Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn
Wat moet een NVLE-bestuurslid nu in Berlijn bij het
EULAR-congres?
In oktober vorig jaar ben ik gevraagd
om een presentatie te geven over
mijn ervaringen als patiënt research
partner (PRP) met de titel ‘Putting the
voice of people with RMD’s (rheumatic
and musculoskeletal diseases) at
the heart of research’. Vrij vertaald
‘Het gebruik van de ervaring van
mensen met RMD’s (reumatische en
aandoeningen van het bewegingsapparaat)
in de kern van wetenschappelijk
onderzoek’.
In de pen van het Venster van juni jongstle-
den heb ik al wat toegelicht maar wat doet
een Patient Research Partner van EULAR
(European League Against Rheumatism)?
EULAR stimuleert wetenschappelijk
onderzoek en geeft richtlijnen uit voor
reumatologen en onderzoekers op het
gebied van reumatische aandoeningen.
EULAR is een Europese paraplu-organisatie
voor zowel medici, gezondheidswerkers
en organisaties die mensen met een
reumatoïde aandoening ondersteunen.
De reumatologen hebben de laatste jaren
steeds meer aandacht voor systeemziekten
als de onze. De posterpresentaties tijdens
het EULAR-congres hadden diverse
reumatische aandoeningen zoals lupus en
De deelnemers van de opfriscursus van 5 en 6 juni
sclerodermie als onderwerp. Dit geeft aan
dat veel onderzoekers er belang bij hebben
dat er meer duidelijk wordt over de
invloed van systeemziekten op het functioneren
van het lichaam en de ervaringen
van mensen met systeemziekten.
Welke rol speelt een PRP in dergelijke
activiteiten? In het kort gezegd zorgt een
PRP er vanuit patiëntperspectief voor dat
het patiëntenbelang bij wetenschappelijk
onderzoek of de richtlijnen niet vergeten
wordt.
Een voorbeeld van een actie als PRP is
bijvoorbeeld het vanuit patiëntperspectief
beoordelen van voorstellen tot wetenschappelijk
onderzoek die door EULAR
worden kunnen worden bekostigd. Zo’n
voorstel wordt dan door een groep van
verschillende Europese reumatologen
beoordeeld. Meerdere PRP krijgen die
voorstellen ook te lezen en geven hun
oordeel vanuit patiëntperspectief zoals
1) actieve deelname van de patiënt in het
onderzoek, 2) uitvoerbaarheid en 3) vernieuwing
en importantie op het vlak van
reumatologie.
Wat heb ik gedaan in Berlijn? Ik heb een
presentatie gegeven in het PARE- deel van
het congres over mijn kijk op de noodzaak
van het integreren van het patiëntperspectief
in wetenschappelijk onderzoek. Voorafgaand
aan het congres was er voor de
PRP een opfriscursus georganiseerd en
daar heb ik de gelegenheid gekregen om
mijn presentatie te oefenen, in het Engels.
Het is heel fijn om daar van collegaPRP’s
tips en aanvullingen te krijgen om je presentatie
optimaal op de luisteraars te laten
overkomen.
Op de dag dat ik mijn presentatie moest
geven dacht ik even snel naar de toegewezen
ruimte te lopen maar ik kwam niet
in de buurt van de ‘New York III’-ruimte.
Dan merk je gelijk dat het een heel groots
gebeuren is waar heel veel mensen bij
aanwezig zijn. Ik heb bij mijn contactpersoon
van het organiserende bedrijf navraag
gedaan over het aantal deelnemers
en dat waren er 14490 (reumatologen,
health professionals en patiënten).
Mijn presentatie heb ik in de Engelse taal
gegeven. Op mijn laatste dia stond het
woord authority (=autoriteit). Dit werd gedurende
de presentatie op het scherm
zichtbaar. Aan de hand van de individuele
letters heb ik het woord toegelicht. Naar
mijn mening geeft het toevoegen van een
patiënt bij het opzetten van onderzoek of
het maken van richtlijnen voor onderzoek
autoriteit aan het wetenschappelijk onderzoek.
Het is heel belangrijk dat de patiënt
betrokken wordt bij wetenschappelijk onderzoek,
niet alleen als onderwerp maar
ook als gesprekspartner van de onderzoekers.
Tijdens het diner op de vrijdagavond werd
er ook aandacht gevraagd voor een PA-
RE-initiatief voor Wereld Reumadag op
12 oktober. Er is dit jaar gekozen voor
NVLE Venster september 2012 33