
Carrière in de automatisering
Jan woont in Driebergen met zijn
vrouw Ria. Zij hebben samen een zoon
en een dochter, een kleinzoon en er is
nog een kleinkind op komst. Jan is na
zijn middelbare school in de automatisering
terechtgekomen. Heeft allerlei
zelfstudies gedaan en volgt nog steeds
alle ontwikkelingen op de voet. Hij
heeft in het bedrijf waar hij werkte de
eerste pc’s zien komen en de start van
het internet. Daarnaast heeft hij meegewerkt
aan de automatisering binnen
het bedrijf en de realisering van het intranet.
Computers, moderne media en
websites
Sinds juli vorig jaar is hij met pré-pensioen
maar zijn tijd wordt nog steeds gevuld
met alles wat te maken heeft met
computers, moderne media en websites.
Daarnaast was hij een fanatieke
tennisser en golfer maar heeft deze
twee sporten vanwege een ernstige
blessure aan zijn pols moeten opgeven.
Door: Inge Ramaker
Bestuurslid ICT zaken Jan Linnenbank
“het foRum woRdt gemaakt
dooR de mensen, niet dooR de
teChniek die eR aChteR zit,”
Nog steeds draagt hij een spalk en er zit
mogelijk nogmaals een operatieve ingreep
in.
Diagnose melanoom
In juni 2010 werd Jan geconfronteerd
met een melanoom. Wat eerst een
wondje leek op zijn onderarm dat niet
wilde genezen, bleek later een melanoom.
Het melanoom is verwijderd en
ook de poortwachtklier in zijn oksel is
onderzocht. Gelukkig was de poortwachtklier
‘schoon’ en in feite was
daarmee de behandeling klaar. Reden
voor een klein ‘feestje’ want het was
Jan wel duidelijk geworden dat een
melanoom veel impact kan hebben.
Een oncologisch verpleegkundige zou
er standaard moeten zijn
Jan prijst zich gelukkig dat hij in een
ziekenhuis behandeld is waar hij mede
begeleid is door een oncologisch verpleegkundige.
Zij wees hem ook op het
bestaan van Stichting Melanoom. Bij
haar kon hij altijd terecht met vragen
en zij belde hem na een behandeling op
hoe het er mee ging. Dat zou, volgens
Jan, standaard moeten zijn voor alle
ziekenhuizen.
Stil in een hoekje zitten is niets voor
Jan
Bij zijn behandeling in het ziekenhuis
heeft hij van de oncologisch verpleegkundige
een folder van Stichting Melanoom
gekregen. Hij heeft zich vrijwel
onmiddellijk aangemeld. Waarom?
Omdat hij er inmiddels wel achter was
dat een melanoom soms ernstige gevolgen
heeft en hij, nieuwsgierig als hij
is naar informatie, meer van het melanoom
te weten wilde komen. Stil in een
hoekje zitten ligt niet in de aard van Jan
dus toen hij er achter kwam dat er vrijwilligers
gevraagd werden heeft hij zich
aangemeld.
Het forum van Stichting Melanoom:
de moderne vorm van
lotgenotencontact
Er was op vele fronten wat te doen bij
de stichting maar gezien zijn achtergrond
zal het niet verwonderlijk zijn dat
hij zich ging bezighouden met de invoering
van het forum. Het is een van
de doelen die de stichting zich gesteld
heeft: het oprichten van een forum om
mensen in de gelegenheid te stellen om
met elkaar in contact te komen of om
vragen te stellen; de moderne vorm
van lotgenotencontact.
Jan is voortvarend te werk gegaan en
hij hoopt dat het forum in juni kan starten.
Een groep vrijwilligers zal zich gaan
bezighouden met het modereren van
het forum. In de loop van mei zullen zij
daarvoor een trainingsdag gaan volgen.
En Jan benadrukt dat het juist
deze mensen zijn die het forum gaan
‘dragen’. Het forum wordt niet gemaakt
door de techniek die er achter zit
maar de mensen die er tijd in stoppen
en natuurlijk door de mensen die het
forum gaan bezoeken.
Jan heeft de afgelopen maanden zijn
draai binnen de stichting wel gevonden
en omdat ICT een groot deel uitmaakt
van het beleid, is Jan ook gevraagd om
zitting te nemen in het bestuur van
Stichting Melanoom. Daar heeft hij, tot
groot genoegen van de andere bestuursleden,
mee ingestemd.
Landelijke contactdag: confronterend
maar informatief
Patiëntenorganisaties hebben nog veel
werk te doen volgens Jan. Er is bij veel
mensen nog te weinig bekend over het
melanoom. Daarom vindt hij bijvoorbeeld
de jaarlijks landelijke contactdag
ook heel belangrijk. Alhoewel hij er dit
jaar voor het eerst bij was, heeft hij het
als een heel prettige dag ervaren. Soms
wel confronterend maar de uitgebreide
informatie en de mogelijkheid om vragen
te stellen kwamen op Jan heel
goed over. Met name ’s middags in de
workshops viel de laagdrempeligheid
en daarmee de open sfeer hem op.
Jan’s toekomst: reizen en genieten
met Ria
Tot slot: hoe ziet Jan de toekomst voor
zich? Natuurlijk wil hij graag van zijn
pensioen genieten met zijn vrouw Ria
en samen reizen maken. Hij wil (als het
kan dit jaar nog) heel graag een keer
naar New York en misschien nog eens
naar Suriname, een land dat zijn hart
gestolen heeft. En de gezondheid?
Jan:” Ik ben een positief ingesteld mens
en ga er vanuit dat alles goed gaat”.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

Thema
16 17
Is de genezing van melanoomkanker (ook wel
1 moedervlekkanker genoemd) nabij?
Voor de duidelijkheid: bij 80 tot 90 procent van de
patiënten wordt het melanoom verwijderd voordat
de tumor de kans heeft gehad zich uit te zaaien. Het
overgrote deel van hen is daarmee van de kanker ge-
nezen. Dat is anders als de melanoomcellen zich heb-
ben uitgezaaid elders in het lichaam (stadium III en
IV). Voor die patiënten is genezing bijna nooit moge-
lijk omdat melanoomkanker niet of nauwelijks op be-
staande therapieën reageert. Behandeling met che-
motherapie brengt bij slechts 5 tot 20 procent van de
patiënten de groei van de tumor – vaak tijdelijk – tot
stilstand (remissie). 1 tot 3 procent van hen geneest.
Driekwart van de patiënten met uitgezaaide mela-
noomkanker overlijdt binnen een jaar na de diagnose.
Op dit moment lopen er verschillende onderzoeken
naar middelen die de overleving (iets) verlengen. Bij
een enkele patiënt uit de studies is de melanoomkan-
ker helemaal verdwenen. De aantallen zijn echter
nog te klein en de onderzoeken nog onvoldoende
vergevorderd om daar al harde conclusies aan te kun-
nen verbinden. Toch vinden artsen de uitkomsten die
er nu liggen, hoopgevend. Al was het maar omdat er
de afgelopen veertig jaar nauwelijks nieuwe thera-
pieën tegen melanoom zijn bijgekomen. Naar alle
waarschijnlijkheid brengen deze onderzoeken die een
stapje dichterbij.
Hoopvol nieuws voor zonaanbidders:
14 vRagen oveR melanoom
Driekwart van de patiënten met een uitgezaaid melanoom overlijdt binnen een jaar
na de diagnose. Wetenschappers zijn echter druk bezig om dat percentage omlaag te
krijgen. In dit Melanoom Nieuws waarin het thema zon centraal staat daarom nog
een paar veelgestelde vragen over melanoom op een rij.
Waarom reageert een melanoom zo slecht op
2 bestaande behandelingen?
Alle kankersoorten zijn verschillend. Dat betekent dat
bijvoorbeeld een borsttumor heel anders reageert op
aanvallen van buitenaf (in de vorm van medicijnen of
bestraling) dan een melanoom. Melanoomcellen blij-
ken uitermate ongevoelig voor de therapieën die art-
sen momenteel tot hun beschikking hebben. Moge-
lijk zijn melanoomcellen beter dan andere
kankersoorten in staat om de schade die chemothe-
rapie aanricht, te herstellen. Dat maakt het buitenge-
woon lastig om ze te bestrijden.
3Hoe kan het dat men na zoveel jaar nu middelen
lijkt te hebben gevonden die wel aanslaan?
Wetenschappers begrijpen steeds beter hoe kanker
werkt: het DNA van een cel kan beschadigd raken,
waardoor hij ongecontroleerd gaat delen. Zo kan een
gewone cel in een kankercel veranderen. Een jaar of
tien geleden hebben wetenschappers het menselijk
DNA helemaal ontrafeld. Omdat ze nu weten hoe
het in elkaar zit, kunnen ze op zoek gaan naar speci-
fieke ‘foutjes’. Zo hebben ze ontdekt dat ruim de
helft van de melanoompatiënten een afwijking in het
BRAF-gen heeft. Die afwijking ontstaat onder andere
door uv-stralen in zonlicht en zorgt er mede voor dat
de tumor gaat groeien. Met die kennis hebben onderzoekers
specifieke medicijnen ontwikkeld die juist
daarop inwerken.
Kunnen ze beschadigd DNA dan repareren?
4 Dat (nog) niet. Maar onderzoekers hebben nu
wel een medicijn geproduceerd (PLX4032) dat het
misvormde BRAF-gen blokkeert. Het zet als het ware
een rem op de celdeling en doet de tumor krimpen.
37 van de 48 onderzochte melanoompatiënten met
een afwijking in het BRAF-gen hadden baat bij het
middel. Hun tumor kromp en hun levensverwachting
werd met gemiddeld zeven maanden verlengd. Bij
drie van hen verdween de kanker helemaal. Helaas
blijkt het medicijn gemiddeld slechts zes tot acht
maanden te werken; daarna worden patiënten er
vaak immuun voor. Het is dus zeker geen geneesmiddel.
Momenteel wordt een grootschalig vervolgonderzoek
met PLX4032 gedaan. De uitkomsten daar-
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl
van worden in de zomer verwacht. Als die ook positief
zijn, komt het naar verwachting nog in 2011 of in
2012 op de markt.
zijn er nog andere medicijnen
5 in de maak?
Jazeker. De meest veelbelovende zijn de zogeheten
‘anti CTLA4 middelen’ (bijvoorbeeld Ipilimumab). Het
gaat om een vorm van immuuntherapie: patiënten
met uitgezaaide melanoomkanker krijgen antilichamen
ingespoten die het eigen immuunsysteem activeren
om de kankercellen aan te vallen. Een jaar na
de start van het onderzoek was bijna de helft van de
patiënten die met Ipilimumab waren behandeld nog
in leven, tegenover een kwart van de patiënten die
een ander experimenteel middel hadden gekregen.
Die uitkomsten zijn hoopgevend. Ook naar dit middel
wordt nu een grootschalig vervolgonderzoek gedaan.
De verwachting is dat het nog dit jaar op de
markt komt. Een ander veelbelovend middel is Onco-
VEX. Dat is een virus dat direct in het melanoom
wordt ingespoten en daar de kankercellen doodt. De
stoffen die daarbij vrijkomen, stimuleren het natuurlijke
afweersysteem om uitgezaaide kankercellen elders
in het lichaam aan te pakken. Van de 50 patiënten
die aan het onderzoek naar de werking van
OncoVEX meededen, waren er na twee jaar nog 26
in leven. Dat is veel meer dan met een reguliere behandeling.
Het onderzoek naar dit middel is echter
minder ver gevorderd dan naar eerder genoemde
medicijnen. Zelfs als de resultaten positief blijven,
duurt het nog minimaal een paar jaar voor het op de
markt komt. Omdat melanoomcellen zo hardnekkig
en inventief zijn, zullen patiënten met uitgezaaide
melanoomkanker in de toekomst waarschijnlijk een
combinatie van medicijnen krijgen die op verschillende
manieren werken. Door de kankercellen langs
diverse routes tegelijkertijd te bestrijden, is de kans
op succes het grootst.
6
Hoe zit het met de bijwerkingen
van deze medicijnen?
Vermoeidheid, huidklachten en darmklachten komen
veel voor. Een op de vijf patiënten die het middel gebruiken
dat het beschadigde BRAF-gen uitschakelt,
krijgt een andere (minder gevaarlijke) vorm van huidkanker
(plaveiselcelcarcinoom). Immuuntherapie kan
het afweersysteem overactief maken, waardoor bijvoorbeeld
een ernstige darm- of leverontsteking ontstaat.
Toch menen artsen dat de bijwerkingen van de
nieuwe middelen over het geheel genomen minder
erg zijn dan die van chemotherapie.
Alle middelen zijn nog in de testfase.
7 Hebben patiënten bij wie nu melanoomkanker
is uitgezaaid, er al wat aan?
Jazeker. Juist omdat er nauwelijks goedwerkende therapieën
zijn, worden patiënten met een uitgezaaid
melanoom zo snel mogelijk experimenteel behandeld
met nieuwe medicijnen. Ipilimumab wordt nu al gratis
aangeboden in enkele centra, te weten: het Nederlands
Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek
Ziekenhuis (NKI-AVL) en het VU Medisch Centrum in
Amsterdam, het Universitair Medisch Centrum in
Groningen, het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam
en het Leids ¬Universitair Medisch Centrum.
Het middel dat het beschadigde B-Raf-gen blokkeert,
PLX4032, zal vermoedelijk halverwege 2011 voor patiënten
beschikbaar komen. Naar OncoVEX moet
eerst nog meer onderzoek worden gedaan.
8
Hoe wordt een melanoom behandeld
dat nog niet is uitgezaaid?
Een verdachte moedervlek wordt altijd weggesneden
door een dermatoloog of een huisarts. Het verwijderde
weefsel wordt in het laboratorium onderzocht
op kankercellen. Blijkt dat er sprake is van een melanoom,
dan opereert een chirurg dezelfde plek nog-
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

maals. Voor de zekerheid snijdt hij één à twee centi-
meter extra weefsel weg. Vervolgens onderzoekt hij
de dichtstbijzijnde lymfklieren (het lichaam heeft er
honderden) op uitzaaiingen. Bij dunne melanomen
(van één millimeter of minder) is daarna in principe
geen controle meer nodig. Dikkere tumoren pakt
men aan met een schildwachtklierprocedure. Door
een heel kleine dosis radioactief eiwit in het mela-
noom in te spuiten, wordt de lymfkier zichtbaar waar
de mogelijke kankercellen zich als eerste naartoe ver-
spreiden. De chirurg verwijdert deze zogeheten
18 19
‘schildwachtklier’. De patholoog onderzoekt deze ver-
volgens op uitzaaiingen. Zijn die er, dan zal de chirurg
meerdere lymfeklieren in de buurt van de schild-
wachtklier weghalen. De patiënt blijft daarna nog
een aantal jaren onder controle.
Komt melanoomkanker veel voor?
9 Per jaar wordt de ziekte bij 4000 Nederlanders
ontdekt, ruim 10 procent van het totaal aantal geval-
len van huidkanker. In de andere gevallen is er sprake
van kanker in de opperhuid (een basaalcelcarcinoom
of plaveiselcelcarcinoom), die veel minder snel uit-
zaait dan een melanoom. Het aantal gevallen van
melanoomkanker stijgt met zo’n 4 procent per jaar.
Daarmee is het de snelst groeiende kankersoort. Die
snelle toename komt waarschijnlijk doordat Neder-
landers fervente zonaanbidders zijn. Bij vrouwen
staat melanoom op nummer 5 in de top 10 van meest
voorkomende kankersoorten, bij mannen op nummer
8. Dat het vaker voorkomt bij vrouwen, heeft er
waarschijnlijk mee te maken dat ze meer zonnen.
Sommige lichaamsdelen blijken ‘gevoeliger’ voor me-
lanomen dan andere. Bij mannen is dat vooral de rug,
bij vrouwen de rug en de benen.
Is een melanoom altijd gevaarlijk?
10 Melanoomkanker zaait zich veel sneller uit
dan andere vormen van huidkanker en is moeilijk te
behandelen. Gelukkig wordt de tumor meestal ont-
dekt en chirurgisch verwijderd voordat hij zich verder
door het lichaam kan verspreiden. In verreweg de
meeste gevallen hebben mensen met een melanoom
een heel goede prognose. Ruim 80 procent van hen
overleeft de eerste vijf jaar. Bij vroege opsporing stijgt
dat percentage zelfs naar boven de 90 procent. Het
overgrote deel van de patiënten zonder uitzaaiingen
(97 procent) krijgt nadat de tumor is verwijderd, nooit
meer een nieuw melanoom.
Als de melanoomkanker wel is uitgezaaid (bij 10 tot
20 procent van de patiënten het geval), is de prog-
nose veel minder goed. Van die patiënten is na één
jaar nog 25 procent in leven. Jaarlijks sterven er 600
à 700 mensen aan melanoomkanker. Dat is ongeveer
1,5 procent van het totaal aantal overlijdensgevallen
door kanker in Nederland.
Ontstaat een melanoom altijd uit een
11 bestaande moedervlek?
In veel gevallen wel. Maar het komt ook voor dat een
melanoom zich uit een nieuwe moedervlek vormt.
Een moedervlek is een ophoping van pigmentcellen
in de huid. De concentratie van de cellen en de hoe-
veelheid pigment die ze produceren, bepalen de om-
vang en de kleur. Waarom we moedervlekken heb-
ben, is onduidelijk, maar het is een normaal
verschijnsel. Onder invloed van uv-stralen in het zon-
licht of de zonnebank kan het genetisch materiaal in
moedervlekcellen, het DNA, echter beschadigd raken.
Normaliter repareert het lichaam de beschadigingen
zelf. Maar als de schade te groot is of als het repara-
tiemechanisme niet goed werkt, kunnen de cellen
ongecontroleerd gaan delen. Er ontstaat dan een
kwaadaardige tumor: een melanoom.
Hoe herken je een gevaarlijke moedervlek?
12 Gewone moedervlekken – bol, zacht en egaal
van kleur – worden zelden kwaadaardig. De kans
daarop is minder dan één op een miljoen. Maar er
bestaan ook onrustige – in medische termen ‘atypi-
sche’ – moedervlekken. Die kunnen uitgroeien tot
een melanoom. Zo’n onrustige moedervlek ziet er anders
uit dan een gewone moedervlek. Hij is asymme-
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl
trisch (dus niet netjes rond of ovaal) en heel vlak. In
tegenstelling tot een normale moedervlek, die een
duidelijke, strakke omlijning heeft, zijn de contouren
van een verdachte moedervlek vaag. De vlek loopt
als het ware langzaam over in de normale huid. Vaak
heeft hij verschillende kleuren: van lichtbruin naar
donkerbruin en zelfs zwart. Ook grijstinten komen
voor. Een onrustige moedervlek is meer dan vijf millimeter
groot, een melanoom meestal meer dan tien
millimeter.
13
Wat zijn de belangrijkste risicofactoren
voor melanoomkanker?
Verreweg de grootste risicofactor is de zon. Vooral
periodes van korte, maar intense zonnestraling met
verbranding (zoals onder de zonnebank of ‘bakken’
op het strand) zijn gevaarlijk. Andere factoren die de
kans op het ontstaan van een melanoom zouden
kunnen vergroten, zijn: a) een lichte huid die moeilijk
bruin wordt en snel verbrandt; 2) meer dan honderd
gewone of meer dan drie onrustige moedervlekken;
3) twee of meer eerstegraads familieleden met een
melanoom. Melanoomkanker treft vooral mensen
boven de 50 jaar. Krijgt iemand op jongere leeftijd
een melanoom, dan is er vaak sprake van een erfelijke
variant van de ziekte (10 procent van de gevallen).
Heeft het zin om je moedervlekken
14 regelmatig zelf te checken?
Absoluut. De meeste moedervlekken ontstaan tussen
het derde en het twintigste jaar. Een nieuwe moedervlek
op latere leeftijd is per definitie ‘verdacht’.
Na het vijftigste jaar neemt het aantal moedervlekken
bij de meeste mensen af. Kwaadaardige moedervlekken
verdwijnen niet met het ouder worden. Reden
om vanaf die leeftijd regelmatig op nieuwe of
veranderende plekjes te controleren. Doe dat bijvoorbeeld
op de eerste dag van elk kwartaal. Vaker heeft
geen zin, want dan vallen veranderingen niet meer
op. Vergeet hierbij de rug niet.
Dit artikel kwam tot stand met medewerking van prof. dr. John
Haanen, internist en onderzoeker bij het Nederlands Kanker
Instituut–Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in
Amsterdam, dr. Wim Kruit, oncoloog in het Erasmus Medisch
Centrum in Rotterdam en voorzitter van de Nederlandse
Melanoom Werkgroep, en prof. dr. Wilma Bergman,
dermatoloog en bijzonder hoogleraar melanoom in het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Bron: www.kankernieuws.info
10 zonnetips
vooR u op een Rij
De zomer is vroeg begonnen dit jaar: tijdens de paasdagen
lagen veel Nederlanders alweer prinsheerlijk op het
strand. Ondanks dat u goed op de hoogte bent van alle
do’s en don’ts wat betreft preventie van huidkanker, sommen
wij toch nog kort tien zonnetips voor u en uw naasten
op.
1. Geniet van de zon, maar zorg dat u niet verbrandt.
2. Draag in de volle zon een zonnehoed/pet, beschermende
kleding en een goede UV-werende zonnebril met CE-markering
3. Smeer onbeschermde huid in met een anti-zonnebrandmiddel
(met UVA- en UVB-bescherming). Doe dit royaal en
herhaal het insmeren elke 2 uur, en vaker indien u sterk
transpireert. Smeer u ook in direct na het zwemmen.
4. Ga niet zonnebaden tussen 12:00 en 15:00 uur; zoek dan de
schaduw op. Ga gemiddeld niet langer dan 3 uur per dag in de
zon.
5. Laat de huid geleidelijk wennen aan de zon. Houd rekening
met uw huidtype.
6. Pas extra op met zonnen als je jonger bent dan 18 jaar
omdat de huid dan nog in ontwikkeling is.
7. Maak geen verschil tussen straling van de zon buiten en de
straling van de zonnebank. De huid reageert daar hetzelfde
op. Op de zonnebank krijgt u ongeveer evenveel zon als in
de zomer aan de Middellandse Zee.
8. Volg in een zonnestudio het advies en de aanwijzingen van
de medewerkers op. Gebruik van zonnebanken is alleen
toegestaan aan personen van 18 jaar of ouder, met huidtype
2 of hoger. Draag op de zonnebank altijd een goedgekeurde
beschermingsbril.
9. Ga uit de zon als uw huid vreemd reageert met uitslag, jeuk
of erg snelle verbranding en raadpleeg een arts.
10. Vraag informatie bij een arts als u een huidaandoening hebt.
Bij sommige aandoeningen helpt UV-licht, bij andere brengt
die straling juist extra schade toe. Denk ook aan gebruik van
medicijnen die de gevoeligheid voor zonnestraling kunnen
vergroten. Lees de bijsluiter.
Bron: KWF
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

20
in memoRiam
Kinderen in de zon:
extRa aandaCht!
Juist bij kinderen komen beschadigingen door UVstraling
uit zonlicht hard aan: hun huidcellen zijn extra
kwetsbaar. Doordat kinderen in de groei zijn, gaat
de celdeling bij hen zo snel dat niet alle beschadigde
huidcellen zich hebben kunnen herstellen voordat ze
zich weer gaan delen.
In die beschadigde cellen ontstaan ‘littekens’ die kinderen
hun leven lang met zich meedragen. Dit is aan
de buitenkant niet te zien: de beschadigingen zitten
diep in de huidcellen. Maar hoe meer ‘littekens’, hoe
groter de kans dat een kind op latere leeftijd huidkanker
krijgt. Daarom is bescherming tegen de zon zo
belangrijk, zéker voor kinderen. Hieronder 10 tips om
uw kinderen of kleinkinderen te beschermen:
• Houd uw (klein)kinderen tussen 12.00 en 15.00
uur zo veel mogelijk uit de zon.
• Het is beter om kinderen jonger dan 12 maanden
helemaal niet in de zon te zetten.
• Laat uw (klein)kinderen op zonnige dagen zoveel
mogelijk in de schaduw spelen.
• Kleding (inclusief een petje/hoedje) biedt de beste
bescherming tegen de zon.
Marja Knol
Wij kregen het droeve bericht dat één van onze actieve
vrijwilligers, Marja Knol, op 23 april is overleden, 50
jaar jong.
Marja was vanaf 2005 actief lid van onze stichting en
hield zich vooral bezig met het lotgenotencontact via
de e-mail. Ze voelde zich betrokken bij iedereen die
een beroep op haar deed en was op haar best in het
contact met mensen. Vandaar dat het lotgenotencontact
haar ook het meeste aantrok. Ze heeft daarvoor
de basiscursus gedaan en later de cursus e-mail lotgenotencontact.
Ze heeft in de loop van de afgelopen jaren heel wat
behandelingen moeten ondergaan maar haar vrijwilli-
U kunt naast de andere vormen van bescherming ook
een antizonnebrandmiddel gebruiken:
• Smeer uw (klein)kind een half uur voor het naar
buiten gaan in.
• Herhaal het insmeren elke twee uur, zeker vlak na
het zwemmen.
• Gebruik minimaal beschermingsfactor 20 tot 30.
• Smeer gevoelige zones zoals neus, oren, nek extra
in.
• Waterproof-producten zullen toch voor een deel
verdwijnen bij het afdrogen of spelen in het water
en zand. Smeer kinderen daarom ook met deze
producten regelmatig in.
• Kinderen zien hoe hun (groot)ouders omgaan met
bescherming tegen de zon. Geef ze daarom het
goede voorbeeld!
Bron: KWF
gerswerk heeft ze altijd volgehouden, ook al voelde zij
zich lang niet altijd optimaal.
In april 2007, heeft zij op de Landelijke Contactdag, bij
de presentatie van dr. Geke Hospers, haar persoonlijke
ervaring met de trial waar zij aan meedeed mogen vertellen.
Dit was heel indrukwekkend.
We zullen haar inbreng en vrolijke aanwezigheid op
onze vrijwilligersbijeenkomsten missen en we verliezen
in haar een actief lid die altijd klaar stond en hulp bood
aan ieder die het nodig had. Haar positieve instelling is
dan ook een voorbeeld om je aan te spiegelen.
We wensen Willem, Jeroen en Dominique, Mark en
Benno alle sterkte toe.
zelfmanagement in de zoRg
stel zelf uw zithoek samen. Bepaal
zelf uw haarstijl. Bepaal zelf
uw mogelijkheden en kies zelf de hypotheek
die bij u past. Gek eigenlijk,
die nadruk op dat zelf bepalen in die
advertenties. Natuurlijk bepaal ik zelf
welke zithoek ik koop: ik betaal, dus
ik bepaal. Bovendien weet ik precies
welke maat die bank moet hebben,
welke kleur bij mijn interieur past en
hoeveel geld ik wil uitgeven. Dat heb
ik dertig jaar geleden (binnen vijf minuten)
zo gedaan en zo zou ik het nu weer doen. Wat
is daar zo nieuw aan?
Door de nadruk op het zelf bepalen komt ook de
(prijs)bewuste consument steeds nadrukkelijker in
beeld. Deze consument koopt niet zomaar een bank
die wel lekker zit en er niet verkeerd uitziet. De bewuste
consument doet een studie op internet om informatie
te vergaren en daarna schakelt hij ook nog
een interieuradviseur in om een miskoop te voorkomen.
Nog een hele verantwoordelijkheid voor die
consument dat zelf samenstellen van de ideale zithoek.
Zelf bepalen is ook doorgedrongen in de gezondheidszorg.
Daar heet het dan zelfmanagement. Voor
de bewuste zorgconsument is ook een heel scala aan
informatieve folders en sites beschikbaar. Toen Hans
en ik na de uitslag ‘het is kwaadaardig, melanoom’
enkele vragen hadden, zei de oncologisch chirurg dan
ook enigszins geërgerd: ‘Maar hebt u de folder van
KWF dan niet gelezen? Die kunt u zo meenemen van
de balie. Volgende patiënt.’ Nog een hele verantwoordelijkheid
voor die patiënt, dat zelf nalezen wat
hij nou eigenlijk mankeert.
Nadat in Rotterdam de behandelopties uitgeput waren,
heb ik – noodgedwongen – het internet afgestruind.
En ik heb ook daadwerkelijk de behandeling
Leonie van de Pol
Column
Mijn man, Hans Milder, is op 8 juni 2010 overleden aan de gevolgen van melanoom.
Op deze plek wil ik in elke Melanoom Nieuws iets schrijven over Hans en mij en de manier
waarop wij zijn ziekteperiode van ruim vier jaar hebben beleefd. Ook zal ik soms schrijven
over wat mij, als nieuweling in de wereld van NFK, ECPC en Stichting Melanoom, opvalt
en bezighoudt. Reageren? Ik ontvang op e-mail hans.milder@ziggo.nl graag je reactie.
en de behandelaar kunnen vinden die voor Hans precies
goed waren en waarin hij terecht het volste vertrouwen
kon hebben. Meer geluk dan wijsheid overigens
en veel van de informatie die ik tegenkwam,
had ik veel liever nooit onder ogen gehad.
Ik heb gemengde gevoelens bij zelfmanagement in
de zorg. Enerzijds vind ik het heel goed dat er veel
informatie beschikbaar is voor mensen die hun ziektebeeld
zelf willen bestuderen, anderzijds vind ik het
niet juist dat behandelopties neutraal aan de patiënt
worden voorgelegd: ‘Meneer, dit zijn de drie mogelijkheden.
Welke behandeling kiest u?’ Hoe moet een
patiënt kiezen als deze niet de medische kennis heeft
om een afgewogen keuze te maken? Het is voor een
arts natuurlijk wel makkelijker en sneller om de patient
zelf te laten bepalen wat voor hem het beste is.
IOC-voorzitter Jacques Rogge zegt in een interview
met de Volkskrant (Sportkatern, 5 maart 2011, p. 3)
over leiderschap: ‘De geneeskunde heeft mij alles geleerd.
Je moet vooral goed naar mensen kunnen luisteren.
Een arts luistert niet alleen naar wat er wordt
gezegd, hij kijkt ook naar de lichaamstaal. […] Op
basis van de dingen die voorliggen, zul je moeten
zeggen: we kunnen het beste dit of dat doen.’ Daaraan
zou ik – in het kader van zelfmanagement – willen
toevoegen dat de arts daarbij ook kan wijzen op
mogelijke alternatieven en op betrouwbare informatiebronnen.
Het geven van een persoonlijk advies is in mijn ogen
de verantwoordelijkheid van de arts. Zoals Jacques
Rogge het uitdrukt: ‘In de geneeskunde word je gedwongen
verantwoordelijkheid te nemen. […] Dat
was zwaar, want je hebt het geluk van een mens in
handen. Daarvan heb ik slapeloze nachten gehad.’ Ik
heb dan ook groot respect voor artsen die deze verantwoordelijkheid
nemen. Alleen zij kunnen voorkomen
dat zelfmanagement in de zorg ontaardt in
zoek-het-zelf-maar –uit in de zorg.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
21

EDICHT
Stil - Zijn
Je denkt misschien
dat je wat moet zeggen
je denkt misschien
dat je me moet opvrolijken
je wilt me misschien weer
U vindt een forum een logische plaats om nieuws op te plaatsen? U
bent bekend met diverse fora en weet hoe de digitale hazen lopen?
Wellicht bent u ook bekend met andere social media zoals weblogs
22 zien lachen
en u heeft affiniteit met het onderwerp melanoom? Dan zijn we op
23
en genieten
zoek naar u! Stichting Melanoom zoekt vrijwilligers die 2 tot 4 uur
je denkt misschien dat je me moet
troosten
en adviseren.
een liChaam van lood
Maria Hendriks
per week beschikbaar zijn om aan het nieuwe forum van de stichting
te besteden. Van tevoren krijgt u een training van de stichting,
komt u in een team van forummoderators en wordt u onderdeel
Wat ik vraag is dit:
wil je nog eens
en nog eens
luisteren naar mijn verhaal
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft alleen maar stil te zijn
mij aan te kijken
mij de tijd geven.
Je hoeft mijn verdriet
zelfs niet te begrijpen
maar als het kan
slechts te aanvaarden
zoals het voor mij voelt.
Je luisterend aanwezig zijn
zal mijn dag anders maken.
Marinus van den Berg
Bron: Woorden in stilte
ISBN: 9789079919062, 2010
Uitgever: Tatra Media
Prijs: € 18,95
Bijna iedereen die kanker heeft is moe. Ongeveer de helft van de
kankerpatiënten geneest, maar bij lang niet iedereen verdwijnt de
vermoeidheid. Veel ex-kankerpatiënten beschikken over veel minder
energie dan voor de ziekte, zonder duidelijk zicht op herstel. De
mogelijkheden van het lichaam lijken drastisch ingeperkt, alsof de
rek uit het lijf is; het elastiek is uitgelubberd. Door de veranderde
lichamelijke conditie ligt uitputting steeds op de loer.
Vermoeidheid na kanker is buitengewoon ingrijpend en heeft invloed
op het hele bestaan. Fulltime werken is vaak niet meer mogelijk. Favoriete
hobby’s worden ingeruild voor bezigheden die minder energie
vergen. De vrienden- en kennissen kring wordt vaak veel kleiner.
Sinds de eerste verschijning van Een lichaam van lood tien jaar geleden
is er veel verbeterd. Voor ex-kankerpatiënten zijn er nu revalidatieprogramma’s;
helaas helpen die lang niet iedereen van vermoeidheid
af. Er is een cognitieve gedragstherapie die genezing
brengt voor driekwart van de exkanker patiënten – een enorme
winst. Daarmee is de situatie wezenlijk anders dan tien jaar geleden.
Voorheen was de boodschap: luister naar je lichaam en leer leven
met vermoeidheid. Dat moet nog steeds, want oververmoeid raken
is funest. Maar nu is het ook: houd je conditie op peil en blijf actief.
Bron: Bol.com
Boeken
Wilt u uw ervaringen over vermoeidheid na of tijdens kanker delen
met ons en de andere leden van Stichting Melanoom? Mail ons dan
op redactie@stichtingmelanoom.nl! U kunt daarmee een grote
steun vormen voor (ex)patiënten die zich in uw verhaal herkennen.
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011 www.stichtingmelanoom.nl
van een prettig team van vrijwilligers dat haar energie stopt in een
goed doel. Voelt u zich aangesproken? Neem dan snel contact op
met Inge via secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Colofon
Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar.
Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.
Redactie Melanoom Nieuws
Marion Duits, eindredactie
Youssef El Yahemdy
Inge van Houdt
Martijn Janmaat
Jan de Jong
Miranda Persoon
Leonie van de Pol
redactie@stichtingmelanoom.nl
jouw digitale hulp
bRengt de stiChting veRdeR
Melanoomforum.nl breidt uit
Vormgeving en productie
Matt Art, Concept & Design Tel: 023-5411499, www.mattart.nl
Drukwerk
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Kopij
Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave:
4 augustus 2011. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren
via redactie@stichtingmelanoom.nl
Secretariaat Stichting Melanoom STICHTING
Postbus 236
MELANOOM
Patiëntenorganisatie voor mensen
met melanoom, oogmelanoom en
andere vormen van huidkanker
1440 AE Purmerend
Tel:088-0029746
secretariaat@stichtingmelanoom.nl
Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom
Lotgenotencontact
Tel: 088-0029747
Website
www.stichtingmelanoom.nl
Webredactie
Agnalize Nijman
Inge Nieuweboer
Jan de Jong
webredactie@stichtingmelanoom.nl
www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

ezoek ook eens
onze website:
www.stichtingmelanoom.nl
Hier vindt u het meest actuele
nieuws over de ontwikkelingen binnen
Stichting Melanoom en het NFK.
STICHTING
MELANOOM
Patiëntenorganisatie voor mensen
met melanoom, oogmelanoom en
andere vormen van huidkanker