Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Voor u ligt alweer het derde nummer<br />
van V<strong>en</strong>ster van 2012. De zomer is<br />
voorbij gevlog<strong>en</strong> <strong>en</strong> we g<strong>aan</strong> weer hard<br />
richting de periode dat de blaadjes van<br />
de bom<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> we ons weer g<strong>aan</strong><br />
hull<strong>en</strong> in meerdere lag<strong>en</strong> kler<strong>en</strong>.<br />
In dit blad <strong>aan</strong>dacht voor droevig<br />
nieuws, het <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong> van één van onze<br />
zeer gewaardeerde vrijwilligers W<strong>en</strong>dy<br />
Vergouw<strong>en</strong>, maar ook is er ruimte<br />
voor mooie initiatiev<strong>en</strong> op het gebied<br />
van onderzoek <strong>en</strong> bek<strong>en</strong>dheid van de<br />
verschill<strong>en</strong>de ziektebeeld<strong>en</strong>. Zo vertelt<br />
Wat is <strong>lupus</strong>, APS, sclerodermie of MCTD?<br />
Lupus erythematosus (LE of <strong>lupus</strong>)<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> auto-immuunziekte. Dat houdt<br />
in dat het afweersysteem zich teg<strong>en</strong><br />
lichaamseig<strong>en</strong> bestanddel<strong>en</strong> richt<br />
<strong>en</strong> ontstekingsverschijnsel<strong>en</strong> veroorzaakt.<br />
Deze ontstekingsverschijnsel<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> schade <strong>aan</strong>richt<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
huid, bloedvat<strong>en</strong> <strong>en</strong> organ<strong>en</strong>. LE kan<br />
zich uit<strong>en</strong> in discoïde <strong>lupus</strong> (DLE),<br />
wat zich veelal beperkt tot de huid,<br />
<strong>en</strong> systemische <strong>lupus</strong> (SLE), wat kan<br />
leid<strong>en</strong> tot verschijnsel<strong>en</strong> in vrijwel alle<br />
organ<strong>en</strong> van het lichaam.<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom (APS)<br />
25% van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met SLE heeft<br />
ook het Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom<br />
Bij dit nummer<br />
Joep Welling <strong>over</strong> zijn ervaring als Pati<strong>en</strong>t<br />
Research Partner, waarvoor hij in<br />
juni afreisde naar Berlijn <strong>en</strong> <strong>Femke</strong> Kramer<br />
heeft eindelijk haar film kunn<strong>en</strong> afrond<strong>en</strong>.<br />
Haar <strong>docu</strong>m<strong>en</strong>taire, waar jullie<br />
in eerdere V<strong>en</strong>sters al <strong>over</strong> de ontwikkeling<br />
kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, gaat eind<br />
september in première in Utrecht. Mooi<br />
nieuws dus!<br />
Verder is er <strong>aan</strong>dacht voor het secundair<br />
syndroom van Sjögr<strong>en</strong>. Dat ziektebeeld<br />
ziet er toch net weer ev<strong>en</strong> anders<br />
uit dan wanneer je deze auto-immuunziekte<br />
primair hebt. Internist Dr. Felix<br />
van der Meer heeft ons in <strong>e<strong>en</strong></strong> boei<strong>en</strong>d<br />
artikel prober<strong>en</strong> uit te legg<strong>en</strong> hoe het nu<br />
eig<strong>en</strong>lijk zit met de stolling (<strong>en</strong> antistolling)<br />
van het bloed. Ingewikkeld, maar<br />
zeer de moeite waard om je <strong>e<strong>en</strong></strong>s in te<br />
verdiep<strong>en</strong>.<br />
Vanaf nu hebb<strong>en</strong> wij er ook <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe<br />
(APS). APS k<strong>en</strong>merkt zich door verhoogde<br />
bloedstolling, waardoor<br />
trombose kan ontst<strong>aan</strong>, zowel in<br />
aders als in slagaders. Bij zwangere<br />
vrouw<strong>en</strong> is grote kans op herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> <strong>en</strong> vroeggeboort<strong>en</strong>.<br />
Daarnaast kunn<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> met het<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom <strong>e<strong>en</strong></strong> verlaagd<br />
<strong>aan</strong>tal bloedplaatjes hebb<strong>en</strong>.<br />
APS kan ook op zichzelf st<strong>aan</strong>d voorkom<strong>en</strong>.<br />
Ongeveer 40% van alle pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
die APS heeft, heeft ook SLE.<br />
Sclerodermie<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> zeldzame auto-immuunziekte<br />
<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t ‘harde huid’. Er bestaat<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> lokale vorm die plaatselijke<br />
columniste bij. Lisa Kamphuis zal vanaf<br />
dit nummer elk kwartaal vertell<strong>en</strong> <strong>over</strong><br />
haar ervaring<strong>en</strong> met ziek zijn op jeugdige<br />
leeftijd. Zij zal onderwerp<strong>en</strong> <strong>aan</strong><br />
de orde br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> als dat<strong>en</strong>, uitg<strong>aan</strong>,<br />
studie <strong>en</strong> werk. Wij zijn blij dat Lisa <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
bijdrage kan lever<strong>en</strong> voor onze jongere<br />
lezers, maar ook de ‘ouder<strong>en</strong>’ zal dit<br />
zeker <strong>aan</strong>sprek<strong>en</strong>.<br />
Als laatste wil ik u nog att<strong>en</strong>t mak<strong>en</strong><br />
op <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe rubriek: vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
apotheker. Hebt u nog vrag<strong>en</strong> voor<br />
onze apotheker die u altijd al wilde stell<strong>en</strong>,<br />
maar waarvoor u nooit de tijd nam?<br />
Stuur ze dan naar redactie.blad@nvle.<br />
org <strong>en</strong> wij zull<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> dat ze in <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
volg<strong>en</strong>d nummer beantwoord word<strong>en</strong>.<br />
Voor nu w<strong>en</strong>s ik u veel leesplezier <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> herfstig na<strong>jaar</strong>!<br />
Janet Bouwmeester<br />
verharding van de huid <strong>en</strong> onderligg<strong>en</strong>de<br />
weefsels veroorzaakt <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
systemische vorm, die verandering<br />
van bindweefsel in huid, organ<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
bloedvat<strong>en</strong> veroorzaakt. Dit heet systemische<br />
sclerose.<br />
MCTD<br />
(mixed connective tissue disease)<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> weinig voorkom<strong>en</strong>de auto-immuunziekte.<br />
De ziekte wordt gek<strong>en</strong>merkt<br />
door de <strong>aan</strong>wezigheid van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook<br />
heeft de patiënt last van ziekteverschijnsel<strong>en</strong><br />
die pass<strong>en</strong> bij verschill<strong>en</strong>de<br />
auto-immuunziekt<strong>en</strong>, zoals SLE,<br />
reumatoïde artritis <strong>en</strong> sclerodermie.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 3
Change language