Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

Wereld Sclerodermie Dag 2012
door Linda Kwakkenbos
Ieder jaar op 29 juni wordt stilgestaan
bij sclerodermie op Wereld
Sclerodermie Dag. Dit jaar werd
door de NVLE in samenwerking met
de Sint Maartenskliniek Nijmegen
een thema-avond georganiseerd
over ‘Sclerodermie en seksualiteit’.
Reumatologe Hanneke Knaapen van
het UMC St. Radboud gaf op deze
avond een inleiding op het thema,
waarna psycholoog Toon van Helmond
en maatschappelijk werker
Annemieke Vedder (beide Sint
Maartenskliniek) op een interactieve
manier ingingen op communicatie
en enkele tips gaven.
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke
thema’s binnen een relatie. Sclerodermie
kan het gecompliceerd maken een
goede seksuele relatie op te bouwen
of te onderhouden. Er zijn verschillende
gevolgen van sclerodermie die een
invloed kunnen hebben op seksualiteit:
lichamelijk, psychologisch en sociaal.
Voor mannen met sclerodermie zijn
erectiestoornissen, oftewel het onvermogen
een voldoende sterke erectie te
krijgen of te behouden om geslachtsgemeenschap
te hebben, het belangrijkste
gevolg op seksueel gebied. Uit
diverse studies is gebleken, dat 12-
81% van de mannen met sclerodermie
moeite heeft met het krijgen of behouden
van een erectie. Dit kan veroorzaakt
worden door veranderingen in
bloedvaten en cellen van de bloedvatwand,
waardoor de noodzakelijke verwijding
van bloedvaten minder goed
kan plaatsvinden, of bindweefselvorming
in de zwellichamen waardoor
deze dicht gaan zitten. Onder begeleiding
van een uroloog of seksuoloog
zijn er enkele medicijnen beschikbaar
die de bloedvaten verwijden. Ook kunnen
injecties in de penis of het gebruik
van een vacuümpomp uitkomst bieden
bij erectiestoornissen.
Ongeveer 20-50% van de vrouwen
met sclerodermie geeft aan moeilijkheden
te ervaren op seksueel gebied,
waaronder verminderde zin in seks,
een verminderd vermogen opgewonden
te raken, pijn tijdens geslachtsgemeenschap
en moeite of onvermogen
een orgasme te krijgen. Dit kan veroorzaakt
worden door verharding van de
huid waardoor een veranderd gevoel
ontstaat in bijvoorbeeld de borsten,
en door een verstrakking van de huid
rond de vagina. Ook kan bindweefselvorming
in de kliertjes van de vagina
ervoor zorgen dat de vagina minder
makkelijk vochtig wordt. In het laatste
geval kan het gebruik van glijmiddelen
wellicht uitkomst bieden.
Voor zowel mannen als vrouwen geldt,
dat verminderde beweeglijkheid en pijn
in de gewrichten seksualiteit kan beinvloeden,
evenals een verminderde
handfunctie en zweertjes op de vingers.
Het nemen van een pijnstiller of
spierontspanner kan helpen om pijn en
stijfheid te verminderen. Ook kan het
inspanningsvermogen verminderd zijn
door sclerodermie, met name als de
longen of het hart betrokken zijn. Als
geslachtsgemeenschap hierdoor (tijdelijk)
niet mogelijk is, kan bijvoorbeeld het
geven van een sensuele massage, of
andere manieren van vrijen zoals masturbatie
of orale bevrediging een alternatief
bieden. Zorg ervoor dat je het niet
koud krijgt (door bijv. kleding, extra deken,
goede kamertemperatuur, warm
bad of douche). Eet niet teveel of eet
niet vlak voor het vrijen als je last hebt
van spijsverteringsproblemen.
Naast lichamelijke gevolgen kunnen
psychologische factoren een rol spelen
bij seksuele problemen. Onder andere
is bekend dat gevoelens van somberheid,
bezorgdheid en angst kunnen
leiden tot verminderde zin in seks. Ook
negatieve gedachten over jezelf, zoals
“Ik ben niet meer aantrekkelijk” of
“Ik schiet tekort” kunnen intimiteit en
seksualiteit beïnvloeden, evenals veranderingen
in de relatie, zoals schuldgevoelens,
de ander niet willen belasten,
of een veranderde rolverdeling. Bij
deze psychologische en sociale gevolgen
is communicatie tussen partners
erg belangrijk. Laat elkaar weten wat
er speelt, en wat je fijn vindt. Praat bij
voorkeur niet in bed over seks. Vaak is
er dan al iets gebeurd waardoor frustratie
is ontstaan, met een grotere kans
op verwijten. Geef ook aan wat je wel
wilt. Een creatieve manier om dit te
benaderen is om allebei je wensen en
verlangens op losse briefjes te schrijven.
Lees om beurten een briefje van
de ander voor. Laat de ander vertellen
over zijn wens en reageer er op.
Naast communicatie kan het opnieuw
vertrouwd raken met je eigen lichaam
een belangrijke stap zijn naar intimiteit
en seks. Neem hiervoor de tijd. Kijk bijvoorbeeld
naar je lichaam in de spiegel
of raak jezelf aan. Als je weer ver-
NVLE Venster september 2012 15