Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Niet <strong>aan</strong> de noodrem trekk<strong>en</strong>!<br />
Maar in dit geval wordt misbruik<br />
niet gestraft. Het is namelijk <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
tekst die ik in mijn portemonnee<br />
altijd bij me draag. Sam<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
actuele lijst van alle medicijn<strong>en</strong> die<br />
ik slik. E<strong>en</strong> vorm van <strong>over</strong>lev<strong>en</strong>.<br />
Want als je in het bezit b<strong>en</strong>t van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
zeldzame ziekte als bijvoorbeeld<br />
het Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom, dan<br />
is de juiste medische hulp in noodgevall<strong>en</strong><br />
misschi<strong>en</strong> wel het verschil<br />
tuss<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>over</strong>lev<strong>en</strong>.<br />
De regie in eig<strong>en</strong> hand houd<strong>en</strong>, dat is<br />
waar het volg<strong>en</strong>s mij om gaat bij lev<strong>en</strong><br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> lastige ziekte. Ik begon<br />
dit stuk gekscher<strong>en</strong>d met "niet <strong>aan</strong> de<br />
Op zaterdagmiddag 24 november organiseert de <strong>lupus</strong>/<br />
APS-commissie <strong>e<strong>en</strong></strong> contactmiddag voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met het<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom.<br />
Locatie: Vergaderc<strong>en</strong>trum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23<br />
(midd<strong>en</strong> in winkelc<strong>en</strong>trum Hoog Catharijne) te Utrecht (navigatieadres<br />
voor parkeergarage: Stationsstraat 146)<br />
Vanaf C<strong>en</strong>traal Station Utrecht loopt u hier in drie minuutjes<br />
naartoe.<br />
Programma<br />
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee<br />
14.00 uur Op<strong>en</strong>ing door dagvoorzitter<br />
Tess Meuleman<br />
14.00 uur Lezing APS <strong>en</strong> de mogelijke gevolg<strong>en</strong><br />
Marc Bijl, internist, klinischimmunoloog<br />
<strong>en</strong> reumatoloog<br />
14.30 uur Lezing APS <strong>en</strong> hartproblem<strong>en</strong><br />
Cardioloog (naam nog niet bek<strong>en</strong>d)<br />
15.00 uur Pauze<br />
15.30 uur Lezing APS <strong>en</strong> zwangerschap<br />
Kitty Bloem<strong>en</strong>kamp, gynaecoloog<br />
16.00 uur Geleg<strong>en</strong>heid voor lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>contact<br />
26<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
noodrem trekk<strong>en</strong>" omdat ik het <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
keer meegemaakt heb. Iemand zwaargewond<br />
in de trein <strong>en</strong> daar stond<strong>en</strong><br />
we. Midd<strong>en</strong> in de weiland<strong>en</strong>! Probeer<br />
daar maar <strong>e<strong>en</strong></strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong> ambulance te krijg<strong>en</strong>.<br />
Leermom<strong>en</strong>tje dus. Sowieso heb<br />
ik altijd voor <strong>e<strong>en</strong></strong> extra dag medicijn<strong>en</strong><br />
mee als ik met de trein reis. Maar er<br />
zijn nog meer handige tips. De laatste<br />
keer dat ik met <strong>e<strong>en</strong></strong> ambulancebroeder<br />
sprak, was hij heel blij met mijn briefje<br />
waarop stond wat ik precies mankeer.<br />
Ook in mijn portemonnee, naast de<br />
tekst <strong>over</strong> de trein, <strong>en</strong> afgewisseld met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> brief waarop mijn actuele medicijn<strong>en</strong><br />
st<strong>aan</strong>.<br />
Maar <strong>over</strong>lev<strong>en</strong> is meer dan in lev<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>.<br />
Lev<strong>en</strong> moet immers ook de moeite<br />
waard blijv<strong>en</strong>. Dat is meer dan op het<br />
juiste mom<strong>en</strong>t de goede hoeveelheid pill<strong>en</strong><br />
erin gooi<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>s mij begint kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> met het zijn van <strong>e<strong>en</strong></strong> goed<br />
familielid. Als eerste is daar het g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong><br />
van mijn opgroei<strong>en</strong>de zoon <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> goede<br />
vader voor hem zijn. Het is <strong>e<strong>en</strong></strong> pittig<br />
joch dus volg<strong>en</strong>s mij lukt dat aardig. Ook<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> relatie onderhoud<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkelde<br />
ziekte vergt extra inspanning.<br />
Maar met de juiste houding <strong>en</strong> verdraagzaamheid<br />
kom<strong>en</strong> we <strong>e<strong>en</strong></strong> eind. Voor de<br />
rest helpt mijn vergeetachtigheid ook…<br />
Sander Otter<br />
Uitnodiging contactmiddag APS <strong>en</strong> SLE/APS-patiënt<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het stell<strong>en</strong> van vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
sprekers. Er wordt <strong>e<strong>en</strong></strong> hapje <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
drankje geserveerd.<br />
Uiterlijk 17u Afsluiting.<br />
Aan deze middag zijn g<strong>e<strong>en</strong></strong> kost<strong>en</strong> verbond<strong>en</strong>. Wel vrag<strong>en</strong> wij<br />
u zich <strong>aan</strong> te meld<strong>en</strong> in verband met de reservering bij Hoog<br />
Brabant.<br />
U kunt zich <strong>aan</strong>meld<strong>en</strong> voor 10 november via:<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
schriftelijk: APS Contactmiddag, Antwoordnummer 2021,<br />
3970 VD Bunnik (zónder postzegel)<br />
telefoon: 030 – 656 96 30 (tijd<strong>en</strong>s kantoorur<strong>en</strong> ma-do 10.30-<br />
14.00 uur)<br />
Deze uitnodiging met mogelijkheid tot <strong>aan</strong>melding is ook op de<br />
website (www.nvle.org) te vind<strong>en</strong> in de Ag<strong>en</strong>da <strong>en</strong> in de rubriek<br />
van de commissie APS in het led<strong>en</strong>gedeelte. Na <strong>aan</strong>melding<br />
ontvangt u <strong>e<strong>en</strong></strong> schriftelijke bevestiging met routebeschrijving.<br />
Graag tot zi<strong>en</strong>s op 24 november!<br />
Lupus/APS-commissie
Change language