Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

More documents

Recommendations

Info

Voorwoord Vanuit het bestuur Op 13 mei werden wij overvallen door het bericht van overlijden van Wendy Vergouwen - van Leeuwen, lid van de commissie sclerodermie/MCTD. Zaterdag 19 mei hebben we met een grote groep NVLE-vrijwilligers afscheid van haar genomen. Een In Memoriam vindt u op middenpagina’s van dit NVLE Venster. Het bericht kwam net nadat de kopij voor het juninummer naar de drukker was gestuurd. Inmiddels zijn we nu, half augustus, bezig met het septembernummer en blijft het onvoorstelbaar dat het alweer drie maanden geleden is dat Wendy overleed. Wij missen haar. We trekken ons echter op aan de lijfspreuk van haar en haar man Stefan: ‘Pluk de dag’. Wendy kon dat heel goed. Hoewel het voor ieder mens belangrijk is, geldt dit zeker ook wanneer je een chronische ziekte hebt. Na de zomerperiode gaan we flink aan de slag. Zo zijn er in september de teamdagen voor alle vrijwilligers waarin we onze ervaringen in het werk voor de NVLE uitwisselen. NVLE-vrijwilligers volgen een programma waarin deze keer onder andere aandacht is voor social media. Verder gaat het bestuur begin oktober ‘de hei op’ om de plannen voor het komende jaar te bespreken en heeft de redactie in november een trainingsdag. Er zijn nogal wat wisselingen geweest bij de redactie. Het lijkt erop dat er binnenkort weer zes mensen in de redactie zitten. Ook voor de functie van contactpersoon heeft zich iemand aangemeld, evenals voor het bestuur. In het decem- 4 NVLE Venster september 2012 bernummer zal ik de nieuwe vrijwilligers aan u voorstellen. We geven iedereen eerst de gelegenheid om kennis te maken en goed te bekijken wat het werk inhoudt. In de medische adviesraad (MAR) zijn twee nieuwe leden benoemd. Vanuit het UMC Groningen is dit mevrouw prof. dr. H. Bootsma, hoogleraar reumatologie, en vanuit het VUmc te Amsterdam betreft het dr. T.J. Stoof, dermatoloog. Wij heten beide artsen van harte welkom in de MAR en verheugen ons op een plezierige samenwerking. ‘We zijn heel blij dat we steeds nieuwe mensen op onze weg vinden die op de een of andere manier hun steentje willen bijdragen aan het werk van en voor onze patiëntenvereniging. Op het lupus/APS-congres van 12 mei werd de eerste Nieuwsbrief van het NVLE-Fonds uitgedeeld. Op de website www.nvlefonds.org staat alle informatie over de activiteiten van het NVLE-Fonds. Momenteel worden twee projecten gefinancierd vanuit dit fonds. NVLE-Connect is daar een van, en in juli was de tweede bijeenkomst van de werkgroep. Er wordt hard gewerkt aan de opzet van dit project om zorgprofessionals op het gebied van systemische auto-immuunziekten in een netwerk bij elkaar te brengen. In het decembernummer zullen we u meer informatie geven over de stand van zaken. Het tweede project behelst onderzoek in het LUMC naar de oorzaak van APS en herhaalde miskramen. Arts-onderzoeker Tess Meuleman heeft hierover een artikel geschreven dat u verderop in dit nummer kunt lezen. Na de algemene ledenvergadering op zaterdag 27 oktober staat de première van een serie korte films op het programma. In deze films geven mensen een impressie hoe het is om met een chronische aandoening zoals respectievelijk lupus, APS, MCTD en sclerodermie te leven. Zowel de filmmaker als de acteurs zijn aanwezig om vragen van het publiek te beantwoorden. Tot slot wil ik graag vermelden dat me- dewerkers van het kantoor De Kort Van der Kolk Van Tuijl Notarissen nadat de statuten van zowel de NVLE als van het NVLE-Fonds zijn aangepast de NVLE ondersteunen bij vragen die op hun werkterrein liggen. Het bestuur van de NVLE waardeert dit zeer. We zijn heel blij dat we steeds nieuwe mensen op onze weg vinden die op de een of andere manier hun steentje willen bijdragen aan het werk van en voor onze patiëntenvereniging. We hopen u te ontmoeten op de algemene ledenvergadering, tot ziens. Hartelijke groet, Marja Kruithof
Tijdens een internationaal reumato- logencongres dat in juni j.l. in Berlijn werd gehouden, zijn de langverwachte eerste resultaten besproken van autologe stamceltransplantatie bij patiënten met een ernstige vorm van diffuus cutane systemische sclerose, het zogenaamde ASTIS-onderzoek. Autologe hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) is een zeer sterke vorm van ontstekingsremmende behandeling die in verschillende stappen wordt uitgevoerd. In eerste instantie worden patiënten behandeld met hoge doseringen cyclofosfamide en groeifactoren. Vervolgens worden eigen stamcellen uit het bloed geoogst. Na een speciale selectieprocedure worden sommige van deze cellen bewaard, en zijn deze cellen het feitelijke transplantatiemateriaal. Enkele weken tot maanden nadien worden patiënten behandeld met een zeer hoge dosis cyclofosfamide al dan niet in combinatie met andere krachtige ontstekingsremmende behandelingen. Na deze fase wordt het eerder geoogste transplantaat aan de patiënt terug gegeven via een infuus. Doel van HSCT is een herstel van het afweersysteem bewerkstelligen, afname van fibrosevorming en herstel van vaatveranderingen zoals bij systemische sclerose voorkomt. Column Autologe stamceltransplantatie voor systemische sclerose; de eerste (langverwachte) resultaten van de ASTIS-studie Alexandre Voskuyl In het verleden zijn verschillende patiënten op deze wijze behandeld en daarbij werd een indrukwekkende verbetering gezien, maar er bestaat door deze behandeling een risico op hart- en longproblemen. Ook het tijdelijke verhoogde risico op infecties is van belang en bijwerkingen op de lange termijn zoals onvruchtbaarheid. Daarentegen bestaat de mogelijkheid van langdurige verbetering en afwezigheid van symptomen van de ziekte. Dat is dan ook de reden geweest om in 2001 te starten met een onderzoek waarbij het effect en de veiligheid van HSCT is vergeleken met maandelijkse toediening via een infuus van een lage dosis cyclofosfamide gedurende één jaar. Dit eerste grootschalige internationaal onderzoek op dit gebied werd verricht onder leiding van prof. dr. Jaap van Laar, thans werkzaam in Engeland. Aan dit onderzoek hebben 156 patiënten uit 10 landen deelgenomen, waaronder 54 patiënten uit Nederland. Alleen patiënten met een recent ontstane diffuus cutane systemische sclerose en een ernstige vorm van deze aandoening kwamen in aanmerking voor dit onderzoek. Met een ernstige vorm wordt bedoeld dat longen, hart, nieren of een ernstige betrokkenheid van de huid aanwezig moest zijn. Het belangrijkste evaluatiepunt van de studie betreft overleving zonder orgaanfalen. De eerste resultaten laten zien dat gemiddeld 33 en 27 maanden na de start van de behandeling in de twee onderzochte groepen (HSCT en de maandelijks cyclofosfamide) er respectievelijk 16 en 24 patiënten zijn overleden. Van de met HSCT behandelde patiënten zijn 8 van de 79 overleden aan risico’s van de behandeling, terwijl in de groep van patiënten die met maandelijkse cyclofosfamide zijn behandeld niemand aan de risico’s van de behandeling is overleden. Daarentegen zijn de meeste patiënten uit de groep met maandelijkse cyclofosfamide behandeling overleden als gevolg van toename van de ziekte. Twee patiënten in de HSCT-groep hebben orgaanfalen ontwikkeld en één patient in iedere groep is zuurstofafhankelijk geworden. Deze eerste resultaten moeten nog gepubliceerd worden en ook moeten nog andere analyses worden verricht op het effect van de behandeling op onder andere de huidscore, longfunctie en kwaliteit van leven. In afwachting van de andere onderzoeksgegevens is de eerste voorzichtige conclusie dat autologe stamceltransplantatie een plaats zal krijgen bij de behandeling van patiënten met een ernstige vorm van vroeg ontstane diffuus cutane systemische sclerose. Dit zou heel bemoedigend zijn voor een patiëntengroep waar tot voor kort geen effectieve behandelingsmogelijkheden voor waren. Alexandre Voskuyl NVLE Venster september 2012 5
Page 1 and 2: NVLE Nationale Vereniging voor Lupu
Page 3: Voor u ligt alweer het derde nummer
Page 7 and 8: Fietsen voor het NVLE-Fonds Onder l
Page 9 and 10: Dit is Nederland regelstaat nr.1. H
Page 11 and 12: lichaam en daardoor de werking verm
Page 13 and 14: vorming van fibrine. Zij worden geb
Page 15 and 16: Wereld Sclerodermie Dag 2012 door L
Page 17 and 18: Zingen op het Rapenburg begeleiding
Page 19 and 20: Column OverLeven (Uit-de-)zonvakant
Page 21 and 22: NVLE Venster september 2012 21
Page 23 and 24: via een webform klinische gegevens
Page 25 and 26: Van de lupus- en APS-commissie Mijn
Page 27 and 28: Linda Kwakkenbos is psycholoog en w
Page 29 and 30: daarop heb. Dat maakt samen met het
Page 31 and 32: Bij auto-immuunziekten zoals Sjögr
Page 33 and 34: EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn Wa
Page 35 and 36: Deze pen is doorgegeven aan: Linda
Page 37 and 38: longfunctie-onderzoek of een echo v
Page 39 and 40: NVLE Nationale Vereniging voor Lupu

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?