Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle

NVLE
Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD
VENSTER
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus
Stolling en antistolling
Secundair Sjögren bij lupuspatiënten
Kwartaalblad • 32e jaargang • september 2012 • nr. 3

NVLE
Nationale Vereniging voor Lupus, APS,
Sclerodermie en MCTD
NVLE Venster is een uitgave van de NVLE
Kantoor- & correspondentieadres:
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik
Postbus 91 3980 CB Bunnik
Openingstijden kantoor:
Maandag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur
telefoon: 030 – 656 96 30
fax: 030 – 656 96 39
e-mail: info@nvle.org
internet: www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie gewoon lid: €20,-
Contributie partner lid: € 6,-
Bank: Rabobank 12.74.63.542
KvK 40533149
Redactie: redactie.blad@nvle.org
Janet Bouwmeester 050 850 06 61
Ellen Jacobs, beeldredactie 040 285 19 99
Lisa Kamphuis 06 29058427
Marja Kruithof 038 460 41 47
Artikelen, meningen, oproepen en reacties zijn
steeds welkom. Wij lezen alles wat u ons toestuurt,
maar wij kunnen niet alles publiceren. De verantwoordelijkheid
voor de inhoud van een artikel
berust bij de auteur.
Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag
niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of
openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,
microfilm of anderszins.
De redactie van NVLE Venster werkt volgens een
redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw
ingezonden tekst zonodig te redigeren dan wel in
te korten. De redactie stelt zich niet aansprakelijk
voor de inhoud van de bijdragen van lezers en de
advertenties.
Advertenties: projecten@nvle.org
Ton Biegstraaten 079-3415191
Advertenties in NVLE Venster houden geen aanbeveling
in van de betreffende artikelen door de
NVLE.
Vormgeving: Pulcher Partners,
Bergschenhoek
Druk: Albe de Coker,
Antwerpen
NVLE Venster verschijnt 4x per jaar.
Oplage 2700 exemplaren. ISSN 1876-7303.
Foto voorkant: Femke Kramer door Ellen Jacobs.
Inleveren kopij voor het volgende nummer vóór 26 oktober 2012
2
NVLE Venster september 2012
Inhoud
3 Bij dit nummer
3 Wat is lupus, APS, sclerodermie
of MCTD?
4 Vanuit het bestuur
5 Column Autologe stamceltransplantatie
voor systemische sclerose
6 Even voorstellen... Timothy Radstake
7 Fietsen voor het NVLE-Fonds
8 Vanuit de spreekkamer
9 Nader bekeken
10 Vragen aan de apotheker
12 Stolling en antistolling
13 Uitnodiging regiobijeenkomst
Overijssel en Drenthe
14 Column Lisa: Going on 30
16 Promotie Danielle Cohen
17 Buitenlandse Patiënt,
Anna Janecskó, Hongarije
19 Column OverLeven
20 In Memoriam: Wendy Vergouwen
22 Onderzoek naar miskramen
APS uitgelegd
23 Jinke liep de Slachtemarathon
24 WereldReumaDag 2012:
bewegen staat centraal
25 Van de lupus- en APS-commissie
26 Column Sander
26 Uitnodiging contactmiddag APS en
SLE/APS-patiënten
27 Column Kwakkenbos: Vermoeidheid
27 Agenda
28 Femke Kramer: Klaar voor Dr. Phil
30 Het syndroom van Sjögren bij
patiënten met SLE
32 Week Chronisch Zieken
33 Joep bij het EULAR-congres
34 Uitnodiging ALV en landelijke contact
middag zaterdag 27 oktober 2012
35 Deze pen is doorgegeven aan:
Linda Schraven
36 Commissie sclerodermie/MCTD
38 Contact
NVLE Venster wordt gesteund door
Sponsors hebben geen invloed op de inhoud van NVLE Venster
6
35
12
20
33

Voor u ligt alweer het derde nummer
van Venster van 2012. De zomer is
voorbij gevlogen en we gaan weer hard
richting de periode dat de blaadjes van
de bomen vallen en we ons weer gaan
hullen in meerdere lagen kleren.
In dit blad aandacht voor droevig
nieuws, het overlijden van één van onze
zeer gewaardeerde vrijwilligers Wendy
Vergouwen, maar ook is er ruimte
voor mooie initiatieven op het gebied
van onderzoek en bekendheid van de
verschillende ziektebeelden. Zo vertelt
Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD?
Lupus erythematosus (LE of lupus)
is een auto-immuunziekte. Dat houdt
in dat het afweersysteem zich tegen
lichaamseigen bestanddelen richt
en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt.
Deze ontstekingsverschijnselen
kunnen schade aanrichten aan de
huid, bloedvaten en organen. LE kan
zich uiten in discoïde lupus (DLE),
wat zich veelal beperkt tot de huid,
en systemische lupus (SLE), wat kan
leiden tot verschijnselen in vrijwel alle
organen van het lichaam.
Antifosfolipiden syndroom (APS)
25% van de mensen met SLE heeft
ook het Antifosfolipiden syndroom
Bij dit nummer
Joep Welling over zijn ervaring als Patient
Research Partner, waarvoor hij in
juni afreisde naar Berlijn en Femke Kramer
heeft eindelijk haar film kunnen afronden.
Haar documentaire, waar jullie
in eerdere Vensters al over de ontwikkeling
kunnen hebben lezen, gaat eind
september in première in Utrecht. Mooi
nieuws dus!
Verder is er aandacht voor het secundair
syndroom van Sjögren. Dat ziektebeeld
ziet er toch net weer even anders
uit dan wanneer je deze auto-immuunziekte
primair hebt. Internist Dr. Felix
van der Meer heeft ons in een boeiend
artikel proberen uit te leggen hoe het nu
eigenlijk zit met de stolling (en antistolling)
van het bloed. Ingewikkeld, maar
zeer de moeite waard om je eens in te
verdiepen.
Vanaf nu hebben wij er ook een nieuwe
(APS). APS kenmerkt zich door verhoogde
bloedstolling, waardoor
trombose kan ontstaan, zowel in
aders als in slagaders. Bij zwangere
vrouwen is grote kans op herhaalde
miskramen en vroeggeboorten.
Daarnaast kunnen patiënten met het
Antifosfolipiden syndroom een verlaagd
aantal bloedplaatjes hebben.
APS kan ook op zichzelf staand voorkomen.
Ongeveer 40% van alle patienten
die APS heeft, heeft ook SLE.
Sclerodermie
is een zeldzame auto-immuunziekte
en betekent ‘harde huid’. Er bestaat
een lokale vorm die plaatselijke
columniste bij. Lisa Kamphuis zal vanaf
dit nummer elk kwartaal vertellen over
haar ervaringen met ziek zijn op jeugdige
leeftijd. Zij zal onderwerpen aan
de orde brengen als daten, uitgaan,
studie en werk. Wij zijn blij dat Lisa een
bijdrage kan leveren voor onze jongere
lezers, maar ook de ‘ouderen’ zal dit
zeker aanspreken.
Als laatste wil ik u nog attent maken
op een nieuwe rubriek: vragen aan de
apotheker. Hebt u nog vragen voor
onze apotheker die u altijd al wilde stellen,
maar waarvoor u nooit de tijd nam?
Stuur ze dan naar redactie.blad@nvle.
org en wij zullen zorgen dat ze in een
volgend nummer beantwoord worden.
Voor nu wens ik u veel leesplezier en
een herfstig najaar!
Janet Bouwmeester
verharding van de huid en onderliggende
weefsels veroorzaakt en een
systemische vorm, die verandering
van bindweefsel in huid, organen en
bloedvaten veroorzaakt. Dit heet systemische
sclerose.
MCTD
(mixed connective tissue disease)
is een weinig voorkomende auto-immuunziekte.
De ziekte wordt gekenmerkt
door de aanwezigheid van een
antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook
heeft de patiënt last van ziekteverschijnselen
die passen bij verschillende
auto-immuunziekten, zoals SLE,
reumatoïde artritis en sclerodermie.
NVLE Venster september 2012 3

Voorwoord
Vanuit het bestuur
Op 13 mei werden wij overvallen door
het bericht van overlijden van Wendy
Vergouwen - van Leeuwen, lid van de
commissie sclerodermie/MCTD. Zaterdag
19 mei hebben we met een grote
groep NVLE-vrijwilligers afscheid van
haar genomen. Een In Memoriam
vindt u op middenpagina’s van dit
NVLE Venster. Het bericht kwam net
nadat de kopij voor het juninummer
naar de drukker was gestuurd. Inmiddels
zijn we nu, half augustus, bezig
met het septembernummer en blijft
het onvoorstelbaar dat het alweer
drie maanden geleden is dat Wendy
overleed. Wij missen haar. We trekken
ons echter op aan de lijfspreuk
van haar en haar man Stefan: ‘Pluk de
dag’. Wendy kon dat heel goed. Hoewel
het voor ieder mens belangrijk is,
geldt dit zeker ook wanneer je een
chronische ziekte hebt.
Na de zomerperiode gaan we flink aan de
slag. Zo zijn er in september de teamdagen
voor alle vrijwilligers waarin we onze
ervaringen in het werk voor de NVLE uitwisselen.
NVLE-vrijwilligers volgen een
programma waarin deze keer onder andere
aandacht is voor social media. Verder
gaat het bestuur begin oktober ‘de
hei op’ om de plannen voor het komende
jaar te bespreken en heeft de redactie in
november een trainingsdag.
Er zijn nogal wat wisselingen geweest
bij de redactie. Het lijkt erop dat er binnenkort
weer zes mensen in de redactie
zitten. Ook voor de functie van contactpersoon
heeft zich iemand aangemeld,
evenals voor het bestuur. In het decem-
4
NVLE Venster september 2012
bernummer zal ik de nieuwe vrijwilligers
aan u voorstellen. We geven iedereen
eerst de gelegenheid om kennis te maken
en goed te bekijken wat het werk
inhoudt.
In de medische adviesraad (MAR) zijn
twee nieuwe leden benoemd. Vanuit het
UMC Groningen is dit mevrouw prof. dr.
H. Bootsma, hoogleraar reumatologie, en
vanuit het VUmc te Amsterdam betreft
het dr. T.J. Stoof, dermatoloog. Wij heten
beide artsen van harte welkom in de MAR
en verheugen ons op een plezierige samenwerking.
‘We zijn heel blij dat we steeds
nieuwe mensen op onze weg
vinden die op de een of andere
manier hun steentje willen
bijdragen aan het werk van en
voor onze patiëntenvereniging.
Op het lupus/APS-congres van 12 mei
werd de eerste Nieuwsbrief van het
NVLE-Fonds uitgedeeld. Op de website
www.nvlefonds.org staat alle informatie
over de activiteiten van het NVLE-Fonds.
Momenteel worden twee projecten gefinancierd
vanuit dit fonds.
NVLE-Connect is daar een van, en in
juli was de tweede bijeenkomst van de
werkgroep. Er wordt hard gewerkt aan
de opzet van dit project om zorgprofessionals
op het gebied van systemische
auto-immuunziekten in een netwerk bij
elkaar te brengen. In het decembernummer
zullen we u meer informatie geven
over de stand van zaken.
Het tweede project behelst onderzoek in
het LUMC naar de oorzaak van APS en
herhaalde miskramen. Arts-onderzoeker
Tess Meuleman heeft hierover een artikel
geschreven dat u verderop in dit nummer
kunt lezen.
Na de algemene ledenvergadering op za-
terdag 27 oktober staat de première van
een serie korte films op het programma.
In deze films geven mensen een impressie
hoe het is om met een chronische
aandoening zoals respectievelijk lupus,
APS, MCTD en sclerodermie te leven.
Zowel de filmmaker als de acteurs zijn
aanwezig om vragen van het publiek te
beantwoorden.
Tot slot wil ik graag vermelden dat me-
dewerkers van het kantoor De Kort Van
der Kolk Van Tuijl Notarissen nadat de
statuten van zowel de NVLE als van het
NVLE-Fonds zijn aangepast de NVLE ondersteunen
bij vragen die op hun werkterrein
liggen. Het bestuur van de NVLE
waardeert dit zeer. We zijn heel blij dat we
steeds nieuwe mensen op onze weg vinden
die op de een of andere manier hun
steentje willen bijdragen aan het werk van
en voor onze patiëntenvereniging.
We hopen u te ontmoeten op de alge-
mene ledenvergadering, tot ziens.
Hartelijke groet,
Marja Kruithof

Tijdens een internationaal reumato-
logencongres dat in juni j.l. in Berlijn
werd gehouden, zijn de langverwachte
eerste resultaten besproken van
autologe stamceltransplantatie bij
patiënten met een ernstige vorm van
diffuus cutane systemische sclerose,
het zogenaamde ASTIS-onderzoek.
Autologe hematopoietische stamceltransplantatie
(HSCT) is een zeer sterke
vorm van ontstekingsremmende behandeling
die in verschillende stappen
wordt uitgevoerd. In eerste instantie
worden patiënten behandeld met
hoge doseringen cyclofosfamide en
groeifactoren. Vervolgens worden eigen
stamcellen uit het bloed geoogst.
Na een speciale selectieprocedure
worden sommige van deze cellen bewaard,
en zijn deze cellen het feitelijke
transplantatiemateriaal. Enkele weken
tot maanden nadien worden patiënten
behandeld met een zeer hoge dosis cyclofosfamide
al dan niet in combinatie
met andere krachtige ontstekingsremmende
behandelingen. Na deze fase
wordt het eerder geoogste transplantaat
aan de patiënt terug gegeven via
een infuus. Doel van HSCT is een herstel
van het afweersysteem bewerkstelligen,
afname van fibrosevorming en
herstel van vaatveranderingen zoals bij
systemische sclerose voorkomt.
Column
Autologe stamceltransplantatie voor systemische
sclerose; de eerste (langverwachte) resultaten van
de ASTIS-studie
Alexandre Voskuyl
In het verleden zijn verschillende patiënten
op deze wijze behandeld en daarbij
werd een indrukwekkende verbetering
gezien, maar er bestaat door deze behandeling
een risico op hart- en longproblemen.
Ook het tijdelijke verhoogde
risico op infecties is van belang en bijwerkingen
op de lange termijn zoals onvruchtbaarheid.
Daarentegen bestaat de
mogelijkheid van langdurige verbetering
en afwezigheid van symptomen van de
ziekte.
Dat is dan ook de reden geweest om
in 2001 te starten met een onderzoek
waarbij het effect en de veiligheid van
HSCT is vergeleken met maandelijkse
toediening via een infuus van een lage
dosis cyclofosfamide gedurende één
jaar. Dit eerste grootschalige internationaal
onderzoek op dit gebied werd verricht
onder leiding van prof. dr. Jaap van
Laar, thans werkzaam in Engeland. Aan
dit onderzoek hebben 156 patiënten uit
10 landen deelgenomen, waaronder 54
patiënten uit Nederland.
Alleen patiënten met een recent ontstane
diffuus cutane systemische sclerose en
een ernstige vorm van deze aandoening
kwamen in aanmerking voor dit onderzoek.
Met een ernstige vorm wordt
bedoeld dat longen, hart, nieren of een
ernstige betrokkenheid van de huid aanwezig
moest zijn.
Het belangrijkste evaluatiepunt van de
studie betreft overleving zonder orgaan-
falen. De eerste resultaten laten zien dat
gemiddeld 33 en 27 maanden na de
start van de behandeling in de twee onderzochte
groepen (HSCT en de maandelijks
cyclofosfamide) er respectievelijk
16 en 24 patiënten zijn overleden. Van
de met HSCT behandelde patiënten zijn
8 van de 79 overleden aan risico’s van
de behandeling, terwijl in de groep van
patiënten die met maandelijkse cyclofosfamide
zijn behandeld niemand aan de
risico’s van de behandeling is overleden.
Daarentegen zijn de meeste patiënten uit
de groep met maandelijkse cyclofosfamide
behandeling overleden als gevolg van
toename van de ziekte. Twee patiënten in
de HSCT-groep hebben orgaanfalen ontwikkeld
en één patient in iedere groep is
zuurstofafhankelijk geworden. Deze eerste
resultaten moeten nog gepubliceerd
worden en ook moeten nog andere analyses
worden verricht op het effect van de
behandeling op onder andere de huidscore,
longfunctie en kwaliteit van leven.
In afwachting van de andere onderzoeksgegevens
is de eerste voorzichtige
conclusie dat autologe stamceltransplantatie
een plaats zal krijgen bij de behandeling
van patiënten met een ernstige
vorm van vroeg ontstane diffuus cutane
systemische sclerose. Dit zou heel bemoedigend
zijn voor een patiëntengroep
waar tot voor kort geen effectieve behandelingsmogelijkheden
voor waren.
Alexandre Voskuyl
NVLE Venster september 2012 5

Mijn naam is Timothy Radstake
(1973) en ik ben werkzaam als hoogleraar
Reumatologie in het Universitair
Medisch Centrum Utrecht
(UMCU) met de leeropdracht Translationele
Immunologie. Hieronder
zet ik mijn weg naar mijn leerstoel
kort uiteen.
In 1994 ben ik in Nijmegen geneeskunde
gaan studeren. Ik had daarvoor nooit
zoveel gestudeerd, maar wist toen voor
het eerst wat ik wilde. De studie vond
ik dan ook geweldig, evenals de daaropvolgende
coschappen. Tijdens mijn
studie raakte ik reeds betrokken bij diverse
onderzoeken op de afdeling Reumatologie,
wat indertijd vrij uitzonderlijk
was. Ook ben ik tijdens mijn studie zes
maanden in Parijs werkzaam geweest.
Toen ik klaar was met mijn basisopleiding
wist ik wat ik wilde – ik wilde leren
wat er mis is met ons afweersysteem in
de diverse reumatologische aandoeningen.
Na mijn opleiding ben ik begonnen
met een promotie-onderzoek naar de
rol van genetische factoren bij Reumatoïde
Artritis, een chronische gewrichtsaandoening.
Daarnaast onderzocht ik
de rol van dendritische cellen – de zogenaamde
generaals van de afweer – in
deze aandoening.
Ik vond dit zo intrigerend dat ik toen ik
mijn opleiding startte als reumatoloog,
6
NVLE Venster september 2012
Even voorstellen...
Timothy Radstake
mijn eigen onderzoeksgroep steeds
ben blijven begeleiden. In 2007 ben
ik met mijn familie voor een paar jaar
in Boston, Verenigde Staten geweest.
Daar heb ik in het grootste centrum
voor patiënten met Systemische Sclerose
(SSc) gewerkt. Zowel van de
SSc-patiënten in de kliniek als in het
onderzoek naar afwijkingen in het afweersysteem
bij deze patiënten heb
ik bijzonder veel geleerd. Tijdens deze
periode heb ik ook het internationale
onderzoeksprogramma opgezet naar
de genetische achtergrond van SSc.
In dit onderzoek is van ruim 6000 SScpatiënten,
in twaalf Europese landen
en Amerika, genetisch materiaal verzameld.
In Amerika hebben we een aantal
belangrijke doorbraken gekend waarbij
een aantal afwijkingen is gevonden in
de afweer van SSc-patiënten.
Eenmaal terug in Nederland hebben we
ons volledig geconcentreerd op deze
bevindingen. Met behulp van geld van
het Reumafonds, het Nederlandse instituut
voor onderzoek (NWO) en Europese
subsidies bestaat er inmiddels
een groep van acht mensen die zich
volledig stort op het onderzoek naar
de oorzaak van SSc. In juli 2011 heb
ik mijn opleiding tot reumatoloog afgerond,
waarna ik in maart 2012 met mijn
gehele onderzoeksgroep ben verhuisd
naar het UMCU. In Utrecht krijgen we
veel mogelijkheden om het onderzoek
in al zijn facetten uit te oefenen. Inmiddels
omvat de groep twintig onderzoekers.
Ik overzie het onderzoek naar
de afweer van de diverse klinische af-
delingen. Hierdoor kunnen we op een
unieke manier de bevindingen binnen
een bepaalde ziekte toepassen in SSc
en vele andere aandoeningen waardoor
we een grote efficiëntieslag maken.
Het onderzoek naar SSc maakt een
spannende tijd door. We zijn inmiddels
zo ver dat we meer hebben geleerd over
de oorzaken van deze aandoening. We
hebben echter nooit genoeg patiënten
voor het onderzoek, vandaar dat we
blijven vragen aan patiënten om mee
te doen. Soms kan dit alleen in Utrecht
plaatsvinden. Het is de verwachting dat
we over enkele jaren nieuwe middelen
gaan testen die voortkomen uit ons
eigen onderzoek. Het is mijn grootste
droom dat we erin slagen een succesvol
geneesmiddel te ontwikkelen voor
deze uiterst vervelende aandoening.
Ik hoop u in Utrecht te mogen
ontmoeten!

Fietsen voor het
NVLE-Fonds
Onder leiding van onze teamleider
hebben vijftien leden van buurtvereniging
Van Lennephof in de wijk
Ruwaard te Oss afwisselend gefietst
op vrijdag 1 juni van 19.00 tot 23.00
uur, zaterdag 2 juni van 11.00 tot
24.00 uur en zondag 3 juni van 10.00
tot 16.00 uur. Het was leuk en gezellig.
Met de versiering van de fiets
wilden we meer opvallen om zo nog
beter de aandacht van het publiek te
trekken.
De werkgroep organiseert diverse activiteiten
in de buurt, zoals fiets-tochten,
uitstapjes, jeu de boules, brunch
en onze jaarlijkse barbecue.
Waarom hebben jullie meegedaan
aan dit fietsevenement?
Elk jaar wordt er voor een ander goed
doel gefietst op het midzomerfestijn in de
Onderstaande tekst is geplaatst in de
Rucreant (wijkkrant) van 30 juni 2012:
Tijdens Ruwaard Midzomerfestijn
€ 722,38 bijeen gefietst t.b.v.
NVLE-fonds
De leden van de buurtvereniging Van
Lennephof hebben op 1, 2 & 3 juni
2012, tijdens het Ruwaard Midzomerfestijn
Oss, gefietst voor het goede doel:
Een bijdrage leveren aan een betere toe-
Ruwaard. Deze keer was door de werkgroep
in overleg met de leden besloten
om voor de NVLE te fietsen. Het doel was
iets te doen voor mensen met een autoimmuunziekte.
Het was leuk en een uitdaging om zoveel
mogelijk bekendheid aan onze plannen
te geven en mensen warm te maken
om ons te sponsoren door posters op
te hangen, e-mails te verzenden, krant,
dtv (lokale tv-zender), regiobladen en de
wijkkrant te benaderen om zo naamsbekendheid
te krijgen voor de NVLE en het
NVLE-fonds.
Wat was het leukste om mee te ma-
ken in de drie dagen?
Het hele midzomerfestijn was leuk om
mee te maken, vooral het fietsteam, de
muziek en het eten. Jammer dat er niet
zoveel mensen gekomen waren vanwege
komst voor de NVLE-patiënten! U heeft
deze vereniging ruimhartig gesponsord.
Er werd een bedrag van €647,38 bijeen
gefietst. Daarnaast ontvingen we van de
organisatie een bonus ad €75,—. Totaal
voor dit goede doel = €722,38.
Uw sponsorgeld wordt gestort in het
NVLE-fonds. Dit geld wordt uitsluitend
gebruikt voor onderzoek naar lupus,
APS, sclerodermie en MCTD, of om onderzoek
naar deze ziekten te stimuleren.
Ook projecten aangaande deze ziekten
het voetbal op tv zaterdagavond en het
slechte weer op zondag. Op zondag
stonden we met heel veel regen buiten
met ons kraampje.
Toen om 17.00 uur de uitslag bekend
werd gemaakt en het totale bedrag van
de sponsoren op de bank en het fietsen
€647,38 was en we daarbij ook nog
eens de tweede prijs (€75,00) voor de
op een na meest afgelegde kilometers in
ontvangst mochten nemen, brak de zon
door op onze gezichten.
Verder kregen we ook de wisseltrofee
(voor het meest opgehaalde geld met
sponsoren) in handen die we volgend jaar
zullen verdedigen!
Dit is waar je het allemaal voor doet: je
houdt er een goed en tevreden gevoel
aan over. Dat heeft de buurtvereniging
Van Lennephof toch maar weer gefikst!
Foto’s zijn te bekijken op
www.rucrea.nl/midzomer2012
Angela de Kock,
lid van de werkgroep
kunnen hiervoor in aanmerking komen.
Meer informatie kunt u vinden op de
website: www.nvle.org.
U kunt een donatie overigens nog
steeds overmaken op:
bankrekening 10.35.78.455 t.a.v.
buurtvereniging Van Lennephof, onder
vermelding van: Sponsoring NVLE.
Reuze bedankt voor uw ondersteuning!
NVLE Venster september 2012 7

Vanuit de spreekkamer
Crisis tijdens een
polikliniekbezoek
Mevrouw Pieterse heeft sinds 3 jaar
de diffuse vorm van systemische
sclerose. De eerste twee jaar ging
haar huid snel achteruit. Inmiddels
is met behandeling haar huid iets
aan het verbeteren. Bij haar vorige
polikliniekbezoek was zij erg
geschrokken. Ik had een te hoge
bloeddruk gemeten. Ze moest meteen
bloedprikken en een half uur
aan een bloeddrukmeter liggen. Ik
had haar voorbereid dat ze, afhankelijk
van de uitslagen, misschien
wel opgenomen moest worden.
Gelukkig was de bloeddruk na twintig
minuten gezakt en waren de bloeduitslagen
goed. Ze mocht naar huis met
een extra tabletje om haar bloeddruk
te verlagen. Ook kreeg ze het advies
haar bloeddruk na 1-2 weken bij haar
huisarts te laten controleren voor de
zekerheid. Het ging toen allemaal zo
snel dat ze niet helemaal begrepen
heeft waarom ik me zo’n zorgen maakte
en allerlei onderzoeken met spoed
liet uitvoeren. “Ik dacht altijd dat ik me
alleen maar zorgen hoefde te maken
om mijn hart en longen. Daar kijkt u
toch ieder jaar naar? Kijkt u dan ook
naar mijn nieren?” Ik leg haar uit dat er
meerdere problemen kunnen ontstaan
bij systemische sclerose. Een van de
complicaties is de zogenaamde renale
crise. Voor de jaren ’70 kwam dit
frequent voor bij zo’n 12-18% van de
patiënten. Tegenwoordig is dit een
zeldzame complicatie en komt het bij
minder dan 5% van de patiënten met
8
NVLE Venster september 2012
de diffuse huidvorm en bij minder dan
2% van de patiënten met de gelimiteerde
huidvorm voor. De renale crise
wordt gekenmerkt door een acute
verhoogde bloeddruk (hypertensie),
gepaard gaande met een snel verslechterende
nierfunctie (nierinsufficientie).
Daarnaast kunnen ook andere
symptomen aanwezig zijn zoals ernstige
hoofdpijn, braken, verminderd gezichtsvermogen,
kortademigheid, verwardheid
en soms toevallen (insult). Bij
laboratoriumonderzoek kunnen buiten
de nierinsufficiëntie afwijkingen in de
urine gevonden worden (o.a. bloed
en eiwit), bloedarmoede (als gevolg
van het kapot gaan van rode bloedcellen
in de bloedbaan) en vaak een
laag aantal bloedplaatjes. Onbehandeld
kan nierfalen ontstaan waardoor
niervervangende behandeling (dialyse)
nodig is. Ook is er een aanzienlijk risico
op overlijden. Voor de jaren ’70
overleed ongeveer 75% van de mensen
die een renale crise doormaakten.
Snelle en intensieve behandeling van
de hoge bloeddruk is noodzakelijk
om nierschade te voorkomen. Sinds
het gebruik van specifieke bloeddrukverlagende
medicijnen (zogenaamde
ACE-remmers) is het risico op overlijden
sterk gedaald naar minder dan
15%. Het is niet helemaal duidelijk hoe
en waarom een renale crise ontstaat.
Zeker is dat bindweefselvorming in
de bloedvaatjes van de nier een belangrijke
rol speelt. Een renale crise
treedt meestal relatief vroeg in het
ziekteverloop op, gemiddeld 3-4 jaar
(maar soms ook eerder) na het stellen
van de diagnose Systemische Sclerose.
Het gebruik van prednison (met
name doseringen hoger dan 15 mg
per dag) verhoogt mogelijk de kans op
deze ernstige complicatie. Mevrouw
Pieterse is erg blij dat het bij haar allemaal
mee is gevallen. Ze snapt nu
ook beter waarom haar bloeddruk
bij ieder bezoek wordt gemeten en
waarom bloed- en urinecontroles nodig
zijn. Zij vertelt dat ze op internet
een bloeddrukmeter heeft gekocht en
zelf haar bloeddruk drie keer per dag
meet. Ik bespreek met haar dat dagelijks
meten wat mij betreft niet nodig
is. Ze wordt momenteel maandelijks
door de praktijkondersteuner van de
huisarts gezien die haar bloeddruk
meet om het effect van de ingestelde
bloeddrukverlagende behandeling te
beoordelen. Daarnaast komt ze iedere
2 tot 3 maanden bij mij op de polikliniek
en wordt haar nierfunctie frequent
gecontroleerd. Veel op internet aangeprezen
bloeddrukmeters zijn niet voldoende
betrouwbaar, dus we spreken
af dat ze haar meter de volgende keer
mee neemt, dan kunnen we die vergelijken
met de bloeddrukmeter in mijn
spreekkamer.
Hanneke Knaapen-Hans,
reumatologe
UMC St. Radboud

Dit is Nederland regelstaat nr.1.
Hoe ziet de toekomst eruit als je de
nieuwe elektronische identiteitskaart op
zak hebt?
Een klein voorproefje:
Telefoniste: “Pizza Hut, goedemorgen!”
Klant: “Goedemorgen, ik wil graag een
paar pizza’s bestellen.”
Telefoniste: “Mag ik uw burgerservicenummer,
meneer?”
Klant: “Dat is 222 0033653 52.”
Telefoniste: “Dank u, meneer Jan Vandenbroecke.
Uw adres is Haagstraat
256 en uw vaste telefoonnummer is
288 54 22. Uw telefoon op uw werk bij
Dexia is 678 89 65 en uw gsm 06 –
75 65 25 32. Vanuit welke locatie belt
u ons?”
Klant: “Euh … ik ben thuis. Vanwaar
haalt u al deze info over mij?”
Telefoniste: “Wij zijn op het systeem
aangesloten, meneer.”
Klant: (zucht diep) “Goed dan! Mag ik
twee pizza’s met ham, mozzarella en…”
Telefoniste: “Ik denk niet dat dit een
goed idee is, meneer.”
Klant: “Hoezo?”
Telefoniste: “U lijdt volgens uw medisch
dossier aan hoge bloeddruk en u hebt
ook een te hoog cholesterolgehalte; uw
zorgverzekering weigert de gevolgen
van schadelijk eetgedrag te vergoeden
in geval van problemen. Bovendien krijgen
wij ook een boete voor het leveren
ervan.”
Klant: “Oei! Wat raadt u mij dan aan?”
Telefoniste: “Probeert u onze pizza met
Nader bekeken
Toekomstperspectief
in Nederland
yoghurt en sojabrokjes eens. U zult dat
ongetwijfeld heel lekker vinden.”
Klant: “Waarom denkt u dat ik dat zal
lusten?”
Telefoniste: “Uw vrouw heeft onlangs
het boek ‘Lekkere recepten met soja’ in
de lokale bibliotheek geleend.”
Klant: “Oké… Stuurt u daar dan twee
van. Voor mij en mijn vrouw.”
Telefoniste: “Goed. Dat kost samen
dertig euro.”
Klant: “Prima. Ik geef u het nummer van
mijn creditkaart. Dat is…”
Telefoniste: “Sorry, meneer, maar u hebt
uw toegestane bedrag al overschreden.
U zult cash moeten betalen.”
Klant: “Okay! Ik haal het bedrag dan wel
uit de muur voordat uw bezorger arriveert.”
Telefoniste: “Dat zal niet lukken, meneer.
Er staat niets meer op uw bankrekening.”
Klant (boos): “Dat is uw zaak niet! Stuur
die pizza’s en ik zorg wel dat ik het geld
heb. Hoelang duurt het?”
Telefoniste: “U krijgt de pizza’s over een
uur bij u thuis. Hebt u haast, dan kunt u
ze hier afhalen en contant betalen maar
pizza’s per motor vervoeren is niet aan
te raden, meneer.”
Klant: “Hoe weet u dat ik een motor
heb??”
Telefoniste: “Ik lees hier dat u uw afbetalingen
van uw auto niet meer hebt
kunnen doorbetalen en dat uw wagen
in beslag is genomen. Maar uw motor
is betaald, dus ik veronderstel dat u die
gebruikt.”
Klant: “@#%$@&?#!”
Telefoniste: “Mag ik u verzoeken om beleefd
te blijven, meneer? U bent al eens
veroordeeld wegens belediging van een
wetsdienaar. Een tweede aanklacht zou
niet best zijn.”
Klant: ... (sprakeloos)
Telefoniste: “Nog iets anders, meneer?”
Klant: “Nee… of ja, toch wel: vergeet
niet om ook de gratis twee liter cola te
leveren zoals in uw folders staat.”
Telefoniste: “Sorry, meneer. Een uitsluitingclausule
in onze vergunning verbiedt
ons om gratis dranken, die suiker
bevatten, aan diabetici te geven… Wat
dacht u van suikervrije Rivella, meneer?
Die moet u natuurlijk wel betalen, maar
…”
Klant hangt op.
Ingestuurd door: Ton Koelman
Integraal overgenomen uit: Cardio
Nrd-Holland
NVLE Venster september 2012 9

1. Wat is precies de betekenis van de
gele sticker op het medicijndoosje?
Wanneer bijvoorbeeld in de bijsluiter
staat dat je na een aantal dagen
wel zelf auto mag rijden maar dat je
iemand mee moet nemen om te laten
controleren of je veilig rijdt, wat
betekent dat in de praktijk? Is het
dan wettelijk WEL of NIET verboden
om auto te rijden?
Eén op de zes Nederlanders gebruikt
medicijnen die de rijvaardigheid negatief
beïnvloeden. Volgens de Wegenverkeerswet
mag iemand geen voertuigen
besturen, als hij of zij onder invloed is
van een medicijn dat de rijvaardigheid
vermindert. In de praktijk is de bewijslast
een probleem. Het is moeilijk aan te tonen
dat iemand onder invloed is van een
medicijn. Hoe kan bovendien worden
aangetoond, dat iemand had moeten
weten dat het medicijn zijn rijvaardigheid
vermindert? De informatie in de bijsluiter,
de gele sticker op het medicijndoosje en
de adviezen van arts en apotheker spelen
hierbij een belangrijke rol. De gele sticker
wordt in principe op alle rijgevaarlijke medicijnen
geplakt. Soms wordt volstaan
met de waarschuwingstekst op het etiket.
De gele sticker wil overigens niet
altijd zeggen, dat de gebruiker helemaal
geen voertuigen mag besturen. Sommige
medicijnen kennen een tijdelijke rijontzegging
bij aanvang van het gebruik
of bij verhoging van de dosering. Deze
rij-ontzegging vervalt na een bepaalde
periode, tenzij de gebruiker bijwerkingen
ervaart die de rijvaardigheid verminderen.
Dergelijke bijwerkingen kunnen zijn: sufheid,
slaperigheid, duizeligheid, wazig
zien en concentratiestoornissen. Er zijn
10
NVLE Venster september 2012
Vragen aan de apotheker
ook medicijnen waarbij een algehele rijontzegging
geldt. Specifieke informatie
over rijveiligheid is terug te vinden in de
bijsluiter van de apotheek of op de website
www.rijveiligmetmedicijnen.nl. Het
wordt complexer als iemand meerdere
rijgevaarlijke medicijnen gebruikt. Voor
een advies op maat kan een patiënt terecht
bij zijn apotheek of arts.
2. Voor welke diensten kun je terecht
bij een apotheek?
Hebben apothekers gezamenlijk
afgesproken wat zij bieden? Kun
je bijvoorbeeld ook terecht voor
informatie over vaccinaties, doseringen
van medicijnen? De behandelend
arts schrijft voor, de apotheker
weet meer van medicijnen, is er
vaak overleg tussen die twee? Wie
heeft de eindverantwoordelijkheid?
De Nederlandse Apotheek Norm (NAN)
fungeert als een leidraad voor de Nederlandse
apotheker bij het verlenen
van farmaceutische zorg. In het kort kan
men zeggen dat de apotheek geneesmiddelen
verstrekt aan patiënten die dit
op recept door hun arts voorgeschreven
krijgen. Hierbij zorgt de apotheek voor
adequate medicatiebewaking en medicatiebegeleiding.
De apotheek verstrekt
ook zelfzorgmedicijnen die vrij verkrijgbaar
of “Uitsluitend Apotheek” (UA) zijn.
In ieder geval bij UA-middelen en indien
noodzakelijk ook bij zelfzorgmiddelen
zorgt de apotheek voor adequate medicatiebewaking
en –begeleiding. Mensen
kunnen te allen tijde terecht in de apotheek
met vragen over gezondheid en
medicijnen, ook als ze niet in verband
staan met een recept of de aanschaf van
een zelfzorgproduct. De apotheker heeft
in meer of mindere mate structureel overleg
met (huis)artsen. Dit kan variëren van
dagelijks overleg in een gezondheids-
centrum tot periodiek Farmacotherapie
Overleg (FTO). In ieder geval zal de
apotheker bij sommige recepten moeten
overleggen met de voorschrijver. Dit kan
het geval zijn als de dosering van het
medicijn of het medicijn zelf ongeschikt
zijn voor de patiënt, of als het medicijn
een ongunstige wisselwerking heeft met
andere medicijnen die gebruikt worden.
Uiteindelijk is de arts verantwoordelijk
voor het recept dat hij uitschrijft, terwijl
de apotheker verantwoordelijk is voor de
juiste verstrekking van het geneesmiddel
en een verantwoord en veilig gebruik
daarvan door de patiënt. Voor meer informatie
over de dienstverlening van
de eigen apotheek kan men terecht op
www.apotheek.nl of de website van de
apotheek zelf.
3. Soms mag je bepaalde dranken
niet gebruiken bij een specifiek medicijn,
zoals grapefruitsap bij cholesterolremmers.
Mag je het dan de hele dag niet
gebruiken of alleen wanneer je het
medicijn inneemt? Hoe strikt moet
je deze adviezen opvolgen?
Bepaalde stoffen in grapefruitsap kun-
nen het metabolisme van sommige
medicijnen vertragen. Gebruik van
grapefruitsap kan er dan toe leiden dat
de bloedspiegel van het medicijn stijgt,
waardoor de kans op en ernst van bijwerkingen
toenemen. Doordat dit effect
niet zozeer bij inname van het medicijn
optreedt, maar juist in de loop van de
dag(en) wanneer het gemetaboliseerd
wordt, geldt het advies om grapefruitsap
te laten staan tijdens de hele behandeling
met het medicijn. Soms geldt een
advies wel alleen voor het moment van
innemen. Sommige antibiotica bijvoorbeeld,
mogen niet met melk worden
ingenomen, omdat de opname in het

lichaam en daardoor de werking vermin-
derd kunnen worden. Relevante advie-
zen voor een juist gebruik van een me-
dicijn staan altijd op het etiket en in de
bijsluiter. Het is belangrijk om deze adviezen
op te volgen. De mate van striktheid
van deze adviezen hangt af van het type
medicijn en de situatie. Overleg bij twijfel
altijd met uw apotheker.
4. Is het precies hetzelfde medicijn als
het in een andere uitvoering of van
een ander merk is?
Verandering van medicijnen geeft
nogal eens vragen en/of onrust bij
patiënten. In hoeverre is het te bewijzen
dat de hulpstoffen die per
farmaceut kunnen verschillen van
invloed zijn op de manier waarop
de patiënt denkt het medicijn wel/
niet te kunnen gebruiken?
Merkwijzigingen van geneesmiddelen zijn
tegenwoordig de orde van de dag in de
apotheek. Een generiek (merkloos) middel
bevat gegarandeerd dezelfde werkzame
stof in dezelfde hoeveelheid als het
merkgeneesmiddel. Hulpstoffen kunnen
wel anders zijn. Het komt echter zeer
zelden voor dat een hulpstof voor problemen
zorgt. Voorbeelden hiervan zijn aspartaam
bij mensen met fenylketonurie en
tarwezetmeel bij mensen met coeliakie.
Indien er geen allergieën zijn aangetoond,
vormen hulpstoffen geen redenen om niet
van merk te wijzigen. De apotheek dient
zich bij substitutie wel te houden aan de
richtlijnen die door de beroepsgroep zijn
geformuleerd. Dit betekent onder andere
dat bepaalde geneesmiddelen bij bepaalde
aandoeningen niet vervangen mogen
worden. Meestal is substitutie farmaceutisch
gezien geen probleem. Een aantal
patiënten wantrouwt desondanks iedere
wijziging van merk, zodat een succesvolle
vervanging door een soort “placebo-effect”
wordt bemoeilijkt. Aan de apotheek
de schone taak, om haar patiënten hier
goed in te begeleiden.
NVLE Venster september 2012 11

Bloedstolling is nodig om ervoor te
zorgen dat bij een verwonding het
bloeden stopt. Om te zorgen dat er
snel een stolsel ontstaat, maar ook
om te voorkomen dat de stolling
doorschiet waardoor trombose kan
ontstaan moet de bloedstolling heel
nauwkeurig worden geregeld. De
bloedstolling is daarom een ingewikkeld
samenspel van factoren die
de stolling bevorderen en factoren
die de stolling juist weer afremmen.
Als we de bloedstolling wat nauwkeuriger
gaan bekijken dan kan die
goed worden vergeleken met het
bouwen van een muur of een dam,
die als het werk gedaan is ook weer
afgebroken wordt.
De bloedstolling
De bloedstolling wordt in drie fasen
onderverdeeld. In de eerste fase wordt
de muur gebouwd. De bouwstenen zijn
de bloedplaatjes of trombocyten. Het
duurt enkele minuten totdat een stolsel
is gemaakt en het bloeden stopt. De
muur van trombocyten is echter niet
erg sterk omdat hij met losse stenen
is gebouwd. Het is nodig de muur te
versterken om de druk van het bloed te
weerstaan. Daarvoor dient de tweede
fase waarin cement wordt gemaakt
om de muur te versterken. Het cement
van de bloedstolling heet fibrine. Bij
het maken van fibrine zijn een aantal
stollingsfactoren betrokken (zie figuur).
Stollingsfactoren zijn eiwitten die in de
lever worden gemaakt. Ze zijn in een
12
NVLE Venster september 2012
Stolling en antistolling
niet-actieve vorm in het bloed aanwezig.
Dat is maar goed ook anders
zou er voortdurend stolling optreden
waardoor trombose zou ontstaan! De
inactieve stollingsfactoren worden geactiveerd
als ze in contact komen met
weefselfactor. Weefselfactor zit buiten
de bloedbaan, maar door een verwonding
kan het bloed en daarmee dus
de stollingsfactoren ermee in contact
komen. Hierdoor wordt stollingsfactor
‘De bloedstolling is te
vergelijken met het bouwen
van een muur of een dam, die
als het werk gedaan is ook
weer afgebroken wordt’
VII geactiveerd die daarna weer andere
factoren activeert zoals in het schema
staat aangegeven. Doordat de stollingsfactoren
elkaar zo steeds verder
activeren treedt een versterking op van
het stollingsproces. Dat wordt vaak
vergeleken met een waterval en daarom
spreekt men wel van de stollingscascade.
Het resultaat is dat er snel
voldoende fibrine wordt gevormd om
de dam van de trombocyten te versterken
en bloeden te voorkomen. Hiermee
komt de tweede fase van de bloedstolling
ten einde. De derde fase bestaat
uit het geleidelijk weer afbreken van het
stolsel als de vaatwand weer hersteld
is. Hierdoor kan het bloed weer normaal
doorstromen.
Natuurlijke antistolling
Trombose betekent een bloedstolsel
dat er niet hoort te zijn, het zit op
de verkeerde plaats op het verkeerde
moment. Om trombose te voorkomen
zijn er in het lichaam diverse antistollingssystemen
die in werking treden
zodra er een stolsel is gevormd. Als dit
antistollingssysteem niet goed functioneert
kan er een verhoogde neiging tot
trombose optreden. Het lupus anticoagulans
is een voorbeeld van een ontregeling
van de bloedstolling met een
tromboseneiging als gevolg.
Antistollingsbehandeling
Het kan nodig zijn antistollingsmiddelen
te gebruiken als iemand trombose
heeft gehad of om een trombose te
voorkomen. Welk middel gebruikt moet
worden, hangt af van de onderliggende
oorzaak.
De antistollingsmiddelen kunnen wor-
den verdeeld in de trombocyten-ag-
gregatieremmers, de heparines en de
vitamine K antagonisten (VKA) of coumarines.
De trombocyten-aggregatieremmers
gaan de werking van de bloedplaatjes
tegen. Voorbeelden zijn aspirine,
Ascal®, clopidogrel (Plavix®) en prasugrel
(Efient®). Zij worden met name
gebruikt bij een hartinfarct, een herseninfarct
of bij een stent.
De heparines en de VKA remmen de

vorming van fibrine. Zij worden gebruikt
bij een trombosebeen of longembolie,
ter voorkoming van een herseninfarct
bij boezemfibrilleren, bij kunsthartkleppen
en ook vaak bij een lupus anticoagulans.
‘Lupus anticoagulans is een
voorbeeld van een ontregeling
van de bloedstolling met een
tromboseneiging als gevolg’
De heparines moeten met een spuitje
worden toegediend, dat kan in het ziekenhuis
maar veel mensen doen het
thuis ook zelf. Voorbeelden daarvan
zijn nadroparine (Fraxiparine®, Fraxodi®),
tinzaparine (Innohep®), dalteparine
(Fragmin®) en enaxaparine (Clexane®).
Heparines worden vaak kort
gebruikt, bijvoorbeeld bij het begin van
een behandeling met VKA, gedurende
enkele weken na een operatie of tijdens
de zwangerschap ter vervanging van
de VKA.
Voorbeelden van de VKA zijn acenocoumarol
en fenprocoumon (Marcoumar®).
Zij werken tegen vitamine K dat
nodig is om stollingsfactoren in de lever
te maken. Het antistollingseffect van de
VKA wordt uitgedrukt in de INR. INR
staat voorU heeft dit openbaar een +1
gegeven. Ongedaan maken International
Normalized Ratio en is een internationale
maat voor de stolbaarheid van
bloed.
De INR moet heel nauwkeurig worden
ingesteld. Als de INR te laag is, dan is
er een verhoogde kans op trombose.
Bij een te hoog INR is er meer kans op
een bloeding. De INR moet daarom
tussen nauwe grenzen liggen, de zogenaamde
streefwaarden. De meest
gebruikte streefwaarden in Nederland
zijn INR 2.5 – 3.5. Het is hierbij al vol-
doende als de INR boven de ondergrens
2.0 ligt. De INR moet regelmatig
worden gecontroleerd door de trombosedienst
en zonodig moet de dosering
van de tabletjes worden aangepast. De
INR kan door allerlei zaken worden ontregeld.
Dat kan bijvoorbeeld door de
hoeveelheid vitamine K in de voeding,
door bepaalde medicijnen die iemand
moet gebruiken, zoals antibiotica, of
door bijkomende ziektes. Soms is er
geen verklaring voor het schommelen
van de INR.
Mensen kunnen ook thuis hun INR
controleren en zelf hun dosering verzorgen.
Dit kan na een training door
de trombosedienst, die de mensen
daarna verder blijft begeleiden. Dit zelfmanagement
geeft een grotere vrijheid
en men voelt zich minder patiënt. Het
betekent natuurlijk wel een grotere verantwoordelijkheid.
Ook is de INR vaak
iets stabieler ingesteld en mogelijk is de
behandeling ook effectiever en veiliger.
Er is de laatste jaren een aantal zogenaamde
nieuwe antistollingsmiddelen
ontwikkeld (dabigatran, rivaroxaban en
apixaban). Zij zijn voor een aantal indicaties
geregistreerd maar worden nog
niet door de ziektekostenverzekering
vergoed. Deze medicijnen zijn vergelijkbaar
met de VKA, misschien iets effectiever
en iets veiliger. Met name het
aantal bloedingscomplicaties door hersenbloedingen
lijkt minder te zijn. Een
voordeel is dat er geen controles door
de trombosedienst nodig zijn. Omdat er
nog niet veel ervaring met deze nieuwe
middelen is opgedaan is het verstandig
de middelen geleidelijk in Nederland te
gaan gebruiken. Als de resultaten goed
blijken dan kunnen steeds meer mensen
er gebruik van gaan maken. Er is
op dit moment ook nog geen ervaring
met deze middelen bij mensen met bijvoorbeeld
een lupus anticoagulans.
Dr. Felix J.M. van der Meer, Leids
Universitair Medisch Centrum
NVLE Venster september 2012 13

Ik zit aan de goede kant van de dertig.
Vakantie, uitgaan, daten, een carrière
opbouwen … Net als elke andere
twintiger, wil ik het allemaal meemaken.
Deze column gaat over jong
chronisch ziek zijn en hoe ik, op mijn
manier, toch al die dingen beleef.
Mijn hersenen zijn in topconditie.
Heerlijk vind ik het om al die cellen
te laten zweten. Dus toen mijn baan
wat monotoon begon te worden,
trok ik de stoute sollicitatieschoenen
aan. En dan kun je nog zo slim
zijn en prachtige glimmende diploma’s
op zak hebben, solliciteren
is zenuwslopend. Je wordt als een
ui laagje voor laagje afgepeld, net
zolang totdat je zeker weet dat je
niets meer zeker weet.
En dan heb ik nog een extra laagje
waar die enge mensen aan de andere
kant van de tafel geen weet van
hebben. MCTD, begin je erover? Zou
het wat uitmaken? Volgens de Nederlandse
wet hoef ik het niet te vermelden
in mijn CV en gesprek. Sterker
nog, de ondervragers mogen jou er
niet eens naar vragen. Kleine kanttekening:
als je ziekte een belemmering
vormt voor de baan, denk aan aangepaste
werkzaamheden of werktijden,
dan moet je dat wel vertellen.
Enfin, ik stond op een cruciaal kruispunt.
Help ik mijn carrière naar de
14
NVLE Venster september 2012
Column
Going on 30
Hersengymnastiek
maan door de MCTD te noemen? Als
ik het niet vertel, komen mijn verse collega’s
daar snel genoeg achter. Een
ochtend als ik niet goed in mijn vel zit
en pijn heb, mijn medicijnen, de misselijkheid.
En daarnaast, ik wil niet werken bij een
bedrijf wat mij afwijst omdat ik ziek
ben. Dat mag niet de reden zijn. Kies
een ander omdat ik niet bij de ‘bedrijfscultuur’
pas of voor mijn part omdat
ik niet lang genoeg op mijn kop kan
staan ofzo. Natuurlijk ga ik er ook niet
mee pronken. Ik snap heus wel dat ik
een risico meebreng.
Dan de ‘million dollar question’: heb
ik het gezegd? Ja, ik heb het aange-
kaart. Maar voorzichtig, dat wel. Met
de boodschap dat als ze meer willen
weten, ze mijn weblog moeten lezen.
Dan ligt de bal bij hen.
Sinds juni werk ik bij JEEN bureau voor
communicatie. Al mijn nieuwe collega’s
weten ondertussen dat ik ziek ben.
Maar ik ben terughoudend. Echt alles
vertellen, de hele kleurplaat inkleuren,
komt nog wel. Alles op zijn tijd, dat
laagje wordt vanzelf wel uitgeplozen
en afgepeld.
Nieuwsgierig naar meer? Lees mijn
weblog:
chronischgelukkig.wordpress.com
Lisa Kamphuis

Wereld Sclerodermie Dag 2012
door Linda Kwakkenbos
Ieder jaar op 29 juni wordt stilgestaan
bij sclerodermie op Wereld
Sclerodermie Dag. Dit jaar werd
door de NVLE in samenwerking met
de Sint Maartenskliniek Nijmegen
een thema-avond georganiseerd
over ‘Sclerodermie en seksualiteit’.
Reumatologe Hanneke Knaapen van
het UMC St. Radboud gaf op deze
avond een inleiding op het thema,
waarna psycholoog Toon van Helmond
en maatschappelijk werker
Annemieke Vedder (beide Sint
Maartenskliniek) op een interactieve
manier ingingen op communicatie
en enkele tips gaven.
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke
thema’s binnen een relatie. Sclerodermie
kan het gecompliceerd maken een
goede seksuele relatie op te bouwen
of te onderhouden. Er zijn verschillende
gevolgen van sclerodermie die een
invloed kunnen hebben op seksualiteit:
lichamelijk, psychologisch en sociaal.
Voor mannen met sclerodermie zijn
erectiestoornissen, oftewel het onvermogen
een voldoende sterke erectie te
krijgen of te behouden om geslachtsgemeenschap
te hebben, het belangrijkste
gevolg op seksueel gebied. Uit
diverse studies is gebleken, dat 12-
81% van de mannen met sclerodermie
moeite heeft met het krijgen of behouden
van een erectie. Dit kan veroorzaakt
worden door veranderingen in
bloedvaten en cellen van de bloedvatwand,
waardoor de noodzakelijke verwijding
van bloedvaten minder goed
kan plaatsvinden, of bindweefselvorming
in de zwellichamen waardoor
deze dicht gaan zitten. Onder begeleiding
van een uroloog of seksuoloog
zijn er enkele medicijnen beschikbaar
die de bloedvaten verwijden. Ook kunnen
injecties in de penis of het gebruik
van een vacuümpomp uitkomst bieden
bij erectiestoornissen.
Ongeveer 20-50% van de vrouwen
met sclerodermie geeft aan moeilijkheden
te ervaren op seksueel gebied,
waaronder verminderde zin in seks,
een verminderd vermogen opgewonden
te raken, pijn tijdens geslachtsgemeenschap
en moeite of onvermogen
een orgasme te krijgen. Dit kan veroorzaakt
worden door verharding van de
huid waardoor een veranderd gevoel
ontstaat in bijvoorbeeld de borsten,
en door een verstrakking van de huid
rond de vagina. Ook kan bindweefselvorming
in de kliertjes van de vagina
ervoor zorgen dat de vagina minder
makkelijk vochtig wordt. In het laatste
geval kan het gebruik van glijmiddelen
wellicht uitkomst bieden.
Voor zowel mannen als vrouwen geldt,
dat verminderde beweeglijkheid en pijn
in de gewrichten seksualiteit kan beinvloeden,
evenals een verminderde
handfunctie en zweertjes op de vingers.
Het nemen van een pijnstiller of
spierontspanner kan helpen om pijn en
stijfheid te verminderen. Ook kan het
inspanningsvermogen verminderd zijn
door sclerodermie, met name als de
longen of het hart betrokken zijn. Als
geslachtsgemeenschap hierdoor (tijdelijk)
niet mogelijk is, kan bijvoorbeeld het
geven van een sensuele massage, of
andere manieren van vrijen zoals masturbatie
of orale bevrediging een alternatief
bieden. Zorg ervoor dat je het niet
koud krijgt (door bijv. kleding, extra deken,
goede kamertemperatuur, warm
bad of douche). Eet niet teveel of eet
niet vlak voor het vrijen als je last hebt
van spijsverteringsproblemen.
Naast lichamelijke gevolgen kunnen
psychologische factoren een rol spelen
bij seksuele problemen. Onder andere
is bekend dat gevoelens van somberheid,
bezorgdheid en angst kunnen
leiden tot verminderde zin in seks. Ook
negatieve gedachten over jezelf, zoals
“Ik ben niet meer aantrekkelijk” of
“Ik schiet tekort” kunnen intimiteit en
seksualiteit beïnvloeden, evenals veranderingen
in de relatie, zoals schuldgevoelens,
de ander niet willen belasten,
of een veranderde rolverdeling. Bij
deze psychologische en sociale gevolgen
is communicatie tussen partners
erg belangrijk. Laat elkaar weten wat
er speelt, en wat je fijn vindt. Praat bij
voorkeur niet in bed over seks. Vaak is
er dan al iets gebeurd waardoor frustratie
is ontstaan, met een grotere kans
op verwijten. Geef ook aan wat je wel
wilt. Een creatieve manier om dit te
benaderen is om allebei je wensen en
verlangens op losse briefjes te schrijven.
Lees om beurten een briefje van
de ander voor. Laat de ander vertellen
over zijn wens en reageer er op.
Naast communicatie kan het opnieuw
vertrouwd raken met je eigen lichaam
een belangrijke stap zijn naar intimiteit
en seks. Neem hiervoor de tijd. Kijk bijvoorbeeld
naar je lichaam in de spiegel
of raak jezelf aan. Als je weer ver-
NVLE Venster september 2012 15

trouwd bent met je eigen lichaam, is de
kans groot dat je ook weer meer open
staat voor seks met een ander.
Creativiteit en flexibiliteit zijn vaak nodig
bij het vinden van een geschikte manier
om de seksuele relatie in te richten.
Seks gaat niet vanzelf en ook niet
Op één van die frisse dagen in juni
waarop plotseling de zon doorbrak
en het mooi weer werd promoveerde
Danielle Cohen in Leiden tot doctor
in de geneeskunde. Janneke van
den Heuvel, Sander Otter en Marja
Kruithof waren erbij.
Woensdag 13 juni zaten we mooi op tijd
in de hal van het Academiegebouw van
de Universiteit van Leiden. Om exact
11.15 uur begint de promotieplechtigheid
in de grote zaal waarin veel collega’s,
familieleden en vrienden van
Danielle een plaats hebben gevonden.
Het is een prachtige ruimte met mooi
houtsnijwerk, wandtapijten, glas-in-lood
ramen en kroonluchters. De rector magnificus
opent de bijeenkomst en informeert
de aanwezigen over de regels,
onder andere: “geen mobiele telefoons
aan en OOK NIET OP DE TRILSTAND”.
Diverse mensen duiken in tassen of jassen
en gaan netjes rechtop zitten.
Danielle wordt geflankeerd door haar
paranimfen Sophie en Ben Cohen.
Vanuit de lange rij deskundigen die tegenover
Danielle een plekje hebben gevonden
worden vragen gesteld over de
16
NVLE Venster september 2012
altijd zoals je gewend was. Het gaat
erom wat jij en je partner prettig vinden.
Hoe vaak je vrijt en hoe je vrijt bepalen
jij en je partner, niet de krant, de tv of
andere media. Als je ’s avonds te vermoeid
bent om te vrijen, kun je zoeken
naar een ander tijdstip van de dag. Laat
je vaste verwachtingen varen: de ene
Promotie Danielle Cohen
Danielle met haar paranimfen
inhoud van haar proefschrift met de titel
‘Clinical significance of C4d in SLE and
antiphospholipid syndrome’ * dat een
fraaie omslag heeft met afbeeldingen
van vlinders.
Dr. Derksen (die wij kennen als lid van
onze medische adviesraad) vertelt, nadat
hij enkele kritische vragen heeft gesteld
die door Danielle op rustige wijze
werden beantwoord, dat professor Jane
Salmon, een autoriteit op het gebied
van onderzoek naar APS en de rol van
antistoffen, onder de indruk is van het
onderzoek dat Danielle Cohen samen
met haar collega’s in Leiden heeft uitgevoerd.
Professor Huizinga vraagt haar of
zij patholoog of dokter is en constateert
dat haar werk op het grensvlak van deze
beide disciplines ligt. Danielle Cohen beantwoordt
de vragen met de stelling dat
voldoende kennis van de betekenis van
antistoffen en de rol van complement/
C4d daarbij, nodig is om adequate zorg
te kunnen geven aan patiënten. Zij zou
graag een clinical trial doen om te zien
of het remmen van complement een zinvolle
behandeling is.
Middenin de bespreking van de laatste
stelling bij haar proefschrift ‘Feel the fear
and cook it anyway!’, een uitspraak van
topkok Nigella Lawson, kondigt de pedel
aan dat de tijd om is: ‘Hora est’ en
nadat de hooggeleerde en zeer geleerde
dames en heren zich een tijdje hebben
keer kan seks heel spannend en opwindend
zijn, een andere keer knus en
weer een andere keer stelt het weinig
voor. Laat je hierdoor niet uit het veld
slaan. Bespreek je twijfels en vragen zo
nodig met je huisarts, specialist, verpleegkundige
of zoek eventueel hulp bij
een seksuoloog.
teruggetrokken komen zij de zaal weer
in en wordt aan Danielle haar bul uitgereikt
door Prof. Dr. J.A. Bruijn die vertelt
dat haar collega’s trots op en met haar
zijn. Dr. I.M. Bajema spreekt haar collega
uit het LUMC in lovende woorden toe en
vertelt onder andere over de vele prijzen
die Danielle heeft ontvangen tijdens haar
studie, en nu dan de hoofdprijs: haar
doctorstitel!
De receptie is buiten op het Rapenburg
waar we voorzichtig moesten zijn vanwege
de zon die heerlijk scheen. We hebben
Danielle gefeliciteerd en verteld dat
wij ook erg trots op haar zijn! Danielle was
zeer verrast met de cheque, een bijdrage
in de kosten van haar proefschrift, en vertelde
ons blij te zijn met haar contact met
de NVLE in haar rol als adviseur van de
lupus/APS-commissie. We hebben nog
even gesproken met de moeder van Danielle,
spraken diverse artsen en konden
meteen één en ander regelen voor de
APS-bijeenkomst in november.
Na een glas champgane en een heerlijke
sandwich was het tijd voor een lied. Op de
wijs van Let it be van de Beatles en onder

Zingen op het Rapenburg
begeleiding van gitaarmuziek zongen wij
het C4d lied waarvan we twee coupletten
hebben opgenomen in dit artikel:
Wanneer Danielle aan het werk was,
onderzocht zij SLE.
Nieren, brein, placenta,
C4d.
Maar vraag je waar haar spullen zijn,
dan heeft zij standaard geen idee,
Toch kan zij één ding vinden...
C4d
Refrein
C4d, C4d,
C4d, C4d,
Mijn naam is Anna Janecskó. Ik ben
29 jaar en op dit moment ben ik
werkzaam als bibliothecaresse voor
een management-universiteit in
Budapest. Na werktijd geef ik privé-
Wat een prachtig proefschrift
C4d
Met enthousiaste redenatie, overtuigt
zij elke coryfee.
Wat een inspiratie,
C4d.
Danielle is blij met cheque
Ze gaat haar eigen gang, vindt alles
interessant en denkt graag mee.
There will be an answer,
C4d
Refrein
Wij zagen die woensdag in Leiden een
stralende vrouw die vragen op overtuigende
wijze kan beantwoorden, ook
aan de hooggeleerde en zeer geleerde
dames en heren. Wij kennen Danielle
als een dokter die op een sympathieke
en rustige manier moeilijke zaken uit
kan leggen EN die goed kan luisteren.
Doctor Danielle Cohen, een intelligente
en innovatieve wetenschapper. Alle leden
van de lupus/APS commissie hopen
dat Danielle de gelegenheid krijgt
om verder te gaan met het ontsluieren
van het raadsel rondom de rol van
complement bij SLE en APS. We feliciteren
haar van harte en wensen haar
alle goeds!
Marja Kruithof
Interview met
*In een volgend nummer van NVLE Ven-
ster verschijnt een artikel van Dr. Danielle
Cohen waarin zij uitleg geeft over haar
proefschrift.
Anna Janecskó,
Hongarije
les aan studenten Engels. Ik woon
sinds 2009 in Budapest. Daarvoor
woonde ik op het platteland. Ik ben
opgegroeid in een klein dorp niet
ver van de hoofdstad en ik ga met
plezier terug: ik geniet van de scho-
ne plattelandslucht en de mooie
omgeving. Ik ben graag dichtbij de
natuur. Ik hou ook van sieraden maken,
koken, musea, theater en concerten
en mijn vrienden zien. Sinds
2004 heb ik lupus.
NVLE Venster september 2012 17

Hoe verliep jouw diagnose?
In 2004 kreeg ik te horen dat ik lupus heb.
Het duurde vijf weken voor ik de officiële
diagnose te horen kreeg van een aantal
artsen in een bekend ziekenhuis in Budapest.
In die vijf weken werd mijn situatie
snel heel ernstig. Ik ben heel blij dat ik toen
zo’n goede immunoloog trof. Ik ga nog
steeds naar hem toe en ik denk dat ik me
zonder zijn goede zorg niet zo goed zou
voelen.
Welke symptomen geeft lupus bij jou?
Op dit moment heb ik geen ernstige
symptomen. Ik heb alleen soms last van
mijn gewrichten en ik ben snel en vaak
moe. Mijn ogen zijn iedere dag rood en
droog maar hier kan ik snel iets aan doen.
In de afgelopen acht jaar had ik een vlindervormige
uitslag in mijn gezicht, negatieve
bloedonderzoeken, een ontstoken
lever en nieren en ik heb eens al mijn haar
verloren door de ziekte.
Welke medicijnen gebruik je?
Op dit moment hoef ik geen medicijnen
te gebruiken. In het verleden heb ik Prednison,
Cyclofosfamide en Plaquenil gebruikt.
Hoe ga je in het dagelijks leven om
met je ziekte?
In het begin van de ziekte -ik was toen
22 jaar- was ik vaak bang. Ik kon me niet
voorstellen hoe ik oud kon worden met
deze ziekte en ik ontkende daarom ook
dat ik ziek was. Het duurde lang voordat ik
de ziekte kon accepteren. Ik besefte toen
ook dat het het beste met mij gaat als ik
een gezonde, rustige en vredige levensstijl
aanhoud.
Dan keren de symptomen niet terug. Ik
18
NVLE Venster september 2012
besteed aandacht aan mijn eetgewoonten
(vitaminen, vezels en yoghurt), ik sport
regelmatig en ik omring mezelf met mooie
en artistieke dingen of objecten. Die zijn
kalmerend voor mijn ziel. Ik probeer stress
en negatieve gedachten te vermijden
(door bijvoorbeeld iets actiefs te doen zoals
sporten, iets creatiefs of koken) en mijn
vrienden helpen me veel. Het belangrijkste
is denk ik dat je geest rustig is, zodat de
lupus ook rustig kan worden.
Ga je regelmatig naar een medisch
specialist?
Elk half jaar bezoek ik mijn arts, maar als ik
ernstige symptomen heb, dan ga ik meteen.
Hoe is de gezondheidszorg in Hon-
garije geregeld?
Het gezondheidssysteem is op dit moment
vrij goed. Door de financiële crisis
is er wel minder geld beschikbaar voor
gezondheidszorg. Patiënten moeten langer
wachten op een afspraak met een
arts of op een onderzoek. Soms gaan
ze ook helemaal niet door omdat er geen
geld voor is. Er is in ons land een tekort
aan artsen en verpleegkundigen, maar
de artsen en verpleegkundigen die ik ken
zijn erg goed in hun werk. De mensen
die een ziektekostenverzekering hebben,
krijgen de zorg vergoed, maar voor medicijnen
moet iedereen betalen. De huidige
regering wil het systeem veranderen en
meer taken in handen geven van privéorganisaties.
Hoe dit uit zal pakken, zal
de toekomst uitwijzen.
En de patiëntenvereniging voor lupus?
Onze patiëntenvereniging bestaat sinds
1993. Gabriella Schopper heeft de vereniging
opgericht en we zijn haar nog
steeds dankbaar voor het werk dat ze
heeft verricht. De Hongaarse groep is levendig
en actief. We organiseren bijvoorbeeld
barbecues en wandeltochten maar
ook proberen we bij de overheid betere
behandelingen los te peuteren voor patiënten.Verder
zorgen we ervoor dat ie-
dereen de goede zorgt krijgt die hij of zij
verdient. Ook komen artsen regelmatig
lezingen geven op bijeenkomsten en verder
maken we folders, een dvd en een
blad. Naast de website zijn we ook actief
op sociale media (Facebook en YouTube)
om maar zoveel mogelijk bekendheid
aan lupus te geven.
Wat verwacht je van de toekomst?
Heb je bepaalde wensen of dromen?
In de toekomst hoop ik op een gezond
leven. Ik hoop dat er een medicijn komt
dat lupus kan genezen en ik hoop dat
niemand hoeft te lijden. Wat betreft de
gezondheidszorg in Hongarije hoop ik
dat het alleen maar beter wordt en dat de
nieuwste medicijnen ook naar Hongarije
komen. Ik hoop dat ze geen bijwerkingen
meer hebben. Voor mezelf hoop ik dat ik
door kan groeien in mijn werk, zodat ik
een kleurrijk, creatief, avontuurlijk, vredig
en gelukkig leven kan leiden met mijn familie.
Ik zou graag een klein huisje met een
tuin willen hebben dichtbij de natuur waar
mijn familie en mijn kinderen straks kunnen
genieten van het leven. Het huisje is
dan een soort nestje dat je kunt verlaten
om andere mensen en andere landen te
leren kennen en daarna weer terug te keren
met nieuwe ervaringen.
Wat wil je nog kwijt aan onze
lezers?
Ik denk dat veel dingen in ons leven een
bepaalde boodschap met zich meedragen
en daarom moeten we kijken naar wat
onze ziekte voor ons te betekenen heeft
of wat het ons wil laten zien. We moeten
niet bang zijn om ons leven te veranderen
wanneer dat nodig is. Positief denken is
heel belangrijk, dus: “Always look on the
bright side of life”, zoals het liedje zegt.
Wonderen gebeuren iedere dag …

Column
OverLeven
(Uit-de-)zonvakantie
Eén van de dingen waar ik de halve
tijd van het jaar best wel van baal
is dat ik niet in de zon kan. Af en
toe kan ik het toch niet laten en
pik ik stiekem 10 minuutjes van die
warme stralen. Soms valt het daarna
best wel mee, maar het komt ook
voor dat ik de week daarop gek
wordt van brandende plekken op
m’n armen, en in het verleden ben
ik er ook een paar keer flink ziek
van geworden. Dus ik probeer braaf
er toch maar zoveel mogelijk uit te
blijven.
Het nare is ook dat ik absoluut niet tegen
koude kan en me op m’n best voel
als het gewoon warm is, liefst nog boven
de 25 graden. Vandaar dat we met
de zomervakantie toch altijd de warmte
gaan opzoeken in het zuiden van Europa.
Tot vorig jaar met een volgeladen
auto en dan stug de nacht doorgereden,
zodat ik redelijk gebroken op de
camping aankwam. Maar dat was altijd
zeker wel de moeite waard. We namen
een strandtent en zelfs een partytent
mee voor naast de mobile home, zodat
ik zeker wist dat ik altijd in de schaduw
kon zitten. Ook de barbecue, het
tosti-ijzer, en twee kratten vol favoriete
etenswaren werden in de stationwagon
gepropt, geen vierkante centimeter
bleef onbenut. Iedere ochtend stug met
sunblock factor 50 smeren, altijd hoedje
op en uit de zon blijven. Ja, dit was
altijd goed te doen.
Nu de kinderen geen behoefte meer
hebben aan vriendjes op campings en
een zwembad met minstens een paar
glijbanen, gaan we weer met het vliegtuig
naar plekjes waarvan we zeker weten
dat het altijd boven de 25 graden is
en de zon schijnt. Ik vond dit best wel
spannend, zeker ook omdat we nu alleen
nog maar ieder één koffer mogen
meenemen die maximaal 20 kilo weegt.
Jeetje zeg, alleen al met de kleren en
een paar boekjes zit die al helemaal vol.
Ik twijfelde voor vertrek of dit wel een
succes zou gaan worden.
Bij het appartement aangekomen bleek
het gelukkig mee te vallen. Ons balkon
kwam na vier uur uit de zon, dus
aan het eind van de middag konden
we daar lekker zitten. Ook het zwembad
had voldoende parasols en op het
strand kon je een parasol huren.
Als we naar het strand gingen, huurden
we natuurlijk iedere keer gelijk een
parasol waar ik mij onder ging installeren.
Ik kwam altijd al aangelopen met
een omslagdoek en grote hoed op en
zorgde ervoor zo weinig mogelijk zon te
Christa
vangen. Dat viel de parasolverhuurder
natuurlijk op. De derde dag vroeg hij in
gebrekkig Engels: “You don’t like the
sun, or does the sun don’t like you?”.
“De zon houdt niet van mij,” antwoordde
ik. Ik legde vervolgens een beetje
uit wat ik had en sindsdien stond hij
gelijk met parasol paraat als wij naar
het strand gingen en bleef vaak een
gezellig praatje maken, tipte de beste
restaurants en mooiste plekjes en hield
mij de hele tijd in de gaten. Zodra mijn
kleine teen na ieder half uur in de zon
dreigde te komen, kwam hij naar me
toegesneld en verplaatste de parasol
voor me zodat ik voorlopig weer in de
schaduw lag. Het zou hem misschien
ook wel om de extra fooi te doen zijn
geweest die mijn man lachend aan hem
gaf voor zijn uitsloven, maar we waren
wel ontzettend blij met hem.
Toen het twee weken later weer tijd was
om naar huis te gaan, waren man en
kinders drie negertjes geworden, en
ik stak ernaast af als ‘glow in de dark’
lichtgevend wit. Het lijkt altijd net alsof ik
niet mee ben geweest op vakantie als je
ons zo bij elkaar ziet. Ach, na een paar
weken is dat bruin er bij hen weer gewoon
af, en ik heb heerlijk genoten van
een heel mooi Grieks eiland met vriendelijke
mensen en een heerlijk klimaat!
Christa
NVLE Venster september 2012 19

In mei dit jaar hebben we afscheid
moeten nemen van Wendy Vergouwen
- van Leeuwen, lid van de sclerodermie/MCTD-commissie.
Wendy besloot in 2003 haar ervaring
met en kennis van sclerodermie in te
zetten voor lotgenoten. Drie jaar daarvoor
had zij de diagnose systemische
sclerose gekregen en zij had de ziekte
een plekje kunnen geven. Die keuze
om vrijwilligerswerk te gaan doen was
typisch iets voor Wendy, want ondanks
de beperkingen door haar ziekte bleef
haar spirit enorm. Door de jaren heen
hebben we haar leren kennen als een
volhouder, een doorbijter, als iemand
met een uitgesproken mening maar
ook met volop aandacht voor wat een
ander te zeggen had.
Wendy was nog heel jong toen zij
als vrijwilliger begon bij de NVLE en
logischerwijze startte zij bij de jongerencommissie.
Informatieve en ontspannende
bijeenkomsten werden
georganiseerd voor de jongeren en
Wendy zorgde er samen met de andere
leden van de commissie voor dat
alles tot in detail goed geregeld was.
In 2006 sprak Wendy met andere vrijwilligers
van de NVLE over het opnieuw
starten van een sclerodermiecommissie
want zij wilde zelf bijdragen aan
20
NVLE Venster september 2012
In Memoriam
Wendy Vergouwen
het onder de aandacht brengen van
deze zeldzame ziekte. Het werk voor
de jongerencommissie bouwde zij af
en zij zocht en vond collega’s voor de
sclerodermie/MCTD-commissie die in
2006 van start ging. In 2007 was er
een bijeenkomst georganiseerd vanuit
de St. Maartenskliniek voor patiënten
met sclerodermie/MCTD en natuurlijk
was Wendy daarbij. In 2008 werd zij
de afgevaardigde vanuit de NVLE voor
de bijeenkomsten van de FESCA, de
Europese koepel van sclerodermiepatiëntenverenigingen.
Eerst samen
met Peter Bakker, later vergezeld door
haar man Stefan, bezocht zij congressen
van de FESCA in Florence (2008)
Parijs (2009) en was namens de FES-
CA bij het EULAR-congres (grootste
congres voor reumatologen) in 2009 in
Kopenhagen.
In 2009 vertelde Wendy over haar activiteiten
voor de FESCA op het eerste
sclerodermie/MCTD-congres, dat
eveneens in de St. Maartenskliniek
werd gehouden, en wij waren onder
de indruk van de boeiende en inspirerende
wijze waarop zij haar verhaal
deed. Het leek haar een hele klus om
zoiets te doen voor een grote zaal
vol mensen maar ze stond er alsof zij
er jarenlang ervaring mee had en wij
waren allemaal blij voor haar dat het
zo goed was gegaan en trots dat zij
onze collega was bij de NVLE. Wendy
was het lid van de sclerodermie/
MCTD-commissie dat de vragen van
leden afhandelde en zij deed dat zeer
zorgvuldig. Wendy was iemand met
moed en verbeeldingskracht die zich
kon inleven in de vragen van anderen.
Thuis, in haar eigen tempo achter de
computer werken, dat paste goed bij
haar. Geleidelijk aan had zij minder
mogelijkheden om op pad te gaan
maar dankzij Stefan en in de laatste
jaren haar grote vriend Winto, de hulphond,
kon zij nog aan veel activiteiten
deelnemen. Zij deed volop mee aan de
voorbereidingen van bijeenkomsten
die door de sclerodermie/MCTD-commissie
werden georganiseerd en was
bijna altijd aanwezig bij de trainingsdagen
voor alle vrijwilligers en de algemene
ledenvergaderingen.
In 2010 reisde Wendy samen met
Stefan en haar collega’s van de sclerodermie/MCTD-commissie
naar het
eerste Wereldsclerodermiecongres in
Florence. Het waren prachtige dagen.
Begin dit jaar tijdens het tweede Wereldsclerodermiecongres
in Madrid
was zij er niet bij.
Vooral ’s avonds wanneer de Nederlandse
delegatie uit eten ging viel het
op: er was een lege plek aan tafel, of
beter gezegd twee want ook Stefan
werd gemist.
Op 13 mei jongstleden is Wendy op
34-jarige leeftijd overleden.
Bij het afscheid op 19 mei sprak Jessica
Thonen namens de NVLE. Wendy’s
vader sprak met veel liefde over zijn
dochter en gaf ons een boodschap
van haar door: “Blijf aandacht vragen
voor de ziekte sclerodermie”. Dat zullen
we doen! “Lieve Wendy, jij blijft
onze inspiratie.”
Namens alle vrijwilligers,
Marja Kruithof

NVLE Venster september 2012 21

Het is ongeveer 1 jaar geleden dat
in het LUMC een minisymposium
over Antifosfolipiden syndroom
(APS) en herhaalde miskramen werd
gehouden, mede georganiseerd
door de NVLE. Tijdens dit symposium
hebben wij, het onderzoeksteam
Herhaalde Miskramen uit het
LUMC, een cheque van 25.000 euro
ontvangen om verder onderzoek
naar APS en herhaalde miskramen
mogelijk te maken. Dankzij Franka
Loeve, werkzaam bij Nationale Nederlanden,
kwam deze donatie van
‘Wij en de Maatschappij’, het goede
doelen fonds voor en door medewerkers
van ING Verzekeren en
Nationale Nederlanden tot stand.
Franka maakte vijf miskramen door
voordat duidelijk werd dat zij APS
had. Zij kwam via de NVLE in contact
met ons en samen met haar
hebben we een aanvraag voor deze
donatie geschreven, en met succes!
Wij hebben dit jaar niet stilgezeten
en zijn er vele positieve ontwikkelingen
en wat ons betreft is het einde
nog lang niet in zicht.
In tegenstelling tot vrouwen met APS
wordt bij de meeste vrouwen met herhaalde
miskramen geen onderliggende
oorzaak gevonden. We vermoeden dat
vrouwen met APS en vrouwen waarbij
geen oorzaak bekend is een ding gemeen
hebben en dat is een verhoogde
dan wel verkeerde afweer van de moeder
naar de foetale cellen. Dit heeft dan
tot gevolg dat de zwangerschap in een
vroeg stadium wordt afgebroken. Hoe
dit mechanisme bij vrouwen met APS
en zonder APS precies in elkaar zit is
22
NVLE Venster september 2012
Onderzoek naar
miskramen APS uitgelegd
nog steeds onduidelijk. Om hier meer
duidelijkheid in te krijgen besloten wij
om het onderzoek ruim op te zetten,
zodat we alle facetten van de immunologie
bij deze vrouwen kunnen bekijken
en zo de grootst mogelijke kans hebben
een eventuele oorzaak op te sporen.
Deze ambitie heeft ons in de eerste fase
van het onderzoek flink belemmerd.
Het onderzoek moest vanaf de bodem
worden opgestart met als obstakel de
goedkeuring van de medisch ethische
commissie (METC). De METC was erg
enthousiast maar vond de eerste versie
te veelomvattend. We moesten het
onderzoeksprotocol opdelen, wat erg
tijdrovend is geweest. Eind juni zijn de
protocollen goedgekeurd en konden
we starten.
Wat betekent dat inhoudelijk? Op de
poli herhaalde miskramen in het LUMC
komen elke week 1-3 nieuwe paren.
Deze paren zullen wij vragen deel te ne-
men aan het onderzoek en biobanking.
Biobanking betekent dat wij materiaal
van patiënte en partner zullen opslaan
voor langere periode. Met een gedeelte
van dit materiaal zullen wij laboratoriumtesten
uitvoeren en onderzoeksvragen
beantwoorden en een gedeelte zal
opgeslagen worden. Door dit opgeslagen
materiaal is het mogelijk om in de
toekomst onderzoeksvragen, die mogelijk
ontstaan gedurende het onderzoek,
te beantwoorden zonder mensen
opnieuw te belasten.
Naast het opzetten van dit onderzoek
en biobanking hebben wij ook een start
gemaakt met het aanleggen van een
database speciaal voor alle vrouwen
met herhaalde miskramen. In deze database
zullen na toestemming van patiente
en partner alle klinische gegevens
en laboratoriumresultaten anoniem
opgeslagen worden. Deze database
maakt het ook mogelijk dat patiënten

via een webform klinische gegevens
kunnen invoeren. Het opzetten van een
database kost veel tijd en geld, maar
uiteindelijk betaalt het zich allemaal uit.
Alle gegevens komen overzichtelijk bij
elkaar te staan en het is veel makkelijker
om allerlei onderzoeksvragen te beantwoorden.
Een deel van de donatie is
voor het opzetten van deze database
gebruikt.
In het onderzoek gaan we ook specifiek
kijken naar de afweer van vrouwen
met herhaalde miskramen en APS. We
weten dat bij deze vrouwen antifosfolipiden
antilichamen een belangrijke rol
Venster-lezeres Jinke Boersma temde
op 16 juni dit jaar de Slachtedyk. De
lange dijk die door het Friese landschap
kronkelt is het toneel van de
Slachtemarathon. Dit evenement is
voor het eerst in het jaar 2000 gehouden
en wordt sindsdien elke vier
jaar georganiseerd. Bijzonder aan de
marathon is de prachtige kunst en
cultuur waarop de deelnemers 42
kilometer lang worden getrakteerd.
Jinke schrijft een verslag van haar
bijzondere avontuur – 42 kilometer
wandelen met sclerodermie in haar
rugzak.
The day before
Het is nu 7 uur ’s avonds, de dag voor
de marathon. Ik moet Sigrid bellen, mijn
beste vriendin, om te vragen of ze morgen
ook echt om 07.00 uur er is. Nog
even de weersvoorspelling bekijken;
gelukkig is het vooral mooi wandelweer
na een vroege bui. Check rugzak: heb
ik genoeg drinken, heb ik mijn medicijnen
(oftewel mijn ‘drugs’) en eten. Waarschijnlijk
weer veel te veel ingepakt. Zo
gaat dat altijd.
spelen in het ontwikkelen van herhaalde
miskramen maar nog steeds blijven
veel vragen onbeantwoord. In dit deelonderzoek
willen we minstens 10 paren
includeren en bij deze paren op verschillende
tijdspunten voor, tijdens en
na de zwangerschap bloed afnemen.
Daarnaast zullen we mensen vragen
om indien een miskraam ontstaat miskraammateriaal
in te leveren voor verder
onderzoek. Wanneer een doorgaande
zwangerschap optreedt, zullen we ook
na de bevalling de placenta (moederkoek)
onderzoeken. Met dit materiaal
zullen we specifiek gaan kijken op wel-
De Slachtemarathon
Opstarten
Zaterdag ben ik al om 5 uur wakker. In
gedachten loop ik de Slachte al. Om half
7 brengt Ruurd, mijn man, mij naar het
startpunt in Raerd. Maar, geen Sigrid.
Net op dat moment gaat mijn telefoon.
Ze is er bijna. Wanneer we elkaar hebben
gevonden en bij de start aankomen,
zien we dat we meteen mogen beginnen.
Niet nadenken, gelijk gaan met die
banaan. We hebben er allebei ontzettend
veel zin in. En wij zijn niet de enigen; als
het goed is wandelen 13.000 mensen
mee! Gelijk in het eerste stuk hebben we
een blubberpad. Iedereen glijdt alle kanten
op, bijna in polonaise er overheen. En
het begint ook weer te regenen. Maar we
houden de moed er in, want na regen
komt zonneschijn.
(Zelf)kennis
Ik had beloofd Ruurd en schoonouders
op de hoogte houden waar we waren,
want schoonouders zouden naar de
Kliuw komen, een van de eerste pleisterplaatsen
tijdens de tocht. Maar we
gaan zo snel dat we er al zijn! En we zien
geen schoonouders. We zijn te snel. En
ke manier moederlijke cellen reageren
op vaderlijke en foetale cellen. Deze
testen zullen we in het laboratorium Reproductieve
Immunologie in het LUMC
verrichten. Met behulp van deze testen
en het opslaan van materiaal hopen we
meer antwoorden te krijgen op alle vragen
die we nu nog hebben om uiteindelijk
tot een behandeling te komen.
Drs. T. Meuleman (Arts-onderzoeker
Verloskunde, LUMC)
Dr. K.W.M. Bloemenkamp (Gynaeco-
loog, LUMC)
ondanks dat het een bijzondere plek is
omdat midden in het weiland het legendarische
café van Tsjerkje is nagebouwd,
gaan we hier niet zitten. Sigrid zegt namelijk
dat als ze één keer gaat zitten,
ze vreest niet meer verder te willen. Ha,
mooie zelfkennis. Tijdens het wandelen,
vraagt een medewandelaar aan mij wat
sclerodermie is, maar ik heb niet zoveel
zin om dat (weer) uit te leggen. Dus doet
Sigrid dat. Ze legt het natuurlijk heel goed
uit en geeft deze man ook nog een boekje
met informatie.
Glimlach
Ondertussen heb ik alweer een sms’je
gestuurd naar de familie. We zijn bijna bij
NVLE Venster september 2012 23

Achlum, het enige dorp dat direct aan de
Slachteroute ligt. En weer geen schoonouders
te bekennen. Goh zeggen we
beiden: “Dit gaat maar goed met ons.”
Na Achlum wandelen we weer door een
mooi stukje natuur, maar hier staan amper
mensen en dat maakt het dan toch
minder leuk. De organisatie heeft gelukkig
overal mooie kunstwerken uitgestald
langs de route. Er is genoeg te zien dat
een glimlach op je gezicht tovert. Bijna
bij Franeker, waar als het goed is de
schoonouders toch echt staan. En ja
hoor, daar zijn ze. Nog even een zoen en
een aanmoediging voor ons beiden en
daar gaan we voor de laatste 6 kilometer.
Ja, nog maar 6, en we zijn niet eens moe
en het gaat als ‘slietjaget’ (heel goed en
snel).
Onverwacht
In het laatste stuk zit de Slachte Tille
(een brug bij Franeker) en we kijken ernaar
met een beetje vrees en denken
‘oké, nog 5 kilometer’. Kom op, die
beklimmen we zo. Bovenop staat de
lokale omrop Fryslân en meteen wordt
de microfoon onder de neus van Sigrid
geduwd. Of het de eerste keer is dat
ze meeloopt? “Ja,” zegt ze vrolijk en
over 4 jaar gaan we weer. Mooi he, zo’n
reactie van iemand waar bijna niemand
van had verwacht dat ze het zou halen!
Het Reumafonds kiest een aantal
momenten in het jaar om aandacht
te vragen voor reuma en de activiteiten
van het Reumafonds. Bijvoorbeeld
tijdens de jaarlijkse collecteweek
in het voorjaar. En in het najaar
is WereldReumaDag op 12 oktober
het moment dat we gebruiken om
campagne te voeren. Dit jaar staat
het thema ‘bewegen’ centraal.
24
NVLE Venster september 2012
We lopen de brug af en ik krijg even
zo’n emo-moment. Ja, ik besef me dat
ik niet weet hoe het er over 4 jaar bij
staat, maar ook dat het me wel bijna is
gelukt de hele Slachte te lopen.
Heldenonthaal
Nog 5 kilometer. De laatste kilometers
heb je niet eens in de gaten, want de
organisatie heeft gezorgd voor zoveel
leuke acts, het wemelt van de kunst en
cultuur! En als net voor de finish Sigrid’s
vader op ons afkomt lopen en ons beide
drie zoenen geeft, hebben we het
niet meteen door. Je kunt aan die man
De beweegcampagne is er specifiek
op gericht om mensen met reuma op
een positieve manier te stimuleren actief
te bewegen. “Het blijkt dat mensen
met reuma vaak terughoudend zijn met
sporten of actief bewegen. Onzekerheid
over de mogelijkheden kan daarbij
een rol spelen. Maar verantwoord
bewegen is juist in veel gevallen dé
manier om klachten te verminderen”,
licht Lodewijk Ridderbos, directeur van
het Reumafonds toe. “Daarin willen wij
mensen graag ondersteunen.”
zien dat hij zo ontzettend trots is op Sigrid.
En net voor het bord ‘End’ staat
Ruurd met twee hele mooie bossen
bloemen voor ons. Hij loopt het laatste
stukje, 150 meter, met ons mee, zo
trots als een pauw. En weet je, dan is
het pas 15.30 uur en zijn wij al binnen.
Wauw, we halen onze Slachte-postzegel
en gaan voldaan naar de auto en
naar huis voor een heerlijke warme
douche. Hoeveel geld we binnen hebben
gehaald weet ik niet, en dat maakt
mij nu ook even niet uit. In deze crisistijd
is het super dat al die bedrijven ons
hebben gesponsord!
WereldReumaDag 2012: bewegen staat centraal
Actiewebsite
Het Reumafonds is druk bezig met de
voorbereidingen van de beweegcampagne
die op 1 oktober van start gaat.
Zo komt er een speciale actiewebsite
met onder meer een overzicht van lokale
beweegactiviteiten, beweegtips
van mensen met reuma, persoonlijke
videoboodschappen en de mogelijkheid
om een beweegboek of -kalender
aan te vragen. Via www.reumafonds.nl
blijft u op de hoogte van de activiteiten
rondom WereldReumaDag.

Van de lupus- en APS-commissie
Mijn naam is Annemarie Sluijmers
en ik ben 46 jaar. Samen met mijn
partner woon ik in Naarden, net buiten
de vesting. Bij ons wonen ook
nog kat Nescio en (land)schildpad
Wiesenthal. Mijn grootste hobby is
hardlopen, wat mij lukt als ik niet
geremd word door lupus. Daarnaast
houd ik mij ook bezig met borduren
– als mijn handen dat toelaten.
Samen met een medehardloopster
ben ik een paar uur per week bezig
met de boekhouding en ledenadministratie
van atletiekvereniging
Tempo te Bussum.
In 2001 kreeg ik plekken op mijn armen
en in mijn hals. In eerste instantie werd
gedacht aan contactallergie, dus de
onderzoeken werden daarop gericht.
Ik bleek inderdaad een lichte contactallergie
te hebben. Toen de vlekken
verergerden, werd na verder onderzoek
de diagnose huidlupus gesteld,
in de vorm van discoïde lupus (DLE).
Ik kreeg Plaquenil en moest de vlekken
insmeren met Diprosone. Vanwege gewrichtsklachten
werd ik ook onderzocht
op SLE, maar tot nu toe lijkt het erop
dat de huidlupus niet is overgegaan in
SLE. Nader bloedonderzoek heeft te-
Even voorstellen...
Annemarie Sluijmers
vens het Secundair Sjögren Syndroom
vastgesteld. In 2005 kwam de DLE tot
stilstand en de controles bleven beperkt
tot de reumatoloog in verband met de
blijvende gewrichtsklachten.
Sinds mei 2011 is de huidlupus terug
in de vorm van SCLE, met de nodige
controles bij de dermatoloog en reumatoloog.
‘Helaas krijg ik te maken met
veel onbegrip’
Na de diagnose huidlupus ben ik lid geworden
van de NVLE. In 2011 zag ik op
de NVLE-site staan dat de lupus/APS
-commissie op zoek was naar een lid
met huidlupus om de commissie te versterken.
Zodoende ben ik bij de commissie
terecht gekomen, waar ik nu mijn
weg begin te vinden en ik op deze manier
wat kan betekenen voor lotgenoten
en de vereniging. Ik probeer in mijn
(werk)omgeving bekendheid te geven
aan lupus en aanverwante ziekten. Helaas
krijg ik te maken met veel onbegrip
(“Je ziet er helemaal niet ziek uit!", “Je
hebt toch alleen maar een huidziekte…"
etc.).
Dit is ook één van de redenen waarom
ik mij actiever wil inzetten voor de vereniging.
Als ik weer kan hardlopen ga ik
zeker met het T-shirt van de NVLE de
baan op, om aandacht te trekken voor
de vereniging.
Helaas lukt het door de SCLE momenteel
niet om te hardlopen. Om in beweging
te blijven fitness (medisch) ik twee
keer per week. Je kunt mij ook op Facebook
vinden om mijn perikelen (zij het
met mate) bij te houden.
Annemarie Sluijmers
Kopij
Mail of stuur uw kopij
voor het decembernummer
vóór 26 oktober
2012 naar
redactie.blad@nvle.org of
NVLE, Postbus 91, 3980
CB Bunnik,
t.a.v. de redactie.
vóór
26 oktober
2012
NVLE Venster september 2012 25

Niet aan de noodrem trekken!
Maar in dit geval wordt misbruik
niet gestraft. Het is namelijk een
tekst die ik in mijn portemonnee
altijd bij me draag. Samen met een
actuele lijst van alle medicijnen die
ik slik. Een vorm van overleven.
Want als je in het bezit bent van een
zeldzame ziekte als bijvoorbeeld
het Antifosfolipiden syndroom, dan
is de juiste medische hulp in noodgevallen
misschien wel het verschil
tussen leven en overleven.
De regie in eigen hand houden, dat is
waar het volgens mij om gaat bij leven
met een lastige ziekte. Ik begon
dit stuk gekscherend met "niet aan de
Op zaterdagmiddag 24 november organiseert de lupus/
APS-commissie een contactmiddag voor mensen met het
Antifosfolipiden syndroom.
Locatie: Vergadercentrum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23
(midden in winkelcentrum Hoog Catharijne) te Utrecht (navigatieadres
voor parkeergarage: Stationsstraat 146)
Vanaf Centraal Station Utrecht loopt u hier in drie minuutjes
naartoe.
Programma
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee
14.00 uur Opening door dagvoorzitter
Tess Meuleman
14.00 uur Lezing APS en de mogelijke gevolgen
Marc Bijl, internist, klinischimmunoloog
en reumatoloog
14.30 uur Lezing APS en hartproblemen
Cardioloog (naam nog niet bekend)
15.00 uur Pauze
15.30 uur Lezing APS en zwangerschap
Kitty Bloemenkamp, gynaecoloog
16.00 uur Gelegenheid voor lotgenotencontact
26
NVLE Venster september 2012
noodrem trekken" omdat ik het een
keer meegemaakt heb. Iemand zwaargewond
in de trein en daar stonden
we. Midden in de weilanden! Probeer
daar maar eens een ambulance te krijgen.
Leermomentje dus. Sowieso heb
ik altijd voor een extra dag medicijnen
mee als ik met de trein reis. Maar er
zijn nog meer handige tips. De laatste
keer dat ik met een ambulancebroeder
sprak, was hij heel blij met mijn briefje
waarop stond wat ik precies mankeer.
Ook in mijn portemonnee, naast de
tekst over de trein, en afgewisseld met
een brief waarop mijn actuele medicijnen
staan.
Maar overleven is meer dan in leven blijven.
Leven moet immers ook de moeite
waard blijven. Dat is meer dan op het
juiste moment de goede hoeveelheid pillen
erin gooien. Volgens mij begint kwaliteit
van leven met het zijn van een goed
familielid. Als eerste is daar het genieten
van mijn opgroeiende zoon en een goede
vader voor hem zijn. Het is een pittig
joch dus volgens mij lukt dat aardig. Ook
een relatie onderhouden met een ingewikkelde
ziekte vergt extra inspanning.
Maar met de juiste houding en verdraagzaamheid
komen we een eind. Voor de
rest helpt mijn vergeetachtigheid ook…
Sander Otter
Uitnodiging contactmiddag APS en SLE/APS-patiënten
en het stellen van vragen aan de
sprekers. Er wordt een hapje en een
drankje geserveerd.
Uiterlijk 17u Afsluiting.
Aan deze middag zijn geen kosten verbonden. Wel vragen wij
u zich aan te melden in verband met de reservering bij Hoog
Brabant.
U kunt zich aanmelden voor 10 november via:
e-mail: info@nvle.org
schriftelijk: APS Contactmiddag, Antwoordnummer 2021,
3970 VD Bunnik (zónder postzegel)
telefoon: 030 – 656 96 30 (tijdens kantooruren ma-do 10.30-
14.00 uur)
Deze uitnodiging met mogelijkheid tot aanmelding is ook op de
website (www.nvle.org) te vinden in de Agenda en in de rubriek
van de commissie APS in het ledengedeelte. Na aanmelding
ontvangt u een schriftelijke bevestiging met routebeschrijving.
Graag tot ziens op 24 november!
Lupus/APS-commissie

Linda Kwakkenbos is psycholoog en
werkt als onderzoeker in de Sint Maartenskliniek
Nijmegen. Haar onderzoek
richt zich op kwaliteit van leven van patienten
met sclerodermie, en hoe de zorg
voor patiënten met sclerodermie verbeterd
kan worden. Ieder kwartaal verzorgt
ze een column in NVLE Venster, waarin
het onderzoek centraal staat.
Veel mensen gebruiken de vakantie
om uit te rusten en nieuwe energie
op te doen. Na de vakantie kunnen
ze weer volop aan de slag met het
werk, sport, en andere dingen. Bij
mensen met een reumatische aandoening
is vermoeidheid een veelgehoorde
klacht, die vaak niet over gaat
ondanks rusten. Ook bij sclerodermie
is vermoeidheid de meest voorko-
Agenda
12 oktober 2012 Wereld Reuma Dag
Column
mende klacht; bij meer dan 75% van
de patiënten heeft vermoeidheid
een impact op het dagelijkse leven.
Vermoeidheid kan veroorzaakt worden
door de sclerodermie, of door
de manier waarop iemand omgaat
met de ziekte. Vooral patiënten met
pijn, problemen met de longen of het
maag-darmstelsel ervaren vermoeidheid;
ook komt het vaker voor bij patiënten
met sombere gevoelens.
Vermoeidheid is een veel gehoorde,
maar lastig te behandelen klacht. Natuurlijk
gelden algemene richtlijnen, zoals
stoppen met roken en regelmatig
bewegen ook voor mensen met sclerodermie.
Vaak is dat echter niet genoeg
om de vermoeidheid te verminderen.
Om inzicht te krijgen in je vermoeidheidsklachten
kan het handig zijn een
dagboekje bij te houden met je activiteiten
en de mate van vermoeidheid.
Wat maakt moe, en waar knap je vervolgens
weer van op? Ga je door tot de
vermoeidheid je doet stoppen, of neem
je regelmatig een pauze? Een dag- of
weekplanning kan helpen je activiteiten
27 oktober 2012 ALV en landelijke contactmiddag
Vermoeidheid
meer in balans te brengen, en daarmee
vermoeidheid te verminderen. Let daarbij
op dat inspanning en ontspanning
elkaar regelmatig afwisselen. Ontspanning
kan bijvoorbeeld bestaan uit het
drinken van een kopje koffie of thee, een
boek lezen of muziek luisteren. Door
een verandering in de ziekte-activiteit
kan de balans soms verstoord worden,
waardoor een aanpassing van je planning
nodig is.
De aandacht voor vermoeidheid bij reumatische
ziekten, inclusief sclerodermie,
is de laatste jaren sterk toegenomen.
Verschillende onderzoeken naar vermoeidheid
bij sclerodermie zijn in volle
gang. Een brochure over vermoeidheid
bij reuma is gratis te downloaden op
de website van het Reumafonds. Hierin
staan ook enkele tips over het omgaan
met vermoeidheid.
Linda Kwakkenbos
9 november 2012 Startsymposium Week Chronisch Zieken ‘Samen werken’
Hoofddorp – NVLE is aanwezig met een stand
9 – 16 november Week Chronisch Zieken
24 november 2012 Landelijke contactmiddag voor APS-patiënten
Heeft u vragen, opmerkingen of ideeën?
We horen het graag! U kunt mailen naar
l.kwakkenbos@maartenskliniek.nl
NVLE Venster september 2012 27

In 2007 schreef ze de eerste woor-
den. Op papier. Een filmscript over
haar worsteling met lupus. Ervaring
met films maken had ze niet. Wel beschikte
ze over een grote dosis doorzettingsvermogen
en een fantastisch
en begripvol team filmmakers om
haar heen. Vorige maand werd de
laatste hand gelegd aan de documentaire
van 30 minuten. Eind september
gaat de film in première en
kunnen wij eindelijk zien waar Femke
Kramer al die jaren zo hard aan heeft
gewerkt en geregeld verslag van
heeft gedaan in NVLE Venster.
Een kans
“Theatercollega Joke Menssink daagde
me in de zomer van 2007 uit mijn verhaal
te vertellen en te gebruiken in mijn werk.
Ze vroeg waarom ik er geen film over
ging maken. Ik weet nog dat ik toen boos
en verdrietig zei dat het dan alleen kon
met het verhaal van de mens achter de
ziekte, en niet alleen een medische opsomming
van symptomen en prognose.
Dat was nu juist wat me vaak frustreerde,
dat we vaak met zijn allen niet verder komen
dan oppervlakkige gesprekken over
waar de afkorting SLE voor staat en de
constatering dat het rot is en dat je ervan
af moet. Het gesprek met Joke bleef die
zomer maar spelen in mijn achterhoofd.
Ik had het idee dat ik een kans had om
wél met dat verhaal buiten te komen.
Het was aan mij om de uitdaging aan te
gaan; de impact van lupus op je leven
invoelbaar te maken. En dat gold niet alleen
voor SLE, maar het kon werken als
een universeel verhaal.”
28
NVLE Venster september 2012
Klaar voor Dr. Phil
Femke werkte vier jaar aan een documentaire over lupus
door Janet Bouwmeester
Het voorwerk
Zonder ervaring met het film maken besloot
Femke te beginnen met het schrijven
van een soort dagboek met alle ups
en downs van de ziekte. Ook schreef ze
haar manieren van omgaan met lupus
op en haar overlevingsmechanismen. Al
gauw zag ze dat ze dingen deed die ze
zich nooit eerder had gerealiseerd maar
die wel heel grappig waren en ook goed
verfilmbaar. Op basis van dat eerste dagboek
werd een subsidieplan geschreven
voor een bijdrage om het script te kunnen
ontwikkelen. Die subsidie werd bin-
‘Het was aan mij om de uitdaging
aan te gaan; de impact
van lupus op je leven invoelbaar
te maken'
nengehaald en in India - een land waar
Femke destijds jaarlijks heenreisde voor
alternatieve behandelingen - werd gestart
met de film. Een realiseringssubsidie
op basis van het script werd daarna afgewezen.
Men zag de potentie wel, maar
ook de onervarenheid. Femke zocht naar
geldschieters en een producent, richtte
een stichting op, herschreef het script
enkele malen. “Dit was een ontzettend
lange en frustrerende fase”, vertelt ze. In
2009 werd gestart met filmen.
“Veel verhaallijnen ontstonden gaandeweg.
Scènes zijn veranderd. Mijn actuele
ziekteverloop werd meegenomen, we
speelden in op alles wat zich voordeed in
mijn leven. Dat heeft ook scènes opgeleverd
die niet gepland waren. Bovendien
maakte ik als mens ook een ontwikkeling
door. Dingen die eerst belangrijk voor me
waren zijn naar de achtergrond verdwenen.
Daarmee zijn dus ook scènes ver-
dwenen. Een voorbeeld is het hele Indiaverhaal.
Dat zit uiteindelijk niet in de film.
De ontwikkeling als persoon werd beïnvloed
door het maken van de film en het
in kaart brengen van alle aspecten van
het ziek zijn. Daarnaast woedde er in mijn
privéleven ook een grote storm. Er waren
grote krachten aan de gang die het proces
beïnvloedden.”
Een groeiproces
Femke had geen verwachtingen van het
proces: “Ik had immers geen ervaring
met het maken van een professionele
film. Ik heb tijdens mijn studie en in de
jaren erna weleens wat met film gedaan,
maar ik deed een theateropleiding en
geen filmopleiding. Ik heb alles stap voor
stap in de praktijk ondervonden, ervaren,
geleerd en ontdekt. Dat heeft me veel
extra tijd gekost. Dit vergde ook geduld
van mijn filmteam met professionals. Zij
moesten me vaak de logische stappen
uitleggen, en het waarom daarvan. Maar
ik ben ongeduldig en eigenwijs … Het
was wel eens frustrerend.
Ik mocht dingen meemaken en doen die
niet zomaar dagelijks gebeuren. Door
alle contacten met zoveel partijen die
ik moest uitleggen wat de ziekte is en
waarom ik wilde filmen leerde ik mijn omgaan
met de ziekte, en leerde ik mezelf
veel beter kennen. Ik heb vaak het gevoel
gehad: als de film straks klaar is ben ik
genezen. In ieder geval mentaal.”
De inhoud
“De film geeft in korte, niet altijd logische,
of chronologische scènes, onderdelen en
dagdelen uit mijn leven weer, waar ik tegenaan
loop met mijn lupus. Tegelijkertijd
hoor je op verschillende manieren hoe ik
daarmee omga en welk commentaar ik

daarop heb. Dat maakt samen met het
geluidsontwerp en de muziek het ziek
zijn precies invoelbaar. Je wordt als het
ware helemaal meegetrokken en beleeft
het als kijker heel erg vanuit mijn hoofd.
Dat geeft een wonderlijk effect, maar het
vraagt ook het een en ander van de kijker.
Je krijgt geen tijd om maar wat op afstand
te kijken, je blijft voortdurend alert.”
De afrondingsfase
“De afrondingsfase heb ik meerdere
keren doorgemaakt. Ik wilde laten horen
wat ik normaal niet zeg en laten
zien wat ik normaal niet laat zien. Om
dat voor de kijker waarachtig en oprecht
te maken bleek een ingewikkeld
proces. Je weet best wat je denkt maar
om dat geloofwaardig uit je mond op
een voice-over te krijgen is een andere
zaak.
Vorig jaar was er een versie klaar waarvan
ik dacht dat ‘ie best oké was. Die
versie werd door het Nederlands Filmfonds
- de grootste geldschieter - wel
mooi bevonden, maar ook gezien als
een braaf portret. Ze misten de brutaliteit
uit het script, de vrouw die nu eens
even echt ging laten zien en horen hoe
het in elkaar zit. Daarmee hadden ze
een punt. Ik voelde zelf ook dat dit niet
was hoe ik het ooit bedoeld had. In die
tijd was ik fysiek slecht te pas, en in mijn
persoonlijk leven speelde veel omtrent
het ziek zijn. Ik was mentaal helemaal
op en miste lef en kracht om door mijn
eigen faalangst als filmmaker te breken.
Ik liet me beïnvloeden door de mening
van anderen over hoe de dingen aan te
pakken in mijn film. Dat resulteerde in
een halfhartige versie. Ook een tweede
versie in 2012 werd door de producente
afgeschoten. Ze zei: “Ik zie je poging
maar dit is het weer niet. Dit ben
jij niet! Ik hoor Femke niet.” Toen was
ik zo kapot, moe en wanhopig. Ik wist
dat het waar was. Ik was de geluidsstudio
uitgekomen met iets waar ik niet
achter stond. Ik moest toen herstellen
en kracht verzamelen. Na wat motiverende
gesprekken vond ik het lef en de
kracht om nog één keer de beuk erin
te gooien. Tegen alle stromen in heb ik
er precies uitgegooid wat ik onder de
film wilde hebben. Ik heb dat thuis zelf
opgenomen, gewoon met een kleine
voicerecorder. Met dat materiaal ben ik
teruggegaan naar het team. Zo van: nu
gaan we dit er eens even onder knallen
‘Ik heb vaak het gevoel gehad:
als de film straks klaar is ben ik
genezen.
In ieder geval mentaal'
want dit is wat ik eigenlijk bedoel!! Now
we do it my way!
Ik dacht: ‘Verdorie, ik heb een doel met
deze film, en dat ga ik niet zomaar loslaten!’.
En toen wist ik eindelijk dat ik
het goed had gedaan. Toen ik met die
derde versie terugging naar het Filmfonds
en hun verbijsterend positieve reactie
zag en hoorde, wist ik dat ik klaar
was voor de eindfase: het technische
afwerken.
We zijn inmiddels geselecteerd voor
het Nederlands Filmfestival (NFF)! We
mogen ook meedoen in de competities
voor een Gouden Kalf (korte documentaire)
en voor beste debutant van
Utrechtse filmmakers. De filmpremière¹
is op het NFF, dat van 26 september
tot en met 5 oktober in Utrecht plaatsvindt.
Daar kan iedereen komen kijken
en vooral meevieren.
De eerste reacties van het testpubliek
en een aantal filmmensen in Nederland
zijn enorm bemoedigend, de film roept
hopelijk op wat ik bedoel. Dat geeft me
een ‘kick ass’-gevoel.”
Vervolgplan
“Ik wil graag naar patiënten, artsen en
andere belanghebbenden toe met dit
verhaal. We hebben daarvoor een vervolgplan.
We willen een interactieve web-
site ontwikkelen. De film wordt de basis
voor een dialoog. Mensen mogen zelf
eigen scènes toevoegen, om hun verhaal
te vertellen of mening te geven. Zo
ontstaat er steeds een nieuwe film. Als
de financiering rond is, zoeken we daar
deelnemers voor die met ons een pilot
willen maken. Dit is dus meteen een
open uitnodiging²!
Ook hoop ik dat de film wordt geselecteerd
voor internationale festivals. We
hebben nu contact met Lupus Foundation
of America en er wordt een Engelse
variant gemaakt van de film. Dan is het
hopelijk ‘hop de wereld rond’. Het zou
me geweldig lijken als ik het voor elkaar
krijg om op symposia, congressen, tvtalkshows
en TED-talk gelegenheden
mijn verhaal mag vertellen om zo het algehele
idee omtrent ziek zijn te veranderen.
Ik dacht zo dat ik maar eens bij dr.
Phil op de bank ga zitten met dit verhaal,”
vertelt Femke lachend.
1 Hoe het filmfestival verloopt, leest u in
december!
² Wil je deelnemen aan de pilot? Mail dan
onze producent: Nathalie Nijkamp
nathalie@motionworks.nl
Je kan ons volgen op
facebook.com/Iusedtodance en
twitter.com/iusedtodance.
Op 2 en 3 oktober kunt u de film op het
NFF in Urecht zelf bekijken.
NVLE Venster september 2012 29

Het syndroom van Sjögren
bij patiënten met
Systemische Lupus Erythematosus (SLE)
Het Sjögren syndroom, vernoemd
naar de Zweedse oogarts Hendrik
Sjögren, is een chronische aandoening
van de klieren. Witte bloedcellen
dringen deze klieren binnen
en veroorzaken een ontsteking.
Hierdoor wordt de functie van de
klieren verstoord. Sjögren wordt
gezien als een auto-immuunziekte,
omdat de aandoening wordt
veroorzaakt door een ‘aanval’
van bepaalde cellen behorend tot
het immuunsysteem op andere lichaamseigen
cellen en stoffen.
Klachten
De meest voorkomende klacht bij het
syndroom van Sjögren is droogheid,
ook wel sicca genoemd. Droogheid van
de ogen en mond ontstaan door aantasting
van respectievelijk de traan- en
speekselklieren, en droogheid van de
huid door zweetklieraantasting. Ook
droogheid van de luchtpijp en vagina
komen voor door verlies van functie van
vochtproducerende cellen ter plaatse.
Door de verminderde traanproductie
kan schade aan het hoornvlies van
het oog ontstaan. Tevens komt schade
30
NVLE Venster september 2012
aan het gebit voor door de verminderde
speekselproductie. De beschermende
functie van het speeksel valt weg, waardoor
tandbederf veroorzaakt door bacteriën
eerder op kan treden. Soms zijn
de grote speekselklieren bij de wang,
voor het oor of onder de kin tijdelijk
sterk gezwollen en pijnlijk. Veel patiënten
met Sjögren hebben klachten van
chronische vermoeidheid en spier- en
gewrichtspijnen.
‘Van alle SLE-patiënten heeft
naar schatting tien tot vijftien
procent ook het Sjögren syndroom
Primair en secundair
Het Sjögren syndroom kan een op zichzelf
staand ziektebeeld zijn en wordt
dan het ‘primair Sjögren syndroom’
genoemd. In ongeveer 30 procent van
de gevallen komt het echter gezamenlijk
voor met een andere auto-immuunaandoening,
waarvan de ziekten SLE en
Reumatoïde Artritis de bekendste voorbeelden
zijn. In deze gevallen spreekt
men van een ‘secundair Sjögren syndroom’.
Van alle SLE-patiënten heeft naar schatting
tien tot vijftien procent ook het Sjögren
syndroom. Soms is het voor een
arts moeilijk om onderscheid tussen
Sjögren en SLE te maken. Veel symptomen
passend bij Sjögren komen ook
voor bij SLE-patiënten zonder Sjögren,
zoals gewrichtsontsteking, gebrek aan
energie, huidafwijkingen en verlaagde
aantallen van rode en witte bloedcellen.
Sjögren syndroom en SLE
Het gezamenlijk voorkomen van Sjögren
syndroom en SLE berust waarschijnlijk
op een gedeelde ziekte-oorsprong,
namelijk een aanleg tot abnormaal reageren
van het immuunsysteem. De precieze
achterliggende mechanismen zijn
echter vooralsnog niet geheel opgehelderd.
Beide ziektes komen voornamelijk voor
bij vrouwen, wat impliceert dat vrouwelijke
geslachtshormonen een rol spelen
in het ontstaansproces.
Onderzoek in de laatste jaren heeft uitgewezen
dat tevens de stof Interferon alfa
belangrijk is bij het ontstaan van zowel
SLE als Sjögren. Van deze stof wist men
al langer dat het een rol speelt in de afweer
tegen virusinfecties. Het onderzoek
richt zich nu vooral op de vraag hoe het
komt dat bij SLE en Sjögren de aanmaak
van Interferon alfa sterk is geactiveerd.
Interferon alfa leidt tot stimulatie van Bcellen,
een bepaald type witte bloedcel,
de voorloper van de plasmacel, en daarmee
tot antistoffen producerende plasmacellen.
Normaal gesproken maakt het lichaam
alleen antistoffen aan tegen ziekteverwekkers
die het lichaam binnendringen,
zoals virussen en bacteriën.

Bij auto-immuunziekten zoals Sjögren en
SLE produceren plasmacellen ook antistoffen
die gericht zijn tegen onderdelen
van het lichaam zelf. Deze antistoffen
worden auto-antistoffen genoemd. De
plasmacellen maken in het bijzonder
vooral auto-antistoffen tegen eiwitten
die zich in celkernen bevinden (‘ANA’,
antinucleaire antistoffen). Typerend voor
SLE zijn antistoffen gericht tegen dubbelstrengs
DNA. Bij het Sjögren syndroom
zijn antistoffen zoals Ro52/60
(ook wel Sjögren syndroom A, SSA genoemd)
en La (synoniem Sjögren syndroom
B, SSB) vrij karakteristiek. Daarnaast
worden bij beide aandoeningen
regelmatig andere auto-antistoffen in
het bloed gezien zoals de reumafactor.
Diagnose
De diagnose Sjögren syndroom berust
op het voorkomen van een aantal kenmerken.
Eén van deze kenmerken is
het gedurende tenminste drie maanden
aanwezig zijn van klachten over droge
ogen en/of een droge mond, waarbij
met aanvullend onderzoek objectief
kan worden aangetoond dat de functie
van traan- en/of speekselklieren is
verminderd. Andere criteria zijn de aanwezigheid
van bovengenoemde autoantistoffen
in het bloed. Ook kunnen
afweercellen in het speekselklierweefsel
met een microscoop zichtbaar zijn.
Speekselklierweefsel wordt voor dit onderzoek
verkregen door een klein stukje
weefsel weg te nemen uit de onderlip of
uit de grote oorspeekselklier.
Consequenties
De aanwezigheid van een secundair Sjögren
syndroom heeft voor de meeste
SLE-patiënten, behalve genoemde lichamelijke
klachten, weinig directe gevolgen.
In zeldzame gevallen treedt bij een SLEpatiënt
met Sjögren een speciale vorm
van longaantasting op die ook bij primair
Sjögren bekend is. Deze longaantasting
ontstaat doordat afweercellen zich in
het weefsel in de long, waar uitwisseling
van zuurstof tussen lucht en bloed
moet plaatsvinden, ophopen. De aandoening
gaat gepaard met kortademigheid
en geeft kenmerkende afwijkingen
bij beeldvormend onderzoek, vooral op
de zogenoemde HR-CT scan. Recent is
aangetoond dat SLE-patiënten met Sjögren
syndroom ten opzichte van SLE-pati-
‘Qua behandeling heeft de
diagnose ‘secundair Sjögren
syndroom’ weinig consequenties
voor een patiënt met SLE’
ënten zonder Sjögren syndroom minder
kans hebben om nieraantasting (lupus
nefritis) te krijgen.
Patiënten met een primair Sjögren syndroom
hebben ten opzichte van de normale
bevolking een ongeveer zes-en-eenhalf
maal verhoogde kans op het krijgen
van een lymfoom. Dit is een kwaadaardige
woekering van witte bloedcellen in lymfeklieren.
Uiteindelijk ontwikkelt ongeveer
vijf tot tien procent van de patiënten met
primair Sjögren een lymfoom. Gelukkig
is het gedrag van deze tumoren, hoewel
kwaadaardig, meestal betrekkelijk mild
en volstaat nauwgezette controle. Lang
niet altijd is een zware behandeling met
antikankermedicatie nodig. Opmerkelijk is
dat het secundair Sjögren syndroom bij
een SLE-patiënt géén extra verhoogde
kans op het ontstaan van een lymfoom
inhoudt.
Zwangerschap
Voor zwangeren met SLE of Sjögren
betekent de aanwezigheid in bloed van
anti-SSA en/of anti-SSB antistoffen dat
er een kans van circa één à twee procent
bestaat op het optreden van bepaalde
afwijkingen bij het kind. De antistoffen
worden via de moederkoek in het laatste
trimester van de zwangerschap van
moeder naar kind overgedragen. De af-
wijkingen die kunnen optreden worden
samengevat onder de term ‘neonataal
lupussyndroom’. De afwijkingen betreffen
een voorbijgaande huiduitslag bij het kind
of een veel ernstiger, blijvend probleem in
het geleidingssysteem dat in het kinderlijke
hart het ritme bepaalt. Niet zelden
moet voor dit probleem bij de pasgeborene
een pacemaker worden aangebracht.
Zwangerschappen bij vrouwen met deze
antistoffen worden met speciale aandacht
voor dit hartprobleem door de gynaecoloog
gecontroleerd.
Therapie
Qua behandeling heeft de diagnose
‘secundair Sjögren syndroom’ weinig
consequenties voor een patiënt met
SLE. De behandeling is gericht op het
verminderen van droogteklachten met
bijvoorbeeld kunsttranen, kunstspeeksel
of het dagelijks gebruik van pilocarpine.
Pilocarpine is een middel dat de
speeksel- en traanproductie stimuleert.
Ingrijpender medicamenten die het afweersysteem
onderdrukken, inclusief
zogenaamde biologicals, zijn tot op heden
weinig effectief gebleken bij de behandeling.
Waarschijnlijk komt dit omdat
de diagnose Sjögren vaak pas wordt
gesteld als er droogteklachten ontstaan
ten gevolge van onherstelbare schade
door het ontstekingsproces in de kliertjes;
behandeling kan dit veelal niet meer
geheel herstellen.
Anke P. Risselada,
Ron H.W.M. Derksen
Afdeling reumatologie & klinische
immunologie, Universitair Medisch
Centrum Utrecht
Voor meer wetenschappelijke achter-
grondinformatie kunt u op het ledengedeelte
van de NVLE-site de bronnen en
referenties vinden die de auteurs hebben
gebruikt voor het schrijven van dit
artikel.
NVLE Venster september 2012 31

Week Chronisch Zieken
De Week Chronisch Zieken start dit jaar
met een symposium over Samen Werken.
Centraal staat hoe je kunt blijven
werken met een chronische ziekte of een
andere beperking. Hoe voorkom je stress
op je werk? Wat doet het UWV om uitval
te voorkomen? Welke rol heeft de gemeente?
Wat kunnen de werkgever en de
werknemer zelf doen? Het symposium is
in Hoofddorp. Reserveer 9 november in
uw agenda. Inschrijven voor het symposium
is mogelijk vanaf eind augustus. Heeft
u belangstelling, geef dan uw e-mailadres
door aan info@chronischziek.nl. U wordt
dan gemaild zodra het programma bekend
is en de inschrijving is geopend.
32
NVLE Venster september 2012
Lezersoproep - Samen Werken met
uw Chronische Ziekte
In het kader van de Week Chronisch
Zieken nodigen wij onze leden van harte
uit om uw verhaal met ons te delen. Het
thema van deze week is ‘Samen Werken’.
Heeft u iets moois, ontroerends of
plezierigs meegemaakt in het kader van
‘Samen Werken’ en wilt u daarover schrijven?
Stuur uw verhaal in columnvorm van
maximaal 1 A4 voor 1 november 2012
naar de redactie van NVLE Venster via
redactie.blad@nvle.org of Redactie NVLE
Venster, NVLE, Postbus 91, 3980 CB
Bunnik.
De jury bestaande uit Geertje Akkerman,
Janet Bouwmeester, Lisa Kamphuis en
Marieke de Leeuw, wijst de beste drie inzendingen
aan. Deze drie columns zullen
worden gepubliceerd in NVLE Venster en
de schrijvers van deze columns ontvangen
een cadeaubon.

EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn
Wat moet een NVLE-bestuurslid nu in Berlijn bij het
EULAR-congres?
In oktober vorig jaar ben ik gevraagd
om een presentatie te geven over
mijn ervaringen als patiënt research
partner (PRP) met de titel ‘Putting the
voice of people with RMD’s (rheumatic
and musculoskeletal diseases) at
the heart of research’. Vrij vertaald
‘Het gebruik van de ervaring van
mensen met RMD’s (reumatische en
aandoeningen van het bewegingsapparaat)
in de kern van wetenschappelijk
onderzoek’.
In de pen van het Venster van juni jongstle-
den heb ik al wat toegelicht maar wat doet
een Patient Research Partner van EULAR
(European League Against Rheumatism)?
EULAR stimuleert wetenschappelijk
onderzoek en geeft richtlijnen uit voor
reumatologen en onderzoekers op het
gebied van reumatische aandoeningen.
EULAR is een Europese paraplu-organisatie
voor zowel medici, gezondheidswerkers
en organisaties die mensen met een
reumatoïde aandoening ondersteunen.
De reumatologen hebben de laatste jaren
steeds meer aandacht voor systeemziekten
als de onze. De posterpresentaties tijdens
het EULAR-congres hadden diverse
reumatische aandoeningen zoals lupus en
De deelnemers van de opfriscursus van 5 en 6 juni
sclerodermie als onderwerp. Dit geeft aan
dat veel onderzoekers er belang bij hebben
dat er meer duidelijk wordt over de
invloed van systeemziekten op het functioneren
van het lichaam en de ervaringen
van mensen met systeemziekten.
Welke rol speelt een PRP in dergelijke
activiteiten? In het kort gezegd zorgt een
PRP er vanuit patiëntperspectief voor dat
het patiëntenbelang bij wetenschappelijk
onderzoek of de richtlijnen niet vergeten
wordt.
Een voorbeeld van een actie als PRP is
bijvoorbeeld het vanuit patiëntperspectief
beoordelen van voorstellen tot wetenschappelijk
onderzoek die door EULAR
worden kunnen worden bekostigd. Zo’n
voorstel wordt dan door een groep van
verschillende Europese reumatologen
beoordeeld. Meerdere PRP krijgen die
voorstellen ook te lezen en geven hun
oordeel vanuit patiëntperspectief zoals
1) actieve deelname van de patiënt in het
onderzoek, 2) uitvoerbaarheid en 3) vernieuwing
en importantie op het vlak van
reumatologie.
Wat heb ik gedaan in Berlijn? Ik heb een
presentatie gegeven in het PARE- deel van
het congres over mijn kijk op de noodzaak
van het integreren van het patiëntperspectief
in wetenschappelijk onderzoek. Voorafgaand
aan het congres was er voor de
PRP een opfriscursus georganiseerd en
daar heb ik de gelegenheid gekregen om
mijn presentatie te oefenen, in het Engels.
Het is heel fijn om daar van collegaPRP’s
tips en aanvullingen te krijgen om je presentatie
optimaal op de luisteraars te laten
overkomen.
Op de dag dat ik mijn presentatie moest
geven dacht ik even snel naar de toegewezen
ruimte te lopen maar ik kwam niet
in de buurt van de ‘New York III’-ruimte.
Dan merk je gelijk dat het een heel groots
gebeuren is waar heel veel mensen bij
aanwezig zijn. Ik heb bij mijn contactpersoon
van het organiserende bedrijf navraag
gedaan over het aantal deelnemers
en dat waren er 14490 (reumatologen,
health professionals en patiënten).
Mijn presentatie heb ik in de Engelse taal
gegeven. Op mijn laatste dia stond het
woord authority (=autoriteit). Dit werd gedurende
de presentatie op het scherm
zichtbaar. Aan de hand van de individuele
letters heb ik het woord toegelicht. Naar
mijn mening geeft het toevoegen van een
patiënt bij het opzetten van onderzoek of
het maken van richtlijnen voor onderzoek
autoriteit aan het wetenschappelijk onderzoek.
Het is heel belangrijk dat de patiënt
betrokken wordt bij wetenschappelijk onderzoek,
niet alleen als onderwerp maar
ook als gesprekspartner van de onderzoekers.
Tijdens het diner op de vrijdagavond werd
er ook aandacht gevraagd voor een PA-
RE-initiatief voor Wereld Reumadag op
12 oktober. Er is dit jaar gekozen voor
NVLE Venster september 2012 33

het ‘blijf in beweging’-onderwerp met als
doel zoveel mogelijk foto’s te verzamelen
met zwaaiende mensen. Het is gelijk een
kleine wedstrijd om per land een zo groot
mogelijk aantal foto’s in te sturen via de
uploadmogelijkheid op de website: http://
www.worldarthritisday.org/waving. Doet u
ook mee?
Joep Welling
34
NVLE Venster september 2012
Joep tijdens zijn presentatie
Uitnodiging ALV en landelijke contactmiddag
zaterdag 27 oktober 2012
Met dit schrijven nodigen wij u van harte uit voor de lan-
delijke contactmiddag welke op zaterdag 27 oktober aan-
staande zal worden gehouden in de vertrouwde Aristozalen
te Utrecht. Gemakkelijk bereikbaar per auto en openbaar
vervoer (tegenover NS-station Utrecht Lunetten).
Na de algemene ledenvergadering worden er twee bijzondere
projecten van de NVLE gepresenteerd. Als eerste het Voucherproject
‘Arbeidsparticipatietool’ dat de NVLE samen met 11 andere
verenigingen is aangegaan met de speciale subsidie van
Fonds PGO. De bedoeling is een handboek/tool te ontwikkelen
voor leden die willen (blijven) werken. Na de korte pauze wordt
de nieuwe promofilm van de NVLE gepresenteerd. Hierin worden
de vier ziektes geportretteerd om een korte indruk te geven
hoe het is om met deze ziektes te leven. De filmmaker én de
geportretteerde patiënten lichten de film toe.
Aan deze middag zijn geen kosten verbonden. In verband met
de reservering van het aantal personen bij Aristo, dient u zich
wel aan te melden voor deze middag. Graag aanmelden vóór
15 oktober:
Per e-mail: info@nvle.org
Schriftelijk: NVLE Contactmiddag,
Antwoordnummer 2021, 3970 VD
Bunnik (géén postzegel nodig!)
Of telefonisch: 030 – 656 96 30 (tijdens kantooruren:
ma - do 10.30 – 14.00 uur)
Na aanmelding ontvangt u schriftelijk een bevestiging met rou-
tebeschrijving.
Programma NVLE Contactmiddag 27 oktober 2012
13.30 uur Ontvangst koffie/thee
14.00 uur Algemene ledenvergadering
14.30 uur Voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool’
Ans Mens en Joep Welling lichten dit
project toe
15.00 uur Korte pauze
15.15 uur Presentatie NVLE promofilm
De beleving van patiënten met lupus,
APS, MCTD en sclerodermieFilmmaker
Ruud Natrop en geportretteerden
lichten toe.
16.00 uur Sluiting en napraten met een hapje en
een drankje tot uiterlijk 17.00 uur
Agenda Algemene Ledenvergadering
1. Opening
2. Binnengekomen stukken en mededelingen
3. Notulen van de ALV op 31 maart 2012
4. Financiën
– Financieel jaarverslag 2011
– Contributieverhoging i.v.m. wijziging subsidie
5. Rondvraag
6. Sluiting
Graag tot ziens op 27 oktober!
Bestuur NVLE

Deze pen is doorgegeven aan:
Linda Schraven
Mijn naam is Linda Schraven. Ik ben
43 jaar. Ik vind het leuk maar ook
spannend om een stukje over mezelf
te schrijven.
Ik ben plotseling heel ziek geworden
rond het jaar 2004. Tijdens het tennissen
werden mijn vingers wit en een aantal
dagen erna begon ik krom te lopen.
Mijn huid en vingers deden heel erg veel
pijn en we dachten in eerste instantie dat
het wel over zou gaan.
Tot onze verbazing bleek ik sclerodermie
te hebben en ben ik gelijk doorverwezen
naar Nijmegen.
We hadden het eigenlijk al te druk met
ziekenhuisbezoeken want onze oudste
dochter Anniek (11 jaar) had jeugdreuma;
de ziekte van Still! Iedere week waren
we in Utrecht voor haar onderzoeken
en we hadden steeds goede hoop dat
ze ooit beter zou worden. Ik ben pas de
laatste jaren echt met mijn ziekte bezig
want voorheen was ik meer gefocust op
de ziekte van Anniek.
Helaas is Anniek op 4 oktober 2010
overleden, een dag voordat zij opgenomen
zou worden voor een beenmergtransplantatie.
Ons gezin verslagen
achterlatend, maar we proberen met
onze andere dochter Maaike (10 jaar)
langzaam aan weer verder te gaan. Het
is niet makkelijk om de draad weer op te
pakken maar het is net als het leven met
een chronische ziekte, je probeert iedere
dag er weer iets van te maken.
Sinds een paar jaar zit ik in de commissie
Sclerodermie/MCTD en het enthousiasme
van deze lotgenoten werkt heel
stimulerend. Samen hebben we het heel
gezellig en kunnen we heel wat berei-
ken. Verder ben ik ook blij dat ik lichamelijk
in staat ben om als afgevaardigde
van de NVLE bij de FESCA buitenlandse
lotgenoten te ontmoeten en elkaar op de
hoogte te houden van de internationale
ontwikkelingen op het gebied van met
name sclerodermie.
Verder ben ik iemand die heel graag
leest en met name sinds het overlijden
van Anniek lees ik een of twee boeken
per dag. Sinds kort vind ik het ook fijn
om naar luisterboeken te luisteren want
dan kun je rustig met je ogen dicht genieten.
Ik heb mijn momenten dat ik boos en gefrustreerd
rondloop en dan kan ik rustig
worden door te mediteren. Ik heb eerder
nooit de rust gehad om te mediteren
maar ik moet zeggen dat het scheelt
wanneer ik er nu de tijd voor neem. Het
geeft me positieve energie en dat hebben
we hard nodig.
Vroeger werkte ik bij de jeugdhulpver-
lening maar toen ik ziek werd, moest
Dochter Anniek
Linda en dochter Maaike
ik helaas stoppen met werken. Na
mijn stamceltransplantatie ging het wel
steeds beter met me en is het daarna
qua gezondheid steeds vooruit gegaan.
Gelukkig heb ik een positieve man en
dochter, dus we zullen met z’n drietjes
nieuwe herinneringen proberen op te
bouwen en we weten zeker dat Anniek
met ons mee blijft kijken … Onze dochter
Maaike is gek op paardrijden en ze
heeft sinds kort een eigen pony, dus ik
ben nu bijna iedere dag in de manege
of in de wei te vinden. Het plezier van
Maaike wanneer ze bij haar pony is,
geeft gelukkig veel energie !
Ik geef de pen door aan Sharon Persijn
Linda Schraven
NVLE Venster september 2012 35

Commissie sclerodermie/MCTD
Moeilijk onder woorden te brengen...
In dit Venster is aandacht voor het over-
lijden van ons dierbare commissielid,
Wendy Vergouwen. Het is moeilijk onder
woorden te brengen wat dit met ons doet
en heeft gedaan. Het doet ons beseffen
dat we des te meer de dag met elkaar
willen plukken en desalniettemin met veel
Zoals in het vorige Venster aange-
geven, hebben we aan een arts ge-
vraagd hoe hij omgaat met moei-
lijke woorden in het contact met
patiënten.
Prof. dr. T. Radstake werkt als reu-
matoloog en onderzoeker in het UMC
Utrecht en behandelt daar o.a. mensen
met sclerodermie. Voor nieuwe
patiënten wordt een uur bij de reumatoloog
gepland, waarbij ze in het
geval van de diagnose sclerodermie
korte uitleg krijgen over de belangrijkste
aspecten van het ziektebeeld.
Er wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt
van eenvoudige termen en in
het eerste gesprek wordt bewust niet
teveel informatie gegeven. Mensen
hebben aansluitend een gesprek met
een verpleegkundig reumaconsulent.
Tevens krijgen ze het advies om vragen
op te schrijven om hierop zoveel
mogelijk terug te komen bij een volgend
consult dat bij een nieuwe diagnose
meestal binnen 4-6 weken zal
plaatsvinden. Daarnaast geeft reuma-
36
NVLE Venster september 2012
energie verdergaan met onze missie!
Dit keer vanuit de Commissie Scleroder-
mie/MCTD allerlei onderwerpen die te
maken hebben met moeilijke woorden
en het moeilijk onder woorden kunnen
brengen.
toloog Radstake mensen de websites
www.nvle.org en www.koudehanden.
nl mee om ook zelf informatie op te
kunnen zoeken.
Zowel in het eerste gesprek als tijdens
de vervolgafspraken wordt zoveel mogelijk
gebruik gemaakt van eenvoudige
termen en tevens wordt nagevraagd
of een patiënt alles begrepen
heeft. Regelmatig krijgen mensen van
Een vervolg op de moeilijke woorden
vanuit het vorig Venster en het onderwerp
seksualiteit, wat moeilijk onder
woorden te brengen is, blijkt soms.
Jessica, Joep, Laura, Linda, Marieke
In gesprek met prof. dr. T. Radstake
verschillende hulpverleners adviezen
die elkaar kunnen tegenspreken. Reumatoloog
Radstake bespreekt dit met
de patiënt en probeert alles zo eenduidig
mogelijk te krijgen. Meestal is
er overigens niet zo zeer sprake van
tegensprekende berichten, maar is de
interpretatie ervan op verschillende
momenten anders geweest.
Tevens legt hij uit wat het doel is van
bepaalde onderzoeken, zoals een

longfunctie-onderzoek of een echo
van het hart. Bij sclerodermie kunnen
diverse organen aangetast worden,
waardoor jaarlijkse controle van onder
andere hart en longen noodzakelijk
zijn. Mocht er aanleiding zijn voor
verdere onderzoeken dan verloopt dit
volgens prof. dr. Radstake volgens
een stapsgewijs proces, waarbij patiënten
wederom duidelijk uitgelegd
krijgen waarom bepaalde onderzoeken
gedaan worden.
Sclerodermie is een ingewikkelde en
Medicatie (NSAID’s, DMARD’s)
NSAIDs
Deze afkorting staat voor Non-Steroidal
Anti-Inflammatory Drugs. Het zijn
ontstekingsremmende pijnstillers die
niet tot de groep van corticosteroïden
(prednisonachtige middelen) behoren.
Voorbeelden zijn diclofenac, naproxen,
ibuprofen en meloxicam.
LUPUS EUROPE
De jaarlijkse conferentie van LUPUS
EUROPE (LE) vindt in 2012 bij uitzondering
niet in september maar
van 15-18 november plaats. De bijeenkomst
wordt namelijk gehouden
in Nicosia op Cyprus en vanwege de
hitte is november een betere keuze.
Ineke Boomker zal deelnemen aan
de conferentie namens de NVLE. In
verband met de datum van inleveren
van kopij voor het decembernummer
van ons kwartaalblad komt het
verslag dat Ineke voor ons zal schrijven
in het maartnummer.
De leden van de lupuspatiëntenver-
eniging op Cyprus hebben hard ge-
ernstige ziekte, waardoor het vaak
niet uitmaakt welk denkniveau mensen
hebben. Ook bijvoorbeeld voor
mensen met een medische achtergrond
geldt vaak dat zij behoefte hebben
aan eenvoudige uitleg. Dikwijls
hebben zij te weinig kennis over sclerodermie.
Voor reumatologen is het
belangrijk om hierbij stil te staan en
niet te snel te verwachten dat een arts
als patiënt het allemaal al wel weet.
Tot slot geeft reumatoloog Radstake
aan dat er tijdens de opleiding geneeskunde
de laatste jaren veel aandacht
DMARDs
Disease-Modifying AntiRheumatic
Drugs (DMARDs) zijn langzaamwerkende
antireumamiddelen. Het kan
ongeveer 12 weken duren voordat er
effect optreedt van een dergelijk medicijn.
Voorbeelden zijn methotrexaat,
azathioprine (Imuran®) en hydroxychloroquine
(Plaquenil®).
werkt aan een gevariëerd programma
met onder andere aandacht voor informatie
over de behandeling van lupus
nefritis en therapieën die gericht
zijn op een goede verzorging van het
lichaam.
Het bestuur van LUPUS EUROPE zal de
leden bijpraten over activiteiten waar LE
in het afgelopen jaar aan deelgenomen
heeft. Zo was men bijvoorbeeld met een
stand aanwezig op het EULAR congres
in Berlijn.
Er komen nogal wat wijzigingen in de
samenstelling van het bestuur. Drie bestuursleden
treden af in november en
ikzelf ben in juni gestopt met mijn werk
is voor de communicatieve vaardigheden
van een toekomstig arts. Middels
rollenspellen worden uiteenlopende
situaties doorgenomen, waarbij er
veel aandacht is voor de zogenaamde
‘slecht nieuws gesprekken’.
Persoonlijk streeft reumatoloog Radstake
er naar vanuit een open houding
samen met de patiënt de voor
die desbetreffende persoon de meest
optimale behandeling te bepalen.
Laura Hinssen
voor LE. Na een jaar ingevallen te zijn als
secretaris ben ik vorig jaar september
officiëel gekozen in die functie maar in
het afgelopen half jaar bleek het voor mij
fysiek een te grote belasting te zijn. Een
mens moet soms keuzes maken en ik
heb toch bijna twee jaar mijn steentje bij
kunnen dragen. Het ziet ernaar uit dat financiëel
gezien binnenkort een betaalde
secretariële functie tot de mogelijkheden
hoort dus dat opent perspectieven.
De lupus/APS-commissie wenst Ineke
een goede reis en een fijne tijd in Nicosia.
Marja Kruithof
Lid lupus/APS commissie
NVLE Venster september 2012 37

Contact
Bestuur
• Marja Kruithof,
voorzitter@nvle.org
• Joep Welling,
vicevoorzitter@nvle.org
• Janneke van den Heuvel, secretaris@nvle.org
• Ton Biegstraaten, penningmeester@nvle.org
• Ans Mens, teamcoördinator@nvle.org
In uw regio
contactpersoon.groningen@nvle.org
• Geertje Akkerman 050 – 577 64 52
contactpersoon.friesland@nvle.org
• Natascha Brünner 0512 – 78 57 71
(‘s avonds) 06 – 23 05 82 92
contactpersoon.drenthe@nvle.org
• Liesbeth Vermeulen 0591 - 634353
contactpersoon.overijssel@nvle.org
• Anouk de Jong 0591 – 659054
contactpersoon.gelderland@nvle.org en
contactpersoon.utrecht@nvle.org
• Angelique Maartens 0413 342933
contactpersoon.flevoland@nvle.org en
contactpersoon.noordholland@nvle.org
• Elly de Boer 020 – 695 41 49
contactpersoon.zuidholland@nvle.org
• Peter Bakker 010 – 591 75 65
contactpersoon.zeeland@nvle.org
• Mariska Zandee 0113 – 50 27 13
contactpersoon.noordbrabant@nvle.org
• Ellen Jacobs 040 – 285 19 99
contactpersoon.limburg@nvle.org
• Ingrid van Waardenburg 0412-451683
38
NVLE Venster september 2012
Vlnr.Ton, Marja, Ans, Joep; voor Janneke
Beheerder website
beheerder@nvle.org
• Sylvia Natrop
Websitegroep
websitegroep@nvle.org
• Stephanie Naessens
• Sylvia Natrop
• Sharon Persijn
• Ingrid van Waardenburg
Lupus/APS-commissie
lupus.commissie@nvle.org
• Ineke Boomker
• Janneke van den Heuvel
• Femke Kramer
• Marja Kruithof
• Annemarie Sluijmers
• Manja Trouw
• Angelique Maartens (APS) 0413-342933
• Sander Otter (APS) 085-8783520
• Ankie Meijer (APS) 06-54778540
• Liesbeth Vermeulen (APS) 0591-634353
• Dr. Danielle Cohen adviseur APS
Commissie sclerodermie/MCTD
sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org
• Marieke de Leeuw 06-21875977
(na 18.00 uur)
• Jessica Thonen
• Joep Welling 0318-624609
• Laura Hinssen
• Linda Schraven
Redactie
redactie.blad@nvle.org
• Janet Bouwmeester
• Ellen Jacobs
• Lisa Kamphuis
• Marja Kruithof
v.l.n.r. Stephanie,Sharon,Sylvia, Ingrid
v.l.n.r. Ineke, Marja, Liesbeth, Annemarie,
Angelique en Manja onder v.l.n.r.
Ankie, Femke, Janneke en Sander
Vlnr Laura,Jessica,Marieke,Linda,
Joep ervoor
Boven: Janet, Marja, onder: Lisa, Ellen
Vragen over sociale wetgeving/juridische
procedures
juridische.sociale.zaken@nvle.org
Ton Koelman 020 6962297

NVLE
Nationale Vereniging voor Lupus, APS,
Sclerodermie en MCTD
Kantoor- & correspondentieadres:
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik
Postbus 91 3980 CB Bunnik
Openingstijden kantoor:
Maandag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur
telefoon: 030 – 656 96 30
fax: 030 – 656 96 39
e-mail: info@nvle.org
internet: www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie gewoon lid: €20,-
Contributie partner lid: € 6,-
Bank: Rabobank 12.74.63.542
KvK 40533149
Donaties:
Stichting NVLE-Fonds
Bank: ABN-Amrobank 43.27.10.884
Bestuur:
Voorzitter Marja Kruithof voorzitter@nvle.org
038 460 41 47
Vicevoorzitter Joep Welling vicevoorzitter@nvle.org
0318-624609
Secretaris Janneke v/d Heuvel secretaris@nvle.org
0165 56 35 65
Penningmeester Ton Biegstraaten penningmeester@nvle.org
079- 3415191
Teamcoördinator Ans Mens teamcoordinator@nvle.org
0492 525415
Medische vragen van leden van de NVLE worden voorgelegd
aan onze Medische Adviesraad. U kunt de vragen rechtstreeks
inzenden naar ons kantoor.
Heeft u vragen op het gebied van sociale wetgeving of over
juridische procedures, stuur ze naar kantoor. Ton Koelman zal
dan trachten voor u het antwoord te vinden:
juridische.sociale.zaken@nvle.org, T 020 696 22 97
Aangesloten bij:
• CG-Raad
• LUPUS EUROPE
• FESCA (Federatie van Europese Sclerodermie Verenigingen)
• Reuma Together
Carmen
169,-
Alicia
239,-
Jessica
429,-
Een kwaliteits Pruik hoeft niet duur te zijn.
Ruime keus, eerlijk advies en scherp geprijsd.
vanaf 169,- tot 429,-
vraag naar de gratis catalogus
Medische Adviesraad:
Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog, voorzitter,
VUMC Amsterdam
Prof. Dr. J.H.M. Berden, nefroloog, UMC Nijmegen
Mevr. Prof. Dr. R.J.M. ten Berge, internist/nefroloog/klinisch
immunoloog, AMC
Amsterdam
Mevr. Dr. K.W.M. Bloemenkamp, gynaecoloog, LUMC Leiden
Dr. M. Bijl, internist-klinisch immunoloog,
reumatoloog, Martini zieken-
huis, Groningen
Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma, hoogleraar reumatologie,
UMC Groningen
Mevr. Dr. I.E.M. Bultink, reumatoloog, VUMC
Amsterdam
Dr. P.L.A. van Daele, internist/klinisch immunoloog,
Erasmus UMC Rotterdam
Dr. R.H.W.M. Derksen, internist/klinisch immunoloog,
UMC Utrecht
Dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog,
St. Maartenskliniek Nijmegen
Prof .Dr. T.W.J. Huizinga, reumatoloog, LUMC Leiden
Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong, dermatoloog, UMC Nijmegen
Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/
immunoloog, Erasmus UMC
Rotterdam
Prof. Dr. R. Landewé, reumatoloog, AMC
Amsterdam
Dr. F.J.M. van der Meer, internist LUMC Leiden
Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake, hoogleraar translationele
immunologie, UMC Utrecht
Dr. C.J.G. Sanders, dermatoloog, UMC Utrecht
Dr. R.J.T. Smeenk, medisch immunoloog,
Sanquin Diagnostiek
Amsterdam
Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman, internist-reumatoloog,
Bronovo Den Haag
Dr. T.J. Stoof, dermatoloog, VUMC,
Amsterdam
Mevr. Dr. M.C. Vonk, reumatoloog, UMC Nijmegen
Lofty Haarwerken is aangesloten bij de meeste
zorgverzekeraars en regelt de vergoedingen voor U.
Wij werken alleen op afspraak, zodat wij voldoende tijd
voor u hebben. Haarwerken van Lofty worden keer op
keer aangepast aan de eisen van deze tijd.
Kijk op lofty.nl voor alle modellen en aanbiedingen.
Voordeelset 21,95
Shampoo, Balsam en Lotion.
Informatie
Geneesmiddelen Infolijn:
0900 999 88 00 (€ 0,20 pm)
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur.
Website: www.cbg-meb.nl - zie ook www.apotheek.nl
Voor vragen over geneesmiddelen; bijwerkingen ervan.
Alternatieve geneeswijzen: 088-2424240
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur.
Maandag en woensdag ook van 19.00 - 21.00 uur.
Website: www.infolijn-ag.nl
MEE: 0900 – 9998888 (lokaal tarief)
Website: www.mee.nl
Laagdrempelige cliëntondersteuning voor mensen met
een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en
Werk):
Helpdesk 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm)
Maandag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur
Website en vragen: www.vraagwelder.nl
Info en advies over wetten, regels en keuringen.
Ook persoonlijk advies.
Reumalijn: 0900 – 20 30 300 (€ 0,10 pm)
Maandag t/m vrijdag 10.00 – 14.00 uur
E mail: info@reumalijn.nl - Website: www.reumafonds.nl
Vragen voor reumaconsulenten en vragen over vakantiereizen.
Huidinfolijn: 026 – 351 41 60
Maandag t/m vrijdag 9.30 –15.00 uur
Website: www.huidfederatie.nl
Voor vragen over huidaandoeningen.
KiesBeter.nl
Telefoon 0900 - 12378900 (€ 0,15 pm)
werkdagen 9.00 – 18.00 uur
Website: www.kiesbeter.nl
Voor al uw vragen op het gebied van gezondheid,
zorg en geneesmiddelen.
Lofty Haarwerken
Lofty is aangesloten bij de N.V.H.O.
Nederlandse Vereniging Haarwerk Ondernemers
Madeleine
219,-
Tulpstraat 3 - 3702 VA Zeist
030 6913297 info@lofty.nl - www.lofty.nl
NVLE Venster september 2012 39

Uitgave van de NVLE
Nationale Vereniging voor
Lupus, APS, Sclerodermie en
MCTD
Postbus 91
3980 CB Bunnik
T 030 – 656 96 30
F 030 – 656 96 39
E info@nvle.org
I www.nvle.org
40
NVLE Venster september 2012
Als sporen in de sneeuw
Als sporen in de sneeuw
Laat de wolf zijn afdrukken na
Mijn landschap is verstoord
Ik ben zijn bange prooi
Zijn gehuil in de nacht
Ik heb hem weer gehoord
Al is hij even uit zicht
Hij zal mij nooit verlaten
Hij sluipt om mij heen
En houdt mij in de gaten
Ik mag niet verzwakken
Moet sterk tegenover hem staan
Zo zal hij mij misschien niet pakken
En kan ik voorzichtig verder gaan.