Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Het is ongeveer 1 <strong>jaar</strong> geled<strong>en</strong> dat<br />
in het LUMC <strong>e<strong>en</strong></strong> minisymposium<br />
<strong>over</strong> Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom<br />
(APS) <strong>en</strong> herhaalde miskram<strong>en</strong> werd<br />
gehoud<strong>en</strong>, mede georganiseerd<br />
door de NVLE. Tijd<strong>en</strong>s dit symposium<br />
hebb<strong>en</strong> wij, het onderzoeksteam<br />
Herhaalde Miskram<strong>en</strong> uit het<br />
LUMC, <strong>e<strong>en</strong></strong> cheque van 25.000 euro<br />
ontvang<strong>en</strong> om verder onderzoek<br />
naar APS <strong>en</strong> herhaalde miskram<strong>en</strong><br />
mogelijk te mak<strong>en</strong>. Dankzij Franka<br />
Loeve, werkzaam bij Nationale Nederland<strong>en</strong>,<br />
kwam deze donatie van<br />
‘Wij <strong>en</strong> de Maatschappij’, het goede<br />
doel<strong>en</strong> fonds voor <strong>en</strong> door medewerkers<br />
van ING Verzeker<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
Nationale Nederland<strong>en</strong> tot stand.<br />
Franka maakte vijf miskram<strong>en</strong> door<br />
voordat duidelijk werd dat zij APS<br />
had. Zij kwam via de NVLE in contact<br />
met ons <strong>en</strong> sam<strong>en</strong> met haar<br />
hebb<strong>en</strong> we <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>vraag voor deze<br />
donatie geschrev<strong>en</strong>, <strong>en</strong> met succes!<br />
Wij hebb<strong>en</strong> dit <strong>jaar</strong> niet stilgezet<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> zijn er vele positieve ontwikkeling<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> wat ons betreft is het einde<br />
nog lang niet in zicht.<br />
In teg<strong>en</strong>stelling tot vrouw<strong>en</strong> met APS<br />
wordt bij de meeste vrouw<strong>en</strong> met herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> onderligg<strong>en</strong>de<br />
oorzaak gevond<strong>en</strong>. We vermoed<strong>en</strong> dat<br />
vrouw<strong>en</strong> met APS <strong>en</strong> vrouw<strong>en</strong> waarbij<br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> oorzaak bek<strong>en</strong>d is <strong>e<strong>en</strong></strong> ding gem<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat is <strong>e<strong>en</strong></strong> verhoogde<br />
dan wel verkeerde afweer van de moeder<br />
naar de foetale cell<strong>en</strong>. Dit heeft dan<br />
tot gevolg dat de zwangerschap in <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
vroeg stadium wordt afgebrok<strong>en</strong>. Hoe<br />
dit mechanisme bij vrouw<strong>en</strong> met APS<br />
<strong>en</strong> zonder APS precies in elkaar zit is<br />
22<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Onderzoek naar<br />
miskram<strong>en</strong> APS uitgelegd<br />
nog steeds onduidelijk. Om hier meer<br />
duidelijkheid in te krijg<strong>en</strong> beslot<strong>en</strong> wij<br />
om het onderzoek ruim op te zett<strong>en</strong>,<br />
zodat we alle facett<strong>en</strong> van de immunologie<br />
bij deze vrouw<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> bekijk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> zo de grootst mogelijke kans hebb<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ev<strong>en</strong>tuele oorzaak op te spor<strong>en</strong>.<br />
Deze ambitie heeft ons in de eerste fase<br />
van het onderzoek flink belemmerd.<br />
Het onderzoek moest vanaf de bodem<br />
word<strong>en</strong> opgestart met als obstakel de<br />
goedkeuring van de medisch ethische<br />
commissie (METC). De METC was erg<br />
<strong>en</strong>thousiast maar vond de eerste versie<br />
te veelomvatt<strong>en</strong>d. We moest<strong>en</strong> het<br />
onderzoeksprotocol opdel<strong>en</strong>, wat erg<br />
tijdrov<strong>en</strong>d is geweest. Eind juni zijn de<br />
protocoll<strong>en</strong> goedgekeurd <strong>en</strong> kond<strong>en</strong><br />
we start<strong>en</strong>.<br />
Wat betek<strong>en</strong>t dat inhoudelijk? Op de<br />
poli herhaalde miskram<strong>en</strong> in het LUMC<br />
kom<strong>en</strong> elke week 1-3 nieuwe par<strong>en</strong>.<br />
Deze par<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> wij vrag<strong>en</strong> deel te ne-<br />
m<strong>en</strong> <strong>aan</strong> het onderzoek <strong>en</strong> biobanking.<br />
Biobanking betek<strong>en</strong>t dat wij materiaal<br />
van patiënte <strong>en</strong> partner zull<strong>en</strong> opsl<strong>aan</strong><br />
voor langere periode. Met <strong>e<strong>en</strong></strong> gedeelte<br />
van dit materiaal zull<strong>en</strong> wij laboratoriumtest<strong>en</strong><br />
uitvoer<strong>en</strong> <strong>en</strong> onderzoeksvrag<strong>en</strong><br />
beantwoord<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> gedeelte zal<br />
opgeslag<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Door dit opgeslag<strong>en</strong><br />
materiaal is het mogelijk om in de<br />
toekomst onderzoeksvrag<strong>en</strong>, die mogelijk<br />
ontst<strong>aan</strong> gedur<strong>en</strong>de het onderzoek,<br />
te beantwoord<strong>en</strong> zonder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
opnieuw te belast<strong>en</strong>.<br />
Naast het opzett<strong>en</strong> van dit onderzoek<br />
<strong>en</strong> biobanking hebb<strong>en</strong> wij ook <strong>e<strong>en</strong></strong> start<br />
gemaakt met het <strong>aan</strong>legg<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
database speciaal voor alle vrouw<strong>en</strong><br />
met herhaalde miskram<strong>en</strong>. In deze database<br />
zull<strong>en</strong> na toestemming van pati<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> partner alle klinische gegev<strong>en</strong>s<br />
<strong>en</strong> laboratoriumresultat<strong>en</strong> anoniem<br />
opgeslag<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Deze database<br />
maakt het ook mogelijk dat patiënt<strong>en</strong>
Change language