Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
via <strong>e<strong>en</strong></strong> webform klinische gegev<strong>en</strong>s<br />
kunn<strong>en</strong> invoer<strong>en</strong>. Het opzett<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
database kost veel tijd <strong>en</strong> geld, maar<br />
uiteindelijk betaalt het zich allemaal uit.<br />
Alle gegev<strong>en</strong>s kom<strong>en</strong> <strong>over</strong>zichtelijk bij<br />
elkaar te st<strong>aan</strong> <strong>en</strong> het is veel makkelijker<br />
om allerlei onderzoeksvrag<strong>en</strong> te beantwoord<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> deel van de donatie is<br />
voor het opzett<strong>en</strong> van deze database<br />
gebruikt.<br />
In het onderzoek g<strong>aan</strong> we ook specifiek<br />
kijk<strong>en</strong> naar de afweer van vrouw<strong>en</strong><br />
met herhaalde miskram<strong>en</strong> <strong>en</strong> APS. We<br />
wet<strong>en</strong> dat bij deze vrouw<strong>en</strong> antifosfolipid<strong>en</strong><br />
antilicham<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> belangrijke rol<br />
V<strong>en</strong>ster-lezeres Jinke Boersma temde<br />
op 16 juni dit <strong>jaar</strong> de Slachtedyk. De<br />
lange dijk die door het Friese landschap<br />
kronkelt is het toneel van de<br />
Slachtemarathon. Dit ev<strong>en</strong>em<strong>en</strong>t is<br />
voor het eerst in het <strong>jaar</strong> 2000 gehoud<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> wordt sindsdi<strong>en</strong> elke vier<br />
<strong>jaar</strong> georganiseerd. Bijzonder <strong>aan</strong> de<br />
marathon is de prachtige kunst <strong>en</strong><br />
cultuur waarop de deelnemers 42<br />
kilometer lang word<strong>en</strong> getrakteerd.<br />
Jinke schrijft <strong>e<strong>en</strong></strong> verslag van haar<br />
bijzondere avontuur – 42 kilometer<br />
wandel<strong>en</strong> met sclerodermie in haar<br />
rugzak.<br />
The day before<br />
Het is nu 7 uur ’s avonds, de dag voor<br />
de marathon. Ik moet Sigrid bell<strong>en</strong>, mijn<br />
beste vri<strong>en</strong>din, om te vrag<strong>en</strong> of ze morg<strong>en</strong><br />
ook echt om 07.00 uur er is. Nog<br />
ev<strong>en</strong> de weersvoorspelling bekijk<strong>en</strong>;<br />
gelukkig is het vooral mooi wandelweer<br />
na <strong>e<strong>en</strong></strong> vroege bui. Check rugzak: heb<br />
ik g<strong>en</strong>oeg drink<strong>en</strong>, heb ik mijn medicijn<strong>en</strong><br />
(oftewel mijn ‘drugs’) <strong>en</strong> et<strong>en</strong>. Waarschijnlijk<br />
weer veel te veel ingepakt. Zo<br />
gaat dat altijd.<br />
spel<strong>en</strong> in het ontwikkel<strong>en</strong> van herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> maar nog steeds blijv<strong>en</strong><br />
veel vrag<strong>en</strong> onbeantwoord. In dit deelonderzoek<br />
will<strong>en</strong> we minst<strong>en</strong>s 10 par<strong>en</strong><br />
includer<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij deze par<strong>en</strong> op verschill<strong>en</strong>de<br />
tijdspunt<strong>en</strong> voor, tijd<strong>en</strong>s <strong>en</strong><br />
na de zwangerschap bloed afnem<strong>en</strong>.<br />
Daarnaast zull<strong>en</strong> we m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong><br />
om indi<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> miskraam ontstaat miskraammateriaal<br />
in te lever<strong>en</strong> voor verder<br />
onderzoek. Wanneer <strong>e<strong>en</strong></strong> doorg<strong>aan</strong>de<br />
zwangerschap optreedt, zull<strong>en</strong> we ook<br />
na de bevalling de plac<strong>en</strong>ta (moederkoek)<br />
onderzoek<strong>en</strong>. Met dit materiaal<br />
zull<strong>en</strong> we specifiek g<strong>aan</strong> kijk<strong>en</strong> op wel-<br />
De Slachtemarathon<br />
Opstart<strong>en</strong><br />
Zaterdag b<strong>en</strong> ik al om 5 uur wakker. In<br />
gedacht<strong>en</strong> loop ik de Slachte al. Om half<br />
7 br<strong>en</strong>gt Ruurd, mijn man, mij naar het<br />
startpunt in Raerd. Maar, g<strong>e<strong>en</strong></strong> Sigrid.<br />
Net op dat mom<strong>en</strong>t gaat mijn telefoon.<br />
Ze is er bijna. Wanneer we elkaar hebb<strong>en</strong><br />
gevond<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij de start <strong>aan</strong>kom<strong>en</strong>,<br />
zi<strong>en</strong> we dat we met<strong>e<strong>en</strong></strong> mog<strong>en</strong> beginn<strong>en</strong>.<br />
Niet nad<strong>en</strong>k<strong>en</strong>, gelijk g<strong>aan</strong> met die<br />
ban<strong>aan</strong>. We hebb<strong>en</strong> er allebei ontzett<strong>en</strong>d<br />
veel zin in. En wij zijn niet de <strong>en</strong>ig<strong>en</strong>; als<br />
het goed is wandel<strong>en</strong> 13.000 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
mee! Gelijk in het eerste stuk hebb<strong>en</strong> we<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> blubberpad. Ieder<strong>e<strong>en</strong></strong> glijdt alle kant<strong>en</strong><br />
op, bijna in polonaise er <strong>over</strong>h<strong>e<strong>en</strong></strong>. En<br />
het begint ook weer te reg<strong>en</strong><strong>en</strong>. Maar we<br />
houd<strong>en</strong> de moed er in, want na reg<strong>en</strong><br />
komt zonneschijn.<br />
(Zelf)k<strong>en</strong>nis<br />
Ik had beloofd Ruurd <strong>en</strong> schoonouders<br />
op de hoogte houd<strong>en</strong> waar we war<strong>en</strong>,<br />
want schoonouders zoud<strong>en</strong> naar de<br />
Kliuw kom<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> van de eerste pleisterplaats<strong>en</strong><br />
tijd<strong>en</strong>s de tocht. Maar we<br />
g<strong>aan</strong> zo snel dat we er al zijn! En we zi<strong>en</strong><br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> schoonouders. We zijn te snel. En<br />
ke manier moederlijke cell<strong>en</strong> reager<strong>en</strong><br />
op vaderlijke <strong>en</strong> foetale cell<strong>en</strong>. Deze<br />
test<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> we in het laboratorium Reproductieve<br />
Immunologie in het LUMC<br />
verricht<strong>en</strong>. Met behulp van deze test<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het opsl<strong>aan</strong> van materiaal hop<strong>en</strong> we<br />
meer antwoord<strong>en</strong> te krijg<strong>en</strong> op alle vrag<strong>en</strong><br />
die we nu nog hebb<strong>en</strong> om uiteindelijk<br />
tot <strong>e<strong>en</strong></strong> behandeling te kom<strong>en</strong>.<br />
Drs. T. Meuleman (Arts-onderzoeker<br />
Verloskunde, LUMC)<br />
Dr. K.W.M. Bloem<strong>en</strong>kamp (Gynaeco-<br />
loog, LUMC)<br />
ondanks dat het <strong>e<strong>en</strong></strong> bijzondere plek is<br />
omdat midd<strong>en</strong> in het weiland het leg<strong>en</strong>darische<br />
café van Tsjerkje is nagebouwd,<br />
g<strong>aan</strong> we hier niet zitt<strong>en</strong>. Sigrid zegt namelijk<br />
dat als ze één keer gaat zitt<strong>en</strong>,<br />
ze vreest niet meer verder te will<strong>en</strong>. Ha,<br />
mooie zelfk<strong>en</strong>nis. Tijd<strong>en</strong>s het wandel<strong>en</strong>,<br />
vraagt <strong>e<strong>en</strong></strong> medewandelaar <strong>aan</strong> mij wat<br />
sclerodermie is, maar ik heb niet zoveel<br />
zin om dat (weer) uit te legg<strong>en</strong>. Dus doet<br />
Sigrid dat. Ze legt het natuurlijk heel goed<br />
uit <strong>en</strong> geeft deze man ook nog <strong>e<strong>en</strong></strong> boekje<br />
met informatie.<br />
Glimlach<br />
Ondertuss<strong>en</strong> heb ik alweer <strong>e<strong>en</strong></strong> sms’je<br />
gestuurd naar de familie. We zijn bijna bij<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 23
Change language