Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Van de <strong>lupus</strong>- <strong>en</strong> APS-commissie<br />
Mijn naam is Annemarie Sluijmers<br />
<strong>en</strong> ik b<strong>en</strong> 46 <strong>jaar</strong>. Sam<strong>en</strong> met mijn<br />
partner woon ik in Naard<strong>en</strong>, net buit<strong>en</strong><br />
de vesting. Bij ons won<strong>en</strong> ook<br />
nog kat Nescio <strong>en</strong> (land)schildpad<br />
Wies<strong>en</strong>thal. Mijn grootste hobby is<br />
hardlop<strong>en</strong>, wat mij lukt als ik niet<br />
geremd word door <strong>lupus</strong>. Daarnaast<br />
houd ik mij ook bezig met bordur<strong>en</strong><br />
– als mijn hand<strong>en</strong> dat toelat<strong>en</strong>.<br />
Sam<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> medehardloopster<br />
b<strong>en</strong> ik <strong>e<strong>en</strong></strong> paar uur per week bezig<br />
met de boekhouding <strong>en</strong> led<strong>en</strong>administratie<br />
van atletiekver<strong>en</strong>iging<br />
Tempo te Bussum.<br />
In 2001 kreeg ik plekk<strong>en</strong> op mijn arm<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> in mijn hals. In eerste instantie werd<br />
gedacht <strong>aan</strong> contactallergie, dus de<br />
onderzoek<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> daarop gericht.<br />
Ik bleek inderdaad <strong>e<strong>en</strong></strong> lichte contactallergie<br />
te hebb<strong>en</strong>. To<strong>en</strong> de vlekk<strong>en</strong><br />
verergerd<strong>en</strong>, werd na verder onderzoek<br />
de diagnose huid<strong>lupus</strong> gesteld,<br />
in de vorm van discoïde <strong>lupus</strong> (DLE).<br />
Ik kreeg Plaqu<strong>en</strong>il <strong>en</strong> moest de vlekk<strong>en</strong><br />
insmer<strong>en</strong> met Diprosone. Vanwege gewrichtsklacht<strong>en</strong><br />
werd ik ook onderzocht<br />
op SLE, maar tot nu toe lijkt het erop<br />
dat de huid<strong>lupus</strong> niet is <strong>over</strong>geg<strong>aan</strong> in<br />
SLE. Nader bloedonderzoek heeft te-<br />
Ev<strong>en</strong> voorstell<strong>en</strong>...<br />
Annemarie Sluijmers<br />
v<strong>en</strong>s het Secundair Sjögr<strong>en</strong> Syndroom<br />
vastgesteld. In 2005 kwam de DLE tot<br />
stilstand <strong>en</strong> de controles blev<strong>en</strong> beperkt<br />
tot de reumatoloog in verband met de<br />
blijv<strong>en</strong>de gewrichtsklacht<strong>en</strong>.<br />
Sinds mei 2011 is de huid<strong>lupus</strong> terug<br />
in de vorm van SCLE, met de nodige<br />
controles bij de dermatoloog <strong>en</strong> reumatoloog.<br />
‘Helaas krijg ik te mak<strong>en</strong> met<br />
veel onbegrip’<br />
Na de diagnose huid<strong>lupus</strong> b<strong>en</strong> ik lid geword<strong>en</strong><br />
van de NVLE. In 2011 zag ik op<br />
de NVLE-site st<strong>aan</strong> dat de <strong>lupus</strong>/APS<br />
-commissie op zoek was naar <strong>e<strong>en</strong></strong> lid<br />
met huid<strong>lupus</strong> om de commissie te versterk<strong>en</strong>.<br />
Zodo<strong>en</strong>de b<strong>en</strong> ik bij de commissie<br />
terecht gekom<strong>en</strong>, waar ik nu mijn<br />
weg begin te vind<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik op deze manier<br />
wat kan betek<strong>en</strong><strong>en</strong> voor lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de ver<strong>en</strong>iging. Ik probeer in mijn<br />
(werk)omgeving bek<strong>en</strong>dheid te gev<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong> <strong>lupus</strong> <strong>en</strong> <strong>aan</strong>verwante ziekt<strong>en</strong>. Helaas<br />
krijg ik te mak<strong>en</strong> met veel onbegrip<br />
(“Je ziet er helemaal niet ziek uit!", “Je<br />
hebt toch all<strong>e<strong>en</strong></strong> maar <strong>e<strong>en</strong></strong> huidziekte…"<br />
etc.).<br />
Dit is ook één van de red<strong>en</strong><strong>en</strong> waarom<br />
ik mij actiever wil inzett<strong>en</strong> voor de ver<strong>en</strong>iging.<br />
Als ik weer kan hardlop<strong>en</strong> ga ik<br />
zeker met het T-shirt van de NVLE de<br />
b<strong>aan</strong> op, om <strong>aan</strong>dacht te trekk<strong>en</strong> voor<br />
de ver<strong>en</strong>iging.<br />
Helaas lukt het door de SCLE mom<strong>en</strong>teel<br />
niet om te hardlop<strong>en</strong>. Om in beweging<br />
te blijv<strong>en</strong> fitness (medisch) ik twee<br />
keer per week. Je kunt mij ook op Facebook<br />
vind<strong>en</strong> om mijn perikel<strong>en</strong> (zij het<br />
met mate) bij te houd<strong>en</strong>.<br />
Annemarie Sluijmers<br />
Kopij<br />
Mail of stuur uw kopij<br />
voor het decembernummer<br />
vóór 26 oktober<br />
2012 naar<br />
redactie.blad@nvle.org of<br />
NVLE, Postbus 91, 3980<br />
CB Bunnik,<br />
t.a.v. de redactie.<br />
vóór<br />
26 oktober<br />
2012<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 25
Change language