Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Deze p<strong>en</strong> is doorgegev<strong>en</strong> <strong>aan</strong>:<br />
Linda Schrav<strong>en</strong><br />
Mijn naam is Linda Schrav<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong><br />
43 <strong>jaar</strong>. Ik vind het leuk maar ook<br />
spann<strong>en</strong>d om <strong>e<strong>en</strong></strong> stukje <strong>over</strong> mezelf<br />
te schrijv<strong>en</strong>.<br />
Ik b<strong>en</strong> plotseling heel ziek geword<strong>en</strong><br />
rond het <strong>jaar</strong> 2004. Tijd<strong>en</strong>s het t<strong>en</strong>niss<strong>en</strong><br />
werd<strong>en</strong> mijn vingers wit <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
dag<strong>en</strong> erna begon ik krom te lop<strong>en</strong>.<br />
Mijn huid <strong>en</strong> vingers ded<strong>en</strong> heel erg veel<br />
pijn <strong>en</strong> we dacht<strong>en</strong> in eerste instantie dat<br />
het wel <strong>over</strong> zou g<strong>aan</strong>.<br />
Tot onze verbazing bleek ik sclerodermie<br />
te hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> b<strong>en</strong> ik gelijk doorverwez<strong>en</strong><br />
naar Nijmeg<strong>en</strong>.<br />
We hadd<strong>en</strong> het eig<strong>en</strong>lijk al te druk met<br />
ziek<strong>en</strong>huisbezoek<strong>en</strong> want onze oudste<br />
dochter Anniek (11 <strong>jaar</strong>) had jeugdreuma;<br />
de ziekte van Still! Iedere week war<strong>en</strong><br />
we in Utrecht voor haar onderzoek<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> we hadd<strong>en</strong> steeds goede hoop dat<br />
ze ooit beter zou word<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong> pas de<br />
laatste jar<strong>en</strong> echt met mijn ziekte bezig<br />
want voorh<strong>e<strong>en</strong></strong> was ik meer gefocust op<br />
de ziekte van Anniek.<br />
Helaas is Anniek op 4 oktober 2010<br />
<strong>over</strong>led<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> dag voordat zij opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
zou word<strong>en</strong> voor <strong>e<strong>en</strong></strong> b<strong>e<strong>en</strong></strong>mergtransplantatie.<br />
Ons gezin verslag<strong>en</strong><br />
achterlat<strong>en</strong>d, maar we prober<strong>en</strong> met<br />
onze andere dochter Maaike (10 <strong>jaar</strong>)<br />
langzaam <strong>aan</strong> weer verder te g<strong>aan</strong>. Het<br />
is niet makkelijk om de draad weer op te<br />
pakk<strong>en</strong> maar het is net als het lev<strong>en</strong> met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> chronische ziekte, je probeert iedere<br />
dag er weer iets van te mak<strong>en</strong>.<br />
Sinds <strong>e<strong>en</strong></strong> paar <strong>jaar</strong> zit ik in de commissie<br />
Sclerodermie/MCTD <strong>en</strong> het <strong>en</strong>thousiasme<br />
van deze lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> werkt heel<br />
stimuler<strong>en</strong>d. Sam<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> we het heel<br />
gezellig <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> we heel wat berei-<br />
k<strong>en</strong>. Verder b<strong>en</strong> ik ook blij dat ik lichamelijk<br />
in staat b<strong>en</strong> om als afgevaardigde<br />
van de NVLE bij de FESCA buit<strong>en</strong>landse<br />
lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> te ontmoet<strong>en</strong> <strong>en</strong> elkaar op de<br />
hoogte te houd<strong>en</strong> van de internationale<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van met<br />
name sclerodermie.<br />
Verder b<strong>en</strong> ik iemand die heel graag<br />
leest <strong>en</strong> met name sinds het <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong><br />
van Anniek lees ik <strong>e<strong>en</strong></strong> of twee boek<strong>en</strong><br />
per dag. Sinds kort vind ik het ook fijn<br />
om naar luisterboek<strong>en</strong> te luister<strong>en</strong> want<br />
dan kun je rustig met je og<strong>en</strong> dicht g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong>.<br />
Ik heb mijn mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> dat ik boos <strong>en</strong> gefrustreerd<br />
rondloop <strong>en</strong> dan kan ik rustig<br />
word<strong>en</strong> door te mediter<strong>en</strong>. Ik heb eerder<br />
nooit de rust gehad om te mediter<strong>en</strong><br />
maar ik moet zegg<strong>en</strong> dat het scheelt<br />
wanneer ik er nu de tijd voor neem. Het<br />
geeft me positieve <strong>en</strong>ergie <strong>en</strong> dat hebb<strong>en</strong><br />
we hard nodig.<br />
Vroeger <strong>werkte</strong> ik bij de jeugdhulpver-<br />
l<strong>en</strong>ing maar to<strong>en</strong> ik ziek werd, moest<br />
Dochter Anniek<br />
Linda <strong>en</strong> dochter Maaike<br />
ik helaas stopp<strong>en</strong> met werk<strong>en</strong>. Na<br />
mijn stamceltransplantatie ging het wel<br />
steeds beter met me <strong>en</strong> is het daarna<br />
qua gezondheid steeds vooruit geg<strong>aan</strong>.<br />
Gelukkig heb ik <strong>e<strong>en</strong></strong> positieve man <strong>en</strong><br />
dochter, dus we zull<strong>en</strong> met z’n drietjes<br />
nieuwe herinnering<strong>en</strong> prober<strong>en</strong> op te<br />
bouw<strong>en</strong> <strong>en</strong> we wet<strong>en</strong> zeker dat Anniek<br />
met ons mee blijft kijk<strong>en</strong> … Onze dochter<br />
Maaike is gek op paardrijd<strong>en</strong> <strong>en</strong> ze<br />
heeft sinds kort <strong>e<strong>en</strong></strong> eig<strong>en</strong> pony, dus ik<br />
b<strong>en</strong> nu bijna iedere dag in de manege<br />
of in de wei te vind<strong>en</strong>. Het plezier van<br />
Maaike wanneer ze bij haar pony is,<br />
geeft gelukkig veel <strong>en</strong>ergie !<br />
Ik geef de p<strong>en</strong> door <strong>aan</strong> Sharon Persijn<br />
Linda Schrav<strong>en</strong><br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 35
Change language