Tijdschrift Gezondheid en Politiek jaargang 1985 nr 4

28 Tijdschrift voor Gezondheid en Politiek - december '85
kunnen via vruchtwaterpunctie worden opgespoord en als er
iets mis is kan een abortus volgen.
Ik wil niet ontkennen dat dit voor een aantal mensen
fantastisch is, maar ik wil ook op enkele keerzijden wijzen.
De nieuwe voortplantings- en screeningstechnieken worden
geïntroduceerd als rechten die onze mogelijkheden en
ontplooiing kunnen vergroten. Maar een belangrijk bij-effect
zou wel eens kunnen zijn dat vooral onze
verantwoordelijkheden en plichten steeds toenemen. Als de
technieken er eenmaal zijn, wordt het steeds moeiljker en
onverantwoordelijker er geen gebruik van te maken, om te
beginnen voor mensen die ook maar enigszins in een risicogroep
vallen. Vrouwen van boven de 35jaar durven nu al vaak
geen kind meer te krijgen zonder prenatale screening.
Het gaat daarbij niet alleen om ons, maar ook om onze
kinderen. Hebben wij niet de plicht zoveel mogelijk lijden te
voorkomen? Moeten wij er niet alles aan doen onze k,inderen
van gezonde genen te verzekeren? Ook de toekomstige
kinderen hebben immers rechten ... Ruth Hubbard locsliseert
de "nieuwe eugenetica" in deze tendens om aan foetussen een
"recht op gezondheid" toe te kennen.
Zo wordt bij voorbeeld in Amerika wel gepleit voor de
invoering van wetten volgens welke een vrouw verplicht kan
worden gesteld tot prenatale screening. De foetus wordt
daarbij tot patiënt en het belang van een zwangere vrouwen
haar kind kunnen op die manier tegenover elkaar komen te
staan, bijvoorbeeld als een vrouw geen screening wil en haar
arts dat in het belang van het kind noodzakelijk vindt. 2 Het is
niet ondenkbaar dat abortus verboden en gentherapie
verplicht wordt als de mogelijkheden eenmaal daar zijn en de
foetus immers een patiënt is.
Het meest voor de hand liggende antwoord op de vraag of
wij de plicht hebben onze kinderen zoveel mogelijk lijden te
besparen en gezondheid mee te geven is: "ja natuurlijk". Ook
al zou een eugenetische toekomst in het verschiet liggen: ieders
individuele recht op gezondheid - en dus ook de
verantwoordelijkheid daarvoor - weegt in onze maatschappij
emotioneel zwaarder dan hypothetische toekomstige Brave
New Worlds.
Maar dat betekent dat het individuele recht op het definiëren
van levenskwaliteit een voorspelbaar gevolg heeft: de
genetische ontwikkelingen zullen zich onafwendbaar
voortzetten in de richting van meer voortplantingstechnieken
en een toenemende genetische kwaliteitsverbetering. Jeremy
Rifkin kon wel eens gelijk hebben wanneer hijzegt dat ethici
bij de voordeur staan uit te kijken naar tekenen van oude
racistische eugenetica, terwijl door de achterdeur allang een
nieuwe eugenetica is binnengekomen, die druk bezig is in ons
huishouden te reorganiseren. 3
Wanneer iedereen zelf maar moet uitmaken wat al of niet
"defect" is, dreigt een ongestuurde ontwikkeling met steeds
verschuivende grenzen, bijvoorbeeld als volgt:
1. Er ontstaat behoefte aan het opsporen van steeds meer
defecten via prenatale diagnostiek maar ook via embryoresearch.
Zo menen Edwards en Puxon dat embryoonderzoek
noodzakelijk is omdat artsen en onderzoekers
de plicht hebben ervoor te zorgen dat een embryo dat na
NF in de baarmoeder wordt geplaatst zo gezond en normaal
mogelijk is;4
2. Van het opsporen van defecten komen we bij het verhelpen
ervan. Is genezing niet veel wenselijker dan abortus? Ik
denk dan ook dat screening en gentherapie in elkaars
verlengde zullen blijken te liggen.
3. Het wordt steeds verleidelijker niet alleen defecten te
verhelpen maar ondertussen ook kleine verbeteringen aan
te brengen. Het onderscheid tussen die twee is zelfs
waarschijnlijk vaak moeilijk te maken.
De vraag is natuurlijk of het erg is als het die kant op
gaat. Maar de vraag is ook of we de problemen wel kunnen
overzien. Wat zal "kwaliteit" bij voorbeeld blijken in te
houden? Zullen mensen in de toekomst worden gezien als
bundeltjes eigenschappen, te beoordelen op efficiëntie en
functionaliteit? (Een dergelijke tendens kan worden
bevorderd door verzekeringsmaatschappijen.)
Aan iedere nieuwe medische mogelijkheid bestaat altijd wel
ergens behoefte, en als we in de eerste plaats blijven denken
in termen van individuele rechten en verantwoordelijkheden
valt er niet echt iets te sturen. Collectieve doelen en plannen
komen dan hoogstens achteraf, wanneer de techniek al is
ingevoerd en er al verworven rechten bestaan. Ik ben dan ook
met Jacqueline Cramer eens dat we meer prioriteit moeten
geven aan onze gezamenlijke verantwoordelijkheid voor
toekomstige g;eneraties. 5 Het alternatief is dat die
verantwoordelijkheden straks voor ieder individueel zijn en
dat eugenetici waarschijnlijk in hun leunstoel kunnen gaan
wachten op de dingen die vanzelf wel komen.
Gor van der Weele
1. R.G. Edwards en D.}.Sharpe: Sodal values and research in human
embryology. In: Nature, vol 231, (1971), p 87.
2. Ruth Hubbard: "Fetal rights" and the new eugenics. In: Science lor
the people, maart/april 1984, pp 7-9/27-29.
3. Jeremy Rifkin: Algeny. Viking Press, New York 1983, p 230.
4. R.G. Edwards en M. Puxon: Parental consent over embryo's. In:
Nature vol 310, (1984), p 179.
5. Jacqueline Cramer: De ontwikkeling van nieuwe geboorte-technologieën.
In: Wetenschap en samenleving 1985/6, pp 6-14.