13.09.2013 Views

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

longfunctie-onderzoek of <strong>e<strong>en</strong></strong> echo<br />

van het hart. Bij sclerodermie kunn<strong>en</strong><br />

diverse organ<strong>en</strong> <strong>aan</strong>getast word<strong>en</strong>,<br />

waardoor <strong>jaar</strong>lijkse controle van onder<br />

andere hart <strong>en</strong> long<strong>en</strong> noodzakelijk<br />

zijn. Mocht er <strong>aan</strong>leiding zijn voor<br />

verdere onderzoek<strong>en</strong> dan verloopt dit<br />

volg<strong>en</strong>s prof. dr. Radstake volg<strong>en</strong>s<br />

<strong>e<strong>en</strong></strong> stapsgewijs proces, waarbij patiënt<strong>en</strong><br />

wederom duidelijk uitgelegd<br />

krijg<strong>en</strong> waarom bepaalde onderzoek<strong>en</strong><br />

ged<strong>aan</strong> word<strong>en</strong>.<br />

Sclerodermie is <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkelde <strong>en</strong><br />

Medicatie (NSAID’s, DMARD’s)<br />

NSAIDs<br />

Deze afkorting staat voor Non-Steroidal<br />

Anti-Inflammatory Drugs. Het zijn<br />

ontstekingsremm<strong>en</strong>de pijnstillers die<br />

niet tot de groep van corticosteroïd<strong>en</strong><br />

(prednisonachtige middel<strong>en</strong>) behor<strong>en</strong>.<br />

Voorbeeld<strong>en</strong> zijn diclof<strong>en</strong>ac, naprox<strong>en</strong>,<br />

ibuprof<strong>en</strong> <strong>en</strong> meloxicam.<br />

LUPUS EUROPE<br />

De <strong>jaar</strong>lijkse confer<strong>en</strong>tie van LUPUS<br />

EUROPE (LE) vindt in 2012 bij uitzondering<br />

niet in september maar<br />

van 15-18 november plaats. De bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<br />

wordt namelijk gehoud<strong>en</strong><br />

in Nicosia op Cyprus <strong>en</strong> vanwege de<br />

hitte is november <strong>e<strong>en</strong></strong> betere keuze.<br />

Ineke Boomker zal deelnem<strong>en</strong> <strong>aan</strong><br />

de confer<strong>en</strong>tie nam<strong>en</strong>s de NVLE. In<br />

verband met de datum van inlever<strong>en</strong><br />

van kopij voor het decembernummer<br />

van ons kwartaalblad komt het<br />

verslag dat Ineke voor ons zal schrijv<strong>en</strong><br />

in het maartnummer.<br />

De led<strong>en</strong> van de <strong>lupus</strong>patiënt<strong>en</strong>ver-<br />

<strong>en</strong>iging op Cyprus hebb<strong>en</strong> hard ge-<br />

ernstige ziekte, waardoor het vaak<br />

niet uitmaakt welk d<strong>en</strong>kniveau m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />

hebb<strong>en</strong>. Ook bijvoorbeeld voor<br />

m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> medische achtergrond<br />

geldt vaak dat zij behoefte hebb<strong>en</strong><br />

<strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige uitleg. Dikwijls<br />

hebb<strong>en</strong> zij te weinig k<strong>en</strong>nis <strong>over</strong> sclerodermie.<br />

Voor reumatolog<strong>en</strong> is het<br />

belangrijk om hierbij stil te st<strong>aan</strong> <strong>en</strong><br />

niet te snel te verwacht<strong>en</strong> dat <strong>e<strong>en</strong></strong> arts<br />

als patiënt het allemaal al wel weet.<br />

Tot slot geeft reumatoloog Radstake<br />

<strong>aan</strong> dat er tijd<strong>en</strong>s de opleiding g<strong>en</strong>eeskunde<br />

de laatste jar<strong>en</strong> veel <strong>aan</strong>dacht<br />

DMARDs<br />

Disease-Modifying AntiRheumatic<br />

Drugs (DMARDs) zijn langzaamwerk<strong>en</strong>de<br />

antireumamiddel<strong>en</strong>. Het kan<br />

ongeveer 12 wek<strong>en</strong> dur<strong>en</strong> voordat er<br />

effect optreedt van <strong>e<strong>en</strong></strong> dergelijk medicijn.<br />

Voorbeeld<strong>en</strong> zijn methotrexaat,<br />

azathioprine (Imuran®) <strong>en</strong> hydroxychloroquine<br />

(Plaqu<strong>en</strong>il®).<br />

werkt <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> gevariëerd programma<br />

met onder andere <strong>aan</strong>dacht voor informatie<br />

<strong>over</strong> de behandeling van <strong>lupus</strong><br />

nefritis <strong>en</strong> therapieën die gericht<br />

zijn op <strong>e<strong>en</strong></strong> goede verzorging van het<br />

lichaam.<br />

Het bestuur van LUPUS EUROPE zal de<br />

led<strong>en</strong> bijprat<strong>en</strong> <strong>over</strong> activiteit<strong>en</strong> waar LE<br />

in het afgelop<strong>en</strong> <strong>jaar</strong> <strong>aan</strong> deelg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />

heeft. Zo was m<strong>en</strong> bijvoorbeeld met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />

stand <strong>aan</strong>wezig op het EULAR congres<br />

in Berlijn.<br />

Er kom<strong>en</strong> nogal wat wijziging<strong>en</strong> in de<br />

sam<strong>en</strong>stelling van het bestuur. Drie bestuursled<strong>en</strong><br />

tred<strong>en</strong> af in november <strong>en</strong><br />

ikzelf b<strong>en</strong> in juni gestopt met mijn werk<br />

is voor de communicatieve vaardighed<strong>en</strong><br />

van <strong>e<strong>en</strong></strong> toekomstig arts. Middels<br />

roll<strong>en</strong>spell<strong>en</strong> word<strong>en</strong> uit<strong>e<strong>en</strong></strong>lop<strong>en</strong>de<br />

situaties doorg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, waarbij er<br />

veel <strong>aan</strong>dacht is voor de zog<strong>en</strong>aamde<br />

‘slecht nieuws gesprekk<strong>en</strong>’.<br />

Persoonlijk streeft reumatoloog Radstake<br />

er naar vanuit <strong>e<strong>en</strong></strong> op<strong>en</strong> houding<br />

sam<strong>en</strong> met de patiënt de voor<br />

die desbetreff<strong>en</strong>de persoon de meest<br />

optimale behandeling te bepal<strong>en</strong>.<br />

Laura Hinss<strong>en</strong><br />

voor LE. Na <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>jaar</strong> ingevall<strong>en</strong> te zijn als<br />

secretaris b<strong>en</strong> ik vorig <strong>jaar</strong> september<br />

officiëel gekoz<strong>en</strong> in die functie maar in<br />

het afgelop<strong>en</strong> half <strong>jaar</strong> bleek het voor mij<br />

fysiek <strong>e<strong>en</strong></strong> te grote belasting te zijn. E<strong>en</strong><br />

m<strong>en</strong>s moet soms keuzes mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik<br />

heb toch bijna twee <strong>jaar</strong> mijn st<strong>e<strong>en</strong></strong>tje bij<br />

kunn<strong>en</strong> drag<strong>en</strong>. Het ziet ernaar uit dat financiëel<br />

gezi<strong>en</strong> binn<strong>en</strong>kort <strong>e<strong>en</strong></strong> betaalde<br />

secretariële functie tot de mogelijkhed<strong>en</strong><br />

hoort dus dat op<strong>en</strong>t perspectiev<strong>en</strong>.<br />

De <strong>lupus</strong>/APS-commissie w<strong>en</strong>st Ineke<br />

<strong>e<strong>en</strong></strong> goede reis <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> fijne tijd in Nicosia.<br />

Marja Kruithof<br />

Lid <strong>lupus</strong>/APS commissie<br />

NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 37

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!