Virtual reality training Maak je niet dik Zélf varen - Dwarslaesie ...

teriseerd. Toch maakte katheteriseren
hem afhankelijk en werd naar een
andere oplossing gezocht. Blaaskloppen
lukte niet; plasreflex was er wel, maar
de blaas werd niet goed leeg. Ook was
zijn arm- en handfunctie zo beperkt dat
hij van anderen afhankelijk zou blijven.
Zijn uroloog had maar één oplossing:
doorsnijden van de kringspier. Dat
betekende levenslang incontinent én dus
levenslang incontinentiemateriaal
(laten) vervangen, met een vergrote kans
op huidirritaties en/of decubitus als
gevolg van een zittend leven.
Dick vroeg dus naar andere mogelijkheden.
Zijn uroloog kwam met allerlei
ingewikkelde oplossingen, maar
noemde niet de SPC. Toen Dick die zelf
noemde, was zijn reactie na enige stilte
dat hij dan de kans had binnen 10 jaar
blaaskanker te krijgen...
“uit zijn hele doen en laten kreeg ik het
idee, dat hij eigenlijk maar één ding
wilde: mijn kringspier doorsnijden. ik
koos toch voor een suprapubische katheter.
Die heb ik vanaf november 1997. De
enige problemen die ik ben tegengekomen
zijn een paar blaasstenen (na 9 jaar), die
verwijderd moesten worden. Dat gaat via
de opening van de katheter en dat was
pijnlijk en onaangenaam. Af en toe heb ik
last van een blaasontsteking. ik slik 2
tabletten van 1000 mg vitamine C per
dag om mijn urine aan te zuren. Om de
dag wordt mijn blaas gespoeld met een
blaasspoeling (Solutio R, van dr. Braun).
Al met al ben ik eigenlijk best tevreden
met mijn SpC.”
Navraag naar het (grotere) risico op
blaaskanker leverde het antwoord van
een gespecialiseerd verpleegkundige in
incontinentiematerialen op die zei dat
ze er nog nooit van gehoord had in al de
tijd dat ze in incontinentie etc. gespecialiseerd
was. De uroloog die Dicks blaasstenen
verwijderde (2006) noemde het
een bijna theoretisch risico. Ook de
wijkverpleging van Dick kent het risico
niet. “katheteriseren heeft als voordeel,
dat je blaasfunctie intact blijft. ik kan
niet zeggen of, en van hoeveel waarde dat
is voor je algehele gezondheidstoestand in
vergelijking met een klein-blaasje-met-
SpC. Je zult dan wel je blaas weer moeten
trainen, omdat hij nu tot “de grootte van
een kleine tomaat” verschrompeld is (aldus
mijn uroloog). ik weet niet hoelang een
blaas erover doet om weer een min of meer
12 DE KETTING
normale hoeveelheid urine aan te kunnen.
Dat betekent m.i. in het begin veelvuldig
katheteriseren. Het (laten) inbrengen van
een katheter vergroot - ondanks alle steriele
preventie- m.i. de kans op blaasontstekingen.”
Dicks adviezen daarom:
• Laat je goed en in detail voorlichten
over “de levensverwachting i.v.m.
eventuele toekomstige problemen”.
• Zet de consequenties van katheteriseren
goed op een rij (Kun je jezelf
(leren) katheteriseren? Zo niet, wie
moet het dan doen? Maakt dat je
niet meer afhankelijk? Wat, als je een
avondje uit wilt? Valt katheteriseren
dan van te voren goed te plannen?).
• Vraag je goed af of je uroloog in alle
gevolgen met je meedenkt. Een
overstap van SPC naar katheteriseren
heeft te maken met je algehele kwaliteit
van leven. Een uroloog denkt
vaak niet verder dan dat stukje vanaf
je nieren via je blaas naar buiten...
Beter met botox
Teunie draagt in haar rolstoel een brace
om recht te blijven zitten én is erg
incontinent. Volgens haar uroloog zijn
voor dat laatste bij haar te behandelen
drie opties mogelijk:
• Sacrale neuromodulatie
• Botulinetoxine
• Neuromodulatie PTNS
De eerste ingreep is vrij nieuw, komt
vanuit Duitsland en wordt maar door
enkele urologen toegepast, daar het een
zeer kostbare ingreep is. Heeft iemand
ervaringen met een dezer behandelingen
en zo ja, welke? is Teunies vraag.
De reacties betroffen alle de tweede
optie, maar zijn lovend en overtuigend.
Ad (L1), met neurogene blaas en
daardoor blaasproblemen met incontinentie,
heeft zeer goede ervaring met de
botoxbehandeling in het Radboud
Ziekenhuis in Nijmegen. Hij werd in de
afgelopen jaren reeds viermaal keer
behandeld. De werkzame periode was
tussen 12 tot 16 maanden.
Na de (niet ingrijpende) behandeling is
hij volledig klachtenvrij. Bijwerkingen
op langere termijn zijn hem niet bekend
en evenmin hoe vaak dit te herhalen
blijft. De behandeling wordt gewoon
vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
Voor Ad is het een fantastisch
middel, maar hij beseft dat dit niet voor
een ieder zal gelden.
Stijn kan zich goed vinden in dit
antwoord.
“Een rolstoeltennisvriendin van me heeft
allerlei medicatie geprobeerd tegen incontinentie
en niets hielp. Toen is ze begonnen
met botoxinjecties en dat hielp erg
goed. Ze redt het dan een maand of 10
zonder problemen.”
Erik (T 4/5) is bij dit probleem degene
met de uitvoerigste reactie. Negen jaar
lang was hij vanwege incontinentie
afhankelijk van een condoomkatheter
en beenzak én blaasstimulatie door
af-en-toe blaas masseren. Veel spontane
lekkage was zijn deel. Vorig jaar onderging
hij voor het eerst een botoxbehandeling
(30 injecties in blaas) in het
EMC (Rotterdam) en er ging een
nieuwe wereld voor hem open. “Volledig
continent na iets meer dan een week na de
behandeling (meestal eerder is de
ervaring)! Heerlijk, geen zakje meer aan
‘t been, geen condoomkatheter! Nadeel
was, dat ik wel 5-6x per dag moet katheteriseren,
maar dit nadeel weegt voor mij
niet op tegen de voordelen.” De behandeling
raakt allengs uitgewerkt na een
maand of zeven, waardoor bij Erik deze
na 11 maanden wordt herhaald. Oplettendheid
blijft geboden. “ik kreeg, als ik
niet op tijd katheteriseerde, behoorlijke
(lokale) zweetaanvallen en dit werd
getriggered door een steeds iets minder
gevulde blaas. Op het laatst al bij zo’n
400 cl, wat eigenlijk nog vrij veel is.”
Voor Erik is de botoxbehandeling een
uitkomst en hij begreep van zijn uroloog
dat ze in het EMC, er ook bij anderen
(o.a. bij vele dwarslaesiepatiënten),
extreem goede resultaten mee bereikt
hebben.
Preventie
Erik wil verder iedereen met een dwarslaesie
én regelmatig terugkerende blaasontstekingen
graag wijzen op het
preventieve medicijn Reflux. Totdat hij
dit middel ging gebruiken had hij
gemiddeld elke 1 à 2 maanden een
blaasontsteking en dat werd met het
katheteriseren alleen maar vaker.
“Antibiotica hielpen altijd wel, maar het
ging steeds lastiger, totdat ik via een
mailing via deze vereniging hoorde van
dit middel. ik heb dit bij mijn uroloog
aangevraagd en sindsdien heb ik nooit
meer een blaasontsteking gehad. Dat is nu