200702-autisme-sexualiteit-intimiteit.pdf - Wetenschappelijk ...
200702-autisme-sexualiteit-intimiteit.pdf - Wetenschappelijk ...
200702-autisme-sexualiteit-intimiteit.pdf - Wetenschappelijk ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Lezing<br />
door dr. Peter Vermeulen<br />
Autisme, seksualiteit en <strong>intimiteit</strong>:<br />
enige aanknopingspunten voor specifieke<br />
sekseducatie<br />
Inleiding<br />
Het Autisme Team Noord Nederland (ATN) organiseerde eind 2006<br />
het congres Autisme & Seksualiteit. In goed overleg met ATN en<br />
onderscheidenlijk met alle sprekers, werd de redactie van het<br />
<strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme in de gelegenheid gesteld dit<br />
congres integraal op te nemen met als doel een lezingencyclus te<br />
genereren over dit onderwerp dat grote betekenis heeft voor de<br />
klinische praktijk. In dat kader verscheen eerder de lezing van mw.<br />
drs. E.M.A. Blijd-Hoogewys onder de titel ‘Verklaringsmodellen van<br />
Autisme & seksualiteit’ (WTA 3, 2006). Daarin werd in grote<br />
lijnen een schets gegeven van de seksuele ontwikkeling en een eerste<br />
aanzet van de implicaties van de verschillende cognitieve theorieën<br />
voor het seksueel functioneren van mensen met <strong>autisme</strong>. In de lezing<br />
zoals die hier volgt gaat dr. Peter Vermeulen in op de gevolgen<br />
van de triade van <strong>autisme</strong>kenmerken op seksualiteit en <strong>intimiteit</strong>.<br />
Van daaruit legt hij verbindingen met enige randvoorwaarden<br />
waarbinnen <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie zich moet bewegen.<br />
Het onlangs ontwikkelde sekseducatie programma<br />
‘Seks@<strong>autisme</strong>.kom’ wordt daarna door drs. L. De Lameillieure<br />
geïntroduceerd en besproken.<br />
‘De triade van kenmerken van <strong>autisme</strong> kan kortweg samengevat<br />
worden als beperkingen op het gebied van het sociale contact, stoor-<br />
nissen op het gebied van de communicatie en een opvallend beperkt<br />
repertoire van belangstelling en activiteiten: rigiditeit. Deze drie kern-<br />
begrippen hebben een niet geringe betekenis voor de manier waarop<br />
de ontwikkeling van seksualiteit bij mensen met <strong>autisme</strong> verloopt<br />
maar ook hoe zij (later) seksualiteit waarnemen en begrijpen.<br />
De sociale dimensie<br />
Als we onze blik richten op de sociale dimensie, hebben we de<br />
neiging om in te zoomen op wat men wel noemt de sociale<br />
incompetentie van mensen met <strong>autisme</strong>. Het is van belang hier<br />
eenzijdigheid te vermijden omdat daarmee het gevaar dreigt dat<br />
we de omgevingsvariabelen over het hoofd zien.<br />
In een gewone ontwikkeling gaan jongeren op een gegeven moment<br />
op allerlei terreinen experimenteren. Als het gaat om de verkenning<br />
van het gebied van de seksualiteit leren kinderen veel meer van<br />
elkaar dan van hun ouders of leerkrachten. Maar juist bij jongeren<br />
met <strong>autisme</strong> is deze ‘peer group teaching’ minder prominent aanwe-<br />
zig. Als gevolg van hun <strong>autisme</strong> en de vaak daarmee samenhangen-<br />
54<br />
<strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
de organisatie van de pedagogisch-didactische omgeving waarin zij<br />
zich ontwikkelen (bijvoorbeeld plaatsing in homogeen samengestelde<br />
groepen in het speciaal onderwijs) hebben zij vaak minder experi-<br />
menteermogelijkheden en zeker ook minder mogelijkheden om van<br />
niet-autistische leeftijdsgenoten te leren. Daarmee is niet gezegd dat<br />
ze geen gebruik zouden maken van bronnen waar hun niet-autisti-<br />
sche leeftijdsgenootjes informatie uithalen maar dan wordt vaak<br />
zichtbaar dat zij echo-gedrag ontwikkelen zonder rekening te hou-<br />
den met de context waarbinnen de informatie werd aangeboden.<br />
Deze contextblindheid leidt veelal tot imitatie waarbij geen rekening<br />
wordt gehouden met het feit dat passend gedrag in de ene situatie in<br />
een andere situatie als ongepast kan worden gedefinieerd, bijvoor-<br />
beeld staren, publiekelijk masturberen etc. Van de zijde van de<br />
neuro-typicals wordt dit dan ook gezien als sociaal onaangepast<br />
gedrag. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste jongeren en vol-<br />
wassenen met <strong>autisme</strong> wel degelijk interesse hebben in seksualiteit.<br />
Het werk van Hénault & Attwood (2003), Hans Hellemans (2004) en<br />
Hénault (2006) toont dat overtuigend aan. Maar het gaat daarbij<br />
vooral om theoretische interesse doorgaans niet gestoeld op erva-<br />
ring; er is sprake van laatbloei. Zo stelde de eerder genoemde<br />
Canadese onderzoekster Hénault samen met Tony Attwood een sek-<br />
sualiteitsprofiel op van mensen met Asperger (zie pag. 55). Daaruit<br />
blijkt onder meer dat wat betreft verlangens er geen onderscheid<br />
bestaat tussen mensen met begaafde volwassenen met <strong>autisme</strong> en<br />
mensen zonder <strong>autisme</strong> maar op het gebied van de ervaring scoor-<br />
den de eersten veel lager. Daarnaast hadden zij veel meer negatieve<br />
gevoelens rond seksualiteit als gevolg van onder meer onzekerheid<br />
en opgedane faalervaringen.<br />
De communicatieve dimensie<br />
In de sfeer van de communicatie valt op dat mensen met <strong>autisme</strong><br />
vaak met vragen en problemen zitten die voor ons niet altijd even<br />
helder zijn. De meesten van ons vinden het moeilijk om over seksua-<br />
liteit te praten maar als gevolg van de problemen met communicatie<br />
die mensen met <strong>autisme</strong> in het algemeen al hebben wordt het des te<br />
ingewikkelder als we het domein van de seksualiteit betreden. De<br />
vragen en problemen waarmee mensen met <strong>autisme</strong> op dit gebied<br />
hebben moeten derhalve niet worden onderschat. Het omgekeerde<br />
kan overigens ook. Als ze eenmaal geleerd hebben dat men best over<br />
seksualiteit kan praten, bestaat er een gerede kans dat zij te openlijk<br />
over seksualiteit zullen spreken waarbij het dan ook nog niet uit-<br />
maakt met wie. Soms is er ook sprake van het stellen van ongepaste
vragen althans vragen die ongepast zijn in onze ogen. Voor iemand<br />
met <strong>autisme</strong> speelt dit onderscheid niet. Op het gebied van de<br />
communicatie speelt ook het probleem dat hoewel wij in een open<br />
cultuur leven, we toch de neiging hebben het taalgebruik inzake<br />
seksualiteit te omgeven met allerlei moeilijke woorden, eufemismen<br />
en dubbelzinnigheden. Hier staat tegenover dat mensen met <strong>autisme</strong><br />
taal letterlijk of anders begrijpen.<br />
Letterlijk begrijpen...<br />
De dimensie van de rigiditeit<br />
Als bekend hebben mensen met <strong>autisme</strong> vaste routines en rituelen.<br />
Dit uit zich ook op het terrein van de seksualiteit. Zo kan er – in het<br />
geval van het bestaan van een intieme relatie – sprake zijn van een<br />
tijds- en/of plaatsgebonden seksueel verkeer hetgeen voor de even-<br />
tuele neurotypische partner op zijn minst soms aanleiding kan zijn tot<br />
het ervaren van druk, zeker als toevallige omstandigheden zich niet<br />
verdragen met een dergelijke routine. Binnen de plaatsgebonden<br />
Anders begrijpen...<br />
dwangmatigheid speelt bijvoorbeeld ook een onverbrekelijke associa-<br />
tie tussen het naar het toilet gaan en masturbatie. Een ander voor-<br />
beeld op dit gebied is het dwangmatig stellen van vragen met een<br />
seksuele betekenis waarbij het stellen van vragen tot een routine wordt.<br />
Naast deze problemen die gerelateerd zijn aan de triade van stoornis-<br />
sen doen zich op het gebied van <strong>autisme</strong> en seksualiteit nog enige<br />
andere problemen voor. Zo kunnen sensorische problemen zoals een<br />
gestoorde pijnperceptie of tactiele overgevoeligheid een rol spelen in<br />
het seksuele functioneren bijvoorbeeld omdat er sprake kan zijn van<br />
aanrakingsproblemen. Ook kunnen leerproblemen en het mindere<br />
vermogen nieuw verworven vaardigheden vanuit een leersituatie te<br />
generaliseren naar alledaagse situaties, belemmeringen opleveren in<br />
het functioneren in de praktijk van het leven. Deze vertaalslag is voor<br />
mensen met <strong>autisme</strong> niet altijd even makkelijk en voor allen die zich<br />
bezig houden met <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie is het van belang<br />
zich te realiseren dat het onvoldoende is om in zo’n setting alleen<br />
over seksualiteit te praten en informatie te geven. Expliciet moet<br />
steeds aandacht gegeven worden aan de vraag wat iemand met<br />
<strong>autisme</strong> met de gegeven informatie in het dagelijks leven kan doen<br />
en hoe hij een aangeleerde vaardigheid op welk moment en op<br />
welke plaats kan toepassen. Een laatste punt dat hier niet onvermeld<br />
mag blijven, zijn de levensomstandigheden van sommige mensen<br />
met <strong>autisme</strong> die onze maatschappij – al dan niet gewild – vaak zelf<br />
creëert. Uit onderzoek van bijvoorbeeld Hellemans blijkt bij mensen<br />
met <strong>autisme</strong> een opvallend hoog percentage van homoseksuele<br />
oriëntatie. Maar nooit is vastgesteld dat daar een intrinsiek in het<br />
<strong>autisme</strong> gelegen oorzaak aan ten grondslag ligt. Helder is wel dat als<br />
we kijken naar de organisatie van de voorzieningen en woonvormen<br />
voor volwassenen met <strong>autisme</strong> en dan ook nog in acht nemen dat de<br />
overgrote meerderheid van de bewoners uit mannen bestaat, situati-<br />
oneel homoseksueel gedrag niet is uit te sluiten. Immers: als men een<br />
55<br />
nummer 2 • augustus 2007
seksuele drive heeft en men heeft alleen maar seksegenoten om zich<br />
heen is gelegenheidshomoseksualiteit voor de hand liggend. Dat bete-<br />
kent dus geenszins dat hieruit afgeleid kan worden dat mensen met<br />
<strong>autisme</strong> vaker een homoseksuele of een biseksuele oriëntatie hebben.<br />
Het autistisch denken<br />
De triade van kenmerken van <strong>autisme</strong> zoals hierboven besproken<br />
vormt de oppervlaktestructuur van een algemener fenomeen dat<br />
daar onder ligt en dat samenhangt met de wijze waarop mensen<br />
met <strong>autisme</strong> de context verdisconteren in hun beleven en handelen.<br />
Ik noem dat het ‘Autistisch denken’. Heel vaak – als men het heeft<br />
over de theorie van de Centrale Coherentie – verengt men dit begrip<br />
in zijn uitwerking tot detailgerichtheid en dat is zeker óók het geval.<br />
Maar waar het met name om gaat is dat zij spontaan minder reke-<br />
ning houden met de context. Een prachtig en bekend voorbeeld ligt<br />
besloten in de bijgevoegde figuur (Frith, 1989 – nieuwe versie 2005).<br />
Op zich als men de vorm van het hoofdkussen bekijkt zou dat best<br />
ravioli kunnen zijn. Dus mensen met <strong>autisme</strong> zijn wel logisch in hun<br />
betekenisverlening, alleen klopt hun logica vaak niet met de context.<br />
Nog moeilijker dan het rekening houden met de context zoals die<br />
gegeven is, is het om rekening te houden met de context zoals die<br />
niet gegeven is. Elke situatie speelt zich af tegen de achtergrond van<br />
een onzichtbare context die men erbij moet verbeelden en dat is voor<br />
mensen met <strong>autisme</strong> niet te doorgronden. De verbeeldingsstoornis<br />
leidt ertoe dat zij hyperrealistisch zijn in hun betekenisverlening. In<br />
computertermen uitgedrukt: ‘what you see is what you get’. Vanuit<br />
deze gedachtegang noem ik tegenwoordig <strong>autisme</strong> een vorm van<br />
blindheid: contextblindheid. Wat zijn de gevolgen van deze context-<br />
blindheid als we opnieuw kijken naar seksualiteit.<br />
Hyperselectiviteit<br />
Uit eigen waarneming hebben we kunnen vaststellen dat althans in<br />
Vlaanderen (jong-)volwassenen veelal wel degelijk vormen van sek-<br />
suele voorlichting of – als men wilt – <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie<br />
56<br />
<strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
hebben genoten. Maar de resultaten bleken beperkt. Onze bevindin-<br />
gen wezen vooral in de richting van het bestaan van flardenkennis<br />
dus van losse details zonder intrinsieke samenhang. De bestaande<br />
hiaten in hun kennis worden vervolgens op een autistische manier<br />
opgevuld. Voorbeeld: één van de jongvolwassenen had als beeld van<br />
de vrouwelijke seksualiteitsbeleving dat vrouwen nogal wild en<br />
onstuimig zijn – en vooral ook hoorbaar – tijdens het bedrijven van<br />
seks. Tegelijkertijd had hij een ander losstaand beeld opgeslagen<br />
namelijk dat vrouwen veelal minder zin hebben in seks dan mannen.<br />
Hoe koppel je dit soort details nu aan elkaar? Daarnaar gevraagd was<br />
zijn verklaring, en dat is zo’n autistische invulling: vrouwen doen<br />
minder aan seks juist als gevolg van het feit dat ze zo veel lawaai<br />
maken en ze weten dat dat storend is voor de buren. Om die reden<br />
prijsde hij zichzelf gelukkig met het feit dat zijn bovenbuurman geen<br />
vriendin had.<br />
Veel van deze autistische hiaten zijn slechts op te sporen als je indrin-<br />
gend met mensen met <strong>autisme</strong> over seksualiteit praat. Dit geeft met-<br />
een ook antwoord op de vraag of <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie<br />
voor volwassenen die het regulier onderwijs hebben doorlopen nog<br />
opportuun is; wel degelijk omdat het dan alsnog mogelijk is een aan-<br />
tal van dit soort koppelingen te corrigeren.<br />
Vanuit het begrip hyperselectiviteit kan nu ook een nuance worden<br />
aangebracht als het gaat om het gebruik van beeldmateriaal binnen<br />
pakketten die ontworpen zijn voor specifieke sekseducatie. Alom is<br />
bekend dat bij het aanreiken van lesmateriaal – zeker ook als <strong>autisme</strong><br />
samengaat met verstandelijke beperkingen – het noodzakelijk is om<br />
te visualiseren. Maar omgekeerd is het niet zo dat het gebruik van<br />
beeldmateriaal garant staat voor goed begrip. Als men bijvoorbeeld<br />
het verschil wil laten zien tussen jongens en meisjes, mannen en<br />
vrouwen dan is het gebruik van naaktfoto’s weliswaar belangrijk om<br />
daarmee de verschillen tussen de onderscheidenlijke uiterlijke<br />
geslachtskenmerken aan te geven maar nog niet voldoende voor<br />
iemand met <strong>autisme</strong> om ook in het alledaagse leven het verschil<br />
tussen mannen en vrouwen op te merken. Immers: het is niet gebrui-<br />
kelijk dat mannen en vrouwen naakt op straat lopen. Het is dus van<br />
belang om ook te werken met afbeeldingen van mensen die gekleed<br />
zijn. Met name dit soort beeldmateriaal moet goed doordacht zijn en<br />
vraagt veel creativiteit juist ook omdat aan het goed kunnen maken<br />
van dit onderscheid een grote hoeveelheid culturele regels verbon-<br />
den is: bijvoorbeeld wie mag je aanraken, waar mag je iemand aan-<br />
raken en onder welke omstandigheden? Tenslotte onder dit kopje<br />
nog een laatste opmerking. Mensen met <strong>autisme</strong> maken als gezegd<br />
vaste detailkoppelingen. Zo kan de gang naar het toilet geassocieerd<br />
worden met masturbatie en de glimlach van een jonge dame of (bij<br />
homoseksuele oriëntatie) van een jonge aantrekkelijke man geïnter-<br />
preteerd worden als verliefdheid. Ook dat zijn vaste koppelingen die<br />
binnen een adequate <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie gecorrigeerd<br />
zouden moet worden.
Het letterlijk denken<br />
Naast de hyperselectiviteit in de waarneming wordt het Autistisch<br />
denken ook gekenmerkt door letterlijkheid waarvan het tekort of de<br />
stoornis in de verbeelding het pendant is. Er zijn verschillende niveaus<br />
van begrijpen van de wereld om ons heen zoals dr. Ilse Noens nog<br />
niet zo lang geleden beschreef in haar proefschrift Pieces of the<br />
Puzzle (2004).<br />
Noens maakt onderscheid tussen vier niveaus van betekenisver-<br />
lening. 1) sensatieniveau: voorbeeld: als je een baby een beker<br />
geeft, voelt de baby dat het voorwerp glad is of koud ed. Er komt<br />
slechts zintuiglijke informatie binnen. De baby heeft er geen idee<br />
van dat het een beker is. 2) presentatieniveau. Als het kind groter<br />
wordt en het krijgt die beker met melk erin strekt dat kind de<br />
armpjes uit om de melk te drinken. 3) representatieniveau. Als<br />
het kind nog ouder is en het krijgt de beker maar nu zonder iets<br />
er in dan kan het zich voorstellen dat die beker straks misschien<br />
gebruikt gaat worden om uit te drinken. 4) meta-representatie.<br />
De laatste stap: naast de betekenis van de beker, kan het kind de<br />
beker bijvoorbeeld gebruiken als hoedje voor de beer of als een<br />
bootje. Volgens de orthopedagoge Noens ontstaan veel problemen<br />
als de opvoeder, begeleider of onderwijzer deze niveaus<br />
niet onderscheidt bijvoorbeeld in ondersteunende communicatie<br />
(foto’s, pictogrammen, voorwerpen of andere verwijzers).<br />
Mensen met <strong>autisme</strong> begrijpen op presentatieniveau, hetgeen er dus<br />
kort gezegd op neer komt dat zij de wereld om hen heen wel waarnemen<br />
(inclusief de verschillen en de gelijkenissen van de dingen)<br />
maar de betekenis erachter niet. Dit geldt ook voor seksualiteit en in<br />
het verlengde daarvan sekseducatie. Het aanbieden van informatie<br />
op representatieniveau werkt hier derhalve niet.<br />
Binnen dit letterlijke denken of het verbeeldingstekort speelt ook het<br />
probleem van het letterlijk begrijpen dan wel opvatten van termen en<br />
taal. Beeldend taalgebruik kan tot problemen leiden. Het is geen toeval<br />
dat de inaugurele rede van prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes die<br />
in juni van dit jaar met emeritaat ging, als titel kreeg: Leven naar de<br />
letter (1992).<br />
Tenslotte moet men bij het verbeeldingstekort ook rekening houden<br />
met het feit dat statisch materiaal niet vanzelfsprekend dynamisch<br />
geïnterpreteerd wordt, terwijl het bij seksualiteit nu juist gaat om de<br />
dynamiek, om de processen om de handelingen. Zo toonden wij bij<br />
de ontwikkeling van het sekseducatieprogramma ‘Seks@<strong>autisme</strong>.<br />
kom’ aan een groep jongeren zonder en met <strong>autisme</strong> het bovenstaande<br />
plaatje met de vraag: wat zie je? Hier antwoordden de jongeren<br />
met <strong>autisme</strong> vaak: "Ik zie twee mensen naakt op een laken"<br />
hetgeen uiteraard óók een correcte beschrijving van de werkelijkheid<br />
is, maar toch! Het bevroren beeld kan in de letterlijkheid van het<br />
Autistisch denken de dynamiek verhullen.<br />
A-contextueel begrijpen<br />
Een van de moeilijkste dingen voor mensen met <strong>autisme</strong> is om informatie<br />
in een juiste context te plaatsen. In het kader van sekseducatie<br />
moet van het begin af aan duidelijk worden gemaakt dat het getoonde<br />
visuele materiaal niet de bedoeling heeft om te prikkelen. (Jong-)<br />
volwassenen met <strong>autisme</strong> zouden het materiaal immers kunnen<br />
opvatten als prikkelend zonder dat zij zelf in de gaten hebben dat<br />
het feitelijk om sekseducatie gaat. Het expliciet aanbrengen van die<br />
context is geen overbodige luxe. Ook het contextueel onaangepast<br />
gedrag valt binnen dit kader. Bijvoorbeeld in de situatie van een<br />
woonvoorziening bloot van de kamer naar de douche lopen. In dat<br />
opzicht mogen wij overigens onze eigen waarneming of interpretatie<br />
daarvan ook wel eens kritisch toetsen. Sommigen beschouwen dergelijk<br />
gedrag als een vorm van exhibitionisme. Maar we hebben in<br />
feite te maken met een transferprobleem: hier wordt gewoon de<br />
regel toegepast: thuis ga ik van mijn kamer naakt naar de douche.<br />
In dit geval doet betrokkene dat ook, maar in een context waar dat<br />
eigenlijk niet hoort. Voor mensen met <strong>autisme</strong>, die contextblind zijn,<br />
moet sekseducatie dus vooral contexten verhelderen.<br />
Gevolgen voor sekseducatie en enige tips<br />
Duidelijk is geworden dat er grote behoefte is aan concrete informatie<br />
waarbij het begripsniveau (presentatieniveau, intelligentie,<br />
snelheid van informatieverwerking ed.) niet uit het oog verloren<br />
mag worden. Bestaande pakketten moeten <strong>autisme</strong>vriendelijk<br />
worden gemaakt. Hierboven gaven we enige voorbeelden van<br />
visualiseringen die op zich ook nog onduidelijk bleken te zijn.<br />
Maak daarom de dingen expliciet; laat dus niets aan de verbeelding<br />
over. Toets de betekenisverlening. Het is niet gezegd dat iemand<br />
met <strong>autisme</strong> hetzelfde begrijpt als zijn begeleider, zelfs al denkt de<br />
57<br />
nummer 2 • augustus 2007
laatste dat hij de informatie zo concreet mogelijk overdroeg.<br />
Geef mensen met <strong>autisme</strong> meer dan informatie alleen. Het bleek<br />
immers belangrijk om de context te verhelderen zeker als het gaat<br />
om zo’n gevoelig gebied waarin socio-seksuele regels en socio-<br />
seksueel gedrag spelen. Maak gedragsregels zo concreet mogelijk.<br />
Op zich is voor een aantal jong-(volwassenen) met <strong>autisme</strong> – even<br />
los van de eerder genoemde autistische koppelingen – de kennis over<br />
seksualiteit niet het grootste probleem, zeker niet als het gaat over<br />
de normaal begaafde jongeren met <strong>autisme</strong>. Het echte probleem is<br />
de vertaling van die kennis naar concreet gedrag.<br />
En tenslotte nog dit. Seksualiteit zou niet verengd moeten worden<br />
tot puur seksueel gedrag maar draagt de onvervreemdbare compo-<br />
nent van <strong>intimiteit</strong> in zich. Daarmee moet ook <strong>intimiteit</strong> opgenomen<br />
worden in <strong>autisme</strong>specifieke sekseducatie. In het vervolg van dit<br />
betoog zal ik me derhalve met name op dit onderdeel richten.<br />
Intimiteit en <strong>autisme</strong><br />
Intimiteit is op zich nog niet zo gemakkelijk te definiëren. Het is gere-<br />
lateerd aan wat ons het meest nabij is. In het kader van dit betoog<br />
kan het omschreven worden als de behoefte aan het delen van affec-<br />
tie. De vraag doet zich voor waarom mensen <strong>intimiteit</strong> willen of<br />
anders gezegd: welke behoeften worden bevredigd door een intieme<br />
relatie. Binnen een intieme relatie zoeken we naar fysiek genot. Maar<br />
er is meer dan seksualiteit. Een intieme relatie draagt er toe bij dat<br />
men de spanning van de dag kwijt kan en in die zin levert een intie-<br />
me relatie ook spanningsreductie op. Daarnaast brengt de <strong>intimiteit</strong><br />
ook wederzijdse zorg met zich mee hetgeen overigens niet alleen<br />
geldt voor partnerrelaties maar bijvoorbeeld ook voor intieme ouder-<br />
kind relaties. Binnen de intieme relatie bestaat ook wederzijdse<br />
troost. Daarnaast moet de sociale context van de relatie niet verge-<br />
ten worden: in onze maatschappij is het evident dat mensen die in<br />
een intieme relatie met een ander staan een hogere status hebben<br />
dan mensen bij wie dat niet het geval is. Vandaar dat mensen bij hun<br />
eerste ontmoeting vaak informeren naar de al dan niet huwelijkse<br />
staat en naar eventuele kinderen. Tenslotte heeft het hebben van een<br />
intieme relatie een positief effect op het zelfbeeld. Naar mijn oordeel<br />
zullen we binnen de sekseducatie mensen met <strong>autisme</strong> niet alleen<br />
moeten ondersteunen bij het realiseren van hun seksuele behoeften<br />
maar evenzeer bij het verwezenlijken van hun intieme behoeften. Er<br />
bestaan veel misverstanden rondom <strong>autisme</strong> en <strong>intimiteit</strong> en één<br />
daarvan is dat iemand met <strong>autisme</strong> per definitie geen intieme relatie<br />
aan zou kunnen dan wel dat zo’n relatie gedoemd is fout af te lopen.<br />
Ervaringsverhalen van partners weerspreken deze vermeende causali-<br />
teit (zie bijvoorbeeld Cis Schiltmans, uitgave VVA) maar het beeld<br />
is wisselend. In feite zou men moeten formuleren dat een intieme<br />
relatie voor mensen met <strong>autisme</strong> wel moeilijk is maar niet onmogelijk.<br />
Er zijn evenwel maar weinig mensen met <strong>autisme</strong> die er in slagen om<br />
op een bevredigende manier relaties te bewerkstelligen en dan gaat<br />
58<br />
<strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
het niet alleen over een intieme partnerrelatie maar ook bijvoorbeeld<br />
over vriendschapsrelaties. Uit onderzoek blijkt dat toch maar een<br />
kleine minderheid van hen echte intieme vrienden heeft en als we<br />
kijken naar het aantal dat slaagt in intieme partnerrelaties ligt<br />
dat percentage nog een stuk lager.<br />
Waarom is het zo moeilijk voor mensen met <strong>autisme</strong> om een intieme<br />
relatie aan te gaan en indien dat al lukt deze te continueren? Ik wil<br />
op dit punt een drietal terreinen met u verkennen: motivatie, kennis<br />
en vaardigheden.<br />
Gebrek aan motivatie?<br />
Is het feit dat een intieme relatie voor mensen met <strong>autisme</strong> moeilijk<br />
is een gevolg van desinteresse, van niet willen, van een gebrek aan<br />
motivatie? Er is niets dat daarop wijst, integendeel: veel mensen met<br />
<strong>autisme</strong> verlangen naar een intieme relatie. Uiteraard zijn er uitzon-<br />
deringen zoals bijvoorbeeld Temple Grandin, een bewust ongehuwde<br />
autist die van oordeel is dat een intieme partnerrelatie te complex
voor haar is. Zij kiest bewust voor het celibaat. Maar dit is meer uit-<br />
zondering dan regel. De meerderheid, en dan hebben we het met<br />
name over de normaal begaafden, wil wel degelijk een intieme relatie<br />
en wie dat wil, wil dat ook goed doen. De drive naar liefde is aanwe-<br />
zig en betrokkenen zetten er zich ook voor in maar in de praktijk lukt<br />
het hen meestal niet. De oppervlakkige beschouwer vermoedt soms<br />
wel desinteresse bijvoorbeeld vanwege het feit dat het lijkt dat men-<br />
sen met <strong>autisme</strong> geen rekening willen houden met de ander. Maar<br />
hier verwart men egoïsme met egocentrisme. Mensen met <strong>autisme</strong><br />
zijn niet egoïstisch, hoewel je ook onder hén egoïsten hebt, maar dat<br />
is niet intrinsiek aan de autistische conditie. Wel zijn mensen met<br />
<strong>autisme</strong> egocentrisch. Vanuit een gebrekkige Theory of Mind hebben<br />
zij immers moeite om zich te verplaatsen in anderen. Daarnaast<br />
weten we uit onderzoek dat mensen met <strong>autisme</strong> zich kunnen hech-<br />
ten aan andere mensen. De manier waarop ze dit tonen kan kwalita-<br />
tief afwijken van een normaal patroon maar de faculteit tot hechting<br />
is bij de meeste mensen met <strong>autisme</strong> aanwezig. Al met al: aan een<br />
gebrek aan motivatie ligt het niet. En indien een relatie wèl tot stand<br />
kwam, denk ik dat er geen relaties zijn waar beide partners meer<br />
inspanningen leveren om het te doen lukken dan relaties waar een<br />
van beide partners <strong>autisme</strong> heeft.<br />
Gebrek aan kennis?<br />
Uit een overzicht dat ik ooit eens samenstelde van volwassen man-<br />
nen (en enige vrouwen) met een intieme partnerrelatie op basis van<br />
vragen die ik hen stelde naar hun verwachtingen van een intieme<br />
relatie, bleek dat het frequente falen van het opbouwen en onder-<br />
houden van een intieme relatie ook niet kon liggen aan een gebrek<br />
aan algemene kennis. De geprojecteerde figuur op deze pagina laat<br />
zien dat de verwachtingen van mensen met <strong>autisme</strong> ten aanzien van<br />
een intieme relatie niet veel afwijken van de verwachtingen van<br />
mensen zonder <strong>autisme</strong>. Ook hadden zij een goede inschatting van<br />
wat hun partners van hen verwachten. Mensen met <strong>autisme</strong> met<br />
een zekere begaafdheid hebben een besef van wat belangrijk is in<br />
een intieme relatie en ze zijn gemotiveerd om aan die verwachtingen<br />
te voldoen alleen lukt het vaak niet.<br />
Gebrek aan vaardigheden!<br />
Het meest frustrerende voor mensen met <strong>autisme</strong> en hun partners<br />
in intieme relaties (mutatis mutandis ook ouders, vrienden) is dat<br />
iemand met <strong>autisme</strong> wel de nodige inspanningen pleegt maar er<br />
blijkbaar in de praktijk weinig van terecht brengt als gevolg van het<br />
feit dat in een intieme relatie communicatievaardigheden, sociale<br />
vaardigheden en een aantal intieme seksuele vaardigheden (en de<br />
interacties tussen deze vaardigheden) heel belangrijk zijn. Binnen een<br />
intieme omgeving moeten we vaak onze vaardigheden op lichamelijk<br />
en op sociaal-emotioneel vlak aanspreken hetgeen voor mensen met<br />
<strong>autisme</strong> heel moeilijk kan zijn. Zo is bijvoorbeeld het kunnen ‘lezen’<br />
van lichaamstaal – op zich overigens ook een vorm van communica-<br />
tie – voor mensen met <strong>autisme</strong> ingewikkeld. Ik ken iemand met<br />
<strong>autisme</strong> die, toen hij nog gehuwd was, het heel moeilijk vond om uit<br />
het gedrag van zijn echtgenote op te maken of zij verdrietig was dan<br />
wel verkouden. Hij zag het verschil eenvoudigweg niet hetgeen<br />
uiteraard leidt tot inadequate reacties. Terwijl hij zei dat ze misschien<br />
naar de dokter moest gaan, was zij gewoon verdrietig en dan veelal<br />
nog wel om wat hij deed of naliet. Behalve de moeite bij het lezen<br />
van lichaamstaal vormt ook het gebruik van lichaamstaal een barriè-<br />
re. Op het sensorische vlak liggen daar mogelijke problemen van<br />
overgevoeligheid bij het aanraken maar ook de belangrijke timing<br />
van de aanraking is heel moeilijk. Veel mannen willen hun vrouw<br />
wel liefkozend aanraken maar weten niet wat het goede moment is<br />
waardoor ze het nalaten. Ook het zien van signalen uit de omgeving<br />
dat iemand in je geïnteresseerd is, ontgaat hen doorgaans.<br />
De sociaal-emotionele dimensie<br />
Binnen de sfeer van <strong>autisme</strong> en <strong>intimiteit</strong> liggen ook de sociaal-<br />
emotionele dimensies van romantiek en het elkaar aanvoelen en<br />
ondersteunen. Romantiek is een hoge drempel voor mensen met<br />
<strong>autisme</strong>; het romantische gebaar van het geven van een cadeautje<br />
of het geven van een compliment wordt pas effectief als deze passen<br />
bij de situatie. Tegen de achtergrond van het gebrek aan invoelend<br />
vermogen is dat meestal niet het geval. Binnen een intieme relatie<br />
is het elkaar aanvoelen en ondersteunen eveneens van groot belang.<br />
Vaak evenwel zien mensen met <strong>autisme</strong> deze behoefte niet bij hun<br />
partner maar ook niet bij hun vriend, bij hun ouders, bij hun kind.<br />
Daarmee is allerminst gezegd dat zij ongevoelig zijn voor deze<br />
dimensie in een intieme relatie, alleen: ze begrijpen de verwachtingen<br />
niet zoals die naar hen uitgaan. Uiteindelijk ziet men vaak het beeld<br />
van een clash van twee verschillende culturen in <strong>intimiteit</strong> waarbij<br />
de ene stijl vaak incompatibel is met de andere. Het ‘lezen’ van de<br />
59<br />
nummer 2 • augustus 2007
ehoeften en verwachtingen van de partner worden nog eens<br />
bemoeilijkt omdat deze contextgebonden zijn. Er bestaan hier geen<br />
vaste regels. Een formele relatie (bijvoorbeeld tussen werkgever en<br />
werknemer) wordt gekenmerkt door zeer veel regels waarop men<br />
zonodig kan terugvallen bij het interpreteren van een bepaalde<br />
situatie. Echter: hoe intiemer een relatie hoe minder regels. Daar<br />
gaat het er vooral om om tussen de regels door de omgangsvormen<br />
af te leiden hetgeen geen sinecure is.<br />
Assessment<br />
Wat kun je als begeleider en opvoeder doen om grip te krijgen op<br />
de intieme behoeften van de cliënt? Het uitgangspunt is dat we eerst<br />
moeten vaststellen om welke intieme behoeften het feitelijk gaat.<br />
Daarbij spelen goed observeren en bevragen een sleutelrol: assess-<br />
ment. Welke behoeften bestaan er op het gebied van fysiek genot,<br />
spanningsreductie, een verzorgende relatie, troost, zelfbeeld en sociale<br />
status. Daarbij moeten we waken voor wat ik noem onze eigen neuro-<br />
typische projecties. Als iemand met <strong>autisme</strong> zegt dat die wilt trouwen,<br />
wil dat nog niet noodzakelijk zeggen dat hij een intieme partnerrelatie<br />
wil. Als men doorvraagt kán het zo zijn dat het gaat om een autistische<br />
redenering. Bijvoorbeeld kan het gaan om iemand die drie oudere<br />
broers heeft die alle drie gehuwd zijn en nu zelf in paniek is omdat hij<br />
nu vindt dat hij aan de beurt is. Ook is het van belang rekening te<br />
houden met de persoon zelf. Bijvoorbeeld iemand met <strong>autisme</strong> en een<br />
verstandelijke beperking geeft te kennen dat hij een seksuele relatie<br />
wil. Als begeleider zie je echter dat het hier gaat om iemand die een<br />
aantal basis sociale vaardigheden mist om een dergelijk contact te<br />
realiseren. Dan is het goed te bedenken dat het soms geen zin heeft<br />
iemand te staven in illusies en de daarbij horende frustraties die door-<br />
gaans volgen. Hier is de afweging in het geding van enerzijds het<br />
respect voor iemands seksuele wensen en anderzijds de bescherming<br />
die je als begeleider ook moet bieden tegen een aantal onbereikbare<br />
wensdromen van een kwetsbare persoon. Maar als het gaat om meer<br />
begaafde kinderen en jongeren dan ben ik van oordeel dat we niet<br />
alleen seksualiteit op het programma van specifieke sekseducatie<br />
moeten plaatsen maar ook de dimensie van de <strong>intimiteit</strong>. Klassieke<br />
sekseducatieprogramma’s schieten op dit punt tekort. In het pro-<br />
gramma ‘seks@<strong>autisme</strong>.kom’ dat onlangs is ontwikkeld (door een<br />
werkgroep van Vlaamse <strong>autisme</strong>deskundigen) proberen we hieraan<br />
tegemoet te komen. Aan het slot van deze bijdrage zal Lies<br />
De Lameillieure enige uitgangspunten en inhoudelijke bepalingen<br />
van dit programma bespreken.<br />
Afsluitende opmerkingen<br />
- Vooral belangrijk in het programma is dat we veel nadruk leggen<br />
op het verhelderen van relaties en <strong>intimiteit</strong> waarbij met name<br />
wordt aangegeven dat aan die relaties ook regels, socio-seksuele,<br />
sociaal-intieme en sociaal-emotionele regels verbonden zijn.<br />
60<br />
<strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
De uitdaging is om zoiets abstracts als <strong>intimiteit</strong> concreet gestalte<br />
te geven hetgeen noodzakelijk is om mensen met <strong>autisme</strong> hun<br />
weg te leren vinden in <strong>intimiteit</strong>. Dat doe je niet door meteen<br />
op het niveau te gaan zitten van seks en relaties; voor kinderen<br />
en jongeren met <strong>autisme</strong> en een normale begaafdheid is het<br />
dienstig om te beginnen op het niveau van de vriendschaps-<br />
relaties.<br />
- Het is van belang een evenwicht te vinden tussen aanleren en<br />
beschermen: het gaat elke keer om de balans tussen het bieden<br />
van kansen en het voorkomen van frustraties. Soms hoort bij de<br />
begeleiding ook een vorm van welwillend paternalisme als tegen-<br />
hanger van al te voortvarende experimenten die zich tenslotte<br />
tegen de cliënt keren.<br />
- Wij zelf moeten ook leren creatief te denken en om te gaan met<br />
<strong>intimiteit</strong>.<br />
Zo is de behoefte aan fysiek genot niet noodzakelijk eenduidig te<br />
vertalen naar seks met een ander. Masturbatie is een goed alter-<br />
natief met grote voordelen omdat daar geen ander bij in het spel<br />
is waar men rekening mee moet houden. Maar fysiek genot kan<br />
ook ervaren worden in het domein van de sport, van geuren, van<br />
gastronomie en voor mensen met <strong>autisme</strong> en een verstandelijke<br />
beperking bijvoorbeeld bij het snoezelen. Onderstaande figuur<br />
geeft een aantal alternatieven voor de in deze lezing onderscheiden<br />
gebieden waarop seks en <strong>intimiteit</strong> hun werking hebben.<br />
- Intimiteit is meer dan seks. Ook op het vlak van de <strong>intimiteit</strong><br />
moeten we mensen met <strong>autisme</strong> instrueren, op vaardigheidsniveau,<br />
op cognitief niveau, waarbij we naast het fysieke niveau ook aan-<br />
dacht moeten hebben voor het sociale niveau. Educatiepakketten<br />
rondom <strong>intimiteit</strong> bestaan er niet of nauwelijks; we moeten deze<br />
ontwikkelen en/of aanpassen.<br />
- Accepteer de eigenheid van een autistische <strong>intimiteit</strong> en accepteer<br />
vooral dat die kan afwijken van die van de neurotypicals.’
Deze lezing werd door C. Weber opgetekend uit de mond van dr. Peter<br />
Vermeulen en door de laatste geautoriseerd als zijnde een adequate<br />
weergave van zijn betoog.<br />
Enige literatuur<br />
Hénault & Attwood Het seksualiteitsprofiel van volwassenen met het Asperger<br />
syndroom (WTA, nr. 2, 2003)<br />
Hans Hellemans Autismespectrumstoornissen en seksualiteit: een onontgonnen<br />
terrein? (WTA, nr. 3, 2004)<br />
Isabelle Hénault (2006) Asperger-syndroom & seksualiteit in adolescentie en<br />
volwassenheid ISBN 9057122103 Uitgeverij Nieuwezijds<br />
Ilse Noens (2004) Pieces of the Puzzles. Sense making and Communication in<br />
Autism Spectrum Disorders. Proefschrift, Universiteit Leiden.<br />
Ina van Berckelaer-Onnes (1992). Leven naar de letter. Inaugurele rede.<br />
Universiteit Leiden.<br />
Cis Schiltmans (2006). Partners in <strong>autisme</strong> – Relaas van (on)gewone relaties.<br />
Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Vereniging Autisme<br />
Hellemans, Vermeulen, Conix & De Lameillieure (2006). Seks@<strong>autisme</strong>.kom.<br />
Een programma voor relationele en seksuele vorming voor (rand) normaalbegaafde<br />
jongeren en volwassenen met <strong>autisme</strong> – Deel 1: seksualiteit. Berchem/Gent: EPO/<br />
Autisme Centraal.<br />
Uta Frith (2005). Autisme – Verklaringen van het raadsel. (Tweede herziene uitgave).<br />
Berchem: EPO.<br />
Seks@<strong>autisme</strong>.kom door drs. L. De Lameillieure<br />
'Eerst en vooral benadrukken wij graag dat er heel wat degelijke<br />
publicaties en programma’s rond sekseducatie bestaan.<br />
Even surfen naar www.sensoa.be en/of naar www.rutgersnissogroep.<br />
nl levert al een schat aan informatie op. Zoals wij boven al aangaven,<br />
is het evenwel noodzakelijk dergelijke programma’s aan te passen<br />
aan het <strong>autisme</strong>.<br />
Er bestaat slechts een beperkt aantal publicaties rond sekseducatie<br />
specifiek gericht op mensen met <strong>autisme</strong>. Seks@<strong>autisme</strong>.kom is daar<br />
een voorbeeld van.<br />
Een werkgroep <strong>autisme</strong>deskundigen, onder leiding van Hans<br />
Hellemans, paste een bestaand sekseducatie programma (voor<br />
mensen met een verstandelijke beperking) aan ten behoeve van<br />
het gebruik bij mensen met <strong>autisme</strong>.<br />
Deze publicatie omvat niet alleen een boek, maar ook een cd-rom<br />
met 156 dia’s en talrijke werkbladen. Het boek bestaat uit twee delen.<br />
In het eerste deel wordt een overzicht gegeven van de huidige litera-<br />
tuur en komen de seksuele rechten met daaraan gekoppeld seksuele<br />
en relationele vorming bij personen met <strong>autisme</strong> en de specifieke<br />
werkwijzen en methodes aan bod. Dit deel eindigt met het hoofdstuk<br />
“seks@<strong>autisme</strong>.kom concreet”, hetgeen een inleiding vormt op de<br />
handleiding van dit werkboek.<br />
Deze handleiding vormt meteen het tweede deel van het werkboek.<br />
Thema’s die aan bod komen zijn het mannelijke en het vrouwelijke<br />
lichaam, lichamelijke veranderingen en puberteit, seksuele gevoelens<br />
en masturbatie, vrijen en voortplanting, homo- en biseksualiteit,<br />
zwangerschap en geboorte, voorbehoedmiddelen en seksueel over-<br />
draagbare aandoeningen.<br />
Van elk van deze onderdelen vermeldt de handleiding achtereenvolgens:<br />
• de onderwerpen die in dat onderdeel behandeld worden<br />
• het nodige materiaal:<br />
° de foto’s en werkbladen van de cd-rom die hierbij<br />
gebruikt kunnen worden<br />
° ander materiaal<br />
• een voorstel voor de te volgen werkwijze<br />
• suggesties voor concrete vragen en opdrachten bij de verschillende<br />
beelden en werkbladen<br />
• enkele tips voor aanvullend materiaal (boekjes, video’s,<br />
oefeningen, ed) dat bij dit onderdeel gebruikt kan worden.<br />
De vragen en de uitleg die bij elk beeld of op elk werkblad staan,<br />
zijn louter indicatief (zie hierboven).<br />
De uitleg en de vragen zullen aangepast moeten worden. Sommige<br />
moeten worden aangevuld andere misschien weggelaten afhankelijk<br />
61<br />
nummer 2 • augustus 2007
Bijlage bij artikel <strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
Dit artikel is verschenen in het <strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme. Het tijdschrift is<br />
online te vinden op www.wetenschappelijktijdschrift<strong>autisme</strong>.nl.<br />
Over het <strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme<br />
Het <strong>Wetenschappelijk</strong> Tijdschrift Autisme is een uitgave van de NVA, de Nederlandse<br />
Vereniging voor Autisme. De website van de NVA is www.<strong>autisme</strong>.nl.<br />
Het blad verschijnt 3 keer per jaar. Het verschijnt onder de verantwoordelijkheid van een<br />
onafhankelijke redactie.<br />
Contact<br />
U kunt ons per mail bereiken op: redactie@wetenschappelijktijdschrift<strong>autisme</strong>.nl<br />
De overige contactgegevens vindt u op onze website.<br />
Deze pagina is aan de PDF toegevoegd in augustus 2010.