Virtual reality training Maak je niet dik Zélf varen - Dwarslaesie ...

Maart - april 2011
Virtual reality training
Maak je niet dik
Zélf varen
34e jaargang nummer 02
Dwarslaesie
Organisatie Nederland

Vrouwen zijn niet allemaal hetzelfde.
LoFric ® Sense is de nieuwe katheter die
medische- en leefstijlvoordelen combineert
om bij een breder scala van behoeften
van vrouwen te passen. Met een
katheterlengte die volledige lediging
mogelijk maakt en met een aantrekkelijke
verpakking, activering en hanteerbaarheid,
zorgt LoFric Sense voor veilig en
comfortabel katheteriseren waar en
wanneer dan ook. Ontdek alle voordelen
van LoFric Sense.
Voor meer informatie:
www.lofricsense.nl
Vive la
différence
Astra Tech Benelux B.V., Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, Nederland.
NL Tel.: (079) 360 19 50, Fax: (079) 362 37 48,
BE Tel: (03) 232 06 15, Fax: (03) 213 30 66, www.lofricsense.nl
Veilig – volledige lediging,
comfortabel en bewezen veilig
voor lange-termijn gebruik.
Hygiënisch – voor, tijdens en na
gebruik.
Gemakkelijk – functioneel
ontwerp van opbergen tot
weggooien.
Slim ontwerp en
veilig katheteriseren.
© 2009 Astra Tech AB. All rights reserved. 76794-NL-0912

DE KETTING
is een tweemaandelijkse uitgave van de
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Voor meer informatie over
Dwarslaesie
Organisatie Nederland zie de
SERVICEPAGINA achterin dit blad
Redactie:
Marianne Samson
Vaste medewerkers:
Corné Ouburg
Marianne Oud-Sibbel
Frieda de Schipper
Aad Huizer
Frans Mensink
Maud de Vries
Omslagfoto:
Ageeth te Winkel, Coloplast/SpinalNet
Lay-out en verzending:
Offset Print, Valkenswaard
Redactieadres:
Marianne Samson
Zoeterwoudsesingel 22
2313 AZ Leiden
Telefoon: (071) 512 11 32
E-mail: Redactie.Ketting@dwarslaesie.nl
Schakeltjes:
Ida Vonk, adres zie hieronder bij
Commerciële advertenties
Kosten: € 5,- overmaken op banknr.
947 39 33
t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland,
Leeuwarden
Commerciële advertenties:
Ida Vonk
Veurstraat 82, 3037 BP Rotterdam
Telefoon: 06 159 086 50
E-mail:
advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl
Losse nummers:
Inie Pakbier
Telefoon: (0118) 61 12 66
Leden/abonnementensecretariaat
(óók voor adreswijzigingen):
Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg
Telefoon : 06 101 265 22
E-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
Inleveren kopij volgende Ketting:
Vóór 31 maart. Ingezonden
artikelen niet meer dan 1300 woorden
REDACTIEBEPALINGEN
De redactie behoudt zich het recht voor,
toegezonden stukken te bekorten, te wijzigen
en met opgave van reden af te zien
van plaatsing. De verantwoordelijkheid
voor de inhoud van de mededeling berust
bij de auteur.
ISSN: 1382-189X
In dit
nummer
Agenda (regio)bijeenkomsten 3
Bestuur
• Van de bestuurstafel door Jos Hendriks 4
• ESCIF-congres, 18 t/m 20 mei 2011 5
• Subsidie voor Zorgstandaard Dwarslaesie 6
• Vergoeding incontinentie-onderleggers 7
Regio
• Verslag van de regiodag ZuidWest 8
(15 januari ’11)
• Vooraankondiging regiodag NoordWest 10
Dwarsverband
• Gaat over blaasproblemen 11
Commissie Onderzoek
• Maak je niet dik 13
Column
• Bijdehandje 15
Vakantie
• Een diepe onvoldoende voor Noorwegen! 17
• Avonturen in Moll, België 18
• Vakantietips 20
Heppu dat nu ook?
• Lente 21
Sport
• Handbikester Laura de Vaan 22
• Deelnemers gezocht voor handbike-expeditie 23
• Kees-Jan van der Klooster wint brons 23
Vrije tijd
• Zélf varen 24
Laesieberichten
• De kunst van het accepteren 26
• Eerste betaalde ervaringsdeskundige 26
• John Franken overleden 26
Geldzaken
• Regel zelf uw belastingvoordeel 27
Korte berichten 28
Schakeltjes 31
Oproep 32
Over ons
• Servicepagina 33
• Publicaties 34
• Word lid/donateur + opgaveformulier 35
Contactpersonen 37
DE KETTING 1

Dat geknoei met water. Niet overal kunnen katheteriseren. Steeds die
zorg of het hygiënisch genoeg gaat. Dat is nu allemaal verleden tijd.
Want Hollister introduceert de VaPro intermitterende katheter. Water
toevoegen is overbodig. Veilig inbrengen was nog nooit zo gemakkelijk.
Dit nieuwe gevoel moet u ervaren …
Wilt u het VIP-gevoel van de VaPro intermitterende katheter
ervaren? Vraag dan nu een proefpakket aan. Bel gratis gratis
naar de klantenservice van Hollister,
tel. 0800 52 303 52, of kijk op
www.vaprocatheter.nl.
2 DE KETTING
Breaking news:
de intermitterende katheter
die uw leven verandert
Nieuw:
VaPro, de intermitterende katheter met het VIP-gevoel
is direct klaar voor gebruik
....................................................................................................................
is glad door middel van waterdamptechnologie
....................................................................................................................
is hygiënisch en handig door
....................................................................................................................
beschermingstip- en hoes
....................................................................................................................
is zeer gebruiksvriendelijk verpakt
....................................................................................................................
Hollister bv
Postbus 2662
3800 GE Amersfoort
Tel: (033) 45 01 000
klantenservice@hollister.com
www.hollister.nl

Agenda
(regio)bijeenkomsten
voor lotgenotencontact en voorlichting
Noteer vast de data!
Toegang: € 7,50- p.p., € 12,50 per gezin (indien niet anders is aangegeven), incl. lunch en drankjes. Het bedrag moet uiterlijk
1 week vóór de bijeenkomst zijn bijgeschreven op banknr. 9473933 van Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden.
Voor uitgebreide informatie en routebeschrijving, zie de website www.dwarslaesie.nl en t.z.t. de uitnodigingsbrief.
Regio NoordWest
(N-Holland, Utrecht en Flevoland)
Zaterdag 2 april 2011
10.00 – ca. 15.35 uur
In Militair Revalidatiecentrum,
Korte Molenweg 3, 3941 PW Doorn
Thema: Veiligheid, met onderwerpen:
• Introductie Militair Revalidatiecentrum
• Veiligheid en weerbaarheid
• Brandveiligheid
Aanmelden: Gerard Brugman, tel: 06 535 409 09,
e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl
Regio Zuid
(Noord-Brabant en Limburg)
Zaterdag 9 april 2011
In Snowworld te Landgraaf
Thema: Vijf workshops zitskiën,
verzorgd door Kees-Jan van der Klooster
Tevens gezellig en inspirerend samenzijn in skihutsfeer
Aanmelden: Jan van Rijswijck, tel: (077) 465 33 79,
e-mail: j.v.rijswijck@home.nl, of
Elise Adriaanse, tel: 06 216 414 56, e-mail: Rielise@telfort.nl
(begin- en eindtijd afhankelijk van indeling workshops)
Regio Oost
(Overijssel en Gelderland)
Zaterdag 16 april 2011
10.00 – 16.00 uur
Bij Dutch Golf Center, ‘Brasserie de Konijnenberg’,
Konijnenbergweg 3, Hattem (bij Zwolle)
Onderwerpen:
• Pijnmedicatie
• Aanpassingen, zithouding, balans in rolstoelen
(onder voorbehoud)
• Golf clinic en boogschieten
Aanmelden: Herman Booyink, tel: (0541) 670 133,
e-mail: hermanbooyink@hotmail.com
Congres European Spinal Cord Injury Federation
(ESCIF)
18 t/m 20 mei 2011
In Hotel De Rijper Eilanden te De Rijp (N-H)
Thema: (Proven) Quality of SCI Rehabilitation
Info: www.ESCIFcongress2011.nl en www.dwarslaesie.nl
Clinic ‘Virtual reality training’ in Rijndam,
15 januari jl.
(foto Ageeth te Winkel)
Partnercontactdag
Zaterdag 21 mei 2011
Thema: Haal er uit wat er in zit!
Nadere informatie volgt
Algemene Ledenvergadering en Platformoverleg
Zaterdag 28 mei 2011
In De Schakel te Nijkerk
Landelijke Schakeldag
Zaterdag 8 oktober 2011
9.30 – 16.00 uur
Nadere informatie volgt
Regio Noord (Groningen, Friesland en Drenthe)
Zaterdag 5 november 2011
In Revalidatie Friesland, locatie Lyndenstein,
te Beetsterzwaag
Nadere informatie volgt
Algemene Ledenvergadering en Platformoverleg
Zaterdag 16 november 2011
In De Schakel te Nijkerk
DE KETTING 3

Bestuur
De revalidatie was daar veel korter en
mensen moesten thuis nog behoorlijk
wat revalideren. Het tweede verschil
was de opvang van familieleden /
mantelzorgers. Die werden ook een tijd
opgenomen. Zij zaten overdag in de
schoolbanken en kregen daar een cursus
‘dwarslaesie’. Er was in die centra een
uitgewerkte schoolse cursus voor de
familie.
Ik denk dat na zoveel jaren de verschillen
veel kleiner zijn geworden. De
revalidatieperiode is in Nederland veel
korter geworden. Ook is er in alle
revalidatiecentra een cursus. Deze
cursus is echter gericht op degene met
een dwarslaesie en de familie / mantelzorgers
samen.
Zo’n cursus is bittere noodzaak. Toen ik
mijn dwarslaesie kreeg wist ik helemaal
niets over een dwarslaesie. Alles wat ik
van het menselijk lichaam wist, wist ik
uit de biologieles. En dat ging altijd over
het goed functionerende lichaam. Met
het oplopen van een dwarslaesie kom je
in een hele nieuwe wereld met onbekende
verschijnselen. Verschijnselen die je
een beetje moet begrijpen om een idee
te hebben van wat er met je aan de hand
is en hoe je daar het leven mee
doorkomt.
De acht erkende revalidatiecentra voor
mensen met een dwarslaesie bieden
allemaal een aantal middagen of
avonden waarin kennis over het
verschijnsel dwarslaesie en over het
leven met een dwarslaesie wordt overgedragen.
Deze cursussen verschillen
echter sterk per centrum. Bij het ene
revalidatiecentrum zie je een uitgewerk-
4 DE KETTING
Van de bestuurstafel
door Jos Hendriks
Vriendinnen van mij, die in de revalidatie werkten, hebben,
alweer een groot aantal jaren geleden, een rondreis gemaakt
in Amerika. Zij bezochten daar revalidatiecentra waar mensen
met een dwarslaesie worden gerevalideerd. Twee opvallende
verschillen met de revalidatie in Nederland vielen mij indertijd in
hun verslag erg op.
te cursus, compleet met PowerPoint
presentaties, die vaak diep op de onderwerpen
ingaat. In andere centra krijgt
een behandelaar het verzoek om op een
middag of avond “iets te vertellen
over...” Het is dan van deze behandelaar
afhankelijk welke stof er behandeld
wordt en hoe deze wordt gebracht.
Wij denken dat het goed is wanneer in
alle revalidatiecentra (ongeveer) dezelfde
cursus wordt gegeven, op een effectieve
manier zodat de revalidanten er zoveel
mogelijk van opsteken. Wij streven
daarom naar de ontwikkeling van een
universele ‘Excellente Dwarslaesiecursus’.
Dwarslaesie Organisatie Nederland
heeft een regelmatig overleg met het
NVDG. NVDG staat voor Nederlands-
Vlaams Dwarslaesie Genootschap. In dit
genootschap zijn alle behandelaars van
mensen met een dwarslaesie verenigd.
Er zijn bijvoorbeeld secties voor artsen,
psychologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen
en ergotherapeuten.
Binnen dat overleg hebben wij de
Dwarslaesiecursus aan de orde gesteld.
Het bleek dat binnen het NVDG al
werd gewerkt aan het ontwikkelen van
een cursus. Daarbij werd, onder meer,
een cursus uit Nieuw-Zeeland met de
naam ‘Back on Track’ als voorbeeld
gebruikt. Deze cursus bestaat uit een
handboek en een DVD. Op de DVD
staat een interactieve Dwarslaesiecursus
die mensen zelfstandig kunnen volgen.
Een nieuwe cursus moet natuurlijk
gericht zijn op de Nederlandse situatie.
Naast het overbrengen van kennis, moet
er ook een duidelijke plaats zijn voor
uitwisseling tussen de revalidanten.
Het is ook erg nuttig om bij zo’n cursus
iemand van Dwarslaesie Organisatie
Nederland, die al langer een dwarslaesie
heeft, te betrekken. De inbreng van zijn
of haar ervaring heeft een belangrijke
toegevoegde waarde.
Wat willen wij met een nieuwe
cursus?
Wij denken dat het nuttig zou zijn
wanneer er een uitwisseling zou zijn
tussen de centra over de cursus. De
centra zouden daar hun sterke punten
naar voren kunnen brengen en mogelijk
van elkaar kunnen leren om te komen
tot ‘De Excellente Dwarslaesiecursus’.
Een onderwijskundige kan ervoor
zorgen dat de cursus werkt met de meest
moderne methoden van lesgeven.
Voordelen van een goede en deskundig
ontwikkelde cursus zouden zijn:
• De cursus geeft enige garantie dat alle
mensen met een dwarslaesie in het
revalidatiecentrum een goed pakket
informatie krijgen aangeboden.
• Wanneer revalidatiecentra met elkaar
uitwisselen leidt dat tot kwaliteitsverbetering.
• De cursus wordt op acht plaatsen aan
veel mensen aangeboden. Het materiaal
moeten daarom in het groot
worden geproduceerd. De kostenbesparing
die zo ontstaat kan gebruikt
worden om mooi ondersteunend
materiaal te maken.
• Een goed beschreven cursus is
makkelijk overdraagbaar wanneer een
personeelslid vertrekt of verandert
van functie.

Kortom wij denken dat het ontwikkelen
van een gemeenschappelijke cursus door
de revalidatiecentra, met ondersteuning
vanuit onze organisatie, ten voordele
van de revalidanten is.
Dit project is een voorbeeld van de
manier waarop wij als Dwarslaesie
Organisatie Nederland bezig zijn met
het behartigen van de belangen van
mensen met een dwarslaesie. Bij dit
project betreft het mensen die pas een
dwarslaesie hebben. Op andere momenten
gaat het weer om de strijd voor het
op peil houden van voorzieningen.
Wij kunnen bij die belangenbehartiging
alleen gewicht in de schaal leggen
wanneer wij een grote achterban
hebben. Daarom is het belangrijk dat
mensen met een dwarslaesie lid zijn en lid
blijven. Niet alleen voor de informatie,
maar ook vanwege de belangenbehartiging,
vandaag voor een ander, morgen
voor jou. En in ieder geval zou je al
lid moeten zijn uit solidariteit met je
lotgenoten met een dwarslaesie!
Jos Hendriks,
Secretaris Dwarslaesie Organisatie
Nederland
ESCIF-congres,
18 t/m 20 mei 2011
Dwarslaesie Organisatie Nederland zal van 18 t/m 20 mei 2011
voor de European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) voor het
eerst in Nederland het jaarlijkse internationale congres organiseren.
ESCIF is de federatie van organisaties van/voor mensen
met een dwarslaesie in (thans 24) Europese landen.
Het thema is: ‘(Proven) Quality of SCI
Rehabilitation’.
Plaats van handeling: Hotel De Rijper
Eilanden in De Rijp (N-H).
Alle relevante informatie betreffende dit
congres is samengevat op een speciale
website: www.ESCIFcongress2011.nl
Ook op www.dwarslaesie.nl kunt u
informatie vinden over het congres.
Iedere geïnteresseerde kan zich inschrijven
voor het congres (via het ‘Registration
form’ op de congreswebsite), maar
bij dit congres geldt niet: “wie het eerst
komt, wie het eerst maalt”. Dit heeft te
maken met het karakter van dit ESCIFcongres
en de beperkte ruimte in de
congreszaal, etc.
Naast het congresdeel vindt namelijk op
20 mei ook de ‘Assembly of Delegates’
van ESCIF plaats en deze afgevaardigden
hebben dus - maximaal 24 x 2 = 48
– gereserveerde plaatsen tijdens het
congres, evenals het ESCIF bestuur, de
sprekers, enkele genodigden, sponsors
en de congresorganisatie.
Heeft u interesse in dit congres, schrijf
u in en wij laten u zo spoedig mogelijk
weten of u deel kunt nemen aan het
congres.
Het Revalidatiefonds levert een belangrijke
financiële bijdrage om dit congres
mogelijk te maken.
Wij bedanken de onderstaande bedrijven
voor hun sponsorship:
DE KETTING 5

Met een zorgstandaard worden, vanuit
de cliënt bezien, de voorwaarden geformuleerd
waaraan de totale (zorg)keten
(opname ziekenhuis, acute fase, revalidatiefase
en nazorg/onderhoudsfase)
voor mensen met een dwarslaesie moet
voldoen. Met de ontwikkeling van de
ZD worden enerzijds de zorg en dienstverlening
in de totale zorgketen geoptimaliseerd
en anderzijds de mensen met
een dwarslaesie beter geïnformeerd.
Belangrijke aspecten: het opstellen van
een individueel (zorg)plan, de communicatie
tussen cliënten en zorg-/dienstverleners,
de informatievoorziening en
een adequaat kwaliteitsbeleid. Uiteindelijk
dient de Zorgstandaard ook als
leidraad bij het contracteren van zorg
door de zorgverzekeraars, bij het
bepalen van de aanspraken op verzekerde
zorg en bij de systematiek voor de
bekostiging van de zorg.
Uitgangspunt voor de ZD zijn de
ervaringen en ideeën van mensen met
een dwarslaesie. Daartoe zal in 2011 een
‘achterban raadpleging’ worden gehouden;
onze leden vernemen daarover
binnenkort meer. Deze input zal
6 DE KETTING
worden aangevuld met de professionele
inbreng vanuit het NVDG. Naast
medische en zorginhoudelijke aspecten
zullen ook maatschappelijke aspecten
(zoals onderwijs, werk en vrijetijdsbesteding)
aan de orde komen, evenals de
‘eigen regie’ (eigen verantwoordelijkheid
voor een gezonde levensstijl).
Voor de realisatie van de ZD is aansluiting
gezocht bij de VSOP, samenwerkingsverband
van ongeveer 60
patiëntenorganisaties, de meeste voor
aandoeningen met een genetisch, aangeboren
of zeldzaam karakter. Deze
organisatie heeft reeds ervaring
opgedaan in het ondersteunen van
patiëntenverenigingen bij de opstelling
van zorgstandaarden. Dit heeft geresulteerd
in een projectvoorstel door de
VSOP voor 12 zeldzame aandoeningen*).
Dit projectvoorstel van in totaal
bijna 2 miljoen euro is met succes
ingediend bij het Ministerie van VWS.
Via de VSOP kan Dwarslaesie Organisatie
Nederland in de periode 2011-2014
een beroep doen op € 95.000 voor de
ontwikkeling van de ZD.
Subsidie voor
Zorgstandaard
Dwarslaesie
Op initiatief van Dwarslaesie Organisatie
Nederland komt er een zogeheten
Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD). Daartoe is
onder meer samenwerking gezocht met het
Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap
(NVDG), de vereniging van en voor professionals
werkzaam op gespecialiseerde afdelingen
voor dwarslaesierevalidatie.
Er is inmiddels een Werkgroep ZD
ingesteld die ervoor gaat zorgen dat de
ZD er komt. In de werkgroep hebben
vertegenwoordigers / (bestuurs)leden
van Dwarslaesie Organisatie Nederland
en NVDG zitting (drie van beide),
aangevuld met een uitvoerend onderzoeker
die hiervoor is gecontracteerd.
Gedurende het project ZD zult u regelmatig
over de voortgang worden
geïnformeerd. Ook zal u, bijv. tijdens de
eerder genoemde ‘achterban raadpleging’,
worden gevraagd om input voor
de ZD te leveren en/of anderszins mee
te denken.
*) VSOP, Zorgstandaarden voor zeldzame
aandoeningen: de patiënt centraal
(juni 2010). Zie ook op www.vsop.nl
Raadpleeg voor meer informatie over de
Zorgstandaard Dwarslaesie de website
www.dwarslaesie.nl

Vergoeding
incontinentie-onderleggers
Een aantal verontruste leden meldden
ons dat hun zorgverzekeraar incontinentie-onderleggers
niet meer vergoedt.
Wij hebben bij het CVZ (College Voor
Zorgverzekeringen) nagevraagd welke
regels er precies van toepassing zijn.
Het blijkt dat een regeling, die al vanaf
1999 van kracht is, nu scherper wordt
toegepast.
Incontinentie-onderleggers worden
vanaf 1 januari 2011 alleen in speciale
gevallen vergoed. De letterlijke tekst in
de Regeling zorgverzekering (Rvz)
artikel 2.15 2e lid onder d. luidt:
er moet sprake zijn van:
“verlies van bloed, exsudaat, vocht, urine
of faeces dat dusdanig hygiënische problemen
oplevert dat deze slechts door het
gebruik van een bedbeschermende onderlegger
kunnen worden ondervangen”
Vanaf 1 januari 2011 geldt (artikel 2.11
Rzv.) dat incontinentie-onderleggers in
verband met urinelozing en defecatie
(ontlasting) alleen nog vergoed worden
als er “sprake is van een bijzondere
individuele zorgaanvraag”.
Dit betekent niet dat het verstrekken
van bedbeschermende onderleggers niet
meer mogelijk is, maar dat deze met
een duidelijke motivatie dienen te
worden aangevraagd. Hoe moet worden
aangevraagd en wie dat moet doen, kan
verschillen per zorgverzekeraar (terug te
vinden in de polisvoorwaarden; Reglement
Hulpmiddelen). In de aanvraag
zal duidelijk moeten worden gemaakt
waarom in een individueel geval niet
kan worden volstaan met lichaamsgedragen
incontinentiemateriaal.
Meestal zal het erop neerkomen dat de
behandelend huisarts of de continentieverpleegkundige
een aanvraag met een
motivatie indient. Waarschijnlijk zal
een aanvraag met een motivatie door
een revalidatiearts ook worden geaccepteerd.
Bij Agis, waar onze leden gebruik
kunnen maken van een collectieve
verzekering staat het in het Reglement
Hulpmiddelen als hiernaast verwoord:
“……De zorg omvat niet:
1. schoonmaakmiddelen……,
2. huidbeschermende middelen……,
3. kleding, met uitzondering van
netbroekjes,
4. plaswekkers……,
5. BESCHERmENDE ONDERlEG-
GERS, TENZiJ SpRAkE iS
VAN EEN iNDiViDuElE
Z O R G V R A AG .
• bovenstaande hulpmiddelen worden
verstrekt in eigendom;
• voor deze hulpmiddelen is geen voorafgaande
toestemming van Agis nodig;
• de behandelend huisarts of continentieverpleegkundige
geeft het voorschrift
af…”
Wanneer leden problemen hebben met of
vragen hebben over de verstrekking van
incontinentie-onderleggers, meld dat dan
per e-mail aan info@dwarslaesie.nl,
met als onderwerp ‘incontinentie-onderleggers’.
DE KETTING 7

Regio
Verslag van de regiodag
ZuidWest
op 15 januari 2011
De contactdag van de regio ZuidWest, op 15 januari in het Rotterdamse revalidatiecentrum
Rijndam, was dit keer samen met Coloplast / SpinalNet (specialist in stomazorg, continentiezorg
en wond- en huidzorg) en Rijndam georganiseerd. In de ochtend besteedden enkele sprekers
aandacht aan de voordelen van een actieve levensstijl en wat daarvoor nodig is. In de middag
konden de aanwezigen deelnemen aan een drietal sportieve clinics.
Clinic wheelchair rugby (foto Ageeth te Winkel)
Pita Hoogendoorn van Coloplast en
Arend Pet van het regiobestuur
ZuidWest openden de dag. Pita wees
op de website van SpinalNet, spinalnetextra.nl,
voor mensen met een
dwarslaesie. Behalve deze site wordt
ook het Nationaal wheelchair rugbyteam
door Coloplast gesponsord.
Arend vertelde het een en ander over
Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Leven en blijven leven
Vervolgens was Dorien Spijkerman,
revalidatiearts in Rijndam, aan de
beurt. Haar voordracht ging over
‘leven en blijven leven’. Zeventig jaar
of langer geleden was de levensverwachting
van mensen met een dwarslaesie
zeer kort. Na de Tweede
Wereldoorlog kwam er verbetering:
medicijnen, goede adviezen en intermitterend
katheteriseren verlengden
de levensduur. Mensen met een
8 DE KETTING
dwarslaesie worden momenteel zó oud
dat zij, net als mensen zonder laesie,
ouderdomsziekten kunnen krijgen.
De belangrijkste daarvan zijn hart- en
vaatzieken, waaraan een derde van de
bevolking sterft. Oudere mensen
hebben een verhoogde kans op
vernauwing van de bloedvaten door
een hoog cholesterolgehalte. Verhoogd
cholesterolgehalte voel je niet, tot er
klachten komen.
Artsen moeten zich telkens afvragen:
“wanneer ga ik behandelen en
wanneer niet?” Er zijn daar wel richtlijnen
voor, uitgaande van het z.g.
risicoprofiel, waarbij een rol spelen:
leeftijd, geslacht, roken, bloeddruk,
vetspectrum, suikergehalte in bloed,
familie, alcoholgebruik, voeding,
lichamelijke activiteit, BMI (Body
Mass Index; de verhouding tussen
gewicht en lengte) en middelomtrek.
Bij mensen in een rolstoel kunnen de
Clinic golfen (foto Ageeth te Winkel)
BMI en middelomtrek moeilijk
gemeten worden.
Verhoogd cholesterol is dus slecht
voor je lichaam: het is een stofje dat in
de cellen wordt opgenomen en daar
wordt omgezet in verschillende vetten.
Deze kunnen, in de bloedbaan,
zorgen voor vervetting van de bloedvaten.
Er bestaat er ook een ‘goed’
cholesterol, n.l. het HDL cholesterol
(High Density Lipoproteïne). Om de
kans op hart- en vaatziekten te
kunnen inschatten wordt door de arts
gekeken naar de hoeveelheid HDL
cholesterol in het lichaam, in vergelijking
met ‘slecht’ cholesterol. Als er
sprake is van verhoogd risico op hart-
en vaatziekten kan de arts adviezen
geven: pillen slikken, meer bewegen
en afvallen. Deze adviezen zijn
doorgaans geënt op lopende mensen.
Ze moeten voor mensen in een

olstoel worden bijgesteld. Meer
bewegen is voor hen vaak lastig. In elk
geval is het raadzaam om, als
dwarsleet, niet veel dierlijk vet te eten,
maar wel plantaardige vetten en vette
vis.
Er zijn wetenschappelijke onderzoeken
gedaan over dwarslaesie en hart-
en vaatziekten. Echter, de resultaten
daarvan zijn niet eensluidend.
Sommige onderzoekers wijzen op een
verhoogde kans op deze ziekten,
anderen hebben daarover twijfels. Er
zijn ook wetenschappers die wijzen op
een verhoogde kans op suikerziekte bij
mensen met een dwarslaesie. Mogelijk
heeft het niveau van de laesie invloed
op de kans op hart- en vaatziekten.
Immers, hoe hoger de laesie, hoe
minder lichamelijke activiteit. Maar er
zijn nog grote vraagtekens over het
effect van inspanning, dieet, leefregels
en medicatie. Toch zeggen de meeste
onderzoekers dat lichamelijke inspanning
nut heeft, dat men moet letten
op zijn/haar dieet en dat medicatie
belangrijk is. Er is verschil bij de
acute, sub-acute en chronische fase
van een dwarslaesie. In de sub-acute
en chronische fase neemt het risico op
hart- en vaatziekten toe.
Dieet is erg belangrijk. Vrouwen
zonder dwarslaesie hebben per dag
ongeveer 2000 calorieën nodig;
mannen 2300. Mensen met een
dwarslaesie hebben minder calorieën
nodig, ongeveer 1500 zou genoeg zijn.
Veel minder is niet aan te bevelen;
i.v.m. decubituspreventie heb je
voldoende goede bouwstoffen nodig.
Hoe blijf je fit?
Rogier Broeksteeg, fysiotherapeut in
Rijndam, behandelde het onderwerp:
‘Hoe blijf je fit?’ Er is hiervoor geen
kant en klare oplossing, al komen er
steeds meer handvatten om iets te
doen tegen de dreiging van hart- en
vaatziekten. Ten gevolge van de
dwarslaesie vinden veranderingen in
longen, luchtwegen, hart en bloedvaten
plaats. Spieren slinken, er is sprake
van atrofie en veranderde vezeltypering.
Ook het activiteitenniveau
verandert: dat is nog maar 38% van
het niveau van vóór de laesie. Met als
gevolg: decubitusgevaar, afname van
fysieke capaciteit, verminderd
ADL-niveau, minder kwaliteit van
leven en minder participatie. Van de
mensen met een dwarslaesie zou 75%
overgewicht hebben.
Dit probleem kan je op twee manieren
beïnvloeden: (1) actief worden en
sporten, en (2) voeding. Er zijn
aanwijzingen dat lichamelijke activiteit
een positieve invloed heeft. Maar
dat is per individu verschillend. Er
zijn geen vastgestelde regels. motivatie
(doelen stellen!) is belangrijk om fit te
worden en te blijven. Maar… écht
gemotiveerd zijn is moeilijk!
Handbiken wordt het meest gedaan
door bij mensen met een dwarslaesie
(ook andere sporten zijn mogelijk!).
Dat kan buiten, maar ook binnenshuis
d.m.v. een rollerbankje. Komende
zomer komt een boekje uit van Linda
Valent en Rogier Broeksteeg (dit
wordt nagestuurd aan de deelnemers
van deze dag). Daarin staan tips hoe
je het beste kan trainen. Maar er zijn
wel beperkingen. Personen met een
dwarslaesie hebben maar een beperkt
inzetbare spiermassa. De regulatie van
de hartfrequentie kan bij T6 en hoger
verstoord zijn. Vanwege de kans op
blessures heb je maar een beperkte
belastbaarheid. Je kan de normale
trainingsprincipes aanhouden (wat
betreft frequentie, duur, intensiteit),
en dit opvoeren tot 3 tot 5 keer
trainen in de week, rekening houdend
met bovengenoemde beperkingen.
interval training is een effectieve
manier om meer rendement uit je
trainingsduur te halen (daarbij verdeel
je je training in lichte en zware onderdelen).
Rogier kondigde aan dat we na de
lunch, op een handbike gezeten, virtual
reality training kunnen doen.
Blaas- en darmmanagement in
beweging
Marit van Tilburg en Bianca Klappe,
continentieverpleegkundigen in
Rijndam, bespraken, als laatsten deze
ochtend, het beleid t.a.v. de blaas en
de darmen. Voor iedereen met een
dwarslaesie is dat anders. In het revalidatiecentrum
wordt nagegaan welk
beleid bij jou past. Als je eenmaal
thuis bent kan de situatie veranderen
en moeten het blaas- en/of darmmanagement
worden bijgesteld. Bij het
ouder moeten deze, door lichamelijke
veranderingen, vaak ook worden
aangepast. Soms worden de problemen
te groot en moet je te rade gaan
bij de revalidatiearts, bij Dwarslaesie
Organisatie Nederland of bij Spinal-
Net.
Er is de laatste tijd veel veranderd. Er
zijn nieuwe katheters (bijv. ‘n compacte
katheter voor mannen), nieuwe
inzichten (bijv. Botoxbehandeling bij
overactieve blaas) en nieuwe hulpmiddelen.
Ook voor het laxeren zijn
hulpmiddelen, zoals voor het
darmpoelen of het inbrengen van
microlax. Om je darmen goed te
kunnen legen is bewegen heel belangrijk.
Eet vezelrijk voedsel en drink
genoeg. Via de revalidatiearts kan je je
op de hoogte houden van de nieuwste
methoden.
Sportclinics
Na de lunchpauze werden de aanwezigen
in drie groepen verdeeld. De
groepen konden beurtelings kennismaken
met drie sporten: Wheelchair
rugby, golfen met de Paragolfer en de
virtual reality training met de
handbike. Dit ongedwongen gedeelte
van de dag gaf veel gezelligheid en
plezier. Al met al was ’t een leuke,
afwisselende dag met theorie en
praktijk.
marianne Samson
DE KETTING 9

Vooraankondiging regiodag
NoordWest
De contactdag van regio NoordWest (in november helaas afgelast), gaat nu door op 2 april 2011. De dag wordt gehouden
in het Militair Revalidatiecentrum (MRC), Korte Molenweg 3, 3941 PW Doorn.
Programma:
10.00 uur: Ontvangst met koffie/thee
10.20 uur: Welkom door de voorzitter regiobestuur
10.30 uur: Presentatie over het MRC door commandant
Van ’t Root
11.10 uur: Veiligheid en weerbaarheid binnen- en buitenshuis;
alle (on)denkbare situaties, door Lydia La
Rivière-Zijdel
12.10 uur: Presentatie door Sandra Hop van Coloplast
12.40 uur: Lunch
13.45 uur: Presentatie over brandveiligheid door Healthy
House en demonstratie buiten
14.50 uur: Drankjes en hapjes
15.35 uur: Sluiting
10 DE KETTING
Aanmelden: Gerard Brugman, tel: 06 535 409 09,
e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl.
Kosten: € 7,50 per persoon, € 12,50 als u met meer personen
komt.
De aanmelding is pas definitief na ontvangst van het
bedrag op banknummer 9473933 t.n.v. Dwarslaesie
Organisatie Nederland te Leeuwarden, o.v.v. de datum van
de bijeenkomst en de regio. Je krijgt dan een bevestiging.
Als je tenminste één week voor de bijeenkomst afzegt,
wordt het bedrag van de entree terugbetaald. Alleen bij
hoge uitzondering kan ter plaatse contant worden betaald.

ubriek voor leden met een incomplete
dwarslaesie (niet geheel rolstoelafhankelijk)
Velen van ons worstelen met de problemen rond de ‘waterhuishouding’ en dan met name de
‘afvoer’. Prachtig dat er hulpmiddelen zijn voor diegenen bij wie die niet meer op natuurlijke wijze
wil verlopen. Maar er zijn daaraan risico’s verbonden, zoals elke gebruiker weet. Hoe (lang) daarmee
om te gaan en zijn er alternatieven? En als je erg incontinent bent en er wordt je de urologische
“welke van de drie?” voorgehouden? Wat is wijsheid?
Marja vroeg anderen om langdurige
ervaringen met de suprapubiskatheter
(SPC). Een suprapubische katheter is
een dun hard slangetje, dat via een
insnijding in de buikwand in de blaas is
ingebracht.
Marja’s uroloog wilde dat ze na negen
jaar daarmee gewerkt te hebben zou
overgaan op (‘gewoon’) katheteriseren,
omdat volgens hem de levensverwachting
i.v.m. eventuele toekomstige
problemen sterk zou afnemen. Tot op
heden had ze alleen last van periodieke
blaasontstekingen.
Henk reageerde dat hij al 12 jaar een
suprapubiscatheter had en in die periode
gemiddeld tweemaal per jaar blaasontsteking.
Hij hoorde nooit iets van
zijn uroloog over eventuele toekomstige
problemen of een kortere levensverwachting.
Voor hem alsjeblieft nooit
meer katheteriseren!
Marjan heeft ook 9 jaar haar suprapubiscatheter,
maar die wordt haar door
de thuiszorg verwisseld. Zij heeft nooit
narigheid, behalve de periodieke (om de
6 weken) blaasontsteking na ‘t verwisselen.
Zij vraagt zich daarom af welke
toekomstige problemen zich zouden
kunnen aandienen.
Annelies is er benieuwd naar op welke
onderzoeksgegevens deze arts zijn
uitspraak baseert. “Het is bekend dat iets
vreemds de blaaswand voortdurend
prikkelt en risico geeft op blaaskanker.
Daarnaast is er een voortdurende opening
direct naar de blaas, wat meer kans op
blaasontsteking kan geven dan katheteriseren.”
Bij haar man functioneert het
gebruik van een condoomkatheter en
katheteriseren goed. Wel moet het
katheteriseren hygiënisch plaatsvinden
waarbij het van belang is de handen
voor het katheteriseren te ontsmetten.
“Daarnaast is het goed om te onderzoeken
hoe de overgang voorbereid dient te
worden van SpC naar katheteriseren.
Hoe wordt de huidige opening gedicht, is
er nog sprake van een samentrekking van
de blaas, hoe functioneert de blaas na
verwijderen van de SpC en op welke
wijze en met welke frequentie dient er
dan gekatheteriseerd te worden?”
Afhankelijk van het functioneren van
de blaas meldt Annelies dat de richtlijnen
van reva-arts dr. Van Asbeck dan
zijn:
100cc residu 1x per dag;
200cc residu 2x per dag;
300cc residu 3x per dag.
Risico’s
Wim heeft al zo’n 6 jaar een SPC en wel
naar bijna volle tevredenheid. Ook hij
wordt door zijn revalidatiearts op de
eventuele gevolgen van langdurig
SPC-gebruik gewezen, met name het
gevaar van blaaskanker. “Toch is dit iets
wat voornamelijk voorkomt in de boeken
en noch door urologen, noch door revalidatieartsen
met harde bewijzen bevestigd
kan worden. De voordelen van een SpC
boven de rest laten mij steeds weer besluiten
de SpC te houden.” Vooral het feit
niet nog meer zorgmomenten te moeten
plannen is daarbij belangrijk voor Wim.
Groot nadeel zijn wel de blaasstenen,
die elk jaar verwijderd moeten worden
om ontstekingen te voorkomen.
Dwarsverband
José heeft al bijna 12 jaar ervaringen
met haar SPC. Ze erkent het risico van
blaasstenen en blaaskanker, maar voegt
er geruststellend (?) aan toe dat dit met
cystoscopie tijdig te onderzoeken is.
Voor haar zijn belangrijke vragen in de
afweging de leeftijd, wat je met je leven
wilt, welke levenskwaliteit je voor ogen
staat en de verklaring voor de vele blaasontstekingen.
Jenny gebruikt geen SPC, maar spoelt
wekelijks haar blaas vanwege een uitgevoerde
blaasvergroting d.m.v. een stuk
dunne darm. Zij ontdekte dat ze
gewoon met een katheter, grote spuit en
spoelwater geen last meer heeft van
blaasontstekingen.
Sandra adviseert Marja om, als ze
alleen af en toe last heeft van periodieke
blaasontstekingen, gewoon door te gaan
met wat ze nu doet. Zij vindt het vroeg
genoeg om bij toename van frequentie
van de blaasontstekingen pas dan op
katheteriseren over te gaan.
Wil draagt nu zo’n 5 jaar een suprapubische
katheter en ook naar tevredenheid.
Het voorkomt bij haar geen
blaasontstekingen, dus spoelt ze elke
dag haar blaas met Solution R.. De
katheter moet elke 2-3 maanden
vervangen worden. Dit gebeurt bij haar
door een ervaren verpleegkundige en
stelt niets voor, vindt ze.
Peter is 33 jaar ‘dwarslaesist’ (C5) en
maakt al 15 jaar gebruik van een
verblijfskatheter met zijn grotere kans
op blaaskanker. “ik heb al jaren gezeur
met de uroloog. met een katheter heb je
veel meer vrijheid en minder kans op
ongelukken. Er wordt ook jaarlijks botox
bij mij ingespoten met goede resultaten.
persoonlijk vind ik de rust van een
verblijfskatheter belangrijker dan de kans
op complicaties.”
Levenslang
Dick (C3) vertelt uitvoerig over zijn
situatie en ervaringen met katheteriseren.
Tijdens zijn klinische revalidatie
werd hij zonder veel problemen gekathe-
DE KETTING 11

teriseerd. Toch maakte katheteriseren
hem afhankelijk en werd naar een
andere oplossing gezocht. Blaaskloppen
lukte niet; plasreflex was er wel, maar
de blaas werd niet goed leeg. Ook was
zijn arm- en handfunctie zo beperkt dat
hij van anderen afhankelijk zou blijven.
Zijn uroloog had maar één oplossing:
doorsnijden van de kringspier. Dat
betekende levenslang incontinent én dus
levenslang incontinentiemateriaal
(laten) vervangen, met een vergrote kans
op huidirritaties en/of decubitus als
gevolg van een zittend leven.
Dick vroeg dus naar andere mogelijkheden.
Zijn uroloog kwam met allerlei
ingewikkelde oplossingen, maar
noemde niet de SPC. Toen Dick die zelf
noemde, was zijn reactie na enige stilte
dat hij dan de kans had binnen 10 jaar
blaaskanker te krijgen...
“uit zijn hele doen en laten kreeg ik het
idee, dat hij eigenlijk maar één ding
wilde: mijn kringspier doorsnijden. ik
koos toch voor een suprapubische katheter.
Die heb ik vanaf november 1997. De
enige problemen die ik ben tegengekomen
zijn een paar blaasstenen (na 9 jaar), die
verwijderd moesten worden. Dat gaat via
de opening van de katheter en dat was
pijnlijk en onaangenaam. Af en toe heb ik
last van een blaasontsteking. ik slik 2
tabletten van 1000 mg vitamine C per
dag om mijn urine aan te zuren. Om de
dag wordt mijn blaas gespoeld met een
blaasspoeling (Solutio R, van dr. Braun).
Al met al ben ik eigenlijk best tevreden
met mijn SpC.”
Navraag naar het (grotere) risico op
blaaskanker leverde het antwoord van
een gespecialiseerd verpleegkundige in
incontinentiematerialen op die zei dat
ze er nog nooit van gehoord had in al de
tijd dat ze in incontinentie etc. gespecialiseerd
was. De uroloog die Dicks blaasstenen
verwijderde (2006) noemde het
een bijna theoretisch risico. Ook de
wijkverpleging van Dick kent het risico
niet. “katheteriseren heeft als voordeel,
dat je blaasfunctie intact blijft. ik kan
niet zeggen of, en van hoeveel waarde dat
is voor je algehele gezondheidstoestand in
vergelijking met een klein-blaasje-met-
SpC. Je zult dan wel je blaas weer moeten
trainen, omdat hij nu tot “de grootte van
een kleine tomaat” verschrompeld is (aldus
mijn uroloog). ik weet niet hoelang een
blaas erover doet om weer een min of meer
12 DE KETTING
normale hoeveelheid urine aan te kunnen.
Dat betekent m.i. in het begin veelvuldig
katheteriseren. Het (laten) inbrengen van
een katheter vergroot - ondanks alle steriele
preventie- m.i. de kans op blaasontstekingen.”
Dicks adviezen daarom:
• Laat je goed en in detail voorlichten
over “de levensverwachting i.v.m.
eventuele toekomstige problemen”.
• Zet de consequenties van katheteriseren
goed op een rij (Kun je jezelf
(leren) katheteriseren? Zo niet, wie
moet het dan doen? Maakt dat je
niet meer afhankelijk? Wat, als je een
avondje uit wilt? Valt katheteriseren
dan van te voren goed te plannen?).
• Vraag je goed af of je uroloog in alle
gevolgen met je meedenkt. Een
overstap van SPC naar katheteriseren
heeft te maken met je algehele kwaliteit
van leven. Een uroloog denkt
vaak niet verder dan dat stukje vanaf
je nieren via je blaas naar buiten...
Beter met botox
Teunie draagt in haar rolstoel een brace
om recht te blijven zitten én is erg
incontinent. Volgens haar uroloog zijn
voor dat laatste bij haar te behandelen
drie opties mogelijk:
• Sacrale neuromodulatie
• Botulinetoxine
• Neuromodulatie PTNS
De eerste ingreep is vrij nieuw, komt
vanuit Duitsland en wordt maar door
enkele urologen toegepast, daar het een
zeer kostbare ingreep is. Heeft iemand
ervaringen met een dezer behandelingen
en zo ja, welke? is Teunies vraag.
De reacties betroffen alle de tweede
optie, maar zijn lovend en overtuigend.
Ad (L1), met neurogene blaas en
daardoor blaasproblemen met incontinentie,
heeft zeer goede ervaring met de
botoxbehandeling in het Radboud
Ziekenhuis in Nijmegen. Hij werd in de
afgelopen jaren reeds viermaal keer
behandeld. De werkzame periode was
tussen 12 tot 16 maanden.
Na de (niet ingrijpende) behandeling is
hij volledig klachtenvrij. Bijwerkingen
op langere termijn zijn hem niet bekend
en evenmin hoe vaak dit te herhalen
blijft. De behandeling wordt gewoon
vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
Voor Ad is het een fantastisch
middel, maar hij beseft dat dit niet voor
een ieder zal gelden.
Stijn kan zich goed vinden in dit
antwoord.
“Een rolstoeltennisvriendin van me heeft
allerlei medicatie geprobeerd tegen incontinentie
en niets hielp. Toen is ze begonnen
met botoxinjecties en dat hielp erg
goed. Ze redt het dan een maand of 10
zonder problemen.”
Erik (T 4/5) is bij dit probleem degene
met de uitvoerigste reactie. Negen jaar
lang was hij vanwege incontinentie
afhankelijk van een condoomkatheter
en beenzak én blaasstimulatie door
af-en-toe blaas masseren. Veel spontane
lekkage was zijn deel. Vorig jaar onderging
hij voor het eerst een botoxbehandeling
(30 injecties in blaas) in het
EMC (Rotterdam) en er ging een
nieuwe wereld voor hem open. “Volledig
continent na iets meer dan een week na de
behandeling (meestal eerder is de
ervaring)! Heerlijk, geen zakje meer aan
‘t been, geen condoomkatheter! Nadeel
was, dat ik wel 5-6x per dag moet katheteriseren,
maar dit nadeel weegt voor mij
niet op tegen de voordelen.” De behandeling
raakt allengs uitgewerkt na een
maand of zeven, waardoor bij Erik deze
na 11 maanden wordt herhaald. Oplettendheid
blijft geboden. “ik kreeg, als ik
niet op tijd katheteriseerde, behoorlijke
(lokale) zweetaanvallen en dit werd
getriggered door een steeds iets minder
gevulde blaas. Op het laatst al bij zo’n
400 cl, wat eigenlijk nog vrij veel is.”
Voor Erik is de botoxbehandeling een
uitkomst en hij begreep van zijn uroloog
dat ze in het EMC, er ook bij anderen
(o.a. bij vele dwarslaesiepatiënten),
extreem goede resultaten mee bereikt
hebben.
Preventie
Erik wil verder iedereen met een dwarslaesie
én regelmatig terugkerende blaasontstekingen
graag wijzen op het
preventieve medicijn Reflux. Totdat hij
dit middel ging gebruiken had hij
gemiddeld elke 1 à 2 maanden een
blaasontsteking en dat werd met het
katheteriseren alleen maar vaker.
“Antibiotica hielpen altijd wel, maar het
ging steeds lastiger, totdat ik via een
mailing via deze vereniging hoorde van
dit middel. ik heb dit bij mijn uroloog
aangevraagd en sindsdien heb ik nooit
meer een blaasontsteking gehad. Dat is nu

dus 10 maanden geleden. m’n huisarts is
ook helemaal verbaasd! Wat me opvalt, is
dat dit medicijn vrijwel onbekend is. Ook
in ziekenhuizen kent men het nauwelijks.”
De details van Eriks ‘wondermiddel’?
Reflux, maagsapresistente tabletten, per
tablet 500 mg methenamine amygdalaat,
verpakking 8x15 tabletten, van de
producent ACE Pharmaceuticals te
Zeewolde. Het is al een oud medicijn in
een nieuw jasje, want het bestaat al
sinds de jaren ‘60.
Toch mooi dat Erik dit medicijn via
onze club op het spoor gekomen is!
Tot slot
1. Dank weer aan allen die met hun
meedenken en -doen deze aflevering
van Dwarsverband tot stand brachten!
2. We hopen dat we velen mogen
begroeten op onze jaarlijkse contactdag
op 3 september a.s. in Leiden.
Het levenslange belang van beweging
(‘Fit in alle fasen’) van de ‘dwarslaesist’
zal, naast ontmoeting en
gezelligheid, centraal staan en
theorie en praktijk zullen daarbij
hand in hand gaan. En dat alles in
een fraaie historische omgeving
waarvan we evenzeer kennis zullen
nemen. Nadere info volgt nog!
Commissie Onderzoek
Maak je niet dik
De foto hieronder is een eerste
aanwijzing...
Hartelijke groeten van jullie contactpersonen!
Aad Huizer + Ans Elsinga-Betten
Ik ben te dik. Ik doe mijn best om af te vallen. Toch word ik steeds een beetje dikker. En afvallen
lukt bijna niet. Als ik op mijn eten let, niet snoep, niet te vet eet en geen alcohol of frisdrank drink,
blijf ik netjes op gewicht.
Ik heb heel lang gedacht dat het aan mij
lag, dat ik niet genoeg discipline had
om een koekje te laten staan of om
gezond te koken, ook na een zware
werkdag. Maar ik hoorde hetzelfde
probleem van heel veel andere mensen
met een dwarslaesie. Ook als ze op hun
eten letten, en ook als ze regelmatig
sporten, komen er toch steeds wat
pondjes bij. En als je ook nog een tijdje
het bed moet houden, kom je wel aan
maar dat gaat er niet meer af.
Afvallen met een dwarslaesie. Hoe doe
je dat? Ik kwam er niet achter. De
‘gewone regels’ werken niet. Wat het
Voedingscentrum aanraadt, is veel te
veel eten voor mensen met een dwarslaesie.
Maar te weinig eten is ook niet
gezond. En de richtlijn van Nederland
beweegt - drie keer per week matig
intensief bewegen - helpt ook niet; want
wat is dat eigenlijk, ‘matig intensief
bewegen’? Voor lopende mensen is dat
drie keer een half uur stevig wandelen.
Maar is een halfuur rolstoelrijden
hetzelfde? En hoe zit dat dan met
mensen met een hoge laesie?
Met de commissie Onderzoek hebben
we deze vragen voorgelegd aan wetenschappers
die zich met dwarslaesieonderzoek
bezighouden. Daarover heb
ik in de vorige Ketting bericht.
We hebben nog niet alle antwoorden,
maar we weten toch al wat meer.
Sommige dingen weten wetenschappers
al heel lang, maar mensen met een
dwarslaesie niet. En ook (huis)artsen en
diëtisten weten het nog niet altijd. Als je
dus zelf een beetje dikker aan het
worden bent dan de bedoeling is, is het
goed dat je zelf op de hoogte bent. En
de commissie Onderzoek gaat het aan
de rest van de wereld vertellen.
Energie
Om niet dikker te worden, moet je
precies net zoveel energie binnenkrijgen
met eten en drinken als je verbruikt.
Krijg je minder binnen dan je opmaakt,
dan val je af, en als je meer binnenkrijgt,
dan kom je aan. Je lichaam zet
het teveel dat je binnenkrijgt om in vet.
Je wordt dikker.
Met een dwarslaesie verbruik je heel veel
minder energie dan andere mensen. Dat
komt vooral omdat je beenspieren het
niet doen, en juist de beenspieren
verbruiken (als ze het doen) de meeste
energie. Niet alleen tijdens lopen, maar
ook in rust (zittend, liggend en zelfs
slapend). Het energieverbruik van
mensen met een dwarslaesie is dan ook
veel lager dan van andere mensen.
Alleen, niemand kan vertellen hoeveel
lager. Dat is bij elk mens weer anders.
Het maakt uit of je beenspieren nog een
beetje werken, bijvoorbeeld met
spasmes. Hoe hoog je laesie is, en welke
spieren je wel kunt gebruiken. Dat heeft
allemaal invloed.
In rust verbruik je al minder energie
DE KETTING 13

dan andere mensen, en als je beweegt
ook. Je gebruikt immers de grootste
energievreters niet, je beenspieren.
Met je armen alleen kun je nooit zoveel
energie verbruiken als met je benen,
zelfs niet als je heel gespierd bent en
heel actief sport. Maar natuurlijk
verbruik je wel meer energie als je veel
met je armen doet dan als je niks doet.
En om het kringetje rond te maken: als
je heel veel beweegt, werkt dat door als
je niet beweegt: door veel te bewegen
verbruikt je lichaam zelfs in rust een
beetje meer energie. Ook als je niet je
hele lichaam kunt bewegen.
Meten
Hoe weet je nou of je een gezond
gewicht hebt? Een bekende methode om
dat te weten te komen, is je BMI
berekenen. Dat is een rekensom, en die
is bij mensen met een dwarslaesie goed
te gebruiken (maar lees wel even door).
BMI
Je vindt je BMI door je lengte en je
gewicht in te vullen, bijvoorbeeld op
deze website: www.voedingscentrum.nl/
bmi.aspx. Uit de rekensom komt een
getal, en dat is de BMI. Als je een BMI
hebt van 25 of lager, noemt het
Voedingscentrum dat een gezond
gewicht. Dat klopt in het algemeen wel,
maar niet voor mensen met een dwarslaesie.
Voor mensen met een dwarslaesie
is een BMI tot 22 een gezond gewicht.
Dat is groot nieuws! Het is een ‘uitvinding’
van een paar jaar geleden, maar
nog niet iedereen weet het.
Wegen
Voor je BMI moet je dus weten hoeveel
je weegt. Als je in een rolstoel zit, is
wegen lastig. Revalidatiecentra en
ziekenhuizen hebben wel een zitweegschaal,
maar de huisarts, fysiotherapeut
of diëtist waarschijnlijk niet. Eigenlijk
zou elk revalidatiecentrum een oprijweegschaal
moeten hebben waar iedereen
bij kan, zodat iedereen zich
gemakkelijk kan wegen. Maar voorlopig
zul je er wat meer moeite voor moeten
doen.
Je weet waarschijnlijk zelf wel of je bent
aangekomen. Vraag het anders aan
andere mensen, of kijk naar foto’s uit je
revalidatietijd. Recent onderzoek heeft
14 DE KETTING
aangetoond dat de meeste mensen met
een dwarslaesie extra veel aankomen
in het jaar na ontslag uit het revalidatiecentrum.
Ben je aangekomen, dan
is het verstandig om een keer een
zitweegschaal op te zoeken.
Hoeveel mag je eten om niet dikker te
worden?
Dat is de belangrijkste vraag, maar
helaas, daarop is het antwoord niet
eenvoudig. Het enige dat bekend is,
wisten we eigenlijk allang: dat je met
een dwarslaesie veel minder dan
andere mensen moet eten om niet
dikker te worden.
Wil je afvallen, dan is het handig om
de hulp van een diëtist in te schakelen.
Samen kunnen jullie bekijken wat je
beter wel en niet kunt eten en
drinken. Diëtisten zijn er niet om je te
vertellen dat je nooit meer een biertje
mag of een stukje chocola. Ze kunnen
je juist helpen om uit te zoeken wat je
lekker vindt en wat bij je past.
Hoeveel moet je bewegen?
Wil je het goede nieuws of het slechte
nieuws? Het lijkt erop dat je met
duurtraining (bijv. lang achter elkaar
handbiken of rolstoelrijden) niet veel
kunt afvallen als je een dwarslaesie hebt.
Omdat je je beenspieren niet gebruikt,
verbruik je gewoon niet genoeg energie
om veel af te vallen. Dat lukt alleen
mensen die intensief sporten en dat ook
steeds volhouden.
Kun je dus stoppen met trainen en
bewegen? Nee! Bewegen is echt superbelangrijk
voor je hele lijf. Het is goed
voor je hart en je longen, het is goed
voor je darmen en je spijsvertering. Als
je nu niet te dik bent, helpt bewegen
prima om op het goede gewicht te
blijven. Maar: als je wilt afvallen, moet
je toch echt op je eten en drinken letten,
en niet denken dat je kunt afvallen
alleen door een beetje meer te bewegen.
In de komende jaren gaan allerlei onderzoeken
meten wat goede beweegactiviteiten
zijn voor mensen met een
dwarslaesie. In elk geval is het goed om
zoveel mogelijk extra te bewegen. Hoe
actiever je kunt zijn, hoe beter.
Desnoods alleen maar de auto iets
verder weg parkeren, een omweg te
nemen in plaats van de kortste weg of
Omdat je je beenspieren niet gebruikt,
verbruik je weinig energie
een extra huishoudelijk klusje te doen.
Als je liever krachttraining doet dan
handbiken, is dat ook goed. Zoek vooral
manieren van bewegen die je leuk vindt,
want vaker bewegen is waarschijnlijk
beter dan alleen af en toe een uur
handbiken. En elke dag een beetje meer
bewegen dan normaal, helpt in elk geval
beter dan elke dag voornemen dat je
morgen echt hard gaat sporten….
Dit artikel komt ook op de site
zwww.dwarslaesie.nl. We zullen het
aanvullen als er nieuws is. En als je
vragen of opmerkingen hebt over dit
onderwerp, dan horen wij dat graag.
maud de Vries,
Commissie Onderzoek
Dwarslaesie Organisatie Nederland

Bijdehandje
“Waarom zit jij op een rolstoel?” vroeg
een jongen van een jaar of vijf mij, en ik
dacht “verrek, hij heeft gelijk, ik zit er
niet ín, ik zit er óp.”
Een pienter kereltje, dat was wel
duidelijk.
Omdat ik even geen antwoord gaf,
besloot hij de vraag iets gerichter te
formuleren.
“Ben jij opa, of heb je au aan je benen?”,
meer mogelijkheden waren er wat hem
betreft niet.
Hij bleef mij strak aankijken, wachtend
op een bevredigend antwoord.
Ik hield het maar op au aan de benen,
want daar komt het toch zo’n beetje op
neer.
Ik was al lang blij dat hij er niet automatisch
vanuit was gegaan dat ik opa was.
Ik heb weliswaar de leeftijd bereikt
waarop het technisch gezien (nét!)
mogelijk zou zijn.
Maar ik zie er nog uit als een jonge
adonis.
“Dus jij kunt niet lopen?”
“Inderdaad, dat heb je goed begrepen.”
“Probeer het nou eens héél hard” sprak
hij, op licht vermanende toon.
En dat deed ik, maar het lukte wéér niet.
Hij keek het even aan, en accepteerde
het gelaten. Maar ik was nog niet van
hem af.
Hij wilde ook nog weten hoe ik het ding
bestuurde, of dat ik er ook in sliep, en of
ik wel eens iemand had doodgereden.
Ik demonstreerde hoe ik stuurde, en
beantwoordde de andere vragen
ontkennend, wat zijn goedkeuring kon
wegdragen. Met name wat betreft de
laatste vraag, want dat mocht
waarschijnlijk niet van de politie,
meende hij.
En hij kon het weten want hij werd later
een politie!
Ik probeerde hem er nog van te overtuigen
dat-ie beter een vak kon gaan leren,
maar hij was niet te vermurwen.
Column
En het leek mij nog wel zo’n intelligent
kind.
Burugo
www.burugo.nl
DE KETTING 15

“ Deze compacte
catheter geeft me
mijn privacy terug.”
Gerrit Dijkstra, 27 jaar
SpeediCath Compact Man
Een compacte, discrete catheter
voor mannen die zelf catheteriseren
• Discreet design
• Compact en praktisch, voor zowel thuis als buitenshuis
• Direct klaar voor gebruik
• In te brengen zonder het gecoate gedeelte aan te raken
34 cm
Wilt u SpeediCath Compact Man zelf ook proberen? U kunt snel en
eenvoudig een proefpakket aanvragen via www.speedicathcompactman.nl
of stuur de volledig ingevulde coupon in.
Stomazorg
Urologie & continentiezorg
Wond- en huidzorg
Coloplast ontwikkelt producten en diensten die het leven makkelijker maken voor mensen met een fysieke aandoening. We richten ons op stomazorg, urologie,
continentiezorg en wond-en huidzorg. Daarbij werken we nauw samen met mensen die onze producten gebruiken. Dit helpt ons om producten te ontwikkelen en oplossingen
te bieden die aansluiten op de persoonlijke behoeftes van onze klanten. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Coloplast, telefoonnummer: 0800 022 98 98.
Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2011-02
All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.
Ik wil graag SpeediCath ® Compact Man proberen.
Naam Voorletter
Adres
Postcode Woonplaats
Telefoon Geboortedatum / /
E-mail
Aandoening: o Dwarslaesie o Spina bifi da o Prostaatklachten o Anders, nl.
Huidig merk catheter
o
19 cm
NIEUW!
Coloplast BV
Postbus 1111
3800 BC Amersfoort
Telefoon: 0800 - 022 98 98
www.coloplast.nl
Stuur deze bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast ® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
Ik ga akkoord met: Deze gegevens worden door Coloplast BV verwerkt conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan deze gegevens
gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. De gegevens worden vertrouwelijk behandeld
16 DE KETTING
en niet verstrekt aan derden. U kunt altijd bezwaar aantekenen tegen de verwerking door Coloplast van uw gegevens door contact op te nemen met
Coloplast Care: nlcare@coloplast.com
don032011

Een diepe onvoldoende voor
Noorwegen!
Laat ik toch altijd geroepen hebben dat Scandinavië zo’n goed integraal beleid voert! Nou mooi
niet dus! Wij zijn deze zomer naar Noorwegen geweest en het is ons zwaar tegengevallen.
De opgave voor de boot van Frederikshaven
naar Oslo was veelbelovend: ik
kon een rolstoeltoegankelijke hut nemen
en de auto kon bij de lift geplaatst
worden. Na het goed toegankelijke
sanitair op de Deense campings gingen
we vol goede moed met onze caravan
naar Noorwegen. De bootreis ging
prima, en ik kon inderdaad goed rusten
aan boord na onze lekkere maaltijd op
mijn verjaardag!
In Noorwegen ging het al snel mis: bij
de eerste camping hadden we een
kapotte wc-bril en vies oud sanitair. Bij
de tweede in Drammen was het sanitair
helaas bovenop de heuvel en de plaatsen,
die nog vrij waren, beneden aan het
water. Kan gebeuren, een paar keer per
dag naar boven en beneden leek nog
toeval.
In Heddal staat een beroemde staafkerk
die we wilden bezoeken. Manlief informeert
bij de kassa: “Kan mijn vrouw
ook mee in haar rolstoel?” “Dat weet ik
niet,” zegt het meisje aan de kassa,
“maar betaalt u maar.” We zouden via
de zijdeur kunnen. Helaas een deur van
zo’n 50 centimeter breed, daar kom ik
niet in! En dan ook nog twee hele grote
drempels om binnen te komen. Uiteindelijk
tilde Freek mij naar binnen, de
rolstoel naar binnen, de rolstoel over de
banken heen… ik schoof door de bank
en werd er aan het eind weer in getild!
Eruit vice versa…
Vakantie
Staafkerk in Heddal: (l) de vooringang met twee zeer hoge drempels en (r) de ‘rolstoeltoegankelijke’ (??), veel te smalle, zijingang
Tja, één camping had prachtig sanitair ,
maar toevallig wel een steil grintpad
ernaar toe. En dan praat ik niet over een
toevallige camping, maar over campings
die in de ADAC-gids met het rolstoelteken
vermeld staan! Laat grint nou, net
als kokosmat en strandzand, onmogelijk
zijn voor de kleinere voorwielen van een
rolstoel!
Sommige aangepaste toiletten hadden
een hoge toegangsdrempel. Uiteindelijk
kon ik bij twee van de acht campings in
Noorwegen zelf naar het toilet, een
bedroevend resultaat. Mijn maatje werd
mijn helper en dat zoeken we alle twee
niet. Bovendien kan ik dan zelf ook niet
eens een rondje gaan rijden en met deze
of gene gaan buurten.
DE KETTING 17

De grootste afknapper was Maihaugen,
een beroemd openluchtmuseum bij
Lillehammer. Bij de kassa informeerden
we weer uitgebreid naar de mogelijkheden,
uiteindelijk wil ik toch ook wel
graag het een en ander zien. Nee, nee,
dat ging best, er waren gidsen om te
helpen, dat kwam in orde. Van de 80
gebouwen ben ik er bij vier letterlijk naar
binnen gesold op een manier die beroerd
was voor mijn rug en mijn rolstoel, om
over de rug van Freek nog niet te
spreken. En de volle mep laten betalen,
dat wel, in dit toch al dure land.
We knapten er op af. Kijk, in een
bergachtig land stel je je op moeilijkheden
in, maar hier werd niet
18 DE KETTING
nagedacht. Er was geen enkele oprijplank
te vinden. Mijn man was het beu,
ik ging nog in het overdekte gebouw
naar de geschiedenis van Noorwegen
kijken. Kom ik halverwege bij een
traplift uit, waar echter geen belletje en
geen mens te bekennen is. Vier van die
verdomde rottreden! Ik ben laaiend
geworden en voor de tweede keer die
middag bij de infobalie beland… De
vriendelijke dame ging kijken en
schrok…Uiteindelijk kreeg ik mijn geld
terug, maar de kater mocht ik houden…
Natuurlijk is het een pracht van een
land, en kan ik dat niet bewandelen.
Daar stel ik me dan ook op in. Natuur-
lijk heb ik geweldige dingen mee
gemaakt: ben ik met een electrokarretje
tot vlak bij de Jostedalgletsjer kunnen
komen en was elke bocht een nieuwe
ansichtkaart. Natuurlijk waren de
fjorden en de watervallen prachtig en
was het heerlijk rustig op de wegen.
Toch blijft Noorwegen voor ons bij één
keer steken op de teller: ze hebben geen
uit-eet-cultuur en ze snappen niet dat de
voorwaarden om mee te doen zitten in
een mooie aanpassing waar je dan
toevallig ook nog moet kunnen
komen…
marijke Smits
Avonturen in Moll, België
Het valt mij op dat ik de laatste tijd veel over vakanties schrijf. Dat geeft ook stof tot schrijven. En ik
schat in dat het ook interessant is om te lezen. Want hoe doen anderen dat… vakanties plannen
en geschikte locaties zoeken. In De Ketting van oktober stond zelfs al een oproepje om informatie.
Over het algemeen gaat het ons redelijk
af… op vakantie gaan. Ik heb al eens
beschreven hoe wij de inrichting van
vakantiehuisjes eigenhandig veranderen,
vlak nadat wij gearriveerd zijn. Het is
een kunst om de originele staat te
onthouden, zodat we bij vertrek al de
meubels weer op de juiste plaats kunnen
zetten. We willen de schoonmakers niet
met die klus opzadelen. We weten hoe
kort zij de tijd hebben om een huisje
weer verhuurklaar op te leveren. Slechts
één keer is het huren van een aangepast
huisje misgegaan. Dat was in Sunparks
Moll, België. En het is ook niet zo’n
klein beetje misgegaan. Het betreft hier
een kerstvakantie, die al maanden van
te voren gepland en geregeld was.
Op de website van Sunparks zagen we
dat in Moll aangepaste huisjes te huur
waren. Zo’n huisje boeken via de
website lukte niet. Voor de aangepaste
huisjes moesten we bellen. Na meerdere
keren gebeld te hebben, was het huisje
uiteindelijk geboekt. Echter… de
rekening was twee maal fout, waardoor
we weer meerdere keren contact
moesten zoeken met het callcenter.
Maar goed, uiteindelijk was alles goed
en vertrokken we richting Moll. We
wilden de drukte voor zijn en meldden
ons mooi op tijd bij de receptie. Tot
zover ging alles goed. Alleen…. Het
personeel kon ons niet vertellen waar
het huisje stond… want de huisjes
waren ongenummerd. We kregen een
niet te lezen plattegrond mee van het
terrein, maar goed… de borden volgen
zou vast wel lukken. Het begon al
donker te worden en ik was nog in mijn
brilloze fase (terwijl ik hem eigenlijk al
wel een beetje nodig had). Mijn oudste
dochter kreeg de opdracht om de plattegrond
te lezen, ik zou met mijn jongste
dochter de borden op het terrein in de
gaten houden. Met mijn man achter het
stuur hadden we allemaal een duidelijk
taak. Helaas ontstond er toch een
probleem. Op het terrein stonden geen
borden. Bovendien was er bijna geen
verlichting. We reden op een donker
terrein en konden met moeite ons huisje
vinden.
Al aan de buitenkant van het huisje
konden we zien dat dit geen aangepast
huisje was. Het klopte niet. De parkeerplaats,
de toegangsweg, de entree….
Ik kreeg het vermoeden dat we nu
werkelijk een probleem hadden. Dat
vermoeden werd bevestigd toen man en
kinderen het huisje inspecteerden. Met
de rolstoel kon je in de hal komen,
verder niet. Via de terrasdeur kon je in
de woonkamer komen, maar verder
niet. Strijdlustig als ik was, besloot ik
direct naar de receptie terug te gaan.
De kinderen hadden daar niet zo’n zin
in. Die hadden het koud en waren moe.
Ze bleven in het huisje en zetten de
televisie aan.
Totaal onvoorbereid vertrokken we
richting receptie. Waar was de receptie?
Het was in het donker niet te vinden.
We hadden de auto laten staan en
kwamen allerlei mensen tegen die geen
idee hadden waar ze naartoe moesten.
Uiteindelijk lukte het ons, om de receptie
te vinden. Daar was de drukte op z’n
hoogst. De rij wachtenden stond tot
buiten. En er werd geklaagd! Enorm!
Het was iedereen al duidelijk dat het
personeel totaal niet in staat was om de
vakantiegangers adequaat te woord te
staan. Mijn man sloot aan in de rij en ik
probeerde ergens tussendoor aan de
beurt te komen. Ik had toch al
ingecheckt! Uiteindelijk lukte het me

De rij wachtenden stond tot buiten…
om mijn vraag te stellen. Helaas was de
jongeman in kwestie totaal niet capabel.
Met een angstige blik probeerde hij een
leidinggevende te bellen, maar de
telefooncentrale was overbelast, want
alle medewerkers moesten bellen om te
controleren of de vakantiegangers wel
betaald hadden! Uiteindelijk kwam een
leidinggevende mij vertellen dat ik niet
bij de juiste balie stond. Ik moest naar
de servicebalie, aan de andere kant van
het terrein. Achteraf gezien, had ik
moeten eisen dat ze me ernaartoe brachten…
maar ik liet me wegsturen…
Daar gingen we weer… het donker in,
zonder te weten of we de servicebalie
snel zouden vinden.
Nou, dus niet. We hebben heel wat
afgezocht. Maar uiteindelijk konden we
aan die balie ons probleem voorleggen.
De paniek brak daar al snel uit. Het
park was helemaal volgeboekt. Er was
geen enkele andere plaats voor ons.
Ze begonnen nog met…. kunt u niet via
het terras en zo…. alsof ik zomaar kom
klagen… er werd achter de schermen
enorm gebeld en gediscussieerd. Ondertussen
werden andere mensen alleraardigst
geholpen.
Naar later bleek, zaten ze op een
medewerker te wachten, die het netwerk
af kon bellen voor opties. Of we bereid
waren om naar een ander park te rijden.
Ik gaf ze weinig kans dat daar nog
huisjes vrij waren… maar ze mochten
het proberen. Niets bleek vrij te zijn.
Het personeel had een cursus oogcontact-vermijden
gevolgd. Ze waren
allemaal cum laude geslaagd. We
stonden daar maar en als we wat wilden
vragen, moesten we ze gewoon aanroepen.
Als we dat deden, kregen we
opmerking als: “Wie heeft u gesproken
bij het boeken, we hebben helemaal
geen aangepaste huisjes”. En toen ik iets
zei over de drukte bij de incheckbalie
zei de dame: “Ja, weet u wat het is?
Iedereen komt laat aan en wil dan direct
geholpen worden… als iedereen tegelijk
komt kan het niet anders dan druk
worden.” Wat was ik boos! We waren al
zolang op het terrein en werden amper
geholpen.
Uiteindelijk werd er gesproken over een
aangepast huisje op het terrein. Het
huisje zou niet verhuurd zijn op dat
moment. Het klonk goed… maar toch
ook weer niet….
Er werd ons een schikking aangeboden.
We zouden een andere boeking krijgen,
omdat het hier een 4-persoonshuis
betrof en geen 6-persoons. Verder
zouden we tegoedbonnen krijgen, die
we op het park konden uitgeven. Maar
als we dit zouden accepteren, zou verdere
genoegdoening niet mogelijk zijn. We
gingen akkoord onder de voorwaarde
dat het huisje acceptabel zou zijn.
Hierna konden we naar het huisje waar
onze kinderen zaten. Die hadden daar
uren gezeten, zonder dat ze wisten wat
er speelde. We hadden geen mobiele
telefoon meegenomen (mijn tas stond
nog in de auto) en zij hadden geen eten
of drinken (dat stond ook nog in de
auto). Twee meisjes, die bang waren dat
de vakantie niet door kon gaan, hebben
een beetje naar de televisie gestaard en
in het huisje rondgekeken of het echt
niet ging lukken met de rolstoel. Toen
het ze echt te gek werd, besloten ze toch
ook buiten maar te gaan kijken.
Misschien dat ze ons zouden zien.
Natuurlijk net toen zij wegwaren,
kwamen wij het huisje binnen. Een leeg
huisje… de kinderen weg! Dat gaf wel
een héél vervelend gevoel in mijn maag!.
Maar goed.. ze stapten al snel weer
binnen.
Het aangepaste huisje dat gevonden
was, bleek al tijden niet verhuurd. Dat
Drie van de vier huisjes als opslagruimte gebruikt…
was te zien. Vanaf de servicebalie was er
personeel vooruit gestuurd. Die hadden
een inspectie gedaan. Het was redelijk
schoon, zeiden ze. We nemen aan dat ze
er snel iets aan gedaan hadden. Maar
oké, we konden er slapen.
De volgende dag zagen we pas wat het
geval was. Er stonden vier huisjes op een
pleintje. Waarschijnlijk alle vier aangepast.
Maar drie van de vier huisjes
werden gebruikt als opslagruimte. Het
laat zich raden. Ons huisje was ook al
maanden als opslagruimte gebruikt
geweest. De aangepaste huisjes waren
uit de verhuur gehaald. En wij zaten er
nu toch nog even in.
Aan al de energie en ergernis die de
financiële afwikkeling heeft gekost, wil
ik niet teveel meer denken. Ook niet
aan de gebreken die het huisje had. We
hebben het er de hele vakantie uitgehouden.
Ook al kwamen de etensresten
van de keukenafvoer de laatste dagen bij
de douche omhoog…
Wat mij vooral bijgebleven is, is de
houding van het personeel. Ik mag nu
eenmaal graag observeren. Zo mag ik
ook graag mijn eigen houding observeren.
Ik weet hoe je de aandacht krijgt.
Ik weet hoe je zaken voor elkaar krijgt.
Ik weet hoe je aardig blijft, maar toch
voet-bij-stuk houdt. Ik weet wat het
effect is van moeilijke vragen stellen als
je in een rij staat. Alle vakantiegangers
horen je vraag / klacht. Alle vakantiegangers
zijn verbaasd / verontwaardigd
als je gaat vertellen dat je bij een huisje
hebt gestaan waar je niet naar binnen
kon. De antireclame wordt met elk
woord van mij gevoed. Zelfs al blijf ik
aardig….
Maar ik moet in de bedrijfsleider mijn
meerdere erkennen. Zoals deze man
wist om ons elke keer buiten de rij te
krijgen. Hij nam ons apart, bood ons
koffie aan… zei ons dat hij even pen en
DE KETTING 19

papier ging halen…. Hij had elke keer
een reden om ons ontiegelijk lang te
laten wachten (kon hij in de tussentijd
andere zaken regelen) en wij maakten
geen amok in de rij. Knap hoor!
De nasleep was heel onplezierig.
Sunparks heeft nog geprobeerd om de
gegeven tegoedbonnen van het terug te
storten bedrag af te trekken. We zijn
nog gebeld en de dame in kwestie
meldde halverwege het gesprek dat ze
het onplezierig vond dat ik boos en
geïrriteerd was. Bovendien had ik het
Vakantietips
Vakantie-zorgappartement in Breskens
Frank van Waesberghe (C5) en echtgenote Marjet melden ons
dat er in Breskens (West Zeeuws-Vlaanderen) een nieuw
complex is met een luxe vakantie-zorgappartement. Je kan
vooraf bespreken wat je aan aanpassingen nodig hebt. De zorg
kan je regelen via Pgb, CIZ indicatie of particuliere inkoop.
Tijdens je verblijf kan je de verpleging/verzorging oproepen
voor alle ADL-hulp; ze komen altijd binnen ± vijf minuten.
Je kan reserveren voor een weekend, midweek, een week of
langer, op basis van logies met ontbijt (in het restaurant of in
je appartement).
Breskens heeft een leuke en gezellige visserijhaven aan de
Westerschelde en is erg rolstoelvriendelijk.
meer info: Zorgappart Breskens, Westlandstraat 4, 4511 XX
Breskens, tel: (0117) 381 210, e-mail: pluspunt@wwzv.nl,
website: www.zorgappart.nl
Kamperen met Stichting Handicamp
Stichting Handicamp wil laten zien dat je met een lichamelijke
beperking volop kan (blijven) kamperen. Elk jaar organiseert
de stichting een kampeerweekend om ervaringen uit te
wisselen. Het weekend vindt dit jaar plaats op 27, 28 en 29
Dwarslaesie
Organisatie Nederland
20 DE KETTING
aanbod geaccepteerd, dus ik had
“nergens meer recht op”.
Er zijn nog een paar brieven geschreven
over de gemaakte kosten. Ze hebben
ons een paar keer een gewijzigde
boeking gestuurd. Waarschijnlijk was
dat hun enige mogelijkheid om de zaak
administratief / financieel goed af te
wikkelen. Uiteindelijk zijn we akkoord
gegaan met zo’n gewijzigde boeking.
We hebben nog een gedetailleerde brief
/ klacht gestuurd naar Sunparks én naar
Centerparcs, want daar maakt Sunparks
onderdeel van uit. Een net antwoord
met excuses o.i.d. is er nooit gekomen.
We hebben uiteindelijk een hele leuke
vakantie gehad. Als we met het gezin
zijn, en we lekker vrij zijn, dan is het al
gauw goed. Het huisje was knus en
warm. We hebben er al met al nog visite
kunnen ontvangen. Het was een vakantie
om nooit te vergeten.
En deze ervaring past bij mijn motto:
Als je niets meemaakt, heb je niets te
vertellen!
Frieda de Schipper
mei op camping De Oude molen, Wylerbaan 2a, 6561 kR
Groesbeek. Kosten: 35 euro per équipe.
Zaterdag 28 mei is er, van 11-15 uur, een gratis open dag.
Iedereen kan dan informatie inwinnen bij de kampeerders.
Vooraf aanmelden is niet nodig.
Voor deelname aan het weekend zie www.handicamp.nl, of bel /
mail ingrid kasper, Rembrandtpark 91, 5143 GH Waalwijk,
tel: (0416) 339 216, e-mail: info@handicamp.nl
Zwitserse reisgids
De vakantiegids 2011 van de Schweizer Paraplegiker Vereinigung
(Duits en Frans) is te vinden op: www.spv.ch/_/frontend/
handler/document.php?id=1474&type=42.
Er is ook een website, www.rollihotel.ch, waarop je toegankelijke
hotels in Zwitserland kunt vinden.
Op haar beurt wil de Zwitserse zustervereniging graag van
leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland informatie
ontvangen over aangepaste vakantiemogelijkheden in Nederland.
meer informatie: Sandra Studiger, sandra.studiger@spv.ch.
Meer vakantie-ideeën vind je op:
www.dwarslaesie.nl.
Kijk bij ‘Eropuit’ / ‘Vakantie’ en
‘Vakantieverhalen’

Lente
Eindelijk is de sneeuw verdwenen, mooi
om te zien, maar dat is het dan ook wel.
Bij de buurman in de tuin is een vijvertje,
waar twee eendjes een nestje
hebben gebouwd. Gezellig, zou je
zeggen. Maar de tuinen zijn ommuurd;
de volwassen eenden vliegen daar
natuurlijk gewoon overheen maar
helaas waren de kleine kuikentjes daar
nog niet voor opgeleid.
Ik hoorde ze al kwetteren, en ja hoor,
een zo’n dondersteen had een gaatje in
de schutting naar onze tuin gevonden.
Nou je raadt het al. Toen ik thuis
kwam van de boodschappen wiebelden
er 14 kleine kuikentjes vrolijk door
mijn tuin. Ze probeerden met z’n allen
te zwemmen in het water- drinkbadje
voor de vogeltjes, en moedereend was
over de schutting gevlogen om ze nog
een beetje in de gaten te houden.
Heppu dat nu ook?
Maar moeder vloog weer terug naar het
nest.
Daar zaten de kuikentjes. Alleen in
mijn tuin met water, maar zonder eten.
Wat nu? Als ik de schuifpui open zou
zetten, om brood te strooien, dan
zouden ze allemaal naar me toe komen.
Ik zag het al helemaal voor me; 14
kleine kuikentjes en ik kon geen stap
verzetten. Een beetje naar links of een
beetje naar rechts en er waren nog maar
12 kuikentjes over...
Een groot dilemma dus. Ik zat gevangen
achter de schuifpui en de kuikentjes
hadden honger. En het gaatje terug door
de schutting konden ze blijkbaar niet
vinden.
Gelukkig kwam de redding. Dochterlief
deed de schuifpui open, gooide snel het
brood in de tuin, en alle kuikentjes
doken op het brood…snel de deur weer
dicht. Dat was fase één.
De volgende morgen was het stil in de
tuin. Het gat was gevonden.
Wat is de lente toch mooi.
marianne Oud-Sibbel
DE KETTING 21

Sport
Handbikester Laura de Vaan
In de vorige Ketting schreef Jos Dekkers over zijn handbikevakantie in Berlijn en Rheinsberg
(blz. 25). Hierbij vertelde hij dat de reis onder meer begeleid werd door vicewereldkampioen Laura
de Vaan. Hieronder vertelt hij wat meer over deze sportieve handbikester.
Laura de Vaan is handbikester in de
nationale selectie en winnares van het
zilver op het WK Paracycling 2010 in
Canada. In 2004 is zij voor het eerst in
aanraking gekomen met handbiken als
sport, toen zij op zoek ging naar een
sport passend bij haar beperkingen. Dat
zij het handbiken als topsport zou gaan
bedrijven en zou deelnemen aan WK’s
en Paralympische spelen, kon zij op dat
moment nog niet bevroeden.
Toen Laura begon met handbiken had
zij heel veel pijnklachten. Slechts door
het slikken van zware pijnstillers, kon
zij enigszins functioneren. Haar
ervaring is inmiddels dat sporten een
betere pijnstiller is dan de medicijnen
die zij toen slikte. Op dit moment werkt
zij zelfs weer een aantal uren. Laura:
“zonder sport was dat niet mogelijk
geweest.”
Dat het beoefenen van sport niet altijd
even makkelijk is, weet zij ook. Er zijn
genoeg redenen te bedenken om de stap
naar (het volhouden van) sport niet te
zetten: je gezondheidsklachten, geen
adequaat vervoer, sporten kost geld, de
accommodatie is niet (voldoende)
toegankelijk, er is geen adequate
begeleiding, etc.
Er zijn, aldus Laura, minstens evenveel
redenen om wel te gaan sporten of te
bewegen: een verbetering van je gezondheid,
een betere lichamelijke en mentale
conditie, veel sociale contacten. Het is
tevens een aangename onderbreking van
de dagelijkse routine. Het sporten heeft
haar veel gebracht, ook al zijn er
geregeld obstakels te overwinnen.
22 DE KETTING
laura de Vaan (foto Fred Homan)
Hieronder een kort interview met
Laura:
Kun je iets meer vertellen over je
handicap? Ik heb de aandoening
CRPS I, CRPS staat voor complex
regionaal pijnsyndroom. Voor mij
betekent dit dat ik vooral last heb van
mijn rechterbeen, maar ook mijn
rechterarm en linkerbeen zijn aangedaan.
Ik heb altijd pijn en bij gebruik
of belasting neemt dit toe. Soms is het
zo erg dat ik de bas van de radio al niet
verdraag. Andere dagen gaat het beter.
Ik zit door deze aandoening in een
rolstoel.
Slik je door het sporten minder
pijnstillers? Jazeker. Toen ik in 2004
begon met handbiken, slikte ik vier
soorten pijnstillers waaronder mscontin
(morfine in tabletvorm). Nu
gebruik ik nog slechts tweemaal daags
paracetamol en alle andere pijnstillers
heb ik afgebouwd.
Welke categorieën handbiken zijn
er in de wedstrijdsport? Het handbiken
kent vier categorieen. In welke
categorie je zit, is afhankelijk van je
handicap.
Doen er ook sporters met een dwarslaesie
mee in jouw categorie? Ja, ook
in mijn categorie kun je terecht komen
met een dwarslaesie. Deze sporters
hebben dan een lage dwarslaesie,
waarbij de rompstabiliteit niet is
verminderd.
Wat is je volgende doel? Mijn volgende
doel is een (gouden) medaille op het
WK in Denemarken, 2011. En natuurlijk
de Paralympische Spelen in 2012!
Hoeveel train je per week? Ik train in
principe zes dagen per week. In de
zomer geldt dat ik vier van deze zes
dagen zelfs twee keer per dag train. In
de winter train ik over het algemeen één
keer per dag.
Waarom doe je als vrijwilliger mee
aan Gehandicaptenreizen? Ik vind het
leuk om het plezier van handbiken op
anderen over te brengen, maar ik vind
het ook heel erg leuk om mensen, die al
plezier in handbiken hebben, tips te
geven zodat ze nog meer plezier beleven
aan deze sport. Dat kan al door een
kleine aanwijzing, waardoor de techniek
verbeterd en het handbiken gemakkelijker
wordt.
Jos Dekkers

Deelnemers gezocht voor
handbike-expeditie
in Tibet en Nepal
Ook dit jaar wordt er een internationale handbiketocht
gehouden van Lhasa (Tibet) naar
Kathmandu (Nepal). De expeditie zal duren van
11 juni tot 14 juli 2011.
Met deze organisatie wil men laten zien dat mensen met een
lichamelijke handicap in staat zijn een buitengewone prestatie
te leveren. In 2009 hebben vijf Nederlandse handbikers een
dergelijke tocht volbracht.
Om de tocht in 2011 mogelijk te maken is een internationaal
team van 8 tot 10 handbikers nodig. Zij zullen van Lhasa, via
Everest Base camp (5400 m) en vier bergpassen over een
afstand van 5000 m naar Kathmandu fietsen.
Interesse…? meld je aan!!
laura Haffmans,
revalidatiearts, en voorzitter medical team international
Handbike tour.
kijk op: www.internationaltibethandbike.com.np of
mail: info@tibetreizen.nl
Kees-Jan van der Klooster
wint brons
Tijdens het Wereldkampioenschap Zitskiën in Sestriere, Italië,
heeft paralympiër Kees-Jan van der Klooster het podium
bereikt. Op zijn favoriete onderdeel, de Downhill, zat hij dicht
bij de overwinning. Helaas waren zijn twee Japanse vrienden
nét ietsje sneller en moest hij genoegen nemen met een
bronzen medaille.
Op het onderdeel Super-G eindigde hij op de 6e plek. Op de
Supercombi en Slalom ging het minder fortuinlijk; de 3e en 4e
race verliepen namelijk teleurstellend. Op de Reuzenslalom
behaalde Kees-Jan de 11e plek.
Na het WK in Italië vertrok hij naar het volgende grote evenement,
de Winter X Games in Aspen, Colorado (bij het samenstellen
van deze Ketting zijn de uitslagen daarvan nog niet
bekend).
DE KETTING 23

Vrije tijd
Zélf varen,
dankzij Eekhout Scheepsaanpassingen
Eén druk op de knop en een spudpaal legt het schip vast in het water, geen touw of anker voor
nodig. Donmar Eekhout laat trots het resultaat zien van één van zijn eerste aangepaste schepen.
Dit schip, op het eerste gezicht een stoer Euroslepertje, is zo gemaakt dat iemand in een elektrische
rolstoel er zelf mee weg kan varen.
Donmar Eekhout (27) startte in 2008
zijn bedrijf Eekhout Scheepsaanpassingen
en heeft sindsdien niet stilgezeten.
Na veel reparatiewerk en kleine
aanpassingen kwam hij eind vorig jaar
in contact met Jan Janson, die een
grote opdracht voor hem klaar had
liggen. Janson heeft sinds 1982 een
hoge dwarslaesie en wilde een schip dat
hij volledig zelfstandig kan gebruiken.
“Ik heb gekeken wat Jan wilde. Samen
hebben we nagedacht hoe het schip het
beste gebouwd kon worden,” vertelt
Eekhout. Een belangrijke eis was dat
Janson alles zelf kan doen. Dus ook
onderweg ergens aanleggen. Janson:
“Ik wil niet zeggen: ik wil varen, wie
24 DE KETTING
kan er mee? Maar: ik ga varen, wie wil
er mee?”
Met die gedachte in zijn achterhoofd
begon Eekhout met de bouw van het
schip. Een standaard platenpakket van
een Eurosleper paste hij in vijf
maanden tijd aan naar de wensen van
Janson. Zo kan de mast automatisch
naar beneden en kan het schip
bestuurd worden met een joystick. Aan
de voor- en achterkant van het schip
maakte Eekhout spudpalen, telescopische
meerpalen die in de bodem
zakken zodat het schip op zijn plek
blijft liggen en je geen trossen vast
hoeft te maken.
De moeilijkste, maar ook de mooiste
uitdaging was volgens Eekhout de
bouw van de lift. “Het bedenken was
relatief eenvoudig, maar technisch was
het erg lastig uit te voeren. Het was een
grotere uitdaging dan ik dacht,” vertelt
Eekhout. Uiteindelijk kwam hij op het
idee om de lift te verwerken in een
beting, een soort trekhaak voor sleepboten.
Voordeel hiervan is dat Janson
er aan de achter- en zijkant op en af
kan en dat het niet uitmaakt hoe hoog
de steiger is. Janson: “Op een vaste
plek aan boord komen is niet moeilijk,
maar ik wil er juist onderweg uit
kunnen en dat is met dit systeem goed
mogelijk.”

Naast de technische aanpassingen heeft
Eekhout ook met andere zaken rekening
gehouden. Zo heeft hij bijvoorbeeld
gelet op warmte. Eekhout: “In een
rolstoel krijg je het sneller koud omdat
je stilzit en daarom moest er een
kuiptent op komen.” Dat dit soort
aanpassingen belangrijk is weet Eekhout
door zijn jarenlange ervaring bij Sailwise,
een organisatie die watersportvakanties
voor mensen met een beperking
organiseert. Daarnaast heeft Eekhout
zelf een broer die ook in een rolstoel zit,
waardoor hij zich goed kan verplaatsen
in mensen die leven met een handicap.
Ook heeft Eekhout een grote passie
voor water. “Ik ben altijd zelf met boten
bezig geweest, daaruit is de interesse
ontstaan om boten te bouwen en
problemen op te lossen.” Sinds zijn
achttiende woont Eekhout op een
varend woonschip. Het is de vrijheid die
hem aantrekt: “je kan wegvaren
wanneer je wilt.”
En dat is ook wat Janson zo belangrijk
vindt. “Ik heb al bij zoveel andere
dingen hulp nodig. Varen kan ik nu
helemaal zelf.” Zeventien jaar geleden
bereikte Janson zijn eerste mijlpaal door
zelfstandig auto te gaan rijden. “Die
mijlpaal smaakte naar meer. Ik dacht:
dat moet met een boot ook kunnen.” En
zo werd zelfstandig varen Jansons
volgende doel.
Inmiddels heeft Janson een aantal
vaartochten achter de rug. “Het was
letterlijk een sprong in het diepe. Maar
het schip voldoet aan alle verwachtingen.
Hij is perfect.” Tot nu toe zijn er
altijd mensen bij geweest als Janson
ging varen. “Ik moet nu nog een beetje
oefenen.” Maar over een tijdje ziet
Janson zichzelf er ook alleen op uittrek-
ken. “Ik stel mezelf voor dat ik op een
zonnige dag een goed boek meeneem,
een rustig plekje uitzoek op de Kaag, de
spudpalen uitzet en geniet”, zegt Janson
met een glimlach op zijn gezicht.
Ook Eekhout is tevreden met resultaat.
“Het is een mooi project geworden.
Ik ben blij dat ik de opdracht van Jan
heb gekregen. Het schip is boven
verwachting gelukt qua functionaliteit
en afwerking,” zegt Eekhout, die het
schip nog even vanaf de steiger bekijkt.
“Het is wel grappig dat het lijkt alsof de
boot los ligt. Daar zullen nog wel
verbaasde reacties over komen,” lacht hij.
liza Janson
meer informatie: tel: 06 242 900 70,
e-mail: scheepsaanpassingen@gmail.com,
website: www.scheepsaanpassingen.nl
DE KETTING 25

Laesieberichten
probeer iedere dag te mediteren
Na dit gesprek dacht ik na over zijn
opmerking. Hoe merk je dat iemand iets
geaccepteerd heeft en belangrijker nog,
wat is daarvoor nodig?
In de loop van de jaren, na mijn ongeluk,
heb ik blijkbaar een manier gevonden om
mijn leven op een acceptabele manier
vorm te geven. Dit merk ik doordat ik,
meestal, innerlijke rust ervaar en tevreden
ben met mijn leven. Ik voel mezelf
ondanks mijn handicap toch een
compleet mens. En leef vanuit mijn innerlijke
kracht.
Hier volgen een aantal richtlijnen die me
daarbij goed helpen:
1. Leef zoveel mogelijk in het nu, en stop
ermee ergens anders te willen zijn dan
waar je bent.
2. Probeer iedere dag te mediteren en doe
handelingen met aandacht. Alle gevoelens
die opkomen mogen er zijn en
verdwijnen weer, zoals wolken die
26 DE KETTING
De kunst van het
accepteren
“Volgens mij heb jij je handicap veel beter geaccepteerd dan ik”,
dat zei een goede vriend laatst tegen me. Hij liep ongeveer 25
jaar geleden een dwarslaesie op als gevolg van een motorongeluk.
Hij was toen 19 jaar. Mijn ongeluk, ontstaan door een val
van grote hoogte, veroorzaakte 14 jaar geleden eveneens een
dwarslaesie. Ik was 31.
voorbij drijven. Heb niet langer dan
vijf minuten medelijden met jezelf.
Verdiep jezelf in Oosterse wijsheid.
3. Doe iedere dag Yoga-oefeningen en
zorg voor voldoende lichaamsbeweging,
liefst buiten of in het zwembad.
4. Eet gezonde dingen, daardoor ga je je
stukken beter voelen.
5. Zing zoveel als je kan, daar wordt je
vrolijk van en het werkt bevrijdend.
6. Ga niet in de wachtkamer van het
geluk zitten. Als ik nu maar….
Dan… werkt niet. Als je in het hier
en nu niet gelukkig bent lukt het
straks ook niet.
7. Vergelijk jezelf niet met anderen.
8. Relativeer. Alles is tijdelijk en vergankelijk
(vooral in tijd van ziekte en
ongemak werkt dit helend).
9. Benut de voordelen van je nieuwe
situatie zoveel mogelijk. Zoals het
hebben van tijd en daardoor vrijheid.
En nieuwe kanten van jezelf ontdek-
ken door cursussen of een opleiding
te gaan doen.
10. Zet je in voor grotere doelen. Zoals een
instelling als Amnesty International.
Of bezoek het plaatselijke bejaardenhuis
met je hulphond.
11. Wanneer je je inzet voor anderen haal
dat de aandacht van je eigen problemen
af, dit werkt relativerend.
Dat waren wat tips om je leven plezieriger
en dragelijker te maken. Leven met een
dwarslaesie is zeker niet makkelijk, maar
wel de moeite waard!
Sandra Rodenburg (45 jaar, laesie T11/12),
gehuwd, moeder van een 15-jarige zoon.
Heeft een hulphond: Rowan. is werkzaam
geweest als fysiotherapeute. Geeft nu schilder-
en boetseerlessen en is tuinontwerpster.
Je kunt een mailtje sturen naar:
v.rodenburg@kpnplanet.nl als je meer over
acceptatie wilt weten.
Eerste betaalde ervaringsdes kundige
Reda Haouam is de eerste betaalde ervaringsdeskundige
met een dwarslaesie in Nederland. Sinds juli jl. is hij voor
acht uur per week verbonden aan het revalidatiecentrum
Reade in Amsterdam.
Dwarslaesie Organisatie Nederland vindt dat een zeer
John Franken overleden
Op 13 december jl. is John Franken op 50-jarige leeftijd
overleden. Hij heeft zich jarenlang ingespannen om oplossingen
te vinden voor de problemen van mensen met een dwarslaesie.
goede zaak en wil Reda dan ook op alle mogelijke manieren
ondersteunen (zie ook De Ketting nr. 5, 2010, blz. 15).
Reda Haouam is 24 jaar en heeft sinds 2003 een dwarslaesie.
Hij is internationaal wheelchair rugbyspeler.
John Franken had sinds 1988 een hoge dwarslaesie (C5/C6).
In 1995 richtte hij de stichting SCEER (Spinal Cord Europe
Education & Research) op, die enkele jaren heeft bestaan. In
2002 verscheen zijn boek ‘meld me morgen ziek’.

Aftrek specifieke zorgkosten
Regel zelf uw
belastingvoordeel
Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Dan komt u vrijwel
zeker in aanmerking voor belastingaftrek van specifieke zorgkosten. In dit artikel leest u wat u kunt
doen om het belastingvoordeel naar u toe te halen.
De aftrek is op een aantal punten gewijzigd
ten opzichte van vorig jaar. De
belangrijkste veranderingen: de verhoging
van de aftrek valt voor mensen jonger dan
65 jaar lager uit (0,77x in plaats van
1,33x), de aftrek van dieetkosten is sterk
gewijzigd en het is niet langer mogelijk om
de eigen bijdrage AWBZ over voorgaande
jaren af te trekken.
Aangifte doen
Ga naar de website www.belastingdienst.nl
en download het Aangifteprogramma
2010. Hebt u een fiscale partner, gebruik
dan samen één Aangifteprogramma. In
het Aangifteprogramma vindt u de specifieke
zorgkosten onder de knop Aftrekposten.
Vink ‘Specifieke zorgkosten’ aan
en klik op Akkoord. U krijgt dan een
lijstje te zien met de ver schil lende onderdelen
van deze aftrekpost. Onder de
vraagtekentjes vindt u telkens een
toelichting.
Doet u liever aangifte op papier, vraag
dan bij de Belastingtelefoon (0800-
0543) naar een P-biljet. Op het P-biljet
komt u de specifieke zorgkosten tegen op
aangifteblad 7, vraag 25. Gebruik de
Toelichting (pagina 33-36) bij het invullen
van de bedragen.
Algemene regels
Als algemene regel geldt: de kosten voor
zorg, hulp, hulpmiddelen, aanpassingen
en voorzieningen zijn alleen aftrekbaar
als u ze zelf draagt. U moet de kosten in
2010 betaald hebben. Krijgt u de kosten
vergoed, dan kunt u ze niet ook nog
eens aftrekken. Verder zijn zorgpremies
niet aftrekbaar. Ook de kosten die u zelf
draagt vanwege het eigen risico in de
basiszorgverzekering zijn niet aftrekbaar,
net als eigen bijdragen voor zorg of
hulp vanuit de AWBZ (zorgkantoor) of
de Wmo (gemeente).
Onderdelen
De aftrekpost Specifieke zorgkosten
bestaat uit verschillende onderdelen.
Hieronder staan ze op een rijtje.
• Genees- en heelkundige hulp. Het
gaat om medische en paramedische
zorg en om uitgaven voor particuliere
verpleging en verzorging. Uitgaven
boven een bruto
persoonsgebonden budget voor
verpleging of verzorging vallen hier
ook onder. Kosten voor ooglaserbehandelingen
kunt u niet aftrekken.
• Reiskosten voor ziekenbezoek aan
een (voormalige) huisgenoot die
minstens 10 km verderop verpleegd
wordt. Reist u per openbaar vervoer
of met een taxi, dan zijn de kosten
volledig aftrekbaar. Neemt u de auto,
dan geldt een standaardtarief van €
0,19 per kilometer.
• Voorgeschreven medicijnen. Het gaat
alleen om geneesmiddelen op
voorschrift van een arts, waar u geen
(volledige) vergoeding voor hebt
gekregen, bijvoorbeeld doordat u
moest bijbetalen voor duurdere
medicijnen. Ook homeopathische
geneesmiddelen vallen hier onder,
maar alleen als ze zijn voorgeschreven
door een arts.
• Hulpmiddelen. Denk aan gehoorapparaten,
kunstgebitten, steunzolen,
elastische kousen, prothesen,
loophulpmiddelen, rolstoelen en de
laadkosten voor accu’s van scootmobielen
en elektrische rolstoelen.
Uitgaven voor brillen en contactlenzen
zijn niet aftrekbaar.
• Vervoer. Het gaat hierbij om de
vervoerskosten die u maakt vanwege
uw handicap of ziekte. Denk vooral
aan ziekenvervoer voor bezoeken aan
artsen of andere behandelaars. Reist
u per openbaar vervoer of met een
Geldzaken
taxi, dan zijn de kosten volledig
aftrekbaar. Neemt u de auto, hanteer
dan als vuistregel een tarief van
€ 0,35 per kilometer.
• Dieet op voorschrift van een arts of
erkende diëtist. U kunt alleen dieetkosten
opvoeren zoals die genoemd
worden in de tabellen van de Belastingdienst.
• Extra uitgaven voor kleding en
beddengoed. Kunt u aantonen dat u
vanwege uw handicap of ziekte meer
dan € 600 extra kosten hebt gemaakt
voor kleding en beddengoed, dan
mag u standaard € 750 aftrekken.
Kunt u dat niet, maar blijkt ‘uit
algemene kennis of uit eerdere
aangiften’ dat uw handicap of ziekte
inderdaad extra kosten voor kleding
en beddengoed met zich meebrengt,
dan mag u € 300 aftrekken.
• Woningaanpassingen. De woning
moet op medisch voorschrift zijn
aangepast. Bovendien geldt een
ingewikkelde verrekening met de
mogelijke waardestijging. De
regeling geldt ook voor huurwoningen,
nieuwe woningen en vakantiehuisjes.
• Andere aanpassingen. Bijvoorbeeld
specifieke aanpassingen aan uw auto.
• Uitgaven voor extra gezinshulp. Het
gaat bij deze post alleen om particuliere
hulp, zonder Wmo-indicatie.
Ook uitgaven boven een bruto
persoonsgebonden budget voor
huishoudelijke hulp vallen hier
onder.
Verhoging
Voor mensen met een drempelinkomen
tot € 32.738 geldt een standaard
verhoging van een aantal specifieke
zorgkosten. De verhoging geldt niet
voor de posten ‘genees- en heelkundige
DE KETTING 27

hulp’ en ‘reiskosten ziekenbezoek’.
De verhoging is afhankelijk van uw
leeftijd: voor 65-plussers geldt een
hogere factor (1,13x) dan voor
65-minners (0,77x).
Het Aangifteprogramma berekent zelf
of u in aanmerking komt voor de verhoging
en om welk bedrag het gaat. Het
programma vult het bedrag vervolgens
automatisch voor u in.
Drempel en aftrek
Voor de aftrek van specifieke zorgkosten
geldt een drempel. Het Aangifteprogramma
berekent uw drempel
automatisch, op basis van de gegevens
die u eerder hebt ingevuld over uw
inkomen. Alleen als u in totaal (inclusief
verhoging) meer specifieke
zorgkosten hebt dan de drempel, mag
u de kosten boven de drempel aftrekken.
Het Aangifteprogramma berekent
de aftrekbare specifieke zorgkosten
automatisch en vult het bedrag alvast
voor u in.
28 DE KETTING
Verdeling
Deze stap is alleen van belang voor
fiscale partners. Bij de vorige stappen
hebt u de totale aftrekbare specifieke
zorgkosten uitgerekend voor uzelf en
uw fiscale partner samen. U hebt dus
één bedrag uitgerekend, dat betrekking
heeft op u beiden. U moet deze aftrek
nu verdelen. U mag zelf bepalen in
welke verhouding. Over het algemeen is
het voordelig om de gezamenlijke aftrek
volledig toe te rekenen aan de partner
met het hoogste inkomen.
Altijd geld terug
Uw inkomen kan zo laag zijn dat u
nauwelijks of geen belasting hoeft te
betalen. Ook in dat geval kunt u belastinggeld
terugkrijgen. Dat komt door
de speciale Tegemoetkomingsregeling
specifieke zorgkosten. Als u specifieke
zorgkosten hebt opgevoerd bij uw
belastingaangifte en u voldoet aan de
voor waarden voor deze regeling, dan
krijgt u vanzelf bericht van de Belastingdienst.
Korte berichten
CG-Raad en NPCF willen krachten bundelen
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en
de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
hebben een intentieverklaring tot een fusie getekend. De
komende maanden werken beide organisaties aan het invullen
van de samenwerking. De verwachting is dat de fusie op 1
januari 2012 een feit zal zijn.
Regiotaxi en Wmo-vervoer onder de maat
Vakcentrale FNV heeft in december een onderzoek gehouden
over de regiotaxi en het Wmo-vervoer. Het gemiddelde
rapportcijfer dat gebruikers hun vervoer gaven is 5.4. Al
eerder - in 2008 - gaven CG-Raad, FNV en andere bondge-
Tekst: kees Dijkman
Deze informatie wordt u aangeboden
door de Chronisch zieken en Gehandicapten
Raad Nederland (CG-Raad). De tekst
is met de meeste zorgvuldigheid samengesteld,
maar er kunnen geen rechten aan
worden ontleend. Voor meer informatie,
kijk op www.meerkosten.nl, in de rubriek
‘Belastingvoordeel’ of bestel de brochure
‘Belastingvoordeel 2010 en financiële
tegemoetkomingen voor mensen met een
handicap en chronisch zieken’ bij de
CG-Raad bestellijn, tel: (030) 291 66 11.
u kunt de brochure ook bestellen door het
overmaken van € 5,80 op rekeningnummer
3188522 t.n.v. de CG-Raad te
utrecht o.v.v. van Belastingbrochure
2010, uw naam, adres, postcode en
woonplaats.
De afgelopen jaren werkten de organisaties op verschillende
zorgdossiers al intensief samen. De organisaties vullen elkaar
goed aan. Zo opereert de CG-Raad op alle levensterreinen,
zoals inkomen, arbeid, onderwijs, zorg, wonen en gelijke
rechten. De NPCF begeeft zich op onderdelen van de zorg,
zoals kwaliteit en kosten.
noten het ‘Zwartboek Contractvervoer’ uit. Er lijkt sinds
2008 geen verbetering te bespeuren.
Het onderzoek is aangeboden aan de vaste Kamercommissies
van Infrastructuur en Milieu en VWS.

Minder doorligwonden met nieuwe schapenvacht
Gegevens van twee Australische onderzoeken en een Nederlands
onderzoek leveren sterk bewijs voor het gunstig effect
van speciaal geprepareerde Australische schapenvachten op
doorliggen. Onderzoekers van het NIVEL, EMGO-instituut
en Australische instituten publiceerden dit onlangs in het
Medical Journal of Australia.
Traditionele natuurlijke schapenvachten zijn niet goed te
wassen en geven problemen met de hygiëne, en synthetische
schapenvachten verminderen de druk niet. De Australische
Medische Schapenvacht is echter speciaal ontwikkeld om
doorliggen tegen te gaan. De vacht kan meerdere malen op 80
graden worden gewassen, terwijl deze zijn natuurlijke drukregulerende
eigenschappen behoudt.
Wendbare rolbrancard
In samenwerking met UMC Groningen en revalidatiecentrum
De Hoogstraat heeft Habru Medische Techniek een
rolbrancard ontwikkeld. Deze maakt personen met doorzit /
doorligplekken op hun zitvlak of rug weer mobiel.
Door de hoepel op de voorste wielen aan te drijven als bij een
rolstoel, kan de gebruiker zich gemakkelijk voortbewegen.
Het compacte frame met het enkele zwenkwiel achter, maakt
Flexdrempel
De Flexdrempel van Been T&R / EasyLivingProducts is
genomineerd voor de Innovatie Award 2011, die uitgereikt zal
worden tijdens de beurzen Zorgtotaal en Zorg & ICT, van 16
t/m 18 maart in Jaarbeurs te Utrecht. Het is een nieuw
ontwikkelde toegangshulp waarbij door een unieke schuif- en
Eros in de kreukels
Verhalen over lijven, leven en lust vanuit de
kreukelzone
We leven in een wereld vol strakke, perfecte lichamen: op
billboards, in glossy’s en in tv-reclames. Maar al die mooie
plaatjes vertellen niet het hele verhaal. Want een lichaam is
kreukbaar en het leven gaat door, kreukels of niet. Dat leest u
in het boek Eros in de kreukels. Daarin vertellen vrouwen over
hun onwillige lijf, hun lust en hun leven. Hoe gaan ze om met
hun kwetsbaarheid? En hoe slagen ze erin om van hun
lichaam te genieten?
Jacqueline Kool schreef dit boek op basis van interviews
met vrouwen met (uiteenlopende) fysieke beperkingen. Deze
interviews zijn ook de bron voor het theaterstuk De kreukel
Dialogen.
Het boek is uitgegeven door Stichting kreukelzone bij mk publishing.
paperback | 17,50 euro | iSBN 978-9079529056. Te
bestellen bij: info@kreukelzone.org.
de rolbrancard een wendbaar en goed alternatief voor de
rolstoel. Met verschillende instelmogelijkheden is er voor
iedere gebruiker een rolbrancard op maat.
meer informatie: Habru medische techniek, mevr. S. van Rooij,
H. kamerlingh Onnesweg 17 B, 2408 AX Alphen aan den Rijn.
Tel: (0172) 491 616, website: www.habru.com.
klapbeweging de drempel van een (buiten)deur kan worden
overbrugd. De Flexdrempel kan zowel handmatig als
elektrisch worden bediend. In omlaag geklapte toestand kan
de deur gewoon worden gesloten.
Kijk op www.youtube.com/watch?v=32p_2Q-4QNA.
DE KETTING 29

We verlenen assistentie bij u thuis: 24 uur per dag; 7 dagen per week. U roept
de assistentie op wanneer u deze nodig hebt. En u geeft zelf aan hoe u de
assistentie wilt hebben. Op afroep en aanwijzing: dat maakt Fokus zo uniek!
We hebben ruim 90 projecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland. Zo is er
dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt. Geïnteresseerd? Kijk op onze
website www.fokuswonen.nl voor de per direct beschikbare woningen.
Kijk voor meer informatie over Fokus op www.fokuswonen.nl.
Kom kennismaken met Fokus tijdens de Open Dag van de Zorg. Op
zaterdag 19 maart 2011 organiseren we in de volgende plaatsen een open
dag: Alkmaar, Alphen aan den Rijn, Barendrecht, Breda, Eindhoven, Enschede,
Nijmegen, Rotterdam, Utrecht, Venlo en Zwolle. Kijk op de website
www.fokuswonen.nl voor meer informatie over de open dagen.
30 DE KETTING
Maak kennis
met Fokus
tijdens de
Open Dag
van de Zorg
Vrijheid en gewoon wonen met een lichamelijke
handicap. Fokus maakt het mogelijk!
www.fokuswonen.nl

Schakeltjes
Voor elk Schakeltje dat in De Ketting geplaatst wordt, geldt een tarief van 5 euro. Een Schakeltje
kan niet meer dan 100 woorden bevatten. Schakeltjes dienen naar de advertentiebeheerder
te worden gestuurd (adres zie colofon), met overschrijving van het bedrag via de bank,
nr. 947 39 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden.
Schakeltjes worden tevens door de advertentiebeheerder, gedurende 2 maanden, gratis op de
website www.dwarslaesie.nl gezet, onder ‘Vraag & aanbod’. Advertenties die in eerste instantie
op onze website worden geplaatst (niet meer dan 100 woorden, kosten eveneens 5 euro), komen
gratis als Schakeltje in De Ketting.
Te koop:
BMW 318 Ti compact , aut. Handbedrijfsrem
met segmentgas van Bever.
14-11-2010 / 44-HS-NJ; 205.000 km;
Zomer en winterbanden + velgen.
5500,-- euro.
Info: 06 105 554 52
Te koop:
Van 1e eigenaar, aangepaste Mercedes V
klasse 220 CDI, bj. sept. 2001, dealer
onderhoud met onderhoudscontract.
APK tot juni 2011, grijs kenteken,
automaat, kleur violet, km.stand
174.000. Beschikbaar na maart 2011.
Vraagprijs 9900,00 euro. Rondom glas,
airco, climat control, electr. spiegels en
ramen, luchtvering, standverwarming
met a.b., aansluiting 220 volt. Zelf
rijder en meerijder, 3 zitplaatsen, w.o.
verwisselbare bestuurdersstoel en
opklapstoeltje achterin. Vlakke vloer
geheel bekleed. Voorzien van 2 stuks
taxivergrendelingen, de daar in passende
electr. rolstoel is evt. ook te koop. Ricon
dubbelvouwende lift. Uitneembare
pedalen. 100% handbedrijfsrem.
Segment gas. Extra stuurbekrachtiging.
Meer informatie: 06 444 628 93
Te koop:
Rolstoelfiets. Op de fiets kan een nietelektrische
rolstoel worden bevestigd. Is
voor 50 euro af te halen bij Ben en Ytje
Stevens, Atensheerd 58 in Groningen.
Tel: (050) 541 88 02.
Op hetzelfde adres is gratis af te halen
een kinderledikant, waar met een
rolstoel onder gereden kan worden.
De binnenmaten zijn: 118 cm breed en
46 cm diep.
Te koop:
Vastframe handbike, Praschberger,
model Speedbike met 27 derailleur
versnellingen. Bediening versnellingen
en remmen op de handvatten. Geschikt
voor vervoer, recreatieve tochten, sportbeoefening
of wedstrijdsport. Zitting en
rugleuning instelbaar t.o.v. crankpositie.
Lage crankpositie, gecombineerd met
bullhorn stuur, maakt actieve inzet
mogelijk. Instelbare voetvork; instelbare
en verwijderbare bekleding. Heeft 26
inch voorwiel en 20 inch achterwielen
verwijderbaar voor vervoer in auto,
frontspatscherm, parkeerrem en bidonhouder.
Je krijgt er een rollerbank bij,
zodat je ook bij lelijk weer thuis kan
handbiken/oefenen.
Meer informatie:
tel: (010) 216 24 24 / 06 159 086 50,
e-mail: robidavo@gmail.com
kijk onder ‘Eropuit’ bij ‘Vraag & aanbod’
Te huur:
Op de Franse ****kasteelcamping
Chateau le Verdoyer in noord Dordogne:
Prachtig gelegen aangepaste vakantiebungalow
met panoramisch uitzicht.
Een zeer luxe 4 sterren camping en een
veel privacy en comfort biedend huis.
Het huis, de campingfaciliteiten
(zwembad, tennisbaan, jeu de boulesbaan,
visvijvers, kasteelrestaurant,
snackbar met terras) en de omgeving
zijn met een rolstoel goed toegankelijk.
Ideale kleinschalige familie camping
tijdens de schoolvakanties (geen disco)
en volop rust buiten deze vakanties.
Scootmobiel en rolstoel (met tracker)
beschikbaar.
Informatie: info@inpetto.eu.
Zie ook onze website www.inpetto.eu en
www.verdoyer.fr
DE KETTING 31

Oproep
Ben je een jongere met een ouder
met een dwarslaesie, en wil je
gratis naar de bioscoop?
Doe dan mee met dit onderzoek! De
Universiteit van Amsterdam doet in
samenwerking met revalidatiecentrum
De Hoogstraat onderzoek naar gezinnen
met een ouder met een lichamelijke
beperking, om de hulpbehoefte bij jongeren
en ouders te onderkennen. Wij
zoeken onder meer jongeren tussen de
10 en 20 jaar, die thuis wonen en van wie
ten minste één van de ouders langer dan
Aangepaste rijopleidingen
o.a. met het unieke Space Drive systeem
B&S biedt een compleet pakket aan
diensten en producten op het gebied
van mobiliteit bij lichamelijke beperkingen.
Van wandelstok tot complete
auto-aanpassing, u vindt er alles
over op onze nieuwe website:
onbeperkt in beweging.nl
telefoon: 0031 (0)229 285010 - e-mail: info@onbeperktinbeweging.nl
32 DE KETTING
6 maanden geleden een dwarslaesie heeft
opgelopen. Het onderzoek bestaat eruit
dat je een vragenlijst via internet invult.
Dit duurt ongeveer een half uur en je
ontvangt daarna een bioscoopbon ter
waarde van 10 euro. Je wordt gevraagd
de vragenlijst na één jaar opnieuw in te
vullen en kunt dan weer een bioscoopbon
verdienen. Ook aan je ouder met een
dwarslaesie zullen een paar algemene
vragen worden gesteld. Dit duurt
ongeveer 5 minuten. Je ouder moet
toestemming geven om mee te doen.
Rijopl_90x132.indd 1 09-12-2008 14:11:44
NR 4
AUG 2010
MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING
Tafeltennis
met beperking
Hip op
drie wielen
Het strand op
met een rollator
NEC Masters
tennis
Kreukel
dialogen
Vullen
bij AH
NR 6
DEC 2010
MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING
Op reis
naar Rome
Smartsteer
meer dan
sturen
NR 1
FEB 2011
MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING
Abseilen
van de Euromast
Eigentijds lifestyleblad voor
mensen met een lichamelijke beperking
Zeven edities per per jaar, inclusief
de jaarlijkse Support Vakantiegids
Kijk voor een abonnement of
een gratis proefnummer op
www.supportmagazine.nl
Je kunt je aanmelden via
www.ziekeouder.nl of je naam,
telefoonnummer en adres sturen naar:
D.S.Sieh@uva.nl, of bellen met de heer
Dominik Sieh, tel: (020) 525 13 75.
Na de aanmelding wordt een briefoproep
thuisgestuurd met meer informatie,
toestemmingsverklaringen voor jou en
je ouders, antwoordformulier en retourenvelop.
Goed voorbereid
op reis
Special
Nieuwe abonnees betalen
het eerste jaar € 21,50.
Normale abonnementsprijs: € 24,20 per jaar.
Nederland
2011
vakantiegids
MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING

Servicepagina
DOELSTELLING VERENIGING
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Binnen de vereniging helpen mensen
met een dwarslaesie elkaar bij alle
problemen die verband houden met
hun handicap. Ook wisselen zij
kennis en ervaring uit en maken zij
elkaar weerbaar in de maatschappij.
Daarnaast behartigt de vereniging
de belangen van mensen met een
dwarslaesie en realiseert zij voor hun
faciliteiten.
HULPTELEFOON
Dwarslaesie Organisatie Nederland heeft
een speciale hulptelefoon waarnaar u kunt
bellen met al uw vragen over (het leven
met) een dwarslaesie en over onze vereniging.
De hulptelefoon is bereikbaar van
maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 11.30
uur en van 13.30 uur tot 17.00 uur, onder
telefoonnummer 0900 2021 229 (lokaal
tarief).
CONTACT
Voor overige contacten en betalingen zie
de pagina Contactpersonen achter in dit
blad. Of www.dwarslaesie.nl/Onze vereniging.
Hier vindt u ook uitgebreide aanvullende
informatie.
Ledensecretariaat:
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX Woudenberg.
Tel. 06 101 265 22,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl.
LIDMAATSCHAP
Leden: Mensen met een dwarslaesie
en hun naasten kunnen lid worden voor
€ 23,00 per jaar.
Donateurs: Dienstverleners en andere
geïnteresseerden kunnen donateur
worden voor € 27,00 per jaar. Zij hebben
dezelfde rechten als leden, met uitzondering
van stemrecht. Donateurs die
niet De Ketting willen ontvangen
betalen € 15,00 per jaar. Een aanmeldingsformulier
vindt u achterin.
Of u kunt er een invullen op
www.dwarslaesie.nl
WAT BIEDT HET LIDMAATSCHAP
Naast de in de Doelstelling genoemde
activiteiten is de vereniging actief op
de volgende gebieden: onderlinge
hulpverlening, hulpmiddelen, mobiliteit,
voorlichting, revalidatie, verzorging,
sociale wetgeving, wonen,
Onze vereniging
vakantiemogelijkheden en op medisch
gebied.
Daarnaast biedt het lidmaatschap:
• Zes keer per jaar het blad De Ketting
met actuele informatie op gebied van
het leven met een dwarslaesie.
• De informatie- en hulptelefoon.
• Contacten met mensen in dezelfde
situatie, die, al of niet al langer,
een dwarslaesie hebben, voor het
uitwisselen van ervaringen.
• Gratis advies over persoonsgebonden
budget (PGB)
• Gratis advies van de Pals Groep
letselschade advocaten.
• Gratis gebruik van het Juridisch
Steunpunt.
• Deelname aan de jaarlijkse
informatie- en ontmoetingsdag;
de ‘Schakeldag’.
• Deelname aan de regionale informatie-
en uitwisselingsbijeenkomsten.
• Het huren van de vakantiehuizen van
het Beatrixfonds, in het voor-
en naseizoen.
• Gratis een eerste spreekuur bij
architect Johan Grootveld over
woningaanpassing.
Advies over persoonsgebonden
budget (PGB)
Aan leden die overwegen een PGB aan
te vragen geeft Dwarslaesie Organisatie
Nederland gratis informatie. Dit kan
gaan over bijvoorbeeld:
• Wat zijn de voor- en nadelen van een
PGB?
• Hoe werkt een PGB, wat betekent dit
voor mij en mijn partner?
• Hoe en bij wie moet ik het aanvragen?
• Hoe ga ik om met de
indicatiesteller(s)?
• Hoe en waar kan ik zorgverleners
inhuren?
• Hoe gaat het met de betaling aan de
zorgverlener(s)?
Je kunt je vragen stellen per telefoon of
per e-mail aan: Wim Jochems,
tel: 06 512 809 58,
e-mail: wim.jochems@dwarslaesie.nl.
Juridisch Steunpunt
Voor advies en ondersteuning op het
gebied van wet- en regelgeving waar
mensen met een handicap en/of
chronische ziekte mee te maken kunnen
krijgen. Contact op werkdagen van
10.00-13.30 u. via tel: 035 672 26 66.
www.juridischsteunpunt.nl
Vakantiehuizen van het Prinses
Beatrixfonds
Dit fonds beschikt over dertien mooie,
zeer goed toegankelijke en goed geoutilleerde
vakantiehuizen. Deze accommodaties
zijn voorzien van vele
hulpmiddelen voor mensen met een
handicap. Leden kunnen de huizen in
het voor- en naseizoen huren. Vooral
voor mensen met een hoge dwarslaesie
vormen ze een prachtige vakantiemogelijkheid.
Voor reservering of meer informatie:
Stg. Exploitatie Vakantiehuizen
PBF, tel: 070 346 30 34.
www.prinsesbeatrixfonds.nl
Gratis juridisch advies Pals Groep
Als u door de schuld van iemand anders
letsel oploopt waardoor u schade lijdt,
heeft u recht op deskundige bijstand.
Ook als u al een letselschadezaak in
behandeling heeft en u niet tevreden
bent dan kunt u contact opnemen
met de Pals Groep. Voor informatie:
tel: 0800-899 85 33 (gratis),
www.palsgroep.nl
Gratis eerste spreekuur bij
architect Grootveld
Ir. Johan Grootveld is volledig op de
hoogte van alle aspecten op het gebied
van woningaanpassingen. Ook kan hij u
begeleiden bij uw bouwplannen en het
overleg met bouwers en gemeente.
Informatie: tel: 0181 472 690,
www.grootveld.net
Kopen bij de De Roode Roos
(www.derooderoos.com)
De Roode Roos is een leverancier van
voedingspreparaten, vitamines e.d. Deze
worden tegen sterk gereduceerde prijzen
geleverd. Je kunt er kopen als je lid bent
van een patiëntenvereniging. Dwarslaesie
Organisatie Nederland is geregistreerd
bij De Roode Roos, zodat leden er
kunnen kopen Bij eerste bestelling, en
daarna jaarlijks, vraagt men een
betalingsbewijs van de contributie.
LOPENDE PROJECTEN
Toegankelijk Nederland
De website ToegankelijkNederland is
online. Wij zoeken nog plaatselijke
platforms die de gebouwen uit hun
plaats willen invoeren. Melden bij:
Jos Hendriks, 030 276 76 32,
secretaris@dwarslaesie.nl
DE KETTING
33

Onze vereniging
Publicaties
Onderstaande publicaties, die door Dwarslaesie Organisatie Nederland worden uitgegeven,
kunt u bestellen door overmaking van het vermelde bedrag op banknummer 94 73 942 t.n.v.
Dwarslaesie Organisatie Nederland - boekenfonds - te Middelburg, onder vermelding van de
titel(s) van de publicaties én uw naam en adres. Bestellingen kunnen ook via onze website
www.dwarslaesie.nl (Wat wij doen, Publicaties, Shop).
Nou, daar zit je dan. Praktische
handleiding voor mensen met
een dwarslaesie
Door: ingrid Vermeer. Een toegankelijk
en praktisch boek voor mensen die sinds
kort een dwarslaesie hebben. Voor wie
al langer een dwarslaesie heeft, kan het
als naslagwerk dienen.
Prijs: € 17,50.
Fitness DVD voor rolstoelgebruikers
Oefeningen, en daardoor het behoud
van een goede conditie, zijn zeer belangrijk.
Reden waarom Dwarslaesie
Organisatie Nederland de DVD speciaal
voor haar leden gratis verstrekt. Niet -
leden kunnen de DVD voor € 15,00
bestellen (inclusief verzendkosten).
Seksueel functioneren,
seksualiteitsbeleving na een
ruggemergletsel
Door: W. Brusselmans et al. 2001
Dit boek behandelt de gevolgen van een
dwarslaesie voor het seksueel functioneren
en de mogelijkheden om daarmee
om te gaan.
Prijs: € 7 (incl. verzendkosten)
Een mens, een dwarslaesie
Door: Netty Smulders. Een bundel met
levenservaringen van mensen die voor
de rubriek ‘Een mens, een dwarslaesie’
in De Ketting zijn geïnterviewd.
Prijs: € 12,-.
Informatie over decubitus
Vertaald door: Netty Smulders. Een
bundel van artikelen over decubitus, uit
De Ketting. De informatie komt uit het
Zwitserse blad Paracontact.
Prijs: € 7,-.
DVD ‘Ondanks alles, leven met
een dwarslaesie’
Drie personen vertellen over hun leven
34 DE KETTING
met een dwarslaesie, met name over de
periode na de revalidatie en de terugkeer
in de ‘normale’ maatschappij.
Ook geschikt voor beroepskrachten
en voor opleidingen.
Prijs: € 15,-.
De mannelijkheid ten top
Door: Cees Blok, uroloog / seksuoloog.
Een naslagwerk over de oorzaken van
impotentie en de medische mogelijkheden.
Interessant voor betrokkenen.
Prijs: € 2,50.
Opleidingsmodule ‘Zorg aan
mensen met een dwarslaesie
door verzorgenden’
Een lesmodule voor nieuw verplegend
en verzorgend personeel, gericht op
mensen met een dwarslaesie.
De module is opgebouwd uit zes leeropdrachten
met verschillende activiteiten en
praktijkopdrachten. Voor studenten die
aan de toelatingseisen voor de opleiding
tot verzorgende, kwalificatieniveau 3,
hebben voldaan.
Verkrijgbaar bij: inie pakbier,
tel: 0118 61 12 66.
Onderzoeksverslag ‘Gezondheid
en zorg voor mensen met een
dwarslaesie na ontslag uit het
revalidatiecentrum’
Onderzoek door het iRV Kenniscentrum
voor Revalidatie en Handicap te
Hoensbroek samen met en in opdracht
van Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Prijs: € 7,50. Of een samenvatting van
dit onderzoek.
Prijs € 3,-.
Pony aan Zee, een leesboek
voor kinderen vanaf 10 jaar
Door: Ella Weisbrod. Dit boek gaat over
een gezin met twee kinderen, Josje en
Jelle. Vader krijgt door een autoongeluk
een dwarslaesie. Dat schokt alle
gezinsleden. Na verloop van tijd krijgt
de handicap een plaats in het leven van
allemaal. Het boek maakt deel uit van
het project ‘Mijn zorg! Over kinderen
die zorgen’.
Prijs: € 8,- (inclusief verzendkosten,
zolang de voorraad strekt).
Eurosleutel
Biedt toegang tot ca. 6.700 gehandicaptentoiletten
in ‘n aantal landen van
Europa. Alleen leden van Dwarslaesie
Organisatie Nederland kunnen de
sleutel bestellen via www.dwarslaesie.nl,
Wat wij doen, Publicaties, Shop. Tevens
kopie gehandicaptenparkeerkaart sturen
naar info@dwarslaesie.nl.
Prijs: € 25,-
„Der Locus“
für den Euroschlüssel
Een boekje dat bij de Eurosleutel
gebruikt kan worden. Met landen,
plaatsen en straten waar een gehandicaptentoilet
is dat met de sleutel is te
openen.
Prijs: € 12,50
(foto marianne Samson)

Word lid/donateur van
Dwars laesie Organisatie Nederland
Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt of
u hebt een familielid/vriend(in) met een
dwarslaesie, dan kunnen de informatie
en de contacten die u via onze vereniging
en DE KETTING opdoet, nuttig
en belangrijk zijn. Lid worden kost
€ 23,00 per jaar.
Maar ook wanneer u beroepshalve met
mensen met een dwarslaesie te maken
krijgt kan de informatie zinvol zijn,
zowel voor uzelf als uw patiënten/
cliënten. Laat daarom DE KETTING
circuleren op uw afdeling of geef hem
een plaatsje op de leestafel. Donateur
worden kost € 27,00 per jaar. Donateurs
die niet De Ketting willen ontvangen
betalen € 15,00 per jaar.
Aanmelden gaat het makkelijkst via
www.dwarslaesie.nl, of door dit formulier
ingevuld te sturen naar:
LEDENSECRETARIAAT
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX WOUDENBERG.
Banknr. 947 39 53.
Zie ook pagina Contactpersonen
Ondergetekende geeft zich op als lid/donateur van Dwarslaesie Organisatie Nederland
Achternaam: ………………………………………………………………………………………
Voornaam + roepnaam: ……………………………………………………………………………
Straatnaam + huisnr.: ………………………………………………………………………………
Postcode + woonplaats: ……………………………………………………………………………
Telefoon: ……………………………… Provincie: ……………………………………………
E-mail: …………………………………
Van mensen met een dwarslaesie willen wij ook graag de volgende gegevens:
Geboortedatum: ……………………… Geslacht*: man / vrouw
Burgerlijke staat: ongehuwd / gehuwd / samenwonend* Aantal kinderen: ………………………
Beroep: ……………………………………………………………………………………………
Hoogte dwarslaesie: …………………… Dwarslaesie sinds: …………………………………
Volledige / partiële laesie (niet volledig rolstoelgebonden)*
Woonsituatie: ………………………………………………………………………………………
Hobby’s / belangstelling: …………………………………………………………………………
Bankrekeningnummer: ……………………………………………………………………………
De gegevens zijn vertrouwelijk, ze zullen niet zonder toestemming worden vrijgegeven.
Datum: ………………………………… Handtekening: ………………………………………
*Doorhalen wat niet van toepassing is
‘informatie via onze vereniging kan nuttig en belangrijk zijn’ (foto koen Samson)
Onze vereniging
DE KETTING 35
#

Klein formaat – Maximaal gemak
36 DE KETTING
De kleine
vrouwenkatheter
vrouwenkatheter
Discreet
Goede Goede grip
grip
Hygiënisch
Actreen® Lite Mini
Direct gebruiksklaar
• voorzien van glijmiddel
• geen geknoei met water
• geen direct contact tussen vingers en katheter
Meer informatie of een testpakket aanvragen kan via 0412-67 25 04
Tijdens de introductie van Actreen® Lite Mini is elk testpakket voorzien
van een handig en discreet katheterblikje voor meerdere katheters.
NIEUW!
Test zelf
B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS
Tel. 0412 67 25 04 | Fax 0412 67 24 91 | info_opm.nl@bbraun.com | www.bbraun.nl

Regio Noord
Groningen / Friesland / Drenthe
Ans Elsinga-Betten T10/T12 incompl.
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Ronald Heerema C5/C6
tel: 0599 852 069 / 06 2765 8062
e-mail: heeron59@hotmail.com
Andries Riedstra C6/C7
tel: 0512 546 453
e-mail: ariedstra@upcmail.nl
Johan de Vries
tel: 0522 257 149
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Regio Oost
Overijssel / Gelderland
Herman Booyink T12
tel: 054 167 0133
e-mail: hermanbooyink@hotmail.com
Martin Hofman C6/C7
tel: 0546 673 281
e-mail: martinfhofman@gmail.com
Arie Hoogers T11/T8
tel: 038 465 0287
e-mail: ariehoog@kpnmail.nl
Aad Huizer incompl.
tel: 0318 515 226
e-mail: aa.huizer@casema.nl
Regio NoordWest
N-Holland / Utrecht / Flevoland
Marijke Tichelaar T12
tel: 030 252 18 97, na 19.00 uur
e-mail: muguet@wxs.nl
Gerard Brugman
tel: 072 574 3270 / 06 5354 0909
e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl
Jan P. Stronk C4/C5 incompl.
tel: 0252 621 945
e-mail: jpstronk@planet.nl
Jos Koenders C6/C7
tel: 0320 246 221
e-mail: j.koenders@chello.nl
Mirella Dekker-van Vliet T10
tel: 0299 646 060
e-mail: m.vliet55@chello.nl
Dick de Groot C7 incompl.
tel: 06 4522 3064
e-mail: DdeGroot@live.nl
Regio ZuidWest
Zuid-Holland / Zeeland
Ad Huizer C7/C8
tel: 0181 331 512
e-mail: adhuizer@hetnet.nl
Marianne Visser-Voogdt T1
tel: 010 420 8472
Contactpersonen
Wie zijn zij? Wat doen zij? Wat kunnen zij voor mij betekenen? De vijf regio’s van Dwarslaesie Organisatie
Nederland beschikken over contactpersonen waar u terecht kunt met vragen of voor zomaar een praatje.
Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Heeft u behoefte aan contact,
of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen over het leven met een dwarslaesie, schroom niet en bel
een contactpersoon. In sommige regio’s zijn nog niet genoeg contactpersonen. Mocht u denken: “dit is misschien
iets voor mij, daar wil ik meer van weten”, neem dan contact op met Anne Stornebrink (0164) 250 547
e-mail: avisser17@chello.nl
Jan Pieter de Boer T4
tel: 06 2293 1673
e-mail: jan@dwarsleet.nl
Arend Pet T12
tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883
e-mail: arend@inpetto.eu
Ria Bakker-Roos T11/T12
tel: 0182 640 750
e-mail: bakker.ria@xs4all.nl
Toon van Buel C3/C7 incompl.
tel: 0174 417 939
e-mail: vbuel@kabelfoon.nl
Remco Noordermeer C4 incompl./C6
tel: 015 261 11 37
e-mail: rnoordermeer@gmail.com
Regio Zuid
Noord-Brabant / Limburg
Jan v. Rijswijck T12
tel: 077 465 3379
e-mail: j.v.rijswijck@home.nl
Elise Adriaanse-van Riel T5
tel: 06 2164 1456
e-mail: Rielise@telfort.nl
Daniëlle de Bekker T6
tel: 06 4132 6475
e-mail: danielledebekker@home.nl
Hans Sanders T4
contactpersoon St. Hulphond
tel: 040 253 8697
e-mail: sande099@planet.nl
Wim Jaegers T6
tel: 06 1341 0854
e-mail: jaegers.wim@gmail.com
Coördinator regio’s
Anne Stornebrink
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Landelijk informatiepunt en
hulptelefoon
Dwarslaesie Organisatie Nederland
tel: 0900 202 1229 (lok. tarief;
ma. t/m vr. 9.00-11.30 en 13.30-17.00 u.)
e-mail: info@dwarslaesie.nl
Ledensecretariaat (óók voor
adreswijzigingen) Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg,
tel. 06 1012 6522,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
Banknr.: 947 39 53
Voor mensen met een incomplete
laesie Aad Huizer
tel: 0318 515 226
e-mail: aa.huizer@casema.nl
Ans Elsinga-Betten
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Voor ouders van kinderen met een
dwarslaesie Ria Visser
tel: 0297 241 100
e-mail: ria.visser@xs4all.nl
Johan de Vries
tel: 0522 257 149
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Voor partners van mensen met
een dwarslaesie
Henny Hofman (regio Oost)
tel: 0546 673 281
e-mail: hofman.nevenzel@planet.nl
Ida Vonk (regio ZuidWest)
tel: 06 1590 8650
e-mail: idavonk.dwarslaesie@gmail.com
Annelies Jacques (regio ZuidWest)
tel: 06 4451 8168
e-mail: jaques.annelies@gmail.com
Bestuursleden
Voorzitter: Winnifred de Moes T11
tel: 036 531 2901 / 06 4130 6636
e-mail: voorzitter@dwarslaesie.nl
Secretaris: Jos Hendriks C4/C5
tel: 030 276 7632
e-mail: secretaris@dwarslaesie.nl
penningmeester: Johan Elsinga
(partner T10/T12 incompl.)
tel: 058 288 1476
e-mail: penningmeester@dwarslaesie.nl
Bestuurslid/coördinator regio’s:
Anne Stornebrink T10/T12
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Bestuurslid/beleidzaken/website:
Jos Dekkers T5
tel: 070 317 9624 e-mail:
jos.dekkers@dwarslaesie.nl
Bestuurslid /revalidatiecentra:
Frans Penninx C6
tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745
e-mail: frans.penninx@dwarslaesie.nl
Bestuurslid /jongeren:
Francisca Swart T10
tel: 06 5168 8705
e-mail: francisca.swart@dwarslaesie.nl
uitvoerend secretaris: Jan Holl
tel: 033 286 4523 / 06 1012 6522
e-mail: jan.holl@dwarslaesie.nl

FreeWheel rijhulp
Exclusief verkrijgbaar bij Double Performance
Dit handige voorzetwiel klem je in een paar seconden aan de
voetensteun van je rolstoel, zonder gereedschap. Bij de eerste
aanzet liften je voorwielen en… wég ben je.
Met de FreeWheel kun je je makkelijk verplaatsen over moeilijk
begaanbare terreinen zoals gras, heide, bos en sneeuw. Ook
stoepranden en goten zijn makkelijker te nemen.
Kenmerken FreeWheel
• Lichtgewicht (minder dan 2,5 kg)
• Duurzaam aluminium
• Klemt secure aan vrijwel elke rolstoel met vaste voetensteun
• In minder dan 5 seconden aan- of af te koppelen
Wandelen, joggen, de natuur in of gewoon boodschappen
doen wordt zoveel makkelijker met de FreeWheel.
Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum
Double Performance B.V.
Antwerpseweg 13/1
2803 PB Gouda, Nederland
tel: + 31(0)182 - 573 833
email: reacties@doubleperformance.nl
website: www.doubleperformance.nl
© Double Performance