Bijzonder verhaal Martin Bekhuis Trommelende ouders Terugblik ...

november - December 2012
Bijzonder verhaal
Martin Bekhuis
Trommelende ouders
Terugblik Paralympics
35e jaargang nummer
06
Dwarslaesie
Organisatie Nederland

“Met SpeediCath ® hoef ik mij niet druk te maken”
Huub
Voor elke man een passende oplossing, simpelweg SpeediCath ®
Zo ook voor Huub, die zijn te slappe blaas kan legen met behulp van SpeediCath en daardoor het risico
op blaasinfecties verkleint.
Voor alle SpeediCath catheters geldt:
· Direct klaar voor gebruik.
· Gemakkelijk in te brengen en te verwijderen door de unieke coating.
SpeediCath is verkrijgbaar in verschillende Charrièrematen en unieke varianten:
SpeediCath ® Control
Voor extra controle bij het inbrengen
Ervaar de voordelen van SpeediCath.
Vul onderstaande bon in of bel 0800 - 022 98 98 voor een gratis proefpakket.
Voor meer informatie: www.speedicath.nl
Stomazorg
Urologie & continentiezorg
Wond- en huidzorg
Coloplast BV
Postbus 1111
3800 BC Amersfoort
nlcare@coloplast.com
www.coloplast.nl
Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast ® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort✂ Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. © 2012-10. All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.
Ja, ik wil graag SpeediCath proberen!
Naam Voorletter(s) Dhr / Mevr*
Adres Postcode Woonplaats
Telefoon Geboortedatum / /
E-mail
Aandoening: Dwarslaesie Spina Bifi da Prostaatklachten Multiple Sclerose Anders, nl.
SpeediCath ® Compact Man
Aanzienlijk kleiner dan standaard mannencatheters
Gemakkelijk en onopvallend mee te nemen
Ik gebruik nu producten van het merk Charrièremaat
1 productaanvraag per adres, per jaar * Doorhalen wat niet van toepassing is
Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast ® Care Nieuws Continentie ontvangen.
Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw
ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw
gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via nlcare@coloplast.com of bel 0800 022 98 98
KT2012

DE KETTING
is een tweemaandelijkse uitgave van de
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Voor meer informatie over Dwarslaesie
Organisatie Nederland zie de
SERVICEPAGINA achterin dit blad
Redactie:
Marianne Samson
Zoeterwoudsesingel 22, 2313 AZ Leiden
Tel: (071) 512 11 32,
e-mail: redactie.ketting@dwarslaesie.nl
Marianne Kasbergen,
Tel: (010) 421 77 96 of 06 196 814 59,
e-mail: m.kasbergen@rvko.nl
Vaste medewerkers:
Corné Ouburg
Marianne Oud-Sibbel
Frieda de Schipper
Aad Huizer
Frans Mensink
Omslagfoto:
Martin Bekhuis
Lay-out:
Maarten van den Beemt
Druk en verzending:
Offset Print
Schakeltjes:
Dick de Groot, zie hieronder bij Commerciële
advertenties
Kosten: € 5,- overmaken op
banknr. 947 39 33
t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland,
Leeuwarden
Commerciële advertenties:
Dick de Groot
Telefoon: 06 452 230 64
E-mail: advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl
Losse nummers:
Inie Pakbier
Telefoon: (0118) 61 12 66
Leden/abonnementensecretariaat
(óók voor adreswijzigingen):
Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg
Telefoon : 06 101 265 22
E-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
Lidmaatschap: Aanmelding kan via
www.dwarslaesie.nl of het aanmeldingsformulier
achterin dit blad. Opzegging kan schriftelijk
of per e-mail bij Jan Holl
Inleveren kopij volgende Ketting:
Vóór 30 november. Ingezonden
artikelen niet meer dan 1300 woorden
REDACTIEBEPALINGEN
De redactie behoudt zich het recht voor, toegezonden
stukken te bekorten, te wijzigen en
met opgave van reden af te zien van plaatsing.
De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de
mededeling berust bij de auteur.
ISSN: 1382-189X
in dit
nummer
Agenda (regio)bijeenkomsten 3
Bestuur
• Van de bestuurstafel door Jan Holl 4
• Training Ondersteuning 5
Ervaringsdeskundigen
• Nieuwe Vakvereniging voor Ervaringswerkers 7
• Bestuurswisselingen 7
Regio
• Verslag regiobijeenkomst ZuidWest op 9
15 september 2012
Ouders
• Verslag contactdag voor ouders op 11
9 juni 2012
Dwarsverband
• Gevangene van je eigen lijf 12
(gaat over het ‘bandgevoel’)
Gezondheid
• Hoe word je oud met een dwarslaesie? 15
Revalidatie
• Reorganisatie dwarslaesieafdeling 17
De Hoogstraat
• Revalidanten vaak ondervoed en te dik
Een mens, een dwarslaesie
• Ferry vertelt aan De Ketting zijn verhaal 18
• Een bijzonder verhaal van Martin Bekhuis 19
Column
• Toilet 20
Vakantie
• Lange afstandsvervoer per bus: de iD bus 21
Sport
• Een terugblik op de Paralympics 22
Productinformatie
• De condoomkatheter 23
kan een goed alternatief zijn
Overpeinzing
• Ik wil niet eens in het openbaar vervoer 25
Handige tips
• Kaartkluis 26
• Rolstoelhandschoenen 27
Korte berichten 28
Jongeren
• De Krokodillenbende 31
• Per Saldo maakt jongerensite 31
Schakeltjes 32
Oproepen 32
Onze vereniging
• Servicepagina 33
• Publicaties 34
• Word lid/donateur + opgaveformulier 35
Contactpersonen 37
DE KETTING 1

Ervaar de meerwaarde van VaPro Plus
en ontvang GRATIS een milieuvriendelijke bureauklok op water
2 DE KETTING
“VaPro Plus
geeft mij vrijheid”
Anna,
moeder te Amsterdam
+ Klaar voor gebruik
VaPro katheters zijn altijd klaar voor gebruik.
+ Gepatenteerde hydrofiele techniek
De waterdamp techniek zorgt voor direct en comfortabel gebruik.
+ No-Touch, dus hygiënisch
U raakt de katheter nooit direct aan, daarom zeer hygiënisch in gebruik.
+ 1000 ml inhoud
De VaPro plus beschikt over een urineopvangzak van 1000 ml.
+ Gesloten systeem
De VaPro Plus is een gesloten systeem, dus veilig en compleet.
+ Gebruiksvriendelijke verpakking
De VaPro Plus heeft dezelfde gebruiksvriendelijke verpakking als
de hele VaPro lijn. Compact, gemakkelijk te openen en schoon.
Aanvragen proefpakket
Scan de QR code of bel 0800 52 30 352 en ontvang GRATIS
een VaPro Plus proefpakket inclusief bureauklok op water.
Voor meer info: klantenservice@hollister.com
VaPro Plus: meer opvang, veilig & hygiënisch geregeld

Agenda
(regio)bijeenkomsten
voor lotgenotencontact en voorlichting
Noteer vast de data!
Deelnemersbijdrage: € 12,50- per persoon bij betaling per bank en € 17,50 per persoon bij betaling per kas (indien niet
anders aangegeven), inclusief lunch en drankjes. Bij betaling per bank moet het bedrag uiterlijk 1 week vóór de bijeenkomst
zijn bijgeschreven op banknr. 9473933 van Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden.
Voor uitgebreide informatie en routebeschrijving, zie de website www.dwarslaesie.nl en t.z.t. de uitnodigingsbrief.
Regiodag NoordWest
(N-Holland, Utrecht en Flevoland)
Zaterdag 17 november 2012 (geen 10 november)
In Revalidatiecentrum READE te Amsterdam
Onderwerpen:
• Zenuwpijn = Neuropathie. Mogelijk voor de bestrijding,
door Dr. Janneke Stolwijk
• Zorgstandaard. Vergroting van - en garantie - deskundigheid
ook buiten de revalidatie, door Frans Penninx
• Genezen van een dwarslaesie??? Stamceltherapie en
decubitusbestrijding d.m.v. nieuwe methode, door
Dr Christoph Smit
• Demonstratie Quad Rugby
Aanmelden: Gerard Brugman, tel: 06 535 409 09,
e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl
Trommelende ouders tijdens hun contactdag op 9 juni jl. (foto Igno van Heijst)
Regiodag Zuid
(Noord-Brabant en Limburg)
Zaterdag 16 maart 2013
In Revalidatiecentrum Blixembosch te Eindhoven
Nadere informatie volgt
Algemene Leden Vergadering / Platformoverleg
Zaterdag 20 april 2013
Locatie wordt nader bekend gemaakt
Contactdag leden met incomplete laesie
Zaterdag 7 september 2013
Nadere informatie volgt
DE KETTING 3

Bestuur
Jan Holl
Wat is globaal de taak van de uitvoerend secretaris
bij Dwarslaesie Organisatie Nederland?
Als uitvoerend secretaris ontlast ik de bestuursleden van het
landelijk bestuur (vooral: voorzitter, secretaris, penningmeester
en coördinator regio’s) van een aantal (administratieve)
taken en vervul ik tevens de functie van secretaris regiozaken
en ledensecretaris. Daarnaast bereid ik samen met het verantwoordelijke
bestuurslid de bestuursvergadering, de algemene
leden vergadering en het regioplatform voor. Van deze bijeenkomsten
worden door mij verslagen gemaakt en ik zorg dat de
daaruit voorkomende acties / besluiten worden uitgevoerd.
Verder ondersteun ik de secretaris en penningmeester bij de
uitvoering van hun taak en beschik ik over de back-up van de
financiële administratie. Bij ‘uitval’ van de penningmeester is
het zodoende mogelijk dat de administratie ‘geruisloos’ door
mij kan worden overgenomen. Eveneens verzorg ik de ledenadministratie.
Enkele taken die aan de uitvoerend secretaris
zijn toebedeeld: het mede formuleren / produceren van het
jaarverslag, de begroting, jaarrekening, het werkplan; deelname
aan (tijdelijke) werkgroepen; algemene secretariële activiteiten.
Hieronder een overzicht van mijn werkzaamheden gerangschikt
onder ‘de kopjes’ lotgenotencontact, informatieverstrekking
en instandhouding:
Lotgenotencontact
Aan Lief en Leed van onze vrijwilligers wordt door mij
aandacht gegeven bij verjaardagen, ziekte, etc. Het mede
voorbereiden van de Algemene Leden Vergadering en het
Platformoverleg, inclusief het maken van het verslag met
aandachtspunten en besluitvorming. Deze bijeenkomsten
vinden tweemaal per jaar plaats. Eenmaal per jaar in september
vindt het jaarlijks ‘Uitje’ van alle vrijwilligers plaats. Sinds
2011 valt dit ‘uitje’ samen met de algemene leden vergadering
en het platformoverleg, in verband met bezuinigingen. Het
mede organiseren van de jaarlijkse Schakeldag. Vanaf
oktober 2007 vinden Schakeldagen in de Veluwehal te Barneveld
plaats.
Informatieverstrekking
Vanuit de ledenadministratie worden zes keer per jaar de
NAW gegevens voor ons magazine De Ketting gegenereerd.
4 DE KETTING
Van de bestuurstafel
door Jan Holl
Sinds september 2007 ben ik als ‘uitvoerend secretaris’ (te onderscheiden
van bestuurlijk secretaris) in dienst van Dwarslaesie
Organisatie Nederland. De werkzaamheden worden vanuit mijn
huisadres in Woudenberg (tevens kantooradres) gedaan, dat
centraal in het midden van Nederland ligt.
Het mede organiseren van de tweejaarlijkse Supportbeurs.
De Supportbeurs heeft in mei 2012 plaatsgevonden.
Instandhouding
Het voorbereiden en maken van het verslag, inclusief actiepunten
en besluiten van BV’s (bestuursvergaderingen van het
landelijk bestuur). De BV vindt maandelijks plaats, met
uitzondering van de maanden juli en december. Het bijhouden
van het fysieke en digitale Archief. Het up to date
houden van onze Ledenadministratie, inclusief notarieel
schenken. Van de ingevoerde gegevens worden kwartaal- en
jaarrapportages voor het landelijke en regionaal bestuur
gemaakt. Bijvoorbeeld een overzicht van nieuwe en vervallen
leden en de ontwikkeling van ons ledenbestand. Per 1 juli
2012 zijn in het ledenbestand 1.278 leden / donateurs opgenomen
en 42 personen die geregistreerd staan als notarieel
schenker. Hierna volgt een overzicht van het aantal leden en
donateurs, in periode 2001 t/m 2011.
Overzicht aantal leden en donateurs vanaf 2001 tot
en met 2011
Opmerking:
• Alle getallen per 1 oktober.
• Leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland kunnen zijn
mensen met een dwarslaesie en hun naasten.
• Oorzaak daling in 2010 betreft overgang naar andere ledenadministratie
en schoning van het bestand.

Meerjarenplan 2011 - 2014
In het meerjarenplan is opgenomen dat er acties zullen
worden ondernomen om meer leden en donateurs te werven.
Immers: hoe meer leden, hoe sterker Dwarslaesie Organisatie
Nederland staat om bepaalde zaken voor elkaar te krijgen,
bijvoorbeeld bij de overheid, zorginstellingen en andere disciplines.
Oproep
Het up to date houden van onze Ledenadministratie is heel
belangrijk. Met een volledige ledenadministratie heeft het
landelijk bestuur een goed sturingselement in handen.
Daarom een vriendelijk verzoek aan alle leden en donateurs.
Geef wijzigingen alstublieft tijdig aan het
ledensecretariaat door. E-mailadres:
ledensecretariaat@dwarslaesie.nl.
Vooral e-mailadressen worden nogal eens vergeten door te
geven als hier wijzigingen in optreden. Geef wijzigingen a.u.b.
alsnog aan het ledensecretariaat door. Alvast dank voor de
medewerking.
Tot slot
Ondergetekende heeft het nog steeds prima naar de zin bij
Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Jan Holl,
uitvoerend secretaris
Training Ondersteuning Ervaringsdeskundigen
Het positieve effect van lotgenotencontact tussen mensen met een dwarslaesie, is onomstreden.
Dwarslaesie Organisatie Nederland ziet het organiseren van dit contact als één van haar belangrijkste
taken. Eén van de manieren waarop de taak wordt gerealiseerd is het inzetten van ervaringsdeskundigen
als contactpersoon binnen de daartoe aangewezen revalidatiecentra.
Het puur en alleen ervaringsdeskundig zijn, maakt een
persoon met een dwarslaesie nog niet automatisch geschikt
om goed te functioneren als contactpersoon. Dwarslaesie
Organisatie Nederland heeft altijd getracht de kwaliteit van
de contactpersonen te vergroten door bijvoorbeeld trainingen.
Het verheugt ons dan ook zeer dat wij onze contactpersonen
de training TOED hebben aangeboden. TOED - Training
Ondersteuning Ervaringsdeskundigen.
De eerste deelnemersgroep bestond uit 12 personen. Zij zijn
opgeleid door externe deskundigen en toegerust om hun
delicate taak als contactpersoon op goede wijze uit te voeren.
Alle deelnemers hebben het certificaat behaald!
De onderstaande contactpersonen mogen zich
Ervaringsdeskundigen noemen.
Regio NoordWest: De heer Jos Koenders
Regio Oost: De heer Herman Booijink,
De heer Paul Coops,
De heer Geert Henk Wessels
Regio Zuid: De heer Jan van Rijswijck,
De heer Wim Jaegers,
Mevrouw Elly Feijten
Regio ZuidWest: De heer Toon van Buel,
De heer Jack Agricola,
De heer Arend Pet,
Mevrouw Ria Bakker
Werkgroep ‘Ouders van’: Mevrouw Ria Jonkers
Namens Dwarslaesie Organisatie Nederland wil ik hen van
harte feliciteren met dit mooie resultaat.
Anne Stornebrink
coördinator regio’s
DE KETTING 5

6 DE KETTING

Nieuwe Vakvereniging voor
Ervaringswerkers
Op steeds meer plaatsen in de zorg en maatschappelijke
dienstverlening worden (betaalde) ervaringsdeskundigen
ingezet, mensen die – mede op basis van hun deskundigheid
in het leven met een beperking – een eigen en unieke bijdrage
leveren. Zo werkt bijvoorbeeld Reda Haouam, die een dwarslaesie
heeft, sinds enige tijd als betaalde ervaringsdeskundige
in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam.
De inzet van ervaringswerkers verhoogt de kwaliteit van de
dienstverlening en deze sluit beter aan bij de behoeftes en
wensen van cliënten, zo blijkt uit de praktijk. Een andere
ervaring is dat ervaringswerkers behoefte hebben aan uitwisseling
en ondersteuning, bijvoorbeeld op het terrein van
arbeidsvoorwaarden, en aan verdere professionalisering.
Dit was voor een aantal ervaringsdeskundigen en betrokkenen
aanleiding om de Vakvereniging voor Ervaringswerkers
(VVvE) op te richten.
De vereniging werkt over de verschillende zorgsectoren heen.
Iedereen die (betaald) werkt als ervaringsdeskundige of van
Nagekomen bericht:
Bestuurswisselingen:
Jos Dekkers voorzitter; Andries Riedstra secretaris
Jos Dekkers, wonend in Voorburg, is op 13 oktober 2012 aan
de slag gegaan als de nieuwe voorzitter van de Dwarslaesie
Organisatie Nederland. Andries Riedstra, wonend in Drachten,
is de nieuwe secretaris.
Zij zijn de opvolgers van Winnifred de Moes en Jos Hendriks,
die terugtreden omdat een bestuurslidmaatschap bij de
vereniging statutair maximaal 10 jaar kan duren en deze
Ook leuk?!
Knuffelen
Als je een goede vriend of een naast familielid
ontmoet, dan is het tegenwoordig heel gewoon als
je elkaar even omhelst. Je houdt elkaar even vast
als blijk van vreugde en genegenheid. Een vriend
van mij zei laatst: “Als ik jou wil omhelzen, dan
lijkt het wel een vorm van molest. Ik moet half
plan is om dat binnen afzienbare termijn te gaan doen, kan
lid worden. De belangrijkste doelstellingen zijn: bekendheid
geven aan de inzet van gekwalificeerde ervaringsdeskundigen,
erkenning van ervaringswerk, advisering over de inbedding
van ervaringsdeskundigen in organisaties en verdere ontwikkeling
van de functie ‘ervaringswerker’.
Op 31 januari jl. is de vereniging officieel opgericht. De eerste
activiteiten van de VVvE bestonden uit het ontwikkelen van
een website (www.ervaringswerkers.org), het werven van
nieuwe leden en het organiseren van de eerste themabijeenkomst
op 2 november j.l.
Indien je belangstelling hebt of meer wilt weten over de
nieuwe vakvereniging, neem dan contact op met Frans
Penninx. Hij is bestuurslid van Dwarslaesie Organisatie
Nederland en tevens van de VVvE.
Frans Penninx,
tel: (073) 503 66 99 of 06 510 387 45,
email: frans.penninx@dwarslaesie.nl
termijn voor hen er nu op zit. Daarvoor waren beiden overigens
ook al jaren met grote inzet actief bij de Stichting
De Schakel, waaruit de vereniging in 2002 is ontstaan.
(deel van een persbericht van 14 oktober j.l. Het gehele
persbericht verschijnt in het volgende nummer)
over die rolstoel heen klimmen. En als ik per
ongeluk tegen die knop aan kom, knotsen we
samen nog tegen de muur ook.” (Elektrische)
rolstoelgebruikers, de nieuwe onaanraakbaren?
Jos Hendriks
DE KETTING 7

WIJ GEVEN U EEN TIP…
WIJ GEVEN U EEN TIP…
Al meer dan 25 jaar vertrouwen onze eindgebruikers
in onze Ergothan-tip, bij de SafetyCat
1 Liquick Base
veiligheidskatheter
inclusief een geïntegreerde zakje met
steriele zoutoplossing
2 unieke flexibele, conische
Ergothan-tip
voor vlotte, atraumatische insertie
van de katheter.
3 blauwe katheterhuls
voor veilige en hygiënische
insertie van de katheter zonder
aanraking met de vingers.
® Al meer dan 25 jaar vertrouwen onze eindgebruikers
veiligheidskatheter.
in onze Ergothan-tip, De flexibele en bij stabiele de SafetyCat tip past perfect bij
de conische vorm van de ureter en voorkomt
beschadigingen. De zacht afgeronde katheter ogen
zorgen voor een veilige en zachte katheterisatie. De
Liquick Base is voorzien van de SafetyCat veiligheidskatheter
met een hydrofiele coating. Het geïntegreerde
zakje met steriele zoutoplossing, zorgt voor
de activering van de coating.
1 Liquick Base
veiligheidskatheter
inclusief een geïntegreerde zakje met
steriele zoutoplossing
2 unieke flexibele, conische
Ergothan-tip
voor vlotte, atraumatische insertie
van de katheter.
3 blauwe katheterhuls
voor veilige en hygiënische
insertie van de katheter zonder
aanraking met de vingers.
® veiligheidskatheter.
De flexibele en stabiele tip past perfect bij
de conische vorm van de ureter en voorkomt
beschadigingen. De zacht afgeronde katheter ogen
zorgen voor een veilige en zachte katheterisatie. De
Liquick Base is voorzien van de SafetyCat veiligheidskatheter
met een hydrofiele coating. Het geïntegreerde
zakje met steriele zoutoplossing, zorgt voor
de activering van de coating.
Ergothan-tip:
Zeer flexibel en lage
Ergothan-tip:
weerstand in de ureter.
Zeer flexibel en lage
weerstand in de ureter.
Maat: Charrière................................................................. Lengte: ⃞ 40 cm ⃞ 30 cm ⃞ 20 cm
Maat: Dhr / Mevr Charrière................................................................. .............................................................................................................................................
Lengte: ⃞ 40 cm ⃞ 30 cm ⃞ 20 cm
Adres Dhr / Mevr ......................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................
Postcode-Plaats Adres ......................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................
Telefoon Postcode-Plaats .................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................
8 DE KETTING
Emailadres Telefoon .................................................................................................................................................
............................................................................................................................................
Emailadres ............................................................................................................................................
Care at home
Care at home
ANTWOORDCOUPON
Stuur dit formulier in een
ANTWOORDCOUPON
portvrije envelop naar :
Teleflex
Stuur dit
Medical
formulier
B.V.
in een
Antwoordnummer
portvrije envelop naar
1171
:
1200
Teleflex
VB
Medical
Hilversum
B.V.
Tel.:
Antwoordnummer
088-0021500
1171
Fax:
1200
088-0021510
VB Hilversum
info.nl@teleflex.com
Tel.: 088-0021500
Fax: 088-0021510
info.nl@teleflex.com

Jan P. de Boer, aangevuld door Ria Bakker,
wist op alles een antwoord (foto Igno van Heijst)
Verslag regiobijeenkomst ZuidWest
op 15 september 2012
Volgens de buienradar moest het een mooie dag worden en die hadden wij nodig i.v.m. het
buitenprogramma.
Arend Pet, voorzitter regio ZuidWest, heette namens het bestuur iedereen welkom tijdens een kop
koffie met cake, bij de Stadsboerderij Balijhoeve.
De Balijhoeve dankt zijn bestaan aan de
Floriade van 1992. Hij is gebouwd als
voorbeeld van een modern vormgegeven
stadsboerderij, onder het motto: ‘Zodat
de stad van boeren weet’. De Balijhoeve
is een onderdeel van de Gemeente
Zoetermeer, Team Natuur & Millieu.
Zoals de buienradar beloofd had,
konden we met z’n allen lekker buiten
zitten.
Na de eerste kennismaking zijn we met
z’n allen rollend naar restaurant Ada
gegaan, gelegen aan de rand van het
Balijbos, voor het volgend onderdeel:
‘Kennismaking Social Media’, zoals o.a.
facebook. Dit stond onder leiding van
niemand minder dan Jan P. de Boer.
Na enig oponthoud, er was namelijk
geen internetverbinding, kon de
instructie beginnen. Er kwamen
verschillende onderwerpen aanbod: hoe
kom je op facebook, hoe word ik lid,
wat kan ik ermee, hoe veilig is het, word
ik niet overvallen met goedbedoelde
rotzooi, heeft het een meerwaarde voor
Vogelen in De Balij (foto Igno van Heijst)
de Dwarslaesie Organisatie, etc. Jan P.,
aangevuld door Ria Bakker, wist op
alles een antwoord.
Aansluitend nam Gerard van Tintelen
van Teleflex het woord i.v.m. de uitleg
van katheters. Een ervaringsdeskundige
in de zaal kon er ook over vertellen.
Een heel mooi gebaar van Teleflex,
dat zij de kosten voor de drank voor
hun rekening namen; namens de
Dwarslaesie Organisatie, onze dank
daarvoor.
Na de uitleg van Jan de Boer en Teleflex
werd het tijd voor een uitgebreide
lunch. Deze bestond uit verschillende
Turkse tapas hapjes, salades, etc. Ik ben
van mening dat het een uitstekende
lunch was, voor ieders wat wils.
Het middagprogramma bestond uit,
voor velen een nieuwe ervaring,
‘Vogelen’ in De Balij. De Balij is een
jong bos bij Zoetermeer. Het oudste
gedeelte van het bos, het Floriadebos, is
Regio
nog maar 25 jaar oud. Samen met het
Bieslandse Bos vormt De Balij een
gestaag groeiend stukje ‘groene long’
tussen Zoetermeer en Delft. In De Balij
ben je vlakbij de stad toch helemaal
buiten. Kinderen kunnen er zelfs terug
in de tijd. Speelbos De Balij, met
kasteel, slotgracht en houten stadsmuren,
staat helemaal in het teken van de
ridders van Balije.
De vogelwerkgroep van Zoetermeer
verzorgde deze excursie. Zij kwamen
met 7 vrijwilligers. Vier vrijwilligers van
de Vogelwerkgroep en drie van het IVN
(Instituut Voor Natuureducatie). IVN
draagt bij aan een duurzame samenleving
door mensen te betrekken bij
natuur, milieu, landschap en leefomgeving.
Wij gingen in twee groepen op pad,
ieder met een verrekijker. Beschikbaar
gesteld door de Vogelwerkgroep. Qua
periode om de vogels te spotten was het
rustig. De vogels bereiden zich voor op
DE KETTING 9

de grote trek en houden zich rustig. De
trekkers die hier naar toe komen, zijn
nog onderweg. Wij werden alsnog op
het eind getrakteerd op een schouwspel
tussen een buizerd en een slechtvalk.
Wisten jullie dat één van de langste
afstanden, die een vogel non-stop
maakt tijdens de trek, 16.000 km is?
Zonder rugtas met voedsel, water,
mars, fruit, etc.
Voldaan terug met een blos op onze
wangen bij restaurant ADA, genoten wij
als afsluiting in het zonnetje van een
drankje.
Quickie
Built 4 Me
Cannabis
als medicijn
nr 6
dec 2011
Magazine over leven, wonen en werken Met een lichaMelijke beperking
Wonen
op water
10 DE KETTING
Psycholoog
in een rolstoel
Buikdansen
met een beperking
nr 1
feb 2012
Magazine over leven, wonen en werken Met een lichaMelijke beperking
Liverpool:
Ticket to ride
Aan de organisatoren namens een ieder,
onze dank. Het was een zeer mooie dag.
De foto’s van deze bijeenkomst zijn weer
gemaakt door Igno en zijn te zien op
www.oypo.nl/pixxer.
asp?id=5DAFC122051141E9 of via de
site van de Dwarslaesie Organisatie
Nederland.
Hennie Reiling
Ps. Een aantal sites die zeer de moeite
waard zijn om te bekijken:
• Met als stip op één de site van
‘De Vogeldagboeken van Adri de
Groot’, www.vogeldagboek.nl.
Wouter BOS(K)
Politicus af, BOSK aan
Dry needling
Effectief tegen pijn
nr 2
mei 2012
magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking
beurs
special
9 t/m 12
mei 2012
Jaarbeurs
Utrecht
Aangepast
Zaans huis
Eigentijds lifestyleblad voor
mensen met een lichamelijke beperking
Special
Scandinavië
2012
vakantiegids
MAGAZINE OVER LEVEN, WONEN EN WERKEN MET EEN LICHAMELIJKE BEPERKING
Zeven edities per jaar, inclusief
de jaarlijkse Support Vakantiegids
Kijk voor een abonnement of
een gratis proefnummer op
www.supportmagazine.nl
Nieuwe abonnees betalen het eerste jaar € 21,50.
Normale abonnementsprijs: € 25 per jaar.
Meld je vrijblijvend aan en ontvang
regelmatig foto’s die hij maakt in de
Randstad.
• De site van IVN Zoetermeer:
www.ivnzoetermeer.nl/start.html.
• De site van de Vogelwerkgroep:
www.vwgzoetermeer.nl/vereningingsinfo.
• Vogelbescherming plaatst elk jaar
webcams in nestkasten, van o.a.
slechtvalk, ransuil, ijsvogel, etc.
Zie www.beleefdelente.nl.
Ergonomie is een kunst, een subtiele mix van
vakmanschap en wetenschap. Mede dankzij nauwe
samenwerkingsverbanden met revalidatiecentra en
gespecialiseerde ergotherapeuten beheerst Pronk
ergo die kunst tot in de finesse. Onze 'meesters'
ontwikkelen en ontwerpen de meest geavanceerde
aanpassingen voor mensen met uiteenlopende
functiebeperkingen. Vakkundig en professioneel.
mogelijkheden zonder beperkingen
Keukens
telefoon 079-361 13 40 * www.pronkergo.nl/keukens
ZOETERMEER - HALFWEG - EINDHOVEN - HOOGEVEEN - SITTARD - BRUGGE (BE)
WERVING-SUPPORT.indd 1 03-05-12 14:11
deketting-2012ed5.indd 1 30-7-2012 16:32:50

Ouders
Verslag contactdag voor ouders
van kinderen / jong volwassenen met een dwarslaesie op 9 juni 2012
Sprekende voorwerpen voor het eigen kind
(foto Igno van Heijst)
“Je kind groeit op en wordt volwassen,
maar je blijft ouder”
Na drie jaar hebben de ouders van kinderen en jongvolwassenen met een dwarslaesie weer een
bijeenkomst belegd. In de Nieuwe Buitensociëteit in Zwolle kwamen op 9 juni meer dan 10 ouders
bijeen om onder deskundige begeleiding te praten over hun praktische ervaringen en zorgen en
verdriet.
Elke deelnemer had sprekende voorwerpen
voor het eigen kind meegenomen.
Aan de hand waarvan ieders verhaal
goed tot zijn recht kwam. Veel doorgemaakte
ontwikkelingen waren vergelijkbaar
en ambities en vreugdevolle
ontplooiing werden gedeeld. Zoals altijd
blijken uitwisseling van kennis en
ervaringen te zorgen voor nieuwe
voornemens om iets goed aan te
pakken. Of het nu te maken heeft met
school of sport, huisvesting of zorg. Je
leert een heleboel op zo’n dag en de
onderlinge steun is heel belangrijk. Het
oudersnetwerk wordt levend gehouden
door e-mailcontacten.
Je bent en blijft hoe dan ook ouder, als
je kind jong of al volwassen is, en je wilt
veel voor je kind kunnen betekenen.
Ervaringsdeskundig in die rol zijn we na
een paar jaar al van groot belang voor
onze kinderen. Die steun is blijvend van
De handen uit de mouwen (foto Igno van Heijst)
waarde ook voor jong volwassenen.
Een mooi mozaïek van eigen filmmateriaal
en internetfilmpjes illustreerde wat
jongeren allemaal met een dwarslaesie
toch kunnen ondernemen.
Djembé muziek
Na de opbouwende verhalen en indringende
vragen en een gezellige lunch,
was er nog een middagprogramma
waarvoor de ouders de handen letterlijk
uit de mouwen moesten steken.
Elk met een grote Djembé trommel
voor zich hebben we de basisbeginselen
geleerd van het West Afrikaans spreken
met de ‘tam-tam’.
Met meer en minder ritmisch gevoel
werd tamelijk welluidend slagwerk
geleverd. Zelfs met afwisseling van
ritmes en verschillende manieren van
‘handjeklap’ op de Djembé’s.
Na een uur cursus waren we in staat tot
goed samenspel en een rolverdeling
waarbij zelfs de grote Doung Doung
trommels werden ingezet door de
uitblinkers.
Lekker om je samen even uit te leven in
muziek! De Nieuwe Buitensociëteit zal
ons middagprogramma nog goed
heugen!
Het voornemen is om volgend jaar zeker
weer een dag voor ouders te beleggen.
Een ieder was blij gekomen te zijn en
ging goed gemotiveerd en gesteund weer
naar huis.
Ideeën voor volgend jaar worden ondertussen
gepeild. En een uitbreiding van
de deelname is nog welkom.
Je neemt er wat van mee ....
Johan de Vries
DE KETTING 11

Dwarsverband rubriek voor leden met een incomplete
dwarslaesie (niet geheel rolstoelafhankelijk)
Gevangene van je eigen lijf. Hoewel de locked-in patiënten dit op z’n sterkst en verschrikkelijkst
ervaren, zijn er onder ons die er iets van herkennen dat al hinderlijk genoeg is: dit al of niet pijnlijke
bandgevoel, te omschrijven als het gevoel van een Michelin-mannetje, bloeddrukmanchet of een
paar maten te klein duikerpak.
Er kwam een vraag binnen van Kees
(gefingeerde naam, wil anoniem blijven,
C4/C5 incompleet). Al geruime tijd
heeft hij last van een bandgevoel,
waarbij de pijn allengs toeneemt.
Houding of tijdstip maken niet uit: het
enorme afklemmende gevoel en de forse
pijn is altijd aanwezig. Bovendien roept
dit alles overal spasmen op. “Bij wat
inspanning of beweging neemt het toe, het
gevolg is dat ik de hele dag moe en weinig
mobiel ben. Artsen en therapeuten
kunnen niet verklaren over het hoe en
wat. De medicatie die ik hiervoor gebruik
is 3x 800mg gabapentine. Verder slik ik
nog 3x 30mg baclofen; 3x 2mg sirdalud
en 2x 0.5mg rivotril per dag. Met dit alles
zit ik wat betreft de medicatie aan het
plafond.” Is dit herkenbaar bij anderen
en zo ja, heeft men misschien aanwijzingen
en/of/tips?
Restverschijnsel
Aad (C5) meldt dat dit bandgevoel bij
hem het meest kenmerkende restverschijnsel
van de laesie is. Hij ervaart
daarbij onverklaarbare verschillen in
intensiteit (‘vandaag strak in het pak’).
De hoogste beklemming is doorgaans in
het borstgebied, maar ook de ledematen
kunnen soms het strakst aanvoelen.
“Wel weet ik dat ik dat al herkende toen
ik nog in het ziekenhuisbed lag, waarop ik
tegen de neuroloog zei: ‘Hebt u daarvoor
geen valium of zo?’ ‘Nee,’ zei ie, ‘Dat is de
kracht waarop je straks weer moet gaan
revalideren, wees blij dat je dat hebt en
voelt…’ Dus zeg ik ook wel op strakke
dagen tegen mezelf: je zenuwen doen
vandaag weer goed hun best.”
Bij kou lijkt het in het algemeen iets
erger en beweging (zwemmen!) lijkt
beter dan te lang stilzitten. Aad heeft
12 DE KETTING
geen pijn of spasmen en hij vraagt zich
af of bandgevoel en pijnervaring
überhaupt met elkaar te maken hebben.
Ad sluit zich bij de vorige mening aan:
beweging moet! Medicatie heeft onvoldoende
resultaat, zijn kou- en pijnklachten
nemen toe, dus kleed je erop, neem
een warm waterbad en trek elektrische
sokken (12 volt accu) aan.
Joute, ook C4/5, loopt gelukkig ook
(als een houten klaas, maar toch).
Zwemmen lukt hem niet vanwege slechte
handfunctie, hij kan wel autorijden
en dingen pakken (met moeite).
“Die bandwerking ervaar ik zo nu en dan
ook.” Het advies bewegen onderschrijft
hij en hij pleit voor langzame afbouw
van medicijnen. “Mijn ervaring is dat de
dokters daar te veel vertrouwen in stellen
zonder te weten wat ze voorschrijven.
Laat het lichaam zelf ook naar oplossingen
zoeken. ‘Gewone’ artsen hebben een hekel
aan artsen die bioresonantie toepassen.
Die komen in de behandelingen vaak met
oplossingen die ‘holistisch’ gericht zijn.
Mijn ervaring is dat specialismen versnipperingen
geven in de beeldvorming bij de
artsen.”
Marie-Louise kent het bandgevoel als
ze op haar buik heeft gelegen. “Dan is
het dagenlang alsof er een riem te strak
onder mijn borst zit. De ostheopaat kan
daarin veel verlichting geven.”
Sandra herkent dit bandgevoel zeker.
“Bij mij helpen bewegen van mijn bekken
en massage van het betrokken gebied en
van de rug. Daarnaast mediteer ik en
voer ik de energie af door te ‘aarden’.”
Zitten funest
Pauls incomplete dwarslaesie (T12) zit
een stuk lager maar het gevoel is hem
bekend. Hij omschrijft het als een
soort bloeddrukmanchet onder zijn
linkerknie. “Bij inspanning wordt
gevoelsmatig de band steeds strakker
getrokken. Zelfs soms zo strak dat lopen
niet meer gaat. Ook bij mij geeft het
meer basistonus en meer spasmen. Als het
erg is gebruik ik 5 mg diazepam en dat
geeft wat ontspanning van de spieren en
dus ook daar. Verder heb ik geleerd
bewust mijn spieren te ontspannen via de
psycholoog van de St. Maartenskliniek en
dat werkt eigenlijk prima. Ik moet daar
wel even de tijd voor nemen en een rustige
plek zoeken.”
Dilia heeft onder haar oksels een
strakke band van ca. 20 cm er en een
gevoel alsof er een plank in haar rug zit
vanaf haar oksels tot onder het zitvlak.
“Alles voelt stijf aan en daarom voel ik
me houterig. Ik heb dit al vanaf het
begin van de dwarslaesie (C5/6). Pijn
heb ik niet en ook geen spasme. Ik heb
alleen fantoompijn aan mijn armen. Wel
probeer ik zoveel mogelijk te bewegen,
dan voel ik me het prettigst.” Haar
medicatie is 3 x 10 mg baclofen. Grotere
doses en andere medicamenten heeft
ze afgebouwd, zonder dat ze verschil
merkt.
Jellie heeft het bandgevoel aan haar
ruggenmerginfarct T4/T8 overgehouden.
Ze kan weer lopen, maar
probleemloos gaat dit niet. Ze heeft
vaak pijn in linkerbeen en onderbuik.
“Het bandgevoel heb ik dan soms heel
erg. Mijn onderbuik is dan een harde
plank en doet erg veel pijn. Niets helpt
dan. Na verloop van een halve, hele dag
zakt het ergste weer af. Het blijft altijd
zeurend aanwezig.”
Kou heeft geen invloed en medicijnen
wil ze niet gebruiken. Als de pijn te erg
wordt gaat ze liggen met een warme
kruik tegen haar buik, waarna na enige
tijd de ergste pijn zakt. “Voor mij is de
aanpak: doorgaan, proberen te negeren,
te erg dan liggen. Ik beweeg veel en
vooral in de natuur lopen leidt mij af
van het nare gevoel. Zitten is funest.”

Elastiek
Joep herkent heel sterk dat bandgevoel
en de zenuwpijnen, die brandend en
verscheurend zijn en altijd aanwezig.
“Dat bandgevoel zit vooral net onder mijn
laesie. Ik heb dit van het begin (1999) en
het is wel in de loop der jaren erger geworden.
Ik gebruik Lyrica (2 x 300 mg) en
daarmee word een topje weggehaald.”
Ook voor Joep is bewegen essentieel: 1x
per week zwemmen (= dobberen) in
warm water en 1x per week medische
fitness. Niet dat de pijn verdwijnt, maar
ze voelt zich dan fitter en is minder op
de pijn gefocust. “Verder kan ik je
aanraden om in sommige perioden professionele
hulp te zoeken. Praten, emoties
uiten kan mij soms helpen en lucht iets op
van binnen. Dat geeft innerlijk weer een
sterker gevoel. Ik zoek dan meestal iemand
binnen de alternatieve sfeer, maar het
betekent wel dat je zelf vaak dit moet
betalen of een deel ervan.”
Margreet heeft het bandgevoel voornamelijk
op het gebied van de laesie, alsof
het ruggenmerg met een elastiek
afgeklemd wordt, en er een strakke riem
om haar borstkas wordt getrokken en
het gebied eronder “afsterft”. “Soms
ontstaat er ook een bandgevoel om mijn
benen of voeten. Bepaalde omstandigheden
verergeren het:
• Kou (bijv. als ik in een zwembad
spring, ervaar ik het heel even heel
sterk, tot ik aan de temperatuur van
het water gewend geraakt ben).
• Vanaf ongeveer 1,5 uur stilzitten. Het
verraderlijke is dat ik door de pijn en
het bandgevoel de neiging heb om zo
min mogelijk te bewegen terwijl de
ervaring inmiddels leert dat het juist
Ook leuk?!
bij (rustig) bewegen zakt. Bijv. bij
licht huishoudelijke klusjes, afwassen,
wasgoed opruimen, etc.
• Strakke kleding om mijn romp. Om
die reden kan ik geen broeken meer
dragen. Die hebben een relatief strakke
band om het middel. Een riem is
helemaal uit den boze. Zelfs kleding
die niet zo strak zit maar de hele tijd
‘schuurt’ lokt de pijn uit.”
Medicatie maakt haar probleem draaglijk,
maar ze neemt ze zo min mogelijk.
Ook bij haar is het adagium: veel in
beweging blijven en lang stilzitten
vermijden. Voor een gezellig etentje, een
keer naar de film of met de auto op
vakantie neemt ze het op de koop toe.
En dan nog dit
Gwan heeft een ander probleem waar
hij een oplossing voor heeft gevonden
en hij geeft graag deze tip door.
“Door mijn spasmen, vooral in de
nanacht, wordt mijn hiel en eerder ook de
knobbel van mijn buitenenkel hard op de
onderlaag gedrukt waardoor ik op deze
plekken decubituszweren heb gekregen.
Een schapenvelletje op de zachte matras
helpt wel, maar niet afdoende. Wat wel
helpt is een schuimrubberen kussen (met
Toch geen hufter!
Een fiets verspert mijn weg op het trottoir. De stoep is te
hoog en ik durf er niet van af te rijden. Niemand in de
buurt. Of toch, daar komt een fietser aan. “Meneer,
meneer, zou u mij even willen helpen.” Hij negeert me
en rijdt gewoon door. “HUFTER!!”, roep ik hem na. De
meneer draait om, komt naar mij toe…… Oeps!
afwasbare kous eromheen) 8 cm hoog,
15 cm breed en 40 cm lang om het onderbeen
bij de achillespees op te leggen. Bij de
apotheker kun je ook een soort decubitussokjes
kopen. Soms zijn deze echter niet
voldoende, als door heftige spasmen de hiel
hard op de matras wordt gedrukt. Dan
helpt alleen om de hiel op een dik schuimrubberen
kussen te leggen waardoor de
hiel vrij boven de matras hangt. Een
alternatief is een dikke schuimrubberen
ring, aan één kant ingeknipt, om makkelijk
om de voet boven de enkel aan te
brengen. Hiermee hangen de hiel en de
enkel ook vrij boven de matras, want ook
de enkel kan doorliggen als deze opzij op
de matras ligt. Voor de zekerheid een
schapenvel of een bontmuts (kunstbont) op
de matras leggen.”
Tot slot
1. Allen weer hartelijk dank voor hun
bijdragen waardoor deze rubriek
weer kon worden geschreven!
2. Volgens plan zal de laatste aflevering
van Dwarsverband januari 2013
verschijnen.
3. Over het voortzetten van de
mailgroep zal in de loop van het
najaar nader overleg zijn. Het lijkt
echter momenteel waarschijnlijk dat
deze niet zal worden opgeheven.
4. De eerstvolgende contactdag voor
leden met een incomplete laesie is
gepland op za. 7 september 2013.
Ans zal deze organiseren. Nadere
info volgt nog.
Een hartelijk groet van Aad Huizer
en Ans Elsinga
“Kan ik soms helpen?”, vraagt hij. “Zou u die fiets
misschien iets willen verplaatsen, ik kan er niet door.”
“Maar natuurlijk, wat vervelend dat mensen er niet bij
stilstaan dat u er ook door moet.”
“Dank u wel.” “Dag meneer.” “Dag meneer.”
Jos Hendriks
DE KETTING 13

Vrouwen zijn niet allemaal hetzelfde.
LoFric ® Sense Vrouwen zijn niet allemaal hetzelfde.
Sense is de katheter die
medische- en leefstijlvoordelen combineert
om bij een breder scala van behoeften
van vrouwen te passen. Met een
katheterlengte die volledige lediging
mogelijk maakt en met een aantrekkelijke
verpakking, activering en hanteerbaarheid,
zorgt LoFric Sense voor veilig en
comfortabel katheteriseren waar en
wanneer dan ook. Ontdek alle voordelen
van LoFric Sense.
Sense Sense is de katheter die
medische- en leefstijlvoordelen combineert
om bij een breder scala van behoeften
van vrouwen te passen. Met een
katheterlengte die volledige lediging
mogelijk maakt en met een aantrekkelijke
verpakking, activering en hanteerbaarheid,
zorgt LoFric Sense voor veilig en
comfortabel katheteriseren waar en
wanneer dan ook. Ontdek alle voordelen
76794-NL-0912
reserved. rights All
Veilig – volledige lediging,
comfortabel en bewezen veilig
Company.
voor langetermijn gebruik.
Hygiënisch – voor, tijdens
International
en na gebruik.
DENTSPLY a
Gemakkelijk – functioneel
ontwerp van opbergen tot
weggooien.
HealthCare,
Slim ontwerp en
Wellspect
van LoFric Sense. veilig katheteriseren.
2012 ©
Wellspect HealthCare
Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, Nederland.
Tel. NL: +31 79 363 70 10. Fax NL: +31 79 362 37 48.
Tel. BE: +32 3 232 06 15. Fax BE: +32 3 213 30 66.
www.lofric.nl
14 DE KETTING
Vive la
différence

Hoe word je oud met een
dwarslaesie?
Hieronder staat het eerste artikeltje in het kader van een miniserie over ouder worden met een
dwarslaesie. Ik heb (ga) gesproken (spreken) met enkele van onze oudste leden. Dit keer gaat het
over ons oudste lid. Volgende keer publiceer ik een tabel waarin je precies kunt zien hoe oud je
zou moeten/kunnen worden. (Ik ben al enige jaren dood!)
Hoe word je oud met een dwarslaesie?
Enige tijd geleden sprak ik met de
echtgenote van ons oudste lid. Ons
oudste lid woont in Den Haag, is 91
jaar en heeft sinds 1969 een lumbale
dwarslaesie.
Ik wilde graag weten hoe het is om oud
te worden met een dwarslaesie. Ik
belde op een tijdstip dat meneer Poot
niet beschikbaar was en sprak daarom
met mevrouw. Zij heeft samen met
hem het leven met een dwarslaesie
geleefd. Later heb ik de eerste tekst
besproken met beiden. Onderstaande is
het resultaat.
Een paar dingen vielen mij erg op in
dit gesprek. Meneer Poot heeft altijd
‘gewoon’ gewerkt, ondanks zijn lumbale
dwarslaesie. Aanvankelijk kon hij
nog één been gebruiken. Toen dat niet
meer ging, werd hij volledig rolstoelafhankelijk.
Mevrouw beschrijft hem als
vrolijk en opgeruimd. Ook nu hij 91
jaar is en hij al 43 jaar een dwarslaesie
heeft, is hij nog steeds ‘opgeruimd en
redelijk vrolijk’.
Ook viel mij op dat het leven verloopt,
zoals het ‘hoort’ te verlopen. Je wordt
ouder, rustiger en het leven verstilt
enigszins. Dat is denk ik heel gewoon
als je 91 jaar bent. Daar hoef je geen
dwarslaesie voor te hebben.
Met een dwarslaesie moet je wel strijdbaar
blijven, hoe oud je ook bent, je
moet voor jezelf op blijven komen.
Zeven jaar geleden werd meneer, na
een aderoperatie in zijn benen, korte
tijd opgenomen in een verpleeghuis.
Hij zou daar opknappen en wanneer
thuis een plafondlift was aangebracht
zou hij weer naar huis gaan. Doordat
de gemeente weigerde de plafondlift te
betalen, liep de opname in het
verpleeghuis uit tot 8 maanden!
Doordat de verzorging kennelijk te
weinig bekend was met een dwarslaesie,
kreeg meneer na enige tijd een
grote en diepe decubitusplek. Het ging
almaar slechter! Mevrouw vroeg de
revalidatiearts van Sophia Revalidatie
in Den Haag om hulp. Die trad zeer
kordaat op. Hij zorgde dat een
plastisch chirurg de plek dichtte. Het
heeft echter nog ongeveer vijf en een
halve maand geduurd voor alles weer
helemaal genezen was.
Door de weigering van de gemeente
om een voorziening van misschien
€ 1500 te vergoeden, is er tienduizenden
euro’s aan zorgkosten gemaakt.
Ook al word je oud, de autoriteiten
blijven soms (vaak?) onverbiddelijk.
De gezondheid laat langzamerhand
toch wel wat meer te wensen over. De
wijkverpleging vangt veel van de zorg
op. Maar: “Met die zorg ben je zelf ook
nog wel eens erg druk,” vertelt
mevrouw blijmoedig.
Ook een zoon is regelmatig aanwezig
en helpt bij de zorg (bijv. medicijnbeheer)
en neemt zijn ouders nog wel eens
mee met de auto.
“Zo blijven we van het leven genieten
en blijven welgemoed.”
Al met al, twee kanjers van mensen die
sinds 1969 samen de uitdagingen, die
toch bij een dwarslaesie horen, prima
hebben opgelost. Ik hoop dat ze nog
een gelukkige tijd samen hebben!
Jos Hendriks
Gezondheid
Naschrift
Wat leert Dwarslaesie Organisatie
Nederland hiervan? We moeten blijven
investeren in de opleiding van verpleegkundigen,
zodat het personeel van
verpleeghuizen meer kennis heeft over de
verzorging van mensen met een dwarslaesie.
We moeten blijven investeren in
contacten met verpleeghuizen over de
verzorging van mensen met een dwarslaesie.
Op het gebied van voorzieningen en
juridische steun is ook voortdurend
aandacht nodig.
DE KETTING 15

HydroSil GRIPPER
16 DE KETTING
maximale grip,
maximale gladheid
en maximaal comfort
Het klinkt tegenstrijdig, een uiterst gladde catheter met toch een
maximale grip, maar de HydroSil® GRIPPER maakt het waar.
Deze volledig siliconen catheter voor éénmalige catheterisatie
heeft een kant-en-klare glijcoating en is in combinatie met de unieke
GRIPPER uiterst eenvoudig, comfortabel en hygiënisch in te brengen.
“GRIP” deze kans, probeer
‘m nu zelf en ontvang
een lederen
portemonnee
waarin maar
liefst drie
HydroSil®
catheters discreet
kunnen worden
meegenomen!
Lees meer over HydroSil op onze geheel
vernieuwde website www.laprolan.nl
Ik heb een catheter charrière: 6 8 10 12 14 16 18 KET-09-12

Drie revalidatieartsen op de dwarslaesieafdeling
van De Hoogstraat per 1 september 2012.
V.l.n.r. Floris van Asbeck, Catja Dijkstra en
Casper van Koppenhagen
Ondervoeding
Dit stellen onderzoeker Dorijn Hertroijs
(VU Amsterdam) en haar collega’s in
het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Van 366 revaliderende patiënten
waren er 102 (28 procent) ernstig en 38
(10 procent) matig ondervoed. Bovendien
hadden 28 (27 procent) van de 102
ernstig ondervoede patiënten last van
overgewicht en waren er 19 obees (19
procent). Van de patiënten met onder-
Reorganisatie
dwarslaesie afdeling
De Hoogstraat
Per 1 september jl. heeft een reorganisatie van de dwarslaesieafdeling
op De Hoogstraat plaats gevonden. Na ruim 25 jaar
zal ik gedeeltelijk gebruik gaan maken van de mogelijkheid tot
prepensioen.
Het team-coördinatorschap van de
klinische afdeling en de dagbehandeling
heb ik overdragen aan collega Casper
van Koppenhagen, revalidatiearts. Hij is
bij ons in het circuit Utrecht opgeleid
tot revalidatiearts en heeft daarna nog
een jaar gewerkt in het Dwarslaesiecentrum
in Nottwill in Zwitserland.
Hij hoopt binnenkort te promoveren in
de dwarslaesierevalidatie.
Collega Catja Dijkstra en ik zijn heel
blij dat hij met zijn kennis, internationale
ervaring en enthousiasme het
dwarslaesieteam komt versterken.
Ik blijf zelf voor de komende twee jaar
voor 50% aan De Hoogstraat verbon-
den met een optie tot verlenging. Deze
tijd zal ik besteden aan een controlepolikliniek
op De Hoogstraat voor
ex-dwarslaesierevalidanten, die bij mij
of mijn voorganger onder behandeling
geweest zijn en een polikliniek voor
volwassenen met een spina bifida op het
UMC Utrecht. Daarnaast zal ik mij
bezig houden met begeleiding van
wetenschappelijk onderzoek en innovatieprojecten
in de dwarslaesierevalidatie.
Met vriendelijke groeten,
Dr. F.W.A. van Asbeck
Revalidanten vaak
ondervoed en te dik
Het aantal ondervoede patiënten in Nederlandse revalidatiecentra
is met 38 procent erg hoog. Bovendien heeft bijna de helft
van deze patiënten overgewicht of is obees.
voeding was 92 procent onbedoeld
afgevallen.
Overgewicht
De auteurs voerden een dwarsdoorsnedeonderzoek
uit in elf Nederlandse
revalidatiecentra om zicht te krijgen op
de prevalentie van ondervoeding.
Aangezien de helft van de ondervoede
patiënten ook overgewicht heeft, adviseren
de auteurs om naast ondervoeding
Revalidatie
ook overgewicht of obesitas vast te
stellen bij revalidatiepatiënten.
Iemand die ondervoed is, heeft een
tekort aan essentiële voedingsstoffen.
Ondervoeding kan ook optreden
wanneer iemand ruim genoeg of teveel
calorieën binnen krijgt, maar het
voedsel te weinig voedingswaarde bevat.
DE KETTING 17

Een mens, een dwarslaesie
Voordat hij wegging liep hij de trap af
naar beneden maar gleed uit. “Ik heb de
trap al zo vaak afgelopen, hoe kan me
nu zoiets overkomen?” Zijn hiel slipte
weg en in zijn val bleef hij ook met zijn
oor ergens achter haken, waardoor deze
scheurde. “In drie seconden is je leven
veranderd van alles naar niets. Want
daar lag ik dan, opgevouwen tegen het
kastje en een afgescheurd oor. Zijn
vrouw kwam aangesneld en zei: “kom
sta op dan gaan we naar…” Opstaan?
Nee, dat ging niet meer.
In het ziekenhuis werd een complete
dwarslaesie C6/C7 geconstateerd.
“Na een week op de grens van leven en
dood te hebben gelegen, krabbelde ik op
uit mijn nachtmerrie.” Na vier weken
ziekenhuis kon hij gaan revalideren in
Rijndam, een revalidatiecentrum in
Rotterdam. “Ik heb veel geoefend om
nog wat te leren.”
Ferry is verlamd vanaf zijn tepels tot aan
18 DE KETTING
zijn tenen. Na acht maanden in
Rijndam te hebben gerevalideerd kon
hij naar huis.
“In een rolstoel thuis gekomen uit
Rijndam terwijl de verbouwing nog in
gang gezet moest worden. Ik heb met
recht een jaar beneden in de kamer
gekampeerd. Mijn vrouw en ik hebben
erg veel verdriet gehad. Ik dacht veel na
en probeerde de dwarslaesie te begrijpen
en te accepteren. Hoe moesten mijn
gezin en ik hiermee omgaan?”
Na een negatieve tijd probeerde hij de
draad weer op te pakken. Met de
aanschaf van een handbike werd zijn
horizon weer verbreed. Ferry ontmoette
Kees in 2011, via Zonnebloem junioren.
Met Kees samen ging hij korte afstanden
handbiken. In eerste instantie rond
de vijf kilometer, Kees liep dan mee.
Maar de afstanden werden langer en
Kees kreeg een ingeving, skeelers! “Kees
skeelerde met me mee. We reden afstan-
Ferry vertelt aan
De Ketting zijn
verhaal
Over het ongeluk en het krijgen van
een complete dwarslaesie C6/C7.
Het gebeurde net voor de kerstdagen
in 2009.
Voor de kerstdagen kreeg hij een week vrij.
Het gehele jaar had hij doorgewerkt en deze
welverdiende kerstweek kwam hem erg goed
uit. Hij had zich voorgenomen op bezoek te
gaan bij een mevrouw, die hij kende, in een verzorgingstehuis.
Zij had een dwarslaesie opgelopen
en Ferry wilde haar een hart onder de riem
steken.
Ferry en Kees
den van 20 tot 30 km.” Als Kees niet
met Ferry kon meerijden kwam hij vaak
niet verder dan drie kilometer. Om deze
reden kreeg de handbike elektrische
ondersteuning, zodat hij ook alleen kon
handbiken.
Kees heeft de skeelers ingeruild voor een
fiets, samen rijden ze nu mooie routes.
Het gevoel van mobiel zijn en dit ook
zelfstandig te kunnen doen, geeft een
grote meerwaarde! Ferry zou iedere
dwarsleet een handbike willen aanraden.
Het gevoel van mobiel zijn.
Tenslotte geeft Ferry nog wel aan dat
zijn goed gemeende kerstgedachte van
vóór zijn dwarslaesie op 24 december
2009, wel is uitgesproken. Hij is alsnog
langsgegaan bij deze mevrouw. Alleen
het onverwachte: ook in een rolstoel
met een dwarslaesie, had niemand in de
toekomst kunnen voorzien.
Ferry Aalbrecht

“Na het volgen van de MTS, middelbaar
Technische School, had ik een
baan in de techniek. Maar dit gaf geen
voldoening. Het was toch niet het
beroep waarin de uitdaging voor mijn
toekomst lag.”
Eigenlijk wilde hij een betrekking die te
maken zou hebben met revalidatie. Wel
werken in de techniek maar toch ook
meer interactie met mensen. Hij kreeg
eerst een baan bij HUKA. Door een
fusie werd dit Welzorg. Hij ging een
opleiding volgen voor adaptatieadviseur
en studeerde naast zijn werk. Als
adaptatieadviseur, adviseer je cliënten
over het hulpmiddel dat ze nodig
hebben.
In oktober 2001, op de route naar een
aflevering bij een klant, werd hij op een
B-weg in het nauw gereden door een
vrachtwagen. De vrachtwagen nam het
grootste gedeelte van de weghelft voor
zijn rekening. In een paar seconden was
Een bijzonder
verhaal van
Martin Bekhuis
Voor zijn ongeluk was hij werkzaam bij Welzorg,
een bedrijf voor hulpmiddelen op gebied van
wonen, werken en mobiliteit.
Nu adviseur bij Double Performance, een rolstoel
en handbike expertisecentrum. Martin is
41 jaar, staat volop in het leven, ondernemend,
een beoefend vastframe handbiker, getrouwd,
vader van drie kinderen.
Martin Bekhuis
de enige uitvluchtmogelijkheid de natte
berm. Na het elkaar rakelings passeren
raakte Martin in een slip waardoor hij
frontaal op een boom reed. Aan de
chauffeur van de vrachtwagen ging dit
alles voorbij; hij reed gewoon door.
Martin raakte buiten westen maar toen
hij even bijkwam herinnerde hij zich dit
moment: “ik weet nog dat de ambulanceverpleegkundige
aan mij vroeg: ‘kun
je alles nog bewegen?’ …en ik realiseerde
me dat dit niet lukte.”
In het ziekenhuis werd duidelijk dat ik
een incomplete dwarslaesie C6, C7 had.
Er zijn geen operaties verricht. Door de
klap zijn de ruggenwervels van hun
plaats verschoven geweest, wat een
zwelling had veroorzaakt. Alleen mijn
hoofd kon ik nog bewegen. Er was geen
moment dat ik het niet meer zag zitten.
In mijn gedachten was ik al een rolstoel
aan het bouwen met een kin-besturing.”
Na twee weken in het ziekenhuis is hij
verder gaan revalideren in het
Roessingh, een revalidatiecentrum in
Enschede. “De eerste beweging die
terugkwam was het bewegen van mijn
grote teen. Wat een ongelofelijke
gewaarwording was dat!” Hij heeft er
alles aan gedaan om zoveel mogelijk te
oefenen tijdens het revalideren, eigenlijk
gunde hij zichzelf geen rust. Gelukkig
heeft hij niet met een depressie te
maken gekregen. Wel het accepteren
van een veranderde persoonlijke rol
vond hij erg moeilijk. De veranderde rol
als partner, vader, vriend, als werknemer.
Alles was in één klap veranderd.
“Denk daarnaast ook aan het salaris,
het UWV, de constante zenuwpijnen.
Je energie gaat hier ook aan verloren.
Je gaat andere prioriteiten stellen. Een
positieve invulling aan je leven geven,
moet jezelf doen.”
In het revalidatiecentrum was er een
clinic met Esther Vergeer en een fabrikant
van mobiliteitsproducten. Rolstoel-
DE KETTING 19

tennis was niet wat hij zocht als
activiteit. Door zijn minder functionele
handfunctie was het hanteren van een
tennisracket ook geen optie. Wel zag
Martin een vastframe handbike folder,
die daar ter informatie werd aangeboden.
Dit trok hem meer aan en werd
uiteindelijk zijn sport. Na het aanschaffen
van een vastframe handbike, werd
hij uitgedaagd om mee te doen met de
rolstoelvierdaagse in Delden, Twente.
Rond dezelfde tijd is hij een handbike
club gestart, 23 mensen zaten in deze
groep. Er werd wekelijks getraind. In
juli 2002 reed Martin mee met de
Column
Toilet
Gelukkig zie je ze steeds vaker, de
onontbeerlijke rolstoeltoiletten.
Als ik er één zie krijg ik spontaan
aandrang, vooral in een mij onbekende
omgeving.
Je weet namelijk nooit hoelang het
duurt tot je de volgende tegenkomt.
Als ik de deur wil openen zit deze
doorgaans op slot.
“Bezet” dacht ik de eerste keer dat mij
dit overkwam, maar na drie kwartier
begon ik toch te twijfelen. En terecht,
zo bleek, want ik moest de sleutel ergens
aan de andere kant van het gebouw
gaan halen. Deze lag bij de kassa, waar
een rij stond van 27 klanten, die
allemaal cadeautjes hadden gekocht
welke uiteraard ingepakt moesten
worden.
Waarom die toiletten op slot moeten
terwijl er niemand op zit is voor mij een
raadsel. Ik heb het wel eens ergens aan
een medewerkster gevraagd en het
20 DE KETTING
rolstoelvierdaagse in Delden, 50 km per
dag. Hij kwam in contact met Johan
Reekers, een fenomeen onder de
rolstoel-atleten.
Na dit succesgevoel zocht Martin alweer
een grotere uitdaging. Dit werd de
Marathon van Rotterdam. Na de
marathon werd Welzorg zijn sponsor,
ook van Johan Reekers. Vijf jaar heeft
hij internationale handbike wedstrijden
gereden die gesponsord werden door
Welzorg. “Dit was een mooie tijd!”
In 2008 is hij gevraagd door Double
Performance. Hij kende de directeur
antwoord luidde (ik citeer): “Anders
gaan er steeds mensen op.” “Ja, dat heb
je met toiletten” dacht ik. Waarschijnlijk
bedoelde ze mensen die er volgens haar
niet op mochten omdat ze niet genoeg
mankeerden. Persoonlijk sta ik liever
even te wachten op een illegale plasser,
dan dat ik de halve zaak doormoet op
zoek naar de sleutel, die ik na afloop ook
nog eens terug moet brengen.
Als ik dan de sleutel heb bemachtigd
draai ik heel voorzichtig de deur open,
want er kan natuurlijk ook gewoon
iemand binnen zitten.
Eenmaal binnengekomen schuif ik eerst
even alle spullen opzij (stofzuigers,
vuilnisbakken, strijkplanken, wasmanden
e.d.).
En terwijl ik mijn behoefte aan het
doen ben hoor ik iemand aan de deur
morrelen.
Ik roep nog angstig dat het bezet is,
maar de schoonmaakster staat al
Kees van Breukelen goed. Mede door de
vele wheeler / handbike wedstrijden. De
overstap naar Double Performance was
een uitkomst waar hij ook aan toe was.
Als adviseur is hij aangenomen voor het
Oostelijk deel van Nederland.
Natuurlijk is het nu duidelijk dat
Martin goed advies geeft en weet wat
dit ook daadwerkelijk in de praktijk
betekent voor een rolstoelgebruiker!
Marianne Kasbergen
binnen, en kijkt verbaasd naar deze
indringer.
Als ik mijn excuses heb aangeboden
voor het ongevraagd betreden van haar
schoonmaakhok laat ze mij morrend
gaan.
Voor straf heb ik mijn handen niet
gewassen, dat zal ze leren!
Burugo
www.burugo.nl

Een nieuwe kijk op:
Lange afstandsvervoer
per bus: de iDBUS
Vakantie
De Franse transportorganisatie (SNCF) heeft haar eerste busverbinding tussen Amsterdam en
Parijs: de iDBUS.
De SNCF komt tegemoet aan de groeiende vraag naar duurzaam en betaalbaar vervoer in
Noord-Europa. Naast de verbinding Amsterdam - Parijs zal de bus vanaf Parijs ook rijden naar
Lille, Brussel en Londen.
De iDBUS onderscheidt zich van
andere lange afstandsbussen door het
comfort. Zo zijn er aan boord van de
bus gratis, draadloos internet, stopcontacten,
brede en verstelbare stoelen,
verstelbare voetensteunen, en is het
mogelijk tegen een kleine betaling een
tweede stuk bagage mee te nemen. De
bus beschikt over een real-time informatiesysteem
dat laat zien waar de bus
zich bevindt, wat de aankomst- en
tussenstoptijden zijn en overige praktische
informatie. Ook is mogelijk een
vaste stoelplaats te reserveren. Bovendien
zijn alle bussen ook toegankelijk
voor mensen met een functiebeperking,
zoals rolstoelreizigers. De chauffeurs,
‘kapiteins’ genaamd, zijn getraind
in gastvrijheid en het verlenen van
service en spreken meerdere talen.
Er zijn drie soorten tarieven: normaal,
Ook leuk?!
Weervrouwtje
Als je al meer dan dertig jaar samen
kampeert en dan op je 60e een dwarslaesie
krijgt, dan zijn er wat dingen op
te lossen. Berry Lub overkwam dat,
maar zij en haar man lieten het er niet
bij zitten. Problemen, zo vinden zij, zijn
uitdagingen en die gaan ze aan!
Ze zochten een nieuwe, nu aangepaste,
caravan. Ze kwamen uit op een LMD,
met een plateaulift, een brede deur, een
goed toilet en een onderrijdbare wastafel
en aanrecht. Maar dan de voortent, die
piek en dal. Deze worden zes maanden
van te voren bekend gemaakt.
Een volledig overzicht van de prijzen is
op website van iDBUS te vinden: www.
idbus.nl.
De iDBussen vertrekken vanuit Parijs
en Lille naar Amsterdam, Londen en
Brussel. Lille, halverwege Parijs, en de
andere drie hoofdsteden zijn de officiele
tussenstopplaatsen.
Het busstation in Amsterdam is gevestigd
op het Stadionplein. iDBUS biedt
haar reizigers aankomst- en vertrektijden
die zo zijn georganiseerd dat zij de
reiziger van maximale comfort
voorzien. Zij rijden nl. op de route
Parijs-Amsterdam ‘s nachts. De reiziger
kan zo in de bus tot rust komen en
overdag de steden bezoeken.
Vanaf de herfst zal iDBUS het aantal
was vanwege de rolstoel te kort. Maar
uitdagingen zijn uitdagingen. Berry’s
man construeerde met tentstokken en
een standaardluifeldoek van Isabella een
onderkomen dat prima voldeed.
Kamperen is buiten zijn en niet als een
weervrouwtje met het weer binnen -
buiten - binnen - buiten.
Dwarslaesie of niet, voor Berry en haar
man geldt: gekampeerd zal er worden.
Jos Hendriks
ritten tussen Parijs en Amsterdam naar
vier per dag verhogen (één directe
nachtrit en drie ritten via Lille).
Tickets kunnen gekocht via de website
of via het iDBUS informatiecentrum.
Geef bij de reservering aan dat je
mindervalide bent of een mindervalide
persoon begeleidt. Neem contact op:
0900 0401 625, ook om een afspraak te
maken op de reisdag. Je krijgt assistentie
van de medewerkers en de iDbus-
kapitein. Alle iDbussen zijn uitgerust
met aangepaste en comfortabele plaatsen
voor reizigers met een functiebeperking.
Bij aankomst krijg je ook
assistentie, tot aan de uitgang van het
station.
Bron: ANP / bericht van Cohn &
Wolfe Benelux
DE KETTING 21

Sport
Een terugblik op de Paralympics
van 29 aug. t/m 9 sept. 2012
Speerwerper Ronald Hertog was op 29 augustus de Nederlandse vlaggendrager tijdens de openingsceremonie
van de Paralympische spelen in het Olympisch stadion in Londen. ”Een echte
representant van ons team en van de paralympische sport anno 2012”, aldus chef de mission
André Cats.
Nederland was met 91 sporters vertegenwoordigd,
51 vrouwen en veertig mannen.
De gemiddelde leeftijd was 29,5 jaar.
Tijdens de vorige Paralympische Spelen in
Peking 2008 eindigde de Oranje-equipe
als negentiende in de medaillespiegel, met
22 plakken: vijf goud, tien zilver en zeven
brons. “Het was onze absolute doelstelling
om dat beter te gaan doen”, aldus André
Cats. En dit is gelukt, want Nederland
eindigde in Londen op de tiende in de
medaillespiegel, met 39 plakken: 10 goud,
10 zilver en 19 brons!
Op 9 september droeg Esther Vergeer de
vlag bij de afsluitingsceremonie van de
Paralympics. “Vergeer is de wegbereider
voor waar we nu staan met de paralympische
sport”, zei André Cats. De dwarsleet
atlete veroverde in Londen voor de vierde
keer goud in het enkelspel en was voor de
derde keer olympisch kampioene in het
damesdubbelspel. Op dinsdag 11 september
werd het paralympics team door het
kabinet en NOC*NSF in de Grote Kerk in
Den Haag gehuldigd. De Paralympics in
Londen waren een groot succes, er zijn
ruim 2,7 miljoen tickets voor de wedstrijden
verkocht. En er was dit keer ook meer
media-aandacht. Iedere avond werd er een
22 DE KETTING
NOS verslag gedaan vanuit het Paralympisch
Holland Huis in Londen. Daarnaast
konden per dag drie livestreams, via het
internet of journaal 24, gevolgd worden.
Stukje geschiedenis:
Neuroloog Sir Lutwig Guttmann, uit
Engeland, organiseerde in 1948 de internationale
Wheelchair games. Oorlogsslachtoffers
uit de Tweede Wereldoorlog
deden hier voornamelijk aan mee. Hij
gebruikte sport als remedie. Deze rolstoelwedstrijd
viel samen met de Olympische
Spelen, na 4 jaar kreeg het evenement een
internationaal karakter. Er namen ook
Nederlanders deel aan de Wheelchair
games. Dit was het begin van de Paralympische
beweging. De naam is afgeleid van
het Griekse ‘para’ (naast) en verwijst naar
een wedstrijd parallel naast de Olympische
Spelen. Paralympisch is een portmanteau,
combineert de woorden ‘verlamd’ en
Olympische. De visie achter de Paralympische
spelen is om zoveel mogelijk de regels
na te leven van de Olympische Spelen. In
1960 bij de Olympische spelen in Rome
werd de verbinding een feit. Na de afloop
van de spelen namen vierhonderd sporters
met een handicap uit 23 landen deel aan
de Paralympische spelen.
foto Patrick Mayon
Het Paralympische programma bevat al
twintig sporten.
Over 4 jaar wordt de
28ste editie van de
Olympische zomerspelen
- en de 15e editie
van de Paralympics -
gehouden in Rio de
Janeiro, Brazilië. Nooit
eerder werden deze gehouden in Zuid-
Amerika.
Wist je dat er vanaf 2012 zelfs de
verplichting is dat de stad die de Olympische
Spelen organiseert, ook de Paralympische
Spelen organiseert?
Marianne Kasbergen

De condoomkatheter kan een
goed alternatief zijn
voor mannen met urine-incontinentie
Een condoomkatheter bestaat uit een wat steviger condoom dan een gewoon condoom, met een
trechtervormig uiteinde. Deze is met een slangetje verbonden aan een urine- opvangzak.
Deef Smits vindt het raar dat op de condoomkatheter nog vaak een taboe rust, daarom deze
ervaringsinformatie over het gebruik ervan.
Condoomkatheters zijn tegenwoordig
van goede kwaliteit, zodat lekken eigenlijk
tot het verleden behoort. Daarnaast
kun je overgevoelig zijn voor latex.
De meeste condoomkatheters zijn nu
latexarm.
Een aantal adviezen:
De eerste aanschaf
Bij de apotheek of de leverancier van
incontinentiematerialen wordt je
condoomkatheter besteld, deze hebben
wel het één en ander aan héél persoonlijke
informatie van je nodig zoals de diameter…
De diameter van je penis verschilt
nog wel eens, ‘s morgens of ‘s avonds kan
zo maar 3 mm schelen en soms nog meer.
Denk ook maar aan de temperatuur.
Meet daarom het liefst drie keer op
verschillende tijden van de dag, neem hier
het gemiddelde van en dat is meestal de
goede diameter voor je katheter.
Als het condoom te klein is, wordt de
penis afgekneld. Is het te groot, dan
ontstaan er plooien en kans op lekkage.
De lengte is er vaak in twee maten,
simpel: lang en kort. Hier zie je in de
tekening wat er belangrijk is voor een
optimaal en comfortabel gebruik van je
condoomkatheter.
A Het deel zonder kleefstof moet tot
over de eikel geplaatst worden
(ongeveer 1/4 van de totale lengte
van de penis).
Productinformatie
B Dit is het deel met de kleefstof,
extra kleefstof is niet nodig
(ongeveer 1/2 van de totale lengte).
C Dit deel is vrij van het condoom,
om het draagcomfort te garanderen.
Ongeveer net iets minder dan de
grootte van de eikel. Een condoom
verder naar het einde van de penis
stroopt op en zit echt vervelend. Dit
omdat je bij het verzitten of een
transfer de penis beweegt.
D De tuit, zie de uitleg verderop in
deze tekst.
Vergeet niet om je goed te scheren,
de schaamharen kunnen leiden tot
lekkage. Erger is dat bij het verwijderen
van het condoom de haren
door de kleefstof worden geëpileerd,
dit is erg pijnlijk (voor zover je daar
nog gevoel hebt)!
E De aansluitnippel naar de beenzak.
De werking van de condoomtuit
De tuit is eigenlijk een super uitvinding,
de katheter trekt namelijk na het plassen
vacuüm. Dit komt omdat de urine met
behulp van de zwaartekracht naar de
beenzak verdwijnt en daarbij alle aanwezige
lucht voor zich uit duwt.
Hierdoor blijft er geen urine in de
kathetertuit achter en blijven de penis
en de eikel vrij van urine.
Schrik niet van dit aangezicht want het
ziet er niet prettig uit. Maar het is niet
pijnlijk en de jonge man blijft wel
gewoon schoon. Als je niet besneden
bent is het mogelijk dat je voorhuid wat
verder in de tuit komt te zitten dan je
zou verwachten, het ziet er raar uit maar
het is geheel normaal!
Soms kan het zijn dat je na het verwijderen
van de condoomtuit, het lijkt of er
op de voorhuid een blaar komt. Ook dit
is normaal en trekt na verloop van tijd
gewoon weg. Als je echt twijfelt of het
doet pijn, bel dan de dokter, al is het
maar om je twijfels weg te nemen! Het
verwijderen van de condoomkatheter
doe je met warm water en zeep maar
vaak kan het ook gewoon zonder.
Mocht je huid schraal worden, dan kun
je er wat vaseline opdoen, maar dan
moet je wel wachten met het aanbrengen
van een nieuw condoom totdat de
vaseline geheel is ingetrokken, anders
houdt de kleefstof niet.
De beenzak
Dit is de opvangzak voor de urine. Ik
gebruik zelf de 800 ml zak; deze is voor
mij ruim voldoende. De beenzak zit aan
mijn onderbeen, dit omdat je dan het
meeste gebruik maakt van de zwaartekracht
en het makkelijk is te legen. De
bevestiging van de zak kan met behulp
van een kous of een band, mijn ervaring
is dat een kous beter zit en minder snel
afzakt.
Tot slot, Ik heb dit stuk geschreven op
basis van ervaring van anderen en
mijzelf. Dit maakt mij geen expert. Maar
wel een gebruiker met ervaring, mocht je
naar aanleiding van dit stuk persoonlijk
en anoniem willen reageren of je hebt
vragen, mail dan naar:
rolstoelenzo@gmail.com
Deef Smits
Je kunt ook een kijkje nemen op mijn site:
www.rolstoelenenzo.nl
DE KETTING 23

Overpeinzing
Ik wil niet eens in het
openbaar vervoer
Onderhand verplaats ik me al heel wat jaren in een rolstoel. Ik ben niet iemand van precieze data
(ik moet altijd nog in mijn trouwring kijken om te weten wanneer we getrouwd zijn), maar dat het
al meerdere decennia beslaat, mijn ‘rolstoelgebonden leven’, kan ik wel met zekerheid zeggen. Ik
verplaats me onderhand langer met een rolstoel, dan ik gelopen heb.
En dat dat verplaatsen niet altijd makkelijk gaat, mag duidelijk
zijn. Rollend (bij ons thuis het equivalent van lopend) heeft z’n
beperkingen. De afstand is daar één van. Nu kom ik nog uit de
tijd dat het GAK/GGD en de bedrijfsverenigingen goede dingen
deden. Ik mocht op hun kosten mijn rijbewijs halen én ik kreeg
een auto in bruikleen. Ik kan het me nog goed herinneren. Dhr.
Ham leverde de auto af en regelmatig vond er controle plaats. Dhr.
Ham was blij als je de auto veel gebruikte. Dan had de investering
effect gehad.
Mijn verdere bevindingen met aanpassingen en (bruikleen) auto’s
zijn niet allemaal even positief, maar toch heb ik tot de dag van
vandaag een passende auto in gebruik.
In de tijd dat ik nog geen rijbewijs had, kon ik gebruik maken
van de taxivergoeding. Mensen, wat was dat toch een geweldige
tijd. Je hoefde maar te bellen en de taxi reed voor. Bekende chauffeurs
hielpen je in- en uitstappen en brachten je van deur tot deur.
Therapie en dokterbezoekjes, alles was makkelijk. Je hoefde je
bonnetjes maar in te leveren en de kosten werden 100% vergoed.
Ik ben zelfs jaren met de taxi naar mijn school gegaan. Een eigen
taxichauffeur, die mijn tijden wist en klaar stond als ik de school
uit was, alles kon!
Mijn buurvrouw, niet al te best ter been… kreeg ook taxivergoeding.
Als haar jaarlijkse budget nog niet opwas, liet ze zich rond
Kerst naar Limburg rijden. Daar snoof ze – in gezelschap van de
taxichauffeur – wat kerstsfeer op, trakteerde ze de taxichauffeur op
een feestmaal en reden ze na een gezellige dag op het gemakje weer
naar huis. En dit alles op kosten van de samenleving. Het was een
andere tijd… de tijd van de taxivergoedingen.
Toen kreeg ik een oproep om mee te doen aan een ‘onderzoek’. Er
werd een proef gedaan met een aangepaste bus. Die ging tussen
twee aangepaste bushaltes rijden. In de praktijk bleek dat de bushalte
toch niet zo goed was aangepast als men dacht, maar… de intentie
was er. Het was alleen niet zo’n succesvolle proef. Er was weinig
belangstelling (wie gaat er nou energie stoppen in een busritje van
halte naar halte? En dan? Rollend terug? Wachten op een bus
terug?). De busonderneming stopte het experiment en heel gehandicapt
Nederland hield zijn taxivergoeding. Dat is jaren (decennia)
doorgegaan.
Dat het niet kon duren, was te verwachten. Zo’n luxe voorziening
werd onbetaalbaar. Mede door het stijgend aantal gehandicapten.
Er zijn verschillende vervangende plannen geweest. Ik kan niet uit
ervaring spreken en ik durf er niet te veel over te zeggen, maar ze
zijn niet allemaal even goed ontvangen. Al deze plannen hadden
nog wel de intentie van voordeur tot voordeur, zoals we met de
taxivergoeding gewend waren.
Voor grotere afstanden denk je toch al gauw aan de trein. In mijn
autoloze tijd vroeg ik een begeleiderspas aan en probeerde ik mét
begeleider gebruik te maken van de trein. De NS had op meerdere
24 DE KETTING
De NS had op meerdere stations voorzieningen aangebracht
stations (nee natuurlijk niet op alle…) voorzieningen aangebracht
zodat reizen ín een rolstoel, mét de trein mogelijk zou moeten zijn.
Ik heb de trein een eerlijke kans gegeven. Ik heb me altijd netjes
aangemeld en ik was er ook bijna altijd op tijd. Maar de trein heeft
mijn hart niet gestolen. Mijn ervaringen zijn vaker negatief dan
positief. Hoe vaak de NS-medewerker niet op het goede perron
stond (en ik door omstanders uit de trein getild moest worden),
hoe vaak de trein te ver doorgereden was, waardoor de brug niet
meer bij de passende uitgang kon komen, hoe vaak de trein dan
wél, maar het station dan níet toegankelijk was…. Het was echt
verschrikkelijk. En dan nog niet eens te denken aan de keren dat
ik ín de trein stond en me een obstakel voelde. Ik stond in de weg
– vaak in het halletje en mensen moesten half over me heen stappen.
Ik heb zelfs nog een keer ruzie gehad met een conducteur, omdat ik
voor het deurtje ‘personeel’ stond!
Zodra ik een auto had, ben ik gestopt met treinen. Misschien heeft
de NS de service wel verbeterd en is reizen met de trein een goed
alternatief voor de auto. Als dat zo is, dan hoor ik dat graag van
ervaringsdeskundigen.
Met de Nederlandse metro heb ik niet zo veel ervaring. Ik heb er
een enkele keer gebruik van gemaakt en ook hier zijn mijn ervaringen
niet al te positief. Het nadeel van de metro is vaak dat je op
het station naar beneden / boven moet. En het zoeken naar de lift
kost soms veel tijd! Vooral als er geen lift is en je voor een rolstrap
staat… Onverrichter zake konden we weer terug! De toegankelijkheid
van de metro zelf vind ik nog wel een aandachtspunt Het is
toch een redelijk breed gat tussen de metro en het perron. En ook
de snelheid waarmee de deuren dichtgaan, vind ik eng.
Met de tram heb ik nog minder ervaring. Er reed in mijn
omgeving geen tram en het mag duidelijk zijn. Sinds ik mijn rijbewijs
heb én ik mijn eerste auto kreeg, heb ik het openbaar vervoer
in Nederland afgezworen.
Het lijkt erop dat er hard gewerkt wordt aan het aanpassen van het

openbaar vervoer. Ik zie steeds meer aangepaste bushaltes komen.
De bussen die ik voorbij zie rijden (ik ga er –nog- niet in) hebben
steeds vaker een rolstoelteken naast de deur. Ook tram- en metrostations
zijn rolstoeltoegankelijker. Over de treinstations weet ik te
weinig. Volgens mij hebben de treinwagons nog vaak niveauverschillen,
maar daar weet ik niet genoeg vanaf.
Natuurlijk is het een goede tendens, dat bus, trein, metro en tram
aangepast worden. Het openbaar vervoer hoort zo openbaar
mogelijk te zijn.
Er zijn helaas nog wat praktische problemen… Wat doe je als je
uitgestapt bent? Dan moet je meestal best nog een eindje rollen. En
helaas zijn niet alle haltes en stations toegankelijk. Dat betekent dat
je een halte later of eerder uit moet stappen, waardoor je nog verder
moet rollen…
Verder sta je toch vaak een obstakel te wezen. Er is ruimte… maar
moeders met kinderen parkeren graag hun kinderwagen in die
ruimte. Koffers staan ook vaak in deze ruimte. En mensen staan er
ook graag. Dan hoeven ze niet in het gangpad te staan.
Als je binnenrolt, sta je met je neus richting raampje. Je tas (met
portemonnee en andere kostbaarheden) hangt op je rug. Het is
bijna een uitdagende situatie!. Om je – met rolstoel en al – om te
draaien moet je een kunstenaar of een asociaal zijn. Tijdens de
korte stopmomenten moet je je balans herstellen én tussen al het
in- en uitstappende publiek een dansje maken op een vierkante
postzegel, waarbij je geacht wordt de tenen van de medereizigers te
mijden.
Wat mij betreft is dat allemaal geen actie die ik in mijn eentje zal
ondernemen. Met man en kinderen is het te doen. Samen zijn we
onoverwinnelijk en lachen we alle rare situaties weg. Maar alleen?
Zonder hulptroepen? Is dat te doen? Ik koester mijn autootje nog
maar even… Zolang hij en ik het volhouden, zijn we een goede
combi. Hij brengt me van voordeur tot voordeur. En daar geniet ik
van. Elke dag!
Frieda de Schipper
Handige tips
Heb je een tip of oplossing voor een
probleem?
Heb je een tip of oplossing voor een probleem waar dwarsleten mee te maken
kunnen krijgen?
Wil je me dan e-mailen? Mijn e-mailadres is: m.kasbergen@rvko.nl
Tip 1. Kaartkluis
Het is, denk ik, bij veel dwarsleten
bekend dat er een ‘kaartkluis’ bestaat
om je gehandicaptenparkeerkaart veilig
in je auto te laten zien, zonder dat hij uit
je auto gestolen wordt. Maar er zijn
misschien ook dwarsleten die daarvan
niet op de hoogte zijn.
Op de website www.kaartkluis.nl staat
alle informatie over de kaartkluis. Er
staan ook twee filmpjes op die laten
zien waarom ’t handig is een kaartkluis
aan te schaffen. Bij ‘Bestellen’ vind je
een lijst van verkooppunten, meest
thuis zorgwinkels, waar je de kaartkluis,
plus bijbehorend beugelslot, kan
aanschaffen.
Je kan de kaartkluis ook via de site
bestellen bij Vegro Verpleegartikelen.
De prijs is 49,50 euro, inclusief beugelslot.
Bij verzending wordt 3,95 euro
verzendkosten in rekening gebracht.
Teunie Neeleman
DE KETTING 25

Vrijheid en gewoon wonen met een lichamelijke
handicap? Fokus maakt het mogelijk!
We verlenen assistentie bij u thuis: 24 uur per dag, 7 dagen per week. U roept de
assistentie op wanneer u deze nodig hebt. En u geeft zelf aan hoe u de assistentie wilt
hebben. Op afroep en aanwijzing: dat maakt Fokus zo uniek. Bovendien huurt u de
woning van een woningcorporatie, zijn de woningen van buiten niet als zodanig
herkenbaar en liggen ze verspreid in de wijk. Gewoon wonen dus!
We hebben 97 projecten in meer dan 60 plaatsen in Nederland. Zo is er dus altijd een
Fokusproject bij u in de buurt. Geïnteresseerd? Kijk op www.fokuswonen.nl voor de
per direct beschikbare woningen.
Servicepunt helpt
Het servicepunt helpt u desgewenst bij het proces van indicatie, aanmelding en
toewijzing van een Fokuswoning. Het servicepunt is elke werkdag bereikbaar via
(050) 521 72 72 of servicepunt@fokuswonen.nl.
26 DE KETTING
www.fokuswonen.nl

Tip 2.
Rolstoelhandschoenen
Ik heb een hoge incomplete dwarslaesie
C5,6 en 7. Mijn handfunctie is niet
goed en daarnaast heb ik last van
spasmen in mijn vingers. Ik kreeg in
2007 mijn RGK rolstoel met gecoate
hoepels voor meer grip. Toch werkte dit
niet als zodanig.
Wat zou meer controle kunnen
geven?
Een rolstoelhandschoen? Dit was een
dilemma, want een handschoen lukt mij
niet om (even snel) aan te trekken. En
de meeste fietshandschoenen en
rolstoelhandschoenen, die ik tegenkwam,
waren gemaakt met halve
vingers. Dus eerst mijn vingers oprekken
en dan proberen een kromme
vinger in het juiste vingergat te krijgen.
Dit was geen optie. Gelukkig kreeg ik
een tip: “probeer ‘ns in Rijndam, daar
worden rolstoelhandschoenen gemaakt.”
Het bedrijf BEWI, inderdaad in
Rijndam, maakt antislip rolstoelhandschoenen.
Ook met een slechte
handfunctie zijn de handschoenen
makkelijk aan te doen. Met klittenband
worden de handschoenen bovenop de
hand bevestigd. Als het niet realiseerbaar
is om een handschoen vast te
klitten, weet ik uit eigen ervaring dat
het klittenband ook goed te bevestigen
is met je mond en tanden. Omdat de
rolstoelhandschoenen van BEWI zijn
gecoat met siliconen, geven deze wel
veel grip op de hoepels van de rolstoel.
Ideaal bij het afremmen of om extra
kracht te kunnen zetten bij het omhoog
rijden. Dit was voor mij een gouden tip.
Ben Willemse maakt de antislip
rolstoelhandschoenen op maat en past
ze zo nodig aan naar uw wensen. Het
bedrijf BEWI- techniek is 15 jaar
geleden begonnen in Rijndam. Er
werden toen nog geen goede functionele
rolstoelhandschoenen gemaakt. In de
praktijk was hier wel vraag naar. Twaalf
jaar geleden kwam hij tot dit concept:
de lederen handschoenen worden aan
de binnenzijde gecoat met siliconen.
Door een tussenlaag in het leer wordt
voorkomen dat het uitrekt en de
handschoenen vervormen.
Het enige nadeel is: regen. Het water
maakt de siliconenzijde glad. Ben
Willemse erkent het nadeel en heeft hier
nog geen goede oplossing voor gevonden.
Mijn oplossing hiervoor is een katoenen
doekje. Als de handschoenen vochtig
worden veeg ik het siliconen gedeelte af
aan het doekje. Werkt prima! De
hoepels kunnen ook op deze wijze
worden droog gemaakt. Alleen als het
hard blijft regenen werkt de antislip niet
en kan ik beter de handschoenen
uitdoen. Maar dit weegt niet op tegen
de voordelen, gelukkig regent het niet
altijd in Nederland. Op de site van
BEWI, www.bewitechniek.nl, kunt u de
handomtrek en handlengte van uw
handen doorgeven, de rolstoelhandschoenen
worden op maat gemaakt en
naar u toegestuurd. Een eventuele
vergoeding hiervoor kunt u navragen bij
uw gemeente.
Misschien als extra tip, de handschoenen
zijn goed te gebruiken bij het
aantrekken, omhoog halen, van een
broek. En in de winter draag ik wanten
onder de rolstoelhandschoenen, het
klittenband is te verstellen.
Adres BEWI: Revalidatie
Centrum Rijndam, Westersingel 300,
3015 LJ Rotterdam.
Op maandag, woensdag en vrijdag van
8.30 uur tot 15.00 uur.
Maak eerst een afspraak.
Tel: 06 184 367 34, email: info@
bewitechniek.nl.
Marianne Kasbergen
DE KETTING 27

Korte berichten
Btw­heffing eerstelijnszorg
Staatssecretaris Weekers van Financiën
en minister Schippers van VWS gaan
onderzoeken of er mogelijkheden zijn
28 DE KETTING
om de btw-heffing in de geïntegreerde
eerstelijnszorg aan te passen. Dit doen
ze in antwoord op Kamervragen over de
gevolgen van btw-heffing over activiteiten
ten behoeve van multidisciplinaire
samenwerking in de eerste lijn.
In antwoord op de Kamervragen stelt
staatssecretaris Weekers dat er uitzonderingen
zijn van btw-heffing. Zo is de
‘gezondheidskundige verzorging’ van
mensen door artsen vrijgesteld van
btw-heffing, aldus Weekers. Andere
diensten die door bijvoorbeeld gezondheidscentra
worden verleend, moeten
volgens hem afzonderlijk worden beoordeeld.
Hoewel die werkzaamheden wel
dienstbaar zijn aan de direct ‘gezondheidskundige
verzorging’ van de patiënt,
zijn ze op zichzelf bezien niet als
zodanig aan te merken. Volgens Renske
van Leijten is er door deze belastingmaatregel
sprake van een ongelijke
behandeling van huisartsen ten opzichte
van specialisten. Minister Schippers stelt
in haar antwoord op de Kamervragen
dat ze wil zoeken naar een oplossing die
de samenwerking bevordert, omdat
samenwerking belangrijk is voor de
kwaliteit van de gezondheidszorg.
Simone Paauw.
Bron: http://medischcontact.artsennet.nl
Top 10 hinderlijke regels
“Iedereen verwijst mij door en niemand
lost iets op.” “Iedere keer moet ik weer
hetzelfde verhaal vertellen.” “Iedere keer
komen er weer andere hulpverleners
over de vloer.”
Dit zijn drie ergernissen die voorkomen
in de top 10 hinderlijke regels. Deze top
10 is 17 september aangeboden aan
staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten.
De top 10 is samengesteld op basis van
signalen binnengekomen bij onder meer
Computeren met je brein
Apparaten bedienen met je hersenen,
hoe werkt dat? Hoe aangenaam zou
het zijn om je computer of telefoon te
bedienen met alleen je gedachten? Dit
lijkt mogelijk te gaan worden in de niet
zo verre toekomst!
Op 6 oktober was de 3e editie
van Night of the Nerds in
ScienceCenter NEMO, Amsterdam.
Hersenonderzoeker Jason Farquhar
werkt al jaren aan technieken waarmee
compleet verlamde mensen kunnen
communiceren met de buitenwereld.
Computeren met je brein. Dit wordt
ook wel BCI (Brain Computer
Interface) genoemd.
Computer Brain Interfaces:
toepassingen om hersenactiviteit
te detecteren en bij te stellen. Het
detecteren en beïnvloeden van
hersenactiviteit is één van de snelst
ontwikkelende onderzoeksgebieden
van dit moment. Het biedt de
mogelijkheid van toepassingen die tot
voor kort slechts science fiction leken,
van bijvoorbeeld computerspellen die
met de gedachten bestuurd worden
tot zogeheten mentale protheses, en
behandelingen voor aandoeningen
die onbehandelbaar leken. BCI
wordt ontwikkeld voor commerciële
toepassingen zoals videogames, maar
QuoVadis doet mee aan het onderzoek
CG-Raad, Platform VG, NPCF en
LPGGz. De staatssecretaris zegt de
hinderlijke regels te herkenen. Zij wil
dat haar ambtenaren aan de slag gaan
met de top 10. Concrete toezegging
heeft zij echter niet gedaan.
Kijk op: www.npcf.nl/images/stories/
dossier/Wmo/Toptienregelsclienten-
definitief.pdf
om te testen of het in combinatie met
de software The Grid 2 een geschikte
oplossing is als communicatie- of
bedieningshulpmiddel voor mensen met
een handicap.
Bron: http://www.supportbeurs.nl/nieuws/

Samensteller Korte berichten: Marianne Kasbergen
Zorgkantoor moet voor 90 miljoen euro
nieuwkomers contracteren
Zorgkantoren moeten komend jaar
negentig miljoen euro van hun budget
besteden aan het contracteren van
nieuwe zorgaanbieders. Dat stelt demissionair
staatssecretaris Veldhuijzen van
Zanten (VWS) in een brief aan de
Tweede Kamer. Het is volgens de staatssecretaris
onbekend hoeveel nieuwe
toetreders er al voor 2013 gecontracteerd
zijn.
Mensen die vanwege de inperking van
het persoonsgebonden budget (pgb) hier
volgend jaar geen gebruik meer van
kunnen maken, moeten toch flexibele
zorg kunnen krijgen. Dat is een harde
eis van de Tweede Kamer. Omdat traditionele
instellingen moeilijk aan deze eis
kunnen voldoen, zijn hier nieuwe
innovatieve toetreders op de AWBZmarkt
voor nodig. Het is echter onduidelijk
hoeveel van deze aanbieders al
een contract hebben.
Het VN-verdrag voor rechten van
mensen met een beperking is wel door
Nederland ondertekend maar nog niet
van kracht geworden. Nederland loopt
hiermee heel erg achter op de rest van
Europa. Ratificatie moet snel gebeuren
vindt de Coalitie voor Inclusie.
Coalitie voor Inclusie is een beweging
van mensen en organisaties die het
maatschappelijke draagvlak voor een
inclusieve samenleving vergroot, inclusief
beleid bevordert en uitsluiting van
mensen tegengaat.
Qua VN-verdrag voor personen met een
handicap staan PvdA en de andere
winnaar van de verkiezingen, VVD, ver
uit elkaar.
De Tweede Kamerverkiezingen van 12
september leverden enorme winst op
voor PvdA en VVD, die nu samen een
De staatssecretaris schrijft in een brief:
“niet alle aanbieders die zich aanmelden
voor een contract worden door het
zorgkantoor gecontracteerd. Daarbij
speelt een rol dat tevreden cliënten er op
moeten kunnen rekenen dat hun zorg
kan worden voorgezet bij hun vertrouwde
zorgaanbieder.” De staatssecretaris
stelt dat ondanks de huiver van
zorgkantoren om budget bij vertrouwde
aanbieders weg te halen ten behoeve van
nieuwkomers, zij hier op z’n minst 90
miljoen euro voor moeten uitgeven. De
Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) gaat
hier op toezien. Zorgverzekeraars
Nederland (ZN) en de Inspectie voor de
Gezondheidszorg (IGZ) gaan bekijken
of de nieuwe aanbieders die een contract
willen wel geschikt zijn om AWBZ-zorg
te leveren.
Directeur Aline Saers van pgb-belangenvereniging
Per Saldo zegt dat
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en
VN­verdrag voor
rechten van mensen
met een beperking
regering lijken te gaan vormen. Wat
betekent dit voor de ratificatie van het
VN-Verdrag voor personen met een
handicap? Nederland ondertekende het
VN-Verdrag op 30 maart 2007, maar
tot ratificatie kwam het nog altijd niet.
Het verdrag garandeert mensen met
beperkingen een stevige rechtspositie.
Een land dat het VN-Verdrag ratificeert
- ofwel officieel onderschrijft - moet
alles in het werk stellen om burgers met
een beperking optimale kansen te
bieden op maatschappelijke participatie.
“Het VN-verdrag houdt iedereen bij de
les. Het zou fijn zijn als het geratificeerd
is: het is een stok achter de deur,” aldus
Jetta Klijnsma (PvdA).
Bij de VVD denken ze daar heel anders
over. Dat vermoeden bestond al toen
het vorige kabinet (VVD, CDA en
de zorgkantoren bij het beoordelen van
nieuwe aanbieders veel te procedureel te
werk gaan. “Ik pleit ervoor dat ZN veel
meer inhoudelijk gaat kijken naar de
kwaliteit die de nieuwe aanbieders
leveren dan naar allerlei bureaucratische
criteria die weinig toevoegen aan de
kwaliteit van zorg.“
Bron: www.zorgvisie.nl
PVV) de ratificatie maar bleef uitstellen.
Het verkiezingsprogramma van de
VVD gaf nog geen uitsluitsel over wat
de partij nu werkelijk vindt van het
verdrag: er werd in het programma met
geen woord over het verdrag gerept.
Maar enkele dagen vóór de verkiezingen
liet de partij het achterste van haar tong
zien. Tweede Kamerlid Tamara Venrooy
zei toen dat ratificatie “niet per se
nodig” is: “De Grondwet geeft alle
burgers al gelijke rechten. De VVD is
niet tegen het verdrag, maar vreest dat
ratificatie tot meer bureaucratie leidt. Er
zijn genoeg regels, het gaat er vooral om
de mogelijkheden te benutten.”
Bronnen: http://enews.nieuwskiosk.nl/ en
www.vnverdragwaarmaken.nl
DE KETTING 29

Topservice in hulpmiddelenzorg
MediReva is een landelijk werkende leverancier met de hoogst mogelijke kwaliteit van hulpmiddelenzorg.
Al sinds de oprichting in 1979 besteden wij veel aandacht aan het leveren van hoogwaardige service voor
mensen die medische hulpmiddelen nodig hebben. Onze verpleegkundigen staan overal in het land stand-by
om aanvullende zorg te verlenen, waarbij ze nauw samenwerken met de betrokken zorgprofessionals.
Bovendien zijn wij 24 uur per dag bereikbaar voor noodgevallen. U bent dus in veilige handen.
Persoonlijk
Onze telefooncentrale heeft geen keuzemenu, u krijgt meteen iemand aan de lijn voor uw bestellingen.
Dat is wel zo plezierig, zeker als u nog een vraag heeft over uw materialen. Voor de levering van uw
bestelling geldt: op werkdagen voor 17u00 besteld, de volgende dag geleverd.
Bestellen via internet
U kunt uw bestelling ook via internet aan ons doorgeven, 24 uur per dag. Als u hiervan gebruik wilt maken,
kunt u dit aangeven op onze website: www.medireva.nl.
Informatie
Wilt u een bestelling plaatsen of heeft u een vraag? Neem dan contact met ons op. We zijn er tenslotte voor
u. We zijn telefonisch bereikbaar op werkdagen tussen 8.30 en 17.30 uur via ons gratis telefoonnummer:
Altijd zorgzaam
30 DE KETTING
0800 - 0 201 201
Logo Full Color
Groen:
60 cyaan
0 magenta
27,5 yellow
0 black
Blauw:
100 cyaan
56 magenta
0 yellow
18,5 black
Stomaverzorgingsmiddelen
Continentie- en retentiematerialen
Wondverzorgingsproducten
Diabetesbenodigdheden
Drinkvoeding

De Krokodillenbende
Jongeren
Een verfilming van een populair Duits jeugdboek, Vorstadtkrokodile van auteur Max von der Grüns
uit 1976. Waarin vrienden een serie diefstallen oplossen en worden verlost van vooroordelen
over gehandicapten en buitenlanders. Deze spannende avonturenfilm won de Cinekid jury- en
publieksprijs.
Het eerste deel gaat over de 10 jarige
Hannes, hij heeft hoogtevrees maar moet
de clubinsigne gaan ophalen op een
gammel dak van een verlaten fabriek. Hij
maakt een misstap, en opeens hangt hij
aan de dakgoot. Juist op dat moment
speurt Kai, een jongen die net verhuisd
is, met zijn telescoop de horizon af. Hij
krijgt de in nood verkerende Hannes in
beeld en belt onmiddellijk het alarmnummer.
De brandweer is net op tijd om
Hannes te redden. Wanneer Hannes
later zijn redder gaat bedanken, ontdekt
hij dat Kai bij een ongeluk een dwarslaesie
heeft opgelopen en nu in een rolstoel
zit. Ook Kai wil graag lid worden van de
Krokodillenbende, maar de anderen
vinden een rolstoeler maar lastig. Al
gauw moeten ze hun mening herzien,
want Kai kan méér dan iedereen denkt.
Bekijk de trailer: www.zapp.nl/bios/
zappbios-de-krokodillenbende
De Vorstadt Krokodile deel 2
De Krokodillenbende slaat terug.
Hannes en Maria zijn verliefd. De
ouders van Olli en Mary hebben problemen
met hun bedrijf. Ze zijn failliet en
het lijkt erop dat ze voor hetzelfde werk
moeten verhuizen naar een andere stad.
Maar deze jonge rechercheurs leggen
een grootschalige sabotageactie bloot.
Nadat ze de kopstukken hebben
ontmaskerd, zou de fabriek misschien
verder kunnen bestaan.
Bekijk de trailer: www.filmvandaag.nl/
film/7272-krokodillenbende-2#trailer.
De Vorstadt Krokodile deel 3
De Krokodillenbende: vrienden voor
altijd. De kinderen zijn nu opgegroeid
tot zelfbewuste jongeren, die ondanks
de verschillen toch nog altijd samen
verbonden zijn. Kai gaat nu naar een
basketbalkamp en Olli gaat met zijn
Per Saldo maakt jongerensite
voor aanvragen zorg
vriendin op vakantie. De anderen
toeren rond op een kartbaan. Maar dan
gebeurt er een dramatisch ongeval.
Frank wordt met de ziekenwagen naar
de kliniek vervoerd. De tijd dringt,
maar een ‘Vorstadtkrokodile’ wil niet
van opgeven horen.
Bekijk de trailer: http://www.filmvandaag.nl/film/7274-krokodillenbende-
3#trailer
Voor iedereen die extra zorg of hulp nodig heeft, is het belangrijk om precies de hulp aan te vragen
die nodig is. Dat is voor jongeren met een beperking niet altijd even gemakkelijk.
Daarom lanceert Per Saldo een nieuwe
jongerensite ‘Welke zorg heb ik nodig’
met alle informatie om beslagen ten ijs
te komen.
Op ‘Welke zorg heb ik nodig’ staat een
vragenlijst waarmee jongeren een goed
overzicht krijgen van hun persoonlijke
situatie. Dat is handig, want bij het
aanvragen van een indicatie wordt alleen
gekeken naar wat je niet kunt, terwijl
veel jongeren juist gewend zijn te kijken
naar wat ze wel kunnen.
De vragenlijst daagt uit al na te denken
over mogelijke oplossingen. Het is goed
om die zelf al op een rijtje te hebben.
De indicatiesteller is immers geen
hulpverlener. Hij of zij maakt uitsluitend
de balans op van de zorg die
iemand zegt nodig te hebben. Daarom
wordt op de site uitgelegd hoe je je het
beste kunt voorbereiden op een
aanvraag. Er zijn tips en voorbeelden,
en moeilijke woorden worden uitgelegd.
Op de site wordt benadrukt dat het
belangrijk is niet alleen aan te geven wat
je op dit moment nodig hebt, maar ook
wat je misschien binnenkort wilt leren.
Jongeren die hulp of zorg aanvragen
hebben natuurlijk vaak plannen voor de
toekomst. Het is dus voor hen extra
belangrijk om precies de juiste zorg te
krijgen.
Zie www.welkezorghebiknodig.nl
DE KETTING 31

Schakeltjes
Voor elk Schakeltje dat in De Ketting geplaatst wordt, geldt een tarief van 5 euro. Een Schakeltje
kan niet meer dan 100 woorden bevatten. Schakeltjes dienen naar de advertentiebeheerder
te worden gestuurd (adres zie colofon), met overschrijving van het bedrag via de bank,
nr. 947 39 33 t.n.v. Dwarslaesie Organisatie Nederland te Leeuwarden.
Schakeltjes worden tevens door de advertentiebeheerder, gedurende 2 maanden, gratis op de
website www.dwarslaesie.nl gezet, onder ‘Vraag en aanbod’. Advertenties die in eerste instantie
op onze website worden geplaatst (niet meer dan 100 woorden, kosten eveneens 5 euro), komen
gratis als Schakeltje in De Ketting.
Te koop:
Kia Joice 2.0 liter, automaat, grijs metallic, bouwjaar juni
2002, kilometerstand 135.000 km, aangepast met handgas en
handrem. Zeven zitplaatsen, brandstof: benzine, airco, radio
cd speler, afneembare trekhaak, dakdragers, elektrische
ramen. Bij neerklappen van achterste twee stoelen grote
laadruimte. Apk oktober 2013.
Vraagprijs: € 2750
Contact: Margreet Koot, 0348 408 807,
mkootj@kpnmail.nl
Te koop:
Rolstoelgeschikte boot; Doerak 780 OK (1970). Vraagprijs €
13.995.
Specificaties: lengte 8,50 m, breedte 3,10 m, diepgang 0,8 m,
staan hoogte 1,90 m. 4-6 slaapplaatsen.
Motoren merk, Peugeot Indenor, totaal motorvermogen 40
pk, boeg schroef, betimmering door werf, keuringsrapport
aanwezig. Zeer goed onderhouden.
Rolstoel aangepast: in hoogte verstelbare stuurstoel, Plateaulift
van open kuip naar Kajuit, achterop boot handbediende
kraan, twee stepless uitschuifbare oprijgroten.
Per direct beschikbaar.
Contact: Koos Olsthoorn, 06 555 054 85,
koosolsthoorn@planet.nl
Oproepen
Contactpersonen gevraagd
voor de volgende regio’s:
Regio Oost, bij voorkeur een vrouw,
Regio Noordwest,
Regio ZuidWest.
Anne Stornebrink, Coördinator Regio’s, tel: (0164) 250 547
Iets te melden?
Heb je iets te melden, dat je graag aan de lezers van De
Ketting wilt laten weten, maar heb je moeite om het op papier
te zetten? Bel mij op en ik maak er een stukje voor De Ketting
van.
Jos Hendriks, tel: (030) 276 76 32
Gezocht: vrijwilligers voor koelvesten studie bij
personen met dwarslaesie
Mensen met een dwarslaesie hebben meer moeite met het
behouden van een constante lichaamstemperatuur tijdens
32 DE KETTING
Te koop:
Wegens omstandigheden: prachtige nieuwe rolstoelbus
ingericht voor elektrische rolstoel in de meerij situatie.
Renault Trafic van mei 2012 met alle opties; elektrische
ramen, airco, parkeer signalering, Tom Tom, stereo radio/CD
speler, schuifdeuren links en rechts, aluminium sportvelgen.
Krachtige dieselmotor. Aanpassingen: ruime rolstoellift aan
de achterzijde, elektrische vastzetinrichting met banden,
wegdraaibare extra stoel achter de bestuurder, programmeerbaar
extra standkachel, geheel bekleed en geïsoleerd.
Bespaar jezelf veel geregel, geld en tijd. Je kunt er zo mee
wegrijden.
Jos Hendriks, tel: (030) 276 76 32
Te huur:
Ruime en gezellige 4 persoons chalet met uitzicht op de
zwem, vis en roeivijver op 4* Roompot vakantiepark ‘Klein
vink’ in Arcen. Is geschikt voor rolstoelgebruikers, d.w.z. er
zijn geen drempels en er is een zitje in de douche en beugels
bij de douche en het toilet. De wastafel en spiegel in de
badkamer zijn laag geplaatst.
Voor verdere informatie en prijzen kunt u kijken op
www.chaletarcen.nl of bel naar 06 515 595 12 (Charlotte)
fysieke inspanning, wat kan leiden tot oververhitting met
negatieve gezondheidseffecten tot gevolg. Het UMC St.
Radboud doet daarom een studie naar het effect van koelvesten
op de lichaamstemperatuur tijdens inspanning bij mensen
met een dwarslaesie. Hiervoor zijn wij op zoek naar mannelijke
volwassen vrijwilligers met een thoracale dwarslaesie. Het
onderzoek bestaat uit 3 afzonderlijke testdagen, met een
tussenliggende periode van ten minste 5 dagen. Op dag 1
doet u een maximale inspanningstest en op dag 2 en 3 een
submaximale inspanningstest. De inspanningstesten zullen
worden uitgevoerd op een armcrank ergometer. Indien u
interesse heeft in dit onderzoek en graag meer informatie wil,
neem dan contact op met Roel Elbers:
R.Elbers@fysiol.umcn.nl,
tel. (024) 361 33 52

Servicepagina
DOELSTELLING VERENIGING
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Binnen de vereniging helpen mensen
met een dwarslaesie elkaar bij alle problemen
die verband houden met hun
handicap. Ook wisselen zij kennis en
ervaring uit en maken zij elkaar weerbaar
in de maatschappij. Daarnaast
behartigt de vereniging de belangen
van mensen met een dwarslaesie en
realiseert zij voor hun faciliteiten.
HULPTELEFOON
Dwarslaesie Organisatie Nederland
heeft een speciale hulptelefoon waarnaar
u kunt bellen met al uw vragen
over (het leven met) een dwarslaesie en
over onze vereniging. De hulptelefoon
is bereikbaar van maandag t/m vrijdag
van 9.00 tot 11.30 uur en van 13.30 uur
tot 17.00 uur, onder telefoonnummer
0900 2021 229 (lokaal tarief).
CONTACT
Voor overige contacten en betalingen
zie de pagina Contactpersonen achter in
dit blad. Of www.dwarslaesie.nl/Onze
vereniging. Hier vindt u ook uitgebreide
aanvullende informatie.
Ledensecretariaat:
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX Woudenberg.
Tel. 06 101 265 22,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl.
LIDMAATSCHAP
Leden: Mensen met een dwarslaesie
en hun naasten kunnen lid worden voor
€ 30,00 per jaar.
Donateurs: Dienstverleners en andere
geïnteresseerden kunnen donateur
worden voor € 30,00 per jaar. Zij
hebben dezelfde rechten als leden, met
uitzondering van stemrecht. Een
aanmeldingsformulier vindt u
achterin.
Of u kunt er een invullen op
www.dwarslaesie.nl
WAT BIEDT HET LIDMAATSCHAP
Naast de in de Doelstelling genoemde
activiteiten is de vereniging actief op
de volgende gebieden: onderlinge
hulpverlening, hulpmiddelen, mobiliteit,
voorlichting, revalidatie,
verzorging, sociale wetgeving,
wonen,vakantiemogelijkheden en op
medisch gebied.
Daarnaast biedt het lidmaatschap:
Onze vereniging
• Zes keer per jaar het blad De Ketting
met actuele informatie op gebied van
het leven met een dwarslaesie.
• De informatie- en hulptelefoon.
• Contacten met mensen in dezelfde
situatie, die, al of niet al langer,
een dwarslaesie hebben, voor het
uitwisselen van ervaringen.
• Gratis advies over persoonsgebonden
budget (PGB)
• Gratis advies van de Pals Groep
letselschade advocaten.
• Gratis informatie en advies van het
Juridisch Steunpunt Regelrecht
(meer hulp kost 100 euro).
• Deelname aan de jaarlijkse
informatie- en ontmoetingsdag;
de ‘Schakeldag’.
• Deelname aan de regionale informatie-
en uitwisselingsbijeenkomsten.
• Het huren van de vakantiehuizen van
het Beatrixfonds, in het voor-
en naseizoen.
• Gratis een eerste spreekuur bij
architect Johan Grootveld over
woningaanpassing.
Advies over persoonsgebonden
budget (PGB)
Aan leden die overwegen een PGB aan
te vragen geeft Dwarslaesie Organisatie
Nederland gratis informatie. Dit kan
gaan over bijvoorbeeld:
• Wat zijn de voor- en nadelen van een
PGB?
• Hoe werkt een PGB, wat betekent dit
voor mij en mijn partner?
• Hoe en bij wie moet ik het aanvragen?
• Hoe ga ik om met de
indicatiesteller(s)?
• Hoe en waar kan ik zorgverleners
inhuren?
• Hoe gaat het met de betaling aan de
zorgverlener(s)?
Je kunt je vragen stellen per telefoon of
per e-mail aan: Wim Jochems,
tel: 06 512 809 58,
e-mail: wim.jochems@dwarslaesie.nl.
Juridisch Steunpunt Regelrecht
Voor gratis informatie en advies op
het gebied van wet- en regelgeving
waar mensen met een handicap en/of
chronische ziekte mee te maken kunnen
krijgen. Voor meer hulp (dossierbestudering,
ondersteuning bij bezwaar e.d.)
geldt een eigen bijdrage van 100 euro.
Contact op werkdagen van 10.00-12.00
u. via tel: 035 672 26 66.
www.juridischsteunpunt.nl
Vakantiehuizen van het Prinses
Beatrixfonds
Dit fonds beschikt over dertien mooie,
zeer goed toegankelijke en goed geoutilleerde
vakantiehuizen. Deze accommodaties
zijn voorzien van vele
hulpmiddelen voor mensen met een
handicap. Leden kunnen de huizen in
het voor- en naseizoen huren. Vooral
voor mensen met een hoge dwarslaesie
vormen ze een prachtige vakantiemogelijkheid.
Voor reservering of meer informatie:
Stg. Exploitatie Vakantiehuizen
PBF, tel: 070 346 30 34.
www.prinsesbeatrixfonds.nl
Gratis juridisch advies PALS groep
letselschadespecialisten
Als u door de schuld van iemand anders
letsel oploopt waardoor u schade lijdt,
heeft u recht op deskundige bijstand.
Ook als u al een letselschadezaak in
behandeling heeft en u niet tevreden
bent dan kunt u contact opnemen
met de Pals Groep. Voor informatie:
tel: 0800-899 85 33 (gratis),
www.palsgroep.nl
Gratis eerste spreekuur bij
architect Grootveld
Ir. Johan Grootveld is volledig op de
hoogte van alle aspecten op het gebied
van woningaanpassingen. Ook kan hij u
begeleiden bij uw bouwplannen en het
overleg met bouwers en gemeente.
Informatie: tel: 0181 472 690,
www.grootveld.net
Kopen bij de De Roode Roos
(www.derooderoos.com)
De Roode Roos is een leverancier van
voedingspreparaten, vitamines e.d. Deze
worden tegen sterk gereduceerde prijzen
geleverd. Je kunt er kopen als je lid bent
van een patiëntenvereniging. Dwarslaesie
Organisatie Nederland is geregistreerd
bij De Roode Roos, zodat leden er
kunnen kopen Bij eerste bestelling, en
daarna jaarlijks, vraagt men een
betalingsbewijs van de contributie.
LOPENDE PROJECTEN
Toegankelijk Nederland
De website ToegankelijkNederland is
online. Wij zoeken nog plaatselijke
platforms die de gebouwen uit hun
plaats willen invoeren. Melden bij:
Jos Hendriks, 030 276 76 32,
secretaris@dwarslaesie.nl
DE KETTING 33

Onze vereniging
Publicaties
Onderstaande publicaties, die door Dwarslaesie Organisatie Nederland worden uitgegeven,
kunt u bestellen door overmaking van het vermelde bedrag op banknummer 94 73 942 t.n.v.
Dwarslaesie Organisatie Nederland - boekenfonds - te Middelburg, onder vermelding van de
titel(s) van de publicaties én uw naam en adres. Bestellingen kunnen ook via onze website
www.dwarslaesie.nl (Onze vereniging, Publicaties, Shop).
Nou, daar zit je dan. Praktische
handleiding voor mensen met
een dwarslaesie
Door: Ingrid Vermeer. Een toegankelijk
en praktisch boek voor mensen die sinds
kort een dwarslaesie hebben. Voor wie
al langer een dwarslaesie heeft, kan het
als naslagwerk dienen.
Prijs: € 19,00.
Fitness DVD voor rolstoelgebruikers
Oefeningen, en daardoor het behoud
van een goede conditie, zijn zeer belangrijk.
Reden waarom Dwarslaesie
Organisatie Nederland de DVD speciaal
voor haar leden gratis verstrekt. Niet -
leden kunnen de DVD voor € 16,50
bestellen (inclusief verzendkosten).
Seksueel functioneren,
seksualiteitsbeleving na een
ruggemergletsel
Door: W. Brusselmans et al. 2001
Dit boek behandelt de gevolgen van een
dwarslaesie voor het seksueel functioneren
en de mogelijkheden om daarmee
om te gaan.
Prijs: € 8,50 (incl. verzendkosten)
Een mens, een dwarslaesie
Door: Netty Smulders. Een bundel met
levenservaringen van mensen die voor
de rubriek ‘Een mens, een dwarslaesie’
in De Ketting zijn geïnterviewd.
Prijs: € 13,50
Informatie over decubitus
Vertaald door: Netty Smulders. Een
bundel van artikelen over decubitus, uit
De Ketting. De informatie komt uit het
Zwitserse blad Paracontact.
Prijs: € 8,50.
DVD ‘Ondanks alles, leven met
een dwarslaesie’
Drie personen vertellen over hun leven
34 DE KETTING
met een dwarslaesie, met name over de
periode na de revalidatie en de terugkeer
in de ‘normale’ maatschappij.
Ook geschikt voor beroepskrachten
en voor opleidingen.
Prijs: € 16,50.
De mannelijkheid ten top
Door: Cees Blok, uroloog / seksuoloog.
Een naslagwerk over de oorzaken van
impotentie en de medische mogelijkheden.
Interessant voor betrokkenen.
Prijs: € 4,00.
Opleidingsmodule ‘Zorg aan
mensen met een dwarslaesie
door verzorgenden’
Een lesmodule voor nieuw verplegend
en verzorgend personeel, gericht op
mensen met een dwarslaesie.
De module is opgebouwd uit zes leeropdrachten
met verschillende activiteiten en
praktijkopdrachten. Voor studenten die
aan de toelatingseisen voor de opleiding
tot verzorgende, kwalificatieniveau 3,
hebben voldaan.
Verkrijgbaar bij: Inie Pakbier,
tel: 0118 61 12 66.
Onderzoeksverslag ‘Gezondheid
en zorg voor mensen met een
dwarslaesie na ontslag uit het
revalidatiecentrum’
Onderzoek door het iRV Kenniscentrum
voor Revalidatie en Handicap te
Hoensbroek samen met en in opdracht
van Dwarslaesie Organisatie Nederland.
Prijs: € 9,00. Of een samenvatting van
dit onderzoek.
Prijs € 4,50.
Pony aan Zee, een leesboek
voor kinderen vanaf 10 jaar
Door: Ella Weisbrod. Dit boek gaat over
een gezin met twee kinderen, Josje en
Jelle. Vader krijgt door een autoongeluk
een dwarslaesie. Dat schokt alle
gezinsleden. Na verloop van tijd krijgt
de handicap een plaats in het leven van
allemaal. Het boek maakt deel uit van
het project ‘Mijn zorg! Over kinderen
die zorgen’.
Prijs: € 9,50 (inclusief verzendkosten,
zolang de voorraad strekt).
Hoe blijf je fit met een
dwarslaesie
Door: Rogier Broeksteeg en Linda Valent.
Een boek dat veel praktische aanwijzingen
en theoretische achtergronden geeft
over fit blijven. Het gaat in op de
obstakels die je tegenkomt als je wilt
sporten of actiever wilt worden. Met
interviews met ervaringsdeskundigen.
Prijs voor leden en donateurs: € 3,00
(alleen verzendkosten). Niet-leden
en niet-donateurs kunnen dit boek
bestellen via de website van Rijndam.
Eurosleutel
Biedt toegang tot ca. 6.700 gehandicaptentoiletten
in ‘n aantal landen van
Europa. Alleen leden van Dwarslaesie
Organisatie Nederland kunnen de
sleutel bestellen via www.dwarslaesie.nl,
Onze vereniging, Publicaties, Shop.
Tevens kopie gehandicaptenparkeerkaart
sturen naar info@dwarslaesie.nl.
Prijs: € 26,50
„Der Locus“
für den Euroschlüssel
Een boekje dat bij de Eurosleutel
gebruikt kan worden. Met landen,
plaatsen en straten waar een gehandicaptentoilet
is dat met de sleutel is te
openen.
Prijs: € 14,00

Word lid/donateur van
Dwars laesie Organisatie Nederland
Wanneer u zelf een dwarslaesie hebt of
u hebt een familielid/vriend(in) met een
dwarslaesie, dan kunnen de informatie
en de contacten die u via onze vereniging
en DE KETTING opdoet, nuttig
en belangrijk zijn. Lid worden kost
€ 30,00 per jaar.
Maar ook wanneer u beroepshalve met
mensen met een dwarslaesie te maken
krijgt kan de informatie zinvol zijn,
zowel voor uzelf als uw patiënten/
cliënten. Laat daarom DE KETTING
circuleren op uw afdeling of geef hem
een plaatsje op de leestafel. Donateur
worden kost € 30,00 per jaar.
Aanmelden gaat het makkelijkst via
www.dwarslaesie.nl, of door dit formulier
ingevuld te sturen naar:
LEDENSECRETARIAAT
DWARSLAESIE ORGANISATIE
NEDERLAND
Jacobshoeve-erf 3,
3931 RX WOUDENBERG.
Banknr. 947 39 53.
Zie ook pagina Contactpersonen
‘Informatie via onze vereniging kan nuttig en belangrijk zijn’(foto Igno van Heijst, regiodag ZuidWest)
Onze vereniging
Ondergetekende geeft zich op als lid/donateur van Dwarslaesie Organisatie Nederland
Achternaam: ………………………………………………………………………………………
Voornaam + roepnaam: ……………………………………………………………………………
Straatnaam + huisnr.: ………………………………………………………………………………
Postcode + woonplaats: ……………………………………………………………………………
Telefoon: ……………………………… Provincie: ……………………………………………
E-mail: …………………………………
Van mensen met een dwarslaesie willen wij ook graag de volgende gegevens:
Geboortedatum: ……………………… Geslacht*: man / vrouw
Burgerlijke staat: ongehuwd / gehuwd / samenwonend* Aantal kinderen: ………………………
Beroep: ……………………………………………………………………………………………
Hoogte dwarslaesie: …………………… Dwarslaesie sinds: …………………………………
Volledige / partiële laesie (niet volledig rolstoelgebonden)*
Woonsituatie: ………………………………………………………………………………………
Hobby’s / belangstelling: …………………………………………………………………………
Bankrekeningnummer: ……………………………………………………………………………
De gegevens zijn vertrouwelijk, ze zullen niet zonder toestemming worden vrijgegeven.
Datum: ………………………………… Handtekening: ………………………………………
*Doorhalen wat niet van toepassing is
DE KETTING 35
#

Winnaar
Pharmapack Award 2011
Bekroond als het meest
innovatieve en gebruiksvriendelijke
medische hulpmiddel van 2011
Klein formaat – Maximaal gemak
36 DE KETTING
De kleine
vrouwenkatheter
vrouwenkatheter
Discreet
Goede Goede grip grip
Hygiënisch
Actreen® Lite Mini
Direct gebruiksklaar
• voorzien van glijmiddel
• geen geknoei met water
• geen direct contact tussen vingers en katheter
Meer informatie of een testpakket aanvragen kan via 0412-67 25 04
Tijdens de introductie van Actreen® Lite Mini is elk testpakket voorzien
van een handig en discreet katheterblikje voor meerdere katheters.
NIEUW!
Test zelf
B. Braun Medical B.V. | Postbus 659 | 5340 AR OSS
Tel. 0412 67 25 04 | Fax 0412 67 24 91 | info_opm.nl@bbraun.com | www.bbraun.nl

Regio Noord
Groningen / Friesland / Drenthe
Ans Elsinga T10/T12 incompl.
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Andries Riedstra C6/C7
tel: 0512 546 453
e-mail: ariedstra@upcmail.nl
Johan de Vries
tel: 0522 257 149
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Ris Keizer T3
tel: 0522 480 491
e-mail: keizermail@ziggo.nl
Randolf Keizer,
C3 incompl., C5/6 compl.
tel: 0522 480 91
e-mail: randolfk@ziggo.nl
Regio Oost
Overijssel / Gelderland
Herman Booyink T12
tel: 054 167 0133
e-mail: hermanbooyink@hotmail.com
Martin Hofman C6/C7
tel: 0546 673 281
e-mail: martinfhofman@gmail.com
Arie Hoogers T11/T8
tel: 038 465 0287
e-mail: rzah@xs4all.nl
Paul Coops C3/C4
tel: 026 321 8125
e-mail: wrcoops@gmail.com
Geert Henk Wessels T8
tel: 06 2326 0883
e-mail: geerthenkwessels@wereva.nl
Regio NoordWest
N-Holland / Utrecht / Flevoland
Jos Koenders C6/C7
tel: 0320 246 221
e-mail: j.koenders@chello.nl
Gerard Brugman
tel: 06 5354 0909,
e-mail: gerardbrugman@ziggo.nl
Jan P. Stronk C4/C5 incompl.
tel: 0252 621 945
e-mail: jpstronk@planet.nl
Dick de Groot C7 incompl.
tel: 06 4522 3064
e-mail: DdeGroot@live.nl
(voor Schakeltjes en advertenties:
advertentiebeheerder@dwarslaesie.nl)
Marijke Tichelaar T12
tel: 030 252 18 97, na 19.00 uur
e-mail: muguet@wxs.nl
Diane van Eekelen
tel: 072 743 2758
e-mail: jw.walstra@quicknet.nl
Contactpersonen
Wie zijn zij? Wat doen zij? Wat kunnen zij voor mij betekenen? De vijf regio’s van Dwarslaesie Organisatie
Nederland beschikken over contactpersonen waar u terecht kunt met vragen of voor zomaar een praatje.
Zij weten uit eigen ervaring wat het betekent om te leven met een dwarslaesie. Heeft u behoefte aan contact,
of wilt u eens met iemand van gedachten wisselen over het leven met een dwarslaesie, schroom niet en bel
een contactpersoon. In sommige regio’s zijn nog niet genoeg contactpersonen. Mocht u denken: “dit is misschien
iets voor mij, daar wil ik meer van weten”, neem dan contact op met Anne Stornebrink (0164) 250 547
Regio ZuidWest
Zuid-Holland / Zeeland
Jan Pieter de Boer T4
tel: 06 2293 1673
e-mail: jan@dwarsleet.nl
Arend Pet T12
tel: 079 361 3127 / 06 5340 8883
e-mail: arend@inpetto.eu
Ria Bakker-Roos T11/T12
tel: 0182 640 750
e-mail: bakker.ria@xs4all.nl
Toon van Buel C3/C7 incompl.
tel: 0174 417 939
e-mail: vbuel@kabelfoon.nl
Remco Noordermeer C4 incompl./C6
tel: 015 261 11 37
e-mail: Rnoordermeer@gmail.com
Regio Zuid
Noord-Brabant / Limburg
Jan v. Rijswijck T12
tel: 077 465 3379
e-mail: j.v.rijswijck@home.nl
Elise Adriaanse-van Riel T5
tel: 06 2164 1456
e-mail: Rielise@telfort.nl
Hans Sanders T4
contactpersoon St. Hulphond
tel: 040 253 8697
e-mail: sande099@planet.nl
Wim Jaegers T6
tel: 06 1341 0854
e-mail: jaegers.wim@gmail.com
Elly Fijten T12
tel: 046 4810285
e-mail: ellyfijten@gmail.com
Coördinator Regio’s
Anne Stornebrink
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Landelijk informatiepunt en
hulptelefoon
Dwarslaesie Organisatie Nederland
tel: 0900 202 1229 (lok. tarief; ma.
t/m vr. 9.00-11.30 en 13.30-17.00 u.)
e-mail: info@dwarslaesie.nl
Ledensecretariaat
(óók voor adreswijzigingen)
Jan Holl
Jacobshoeve-erf 3, 3931 RX Woudenberg,
tel. 06 1012 6522,
e-mail: ledensecretariaat@dwarslaesie.nl
ING Bank: 947 39 53
Voor mensen met een incomplete
dwarslaesie
Ans Elsinga T10/T12 incompl.
tel: 058 288 1476
e-mail: anselsinga@kpnmail.nl
Aad Huizer
tel: 0318 515 226
e-mail: aa.huizer@casema.nl
Voor ouders van kinderen met een
dwarslaesie
Ria Visser (regio NoordWest)
tel: 0297 241 100
e-mail: ria.visser@xs4all.nl
Johan de Vries, zoon 28 jaar
tel: 0522 257 149
e-mail: johanfde.vries@planet.nl
Jan-Willem en Ria Zantinge,
zoon 11 jaar
tel: 0521 342 575
e-mail: jw.zantinge@live.nl
Voor partners van mensen met een
dwarslaesie
Henny Hofman (regio Oost)
tel: 0546 673 281
e-mail: hofman-nevenzel@planet.nl
Annelies Jacques (regio ZuidWest)
tel: 06 4451 8168
e-mail: jaques.annelies@gmail.com
Bestuursleden
Voorzitter: Jos Dekkers T5
tel: 070 317 9624/ 06 5189 1540
e-mail: voorzitter@dwarslaesie.nl
Secretaris: Andries Riedstra C6/C7
tel: 0512 546 453
e-mail: secretaris@dwarslaesie.nl
Penningmeester: Johan Elsinga
(partner T10/T12 incompl.)
tel: 058 288 1476
e-mail: penningmeester@dwarslaesie.nl
Bestuurslid/ coördinator Regio’s:
Anne Stornebrink T10/T12
tel: 0164 250 547
e-mail: anne.stornebrink@dwarslaesie.nl
Bestuurslid/revalidatiecentra:
Frans Penninx C6
tel: 073 503 6699 / 06 5103 8745
e-mail: frans.penninx@dwarslaesie.nl
Uitvoerend secretaris:
Jan Holl
tel: 06 1012 6522
e-mail: jan.holl@dwarslaesie.nl

Tracker 20 e-powerbike
handbike met ondersteuning
Meer kilometers met minder inspanning
De Tracker 20 e-powerbike heeft een krachtige elektromotor in het wiel en helpt
je om moeiteloos lange afstanden te rijden. Ervaar het gemak en maak meer
kilometers met minder inspanning.
Start en Go functie
Met de ingebouwde Start ’n Go functie wordt het wegrijden een stuk minder
inspannend en is zeker bij hellingen of verkeerslichten een uitkomst.
Bedieningspaneel
De mate van ondersteuning is middels het bedieningspaneel (LED display)
eenvoudig in te stellen en geeft keuze tot maximaal 6 standen.
Quad uitvoering
De Quad uitvoering van de Tracker 20 e-powerbike is de aankoppelbare
handbike met hulpmotor voor quadriplegen. Uitgevoerd met een
terug“trap”rem, speciale quad grip handvatten en kinbediening van de
versnellingen en het bedieningspaneel (zie hiernaast).
Maak vrijblijvend een afspraak voor een proefrit!
Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum
Double Performance B.V.
Antwerpseweg 13/1
2803 PB Gouda, Nederland
tel: + 31(0)182 - 573 833
email: reacties@doubleperformance.nl
website: www.doubleperformance.nl
© Double Performance