200702-autisme-sexualiteit-intimiteit.pdf - Wetenschappelijk ...

Lezing
door dr. Peter Vermeulen
Autisme, seksualiteit en intimiteit:
enige aanknopingspunten voor specifieke
sekseducatie
Inleiding
Het Autisme Team Noord Nederland (ATN) organiseerde eind 2006
het congres Autisme & Seksualiteit. In goed overleg met ATN en
onderscheidenlijk met alle sprekers, werd de redactie van het
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme in de gelegenheid gesteld dit
congres integraal op te nemen met als doel een lezingencyclus te
genereren over dit onderwerp dat grote betekenis heeft voor de
klinische praktijk. In dat kader verscheen eerder de lezing van mw.
drs. E.M.A. Blijd-Hoogewys onder de titel ‘Verklaringsmodellen van
Autisme & seksualiteit’ (WTA 3, 2006). Daarin werd in grote
lijnen een schets gegeven van de seksuele ontwikkeling en een eerste
aanzet van de implicaties van de verschillende cognitieve theorieën
voor het seksueel functioneren van mensen met autisme. In de lezing
zoals die hier volgt gaat dr. Peter Vermeulen in op de gevolgen
van de triade van autismekenmerken op seksualiteit en intimiteit.
Van daaruit legt hij verbindingen met enige randvoorwaarden
waarbinnen autismespecifieke sekseducatie zich moet bewegen.
Het onlangs ontwikkelde sekseducatie programma
‘Seks@autisme.kom’ wordt daarna door drs. L. De Lameillieure
geïntroduceerd en besproken.
‘De triade van kenmerken van autisme kan kortweg samengevat
worden als beperkingen op het gebied van het sociale contact, stoor-
nissen op het gebied van de communicatie en een opvallend beperkt
repertoire van belangstelling en activiteiten: rigiditeit. Deze drie kern-
begrippen hebben een niet geringe betekenis voor de manier waarop
de ontwikkeling van seksualiteit bij mensen met autisme verloopt
maar ook hoe zij (later) seksualiteit waarnemen en begrijpen.
De sociale dimensie
Als we onze blik richten op de sociale dimensie, hebben we de
neiging om in te zoomen op wat men wel noemt de sociale
incompetentie van mensen met autisme. Het is van belang hier
eenzijdigheid te vermijden omdat daarmee het gevaar dreigt dat
we de omgevingsvariabelen over het hoofd zien.
In een gewone ontwikkeling gaan jongeren op een gegeven moment
op allerlei terreinen experimenteren. Als het gaat om de verkenning
van het gebied van de seksualiteit leren kinderen veel meer van
elkaar dan van hun ouders of leerkrachten. Maar juist bij jongeren
met autisme is deze ‘peer group teaching’ minder prominent aanwe-
zig. Als gevolg van hun autisme en de vaak daarmee samenhangen-
54
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
de organisatie van de pedagogisch-didactische omgeving waarin zij
zich ontwikkelen (bijvoorbeeld plaatsing in homogeen samengestelde
groepen in het speciaal onderwijs) hebben zij vaak minder experi-
menteermogelijkheden en zeker ook minder mogelijkheden om van
niet-autistische leeftijdsgenoten te leren. Daarmee is niet gezegd dat
ze geen gebruik zouden maken van bronnen waar hun niet-autisti-
sche leeftijdsgenootjes informatie uithalen maar dan wordt vaak
zichtbaar dat zij echo-gedrag ontwikkelen zonder rekening te hou-
den met de context waarbinnen de informatie werd aangeboden.
Deze contextblindheid leidt veelal tot imitatie waarbij geen rekening
wordt gehouden met het feit dat passend gedrag in de ene situatie in
een andere situatie als ongepast kan worden gedefinieerd, bijvoor-
beeld staren, publiekelijk masturberen etc. Van de zijde van de
neuro-typicals wordt dit dan ook gezien als sociaal onaangepast
gedrag. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste jongeren en vol-
wassenen met autisme wel degelijk interesse hebben in seksualiteit.
Het werk van Hénault & Attwood (2003), Hans Hellemans (2004) en
Hénault (2006) toont dat overtuigend aan. Maar het gaat daarbij
vooral om theoretische interesse doorgaans niet gestoeld op erva-
ring; er is sprake van laatbloei. Zo stelde de eerder genoemde
Canadese onderzoekster Hénault samen met Tony Attwood een sek-
sualiteitsprofiel op van mensen met Asperger (zie pag. 55). Daaruit
blijkt onder meer dat wat betreft verlangens er geen onderscheid
bestaat tussen mensen met begaafde volwassenen met autisme en
mensen zonder autisme maar op het gebied van de ervaring scoor-
den de eersten veel lager. Daarnaast hadden zij veel meer negatieve
gevoelens rond seksualiteit als gevolg van onder meer onzekerheid
en opgedane faalervaringen.
De communicatieve dimensie
In de sfeer van de communicatie valt op dat mensen met autisme
vaak met vragen en problemen zitten die voor ons niet altijd even
helder zijn. De meesten van ons vinden het moeilijk om over seksua-
liteit te praten maar als gevolg van de problemen met communicatie
die mensen met autisme in het algemeen al hebben wordt het des te
ingewikkelder als we het domein van de seksualiteit betreden. De
vragen en problemen waarmee mensen met autisme op dit gebied
hebben moeten derhalve niet worden onderschat. Het omgekeerde
kan overigens ook. Als ze eenmaal geleerd hebben dat men best over
seksualiteit kan praten, bestaat er een gerede kans dat zij te openlijk
over seksualiteit zullen spreken waarbij het dan ook nog niet uit-
maakt met wie. Soms is er ook sprake van het stellen van ongepaste

vragen althans vragen die ongepast zijn in onze ogen. Voor iemand
met autisme speelt dit onderscheid niet. Op het gebied van de
communicatie speelt ook het probleem dat hoewel wij in een open
cultuur leven, we toch de neiging hebben het taalgebruik inzake
seksualiteit te omgeven met allerlei moeilijke woorden, eufemismen
en dubbelzinnigheden. Hier staat tegenover dat mensen met autisme
taal letterlijk of anders begrijpen.
Letterlijk begrijpen...
De dimensie van de rigiditeit
Als bekend hebben mensen met autisme vaste routines en rituelen.
Dit uit zich ook op het terrein van de seksualiteit. Zo kan er – in het
geval van het bestaan van een intieme relatie – sprake zijn van een
tijds- en/of plaatsgebonden seksueel verkeer hetgeen voor de even-
tuele neurotypische partner op zijn minst soms aanleiding kan zijn tot
het ervaren van druk, zeker als toevallige omstandigheden zich niet
verdragen met een dergelijke routine. Binnen de plaatsgebonden
Anders begrijpen...
dwangmatigheid speelt bijvoorbeeld ook een onverbrekelijke associa-
tie tussen het naar het toilet gaan en masturbatie. Een ander voor-
beeld op dit gebied is het dwangmatig stellen van vragen met een
seksuele betekenis waarbij het stellen van vragen tot een routine wordt.
Naast deze problemen die gerelateerd zijn aan de triade van stoornis-
sen doen zich op het gebied van autisme en seksualiteit nog enige
andere problemen voor. Zo kunnen sensorische problemen zoals een
gestoorde pijnperceptie of tactiele overgevoeligheid een rol spelen in
het seksuele functioneren bijvoorbeeld omdat er sprake kan zijn van
aanrakingsproblemen. Ook kunnen leerproblemen en het mindere
vermogen nieuw verworven vaardigheden vanuit een leersituatie te
generaliseren naar alledaagse situaties, belemmeringen opleveren in
het functioneren in de praktijk van het leven. Deze vertaalslag is voor
mensen met autisme niet altijd even makkelijk en voor allen die zich
bezig houden met autismespecifieke sekseducatie is het van belang
zich te realiseren dat het onvoldoende is om in zo’n setting alleen
over seksualiteit te praten en informatie te geven. Expliciet moet
steeds aandacht gegeven worden aan de vraag wat iemand met
autisme met de gegeven informatie in het dagelijks leven kan doen
en hoe hij een aangeleerde vaardigheid op welk moment en op
welke plaats kan toepassen. Een laatste punt dat hier niet onvermeld
mag blijven, zijn de levensomstandigheden van sommige mensen
met autisme die onze maatschappij – al dan niet gewild – vaak zelf
creëert. Uit onderzoek van bijvoorbeeld Hellemans blijkt bij mensen
met autisme een opvallend hoog percentage van homoseksuele
oriëntatie. Maar nooit is vastgesteld dat daar een intrinsiek in het
autisme gelegen oorzaak aan ten grondslag ligt. Helder is wel dat als
we kijken naar de organisatie van de voorzieningen en woonvormen
voor volwassenen met autisme en dan ook nog in acht nemen dat de
overgrote meerderheid van de bewoners uit mannen bestaat, situati-
oneel homoseksueel gedrag niet is uit te sluiten. Immers: als men een
55
nummer 2 • augustus 2007

seksuele drive heeft en men heeft alleen maar seksegenoten om zich
heen is gelegenheidshomoseksualiteit voor de hand liggend. Dat bete-
kent dus geenszins dat hieruit afgeleid kan worden dat mensen met
autisme vaker een homoseksuele of een biseksuele oriëntatie hebben.
Het autistisch denken
De triade van kenmerken van autisme zoals hierboven besproken
vormt de oppervlaktestructuur van een algemener fenomeen dat
daar onder ligt en dat samenhangt met de wijze waarop mensen
met autisme de context verdisconteren in hun beleven en handelen.
Ik noem dat het ‘Autistisch denken’. Heel vaak – als men het heeft
over de theorie van de Centrale Coherentie – verengt men dit begrip
in zijn uitwerking tot detailgerichtheid en dat is zeker óók het geval.
Maar waar het met name om gaat is dat zij spontaan minder reke-
ning houden met de context. Een prachtig en bekend voorbeeld ligt
besloten in de bijgevoegde figuur (Frith, 1989 – nieuwe versie 2005).
Op zich als men de vorm van het hoofdkussen bekijkt zou dat best
ravioli kunnen zijn. Dus mensen met autisme zijn wel logisch in hun
betekenisverlening, alleen klopt hun logica vaak niet met de context.
Nog moeilijker dan het rekening houden met de context zoals die
gegeven is, is het om rekening te houden met de context zoals die
niet gegeven is. Elke situatie speelt zich af tegen de achtergrond van
een onzichtbare context die men erbij moet verbeelden en dat is voor
mensen met autisme niet te doorgronden. De verbeeldingsstoornis
leidt ertoe dat zij hyperrealistisch zijn in hun betekenisverlening. In
computertermen uitgedrukt: ‘what you see is what you get’. Vanuit
deze gedachtegang noem ik tegenwoordig autisme een vorm van
blindheid: contextblindheid. Wat zijn de gevolgen van deze context-
blindheid als we opnieuw kijken naar seksualiteit.
Hyperselectiviteit
Uit eigen waarneming hebben we kunnen vaststellen dat althans in
Vlaanderen (jong-)volwassenen veelal wel degelijk vormen van sek-
suele voorlichting of – als men wilt – autismespecifieke sekseducatie
56
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
hebben genoten. Maar de resultaten bleken beperkt. Onze bevindin-
gen wezen vooral in de richting van het bestaan van flardenkennis
dus van losse details zonder intrinsieke samenhang. De bestaande
hiaten in hun kennis worden vervolgens op een autistische manier
opgevuld. Voorbeeld: één van de jongvolwassenen had als beeld van
de vrouwelijke seksualiteitsbeleving dat vrouwen nogal wild en
onstuimig zijn – en vooral ook hoorbaar – tijdens het bedrijven van
seks. Tegelijkertijd had hij een ander losstaand beeld opgeslagen
namelijk dat vrouwen veelal minder zin hebben in seks dan mannen.
Hoe koppel je dit soort details nu aan elkaar? Daarnaar gevraagd was
zijn verklaring, en dat is zo’n autistische invulling: vrouwen doen
minder aan seks juist als gevolg van het feit dat ze zo veel lawaai
maken en ze weten dat dat storend is voor de buren. Om die reden
prijsde hij zichzelf gelukkig met het feit dat zijn bovenbuurman geen
vriendin had.
Veel van deze autistische hiaten zijn slechts op te sporen als je indrin-
gend met mensen met autisme over seksualiteit praat. Dit geeft met-
een ook antwoord op de vraag of autismespecifieke sekseducatie
voor volwassenen die het regulier onderwijs hebben doorlopen nog
opportuun is; wel degelijk omdat het dan alsnog mogelijk is een aan-
tal van dit soort koppelingen te corrigeren.
Vanuit het begrip hyperselectiviteit kan nu ook een nuance worden
aangebracht als het gaat om het gebruik van beeldmateriaal binnen
pakketten die ontworpen zijn voor specifieke sekseducatie. Alom is
bekend dat bij het aanreiken van lesmateriaal – zeker ook als autisme
samengaat met verstandelijke beperkingen – het noodzakelijk is om
te visualiseren. Maar omgekeerd is het niet zo dat het gebruik van
beeldmateriaal garant staat voor goed begrip. Als men bijvoorbeeld
het verschil wil laten zien tussen jongens en meisjes, mannen en
vrouwen dan is het gebruik van naaktfoto’s weliswaar belangrijk om
daarmee de verschillen tussen de onderscheidenlijke uiterlijke
geslachtskenmerken aan te geven maar nog niet voldoende voor
iemand met autisme om ook in het alledaagse leven het verschil
tussen mannen en vrouwen op te merken. Immers: het is niet gebrui-
kelijk dat mannen en vrouwen naakt op straat lopen. Het is dus van
belang om ook te werken met afbeeldingen van mensen die gekleed
zijn. Met name dit soort beeldmateriaal moet goed doordacht zijn en
vraagt veel creativiteit juist ook omdat aan het goed kunnen maken
van dit onderscheid een grote hoeveelheid culturele regels verbon-
den is: bijvoorbeeld wie mag je aanraken, waar mag je iemand aan-
raken en onder welke omstandigheden? Tenslotte onder dit kopje
nog een laatste opmerking. Mensen met autisme maken als gezegd
vaste detailkoppelingen. Zo kan de gang naar het toilet geassocieerd
worden met masturbatie en de glimlach van een jonge dame of (bij
homoseksuele oriëntatie) van een jonge aantrekkelijke man geïnter-
preteerd worden als verliefdheid. Ook dat zijn vaste koppelingen die
binnen een adequate autismespecifieke sekseducatie gecorrigeerd
zouden moet worden.

Het letterlijk denken
Naast de hyperselectiviteit in de waarneming wordt het Autistisch
denken ook gekenmerkt door letterlijkheid waarvan het tekort of de
stoornis in de verbeelding het pendant is. Er zijn verschillende niveaus
van begrijpen van de wereld om ons heen zoals dr. Ilse Noens nog
niet zo lang geleden beschreef in haar proefschrift Pieces of the
Puzzle (2004).
Noens maakt onderscheid tussen vier niveaus van betekenisver-
lening. 1) sensatieniveau: voorbeeld: als je een baby een beker
geeft, voelt de baby dat het voorwerp glad is of koud ed. Er komt
slechts zintuiglijke informatie binnen. De baby heeft er geen idee
van dat het een beker is. 2) presentatieniveau. Als het kind groter
wordt en het krijgt die beker met melk erin strekt dat kind de
armpjes uit om de melk te drinken. 3) representatieniveau. Als
het kind nog ouder is en het krijgt de beker maar nu zonder iets
er in dan kan het zich voorstellen dat die beker straks misschien
gebruikt gaat worden om uit te drinken. 4) meta-representatie.
De laatste stap: naast de betekenis van de beker, kan het kind de
beker bijvoorbeeld gebruiken als hoedje voor de beer of als een
bootje. Volgens de orthopedagoge Noens ontstaan veel problemen
als de opvoeder, begeleider of onderwijzer deze niveaus
niet onderscheidt bijvoorbeeld in ondersteunende communicatie
(foto’s, pictogrammen, voorwerpen of andere verwijzers).
Mensen met autisme begrijpen op presentatieniveau, hetgeen er dus
kort gezegd op neer komt dat zij de wereld om hen heen wel waarnemen
(inclusief de verschillen en de gelijkenissen van de dingen)
maar de betekenis erachter niet. Dit geldt ook voor seksualiteit en in
het verlengde daarvan sekseducatie. Het aanbieden van informatie
op representatieniveau werkt hier derhalve niet.
Binnen dit letterlijke denken of het verbeeldingstekort speelt ook het
probleem van het letterlijk begrijpen dan wel opvatten van termen en
taal. Beeldend taalgebruik kan tot problemen leiden. Het is geen toeval
dat de inaugurele rede van prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes die
in juni van dit jaar met emeritaat ging, als titel kreeg: Leven naar de
letter (1992).
Tenslotte moet men bij het verbeeldingstekort ook rekening houden
met het feit dat statisch materiaal niet vanzelfsprekend dynamisch
geïnterpreteerd wordt, terwijl het bij seksualiteit nu juist gaat om de
dynamiek, om de processen om de handelingen. Zo toonden wij bij
de ontwikkeling van het sekseducatieprogramma ‘Seks@autisme.
kom’ aan een groep jongeren zonder en met autisme het bovenstaande
plaatje met de vraag: wat zie je? Hier antwoordden de jongeren
met autisme vaak: "Ik zie twee mensen naakt op een laken"
hetgeen uiteraard óók een correcte beschrijving van de werkelijkheid
is, maar toch! Het bevroren beeld kan in de letterlijkheid van het
Autistisch denken de dynamiek verhullen.
A-contextueel begrijpen
Een van de moeilijkste dingen voor mensen met autisme is om informatie
in een juiste context te plaatsen. In het kader van sekseducatie
moet van het begin af aan duidelijk worden gemaakt dat het getoonde
visuele materiaal niet de bedoeling heeft om te prikkelen. (Jong-)
volwassenen met autisme zouden het materiaal immers kunnen
opvatten als prikkelend zonder dat zij zelf in de gaten hebben dat
het feitelijk om sekseducatie gaat. Het expliciet aanbrengen van die
context is geen overbodige luxe. Ook het contextueel onaangepast
gedrag valt binnen dit kader. Bijvoorbeeld in de situatie van een
woonvoorziening bloot van de kamer naar de douche lopen. In dat
opzicht mogen wij overigens onze eigen waarneming of interpretatie
daarvan ook wel eens kritisch toetsen. Sommigen beschouwen dergelijk
gedrag als een vorm van exhibitionisme. Maar we hebben in
feite te maken met een transferprobleem: hier wordt gewoon de
regel toegepast: thuis ga ik van mijn kamer naakt naar de douche.
In dit geval doet betrokkene dat ook, maar in een context waar dat
eigenlijk niet hoort. Voor mensen met autisme, die contextblind zijn,
moet sekseducatie dus vooral contexten verhelderen.
Gevolgen voor sekseducatie en enige tips
Duidelijk is geworden dat er grote behoefte is aan concrete informatie
waarbij het begripsniveau (presentatieniveau, intelligentie,
snelheid van informatieverwerking ed.) niet uit het oog verloren
mag worden. Bestaande pakketten moeten autismevriendelijk
worden gemaakt. Hierboven gaven we enige voorbeelden van
visualiseringen die op zich ook nog onduidelijk bleken te zijn.
Maak daarom de dingen expliciet; laat dus niets aan de verbeelding
over. Toets de betekenisverlening. Het is niet gezegd dat iemand
met autisme hetzelfde begrijpt als zijn begeleider, zelfs al denkt de
57
nummer 2 • augustus 2007

laatste dat hij de informatie zo concreet mogelijk overdroeg.
Geef mensen met autisme meer dan informatie alleen. Het bleek
immers belangrijk om de context te verhelderen zeker als het gaat
om zo’n gevoelig gebied waarin socio-seksuele regels en socio-
seksueel gedrag spelen. Maak gedragsregels zo concreet mogelijk.
Op zich is voor een aantal jong-(volwassenen) met autisme – even
los van de eerder genoemde autistische koppelingen – de kennis over
seksualiteit niet het grootste probleem, zeker niet als het gaat over
de normaal begaafde jongeren met autisme. Het echte probleem is
de vertaling van die kennis naar concreet gedrag.
En tenslotte nog dit. Seksualiteit zou niet verengd moeten worden
tot puur seksueel gedrag maar draagt de onvervreemdbare compo-
nent van intimiteit in zich. Daarmee moet ook intimiteit opgenomen
worden in autismespecifieke sekseducatie. In het vervolg van dit
betoog zal ik me derhalve met name op dit onderdeel richten.
Intimiteit en autisme
Intimiteit is op zich nog niet zo gemakkelijk te definiëren. Het is gere-
lateerd aan wat ons het meest nabij is. In het kader van dit betoog
kan het omschreven worden als de behoefte aan het delen van affec-
tie. De vraag doet zich voor waarom mensen intimiteit willen of
anders gezegd: welke behoeften worden bevredigd door een intieme
relatie. Binnen een intieme relatie zoeken we naar fysiek genot. Maar
er is meer dan seksualiteit. Een intieme relatie draagt er toe bij dat
men de spanning van de dag kwijt kan en in die zin levert een intie-
me relatie ook spanningsreductie op. Daarnaast brengt de intimiteit
ook wederzijdse zorg met zich mee hetgeen overigens niet alleen
geldt voor partnerrelaties maar bijvoorbeeld ook voor intieme ouder-
kind relaties. Binnen de intieme relatie bestaat ook wederzijdse
troost. Daarnaast moet de sociale context van de relatie niet verge-
ten worden: in onze maatschappij is het evident dat mensen die in
een intieme relatie met een ander staan een hogere status hebben
dan mensen bij wie dat niet het geval is. Vandaar dat mensen bij hun
eerste ontmoeting vaak informeren naar de al dan niet huwelijkse
staat en naar eventuele kinderen. Tenslotte heeft het hebben van een
intieme relatie een positief effect op het zelfbeeld. Naar mijn oordeel
zullen we binnen de sekseducatie mensen met autisme niet alleen
moeten ondersteunen bij het realiseren van hun seksuele behoeften
maar evenzeer bij het verwezenlijken van hun intieme behoeften. Er
bestaan veel misverstanden rondom autisme en intimiteit en één
daarvan is dat iemand met autisme per definitie geen intieme relatie
aan zou kunnen dan wel dat zo’n relatie gedoemd is fout af te lopen.
Ervaringsverhalen van partners weerspreken deze vermeende causali-
teit (zie bijvoorbeeld Cis Schiltmans, uitgave VVA) maar het beeld
is wisselend. In feite zou men moeten formuleren dat een intieme
relatie voor mensen met autisme wel moeilijk is maar niet onmogelijk.
Er zijn evenwel maar weinig mensen met autisme die er in slagen om
op een bevredigende manier relaties te bewerkstelligen en dan gaat
58
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
het niet alleen over een intieme partnerrelatie maar ook bijvoorbeeld
over vriendschapsrelaties. Uit onderzoek blijkt dat toch maar een
kleine minderheid van hen echte intieme vrienden heeft en als we
kijken naar het aantal dat slaagt in intieme partnerrelaties ligt
dat percentage nog een stuk lager.
Waarom is het zo moeilijk voor mensen met autisme om een intieme
relatie aan te gaan en indien dat al lukt deze te continueren? Ik wil
op dit punt een drietal terreinen met u verkennen: motivatie, kennis
en vaardigheden.
Gebrek aan motivatie?
Is het feit dat een intieme relatie voor mensen met autisme moeilijk
is een gevolg van desinteresse, van niet willen, van een gebrek aan
motivatie? Er is niets dat daarop wijst, integendeel: veel mensen met
autisme verlangen naar een intieme relatie. Uiteraard zijn er uitzon-
deringen zoals bijvoorbeeld Temple Grandin, een bewust ongehuwde
autist die van oordeel is dat een intieme partnerrelatie te complex

voor haar is. Zij kiest bewust voor het celibaat. Maar dit is meer uit-
zondering dan regel. De meerderheid, en dan hebben we het met
name over de normaal begaafden, wil wel degelijk een intieme relatie
en wie dat wil, wil dat ook goed doen. De drive naar liefde is aanwe-
zig en betrokkenen zetten er zich ook voor in maar in de praktijk lukt
het hen meestal niet. De oppervlakkige beschouwer vermoedt soms
wel desinteresse bijvoorbeeld vanwege het feit dat het lijkt dat men-
sen met autisme geen rekening willen houden met de ander. Maar
hier verwart men egoïsme met egocentrisme. Mensen met autisme
zijn niet egoïstisch, hoewel je ook onder hén egoïsten hebt, maar dat
is niet intrinsiek aan de autistische conditie. Wel zijn mensen met
autisme egocentrisch. Vanuit een gebrekkige Theory of Mind hebben
zij immers moeite om zich te verplaatsen in anderen. Daarnaast
weten we uit onderzoek dat mensen met autisme zich kunnen hech-
ten aan andere mensen. De manier waarop ze dit tonen kan kwalita-
tief afwijken van een normaal patroon maar de faculteit tot hechting
is bij de meeste mensen met autisme aanwezig. Al met al: aan een
gebrek aan motivatie ligt het niet. En indien een relatie wèl tot stand
kwam, denk ik dat er geen relaties zijn waar beide partners meer
inspanningen leveren om het te doen lukken dan relaties waar een
van beide partners autisme heeft.
Gebrek aan kennis?
Uit een overzicht dat ik ooit eens samenstelde van volwassen man-
nen (en enige vrouwen) met een intieme partnerrelatie op basis van
vragen die ik hen stelde naar hun verwachtingen van een intieme
relatie, bleek dat het frequente falen van het opbouwen en onder-
houden van een intieme relatie ook niet kon liggen aan een gebrek
aan algemene kennis. De geprojecteerde figuur op deze pagina laat
zien dat de verwachtingen van mensen met autisme ten aanzien van
een intieme relatie niet veel afwijken van de verwachtingen van
mensen zonder autisme. Ook hadden zij een goede inschatting van
wat hun partners van hen verwachten. Mensen met autisme met
een zekere begaafdheid hebben een besef van wat belangrijk is in
een intieme relatie en ze zijn gemotiveerd om aan die verwachtingen
te voldoen alleen lukt het vaak niet.
Gebrek aan vaardigheden!
Het meest frustrerende voor mensen met autisme en hun partners
in intieme relaties (mutatis mutandis ook ouders, vrienden) is dat
iemand met autisme wel de nodige inspanningen pleegt maar er
blijkbaar in de praktijk weinig van terecht brengt als gevolg van het
feit dat in een intieme relatie communicatievaardigheden, sociale
vaardigheden en een aantal intieme seksuele vaardigheden (en de
interacties tussen deze vaardigheden) heel belangrijk zijn. Binnen een
intieme omgeving moeten we vaak onze vaardigheden op lichamelijk
en op sociaal-emotioneel vlak aanspreken hetgeen voor mensen met
autisme heel moeilijk kan zijn. Zo is bijvoorbeeld het kunnen ‘lezen’
van lichaamstaal – op zich overigens ook een vorm van communica-
tie – voor mensen met autisme ingewikkeld. Ik ken iemand met
autisme die, toen hij nog gehuwd was, het heel moeilijk vond om uit
het gedrag van zijn echtgenote op te maken of zij verdrietig was dan
wel verkouden. Hij zag het verschil eenvoudigweg niet hetgeen
uiteraard leidt tot inadequate reacties. Terwijl hij zei dat ze misschien
naar de dokter moest gaan, was zij gewoon verdrietig en dan veelal
nog wel om wat hij deed of naliet. Behalve de moeite bij het lezen
van lichaamstaal vormt ook het gebruik van lichaamstaal een barriè-
re. Op het sensorische vlak liggen daar mogelijke problemen van
overgevoeligheid bij het aanraken maar ook de belangrijke timing
van de aanraking is heel moeilijk. Veel mannen willen hun vrouw
wel liefkozend aanraken maar weten niet wat het goede moment is
waardoor ze het nalaten. Ook het zien van signalen uit de omgeving
dat iemand in je geïnteresseerd is, ontgaat hen doorgaans.
De sociaal-emotionele dimensie
Binnen de sfeer van autisme en intimiteit liggen ook de sociaal-
emotionele dimensies van romantiek en het elkaar aanvoelen en
ondersteunen. Romantiek is een hoge drempel voor mensen met
autisme; het romantische gebaar van het geven van een cadeautje
of het geven van een compliment wordt pas effectief als deze passen
bij de situatie. Tegen de achtergrond van het gebrek aan invoelend
vermogen is dat meestal niet het geval. Binnen een intieme relatie
is het elkaar aanvoelen en ondersteunen eveneens van groot belang.
Vaak evenwel zien mensen met autisme deze behoefte niet bij hun
partner maar ook niet bij hun vriend, bij hun ouders, bij hun kind.
Daarmee is allerminst gezegd dat zij ongevoelig zijn voor deze
dimensie in een intieme relatie, alleen: ze begrijpen de verwachtingen
niet zoals die naar hen uitgaan. Uiteindelijk ziet men vaak het beeld
van een clash van twee verschillende culturen in intimiteit waarbij
de ene stijl vaak incompatibel is met de andere. Het ‘lezen’ van de
59
nummer 2 • augustus 2007

ehoeften en verwachtingen van de partner worden nog eens
bemoeilijkt omdat deze contextgebonden zijn. Er bestaan hier geen
vaste regels. Een formele relatie (bijvoorbeeld tussen werkgever en
werknemer) wordt gekenmerkt door zeer veel regels waarop men
zonodig kan terugvallen bij het interpreteren van een bepaalde
situatie. Echter: hoe intiemer een relatie hoe minder regels. Daar
gaat het er vooral om om tussen de regels door de omgangsvormen
af te leiden hetgeen geen sinecure is.
Assessment
Wat kun je als begeleider en opvoeder doen om grip te krijgen op
de intieme behoeften van de cliënt? Het uitgangspunt is dat we eerst
moeten vaststellen om welke intieme behoeften het feitelijk gaat.
Daarbij spelen goed observeren en bevragen een sleutelrol: assess-
ment. Welke behoeften bestaan er op het gebied van fysiek genot,
spanningsreductie, een verzorgende relatie, troost, zelfbeeld en sociale
status. Daarbij moeten we waken voor wat ik noem onze eigen neuro-
typische projecties. Als iemand met autisme zegt dat die wilt trouwen,
wil dat nog niet noodzakelijk zeggen dat hij een intieme partnerrelatie
wil. Als men doorvraagt kán het zo zijn dat het gaat om een autistische
redenering. Bijvoorbeeld kan het gaan om iemand die drie oudere
broers heeft die alle drie gehuwd zijn en nu zelf in paniek is omdat hij
nu vindt dat hij aan de beurt is. Ook is het van belang rekening te
houden met de persoon zelf. Bijvoorbeeld iemand met autisme en een
verstandelijke beperking geeft te kennen dat hij een seksuele relatie
wil. Als begeleider zie je echter dat het hier gaat om iemand die een
aantal basis sociale vaardigheden mist om een dergelijk contact te
realiseren. Dan is het goed te bedenken dat het soms geen zin heeft
iemand te staven in illusies en de daarbij horende frustraties die door-
gaans volgen. Hier is de afweging in het geding van enerzijds het
respect voor iemands seksuele wensen en anderzijds de bescherming
die je als begeleider ook moet bieden tegen een aantal onbereikbare
wensdromen van een kwetsbare persoon. Maar als het gaat om meer
begaafde kinderen en jongeren dan ben ik van oordeel dat we niet
alleen seksualiteit op het programma van specifieke sekseducatie
moeten plaatsen maar ook de dimensie van de intimiteit. Klassieke
sekseducatieprogramma’s schieten op dit punt tekort. In het pro-
gramma ‘seks@autisme.kom’ dat onlangs is ontwikkeld (door een
werkgroep van Vlaamse autismedeskundigen) proberen we hieraan
tegemoet te komen. Aan het slot van deze bijdrage zal Lies
De Lameillieure enige uitgangspunten en inhoudelijke bepalingen
van dit programma bespreken.
Afsluitende opmerkingen
- Vooral belangrijk in het programma is dat we veel nadruk leggen
op het verhelderen van relaties en intimiteit waarbij met name
wordt aangegeven dat aan die relaties ook regels, socio-seksuele,
sociaal-intieme en sociaal-emotionele regels verbonden zijn.
60
Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
De uitdaging is om zoiets abstracts als intimiteit concreet gestalte
te geven hetgeen noodzakelijk is om mensen met autisme hun
weg te leren vinden in intimiteit. Dat doe je niet door meteen
op het niveau te gaan zitten van seks en relaties; voor kinderen
en jongeren met autisme en een normale begaafdheid is het
dienstig om te beginnen op het niveau van de vriendschaps-
relaties.
- Het is van belang een evenwicht te vinden tussen aanleren en
beschermen: het gaat elke keer om de balans tussen het bieden
van kansen en het voorkomen van frustraties. Soms hoort bij de
begeleiding ook een vorm van welwillend paternalisme als tegen-
hanger van al te voortvarende experimenten die zich tenslotte
tegen de cliënt keren.
- Wij zelf moeten ook leren creatief te denken en om te gaan met
intimiteit.
Zo is de behoefte aan fysiek genot niet noodzakelijk eenduidig te
vertalen naar seks met een ander. Masturbatie is een goed alter-
natief met grote voordelen omdat daar geen ander bij in het spel
is waar men rekening mee moet houden. Maar fysiek genot kan
ook ervaren worden in het domein van de sport, van geuren, van
gastronomie en voor mensen met autisme en een verstandelijke
beperking bijvoorbeeld bij het snoezelen. Onderstaande figuur
geeft een aantal alternatieven voor de in deze lezing onderscheiden
gebieden waarop seks en intimiteit hun werking hebben.
- Intimiteit is meer dan seks. Ook op het vlak van de intimiteit
moeten we mensen met autisme instrueren, op vaardigheidsniveau,
op cognitief niveau, waarbij we naast het fysieke niveau ook aan-
dacht moeten hebben voor het sociale niveau. Educatiepakketten
rondom intimiteit bestaan er niet of nauwelijks; we moeten deze
ontwikkelen en/of aanpassen.
- Accepteer de eigenheid van een autistische intimiteit en accepteer
vooral dat die kan afwijken van die van de neurotypicals.’

Deze lezing werd door C. Weber opgetekend uit de mond van dr. Peter
Vermeulen en door de laatste geautoriseerd als zijnde een adequate
weergave van zijn betoog.
Enige literatuur
Hénault & Attwood Het seksualiteitsprofiel van volwassenen met het Asperger
syndroom (WTA, nr. 2, 2003)
Hans Hellemans Autismespectrumstoornissen en seksualiteit: een onontgonnen
terrein? (WTA, nr. 3, 2004)
Isabelle Hénault (2006) Asperger-syndroom & seksualiteit in adolescentie en
volwassenheid ISBN 9057122103 Uitgeverij Nieuwezijds
Ilse Noens (2004) Pieces of the Puzzles. Sense making and Communication in
Autism Spectrum Disorders. Proefschrift, Universiteit Leiden.
Ina van Berckelaer-Onnes (1992). Leven naar de letter. Inaugurele rede.
Universiteit Leiden.
Cis Schiltmans (2006). Partners in autisme – Relaas van (on)gewone relaties.
Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Vereniging Autisme
Hellemans, Vermeulen, Conix & De Lameillieure (2006). Seks@autisme.kom.
Een programma voor relationele en seksuele vorming voor (rand) normaalbegaafde
jongeren en volwassenen met autisme – Deel 1: seksualiteit. Berchem/Gent: EPO/
Autisme Centraal.
Uta Frith (2005). Autisme – Verklaringen van het raadsel. (Tweede herziene uitgave).
Berchem: EPO.
Seks@autisme.kom door drs. L. De Lameillieure
'Eerst en vooral benadrukken wij graag dat er heel wat degelijke
publicaties en programma’s rond sekseducatie bestaan.
Even surfen naar www.sensoa.be en/of naar www.rutgersnissogroep.
nl levert al een schat aan informatie op. Zoals wij boven al aangaven,
is het evenwel noodzakelijk dergelijke programma’s aan te passen
aan het autisme.
Er bestaat slechts een beperkt aantal publicaties rond sekseducatie
specifiek gericht op mensen met autisme. Seks@autisme.kom is daar
een voorbeeld van.
Een werkgroep autismedeskundigen, onder leiding van Hans
Hellemans, paste een bestaand sekseducatie programma (voor
mensen met een verstandelijke beperking) aan ten behoeve van
het gebruik bij mensen met autisme.
Deze publicatie omvat niet alleen een boek, maar ook een cd-rom
met 156 dia’s en talrijke werkbladen. Het boek bestaat uit twee delen.
In het eerste deel wordt een overzicht gegeven van de huidige litera-
tuur en komen de seksuele rechten met daaraan gekoppeld seksuele
en relationele vorming bij personen met autisme en de specifieke
werkwijzen en methodes aan bod. Dit deel eindigt met het hoofdstuk
“seks@autisme.kom concreet”, hetgeen een inleiding vormt op de
handleiding van dit werkboek.
Deze handleiding vormt meteen het tweede deel van het werkboek.
Thema’s die aan bod komen zijn het mannelijke en het vrouwelijke
lichaam, lichamelijke veranderingen en puberteit, seksuele gevoelens
en masturbatie, vrijen en voortplanting, homo- en biseksualiteit,
zwangerschap en geboorte, voorbehoedmiddelen en seksueel over-
draagbare aandoeningen.
Van elk van deze onderdelen vermeldt de handleiding achtereenvolgens:
• de onderwerpen die in dat onderdeel behandeld worden
• het nodige materiaal:
° de foto’s en werkbladen van de cd-rom die hierbij
gebruikt kunnen worden
° ander materiaal
• een voorstel voor de te volgen werkwijze
• suggesties voor concrete vragen en opdrachten bij de verschillende
beelden en werkbladen
• enkele tips voor aanvullend materiaal (boekjes, video’s,
oefeningen, ed) dat bij dit onderdeel gebruikt kan worden.
De vragen en de uitleg die bij elk beeld of op elk werkblad staan,
zijn louter indicatief (zie hierboven).
De uitleg en de vragen zullen aangepast moeten worden. Sommige
moeten worden aangevuld andere misschien weggelaten afhankelijk
61
nummer 2 • augustus 2007

Bijlage bij artikel Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Dit artikel is verschenen in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Het tijdschrift is
online te vinden op www.wetenschappelijktijdschriftautisme.nl.
Over het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme is een uitgave van de NVA, de Nederlandse
Vereniging voor Autisme. De website van de NVA is www.autisme.nl.
Het blad verschijnt 3 keer per jaar. Het verschijnt onder de verantwoordelijkheid van een
onafhankelijke redactie.
Contact
U kunt ons per mail bereiken op: redactie@wetenschappelijktijdschriftautisme.nl
De overige contactgegevens vindt u op onze website.
Deze pagina is aan de PDF toegevoegd in augustus 2010.