Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

In mei dit jaar hebben we afscheid
moeten nemen van Wendy Vergouwen
- van Leeuwen, lid van de sclerodermie/MCTD-commissie.
Wendy besloot in 2003 haar ervaring
met en kennis van sclerodermie in te
zetten voor lotgenoten. Drie jaar daarvoor
had zij de diagnose systemische
sclerose gekregen en zij had de ziekte
een plekje kunnen geven. Die keuze
om vrijwilligerswerk te gaan doen was
typisch iets voor Wendy, want ondanks
de beperkingen door haar ziekte bleef
haar spirit enorm. Door de jaren heen
hebben we haar leren kennen als een
volhouder, een doorbijter, als iemand
met een uitgesproken mening maar
ook met volop aandacht voor wat een
ander te zeggen had.
Wendy was nog heel jong toen zij
als vrijwilliger begon bij de NVLE en
logischerwijze startte zij bij de jongerencommissie.
Informatieve en ontspannende
bijeenkomsten werden
georganiseerd voor de jongeren en
Wendy zorgde er samen met de andere
leden van de commissie voor dat
alles tot in detail goed geregeld was.
In 2006 sprak Wendy met andere vrijwilligers
van de NVLE over het opnieuw
starten van een sclerodermiecommissie
want zij wilde zelf bijdragen aan
20
NVLE Venster september 2012
In Memoriam
Wendy Vergouwen
het onder de aandacht brengen van
deze zeldzame ziekte. Het werk voor
de jongerencommissie bouwde zij af
en zij zocht en vond collega’s voor de
sclerodermie/MCTD-commissie die in
2006 van start ging. In 2007 was er
een bijeenkomst georganiseerd vanuit
de St. Maartenskliniek voor patiënten
met sclerodermie/MCTD en natuurlijk
was Wendy daarbij. In 2008 werd zij
de afgevaardigde vanuit de NVLE voor
de bijeenkomsten van de FESCA, de
Europese koepel van sclerodermiepatiëntenverenigingen.
Eerst samen
met Peter Bakker, later vergezeld door
haar man Stefan, bezocht zij congressen
van de FESCA in Florence (2008)
Parijs (2009) en was namens de FES-
CA bij het EULAR-congres (grootste
congres voor reumatologen) in 2009 in
Kopenhagen.
In 2009 vertelde Wendy over haar activiteiten
voor de FESCA op het eerste
sclerodermie/MCTD-congres, dat
eveneens in de St. Maartenskliniek
werd gehouden, en wij waren onder
de indruk van de boeiende en inspirerende
wijze waarop zij haar verhaal
deed. Het leek haar een hele klus om
zoiets te doen voor een grote zaal
vol mensen maar ze stond er alsof zij
er jarenlang ervaring mee had en wij
waren allemaal blij voor haar dat het
zo goed was gegaan en trots dat zij
onze collega was bij de NVLE. Wendy
was het lid van de sclerodermie/
MCTD-commissie dat de vragen van
leden afhandelde en zij deed dat zeer
zorgvuldig. Wendy was iemand met
moed en verbeeldingskracht die zich
kon inleven in de vragen van anderen.
Thuis, in haar eigen tempo achter de
computer werken, dat paste goed bij
haar. Geleidelijk aan had zij minder
mogelijkheden om op pad te gaan
maar dankzij Stefan en in de laatste
jaren haar grote vriend Winto, de hulphond,
kon zij nog aan veel activiteiten
deelnemen. Zij deed volop mee aan de
voorbereidingen van bijeenkomsten
die door de sclerodermie/MCTD-commissie
werden georganiseerd en was
bijna altijd aanwezig bij de trainingsdagen
voor alle vrijwilligers en de algemene
ledenvergaderingen.
In 2010 reisde Wendy samen met
Stefan en haar collega’s van de sclerodermie/MCTD-commissie
naar het
eerste Wereldsclerodermiecongres in
Florence. Het waren prachtige dagen.
Begin dit jaar tijdens het tweede Wereldsclerodermiecongres
in Madrid
was zij er niet bij.
Vooral ’s avonds wanneer de Nederlandse
delegatie uit eten ging viel het
op: er was een lege plek aan tafel, of
beter gezegd twee want ook Stefan
werd gemist.
Op 13 mei jongstleden is Wendy op
34-jarige leeftijd overleden.
Bij het afscheid op 19 mei sprak Jessica
Thonen namens de NVLE. Wendy’s
vader sprak met veel liefde over zijn
dochter en gaf ons een boodschap
van haar door: “Blijf aandacht vragen
voor de ziekte sclerodermie”. Dat zullen
we doen! “Lieve Wendy, jij blijft
onze inspiratie.”
Namens alle vrijwilligers,
Marja Kruithof