Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

More documents

Recommendations

Info

In mei dit jaar hebben we afscheid moeten nemen van Wendy Vergouwen - van Leeuwen, lid van de sclerodermie/MCTD-commissie. Wendy besloot in 2003 haar ervaring met en kennis van sclerodermie in te zetten voor lotgenoten. Drie jaar daarvoor had zij de diagnose systemische sclerose gekregen en zij had de ziekte een plekje kunnen geven. Die keuze om vrijwilligerswerk te gaan doen was typisch iets voor Wendy, want ondanks de beperkingen door haar ziekte bleef haar spirit enorm. Door de jaren heen hebben we haar leren kennen als een volhouder, een doorbijter, als iemand met een uitgesproken mening maar ook met volop aandacht voor wat een ander te zeggen had. Wendy was nog heel jong toen zij als vrijwilliger begon bij de NVLE en logischerwijze startte zij bij de jongerencommissie. Informatieve en ontspannende bijeenkomsten werden georganiseerd voor de jongeren en Wendy zorgde er samen met de andere leden van de commissie voor dat alles tot in detail goed geregeld was. In 2006 sprak Wendy met andere vrijwilligers van de NVLE over het opnieuw starten van een sclerodermiecommissie want zij wilde zelf bijdragen aan 20 NVLE Venster september 2012 In Memoriam Wendy Vergouwen het onder de aandacht brengen van deze zeldzame ziekte. Het werk voor de jongerencommissie bouwde zij af en zij zocht en vond collega’s voor de sclerodermie/MCTD-commissie die in 2006 van start ging. In 2007 was er een bijeenkomst georganiseerd vanuit de St. Maartenskliniek voor patiënten met sclerodermie/MCTD en natuurlijk was Wendy daarbij. In 2008 werd zij de afgevaardigde vanuit de NVLE voor de bijeenkomsten van de FESCA, de Europese koepel van sclerodermiepatiëntenverenigingen. Eerst samen met Peter Bakker, later vergezeld door haar man Stefan, bezocht zij congressen van de FESCA in Florence (2008) Parijs (2009) en was namens de FES- CA bij het EULAR-congres (grootste congres voor reumatologen) in 2009 in Kopenhagen. In 2009 vertelde Wendy over haar activiteiten voor de FESCA op het eerste sclerodermie/MCTD-congres, dat eveneens in de St. Maartenskliniek werd gehouden, en wij waren onder de indruk van de boeiende en inspirerende wijze waarop zij haar verhaal deed. Het leek haar een hele klus om zoiets te doen voor een grote zaal vol mensen maar ze stond er alsof zij er jarenlang ervaring mee had en wij waren allemaal blij voor haar dat het zo goed was gegaan en trots dat zij onze collega was bij de NVLE. Wendy was het lid van de sclerodermie/ MCTD-commissie dat de vragen van leden afhandelde en zij deed dat zeer zorgvuldig. Wendy was iemand met moed en verbeeldingskracht die zich kon inleven in de vragen van anderen. Thuis, in haar eigen tempo achter de computer werken, dat paste goed bij haar. Geleidelijk aan had zij minder mogelijkheden om op pad te gaan maar dankzij Stefan en in de laatste jaren haar grote vriend Winto, de hulphond, kon zij nog aan veel activiteiten deelnemen. Zij deed volop mee aan de voorbereidingen van bijeenkomsten die door de sclerodermie/MCTD-commissie werden georganiseerd en was bijna altijd aanwezig bij de trainingsdagen voor alle vrijwilligers en de algemene ledenvergaderingen. In 2010 reisde Wendy samen met Stefan en haar collega’s van de sclerodermie/MCTD-commissie naar het eerste Wereldsclerodermiecongres in Florence. Het waren prachtige dagen. Begin dit jaar tijdens het tweede Wereldsclerodermiecongres in Madrid was zij er niet bij. Vooral ’s avonds wanneer de Nederlandse delegatie uit eten ging viel het op: er was een lege plek aan tafel, of beter gezegd twee want ook Stefan werd gemist. Op 13 mei jongstleden is Wendy op 34-jarige leeftijd overleden. Bij het afscheid op 19 mei sprak Jessica Thonen namens de NVLE. Wendy’s vader sprak met veel liefde over zijn dochter en gaf ons een boodschap van haar door: “Blijf aandacht vragen voor de ziekte sclerodermie”. Dat zullen we doen! “Lieve Wendy, jij blijft onze inspiratie.” Namens alle vrijwilligers, Marja Kruithof
NVLE Venster september 2012 21
Page 1 and 2: NVLE Nationale Vereniging voor Lupu
Page 3 and 4: Voor u ligt alweer het derde nummer
Page 5 and 6: Tijdens een internationaal reumato-
Page 7 and 8: Fietsen voor het NVLE-Fonds Onder l
Page 9 and 10: Dit is Nederland regelstaat nr.1. H
Page 11 and 12: lichaam en daardoor de werking verm
Page 13 and 14: vorming van fibrine. Zij worden geb
Page 15 and 16: Wereld Sclerodermie Dag 2012 door L
Page 17 and 18: Zingen op het Rapenburg begeleiding
Page 19: Column OverLeven (Uit-de-)zonvakant
Page 23 and 24: via een webform klinische gegevens
Page 25 and 26: Van de lupus- en APS-commissie Mijn
Page 27 and 28: Linda Kwakkenbos is psycholoog en w
Page 29 and 30: daarop heb. Dat maakt samen met het
Page 31 and 32: Bij auto-immuunziekten zoals Sjögr
Page 33 and 34: EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn Wa
Page 35 and 36: Deze pen is doorgegeven aan: Linda
Page 37 and 38: longfunctie-onderzoek of een echo v
Page 39 and 40: NVLE Nationale Vereniging voor Lupu

Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?