Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Commissie sclerodermie/MCTD<br />
Moeilijk onder woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>...<br />
In dit V<strong>en</strong>ster is <strong>aan</strong>dacht voor het <strong>over</strong>-<br />
lijd<strong>en</strong> van ons dierbare commissielid,<br />
W<strong>en</strong>dy Vergouw<strong>en</strong>. Het is moeilijk onder<br />
woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> wat dit met ons doet<br />
<strong>en</strong> heeft ged<strong>aan</strong>. Het doet ons beseff<strong>en</strong><br />
dat we des te meer de dag met elkaar<br />
will<strong>en</strong> plukk<strong>en</strong> <strong>en</strong> desalniettemin met veel<br />
Zoals in het vorige V<strong>en</strong>ster <strong>aan</strong>ge-<br />
gev<strong>en</strong>, hebb<strong>en</strong> we <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> arts ge-<br />
vraagd hoe hij omgaat met moei-<br />
lijke woord<strong>en</strong> in het contact met<br />
patiënt<strong>en</strong>.<br />
Prof. dr. T. Radstake werkt als reu-<br />
matoloog <strong>en</strong> onderzoeker in het UMC<br />
Utrecht <strong>en</strong> behandelt daar o.a. m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met sclerodermie. Voor nieuwe<br />
patiënt<strong>en</strong> wordt <strong>e<strong>en</strong></strong> uur bij de reumatoloog<br />
gepland, waarbij ze in het<br />
geval van de diagnose sclerodermie<br />
korte uitleg krijg<strong>en</strong> <strong>over</strong> de belangrijkste<br />
aspect<strong>en</strong> van het ziektebeeld.<br />
Er wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt<br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige term<strong>en</strong> <strong>en</strong> in<br />
het eerste gesprek wordt bewust niet<br />
teveel informatie gegev<strong>en</strong>. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> <strong>aan</strong>sluit<strong>en</strong>d <strong>e<strong>en</strong></strong> gesprek met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> verpleegkundig reumaconsul<strong>en</strong>t.<br />
Tev<strong>en</strong>s krijg<strong>en</strong> ze het advies om vrag<strong>en</strong><br />
op te schrijv<strong>en</strong> om hierop zoveel<br />
mogelijk terug te kom<strong>en</strong> bij <strong>e<strong>en</strong></strong> volg<strong>en</strong>d<br />
consult dat bij <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe diagnose<br />
meestal binn<strong>en</strong> 4-6 wek<strong>en</strong> zal<br />
plaatsvind<strong>en</strong>. Daarnaast geeft reuma-<br />
36<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
<strong>en</strong>ergie verderg<strong>aan</strong> met onze missie!<br />
Dit keer vanuit de Commissie Scleroder-<br />
mie/MCTD allerlei onderwerp<strong>en</strong> die te<br />
mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met moeilijke woord<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het moeilijk onder woord<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
toloog Radstake m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> de websites<br />
www.nvle.org <strong>en</strong> www.koudehand<strong>en</strong>.<br />
nl mee om ook zelf informatie op te<br />
kunn<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong>.<br />
Zowel in het eerste gesprek als tijd<strong>en</strong>s<br />
de vervolgafsprak<strong>en</strong> wordt zoveel mogelijk<br />
gebruik gemaakt van <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige<br />
term<strong>en</strong> <strong>en</strong> tev<strong>en</strong>s wordt nagevraagd<br />
of <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt alles begrep<strong>en</strong><br />
heeft. Regelmatig krijg<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van<br />
E<strong>en</strong> vervolg op de moeilijke woord<strong>en</strong><br />
vanuit het vorig V<strong>en</strong>ster <strong>en</strong> het onderwerp<br />
seksualiteit, wat moeilijk onder<br />
woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> is, blijkt soms.<br />
Jessica, Joep, Laura, Linda, Marieke<br />
In gesprek met prof. dr. T. Radstake<br />
verschill<strong>en</strong>de hulpverl<strong>en</strong>ers adviez<strong>en</strong><br />
die elkaar kunn<strong>en</strong> teg<strong>en</strong>sprek<strong>en</strong>. Reumatoloog<br />
Radstake bespreekt dit met<br />
de patiënt <strong>en</strong> probeert alles zo <strong>e<strong>en</strong></strong>duidig<br />
mogelijk te krijg<strong>en</strong>. Meestal is<br />
er <strong>over</strong>ig<strong>en</strong>s niet zo zeer sprake van<br />
teg<strong>en</strong>sprek<strong>en</strong>de bericht<strong>en</strong>, maar is de<br />
interpretatie ervan op verschill<strong>en</strong>de<br />
mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> anders geweest.<br />
Tev<strong>en</strong>s legt hij uit wat het doel is van<br />
bepaalde onderzoek<strong>en</strong>, zoals <strong>e<strong>en</strong></strong>
Change language