Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
Femke werkte 4 jaar aan een docu over lupus Stolling en ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
NVLE<br />
Nationale Ver<strong>en</strong>iging voor Lupus, APS, Sclerodermie <strong>en</strong> MCTD<br />
VENSTER<br />
<strong>Femke</strong> <strong>werkte</strong> 4 <strong>jaar</strong> <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>docu</strong> <strong>over</strong> <strong>lupus</strong><br />
<strong>Stolling</strong> <strong>en</strong> antistolling<br />
Secundair Sjögr<strong>en</strong> bij <strong>lupus</strong>patiënt<strong>en</strong><br />
Kwartaalblad • 32e <strong>jaar</strong>gang • september 2012 • nr. 3
NVLE<br />
Nationale Ver<strong>en</strong>iging voor Lupus, APS,<br />
Sclerodermie <strong>en</strong> MCTD<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster is <strong>e<strong>en</strong></strong> uitgave van de NVLE<br />
Kantoor- & correspond<strong>en</strong>tieadres:<br />
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik<br />
Postbus 91 3980 CB Bunnik<br />
Op<strong>en</strong>ingstijd<strong>en</strong> kantoor:<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur<br />
telefoon: 030 – 656 96 30<br />
fax: 030 – 656 96 39<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
internet: www.nvle.org<br />
Lidmaatschap:<br />
Contributie gewoon lid: €20,-<br />
Contributie partner lid: € 6,-<br />
Bank: Rabobank 12.74.63.542<br />
KvK 40533149<br />
Redactie: redactie.blad@nvle.org<br />
Janet Bouwmeester 050 850 06 61<br />
Ell<strong>en</strong> Jacobs, beeldredactie 040 285 19 99<br />
Lisa Kamphuis 06 29058427<br />
Marja Kruithof 038 460 41 47<br />
Artikel<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>, oproep<strong>en</strong> <strong>en</strong> reacties zijn<br />
steeds welkom. Wij lez<strong>en</strong> alles wat u ons toestuurt,<br />
maar wij kunn<strong>en</strong> niet alles publicer<strong>en</strong>. De verantwoordelijkheid<br />
voor de inhoud van <strong>e<strong>en</strong></strong> artikel<br />
berust bij de auteur.<br />
Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag<br />
niets uit deze uitgave word<strong>en</strong> verveelvoudigd <strong>en</strong>/of<br />
op<strong>en</strong>baar gemaakt door middel van druk, fotokopie,<br />
microfilm of anderszins.<br />
De redactie van NVLE V<strong>en</strong>ster werkt volg<strong>en</strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw<br />
ingezond<strong>en</strong> tekst zonodig te rediger<strong>en</strong> dan wel in<br />
te kort<strong>en</strong>. De redactie stelt zich niet <strong>aan</strong>sprakelijk<br />
voor de inhoud van de bijdrag<strong>en</strong> van lezers <strong>en</strong> de<br />
advert<strong>en</strong>ties.<br />
Advert<strong>en</strong>ties: project<strong>en</strong>@nvle.org<br />
Ton Biegstraat<strong>en</strong> 079-3415191<br />
Advert<strong>en</strong>ties in NVLE V<strong>en</strong>ster houd<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>beveling<br />
in van de betreff<strong>en</strong>de artikel<strong>en</strong> door de<br />
NVLE.<br />
Vormgeving: Pulcher Partners,<br />
Bergsch<strong>en</strong>hoek<br />
Druk: Albe de Coker,<br />
Antwerp<strong>en</strong><br />
NVLE V<strong>en</strong>ster verschijnt 4x per <strong>jaar</strong>.<br />
Oplage 2700 exemplar<strong>en</strong>. ISSN 1876-7303.<br />
Foto voorkant: <strong>Femke</strong> Kramer door Ell<strong>en</strong> Jacobs.<br />
Inlever<strong>en</strong> kopij voor het volg<strong>en</strong>de nummer vóór 26 oktober 2012<br />
2<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Inhoud<br />
3 Bij dit nummer<br />
3 Wat is <strong>lupus</strong>, APS, sclerodermie<br />
of MCTD?<br />
4 Vanuit het bestuur<br />
5 Column Autologe stamceltransplantatie<br />
voor systemische sclerose<br />
6 Ev<strong>en</strong> voorstell<strong>en</strong>... Timothy Radstake<br />
7 Fiets<strong>en</strong> voor het NVLE-Fonds<br />
8 Vanuit de spreekkamer<br />
9 Nader bekek<strong>en</strong><br />
10 Vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de apotheker<br />
12 <strong>Stolling</strong> <strong>en</strong> antistolling<br />
13 Uitnodiging regiobij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<br />
Overijssel <strong>en</strong> Dr<strong>en</strong>the<br />
14 Column Lisa: Going on 30<br />
16 Promotie Danielle Coh<strong>en</strong><br />
17 Buit<strong>en</strong>landse Patiënt,<br />
Anna Janecskó, Hongarije<br />
19 Column OverLev<strong>en</strong><br />
20 In Memoriam: W<strong>en</strong>dy Vergouw<strong>en</strong><br />
22 Onderzoek naar miskram<strong>en</strong><br />
APS uitgelegd<br />
23 Jinke liep de Slachtemarathon<br />
24 WereldReumaDag 2012:<br />
beweg<strong>en</strong> staat c<strong>en</strong>traal<br />
25 Van de <strong>lupus</strong>- <strong>en</strong> APS-commissie<br />
26 Column Sander<br />
26 Uitnodiging contactmiddag APS <strong>en</strong><br />
SLE/APS-patiënt<strong>en</strong><br />
27 Column Kwakk<strong>en</strong>bos: Vermoeidheid<br />
27 Ag<strong>en</strong>da<br />
28 <strong>Femke</strong> Kramer: Klaar voor Dr. Phil<br />
30 Het syndroom van Sjögr<strong>en</strong> bij<br />
patiënt<strong>en</strong> met SLE<br />
32 Week Chronisch Ziek<strong>en</strong><br />
33 Joep bij het EULAR-congres<br />
34 Uitnodiging ALV <strong>en</strong> landelijke contact<br />
middag zaterdag 27 oktober 2012<br />
35 Deze p<strong>en</strong> is doorgegev<strong>en</strong> <strong>aan</strong>:<br />
Linda Schrav<strong>en</strong><br />
36 Commissie sclerodermie/MCTD<br />
38 Contact<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster wordt gesteund door<br />
Sponsors hebb<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> invloed op de inhoud van NVLE V<strong>en</strong>ster<br />
6<br />
35<br />
12<br />
20<br />
33
Voor u ligt alweer het derde nummer<br />
van V<strong>en</strong>ster van 2012. De zomer is<br />
voorbij gevlog<strong>en</strong> <strong>en</strong> we g<strong>aan</strong> weer hard<br />
richting de periode dat de blaadjes van<br />
de bom<strong>en</strong> vall<strong>en</strong> <strong>en</strong> we ons weer g<strong>aan</strong><br />
hull<strong>en</strong> in meerdere lag<strong>en</strong> kler<strong>en</strong>.<br />
In dit blad <strong>aan</strong>dacht voor droevig<br />
nieuws, het <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong> van één van onze<br />
zeer gewaardeerde vrijwilligers W<strong>en</strong>dy<br />
Vergouw<strong>en</strong>, maar ook is er ruimte<br />
voor mooie initiatiev<strong>en</strong> op het gebied<br />
van onderzoek <strong>en</strong> bek<strong>en</strong>dheid van de<br />
verschill<strong>en</strong>de ziektebeeld<strong>en</strong>. Zo vertelt<br />
Wat is <strong>lupus</strong>, APS, sclerodermie of MCTD?<br />
Lupus erythematosus (LE of <strong>lupus</strong>)<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> auto-immuunziekte. Dat houdt<br />
in dat het afweersysteem zich teg<strong>en</strong><br />
lichaamseig<strong>en</strong> bestanddel<strong>en</strong> richt<br />
<strong>en</strong> ontstekingsverschijnsel<strong>en</strong> veroorzaakt.<br />
Deze ontstekingsverschijnsel<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> schade <strong>aan</strong>richt<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
huid, bloedvat<strong>en</strong> <strong>en</strong> organ<strong>en</strong>. LE kan<br />
zich uit<strong>en</strong> in discoïde <strong>lupus</strong> (DLE),<br />
wat zich veelal beperkt tot de huid,<br />
<strong>en</strong> systemische <strong>lupus</strong> (SLE), wat kan<br />
leid<strong>en</strong> tot verschijnsel<strong>en</strong> in vrijwel alle<br />
organ<strong>en</strong> van het lichaam.<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom (APS)<br />
25% van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met SLE heeft<br />
ook het Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom<br />
Bij dit nummer<br />
Joep Welling <strong>over</strong> zijn ervaring als Pati<strong>en</strong>t<br />
Research Partner, waarvoor hij in<br />
juni afreisde naar Berlijn <strong>en</strong> <strong>Femke</strong> Kramer<br />
heeft eindelijk haar film kunn<strong>en</strong> afrond<strong>en</strong>.<br />
Haar <strong>docu</strong>m<strong>en</strong>taire, waar jullie<br />
in eerdere V<strong>en</strong>sters al <strong>over</strong> de ontwikkeling<br />
kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>, gaat eind<br />
september in première in Utrecht. Mooi<br />
nieuws dus!<br />
Verder is er <strong>aan</strong>dacht voor het secundair<br />
syndroom van Sjögr<strong>en</strong>. Dat ziektebeeld<br />
ziet er toch net weer ev<strong>en</strong> anders<br />
uit dan wanneer je deze auto-immuunziekte<br />
primair hebt. Internist Dr. Felix<br />
van der Meer heeft ons in <strong>e<strong>en</strong></strong> boei<strong>en</strong>d<br />
artikel prober<strong>en</strong> uit te legg<strong>en</strong> hoe het nu<br />
eig<strong>en</strong>lijk zit met de stolling (<strong>en</strong> antistolling)<br />
van het bloed. Ingewikkeld, maar<br />
zeer de moeite waard om je <strong>e<strong>en</strong></strong>s in te<br />
verdiep<strong>en</strong>.<br />
Vanaf nu hebb<strong>en</strong> wij er ook <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe<br />
(APS). APS k<strong>en</strong>merkt zich door verhoogde<br />
bloedstolling, waardoor<br />
trombose kan ontst<strong>aan</strong>, zowel in<br />
aders als in slagaders. Bij zwangere<br />
vrouw<strong>en</strong> is grote kans op herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> <strong>en</strong> vroeggeboort<strong>en</strong>.<br />
Daarnaast kunn<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> met het<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom <strong>e<strong>en</strong></strong> verlaagd<br />
<strong>aan</strong>tal bloedplaatjes hebb<strong>en</strong>.<br />
APS kan ook op zichzelf st<strong>aan</strong>d voorkom<strong>en</strong>.<br />
Ongeveer 40% van alle pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
die APS heeft, heeft ook SLE.<br />
Sclerodermie<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> zeldzame auto-immuunziekte<br />
<strong>en</strong> betek<strong>en</strong>t ‘harde huid’. Er bestaat<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> lokale vorm die plaatselijke<br />
columniste bij. Lisa Kamphuis zal vanaf<br />
dit nummer elk kwartaal vertell<strong>en</strong> <strong>over</strong><br />
haar ervaring<strong>en</strong> met ziek zijn op jeugdige<br />
leeftijd. Zij zal onderwerp<strong>en</strong> <strong>aan</strong><br />
de orde br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> als dat<strong>en</strong>, uitg<strong>aan</strong>,<br />
studie <strong>en</strong> werk. Wij zijn blij dat Lisa <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
bijdrage kan lever<strong>en</strong> voor onze jongere<br />
lezers, maar ook de ‘ouder<strong>en</strong>’ zal dit<br />
zeker <strong>aan</strong>sprek<strong>en</strong>.<br />
Als laatste wil ik u nog att<strong>en</strong>t mak<strong>en</strong><br />
op <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe rubriek: vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
apotheker. Hebt u nog vrag<strong>en</strong> voor<br />
onze apotheker die u altijd al wilde stell<strong>en</strong>,<br />
maar waarvoor u nooit de tijd nam?<br />
Stuur ze dan naar redactie.blad@nvle.<br />
org <strong>en</strong> wij zull<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> dat ze in <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
volg<strong>en</strong>d nummer beantwoord word<strong>en</strong>.<br />
Voor nu w<strong>en</strong>s ik u veel leesplezier <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> herfstig na<strong>jaar</strong>!<br />
Janet Bouwmeester<br />
verharding van de huid <strong>en</strong> onderligg<strong>en</strong>de<br />
weefsels veroorzaakt <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
systemische vorm, die verandering<br />
van bindweefsel in huid, organ<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
bloedvat<strong>en</strong> veroorzaakt. Dit heet systemische<br />
sclerose.<br />
MCTD<br />
(mixed connective tissue disease)<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> weinig voorkom<strong>en</strong>de auto-immuunziekte.<br />
De ziekte wordt gek<strong>en</strong>merkt<br />
door de <strong>aan</strong>wezigheid van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook<br />
heeft de patiënt last van ziekteverschijnsel<strong>en</strong><br />
die pass<strong>en</strong> bij verschill<strong>en</strong>de<br />
auto-immuunziekt<strong>en</strong>, zoals SLE,<br />
reumatoïde artritis <strong>en</strong> sclerodermie.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 3
Voorwoord<br />
Vanuit het bestuur<br />
Op 13 mei werd<strong>en</strong> wij <strong>over</strong>vall<strong>en</strong> door<br />
het bericht van <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong> van W<strong>en</strong>dy<br />
Vergouw<strong>en</strong> - van Leeuw<strong>en</strong>, lid van de<br />
commissie sclerodermie/MCTD. Zaterdag<br />
19 mei hebb<strong>en</strong> we met <strong>e<strong>en</strong></strong> grote<br />
groep NVLE-vrijwilligers afscheid van<br />
haar g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> In Memoriam<br />
vindt u op midd<strong>en</strong>pagina’s van dit<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster. Het bericht kwam net<br />
nadat de kopij voor het juninummer<br />
naar de drukker was gestuurd. Inmiddels<br />
zijn we nu, half augustus, bezig<br />
met het septembernummer <strong>en</strong> blijft<br />
het onvoorstelbaar dat het alweer<br />
drie m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong> geled<strong>en</strong> is dat W<strong>en</strong>dy<br />
<strong>over</strong>leed. Wij miss<strong>en</strong> haar. We trekk<strong>en</strong><br />
ons echter op <strong>aan</strong> de lijfspreuk<br />
van haar <strong>en</strong> haar man Stefan: ‘Pluk de<br />
dag’. W<strong>en</strong>dy kon dat heel goed. Hoewel<br />
het voor ieder m<strong>en</strong>s belangrijk is,<br />
geldt dit zeker ook wanneer je <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
chronische ziekte hebt.<br />
Na de zomerperiode g<strong>aan</strong> we flink <strong>aan</strong> de<br />
slag. Zo zijn er in september de teamdag<strong>en</strong><br />
voor alle vrijwilligers waarin we onze<br />
ervaring<strong>en</strong> in het werk voor de NVLE uitwissel<strong>en</strong>.<br />
NVLE-vrijwilligers volg<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
programma waarin deze keer onder andere<br />
<strong>aan</strong>dacht is voor social media. Verder<br />
gaat het bestuur begin oktober ‘de<br />
hei op’ om de plann<strong>en</strong> voor het kom<strong>en</strong>de<br />
<strong>jaar</strong> te besprek<strong>en</strong> <strong>en</strong> heeft de redactie in<br />
november <strong>e<strong>en</strong></strong> trainingsdag.<br />
Er zijn nogal wat wisseling<strong>en</strong> geweest<br />
bij de redactie. Het lijkt erop dat er binn<strong>en</strong>kort<br />
weer zes m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in de redactie<br />
zitt<strong>en</strong>. Ook voor de functie van contactpersoon<br />
heeft zich iemand <strong>aan</strong>gemeld,<br />
ev<strong>en</strong>als voor het bestuur. In het decem-<br />
4<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
bernummer zal ik de nieuwe vrijwilligers<br />
<strong>aan</strong> u voorstell<strong>en</strong>. We gev<strong>en</strong> ieder<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
eerst de geleg<strong>en</strong>heid om k<strong>en</strong>nis te mak<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> goed te bekijk<strong>en</strong> wat het werk<br />
inhoudt.<br />
In de medische adviesraad (MAR) zijn<br />
twee nieuwe led<strong>en</strong> b<strong>en</strong>oemd. Vanuit het<br />
UMC Groning<strong>en</strong> is dit mevrouw prof. dr.<br />
H. Bootsma, hoogleraar reumatologie, <strong>en</strong><br />
vanuit het VUmc te Amsterdam betreft<br />
het dr. T.J. Stoof, dermatoloog. Wij het<strong>en</strong><br />
beide arts<strong>en</strong> van harte welkom in de MAR<br />
<strong>en</strong> verheug<strong>en</strong> ons op <strong>e<strong>en</strong></strong> plezierige sam<strong>en</strong>werking.<br />
‘We zijn heel blij dat we steeds<br />
nieuwe m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> op onze weg<br />
vind<strong>en</strong> die op de <strong>e<strong>en</strong></strong> of andere<br />
manier hun st<strong>e<strong>en</strong></strong>tje will<strong>en</strong><br />
bijdrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> het werk van <strong>en</strong><br />
voor onze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging.<br />
Op het <strong>lupus</strong>/APS-congres van 12 mei<br />
werd de eerste Nieuwsbrief van het<br />
NVLE-Fonds uitgedeeld. Op de website<br />
www.nvlefonds.org staat alle informatie<br />
<strong>over</strong> de activiteit<strong>en</strong> van het NVLE-Fonds.<br />
Mom<strong>en</strong>teel word<strong>en</strong> twee project<strong>en</strong> gefinancierd<br />
vanuit dit fonds.<br />
NVLE-Connect is daar <strong>e<strong>en</strong></strong> van, <strong>en</strong> in<br />
juli was de tweede bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst van de<br />
werkgroep. Er wordt hard gewerkt <strong>aan</strong><br />
de opzet van dit project om zorgprofessionals<br />
op het gebied van systemische<br />
auto-immuunziekt<strong>en</strong> in <strong>e<strong>en</strong></strong> netwerk bij<br />
elkaar te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. In het decembernummer<br />
zull<strong>en</strong> we u meer informatie gev<strong>en</strong><br />
<strong>over</strong> de stand van zak<strong>en</strong>.<br />
Het tweede project behelst onderzoek in<br />
het LUMC naar de oorzaak van APS <strong>en</strong><br />
herhaalde miskram<strong>en</strong>. Arts-onderzoeker<br />
Tess Meuleman heeft hier<strong>over</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> artikel<br />
geschrev<strong>en</strong> dat u verderop in dit nummer<br />
kunt lez<strong>en</strong>.<br />
Na de algem<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering op za-<br />
terdag 27 oktober staat de première van<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> serie korte films op het programma.<br />
In deze films gev<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> impressie<br />
hoe het is om met <strong>e<strong>en</strong></strong> chronische<br />
<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing zoals respectievelijk <strong>lupus</strong>,<br />
APS, MCTD <strong>en</strong> sclerodermie te lev<strong>en</strong>.<br />
Zowel de filmmaker als de acteurs zijn<br />
<strong>aan</strong>wezig om vrag<strong>en</strong> van het publiek te<br />
beantwoord<strong>en</strong>.<br />
Tot slot wil ik graag vermeld<strong>en</strong> dat me-<br />
dewerkers van het kantoor De Kort Van<br />
der Kolk Van Tuijl Notariss<strong>en</strong> nadat de<br />
statut<strong>en</strong> van zowel de NVLE als van het<br />
NVLE-Fonds zijn <strong>aan</strong>gepast de NVLE ondersteun<strong>en</strong><br />
bij vrag<strong>en</strong> die op hun <strong>werkte</strong>rrein<br />
ligg<strong>en</strong>. Het bestuur van de NVLE<br />
waardeert dit zeer. We zijn heel blij dat we<br />
steeds nieuwe m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> op onze weg vind<strong>en</strong><br />
die op de <strong>e<strong>en</strong></strong> of andere manier hun<br />
st<strong>e<strong>en</strong></strong>tje will<strong>en</strong> bijdrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> het werk van<br />
<strong>en</strong> voor onze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging.<br />
We hop<strong>en</strong> u te ontmoet<strong>en</strong> op de alge-<br />
m<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering, tot zi<strong>en</strong>s.<br />
Hartelijke groet,<br />
Marja Kruithof
Tijd<strong>en</strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong> internationaal reumato-<br />
log<strong>en</strong>congres dat in juni j.l. in Berlijn<br />
werd gehoud<strong>en</strong>, zijn de langverwachte<br />
eerste resultat<strong>en</strong> besprok<strong>en</strong> van<br />
autologe stamceltransplantatie bij<br />
patiënt<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> ernstige vorm van<br />
diffuus cutane systemische sclerose,<br />
het zog<strong>en</strong>aamde ASTIS-onderzoek.<br />
Autologe hematopoietische stamceltransplantatie<br />
(HSCT) is <strong>e<strong>en</strong></strong> zeer sterke<br />
vorm van ontstekingsremm<strong>en</strong>de behandeling<br />
die in verschill<strong>en</strong>de stapp<strong>en</strong><br />
wordt uitgevoerd. In eerste instantie<br />
word<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong> behandeld met<br />
hoge dosering<strong>en</strong> cyclofosfamide <strong>en</strong><br />
groeifactor<strong>en</strong>. Vervolg<strong>en</strong>s word<strong>en</strong> eig<strong>en</strong><br />
stamcell<strong>en</strong> uit het bloed geoogst.<br />
Na <strong>e<strong>en</strong></strong> speciale selectieprocedure<br />
word<strong>en</strong> sommige van deze cell<strong>en</strong> bewaard,<br />
<strong>en</strong> zijn deze cell<strong>en</strong> het feitelijke<br />
transplantatiemateriaal. Enkele wek<strong>en</strong><br />
tot m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong> nadi<strong>en</strong> word<strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong><br />
behandeld met <strong>e<strong>en</strong></strong> zeer hoge dosis cyclofosfamide<br />
al dan niet in combinatie<br />
met andere krachtige ontstekingsremm<strong>en</strong>de<br />
behandeling<strong>en</strong>. Na deze fase<br />
wordt het eerder geoogste transplantaat<br />
<strong>aan</strong> de patiënt terug gegev<strong>en</strong> via<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> infuus. Doel van HSCT is <strong>e<strong>en</strong></strong> herstel<br />
van het afweersysteem bewerkstellig<strong>en</strong>,<br />
afname van fibrosevorming <strong>en</strong><br />
herstel van vaatverandering<strong>en</strong> zoals bij<br />
systemische sclerose voorkomt.<br />
Column<br />
Autologe stamceltransplantatie voor systemische<br />
sclerose; de eerste (langverwachte) resultat<strong>en</strong> van<br />
de ASTIS-studie<br />
Alexandre Voskuyl<br />
In het verled<strong>en</strong> zijn verschill<strong>en</strong>de patiënt<strong>en</strong><br />
op deze wijze behandeld <strong>en</strong> daarbij<br />
werd <strong>e<strong>en</strong></strong> indrukwekk<strong>en</strong>de verbetering<br />
gezi<strong>en</strong>, maar er bestaat door deze behandeling<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> risico op hart- <strong>en</strong> longproblem<strong>en</strong>.<br />
Ook het tijdelijke verhoogde<br />
risico op infecties is van belang <strong>en</strong> bijwerking<strong>en</strong><br />
op de lange termijn zoals onvruchtbaarheid.<br />
Daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> bestaat de<br />
mogelijkheid van langdurige verbetering<br />
<strong>en</strong> afwezigheid van symptom<strong>en</strong> van de<br />
ziekte.<br />
Dat is dan ook de red<strong>en</strong> geweest om<br />
in 2001 te start<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> onderzoek<br />
waarbij het effect <strong>en</strong> de veiligheid van<br />
HSCT is vergelek<strong>en</strong> met m<strong>aan</strong>delijkse<br />
toedi<strong>en</strong>ing via <strong>e<strong>en</strong></strong> infuus van <strong>e<strong>en</strong></strong> lage<br />
dosis cyclofosfamide gedur<strong>en</strong>de één<br />
<strong>jaar</strong>. Dit eerste grootschalige internationaal<br />
onderzoek op dit gebied werd verricht<br />
onder leiding van prof. dr. Jaap van<br />
Laar, thans werkzaam in Engeland. Aan<br />
dit onderzoek hebb<strong>en</strong> 156 patiënt<strong>en</strong> uit<br />
10 land<strong>en</strong> deelg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, waaronder 54<br />
patiënt<strong>en</strong> uit Nederland.<br />
All<strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> rec<strong>en</strong>t ontstane<br />
diffuus cutane systemische sclerose <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ernstige vorm van deze <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<br />
kwam<strong>en</strong> in <strong>aan</strong>merking voor dit onderzoek.<br />
Met <strong>e<strong>en</strong></strong> ernstige vorm wordt<br />
bedoeld dat long<strong>en</strong>, hart, nier<strong>en</strong> of <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
ernstige betrokk<strong>en</strong>heid van de huid <strong>aan</strong>wezig<br />
moest zijn.<br />
Het belangrijkste evaluatiepunt van de<br />
studie betreft <strong>over</strong>leving zonder org<strong>aan</strong>-<br />
fal<strong>en</strong>. De eerste resultat<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> dat<br />
gemiddeld 33 <strong>en</strong> 27 m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong> na de<br />
start van de behandeling in de twee onderzochte<br />
groep<strong>en</strong> (HSCT <strong>en</strong> de m<strong>aan</strong>delijks<br />
cyclofosfamide) er respectievelijk<br />
16 <strong>en</strong> 24 patiënt<strong>en</strong> zijn <strong>over</strong>led<strong>en</strong>. Van<br />
de met HSCT behandelde patiënt<strong>en</strong> zijn<br />
8 van de 79 <strong>over</strong>led<strong>en</strong> <strong>aan</strong> risico’s van<br />
de behandeling, terwijl in de groep van<br />
patiënt<strong>en</strong> die met m<strong>aan</strong>delijkse cyclofosfamide<br />
zijn behandeld niemand <strong>aan</strong> de<br />
risico’s van de behandeling is <strong>over</strong>led<strong>en</strong>.<br />
Daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> zijn de meeste patiënt<strong>en</strong> uit<br />
de groep met m<strong>aan</strong>delijkse cyclofosfamide<br />
behandeling <strong>over</strong>led<strong>en</strong> als gevolg van<br />
to<strong>en</strong>ame van de ziekte. Twee patiënt<strong>en</strong> in<br />
de HSCT-groep hebb<strong>en</strong> org<strong>aan</strong>fal<strong>en</strong> ontwikkeld<br />
<strong>en</strong> één pati<strong>en</strong>t in iedere groep is<br />
zuurstofafhankelijk geword<strong>en</strong>. Deze eerste<br />
resultat<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> nog gepubliceerd<br />
word<strong>en</strong> <strong>en</strong> ook moet<strong>en</strong> nog andere analyses<br />
word<strong>en</strong> verricht op het effect van de<br />
behandeling op onder andere de huidscore,<br />
longfunctie <strong>en</strong> kwaliteit van lev<strong>en</strong>.<br />
In afwachting van de andere onderzoeksgegev<strong>en</strong>s<br />
is de eerste voorzichtige<br />
conclusie dat autologe stamceltransplantatie<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> plaats zal krijg<strong>en</strong> bij de behandeling<br />
van patiënt<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> ernstige<br />
vorm van vroeg ontstane diffuus cutane<br />
systemische sclerose. Dit zou heel bemoedig<strong>en</strong>d<br />
zijn voor <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt<strong>en</strong>groep<br />
waar tot voor kort g<strong>e<strong>en</strong></strong> effectieve behandelingsmogelijkhed<strong>en</strong><br />
voor war<strong>en</strong>.<br />
Alexandre Voskuyl<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 5
Mijn naam is Timothy Radstake<br />
(1973) <strong>en</strong> ik b<strong>en</strong> werkzaam als hoogleraar<br />
Reumatologie in het Universitair<br />
Medisch C<strong>en</strong>trum Utrecht<br />
(UMCU) met de leeropdracht Translationele<br />
Immunologie. Hieronder<br />
zet ik mijn weg naar mijn leerstoel<br />
kort uit<strong>e<strong>en</strong></strong>.<br />
In 1994 b<strong>en</strong> ik in Nijmeg<strong>en</strong> g<strong>en</strong>eeskunde<br />
g<strong>aan</strong> studer<strong>en</strong>. Ik had daarvoor nooit<br />
zoveel gestudeerd, maar wist to<strong>en</strong> voor<br />
het eerst wat ik wilde. De studie vond<br />
ik dan ook geweldig, ev<strong>en</strong>als de daaropvolg<strong>en</strong>de<br />
coschapp<strong>en</strong>. Tijd<strong>en</strong>s mijn<br />
studie raakte ik reeds betrokk<strong>en</strong> bij diverse<br />
onderzoek<strong>en</strong> op de afdeling Reumatologie,<br />
wat indertijd vrij uitzonderlijk<br />
was. Ook b<strong>en</strong> ik tijd<strong>en</strong>s mijn studie zes<br />
m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong> in Parijs werkzaam geweest.<br />
To<strong>en</strong> ik klaar was met mijn basisopleiding<br />
wist ik wat ik wilde – ik wilde ler<strong>en</strong><br />
wat er mis is met ons afweersysteem in<br />
de diverse reumatologische <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Na mijn opleiding b<strong>en</strong> ik begonn<strong>en</strong><br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> promotie-onderzoek naar de<br />
rol van g<strong>en</strong>etische factor<strong>en</strong> bij Reumatoïde<br />
Artritis, <strong>e<strong>en</strong></strong> chronische gewrichts<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing.<br />
Daarnaast onderzocht ik<br />
de rol van d<strong>en</strong>dritische cell<strong>en</strong> – de zog<strong>en</strong>aamde<br />
g<strong>en</strong>eraals van de afweer – in<br />
deze <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing.<br />
Ik vond dit zo intriger<strong>en</strong>d dat ik to<strong>en</strong> ik<br />
mijn opleiding startte als reumatoloog,<br />
6<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Ev<strong>en</strong> voorstell<strong>en</strong>...<br />
Timothy Radstake<br />
mijn eig<strong>en</strong> onderzoeksgroep steeds<br />
b<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong> begeleid<strong>en</strong>. In 2007 b<strong>en</strong><br />
ik met mijn familie voor <strong>e<strong>en</strong></strong> paar <strong>jaar</strong><br />
in Boston, Ver<strong>en</strong>igde Stat<strong>en</strong> geweest.<br />
Daar heb ik in het grootste c<strong>en</strong>trum<br />
voor patiënt<strong>en</strong> met Systemische Sclerose<br />
(SSc) gewerkt. Zowel van de<br />
SSc-patiënt<strong>en</strong> in de kliniek als in het<br />
onderzoek naar afwijking<strong>en</strong> in het afweersysteem<br />
bij deze patiënt<strong>en</strong> heb<br />
ik bijzonder veel geleerd. Tijd<strong>en</strong>s deze<br />
periode heb ik ook het internationale<br />
onderzoeksprogramma opgezet naar<br />
de g<strong>en</strong>etische achtergrond van SSc.<br />
In dit onderzoek is van ruim 6000 SScpatiënt<strong>en</strong>,<br />
in twaalf Europese land<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> Amerika, g<strong>en</strong>etisch materiaal verzameld.<br />
In Amerika hebb<strong>en</strong> we <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
belangrijke doorbrak<strong>en</strong> gek<strong>en</strong>d waarbij<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal afwijking<strong>en</strong> is gevond<strong>en</strong> in<br />
de afweer van SSc-patiënt<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong>maal terug in Nederland hebb<strong>en</strong> we<br />
ons volledig geconc<strong>en</strong>treerd op deze<br />
bevinding<strong>en</strong>. Met behulp van geld van<br />
het Reumafonds, het Nederlandse instituut<br />
voor onderzoek (NWO) <strong>en</strong> Europese<br />
subsidies bestaat er inmiddels<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> groep van acht m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die zich<br />
volledig stort op het onderzoek naar<br />
de oorzaak van SSc. In juli 2011 heb<br />
ik mijn opleiding tot reumatoloog afgerond,<br />
waarna ik in maart 2012 met mijn<br />
gehele onderzoeksgroep b<strong>en</strong> verhuisd<br />
naar het UMCU. In Utrecht krijg<strong>en</strong> we<br />
veel mogelijkhed<strong>en</strong> om het onderzoek<br />
in al zijn facett<strong>en</strong> uit te oef<strong>en</strong><strong>en</strong>. Inmiddels<br />
omvat de groep twintig onderzoekers.<br />
Ik <strong>over</strong>zie het onderzoek naar<br />
de afweer van de diverse klinische af-<br />
deling<strong>en</strong>. Hierdoor kunn<strong>en</strong> we op <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
unieke manier de bevinding<strong>en</strong> binn<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> bepaalde ziekte toepass<strong>en</strong> in SSc<br />
<strong>en</strong> vele andere <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> waardoor<br />
we <strong>e<strong>en</strong></strong> grote efficiëntieslag mak<strong>en</strong>.<br />
Het onderzoek naar SSc maakt <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
spann<strong>en</strong>de tijd door. We zijn inmiddels<br />
zo ver dat we meer hebb<strong>en</strong> geleerd <strong>over</strong><br />
de oorzak<strong>en</strong> van deze <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing. We<br />
hebb<strong>en</strong> echter nooit g<strong>en</strong>oeg patiënt<strong>en</strong><br />
voor het onderzoek, vandaar dat we<br />
blijv<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> patiënt<strong>en</strong> om mee<br />
te do<strong>en</strong>. Soms kan dit all<strong>e<strong>en</strong></strong> in Utrecht<br />
plaatsvind<strong>en</strong>. Het is de verwachting dat<br />
we <strong>over</strong> <strong>en</strong>kele jar<strong>en</strong> nieuwe middel<strong>en</strong><br />
g<strong>aan</strong> test<strong>en</strong> die voortkom<strong>en</strong> uit ons<br />
eig<strong>en</strong> onderzoek. Het is mijn grootste<br />
droom dat we erin slag<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> succesvol<br />
g<strong>en</strong>eesmiddel te ontwikkel<strong>en</strong> voor<br />
deze uiterst vervel<strong>en</strong>de <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing.<br />
Ik hoop u in Utrecht te mog<strong>en</strong><br />
ontmoet<strong>en</strong>!
Fiets<strong>en</strong> voor het<br />
NVLE-Fonds<br />
Onder leiding van onze teamleider<br />
hebb<strong>en</strong> vijfti<strong>en</strong> led<strong>en</strong> van buurtver<strong>en</strong>iging<br />
Van L<strong>en</strong>nephof in de wijk<br />
Ruwaard te Oss afwissel<strong>en</strong>d gefietst<br />
op vrijdag 1 juni van 19.00 tot 23.00<br />
uur, zaterdag 2 juni van 11.00 tot<br />
24.00 uur <strong>en</strong> zondag 3 juni van 10.00<br />
tot 16.00 uur. Het was leuk <strong>en</strong> gezellig.<br />
Met de versiering van de fiets<br />
wild<strong>en</strong> we meer opvall<strong>en</strong> om zo nog<br />
beter de <strong>aan</strong>dacht van het publiek te<br />
trekk<strong>en</strong>.<br />
De werkgroep organiseert diverse activiteit<strong>en</strong><br />
in de buurt, zoals fiets-tocht<strong>en</strong>,<br />
uitstapjes, jeu de boules, brunch<br />
<strong>en</strong> onze <strong>jaar</strong>lijkse barbecue.<br />
Waarom hebb<strong>en</strong> jullie meeged<strong>aan</strong><br />
<strong>aan</strong> dit fietsev<strong>en</strong>em<strong>en</strong>t?<br />
Elk <strong>jaar</strong> wordt er voor <strong>e<strong>en</strong></strong> ander goed<br />
doel gefietst op het midzomerfestijn in de<br />
Onderst<strong>aan</strong>de tekst is geplaatst in de<br />
Rucreant (wijkkrant) van 30 juni 2012:<br />
Tijd<strong>en</strong>s Ruwaard Midzomerfestijn<br />
€ 722,38 bij<strong>e<strong>en</strong></strong> gefietst t.b.v.<br />
NVLE-fonds<br />
De led<strong>en</strong> van de buurtver<strong>en</strong>iging Van<br />
L<strong>en</strong>nephof hebb<strong>en</strong> op 1, 2 & 3 juni<br />
2012, tijd<strong>en</strong>s het Ruwaard Midzomerfestijn<br />
Oss, gefietst voor het goede doel:<br />
E<strong>en</strong> bijdrage lever<strong>en</strong> <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> betere toe-<br />
Ruwaard. Deze keer was door de werkgroep<br />
in <strong>over</strong>leg met de led<strong>en</strong> beslot<strong>en</strong><br />
om voor de NVLE te fiets<strong>en</strong>. Het doel was<br />
iets te do<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> autoimmuunziekte.<br />
Het was leuk <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> uitdaging om zoveel<br />
mogelijk bek<strong>en</strong>dheid <strong>aan</strong> onze plann<strong>en</strong><br />
te gev<strong>en</strong> <strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> warm te mak<strong>en</strong><br />
om ons te sponsor<strong>en</strong> door posters op<br />
te hang<strong>en</strong>, e-mails te verz<strong>en</strong>d<strong>en</strong>, krant,<br />
dtv (lokale tv-z<strong>en</strong>der), regioblad<strong>en</strong> <strong>en</strong> de<br />
wijkkrant te b<strong>en</strong>ader<strong>en</strong> om zo naamsbek<strong>en</strong>dheid<br />
te krijg<strong>en</strong> voor de NVLE <strong>en</strong> het<br />
NVLE-fonds.<br />
Wat was het leukste om mee te ma-<br />
k<strong>en</strong> in de drie dag<strong>en</strong>?<br />
Het hele midzomerfestijn was leuk om<br />
mee te mak<strong>en</strong>, vooral het fietsteam, de<br />
muziek <strong>en</strong> het et<strong>en</strong>. Jammer dat er niet<br />
zoveel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gekom<strong>en</strong> war<strong>en</strong> vanwege<br />
komst voor de NVLE-patiënt<strong>en</strong>! U heeft<br />
deze ver<strong>en</strong>iging ruimhartig gesponsord.<br />
Er werd <strong>e<strong>en</strong></strong> bedrag van €647,38 bij<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
gefietst. Daarnaast ontving<strong>en</strong> we van de<br />
organisatie <strong>e<strong>en</strong></strong> bonus ad €75,—. Totaal<br />
voor dit goede doel = €722,38.<br />
Uw sponsorgeld wordt gestort in het<br />
NVLE-fonds. Dit geld wordt uitsluit<strong>en</strong>d<br />
gebruikt voor onderzoek naar <strong>lupus</strong>,<br />
APS, sclerodermie <strong>en</strong> MCTD, of om onderzoek<br />
naar deze ziekt<strong>en</strong> te stimuler<strong>en</strong>.<br />
Ook project<strong>en</strong> <strong>aan</strong>g<strong>aan</strong>de deze ziekt<strong>en</strong><br />
het voetbal op tv zaterdagavond <strong>en</strong> het<br />
slechte weer op zondag. Op zondag<br />
stond<strong>en</strong> we met heel veel reg<strong>en</strong> buit<strong>en</strong><br />
met ons kraampje.<br />
To<strong>en</strong> om 17.00 uur de uitslag bek<strong>en</strong>d<br />
werd gemaakt <strong>en</strong> het totale bedrag van<br />
de sponsor<strong>en</strong> op de bank <strong>en</strong> het fiets<strong>en</strong><br />
€647,38 was <strong>en</strong> we daarbij ook nog<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong>s de tweede prijs (€75,00) voor de<br />
op <strong>e<strong>en</strong></strong> na meest afgelegde kilometers in<br />
ontvangst mocht<strong>en</strong> nem<strong>en</strong>, brak de zon<br />
door op onze gezicht<strong>en</strong>.<br />
Verder kreg<strong>en</strong> we ook de wisseltrofee<br />
(voor het meest opgehaalde geld met<br />
sponsor<strong>en</strong>) in hand<strong>en</strong> die we volg<strong>en</strong>d <strong>jaar</strong><br />
zull<strong>en</strong> verdedig<strong>en</strong>!<br />
Dit is waar je het allemaal voor doet: je<br />
houdt er <strong>e<strong>en</strong></strong> goed <strong>en</strong> tevred<strong>en</strong> gevoel<br />
<strong>aan</strong> <strong>over</strong>. Dat heeft de buurtver<strong>en</strong>iging<br />
Van L<strong>en</strong>nephof toch maar weer gefikst!<br />
Foto’s zijn te bekijk<strong>en</strong> op<br />
www.rucrea.nl/midzomer2012<br />
Angela de Kock,<br />
lid van de werkgroep<br />
kunn<strong>en</strong> hiervoor in <strong>aan</strong>merking kom<strong>en</strong>.<br />
Meer informatie kunt u vind<strong>en</strong> op de<br />
website: www.nvle.org.<br />
U kunt <strong>e<strong>en</strong></strong> donatie <strong>over</strong>ig<strong>en</strong>s nog<br />
steeds <strong>over</strong>mak<strong>en</strong> op:<br />
bankrek<strong>en</strong>ing 10.35.78.455 t.a.v.<br />
buurtver<strong>en</strong>iging Van L<strong>en</strong>nephof, onder<br />
vermelding van: Sponsoring NVLE.<br />
Reuze bedankt voor uw ondersteuning!<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 7
Vanuit de spreekkamer<br />
Crisis tijd<strong>en</strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
polikliniekbezoek<br />
Mevrouw Pieterse heeft sinds 3 <strong>jaar</strong><br />
de diffuse vorm van systemische<br />
sclerose. De eerste twee <strong>jaar</strong> ging<br />
haar huid snel achteruit. Inmiddels<br />
is met behandeling haar huid iets<br />
<strong>aan</strong> het verbeter<strong>en</strong>. Bij haar vorige<br />
polikliniekbezoek was zij erg<br />
geschrokk<strong>en</strong>. Ik had <strong>e<strong>en</strong></strong> te hoge<br />
bloeddruk gemet<strong>en</strong>. Ze moest met<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
bloedprikk<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> half uur<br />
<strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> bloeddrukmeter ligg<strong>en</strong>. Ik<br />
had haar voorbereid dat ze, afhankelijk<br />
van de uitslag<strong>en</strong>, misschi<strong>en</strong><br />
wel opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> moest word<strong>en</strong>.<br />
Gelukkig was de bloeddruk na twintig<br />
minut<strong>en</strong> gezakt <strong>en</strong> war<strong>en</strong> de bloeduitslag<strong>en</strong><br />
goed. Ze mocht naar huis met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> extra tabletje om haar bloeddruk<br />
te verlag<strong>en</strong>. Ook kreeg ze het advies<br />
haar bloeddruk na 1-2 wek<strong>en</strong> bij haar<br />
huisarts te lat<strong>en</strong> controler<strong>en</strong> voor de<br />
zekerheid. Het ging to<strong>en</strong> allemaal zo<br />
snel dat ze niet helemaal begrep<strong>en</strong><br />
heeft waarom ik me zo’n zorg<strong>en</strong> maakte<br />
<strong>en</strong> allerlei onderzoek<strong>en</strong> met spoed<br />
liet uitvoer<strong>en</strong>. “Ik dacht altijd dat ik me<br />
all<strong>e<strong>en</strong></strong> maar zorg<strong>en</strong> hoefde te mak<strong>en</strong><br />
om mijn hart <strong>en</strong> long<strong>en</strong>. Daar kijkt u<br />
toch ieder <strong>jaar</strong> naar? Kijkt u dan ook<br />
naar mijn nier<strong>en</strong>?” Ik leg haar uit dat er<br />
meerdere problem<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> ontst<strong>aan</strong><br />
bij systemische sclerose. E<strong>en</strong> van de<br />
complicaties is de zog<strong>en</strong>aamde r<strong>en</strong>ale<br />
crise. Voor de jar<strong>en</strong> ’70 kwam dit<br />
frequ<strong>en</strong>t voor bij zo’n 12-18% van de<br />
patiënt<strong>en</strong>. Teg<strong>en</strong>woordig is dit <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
zeldzame complicatie <strong>en</strong> komt het bij<br />
minder dan 5% van de patiënt<strong>en</strong> met<br />
8<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
de diffuse huidvorm <strong>en</strong> bij minder dan<br />
2% van de patiënt<strong>en</strong> met de gelimiteerde<br />
huidvorm voor. De r<strong>en</strong>ale crise<br />
wordt gek<strong>en</strong>merkt door <strong>e<strong>en</strong></strong> acute<br />
verhoogde bloeddruk (hypert<strong>en</strong>sie),<br />
gepaard g<strong>aan</strong>de met <strong>e<strong>en</strong></strong> snel verslechter<strong>en</strong>de<br />
nierfunctie (nierinsuffici<strong>en</strong>tie).<br />
Daarnaast kunn<strong>en</strong> ook andere<br />
symptom<strong>en</strong> <strong>aan</strong>wezig zijn zoals ernstige<br />
hoofdpijn, brak<strong>en</strong>, verminderd gezichtsvermog<strong>en</strong>,<br />
kortademigheid, verwardheid<br />
<strong>en</strong> soms toevall<strong>en</strong> (insult). Bij<br />
laboratoriumonderzoek kunn<strong>en</strong> buit<strong>en</strong><br />
de nierinsufficiëntie afwijking<strong>en</strong> in de<br />
urine gevond<strong>en</strong> word<strong>en</strong> (o.a. bloed<br />
<strong>en</strong> eiwit), bloedarmoede (als gevolg<br />
van het kapot g<strong>aan</strong> van rode bloedcell<strong>en</strong><br />
in de bloedb<strong>aan</strong>) <strong>en</strong> vaak <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
laag <strong>aan</strong>tal bloedplaatjes. Onbehandeld<br />
kan nierfal<strong>en</strong> ontst<strong>aan</strong> waardoor<br />
niervervang<strong>en</strong>de behandeling (dialyse)<br />
nodig is. Ook is er <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>zi<strong>en</strong>lijk risico<br />
op <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong>. Voor de jar<strong>en</strong> ’70<br />
<strong>over</strong>leed ongeveer 75% van de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
die <strong>e<strong>en</strong></strong> r<strong>en</strong>ale crise doormaakt<strong>en</strong>.<br />
Snelle <strong>en</strong> int<strong>en</strong>sieve behandeling van<br />
de hoge bloeddruk is noodzakelijk<br />
om nierschade te voorkom<strong>en</strong>. Sinds<br />
het gebruik van specifieke bloeddrukverlag<strong>en</strong>de<br />
medicijn<strong>en</strong> (zog<strong>en</strong>aamde<br />
ACE-remmers) is het risico op <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong><br />
sterk gedaald naar minder dan<br />
15%. Het is niet helemaal duidelijk hoe<br />
<strong>en</strong> waarom <strong>e<strong>en</strong></strong> r<strong>en</strong>ale crise ontstaat.<br />
Zeker is dat bindweefselvorming in<br />
de bloedvaatjes van de nier <strong>e<strong>en</strong></strong> belangrijke<br />
rol speelt. E<strong>en</strong> r<strong>en</strong>ale crise<br />
treedt meestal relatief vroeg in het<br />
ziekteverloop op, gemiddeld 3-4 <strong>jaar</strong><br />
(maar soms ook eerder) na het stell<strong>en</strong><br />
van de diagnose Systemische Sclerose.<br />
Het gebruik van prednison (met<br />
name dosering<strong>en</strong> hoger dan 15 mg<br />
per dag) verhoogt mogelijk de kans op<br />
deze ernstige complicatie. Mevrouw<br />
Pieterse is erg blij dat het bij haar allemaal<br />
mee is gevall<strong>en</strong>. Ze snapt nu<br />
ook beter waarom haar bloeddruk<br />
bij ieder bezoek wordt gemet<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
waarom bloed- <strong>en</strong> urinecontroles nodig<br />
zijn. Zij vertelt dat ze op internet<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> bloeddrukmeter heeft gekocht <strong>en</strong><br />
zelf haar bloeddruk drie keer per dag<br />
meet. Ik bespreek met haar dat dagelijks<br />
met<strong>en</strong> wat mij betreft niet nodig<br />
is. Ze wordt mom<strong>en</strong>teel m<strong>aan</strong>delijks<br />
door de praktijkondersteuner van de<br />
huisarts gezi<strong>en</strong> die haar bloeddruk<br />
meet om het effect van de ingestelde<br />
bloeddrukverlag<strong>en</strong>de behandeling te<br />
beoordel<strong>en</strong>. Daarnaast komt ze iedere<br />
2 tot 3 m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong> bij mij op de polikliniek<br />
<strong>en</strong> wordt haar nierfunctie frequ<strong>en</strong>t<br />
gecontroleerd. Veel op internet <strong>aan</strong>geprez<strong>en</strong><br />
bloeddrukmeters zijn niet voldo<strong>en</strong>de<br />
betrouwbaar, dus we sprek<strong>en</strong><br />
af dat ze haar meter de volg<strong>en</strong>de keer<br />
mee neemt, dan kunn<strong>en</strong> we die vergelijk<strong>en</strong><br />
met de bloeddrukmeter in mijn<br />
spreekkamer.<br />
Hanneke Knaap<strong>en</strong>-Hans,<br />
reumatologe<br />
UMC St. Radboud
Dit is Nederland regelstaat nr.1.<br />
Hoe ziet de toekomst eruit als je de<br />
nieuwe elektronische id<strong>en</strong>titeitskaart op<br />
zak hebt?<br />
E<strong>en</strong> klein voorproefje:<br />
Telefoniste: “Pizza Hut, goedemorg<strong>en</strong>!”<br />
Klant: “Goedemorg<strong>en</strong>, ik wil graag <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
paar pizza’s bestell<strong>en</strong>.”<br />
Telefoniste: “Mag ik uw burgerservic<strong>en</strong>ummer,<br />
m<strong>en</strong>eer?”<br />
Klant: “Dat is 222 0033653 52.”<br />
Telefoniste: “Dank u, m<strong>en</strong>eer Jan Vand<strong>en</strong>broecke.<br />
Uw adres is Haagstraat<br />
256 <strong>en</strong> uw vaste telefoonnummer is<br />
288 54 22. Uw telefoon op uw werk bij<br />
Dexia is 678 89 65 <strong>en</strong> uw gsm 06 –<br />
75 65 25 32. Vanuit welke locatie belt<br />
u ons?”<br />
Klant: “Euh … ik b<strong>en</strong> thuis. Vanwaar<br />
haalt u al deze info <strong>over</strong> mij?”<br />
Telefoniste: “Wij zijn op het systeem<br />
<strong>aan</strong>geslot<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>eer.”<br />
Klant: (zucht diep) “Goed dan! Mag ik<br />
twee pizza’s met ham, mozzarella <strong>en</strong>…”<br />
Telefoniste: “Ik d<strong>en</strong>k niet dat dit <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
goed idee is, m<strong>en</strong>eer.”<br />
Klant: “Hoezo?”<br />
Telefoniste: “U lijdt volg<strong>en</strong>s uw medisch<br />
dossier <strong>aan</strong> hoge bloeddruk <strong>en</strong> u hebt<br />
ook <strong>e<strong>en</strong></strong> te hoog cholesterolgehalte; uw<br />
zorgverzekering weigert de gevolg<strong>en</strong><br />
van schadelijk eetgedrag te vergoed<strong>en</strong><br />
in geval van problem<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> krijg<strong>en</strong><br />
wij ook <strong>e<strong>en</strong></strong> boete voor het lever<strong>en</strong><br />
ervan.”<br />
Klant: “Oei! Wat raadt u mij dan <strong>aan</strong>?”<br />
Telefoniste: “Probeert u onze pizza met<br />
Nader bekek<strong>en</strong><br />
Toekomstperspectief<br />
in Nederland<br />
yoghurt <strong>en</strong> sojabrokjes <strong>e<strong>en</strong></strong>s. U zult dat<br />
ongetwijfeld heel lekker vind<strong>en</strong>.”<br />
Klant: “Waarom d<strong>en</strong>kt u dat ik dat zal<br />
lust<strong>en</strong>?”<br />
Telefoniste: “Uw vrouw heeft onlangs<br />
het boek ‘Lekkere recept<strong>en</strong> met soja’ in<br />
de lokale bibliotheek gel<strong>e<strong>en</strong></strong>d.”<br />
Klant: “Oké… Stuurt u daar dan twee<br />
van. Voor mij <strong>en</strong> mijn vrouw.”<br />
Telefoniste: “Goed. Dat kost sam<strong>en</strong><br />
dertig euro.”<br />
Klant: “Prima. Ik geef u het nummer van<br />
mijn creditkaart. Dat is…”<br />
Telefoniste: “Sorry, m<strong>en</strong>eer, maar u hebt<br />
uw toegestane bedrag al <strong>over</strong>schred<strong>en</strong>.<br />
U zult cash moet<strong>en</strong> betal<strong>en</strong>.”<br />
Klant: “Okay! Ik haal het bedrag dan wel<br />
uit de muur voordat uw bezorger arriveert.”<br />
Telefoniste: “Dat zal niet lukk<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>eer.<br />
Er staat niets meer op uw bankrek<strong>en</strong>ing.”<br />
Klant (boos): “Dat is uw zaak niet! Stuur<br />
die pizza’s <strong>en</strong> ik zorg wel dat ik het geld<br />
heb. Hoelang duurt het?”<br />
Telefoniste: “U krijgt de pizza’s <strong>over</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
uur bij u thuis. Hebt u haast, dan kunt u<br />
ze hier afhal<strong>en</strong> <strong>en</strong> contant betal<strong>en</strong> maar<br />
pizza’s per motor vervoer<strong>en</strong> is niet <strong>aan</strong><br />
te rad<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>eer.”<br />
Klant: “Hoe weet u dat ik <strong>e<strong>en</strong></strong> motor<br />
heb??”<br />
Telefoniste: “Ik lees hier dat u uw afbetaling<strong>en</strong><br />
van uw auto niet meer hebt<br />
kunn<strong>en</strong> doorbetal<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat uw wag<strong>en</strong><br />
in beslag is g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Maar uw motor<br />
is betaald, dus ik veronderstel dat u die<br />
gebruikt.”<br />
Klant: “@#%$@&?#!”<br />
Telefoniste: “Mag ik u verzoek<strong>en</strong> om beleefd<br />
te blijv<strong>en</strong>, m<strong>en</strong>eer? U b<strong>en</strong>t al <strong>e<strong>en</strong></strong>s<br />
veroordeeld weg<strong>en</strong>s belediging van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
wetsdi<strong>en</strong>aar. E<strong>en</strong> tweede <strong>aan</strong>klacht zou<br />
niet best zijn.”<br />
Klant: ... (sprakeloos)<br />
Telefoniste: “Nog iets anders, m<strong>en</strong>eer?”<br />
Klant: “Nee… of ja, toch wel: vergeet<br />
niet om ook de gratis twee liter cola te<br />
lever<strong>en</strong> zoals in uw folders staat.”<br />
Telefoniste: “Sorry, m<strong>en</strong>eer. E<strong>en</strong> uitsluitingclausule<br />
in onze vergunning verbiedt<br />
ons om gratis drank<strong>en</strong>, die suiker<br />
bevatt<strong>en</strong>, <strong>aan</strong> diabetici te gev<strong>en</strong>… Wat<br />
dacht u van suikervrije Rivella, m<strong>en</strong>eer?<br />
Die moet u natuurlijk wel betal<strong>en</strong>, maar<br />
…”<br />
Klant hangt op.<br />
Ingestuurd door: Ton Koelman<br />
Integraal <strong>over</strong>g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> uit: Cardio<br />
Nrd-Holland<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 9
1. Wat is precies de betek<strong>en</strong>is van de<br />
gele sticker op het medicijndoosje?<br />
Wanneer bijvoorbeeld in de bijsluiter<br />
staat dat je na <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal dag<strong>en</strong><br />
wel zelf auto mag rijd<strong>en</strong> maar dat je<br />
iemand mee moet nem<strong>en</strong> om te lat<strong>en</strong><br />
controler<strong>en</strong> of je veilig rijdt, wat<br />
betek<strong>en</strong>t dat in de praktijk? Is het<br />
dan wettelijk WEL of NIET verbod<strong>en</strong><br />
om auto te rijd<strong>en</strong>?<br />
Eén op de zes Nederlanders gebruikt<br />
medicijn<strong>en</strong> die de rijvaardigheid negatief<br />
beïnvloed<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>s de Weg<strong>en</strong>verkeerswet<br />
mag iemand g<strong>e<strong>en</strong></strong> voertuig<strong>en</strong><br />
bestur<strong>en</strong>, als hij of zij onder invloed is<br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> medicijn dat de rijvaardigheid<br />
vermindert. In de praktijk is de bewijslast<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> probleem. Het is moeilijk <strong>aan</strong> te ton<strong>en</strong><br />
dat iemand onder invloed is van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
medicijn. Hoe kan bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong>getoond, dat iemand had moet<strong>en</strong><br />
wet<strong>en</strong> dat het medicijn zijn rijvaardigheid<br />
vermindert? De informatie in de bijsluiter,<br />
de gele sticker op het medicijndoosje <strong>en</strong><br />
de adviez<strong>en</strong> van arts <strong>en</strong> apotheker spel<strong>en</strong><br />
hierbij <strong>e<strong>en</strong></strong> belangrijke rol. De gele sticker<br />
wordt in principe op alle rijgevaarlijke medicijn<strong>en</strong><br />
geplakt. Soms wordt volst<strong>aan</strong><br />
met de waarschuwingstekst op het etiket.<br />
De gele sticker wil <strong>over</strong>ig<strong>en</strong>s niet<br />
altijd zegg<strong>en</strong>, dat de gebruiker helemaal<br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> voertuig<strong>en</strong> mag bestur<strong>en</strong>. Sommige<br />
medicijn<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> tijdelijke rijontzegging<br />
bij <strong>aan</strong>vang van het gebruik<br />
of bij verhoging van de dosering. Deze<br />
rij-ontzegging vervalt na <strong>e<strong>en</strong></strong> bepaalde<br />
periode, t<strong>en</strong>zij de gebruiker bijwerking<strong>en</strong><br />
ervaart die de rijvaardigheid verminder<strong>en</strong>.<br />
Dergelijke bijwerking<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> zijn: sufheid,<br />
slaperigheid, duizeligheid, wazig<br />
zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> conc<strong>en</strong>tratiestoorniss<strong>en</strong>. Er zijn<br />
10<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de apotheker<br />
ook medicijn<strong>en</strong> waarbij <strong>e<strong>en</strong></strong> algehele rijontzegging<br />
geldt. Specifieke informatie<br />
<strong>over</strong> rijveiligheid is terug te vind<strong>en</strong> in de<br />
bijsluiter van de apotheek of op de website<br />
www.rijveiligmetmedicijn<strong>en</strong>.nl. Het<br />
wordt complexer als iemand meerdere<br />
rijgevaarlijke medicijn<strong>en</strong> gebruikt. Voor<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> advies op maat kan <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt terecht<br />
bij zijn apotheek of arts.<br />
2. Voor welke di<strong>en</strong>st<strong>en</strong> kun je terecht<br />
bij <strong>e<strong>en</strong></strong> apotheek?<br />
Hebb<strong>en</strong> apothekers gezam<strong>en</strong>lijk<br />
afgesprok<strong>en</strong> wat zij bied<strong>en</strong>? Kun<br />
je bijvoorbeeld ook terecht voor<br />
informatie <strong>over</strong> vaccinaties, dosering<strong>en</strong><br />
van medicijn<strong>en</strong>? De behandel<strong>en</strong>d<br />
arts schrijft voor, de apotheker<br />
weet meer van medicijn<strong>en</strong>, is er<br />
vaak <strong>over</strong>leg tuss<strong>en</strong> die twee? Wie<br />
heeft de eindverantwoordelijkheid?<br />
De Nederlandse Apotheek Norm (NAN)<br />
fungeert als <strong>e<strong>en</strong></strong> leidraad voor de Nederlandse<br />
apotheker bij het verl<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
van farmaceutische zorg. In het kort kan<br />
m<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong> dat de apotheek g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong><br />
verstrekt <strong>aan</strong> patiënt<strong>en</strong> die dit<br />
op recept door hun arts voorgeschrev<strong>en</strong><br />
krijg<strong>en</strong>. Hierbij zorgt de apotheek voor<br />
adequate medicatiebewaking <strong>en</strong> medicatiebegeleiding.<br />
De apotheek verstrekt<br />
ook zelfzorgmedicijn<strong>en</strong> die vrij verkrijgbaar<br />
of “Uitsluit<strong>en</strong>d Apotheek” (UA) zijn.<br />
In ieder geval bij UA-middel<strong>en</strong> <strong>en</strong> indi<strong>en</strong><br />
noodzakelijk ook bij zelfzorgmiddel<strong>en</strong><br />
zorgt de apotheek voor adequate medicatiebewaking<br />
<strong>en</strong> –begeleiding. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> te all<strong>en</strong> tijde terecht in de apotheek<br />
met vrag<strong>en</strong> <strong>over</strong> gezondheid <strong>en</strong><br />
medicijn<strong>en</strong>, ook als ze niet in verband<br />
st<strong>aan</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> recept of de <strong>aan</strong>schaf van<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> zelfzorgproduct. De apotheker heeft<br />
in meer of mindere mate structureel <strong>over</strong>leg<br />
met (huis)arts<strong>en</strong>. Dit kan variër<strong>en</strong> van<br />
dagelijks <strong>over</strong>leg in <strong>e<strong>en</strong></strong> gezondheids-<br />
c<strong>en</strong>trum tot periodiek Farmacotherapie<br />
Overleg (FTO). In ieder geval zal de<br />
apotheker bij sommige recept<strong>en</strong> moet<strong>en</strong><br />
<strong>over</strong>legg<strong>en</strong> met de voorschrijver. Dit kan<br />
het geval zijn als de dosering van het<br />
medicijn of het medicijn zelf ongeschikt<br />
zijn voor de patiënt, of als het medicijn<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ongunstige wisselwerking heeft met<br />
andere medicijn<strong>en</strong> die gebruikt word<strong>en</strong>.<br />
Uiteindelijk is de arts verantwoordelijk<br />
voor het recept dat hij uitschrijft, terwijl<br />
de apotheker verantwoordelijk is voor de<br />
juiste verstrekking van het g<strong>en</strong>eesmiddel<br />
<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> verantwoord <strong>en</strong> veilig gebruik<br />
daarvan door de patiënt. Voor meer informatie<br />
<strong>over</strong> de di<strong>en</strong>stverl<strong>en</strong>ing van<br />
de eig<strong>en</strong> apotheek kan m<strong>en</strong> terecht op<br />
www.apotheek.nl of de website van de<br />
apotheek zelf.<br />
3. Soms mag je bepaalde drank<strong>en</strong><br />
niet gebruik<strong>en</strong> bij <strong>e<strong>en</strong></strong> specifiek medicijn,<br />
zoals grapefruitsap bij cholesterolremmers.<br />
Mag je het dan de hele dag niet<br />
gebruik<strong>en</strong> of all<strong>e<strong>en</strong></strong> wanneer je het<br />
medicijn inneemt? Hoe strikt moet<br />
je deze adviez<strong>en</strong> opvolg<strong>en</strong>?<br />
Bepaalde stoff<strong>en</strong> in grapefruitsap kun-<br />
n<strong>en</strong> het metabolisme van sommige<br />
medicijn<strong>en</strong> vertrag<strong>en</strong>. Gebruik van<br />
grapefruitsap kan er dan toe leid<strong>en</strong> dat<br />
de bloedspiegel van het medicijn stijgt,<br />
waardoor de kans op <strong>en</strong> ernst van bijwerking<strong>en</strong><br />
to<strong>en</strong>em<strong>en</strong>. Doordat dit effect<br />
niet zozeer bij inname van het medicijn<br />
optreedt, maar juist in de loop van de<br />
dag(<strong>en</strong>) wanneer het gemetaboliseerd<br />
wordt, geldt het advies om grapefruitsap<br />
te lat<strong>en</strong> st<strong>aan</strong> tijd<strong>en</strong>s de hele behandeling<br />
met het medicijn. Soms geldt <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
advies wel all<strong>e<strong>en</strong></strong> voor het mom<strong>en</strong>t van<br />
innem<strong>en</strong>. Sommige antibiotica bijvoorbeeld,<br />
mog<strong>en</strong> niet met melk word<strong>en</strong><br />
ing<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, omdat de opname in het
lichaam <strong>en</strong> daardoor de werking vermin-<br />
derd kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Relevante advie-<br />
z<strong>en</strong> voor <strong>e<strong>en</strong></strong> juist gebruik van <strong>e<strong>en</strong></strong> me-<br />
dicijn st<strong>aan</strong> altijd op het etiket <strong>en</strong> in de<br />
bijsluiter. Het is belangrijk om deze adviez<strong>en</strong><br />
op te volg<strong>en</strong>. De mate van striktheid<br />
van deze adviez<strong>en</strong> hangt af van het type<br />
medicijn <strong>en</strong> de situatie. Overleg bij twijfel<br />
altijd met uw apotheker.<br />
4. Is het precies hetzelfde medicijn als<br />
het in <strong>e<strong>en</strong></strong> andere uitvoering of van<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ander merk is?<br />
Verandering van medicijn<strong>en</strong> geeft<br />
nogal <strong>e<strong>en</strong></strong>s vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of onrust bij<br />
patiënt<strong>en</strong>. In hoeverre is het te bewijz<strong>en</strong><br />
dat de hulpstoff<strong>en</strong> die per<br />
farmaceut kunn<strong>en</strong> verschill<strong>en</strong> van<br />
invloed zijn op de manier waarop<br />
de patiënt d<strong>en</strong>kt het medicijn wel/<br />
niet te kunn<strong>en</strong> gebruik<strong>en</strong>?<br />
Merkwijziging<strong>en</strong> van g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> zijn<br />
teg<strong>en</strong>woordig de orde van de dag in de<br />
apotheek. E<strong>en</strong> g<strong>en</strong>eriek (merkloos) middel<br />
bevat gegarandeerd dezelfde werkzame<br />
stof in dezelfde hoeveelheid als het<br />
merkg<strong>en</strong>eesmiddel. Hulpstoff<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
wel anders zijn. Het komt echter zeer<br />
zeld<strong>en</strong> voor dat <strong>e<strong>en</strong></strong> hulpstof voor problem<strong>en</strong><br />
zorgt. Voorbeeld<strong>en</strong> hiervan zijn aspartaam<br />
bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met f<strong>en</strong>ylketonurie <strong>en</strong><br />
tarwezetmeel bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met coeliakie.<br />
Indi<strong>en</strong> er g<strong>e<strong>en</strong></strong> allergieën zijn <strong>aan</strong>getoond,<br />
vorm<strong>en</strong> hulpstoff<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> red<strong>en</strong><strong>en</strong> om niet<br />
van merk te wijzig<strong>en</strong>. De apotheek di<strong>en</strong>t<br />
zich bij substitutie wel te houd<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
richtlijn<strong>en</strong> die door de beroepsgroep zijn<br />
geformuleerd. Dit betek<strong>en</strong>t onder andere<br />
dat bepaalde g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> bij bepaalde<br />
<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> niet vervang<strong>en</strong> mog<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong>. Meestal is substitutie farmaceutisch<br />
gezi<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> probleem. E<strong>en</strong> <strong>aan</strong>tal<br />
patiënt<strong>en</strong> wantrouwt desondanks iedere<br />
wijziging van merk, zodat <strong>e<strong>en</strong></strong> succesvolle<br />
vervanging door <strong>e<strong>en</strong></strong> soort “placebo-effect”<br />
wordt bemoeilijkt. Aan de apotheek<br />
de schone taak, om haar patiënt<strong>en</strong> hier<br />
goed in te begeleid<strong>en</strong>.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 11
Bloedstolling is nodig om ervoor te<br />
zorg<strong>en</strong> dat bij <strong>e<strong>en</strong></strong> verwonding het<br />
bloed<strong>en</strong> stopt. Om te zorg<strong>en</strong> dat er<br />
snel <strong>e<strong>en</strong></strong> stolsel ontstaat, maar ook<br />
om te voorkom<strong>en</strong> dat de stolling<br />
doorschiet waardoor trombose kan<br />
ontst<strong>aan</strong> moet de bloedstolling heel<br />
nauwkeurig word<strong>en</strong> geregeld. De<br />
bloedstolling is daarom <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkeld<br />
sam<strong>en</strong>spel van factor<strong>en</strong> die<br />
de stolling bevorder<strong>en</strong> <strong>en</strong> factor<strong>en</strong><br />
die de stolling juist weer afremm<strong>en</strong>.<br />
Als we de bloedstolling wat nauwkeuriger<br />
g<strong>aan</strong> bekijk<strong>en</strong> dan kan die<br />
goed word<strong>en</strong> vergelek<strong>en</strong> met het<br />
bouw<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> muur of <strong>e<strong>en</strong></strong> dam,<br />
die als het werk ged<strong>aan</strong> is ook weer<br />
afgebrok<strong>en</strong> wordt.<br />
De bloedstolling<br />
De bloedstolling wordt in drie fas<strong>en</strong><br />
onderverdeeld. In de eerste fase wordt<br />
de muur gebouwd. De bouwst<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn<br />
de bloedplaatjes of trombocyt<strong>en</strong>. Het<br />
duurt <strong>en</strong>kele minut<strong>en</strong> totdat <strong>e<strong>en</strong></strong> stolsel<br />
is gemaakt <strong>en</strong> het bloed<strong>en</strong> stopt. De<br />
muur van trombocyt<strong>en</strong> is echter niet<br />
erg sterk omdat hij met losse st<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
is gebouwd. Het is nodig de muur te<br />
versterk<strong>en</strong> om de druk van het bloed te<br />
weerst<strong>aan</strong>. Daarvoor di<strong>en</strong>t de tweede<br />
fase waarin cem<strong>en</strong>t wordt gemaakt<br />
om de muur te versterk<strong>en</strong>. Het cem<strong>en</strong>t<br />
van de bloedstolling heet fibrine. Bij<br />
het mak<strong>en</strong> van fibrine zijn <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
stollingsfactor<strong>en</strong> betrokk<strong>en</strong> (zie figuur).<br />
<strong>Stolling</strong>sfactor<strong>en</strong> zijn eiwitt<strong>en</strong> die in de<br />
lever word<strong>en</strong> gemaakt. Ze zijn in <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
12<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
<strong>Stolling</strong> <strong>en</strong> antistolling<br />
niet-actieve vorm in het bloed <strong>aan</strong>wezig.<br />
Dat is maar goed ook anders<br />
zou er voortdur<strong>en</strong>d stolling optred<strong>en</strong><br />
waardoor trombose zou ontst<strong>aan</strong>! De<br />
inactieve stollingsfactor<strong>en</strong> word<strong>en</strong> geactiveerd<br />
als ze in contact kom<strong>en</strong> met<br />
weefselfactor. Weefselfactor zit buit<strong>en</strong><br />
de bloedb<strong>aan</strong>, maar door <strong>e<strong>en</strong></strong> verwonding<br />
kan het bloed <strong>en</strong> daarmee dus<br />
de stollingsfactor<strong>en</strong> ermee in contact<br />
kom<strong>en</strong>. Hierdoor wordt stollingsfactor<br />
‘De bloedstolling is te<br />
vergelijk<strong>en</strong> met het bouw<strong>en</strong><br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> muur of <strong>e<strong>en</strong></strong> dam, die<br />
als het werk ged<strong>aan</strong> is ook<br />
weer afgebrok<strong>en</strong> wordt’<br />
VII geactiveerd die daarna weer andere<br />
factor<strong>en</strong> activeert zoals in het schema<br />
staat <strong>aan</strong>gegev<strong>en</strong>. Doordat de stollingsfactor<strong>en</strong><br />
elkaar zo steeds verder<br />
activer<strong>en</strong> treedt <strong>e<strong>en</strong></strong> versterking op van<br />
het stollingsproces. Dat wordt vaak<br />
vergelek<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> waterval <strong>en</strong> daarom<br />
spreekt m<strong>en</strong> wel van de stollingscascade.<br />
Het resultaat is dat er snel<br />
voldo<strong>en</strong>de fibrine wordt gevormd om<br />
de dam van de trombocyt<strong>en</strong> te versterk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> bloed<strong>en</strong> te voorkom<strong>en</strong>. Hiermee<br />
komt de tweede fase van de bloedstolling<br />
t<strong>en</strong> einde. De derde fase bestaat<br />
uit het geleidelijk weer afbrek<strong>en</strong> van het<br />
stolsel als de vaatwand weer hersteld<br />
is. Hierdoor kan het bloed weer normaal<br />
doorstrom<strong>en</strong>.<br />
Natuurlijke antistolling<br />
Trombose betek<strong>en</strong>t <strong>e<strong>en</strong></strong> bloedstolsel<br />
dat er niet hoort te zijn, het zit op<br />
de verkeerde plaats op het verkeerde<br />
mom<strong>en</strong>t. Om trombose te voorkom<strong>en</strong><br />
zijn er in het lichaam diverse antistollingssystem<strong>en</strong><br />
die in werking tred<strong>en</strong><br />
zodra er <strong>e<strong>en</strong></strong> stolsel is gevormd. Als dit<br />
antistollingssysteem niet goed functioneert<br />
kan er <strong>e<strong>en</strong></strong> verhoogde neiging tot<br />
trombose optred<strong>en</strong>. Het <strong>lupus</strong> anticoagulans<br />
is <strong>e<strong>en</strong></strong> voorbeeld van <strong>e<strong>en</strong></strong> ontregeling<br />
van de bloedstolling met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
trombos<strong>en</strong>eiging als gevolg.<br />
Antistollingsbehandeling<br />
Het kan nodig zijn antistollingsmiddel<strong>en</strong><br />
te gebruik<strong>en</strong> als iemand trombose<br />
heeft gehad of om <strong>e<strong>en</strong></strong> trombose te<br />
voorkom<strong>en</strong>. Welk middel gebruikt moet<br />
word<strong>en</strong>, hangt af van de onderligg<strong>en</strong>de<br />
oorzaak.<br />
De antistollingsmiddel<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> wor-<br />
d<strong>en</strong> verdeeld in de trombocyt<strong>en</strong>-ag-<br />
gregatieremmers, de heparines <strong>en</strong> de<br />
vitamine K antagonist<strong>en</strong> (VKA) of coumarines.<br />
De trombocyt<strong>en</strong>-aggregatieremmers<br />
g<strong>aan</strong> de werking van de bloedplaatjes<br />
teg<strong>en</strong>. Voorbeeld<strong>en</strong> zijn aspirine,<br />
Ascal®, clopidogrel (Plavix®) <strong>en</strong> prasugrel<br />
(Efi<strong>en</strong>t®). Zij word<strong>en</strong> met name<br />
gebruikt bij <strong>e<strong>en</strong></strong> hartinfarct, <strong>e<strong>en</strong></strong> hers<strong>en</strong>infarct<br />
of bij <strong>e<strong>en</strong></strong> st<strong>en</strong>t.<br />
De heparines <strong>en</strong> de VKA remm<strong>en</strong> de
vorming van fibrine. Zij word<strong>en</strong> gebruikt<br />
bij <strong>e<strong>en</strong></strong> tromboseb<strong>e<strong>en</strong></strong> of longembolie,<br />
ter voorkoming van <strong>e<strong>en</strong></strong> hers<strong>en</strong>infarct<br />
bij boezemfibriller<strong>en</strong>, bij kunsthartklepp<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> ook vaak bij <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>lupus</strong> anticoagulans.<br />
‘Lupus anticoagulans is <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
voorbeeld van <strong>e<strong>en</strong></strong> ontregeling<br />
van de bloedstolling met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
trombos<strong>en</strong>eiging als gevolg’<br />
De heparines moet<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> spuitje<br />
word<strong>en</strong> toegedi<strong>en</strong>d, dat kan in het ziek<strong>en</strong>huis<br />
maar veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> do<strong>en</strong> het<br />
thuis ook zelf. Voorbeeld<strong>en</strong> daarvan<br />
zijn nadroparine (Fraxiparine®, Fraxodi®),<br />
tinzaparine (Innohep®), dalteparine<br />
(Fragmin®) <strong>en</strong> <strong>en</strong>axaparine (Clexane®).<br />
Heparines word<strong>en</strong> vaak kort<br />
gebruikt, bijvoorbeeld bij het begin van<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> behandeling met VKA, gedur<strong>en</strong>de<br />
<strong>en</strong>kele wek<strong>en</strong> na <strong>e<strong>en</strong></strong> operatie of tijd<strong>en</strong>s<br />
de zwangerschap ter vervanging van<br />
de VKA.<br />
Voorbeeld<strong>en</strong> van de VKA zijn ac<strong>en</strong>ocoumarol<br />
<strong>en</strong> f<strong>en</strong>procoumon (Marcoumar®).<br />
Zij werk<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> vitamine K dat<br />
nodig is om stollingsfactor<strong>en</strong> in de lever<br />
te mak<strong>en</strong>. Het antistollingseffect van de<br />
VKA wordt uitgedrukt in de INR. INR<br />
staat voorU heeft dit op<strong>en</strong>baar <strong>e<strong>en</strong></strong> +1<br />
gegev<strong>en</strong>. Onged<strong>aan</strong> mak<strong>en</strong> International<br />
Normalized Ratio <strong>en</strong> is <strong>e<strong>en</strong></strong> internationale<br />
maat voor de stolbaarheid van<br />
bloed.<br />
De INR moet heel nauwkeurig word<strong>en</strong><br />
ingesteld. Als de INR te laag is, dan is<br />
er <strong>e<strong>en</strong></strong> verhoogde kans op trombose.<br />
Bij <strong>e<strong>en</strong></strong> te hoog INR is er meer kans op<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> bloeding. De INR moet daarom<br />
tuss<strong>en</strong> nauwe gr<strong>en</strong>z<strong>en</strong> ligg<strong>en</strong>, de zog<strong>en</strong>aamde<br />
streefwaard<strong>en</strong>. De meest<br />
gebruikte streefwaard<strong>en</strong> in Nederland<br />
zijn INR 2.5 – 3.5. Het is hierbij al vol-<br />
do<strong>en</strong>de als de INR bov<strong>en</strong> de ondergr<strong>en</strong>s<br />
2.0 ligt. De INR moet regelmatig<br />
word<strong>en</strong> gecontroleerd door de trombosedi<strong>en</strong>st<br />
<strong>en</strong> zonodig moet de dosering<br />
van de tabletjes word<strong>en</strong> <strong>aan</strong>gepast. De<br />
INR kan door allerlei zak<strong>en</strong> word<strong>en</strong> ontregeld.<br />
Dat kan bijvoorbeeld door de<br />
hoeveelheid vitamine K in de voeding,<br />
door bepaalde medicijn<strong>en</strong> die iemand<br />
moet gebruik<strong>en</strong>, zoals antibiotica, of<br />
door bijkom<strong>en</strong>de ziektes. Soms is er<br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> verklaring voor het schommel<strong>en</strong><br />
van de INR.<br />
M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> ook thuis hun INR<br />
controler<strong>en</strong> <strong>en</strong> zelf hun dosering verzorg<strong>en</strong>.<br />
Dit kan na <strong>e<strong>en</strong></strong> training door<br />
de trombosedi<strong>en</strong>st, die de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
daarna verder blijft begeleid<strong>en</strong>. Dit zelfmanagem<strong>en</strong>t<br />
geeft <strong>e<strong>en</strong></strong> grotere vrijheid<br />
<strong>en</strong> m<strong>en</strong> voelt zich minder patiënt. Het<br />
betek<strong>en</strong>t natuurlijk wel <strong>e<strong>en</strong></strong> grotere verantwoordelijkheid.<br />
Ook is de INR vaak<br />
iets stabieler ingesteld <strong>en</strong> mogelijk is de<br />
behandeling ook effectiever <strong>en</strong> veiliger.<br />
Er is de laatste jar<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal zog<strong>en</strong>aamde<br />
nieuwe antistollingsmiddel<strong>en</strong><br />
ontwikkeld (dabigatran, rivaroxaban <strong>en</strong><br />
apixaban). Zij zijn voor <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal indicaties<br />
geregistreerd maar word<strong>en</strong> nog<br />
niet door de ziektekost<strong>en</strong>verzekering<br />
vergoed. Deze medicijn<strong>en</strong> zijn vergelijkbaar<br />
met de VKA, misschi<strong>en</strong> iets effectiever<br />
<strong>en</strong> iets veiliger. Met name het<br />
<strong>aan</strong>tal bloedingscomplicaties door hers<strong>en</strong>bloeding<strong>en</strong><br />
lijkt minder te zijn. E<strong>en</strong><br />
voordeel is dat er g<strong>e<strong>en</strong></strong> controles door<br />
de trombosedi<strong>en</strong>st nodig zijn. Omdat er<br />
nog niet veel ervaring met deze nieuwe<br />
middel<strong>en</strong> is opged<strong>aan</strong> is het verstandig<br />
de middel<strong>en</strong> geleidelijk in Nederland te<br />
g<strong>aan</strong> gebruik<strong>en</strong>. Als de resultat<strong>en</strong> goed<br />
blijk<strong>en</strong> dan kunn<strong>en</strong> steeds meer m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
er gebruik van g<strong>aan</strong> mak<strong>en</strong>. Er is<br />
op dit mom<strong>en</strong>t ook nog g<strong>e<strong>en</strong></strong> ervaring<br />
met deze middel<strong>en</strong> bij m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met bijvoorbeeld<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>lupus</strong> anticoagulans.<br />
Dr. Felix J.M. van der Meer, Leids<br />
Universitair Medisch C<strong>en</strong>trum<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 13
Ik zit <strong>aan</strong> de goede kant van de dertig.<br />
Vakantie, uitg<strong>aan</strong>, dat<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> carrière<br />
opbouw<strong>en</strong> … Net als elke andere<br />
twintiger, wil ik het allemaal meemak<strong>en</strong>.<br />
Deze column gaat <strong>over</strong> jong<br />
chronisch ziek zijn <strong>en</strong> hoe ik, op mijn<br />
manier, toch al die ding<strong>en</strong> beleef.<br />
Mijn hers<strong>en</strong><strong>en</strong> zijn in topconditie.<br />
Heerlijk vind ik het om al die cell<strong>en</strong><br />
te lat<strong>en</strong> zwet<strong>en</strong>. Dus to<strong>en</strong> mijn b<strong>aan</strong><br />
wat monotoon begon te word<strong>en</strong>,<br />
trok ik de stoute sollicitatiescho<strong>en</strong><strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong>. En dan kun je nog zo slim<br />
zijn <strong>en</strong> prachtige glimm<strong>en</strong>de diploma’s<br />
op zak hebb<strong>en</strong>, solliciter<strong>en</strong><br />
is z<strong>en</strong>uwslop<strong>en</strong>d. Je wordt als <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
ui laagje voor laagje afgepeld, net<br />
zolang totdat je zeker weet dat je<br />
niets meer zeker weet.<br />
En dan heb ik nog <strong>e<strong>en</strong></strong> extra laagje<br />
waar die <strong>en</strong>ge m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de andere<br />
kant van de tafel g<strong>e<strong>en</strong></strong> weet van<br />
hebb<strong>en</strong>. MCTD, begin je er<strong>over</strong>? Zou<br />
het wat uitmak<strong>en</strong>? Volg<strong>en</strong>s de Nederlandse<br />
wet hoef ik het niet te vermeld<strong>en</strong><br />
in mijn CV <strong>en</strong> gesprek. Sterker<br />
nog, de ondervragers mog<strong>en</strong> jou er<br />
niet <strong>e<strong>en</strong></strong>s naar vrag<strong>en</strong>. Kleine kanttek<strong>en</strong>ing:<br />
als je ziekte <strong>e<strong>en</strong></strong> belemmering<br />
vormt voor de b<strong>aan</strong>, d<strong>en</strong>k <strong>aan</strong> <strong>aan</strong>gepaste<br />
werkzaamhed<strong>en</strong> of werktijd<strong>en</strong>,<br />
dan moet je dat wel vertell<strong>en</strong>.<br />
Enfin, ik stond op <strong>e<strong>en</strong></strong> cruciaal kruispunt.<br />
Help ik mijn carrière naar de<br />
14<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Column<br />
Going on 30<br />
Hers<strong>en</strong>gymnastiek<br />
m<strong>aan</strong> door de MCTD te noem<strong>en</strong>? Als<br />
ik het niet vertel, kom<strong>en</strong> mijn verse collega’s<br />
daar snel g<strong>en</strong>oeg achter. E<strong>en</strong><br />
ocht<strong>en</strong>d als ik niet goed in mijn vel zit<br />
<strong>en</strong> pijn heb, mijn medicijn<strong>en</strong>, de misselijkheid.<br />
En daarnaast, ik wil niet werk<strong>en</strong> bij <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
bedrijf wat mij afwijst omdat ik ziek<br />
b<strong>en</strong>. Dat mag niet de red<strong>en</strong> zijn. Kies<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ander omdat ik niet bij de ‘bedrijfscultuur’<br />
pas of voor mijn part omdat<br />
ik niet lang g<strong>en</strong>oeg op mijn kop kan<br />
st<strong>aan</strong> ofzo. Natuurlijk ga ik er ook niet<br />
mee pronk<strong>en</strong>. Ik snap heus wel dat ik<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> risico meebr<strong>en</strong>g.<br />
Dan de ‘million dollar question’: heb<br />
ik het gezegd? Ja, ik heb het <strong>aan</strong>ge-<br />
kaart. Maar voorzichtig, dat wel. Met<br />
de boodschap dat als ze meer will<strong>en</strong><br />
wet<strong>en</strong>, ze mijn weblog moet<strong>en</strong> lez<strong>en</strong>.<br />
Dan ligt de bal bij h<strong>en</strong>.<br />
Sinds juni werk ik bij JEEN bureau voor<br />
communicatie. Al mijn nieuwe collega’s<br />
wet<strong>en</strong> ondertuss<strong>en</strong> dat ik ziek b<strong>en</strong>.<br />
Maar ik b<strong>en</strong> terughoud<strong>en</strong>d. Echt alles<br />
vertell<strong>en</strong>, de hele kleurplaat inkleur<strong>en</strong>,<br />
komt nog wel. Alles op zijn tijd, dat<br />
laagje wordt vanzelf wel uitgeploz<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> afgepeld.<br />
Nieuwsgierig naar meer? Lees mijn<br />
weblog:<br />
chronischgelukkig.wordpress.com<br />
Lisa Kamphuis
Wereld Sclerodermie Dag 2012<br />
door Linda Kwakk<strong>en</strong>bos<br />
Ieder <strong>jaar</strong> op 29 juni wordt stilgest<strong>aan</strong><br />
bij sclerodermie op Wereld<br />
Sclerodermie Dag. Dit <strong>jaar</strong> werd<br />
door de NVLE in sam<strong>en</strong>werking met<br />
de Sint Maart<strong>en</strong>skliniek Nijmeg<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> thema-avond georganiseerd<br />
<strong>over</strong> ‘Sclerodermie <strong>en</strong> seksualiteit’.<br />
Reumatologe Hanneke Knaap<strong>en</strong> van<br />
het UMC St. Radboud gaf op deze<br />
avond <strong>e<strong>en</strong></strong> inleiding op het thema,<br />
waarna psycholoog Toon van Helmond<br />
<strong>en</strong> maatschappelijk werker<br />
Annemieke Vedder (beide Sint<br />
Maart<strong>en</strong>skliniek) op <strong>e<strong>en</strong></strong> interactieve<br />
manier inging<strong>en</strong> op communicatie<br />
<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele tips gav<strong>en</strong>.<br />
Seksualiteit <strong>en</strong> intimiteit zijn belangrijke<br />
thema’s binn<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> relatie. Sclerodermie<br />
kan het gecompliceerd mak<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
goede seksuele relatie op te bouw<strong>en</strong><br />
of te onderhoud<strong>en</strong>. Er zijn verschill<strong>en</strong>de<br />
gevolg<strong>en</strong> van sclerodermie die <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
invloed kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> op seksualiteit:<br />
lichamelijk, psychologisch <strong>en</strong> sociaal.<br />
Voor mann<strong>en</strong> met sclerodermie zijn<br />
erectiestoorniss<strong>en</strong>, oftewel het onvermog<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> voldo<strong>en</strong>de sterke erectie te<br />
krijg<strong>en</strong> of te behoud<strong>en</strong> om geslachtsgem<strong>e<strong>en</strong></strong>schap<br />
te hebb<strong>en</strong>, het belangrijkste<br />
gevolg op seksueel gebied. Uit<br />
diverse studies is geblek<strong>en</strong>, dat 12-<br />
81% van de mann<strong>en</strong> met sclerodermie<br />
moeite heeft met het krijg<strong>en</strong> of behoud<strong>en</strong><br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> erectie. Dit kan veroorzaakt<br />
word<strong>en</strong> door verandering<strong>en</strong> in<br />
bloedvat<strong>en</strong> <strong>en</strong> cell<strong>en</strong> van de bloedvatwand,<br />
waardoor de noodzakelijke verwijding<br />
van bloedvat<strong>en</strong> minder goed<br />
kan plaatsvind<strong>en</strong>, of bindweefselvorming<br />
in de zwellicham<strong>en</strong> waardoor<br />
deze dicht g<strong>aan</strong> zitt<strong>en</strong>. Onder begeleiding<br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> uroloog of seksuoloog<br />
zijn er <strong>en</strong>kele medicijn<strong>en</strong> beschikbaar<br />
die de bloedvat<strong>en</strong> verwijd<strong>en</strong>. Ook kunn<strong>en</strong><br />
injecties in de p<strong>en</strong>is of het gebruik<br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> vacuümpomp uitkomst bied<strong>en</strong><br />
bij erectiestoorniss<strong>en</strong>.<br />
Ongeveer 20-50% van de vrouw<strong>en</strong><br />
met sclerodermie geeft <strong>aan</strong> moeilijkhed<strong>en</strong><br />
te ervar<strong>en</strong> op seksueel gebied,<br />
waaronder verminderde zin in seks,<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> verminderd vermog<strong>en</strong> opgewond<strong>en</strong><br />
te rak<strong>en</strong>, pijn tijd<strong>en</strong>s geslachtsgem<strong>e<strong>en</strong></strong>schap<br />
<strong>en</strong> moeite of onvermog<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> orgasme te krijg<strong>en</strong>. Dit kan veroorzaakt<br />
word<strong>en</strong> door verharding van de<br />
huid waardoor <strong>e<strong>en</strong></strong> veranderd gevoel<br />
ontstaat in bijvoorbeeld de borst<strong>en</strong>,<br />
<strong>en</strong> door <strong>e<strong>en</strong></strong> verstrakking van de huid<br />
rond de vagina. Ook kan bindweefselvorming<br />
in de kliertjes van de vagina<br />
ervoor zorg<strong>en</strong> dat de vagina minder<br />
makkelijk vochtig wordt. In het laatste<br />
geval kan het gebruik van glijmiddel<strong>en</strong><br />
wellicht uitkomst bied<strong>en</strong>.<br />
Voor zowel mann<strong>en</strong> als vrouw<strong>en</strong> geldt,<br />
dat verminderde beweeglijkheid <strong>en</strong> pijn<br />
in de gewricht<strong>en</strong> seksualiteit kan beinvloed<strong>en</strong>,<br />
ev<strong>en</strong>als <strong>e<strong>en</strong></strong> verminderde<br />
handfunctie <strong>en</strong> zweertjes op de vingers.<br />
Het nem<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> pijnstiller of<br />
spierontspanner kan help<strong>en</strong> om pijn <strong>en</strong><br />
stijfheid te verminder<strong>en</strong>. Ook kan het<br />
inspanningsvermog<strong>en</strong> verminderd zijn<br />
door sclerodermie, met name als de<br />
long<strong>en</strong> of het hart betrokk<strong>en</strong> zijn. Als<br />
geslachtsgem<strong>e<strong>en</strong></strong>schap hierdoor (tijdelijk)<br />
niet mogelijk is, kan bijvoorbeeld het<br />
gev<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> s<strong>en</strong>suele massage, of<br />
andere manier<strong>en</strong> van vrij<strong>en</strong> zoals masturbatie<br />
of orale bevrediging <strong>e<strong>en</strong></strong> alternatief<br />
bied<strong>en</strong>. Zorg ervoor dat je het niet<br />
koud krijgt (door bijv. kleding, extra dek<strong>en</strong>,<br />
goede kamertemperatuur, warm<br />
bad of douche). Eet niet teveel of eet<br />
niet vlak voor het vrij<strong>en</strong> als je last hebt<br />
van spijsverteringsproblem<strong>en</strong>.<br />
Naast lichamelijke gevolg<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
psychologische factor<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> rol spel<strong>en</strong><br />
bij seksuele problem<strong>en</strong>. Onder andere<br />
is bek<strong>en</strong>d dat gevoel<strong>en</strong>s van somberheid,<br />
bezorgdheid <strong>en</strong> angst kunn<strong>en</strong><br />
leid<strong>en</strong> tot verminderde zin in seks. Ook<br />
negatieve gedacht<strong>en</strong> <strong>over</strong> jezelf, zoals<br />
“Ik b<strong>en</strong> niet meer <strong>aan</strong>trekkelijk” of<br />
“Ik schiet tekort” kunn<strong>en</strong> intimiteit <strong>en</strong><br />
seksualiteit beïnvloed<strong>en</strong>, ev<strong>en</strong>als verandering<strong>en</strong><br />
in de relatie, zoals schuldgevoel<strong>en</strong>s,<br />
de ander niet will<strong>en</strong> belast<strong>en</strong>,<br />
of <strong>e<strong>en</strong></strong> veranderde rolverdeling. Bij<br />
deze psychologische <strong>en</strong> sociale gevolg<strong>en</strong><br />
is communicatie tuss<strong>en</strong> partners<br />
erg belangrijk. Laat elkaar wet<strong>en</strong> wat<br />
er speelt, <strong>en</strong> wat je fijn vindt. Praat bij<br />
voorkeur niet in bed <strong>over</strong> seks. Vaak is<br />
er dan al iets gebeurd waardoor frustratie<br />
is ontst<strong>aan</strong>, met <strong>e<strong>en</strong></strong> grotere kans<br />
op verwijt<strong>en</strong>. Geef ook <strong>aan</strong> wat je wel<br />
wilt. E<strong>en</strong> creatieve manier om dit te<br />
b<strong>en</strong>ader<strong>en</strong> is om allebei je w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
verlang<strong>en</strong>s op losse briefjes te schrijv<strong>en</strong>.<br />
Lees om beurt<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> briefje van<br />
de ander voor. Laat de ander vertell<strong>en</strong><br />
<strong>over</strong> zijn w<strong>en</strong>s <strong>en</strong> reageer er op.<br />
Naast communicatie kan het opnieuw<br />
vertrouwd rak<strong>en</strong> met je eig<strong>en</strong> lichaam<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> belangrijke stap zijn naar intimiteit<br />
<strong>en</strong> seks. Neem hiervoor de tijd. Kijk bijvoorbeeld<br />
naar je lichaam in de spiegel<br />
of raak jezelf <strong>aan</strong>. Als je weer ver-<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 15
trouwd b<strong>en</strong>t met je eig<strong>en</strong> lichaam, is de<br />
kans groot dat je ook weer meer op<strong>en</strong><br />
staat voor seks met <strong>e<strong>en</strong></strong> ander.<br />
Creativiteit <strong>en</strong> flexibiliteit zijn vaak nodig<br />
bij het vind<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> geschikte manier<br />
om de seksuele relatie in te richt<strong>en</strong>.<br />
Seks gaat niet vanzelf <strong>en</strong> ook niet<br />
Op één van die frisse dag<strong>en</strong> in juni<br />
waarop plotseling de zon doorbrak<br />
<strong>en</strong> het mooi weer werd promoveerde<br />
Danielle Coh<strong>en</strong> in Leid<strong>en</strong> tot doctor<br />
in de g<strong>en</strong>eeskunde. Janneke van<br />
d<strong>en</strong> Heuvel, Sander Otter <strong>en</strong> Marja<br />
Kruithof war<strong>en</strong> erbij.<br />
Wo<strong>en</strong>sdag 13 juni zat<strong>en</strong> we mooi op tijd<br />
in de hal van het Academiegebouw van<br />
de Universiteit van Leid<strong>en</strong>. Om exact<br />
11.15 uur begint de promotieplechtigheid<br />
in de grote zaal waarin veel collega’s,<br />
familieled<strong>en</strong> <strong>en</strong> vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> van<br />
Danielle <strong>e<strong>en</strong></strong> plaats hebb<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong>.<br />
Het is <strong>e<strong>en</strong></strong> prachtige ruimte met mooi<br />
houtsnijwerk, wandtapijt<strong>en</strong>, glas-in-lood<br />
ram<strong>en</strong> <strong>en</strong> kroonluchters. De rector magnificus<br />
op<strong>en</strong>t de bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst <strong>en</strong> informeert<br />
de <strong>aan</strong>wezig<strong>en</strong> <strong>over</strong> de regels,<br />
onder andere: “g<strong>e<strong>en</strong></strong> mobiele telefoons<br />
<strong>aan</strong> <strong>en</strong> OOK NIET OP DE TRILSTAND”.<br />
Diverse m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> duik<strong>en</strong> in tass<strong>en</strong> of jass<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> g<strong>aan</strong> netjes rechtop zitt<strong>en</strong>.<br />
Danielle wordt geflankeerd door haar<br />
paranimf<strong>en</strong> Sophie <strong>en</strong> B<strong>en</strong> Coh<strong>en</strong>.<br />
Vanuit de lange rij deskundig<strong>en</strong> die teg<strong>en</strong><strong>over</strong><br />
Danielle <strong>e<strong>en</strong></strong> plekje hebb<strong>en</strong> gevond<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> gesteld <strong>over</strong> de<br />
16<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
altijd zoals je gew<strong>en</strong>d was. Het gaat<br />
erom wat jij <strong>en</strong> je partner prettig vind<strong>en</strong>.<br />
Hoe vaak je vrijt <strong>en</strong> hoe je vrijt bepal<strong>en</strong><br />
jij <strong>en</strong> je partner, niet de krant, de tv of<br />
andere media. Als je ’s avonds te vermoeid<br />
b<strong>en</strong>t om te vrij<strong>en</strong>, kun je zoek<strong>en</strong><br />
naar <strong>e<strong>en</strong></strong> ander tijdstip van de dag. Laat<br />
je vaste verwachting<strong>en</strong> var<strong>en</strong>: de <strong>en</strong>e<br />
Promotie Danielle Coh<strong>en</strong><br />
Danielle met haar paranimf<strong>en</strong><br />
inhoud van haar proefschrift met de titel<br />
‘Clinical significance of C4d in SLE and<br />
antiphospholipid syndrome’ * dat <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
fraaie omslag heeft met afbeelding<strong>en</strong><br />
van vlinders.<br />
Dr. Derks<strong>en</strong> (die wij k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> als lid van<br />
onze medische adviesraad) vertelt, nadat<br />
hij <strong>en</strong>kele kritische vrag<strong>en</strong> heeft gesteld<br />
die door Danielle op rustige wijze<br />
werd<strong>en</strong> beantwoord, dat professor Jane<br />
Salmon, <strong>e<strong>en</strong></strong> autoriteit op het gebied<br />
van onderzoek naar APS <strong>en</strong> de rol van<br />
antistoff<strong>en</strong>, onder de indruk is van het<br />
onderzoek dat Danielle Coh<strong>en</strong> sam<strong>en</strong><br />
met haar collega’s in Leid<strong>en</strong> heeft uitgevoerd.<br />
Professor Huizinga vraagt haar of<br />
zij patholoog of dokter is <strong>en</strong> constateert<br />
dat haar werk op het gr<strong>en</strong>svlak van deze<br />
beide disciplines ligt. Danielle Coh<strong>en</strong> beantwoordt<br />
de vrag<strong>en</strong> met de stelling dat<br />
voldo<strong>en</strong>de k<strong>en</strong>nis van de betek<strong>en</strong>is van<br />
antistoff<strong>en</strong> <strong>en</strong> de rol van complem<strong>en</strong>t/<br />
C4d daarbij, nodig is om adequate zorg<br />
te kunn<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> <strong>aan</strong> patiënt<strong>en</strong>. Zij zou<br />
graag <strong>e<strong>en</strong></strong> clinical trial do<strong>en</strong> om te zi<strong>en</strong><br />
of het remm<strong>en</strong> van complem<strong>en</strong>t <strong>e<strong>en</strong></strong> zinvolle<br />
behandeling is.<br />
Midd<strong>en</strong>in de bespreking van de laatste<br />
stelling bij haar proefschrift ‘Feel the fear<br />
and cook it anyway!’, <strong>e<strong>en</strong></strong> uitspraak van<br />
topkok Nigella Lawson, kondigt de pedel<br />
<strong>aan</strong> dat de tijd om is: ‘Hora est’ <strong>en</strong><br />
nadat de hooggeleerde <strong>en</strong> zeer geleerde<br />
dames <strong>en</strong> her<strong>en</strong> zich <strong>e<strong>en</strong></strong> tijdje hebb<strong>en</strong><br />
keer kan seks heel spann<strong>en</strong>d <strong>en</strong> opwind<strong>en</strong>d<br />
zijn, <strong>e<strong>en</strong></strong> andere keer knus <strong>en</strong><br />
weer <strong>e<strong>en</strong></strong> andere keer stelt het weinig<br />
voor. Laat je hierdoor niet uit het veld<br />
sl<strong>aan</strong>. Bespreek je twijfels <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> zo<br />
nodig met je huisarts, specialist, verpleegkundige<br />
of zoek ev<strong>en</strong>tueel hulp bij<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> seksuoloog.<br />
teruggetrokk<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> zij de zaal weer<br />
in <strong>en</strong> wordt <strong>aan</strong> Danielle haar bul uitgereikt<br />
door Prof. Dr. J.A. Bruijn die vertelt<br />
dat haar collega’s trots op <strong>en</strong> met haar<br />
zijn. Dr. I.M. Bajema spreekt haar collega<br />
uit het LUMC in lov<strong>en</strong>de woord<strong>en</strong> toe <strong>en</strong><br />
vertelt onder andere <strong>over</strong> de vele prijz<strong>en</strong><br />
die Danielle heeft ontvang<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s haar<br />
studie, <strong>en</strong> nu dan de hoofdprijs: haar<br />
doctorstitel!<br />
De receptie is buit<strong>en</strong> op het Rap<strong>en</strong>burg<br />
waar we voorzichtig moest<strong>en</strong> zijn vanwege<br />
de zon die heerlijk sch<strong>e<strong>en</strong></strong>. We hebb<strong>en</strong><br />
Danielle gefeliciteerd <strong>en</strong> verteld dat<br />
wij ook erg trots op haar zijn! Danielle was<br />
zeer verrast met de cheque, <strong>e<strong>en</strong></strong> bijdrage<br />
in de kost<strong>en</strong> van haar proefschrift, <strong>en</strong> vertelde<br />
ons blij te zijn met haar contact met<br />
de NVLE in haar rol als adviseur van de<br />
<strong>lupus</strong>/APS-commissie. We hebb<strong>en</strong> nog<br />
ev<strong>en</strong> gesprok<strong>en</strong> met de moeder van Danielle,<br />
sprak<strong>en</strong> diverse arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> kond<strong>en</strong><br />
met<strong>e<strong>en</strong></strong> één <strong>en</strong> ander regel<strong>en</strong> voor de<br />
APS-bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst in november.<br />
Na <strong>e<strong>en</strong></strong> glas champgane <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> heerlijke<br />
sandwich was het tijd voor <strong>e<strong>en</strong></strong> lied. Op de<br />
wijs van Let it be van de Beatles <strong>en</strong> onder
Zing<strong>en</strong> op het Rap<strong>en</strong>burg<br />
begeleiding van gitaarmuziek zong<strong>en</strong> wij<br />
het C4d lied waarvan we twee couplett<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> in dit artikel:<br />
Wanneer Danielle <strong>aan</strong> het werk was,<br />
onderzocht zij SLE.<br />
Nier<strong>en</strong>, brein, plac<strong>en</strong>ta,<br />
C4d.<br />
Maar vraag je waar haar spull<strong>en</strong> zijn,<br />
dan heeft zij standaard g<strong>e<strong>en</strong></strong> idee,<br />
Toch kan zij één ding vind<strong>en</strong>...<br />
C4d<br />
Refrein<br />
C4d, C4d,<br />
C4d, C4d,<br />
Mijn naam is Anna Janecskó. Ik b<strong>en</strong><br />
29 <strong>jaar</strong> <strong>en</strong> op dit mom<strong>en</strong>t b<strong>en</strong> ik<br />
werkzaam als bibliothecaresse voor<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> managem<strong>en</strong>t-universiteit in<br />
Budapest. Na werktijd geef ik privé-<br />
Wat <strong>e<strong>en</strong></strong> prachtig proefschrift<br />
C4d<br />
Met <strong>en</strong>thousiaste red<strong>en</strong>atie, <strong>over</strong>tuigt<br />
zij elke coryfee.<br />
Wat <strong>e<strong>en</strong></strong> inspiratie,<br />
C4d.<br />
Danielle is blij met cheque<br />
Ze gaat haar eig<strong>en</strong> gang, vindt alles<br />
interessant <strong>en</strong> d<strong>en</strong>kt graag mee.<br />
There will be an answer,<br />
C4d<br />
Refrein<br />
Wij zag<strong>en</strong> die wo<strong>en</strong>sdag in Leid<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
stral<strong>en</strong>de vrouw die vrag<strong>en</strong> op <strong>over</strong>tuig<strong>en</strong>de<br />
wijze kan beantwoord<strong>en</strong>, ook<br />
<strong>aan</strong> de hooggeleerde <strong>en</strong> zeer geleerde<br />
dames <strong>en</strong> her<strong>en</strong>. Wij k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> Danielle<br />
als <strong>e<strong>en</strong></strong> dokter die op <strong>e<strong>en</strong></strong> sympathieke<br />
<strong>en</strong> rustige manier moeilijke zak<strong>en</strong> uit<br />
kan legg<strong>en</strong> EN die goed kan luister<strong>en</strong>.<br />
Doctor Danielle Coh<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> intellig<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> innovatieve wet<strong>en</strong>schapper. Alle led<strong>en</strong><br />
van de <strong>lupus</strong>/APS commissie hop<strong>en</strong><br />
dat Danielle de geleg<strong>en</strong>heid krijgt<br />
om verder te g<strong>aan</strong> met het ontsluier<strong>en</strong><br />
van het raadsel rondom de rol van<br />
complem<strong>en</strong>t bij SLE <strong>en</strong> APS. We feliciter<strong>en</strong><br />
haar van harte <strong>en</strong> w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> haar<br />
alle goeds!<br />
Marja Kruithof<br />
Interview met<br />
*In <strong>e<strong>en</strong></strong> volg<strong>en</strong>d nummer van NVLE V<strong>en</strong>-<br />
ster verschijnt <strong>e<strong>en</strong></strong> artikel van Dr. Danielle<br />
Coh<strong>en</strong> waarin zij uitleg geeft <strong>over</strong> haar<br />
proefschrift.<br />
Anna Janecskó,<br />
Hongarije<br />
les <strong>aan</strong> stud<strong>en</strong>t<strong>en</strong> Engels. Ik woon<br />
sinds 2009 in Budapest. Daarvoor<br />
woonde ik op het platteland. Ik b<strong>en</strong><br />
opgegroeid in <strong>e<strong>en</strong></strong> klein dorp niet<br />
ver van de hoofdstad <strong>en</strong> ik ga met<br />
plezier terug: ik g<strong>en</strong>iet van de scho-<br />
ne plattelandslucht <strong>en</strong> de mooie<br />
omgeving. Ik b<strong>en</strong> graag dichtbij de<br />
natuur. Ik hou ook van sierad<strong>en</strong> mak<strong>en</strong>,<br />
kok<strong>en</strong>, musea, theater <strong>en</strong> concert<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> mijn vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> zi<strong>en</strong>. Sinds<br />
2004 heb ik <strong>lupus</strong>.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 17
Hoe verliep jouw diagnose?<br />
In 2004 kreeg ik te hor<strong>en</strong> dat ik <strong>lupus</strong> heb.<br />
Het duurde vijf wek<strong>en</strong> voor ik de officiële<br />
diagnose te hor<strong>en</strong> kreeg van <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
arts<strong>en</strong> in <strong>e<strong>en</strong></strong> bek<strong>en</strong>d ziek<strong>en</strong>huis in Budapest.<br />
In die vijf wek<strong>en</strong> werd mijn situatie<br />
snel heel ernstig. Ik b<strong>en</strong> heel blij dat ik to<strong>en</strong><br />
zo’n goede immunoloog trof. Ik ga nog<br />
steeds naar hem toe <strong>en</strong> ik d<strong>en</strong>k dat ik me<br />
zonder zijn goede zorg niet zo goed zou<br />
voel<strong>en</strong>.<br />
Welke symptom<strong>en</strong> geeft <strong>lupus</strong> bij jou?<br />
Op dit mom<strong>en</strong>t heb ik g<strong>e<strong>en</strong></strong> ernstige<br />
symptom<strong>en</strong>. Ik heb all<strong>e<strong>en</strong></strong> soms last van<br />
mijn gewricht<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik b<strong>en</strong> snel <strong>en</strong> vaak<br />
moe. Mijn og<strong>en</strong> zijn iedere dag rood <strong>en</strong><br />
droog maar hier kan ik snel iets <strong>aan</strong> do<strong>en</strong>.<br />
In de afgelop<strong>en</strong> acht <strong>jaar</strong> had ik <strong>e<strong>en</strong></strong> vlindervormige<br />
uitslag in mijn gezicht, negatieve<br />
bloedonderzoek<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> ontstok<strong>en</strong><br />
lever <strong>en</strong> nier<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik heb <strong>e<strong>en</strong></strong>s al mijn haar<br />
verlor<strong>en</strong> door de ziekte.<br />
Welke medicijn<strong>en</strong> gebruik je?<br />
Op dit mom<strong>en</strong>t hoef ik g<strong>e<strong>en</strong></strong> medicijn<strong>en</strong><br />
te gebruik<strong>en</strong>. In het verled<strong>en</strong> heb ik Prednison,<br />
Cyclofosfamide <strong>en</strong> Plaqu<strong>en</strong>il gebruikt.<br />
Hoe ga je in het dagelijks lev<strong>en</strong> om<br />
met je ziekte?<br />
In het begin van de ziekte -ik was to<strong>en</strong><br />
22 <strong>jaar</strong>- was ik vaak bang. Ik kon me niet<br />
voorstell<strong>en</strong> hoe ik oud kon word<strong>en</strong> met<br />
deze ziekte <strong>en</strong> ik ontk<strong>en</strong>de daarom ook<br />
dat ik ziek was. Het duurde lang voordat ik<br />
de ziekte kon accepter<strong>en</strong>. Ik besefte to<strong>en</strong><br />
ook dat het het beste met mij gaat als ik<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> gezonde, rustige <strong>en</strong> vredige lev<strong>en</strong>sstijl<br />
<strong>aan</strong>houd.<br />
Dan ker<strong>en</strong> de symptom<strong>en</strong> niet terug. Ik<br />
18<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
besteed <strong>aan</strong>dacht <strong>aan</strong> mijn eetgewoont<strong>en</strong><br />
(vitamin<strong>en</strong>, vezels <strong>en</strong> yoghurt), ik sport<br />
regelmatig <strong>en</strong> ik omring mezelf met mooie<br />
<strong>en</strong> artistieke ding<strong>en</strong> of object<strong>en</strong>. Die zijn<br />
kalmer<strong>en</strong>d voor mijn ziel. Ik probeer stress<br />
<strong>en</strong> negatieve gedacht<strong>en</strong> te vermijd<strong>en</strong><br />
(door bijvoorbeeld iets actiefs te do<strong>en</strong> zoals<br />
sport<strong>en</strong>, iets creatiefs of kok<strong>en</strong>) <strong>en</strong> mijn<br />
vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> help<strong>en</strong> me veel. Het belangrijkste<br />
is d<strong>en</strong>k ik dat je geest rustig is, zodat de<br />
<strong>lupus</strong> ook rustig kan word<strong>en</strong>.<br />
Ga je regelmatig naar <strong>e<strong>en</strong></strong> medisch<br />
specialist?<br />
Elk half <strong>jaar</strong> bezoek ik mijn arts, maar als ik<br />
ernstige symptom<strong>en</strong> heb, dan ga ik met<strong>e<strong>en</strong></strong>.<br />
Hoe is de gezondheidszorg in Hon-<br />
garije geregeld?<br />
Het gezondheidssysteem is op dit mom<strong>en</strong>t<br />
vrij goed. Door de financiële crisis<br />
is er wel minder geld beschikbaar voor<br />
gezondheidszorg. Patiënt<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> langer<br />
wacht<strong>en</strong> op <strong>e<strong>en</strong></strong> afspraak met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
arts of op <strong>e<strong>en</strong></strong> onderzoek. Soms g<strong>aan</strong><br />
ze ook helemaal niet door omdat er g<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
geld voor is. Er is in ons land <strong>e<strong>en</strong></strong> tekort<br />
<strong>aan</strong> arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> verpleegkundig<strong>en</strong>, maar<br />
de arts<strong>en</strong> <strong>en</strong> verpleegkundig<strong>en</strong> die ik k<strong>en</strong><br />
zijn erg goed in hun werk. De m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
die <strong>e<strong>en</strong></strong> ziektekost<strong>en</strong>verzekering hebb<strong>en</strong>,<br />
krijg<strong>en</strong> de zorg vergoed, maar voor medicijn<strong>en</strong><br />
moet ieder<strong>e<strong>en</strong></strong> betal<strong>en</strong>. De huidige<br />
regering wil het systeem verander<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
meer tak<strong>en</strong> in hand<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> van privéorganisaties.<br />
Hoe dit uit zal pakk<strong>en</strong>, zal<br />
de toekomst uitwijz<strong>en</strong>.<br />
En de patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging voor <strong>lupus</strong>?<br />
Onze patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging bestaat sinds<br />
1993. Gabriella Schopper heeft de ver<strong>en</strong>iging<br />
opgericht <strong>en</strong> we zijn haar nog<br />
steeds dankbaar voor het werk dat ze<br />
heeft verricht. De Hongaarse groep is lev<strong>en</strong>dig<br />
<strong>en</strong> actief. We organiser<strong>en</strong> bijvoorbeeld<br />
barbecues <strong>en</strong> wandeltocht<strong>en</strong> maar<br />
ook prober<strong>en</strong> we bij de <strong>over</strong>heid betere<br />
behandeling<strong>en</strong> los te peuter<strong>en</strong> voor patiënt<strong>en</strong>.Verder<br />
zorg<strong>en</strong> we ervoor dat ie-<br />
der<strong>e<strong>en</strong></strong> de goede zorgt krijgt die hij of zij<br />
verdi<strong>en</strong>t. Ook kom<strong>en</strong> arts<strong>en</strong> regelmatig<br />
lezing<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> op bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<strong>en</strong> <strong>en</strong> verder<br />
mak<strong>en</strong> we folders, <strong>e<strong>en</strong></strong> dvd <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
blad. Naast de website zijn we ook actief<br />
op sociale media (Facebook <strong>en</strong> YouTube)<br />
om maar zoveel mogelijk bek<strong>en</strong>dheid<br />
<strong>aan</strong> <strong>lupus</strong> te gev<strong>en</strong>.<br />
Wat verwacht je van de toekomst?<br />
Heb je bepaalde w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> of drom<strong>en</strong>?<br />
In de toekomst hoop ik op <strong>e<strong>en</strong></strong> gezond<br />
lev<strong>en</strong>. Ik hoop dat er <strong>e<strong>en</strong></strong> medicijn komt<br />
dat <strong>lupus</strong> kan g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik hoop dat<br />
niemand hoeft te lijd<strong>en</strong>. Wat betreft de<br />
gezondheidszorg in Hongarije hoop ik<br />
dat het all<strong>e<strong>en</strong></strong> maar beter wordt <strong>en</strong> dat de<br />
nieuwste medicijn<strong>en</strong> ook naar Hongarije<br />
kom<strong>en</strong>. Ik hoop dat ze g<strong>e<strong>en</strong></strong> bijwerking<strong>en</strong><br />
meer hebb<strong>en</strong>. Voor mezelf hoop ik dat ik<br />
door kan groei<strong>en</strong> in mijn werk, zodat ik<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> kleurrijk, creatief, avontuurlijk, vredig<br />
<strong>en</strong> gelukkig lev<strong>en</strong> kan leid<strong>en</strong> met mijn familie.<br />
Ik zou graag <strong>e<strong>en</strong></strong> klein huisje met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
tuin will<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> dichtbij de natuur waar<br />
mijn familie <strong>en</strong> mijn kinder<strong>en</strong> straks kunn<strong>en</strong><br />
g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong> van het lev<strong>en</strong>. Het huisje is<br />
dan <strong>e<strong>en</strong></strong> soort nestje dat je kunt verlat<strong>en</strong><br />
om andere m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> andere land<strong>en</strong> te<br />
ler<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> <strong>en</strong> daarna weer terug te ker<strong>en</strong><br />
met nieuwe ervaring<strong>en</strong>.<br />
Wat wil je nog kwijt <strong>aan</strong> onze<br />
lezers?<br />
Ik d<strong>en</strong>k dat veel ding<strong>en</strong> in ons lev<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
bepaalde boodschap met zich meedrag<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> daarom moet<strong>en</strong> we kijk<strong>en</strong> naar wat<br />
onze ziekte voor ons te betek<strong>en</strong><strong>en</strong> heeft<br />
of wat het ons wil lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong>. We moet<strong>en</strong><br />
niet bang zijn om ons lev<strong>en</strong> te verander<strong>en</strong><br />
wanneer dat nodig is. Positief d<strong>en</strong>k<strong>en</strong> is<br />
heel belangrijk, dus: “Always look on the<br />
bright side of life”, zoals het liedje zegt.<br />
Wonder<strong>en</strong> gebeur<strong>en</strong> iedere dag …
Column<br />
OverLev<strong>en</strong><br />
(Uit-de-)zonvakantie<br />
Eén van de ding<strong>en</strong> waar ik de halve<br />
tijd van het <strong>jaar</strong> best wel van baal<br />
is dat ik niet in de zon kan. Af <strong>en</strong><br />
toe kan ik het toch niet lat<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
pik ik stiekem 10 minuutjes van die<br />
warme stral<strong>en</strong>. Soms valt het daarna<br />
best wel mee, maar het komt ook<br />
voor dat ik de week daarop gek<br />
wordt van brand<strong>en</strong>de plekk<strong>en</strong> op<br />
m’n arm<strong>en</strong>, <strong>en</strong> in het verled<strong>en</strong> b<strong>en</strong><br />
ik er ook <strong>e<strong>en</strong></strong> paar keer flink ziek<br />
van geword<strong>en</strong>. Dus ik probeer braaf<br />
er toch maar zoveel mogelijk uit te<br />
blijv<strong>en</strong>.<br />
Het nare is ook dat ik absoluut niet teg<strong>en</strong><br />
koude kan <strong>en</strong> me op m’n best voel<br />
als het gewoon warm is, liefst nog bov<strong>en</strong><br />
de 25 grad<strong>en</strong>. Vandaar dat we met<br />
de zomervakantie toch altijd de warmte<br />
g<strong>aan</strong> opzoek<strong>en</strong> in het zuid<strong>en</strong> van Europa.<br />
Tot vorig <strong>jaar</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> volgelad<strong>en</strong><br />
auto <strong>en</strong> dan stug de nacht doorgered<strong>en</strong>,<br />
zodat ik redelijk gebrok<strong>en</strong> op de<br />
camping <strong>aan</strong>kwam. Maar dat was altijd<br />
zeker wel de moeite waard. We nam<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> strandt<strong>en</strong>t <strong>en</strong> zelfs <strong>e<strong>en</strong></strong> partyt<strong>en</strong>t<br />
mee voor naast de mobile home, zodat<br />
ik zeker wist dat ik altijd in de schaduw<br />
kon zitt<strong>en</strong>. Ook de barbecue, het<br />
tosti-ijzer, <strong>en</strong> twee kratt<strong>en</strong> vol favoriete<br />
et<strong>en</strong>swar<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> in de stationwagon<br />
gepropt, g<strong>e<strong>en</strong></strong> vierkante c<strong>en</strong>timeter<br />
bleef onb<strong>en</strong>ut. Iedere ocht<strong>en</strong>d stug met<br />
sunblock factor 50 smer<strong>en</strong>, altijd hoedje<br />
op <strong>en</strong> uit de zon blijv<strong>en</strong>. Ja, dit was<br />
altijd goed te do<strong>en</strong>.<br />
Nu de kinder<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> behoefte meer<br />
hebb<strong>en</strong> <strong>aan</strong> vri<strong>en</strong>djes op campings <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> zwembad met minst<strong>en</strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong> paar<br />
glijban<strong>en</strong>, g<strong>aan</strong> we weer met het vliegtuig<br />
naar plekjes waarvan we zeker wet<strong>en</strong><br />
dat het altijd bov<strong>en</strong> de 25 grad<strong>en</strong> is<br />
<strong>en</strong> de zon schijnt. Ik vond dit best wel<br />
spann<strong>en</strong>d, zeker ook omdat we nu all<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
nog maar ieder één koffer mog<strong>en</strong><br />
m<strong>e<strong>en</strong></strong>em<strong>en</strong> die maximaal 20 kilo weegt.<br />
Jeetje zeg, all<strong>e<strong>en</strong></strong> al met de kler<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> paar boekjes zit die al helemaal vol.<br />
Ik twijfelde voor vertrek of dit wel <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
succes zou g<strong>aan</strong> word<strong>en</strong>.<br />
Bij het appartem<strong>en</strong>t <strong>aan</strong>gekom<strong>en</strong> bleek<br />
het gelukkig mee te vall<strong>en</strong>. Ons balkon<br />
kwam na vier uur uit de zon, dus<br />
<strong>aan</strong> het eind van de middag kond<strong>en</strong><br />
we daar lekker zitt<strong>en</strong>. Ook het zwembad<br />
had voldo<strong>en</strong>de parasols <strong>en</strong> op het<br />
strand kon je <strong>e<strong>en</strong></strong> parasol hur<strong>en</strong>.<br />
Als we naar het strand ging<strong>en</strong>, huurd<strong>en</strong><br />
we natuurlijk iedere keer gelijk <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
parasol waar ik mij onder ging installer<strong>en</strong>.<br />
Ik kwam altijd al <strong>aan</strong>gelop<strong>en</strong> met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> omslagdoek <strong>en</strong> grote hoed op <strong>en</strong><br />
zorgde ervoor zo weinig mogelijk zon te<br />
Christa<br />
vang<strong>en</strong>. Dat viel de parasolverhuurder<br />
natuurlijk op. De derde dag vroeg hij in<br />
gebrekkig Engels: “You don’t like the<br />
sun, or does the sun don’t like you?”.<br />
“De zon houdt niet van mij,” antwoordde<br />
ik. Ik legde vervolg<strong>en</strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong> beetje<br />
uit wat ik had <strong>en</strong> sindsdi<strong>en</strong> stond hij<br />
gelijk met parasol paraat als wij naar<br />
het strand ging<strong>en</strong> <strong>en</strong> bleef vaak <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
gezellig praatje mak<strong>en</strong>, tipte de beste<br />
restaurants <strong>en</strong> mooiste plekjes <strong>en</strong> hield<br />
mij de hele tijd in de gat<strong>en</strong>. Zodra mijn<br />
kleine t<strong>e<strong>en</strong></strong> na ieder half uur in de zon<br />
dreigde te kom<strong>en</strong>, kwam hij naar me<br />
toegesneld <strong>en</strong> verplaatste de parasol<br />
voor me zodat ik voorlopig weer in de<br />
schaduw lag. Het zou hem misschi<strong>en</strong><br />
ook wel om de extra fooi te do<strong>en</strong> zijn<br />
geweest die mijn man lach<strong>en</strong>d <strong>aan</strong> hem<br />
gaf voor zijn uitslov<strong>en</strong>, maar we war<strong>en</strong><br />
wel ontzett<strong>en</strong>d blij met hem.<br />
To<strong>en</strong> het twee wek<strong>en</strong> later weer tijd was<br />
om naar huis te g<strong>aan</strong>, war<strong>en</strong> man <strong>en</strong><br />
kinders drie negertjes geword<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />
ik stak ernaast af als ‘glow in de dark’<br />
lichtgev<strong>en</strong>d wit. Het lijkt altijd net alsof ik<br />
niet mee b<strong>en</strong> geweest op vakantie als je<br />
ons zo bij elkaar ziet. Ach, na <strong>e<strong>en</strong></strong> paar<br />
wek<strong>en</strong> is dat bruin er bij h<strong>en</strong> weer gewoon<br />
af, <strong>en</strong> ik heb heerlijk g<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> van<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> heel mooi Grieks eiland met vri<strong>en</strong>delijke<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> heerlijk klimaat!<br />
Christa<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 19
In mei dit <strong>jaar</strong> hebb<strong>en</strong> we afscheid<br />
moet<strong>en</strong> nem<strong>en</strong> van W<strong>en</strong>dy Vergouw<strong>en</strong><br />
- van Leeuw<strong>en</strong>, lid van de sclerodermie/MCTD-commissie.<br />
W<strong>en</strong>dy besloot in 2003 haar ervaring<br />
met <strong>en</strong> k<strong>en</strong>nis van sclerodermie in te<br />
zett<strong>en</strong> voor lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>. Drie <strong>jaar</strong> daarvoor<br />
had zij de diagnose systemische<br />
sclerose gekreg<strong>en</strong> <strong>en</strong> zij had de ziekte<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> plekje kunn<strong>en</strong> gev<strong>en</strong>. Die keuze<br />
om vrijwilligerswerk te g<strong>aan</strong> do<strong>en</strong> was<br />
typisch iets voor W<strong>en</strong>dy, want ondanks<br />
de beperking<strong>en</strong> door haar ziekte bleef<br />
haar spirit <strong>en</strong>orm. Door de jar<strong>en</strong> h<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
hebb<strong>en</strong> we haar ler<strong>en</strong> k<strong>en</strong>n<strong>en</strong> als <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
volhouder, <strong>e<strong>en</strong></strong> doorbijter, als iemand<br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> uitgesprok<strong>en</strong> m<strong>en</strong>ing maar<br />
ook met volop <strong>aan</strong>dacht voor wat <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
ander te zegg<strong>en</strong> had.<br />
W<strong>en</strong>dy was nog heel jong to<strong>en</strong> zij<br />
als vrijwilliger begon bij de NVLE <strong>en</strong><br />
logischerwijze startte zij bij de jonger<strong>en</strong>commissie.<br />
Informatieve <strong>en</strong> ontspann<strong>en</strong>de<br />
bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<strong>en</strong> werd<strong>en</strong><br />
georganiseerd voor de jonger<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
W<strong>en</strong>dy zorgde er sam<strong>en</strong> met de andere<br />
led<strong>en</strong> van de commissie voor dat<br />
alles tot in detail goed geregeld was.<br />
In 2006 sprak W<strong>en</strong>dy met andere vrijwilligers<br />
van de NVLE <strong>over</strong> het opnieuw<br />
start<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> sclerodermiecommissie<br />
want zij wilde zelf bijdrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong><br />
20<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
In Memoriam<br />
W<strong>en</strong>dy Vergouw<strong>en</strong><br />
het onder de <strong>aan</strong>dacht br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van<br />
deze zeldzame ziekte. Het werk voor<br />
de jonger<strong>en</strong>commissie bouwde zij af<br />
<strong>en</strong> zij zocht <strong>en</strong> vond collega’s voor de<br />
sclerodermie/MCTD-commissie die in<br />
2006 van start ging. In 2007 was er<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst georganiseerd vanuit<br />
de St. Maart<strong>en</strong>skliniek voor patiënt<strong>en</strong><br />
met sclerodermie/MCTD <strong>en</strong> natuurlijk<br />
was W<strong>en</strong>dy daarbij. In 2008 werd zij<br />
de afgevaardigde vanuit de NVLE voor<br />
de bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<strong>en</strong> van de FESCA, de<br />
Europese koepel van sclerodermiepatiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>.<br />
Eerst sam<strong>en</strong><br />
met Peter Bakker, later vergezeld door<br />
haar man Stefan, bezocht zij congress<strong>en</strong><br />
van de FESCA in Flor<strong>en</strong>ce (2008)<br />
Parijs (2009) <strong>en</strong> was nam<strong>en</strong>s de FES-<br />
CA bij het EULAR-congres (grootste<br />
congres voor reumatolog<strong>en</strong>) in 2009 in<br />
Kop<strong>en</strong>hag<strong>en</strong>.<br />
In 2009 vertelde W<strong>en</strong>dy <strong>over</strong> haar activiteit<strong>en</strong><br />
voor de FESCA op het eerste<br />
sclerodermie/MCTD-congres, dat<br />
ev<strong>en</strong><strong>e<strong>en</strong></strong>s in de St. Maart<strong>en</strong>skliniek<br />
werd gehoud<strong>en</strong>, <strong>en</strong> wij war<strong>en</strong> onder<br />
de indruk van de boei<strong>en</strong>de <strong>en</strong> inspirer<strong>en</strong>de<br />
wijze waarop zij haar verhaal<br />
deed. Het leek haar <strong>e<strong>en</strong></strong> hele klus om<br />
zoiets te do<strong>en</strong> voor <strong>e<strong>en</strong></strong> grote zaal<br />
vol m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> maar ze stond er alsof zij<br />
er jar<strong>en</strong>lang ervaring mee had <strong>en</strong> wij<br />
war<strong>en</strong> allemaal blij voor haar dat het<br />
zo goed was geg<strong>aan</strong> <strong>en</strong> trots dat zij<br />
onze collega was bij de NVLE. W<strong>en</strong>dy<br />
was het lid van de sclerodermie/<br />
MCTD-commissie dat de vrag<strong>en</strong> van<br />
led<strong>en</strong> afhandelde <strong>en</strong> zij deed dat zeer<br />
zorgvuldig. W<strong>en</strong>dy was iemand met<br />
moed <strong>en</strong> verbeeldingskracht die zich<br />
kon inlev<strong>en</strong> in de vrag<strong>en</strong> van ander<strong>en</strong>.<br />
Thuis, in haar eig<strong>en</strong> tempo achter de<br />
computer werk<strong>en</strong>, dat paste goed bij<br />
haar. Geleidelijk <strong>aan</strong> had zij minder<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> om op pad te g<strong>aan</strong><br />
maar dankzij Stefan <strong>en</strong> in de laatste<br />
jar<strong>en</strong> haar grote vri<strong>en</strong>d Winto, de hulphond,<br />
kon zij nog <strong>aan</strong> veel activiteit<strong>en</strong><br />
deelnem<strong>en</strong>. Zij deed volop mee <strong>aan</strong> de<br />
voorbereiding<strong>en</strong> van bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<strong>en</strong><br />
die door de sclerodermie/MCTD-commissie<br />
werd<strong>en</strong> georganiseerd <strong>en</strong> was<br />
bijna altijd <strong>aan</strong>wezig bij de trainingsdag<strong>en</strong><br />
voor alle vrijwilligers <strong>en</strong> de algem<strong>en</strong>e<br />
led<strong>en</strong>vergadering<strong>en</strong>.<br />
In 2010 reisde W<strong>en</strong>dy sam<strong>en</strong> met<br />
Stefan <strong>en</strong> haar collega’s van de sclerodermie/MCTD-commissie<br />
naar het<br />
eerste Wereldsclerodermiecongres in<br />
Flor<strong>en</strong>ce. Het war<strong>en</strong> prachtige dag<strong>en</strong>.<br />
Begin dit <strong>jaar</strong> tijd<strong>en</strong>s het tweede Wereldsclerodermiecongres<br />
in Madrid<br />
was zij er niet bij.<br />
Vooral ’s avonds wanneer de Nederlandse<br />
delegatie uit et<strong>en</strong> ging viel het<br />
op: er was <strong>e<strong>en</strong></strong> lege plek <strong>aan</strong> tafel, of<br />
beter gezegd twee want ook Stefan<br />
werd gemist.<br />
Op 13 mei jongstled<strong>en</strong> is W<strong>en</strong>dy op<br />
34-jarige leeftijd <strong>over</strong>led<strong>en</strong>.<br />
Bij het afscheid op 19 mei sprak Jessica<br />
Thon<strong>en</strong> nam<strong>en</strong>s de NVLE. W<strong>en</strong>dy’s<br />
vader sprak met veel liefde <strong>over</strong> zijn<br />
dochter <strong>en</strong> gaf ons <strong>e<strong>en</strong></strong> boodschap<br />
van haar door: “Blijf <strong>aan</strong>dacht vrag<strong>en</strong><br />
voor de ziekte sclerodermie”. Dat zull<strong>en</strong><br />
we do<strong>en</strong>! “Lieve W<strong>en</strong>dy, jij blijft<br />
onze inspiratie.”<br />
Nam<strong>en</strong>s alle vrijwilligers,<br />
Marja Kruithof
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 21
Het is ongeveer 1 <strong>jaar</strong> geled<strong>en</strong> dat<br />
in het LUMC <strong>e<strong>en</strong></strong> minisymposium<br />
<strong>over</strong> Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom<br />
(APS) <strong>en</strong> herhaalde miskram<strong>en</strong> werd<br />
gehoud<strong>en</strong>, mede georganiseerd<br />
door de NVLE. Tijd<strong>en</strong>s dit symposium<br />
hebb<strong>en</strong> wij, het onderzoeksteam<br />
Herhaalde Miskram<strong>en</strong> uit het<br />
LUMC, <strong>e<strong>en</strong></strong> cheque van 25.000 euro<br />
ontvang<strong>en</strong> om verder onderzoek<br />
naar APS <strong>en</strong> herhaalde miskram<strong>en</strong><br />
mogelijk te mak<strong>en</strong>. Dankzij Franka<br />
Loeve, werkzaam bij Nationale Nederland<strong>en</strong>,<br />
kwam deze donatie van<br />
‘Wij <strong>en</strong> de Maatschappij’, het goede<br />
doel<strong>en</strong> fonds voor <strong>en</strong> door medewerkers<br />
van ING Verzeker<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
Nationale Nederland<strong>en</strong> tot stand.<br />
Franka maakte vijf miskram<strong>en</strong> door<br />
voordat duidelijk werd dat zij APS<br />
had. Zij kwam via de NVLE in contact<br />
met ons <strong>en</strong> sam<strong>en</strong> met haar<br />
hebb<strong>en</strong> we <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>vraag voor deze<br />
donatie geschrev<strong>en</strong>, <strong>en</strong> met succes!<br />
Wij hebb<strong>en</strong> dit <strong>jaar</strong> niet stilgezet<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> zijn er vele positieve ontwikkeling<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> wat ons betreft is het einde<br />
nog lang niet in zicht.<br />
In teg<strong>en</strong>stelling tot vrouw<strong>en</strong> met APS<br />
wordt bij de meeste vrouw<strong>en</strong> met herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> g<strong>e<strong>en</strong></strong> onderligg<strong>en</strong>de<br />
oorzaak gevond<strong>en</strong>. We vermoed<strong>en</strong> dat<br />
vrouw<strong>en</strong> met APS <strong>en</strong> vrouw<strong>en</strong> waarbij<br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> oorzaak bek<strong>en</strong>d is <strong>e<strong>en</strong></strong> ding gem<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat is <strong>e<strong>en</strong></strong> verhoogde<br />
dan wel verkeerde afweer van de moeder<br />
naar de foetale cell<strong>en</strong>. Dit heeft dan<br />
tot gevolg dat de zwangerschap in <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
vroeg stadium wordt afgebrok<strong>en</strong>. Hoe<br />
dit mechanisme bij vrouw<strong>en</strong> met APS<br />
<strong>en</strong> zonder APS precies in elkaar zit is<br />
22<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Onderzoek naar<br />
miskram<strong>en</strong> APS uitgelegd<br />
nog steeds onduidelijk. Om hier meer<br />
duidelijkheid in te krijg<strong>en</strong> beslot<strong>en</strong> wij<br />
om het onderzoek ruim op te zett<strong>en</strong>,<br />
zodat we alle facett<strong>en</strong> van de immunologie<br />
bij deze vrouw<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> bekijk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> zo de grootst mogelijke kans hebb<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ev<strong>en</strong>tuele oorzaak op te spor<strong>en</strong>.<br />
Deze ambitie heeft ons in de eerste fase<br />
van het onderzoek flink belemmerd.<br />
Het onderzoek moest vanaf de bodem<br />
word<strong>en</strong> opgestart met als obstakel de<br />
goedkeuring van de medisch ethische<br />
commissie (METC). De METC was erg<br />
<strong>en</strong>thousiast maar vond de eerste versie<br />
te veelomvatt<strong>en</strong>d. We moest<strong>en</strong> het<br />
onderzoeksprotocol opdel<strong>en</strong>, wat erg<br />
tijdrov<strong>en</strong>d is geweest. Eind juni zijn de<br />
protocoll<strong>en</strong> goedgekeurd <strong>en</strong> kond<strong>en</strong><br />
we start<strong>en</strong>.<br />
Wat betek<strong>en</strong>t dat inhoudelijk? Op de<br />
poli herhaalde miskram<strong>en</strong> in het LUMC<br />
kom<strong>en</strong> elke week 1-3 nieuwe par<strong>en</strong>.<br />
Deze par<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> wij vrag<strong>en</strong> deel te ne-<br />
m<strong>en</strong> <strong>aan</strong> het onderzoek <strong>en</strong> biobanking.<br />
Biobanking betek<strong>en</strong>t dat wij materiaal<br />
van patiënte <strong>en</strong> partner zull<strong>en</strong> opsl<strong>aan</strong><br />
voor langere periode. Met <strong>e<strong>en</strong></strong> gedeelte<br />
van dit materiaal zull<strong>en</strong> wij laboratoriumtest<strong>en</strong><br />
uitvoer<strong>en</strong> <strong>en</strong> onderzoeksvrag<strong>en</strong><br />
beantwoord<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> gedeelte zal<br />
opgeslag<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Door dit opgeslag<strong>en</strong><br />
materiaal is het mogelijk om in de<br />
toekomst onderzoeksvrag<strong>en</strong>, die mogelijk<br />
ontst<strong>aan</strong> gedur<strong>en</strong>de het onderzoek,<br />
te beantwoord<strong>en</strong> zonder m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
opnieuw te belast<strong>en</strong>.<br />
Naast het opzett<strong>en</strong> van dit onderzoek<br />
<strong>en</strong> biobanking hebb<strong>en</strong> wij ook <strong>e<strong>en</strong></strong> start<br />
gemaakt met het <strong>aan</strong>legg<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
database speciaal voor alle vrouw<strong>en</strong><br />
met herhaalde miskram<strong>en</strong>. In deze database<br />
zull<strong>en</strong> na toestemming van pati<strong>en</strong>te<br />
<strong>en</strong> partner alle klinische gegev<strong>en</strong>s<br />
<strong>en</strong> laboratoriumresultat<strong>en</strong> anoniem<br />
opgeslag<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Deze database<br />
maakt het ook mogelijk dat patiënt<strong>en</strong>
via <strong>e<strong>en</strong></strong> webform klinische gegev<strong>en</strong>s<br />
kunn<strong>en</strong> invoer<strong>en</strong>. Het opzett<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
database kost veel tijd <strong>en</strong> geld, maar<br />
uiteindelijk betaalt het zich allemaal uit.<br />
Alle gegev<strong>en</strong>s kom<strong>en</strong> <strong>over</strong>zichtelijk bij<br />
elkaar te st<strong>aan</strong> <strong>en</strong> het is veel makkelijker<br />
om allerlei onderzoeksvrag<strong>en</strong> te beantwoord<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> deel van de donatie is<br />
voor het opzett<strong>en</strong> van deze database<br />
gebruikt.<br />
In het onderzoek g<strong>aan</strong> we ook specifiek<br />
kijk<strong>en</strong> naar de afweer van vrouw<strong>en</strong><br />
met herhaalde miskram<strong>en</strong> <strong>en</strong> APS. We<br />
wet<strong>en</strong> dat bij deze vrouw<strong>en</strong> antifosfolipid<strong>en</strong><br />
antilicham<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> belangrijke rol<br />
V<strong>en</strong>ster-lezeres Jinke Boersma temde<br />
op 16 juni dit <strong>jaar</strong> de Slachtedyk. De<br />
lange dijk die door het Friese landschap<br />
kronkelt is het toneel van de<br />
Slachtemarathon. Dit ev<strong>en</strong>em<strong>en</strong>t is<br />
voor het eerst in het <strong>jaar</strong> 2000 gehoud<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> wordt sindsdi<strong>en</strong> elke vier<br />
<strong>jaar</strong> georganiseerd. Bijzonder <strong>aan</strong> de<br />
marathon is de prachtige kunst <strong>en</strong><br />
cultuur waarop de deelnemers 42<br />
kilometer lang word<strong>en</strong> getrakteerd.<br />
Jinke schrijft <strong>e<strong>en</strong></strong> verslag van haar<br />
bijzondere avontuur – 42 kilometer<br />
wandel<strong>en</strong> met sclerodermie in haar<br />
rugzak.<br />
The day before<br />
Het is nu 7 uur ’s avonds, de dag voor<br />
de marathon. Ik moet Sigrid bell<strong>en</strong>, mijn<br />
beste vri<strong>en</strong>din, om te vrag<strong>en</strong> of ze morg<strong>en</strong><br />
ook echt om 07.00 uur er is. Nog<br />
ev<strong>en</strong> de weersvoorspelling bekijk<strong>en</strong>;<br />
gelukkig is het vooral mooi wandelweer<br />
na <strong>e<strong>en</strong></strong> vroege bui. Check rugzak: heb<br />
ik g<strong>en</strong>oeg drink<strong>en</strong>, heb ik mijn medicijn<strong>en</strong><br />
(oftewel mijn ‘drugs’) <strong>en</strong> et<strong>en</strong>. Waarschijnlijk<br />
weer veel te veel ingepakt. Zo<br />
gaat dat altijd.<br />
spel<strong>en</strong> in het ontwikkel<strong>en</strong> van herhaalde<br />
miskram<strong>en</strong> maar nog steeds blijv<strong>en</strong><br />
veel vrag<strong>en</strong> onbeantwoord. In dit deelonderzoek<br />
will<strong>en</strong> we minst<strong>en</strong>s 10 par<strong>en</strong><br />
includer<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij deze par<strong>en</strong> op verschill<strong>en</strong>de<br />
tijdspunt<strong>en</strong> voor, tijd<strong>en</strong>s <strong>en</strong><br />
na de zwangerschap bloed afnem<strong>en</strong>.<br />
Daarnaast zull<strong>en</strong> we m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> vrag<strong>en</strong><br />
om indi<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> miskraam ontstaat miskraammateriaal<br />
in te lever<strong>en</strong> voor verder<br />
onderzoek. Wanneer <strong>e<strong>en</strong></strong> doorg<strong>aan</strong>de<br />
zwangerschap optreedt, zull<strong>en</strong> we ook<br />
na de bevalling de plac<strong>en</strong>ta (moederkoek)<br />
onderzoek<strong>en</strong>. Met dit materiaal<br />
zull<strong>en</strong> we specifiek g<strong>aan</strong> kijk<strong>en</strong> op wel-<br />
De Slachtemarathon<br />
Opstart<strong>en</strong><br />
Zaterdag b<strong>en</strong> ik al om 5 uur wakker. In<br />
gedacht<strong>en</strong> loop ik de Slachte al. Om half<br />
7 br<strong>en</strong>gt Ruurd, mijn man, mij naar het<br />
startpunt in Raerd. Maar, g<strong>e<strong>en</strong></strong> Sigrid.<br />
Net op dat mom<strong>en</strong>t gaat mijn telefoon.<br />
Ze is er bijna. Wanneer we elkaar hebb<strong>en</strong><br />
gevond<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij de start <strong>aan</strong>kom<strong>en</strong>,<br />
zi<strong>en</strong> we dat we met<strong>e<strong>en</strong></strong> mog<strong>en</strong> beginn<strong>en</strong>.<br />
Niet nad<strong>en</strong>k<strong>en</strong>, gelijk g<strong>aan</strong> met die<br />
ban<strong>aan</strong>. We hebb<strong>en</strong> er allebei ontzett<strong>en</strong>d<br />
veel zin in. En wij zijn niet de <strong>en</strong>ig<strong>en</strong>; als<br />
het goed is wandel<strong>en</strong> 13.000 m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
mee! Gelijk in het eerste stuk hebb<strong>en</strong> we<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> blubberpad. Ieder<strong>e<strong>en</strong></strong> glijdt alle kant<strong>en</strong><br />
op, bijna in polonaise er <strong>over</strong>h<strong>e<strong>en</strong></strong>. En<br />
het begint ook weer te reg<strong>en</strong><strong>en</strong>. Maar we<br />
houd<strong>en</strong> de moed er in, want na reg<strong>en</strong><br />
komt zonneschijn.<br />
(Zelf)k<strong>en</strong>nis<br />
Ik had beloofd Ruurd <strong>en</strong> schoonouders<br />
op de hoogte houd<strong>en</strong> waar we war<strong>en</strong>,<br />
want schoonouders zoud<strong>en</strong> naar de<br />
Kliuw kom<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> van de eerste pleisterplaats<strong>en</strong><br />
tijd<strong>en</strong>s de tocht. Maar we<br />
g<strong>aan</strong> zo snel dat we er al zijn! En we zi<strong>en</strong><br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> schoonouders. We zijn te snel. En<br />
ke manier moederlijke cell<strong>en</strong> reager<strong>en</strong><br />
op vaderlijke <strong>en</strong> foetale cell<strong>en</strong>. Deze<br />
test<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> we in het laboratorium Reproductieve<br />
Immunologie in het LUMC<br />
verricht<strong>en</strong>. Met behulp van deze test<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het opsl<strong>aan</strong> van materiaal hop<strong>en</strong> we<br />
meer antwoord<strong>en</strong> te krijg<strong>en</strong> op alle vrag<strong>en</strong><br />
die we nu nog hebb<strong>en</strong> om uiteindelijk<br />
tot <strong>e<strong>en</strong></strong> behandeling te kom<strong>en</strong>.<br />
Drs. T. Meuleman (Arts-onderzoeker<br />
Verloskunde, LUMC)<br />
Dr. K.W.M. Bloem<strong>en</strong>kamp (Gynaeco-<br />
loog, LUMC)<br />
ondanks dat het <strong>e<strong>en</strong></strong> bijzondere plek is<br />
omdat midd<strong>en</strong> in het weiland het leg<strong>en</strong>darische<br />
café van Tsjerkje is nagebouwd,<br />
g<strong>aan</strong> we hier niet zitt<strong>en</strong>. Sigrid zegt namelijk<br />
dat als ze één keer gaat zitt<strong>en</strong>,<br />
ze vreest niet meer verder te will<strong>en</strong>. Ha,<br />
mooie zelfk<strong>en</strong>nis. Tijd<strong>en</strong>s het wandel<strong>en</strong>,<br />
vraagt <strong>e<strong>en</strong></strong> medewandelaar <strong>aan</strong> mij wat<br />
sclerodermie is, maar ik heb niet zoveel<br />
zin om dat (weer) uit te legg<strong>en</strong>. Dus doet<br />
Sigrid dat. Ze legt het natuurlijk heel goed<br />
uit <strong>en</strong> geeft deze man ook nog <strong>e<strong>en</strong></strong> boekje<br />
met informatie.<br />
Glimlach<br />
Ondertuss<strong>en</strong> heb ik alweer <strong>e<strong>en</strong></strong> sms’je<br />
gestuurd naar de familie. We zijn bijna bij<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 23
Achlum, het <strong>en</strong>ige dorp dat direct <strong>aan</strong> de<br />
Slachteroute ligt. En weer g<strong>e<strong>en</strong></strong> schoonouders<br />
te bek<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Goh zegg<strong>en</strong> we<br />
beid<strong>en</strong>: “Dit gaat maar goed met ons.”<br />
Na Achlum wandel<strong>en</strong> we weer door <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
mooi stukje natuur, maar hier st<strong>aan</strong> amper<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong> dat maakt het dan toch<br />
minder leuk. De organisatie heeft gelukkig<br />
<strong>over</strong>al mooie kunstwerk<strong>en</strong> uitgestald<br />
langs de route. Er is g<strong>en</strong>oeg te zi<strong>en</strong> dat<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> glimlach op je gezicht t<strong>over</strong>t. Bijna<br />
bij Franeker, waar als het goed is de<br />
schoonouders toch echt st<strong>aan</strong>. En ja<br />
hoor, daar zijn ze. Nog ev<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> zo<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>moediging voor ons beid<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
daar g<strong>aan</strong> we voor de laatste 6 kilometer.<br />
Ja, nog maar 6, <strong>en</strong> we zijn niet <strong>e<strong>en</strong></strong>s moe<br />
<strong>en</strong> het gaat als ‘slietjaget’ (heel goed <strong>en</strong><br />
snel).<br />
Onverwacht<br />
In het laatste stuk zit de Slachte Tille<br />
(<strong>e<strong>en</strong></strong> brug bij Franeker) <strong>en</strong> we kijk<strong>en</strong> ernaar<br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> beetje vrees <strong>en</strong> d<strong>en</strong>k<strong>en</strong><br />
‘oké, nog 5 kilometer’. Kom op, die<br />
beklimm<strong>en</strong> we zo. Bov<strong>en</strong>op staat de<br />
lokale omrop Fryslân <strong>en</strong> met<strong>e<strong>en</strong></strong> wordt<br />
de microfoon onder de neus van Sigrid<br />
geduwd. Of het de eerste keer is dat<br />
ze meeloopt? “Ja,” zegt ze vrolijk <strong>en</strong><br />
<strong>over</strong> 4 <strong>jaar</strong> g<strong>aan</strong> we weer. Mooi he, zo’n<br />
reactie van iemand waar bijna niemand<br />
van had verwacht dat ze het zou hal<strong>en</strong>!<br />
Het Reumafonds kiest <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> in het <strong>jaar</strong> om <strong>aan</strong>dacht<br />
te vrag<strong>en</strong> voor reuma <strong>en</strong> de activiteit<strong>en</strong><br />
van het Reumafonds. Bijvoorbeeld<br />
tijd<strong>en</strong>s de <strong>jaar</strong>lijkse collecteweek<br />
in het voor<strong>jaar</strong>. En in het na<strong>jaar</strong><br />
is WereldReumaDag op 12 oktober<br />
het mom<strong>en</strong>t dat we gebruik<strong>en</strong> om<br />
campagne te voer<strong>en</strong>. Dit <strong>jaar</strong> staat<br />
het thema ‘beweg<strong>en</strong>’ c<strong>en</strong>traal.<br />
24<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
We lop<strong>en</strong> de brug af <strong>en</strong> ik krijg ev<strong>en</strong><br />
zo’n emo-mom<strong>en</strong>t. Ja, ik besef me dat<br />
ik niet weet hoe het er <strong>over</strong> 4 <strong>jaar</strong> bij<br />
staat, maar ook dat het me wel bijna is<br />
gelukt de hele Slachte te lop<strong>en</strong>.<br />
Held<strong>en</strong>onthaal<br />
Nog 5 kilometer. De laatste kilometers<br />
heb je niet <strong>e<strong>en</strong></strong>s in de gat<strong>en</strong>, want de<br />
organisatie heeft gezorgd voor zoveel<br />
leuke acts, het wemelt van de kunst <strong>en</strong><br />
cultuur! En als net voor de finish Sigrid’s<br />
vader op ons afkomt lop<strong>en</strong> <strong>en</strong> ons beide<br />
drie zo<strong>en</strong><strong>en</strong> geeft, hebb<strong>en</strong> we het<br />
niet met<strong>e<strong>en</strong></strong> door. Je kunt <strong>aan</strong> die man<br />
De beweegcampagne is er specifiek<br />
op gericht om m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met reuma op<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> positieve manier te stimuler<strong>en</strong> actief<br />
te beweg<strong>en</strong>. “Het blijkt dat m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met reuma vaak terughoud<strong>en</strong>d zijn met<br />
sport<strong>en</strong> of actief beweg<strong>en</strong>. Onzekerheid<br />
<strong>over</strong> de mogelijkhed<strong>en</strong> kan daarbij<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> rol spel<strong>en</strong>. Maar verantwoord<br />
beweg<strong>en</strong> is juist in veel gevall<strong>en</strong> dé<br />
manier om klacht<strong>en</strong> te verminder<strong>en</strong>”,<br />
licht Lodewijk Ridderbos, directeur van<br />
het Reumafonds toe. “Daarin will<strong>en</strong> wij<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> graag ondersteun<strong>en</strong>.”<br />
zi<strong>en</strong> dat hij zo ontzett<strong>en</strong>d trots is op Sigrid.<br />
En net voor het bord ‘End’ staat<br />
Ruurd met twee hele mooie boss<strong>en</strong><br />
bloem<strong>en</strong> voor ons. Hij loopt het laatste<br />
stukje, 150 meter, met ons mee, zo<br />
trots als <strong>e<strong>en</strong></strong> pauw. En weet je, dan is<br />
het pas 15.30 uur <strong>en</strong> zijn wij al binn<strong>en</strong>.<br />
Wauw, we hal<strong>en</strong> onze Slachte-postzegel<br />
<strong>en</strong> g<strong>aan</strong> vold<strong>aan</strong> naar de auto <strong>en</strong><br />
naar huis voor <strong>e<strong>en</strong></strong> heerlijke warme<br />
douche. Hoeveel geld we binn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong><br />
gehaald weet ik niet, <strong>en</strong> dat maakt<br />
mij nu ook ev<strong>en</strong> niet uit. In deze crisistijd<br />
is het super dat al die bedrijv<strong>en</strong> ons<br />
hebb<strong>en</strong> gesponsord!<br />
WereldReumaDag 2012: beweg<strong>en</strong> staat c<strong>en</strong>traal<br />
Actiewebsite<br />
Het Reumafonds is druk bezig met de<br />
voorbereiding<strong>en</strong> van de beweegcampagne<br />
die op 1 oktober van start gaat.<br />
Zo komt er <strong>e<strong>en</strong></strong> speciale actiewebsite<br />
met onder meer <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>over</strong>zicht van lokale<br />
beweegactiviteit<strong>en</strong>, beweegtips<br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met reuma, persoonlijke<br />
videoboodschapp<strong>en</strong> <strong>en</strong> de mogelijkheid<br />
om <strong>e<strong>en</strong></strong> beweegboek of -kal<strong>en</strong>der<br />
<strong>aan</strong> te vrag<strong>en</strong>. Via www.reumafonds.nl<br />
blijft u op de hoogte van de activiteit<strong>en</strong><br />
rondom WereldReumaDag.
Van de <strong>lupus</strong>- <strong>en</strong> APS-commissie<br />
Mijn naam is Annemarie Sluijmers<br />
<strong>en</strong> ik b<strong>en</strong> 46 <strong>jaar</strong>. Sam<strong>en</strong> met mijn<br />
partner woon ik in Naard<strong>en</strong>, net buit<strong>en</strong><br />
de vesting. Bij ons won<strong>en</strong> ook<br />
nog kat Nescio <strong>en</strong> (land)schildpad<br />
Wies<strong>en</strong>thal. Mijn grootste hobby is<br />
hardlop<strong>en</strong>, wat mij lukt als ik niet<br />
geremd word door <strong>lupus</strong>. Daarnaast<br />
houd ik mij ook bezig met bordur<strong>en</strong><br />
– als mijn hand<strong>en</strong> dat toelat<strong>en</strong>.<br />
Sam<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> medehardloopster<br />
b<strong>en</strong> ik <strong>e<strong>en</strong></strong> paar uur per week bezig<br />
met de boekhouding <strong>en</strong> led<strong>en</strong>administratie<br />
van atletiekver<strong>en</strong>iging<br />
Tempo te Bussum.<br />
In 2001 kreeg ik plekk<strong>en</strong> op mijn arm<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> in mijn hals. In eerste instantie werd<br />
gedacht <strong>aan</strong> contactallergie, dus de<br />
onderzoek<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> daarop gericht.<br />
Ik bleek inderdaad <strong>e<strong>en</strong></strong> lichte contactallergie<br />
te hebb<strong>en</strong>. To<strong>en</strong> de vlekk<strong>en</strong><br />
verergerd<strong>en</strong>, werd na verder onderzoek<br />
de diagnose huid<strong>lupus</strong> gesteld,<br />
in de vorm van discoïde <strong>lupus</strong> (DLE).<br />
Ik kreeg Plaqu<strong>en</strong>il <strong>en</strong> moest de vlekk<strong>en</strong><br />
insmer<strong>en</strong> met Diprosone. Vanwege gewrichtsklacht<strong>en</strong><br />
werd ik ook onderzocht<br />
op SLE, maar tot nu toe lijkt het erop<br />
dat de huid<strong>lupus</strong> niet is <strong>over</strong>geg<strong>aan</strong> in<br />
SLE. Nader bloedonderzoek heeft te-<br />
Ev<strong>en</strong> voorstell<strong>en</strong>...<br />
Annemarie Sluijmers<br />
v<strong>en</strong>s het Secundair Sjögr<strong>en</strong> Syndroom<br />
vastgesteld. In 2005 kwam de DLE tot<br />
stilstand <strong>en</strong> de controles blev<strong>en</strong> beperkt<br />
tot de reumatoloog in verband met de<br />
blijv<strong>en</strong>de gewrichtsklacht<strong>en</strong>.<br />
Sinds mei 2011 is de huid<strong>lupus</strong> terug<br />
in de vorm van SCLE, met de nodige<br />
controles bij de dermatoloog <strong>en</strong> reumatoloog.<br />
‘Helaas krijg ik te mak<strong>en</strong> met<br />
veel onbegrip’<br />
Na de diagnose huid<strong>lupus</strong> b<strong>en</strong> ik lid geword<strong>en</strong><br />
van de NVLE. In 2011 zag ik op<br />
de NVLE-site st<strong>aan</strong> dat de <strong>lupus</strong>/APS<br />
-commissie op zoek was naar <strong>e<strong>en</strong></strong> lid<br />
met huid<strong>lupus</strong> om de commissie te versterk<strong>en</strong>.<br />
Zodo<strong>en</strong>de b<strong>en</strong> ik bij de commissie<br />
terecht gekom<strong>en</strong>, waar ik nu mijn<br />
weg begin te vind<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik op deze manier<br />
wat kan betek<strong>en</strong><strong>en</strong> voor lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de ver<strong>en</strong>iging. Ik probeer in mijn<br />
(werk)omgeving bek<strong>en</strong>dheid te gev<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong> <strong>lupus</strong> <strong>en</strong> <strong>aan</strong>verwante ziekt<strong>en</strong>. Helaas<br />
krijg ik te mak<strong>en</strong> met veel onbegrip<br />
(“Je ziet er helemaal niet ziek uit!", “Je<br />
hebt toch all<strong>e<strong>en</strong></strong> maar <strong>e<strong>en</strong></strong> huidziekte…"<br />
etc.).<br />
Dit is ook één van de red<strong>en</strong><strong>en</strong> waarom<br />
ik mij actiever wil inzett<strong>en</strong> voor de ver<strong>en</strong>iging.<br />
Als ik weer kan hardlop<strong>en</strong> ga ik<br />
zeker met het T-shirt van de NVLE de<br />
b<strong>aan</strong> op, om <strong>aan</strong>dacht te trekk<strong>en</strong> voor<br />
de ver<strong>en</strong>iging.<br />
Helaas lukt het door de SCLE mom<strong>en</strong>teel<br />
niet om te hardlop<strong>en</strong>. Om in beweging<br />
te blijv<strong>en</strong> fitness (medisch) ik twee<br />
keer per week. Je kunt mij ook op Facebook<br />
vind<strong>en</strong> om mijn perikel<strong>en</strong> (zij het<br />
met mate) bij te houd<strong>en</strong>.<br />
Annemarie Sluijmers<br />
Kopij<br />
Mail of stuur uw kopij<br />
voor het decembernummer<br />
vóór 26 oktober<br />
2012 naar<br />
redactie.blad@nvle.org of<br />
NVLE, Postbus 91, 3980<br />
CB Bunnik,<br />
t.a.v. de redactie.<br />
vóór<br />
26 oktober<br />
2012<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 25
Niet <strong>aan</strong> de noodrem trekk<strong>en</strong>!<br />
Maar in dit geval wordt misbruik<br />
niet gestraft. Het is namelijk <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
tekst die ik in mijn portemonnee<br />
altijd bij me draag. Sam<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
actuele lijst van alle medicijn<strong>en</strong> die<br />
ik slik. E<strong>en</strong> vorm van <strong>over</strong>lev<strong>en</strong>.<br />
Want als je in het bezit b<strong>en</strong>t van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
zeldzame ziekte als bijvoorbeeld<br />
het Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom, dan<br />
is de juiste medische hulp in noodgevall<strong>en</strong><br />
misschi<strong>en</strong> wel het verschil<br />
tuss<strong>en</strong> lev<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>over</strong>lev<strong>en</strong>.<br />
De regie in eig<strong>en</strong> hand houd<strong>en</strong>, dat is<br />
waar het volg<strong>en</strong>s mij om gaat bij lev<strong>en</strong><br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> lastige ziekte. Ik begon<br />
dit stuk gekscher<strong>en</strong>d met "niet <strong>aan</strong> de<br />
Op zaterdagmiddag 24 november organiseert de <strong>lupus</strong>/<br />
APS-commissie <strong>e<strong>en</strong></strong> contactmiddag voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met het<br />
Antifosfolipid<strong>en</strong> syndroom.<br />
Locatie: Vergaderc<strong>en</strong>trum Hoog Brabant, Radboudkwartier 23<br />
(midd<strong>en</strong> in winkelc<strong>en</strong>trum Hoog Catharijne) te Utrecht (navigatieadres<br />
voor parkeergarage: Stationsstraat 146)<br />
Vanaf C<strong>en</strong>traal Station Utrecht loopt u hier in drie minuutjes<br />
naartoe.<br />
Programma<br />
13.30 uur Ontvangst met koffie/thee<br />
14.00 uur Op<strong>en</strong>ing door dagvoorzitter<br />
Tess Meuleman<br />
14.00 uur Lezing APS <strong>en</strong> de mogelijke gevolg<strong>en</strong><br />
Marc Bijl, internist, klinischimmunoloog<br />
<strong>en</strong> reumatoloog<br />
14.30 uur Lezing APS <strong>en</strong> hartproblem<strong>en</strong><br />
Cardioloog (naam nog niet bek<strong>en</strong>d)<br />
15.00 uur Pauze<br />
15.30 uur Lezing APS <strong>en</strong> zwangerschap<br />
Kitty Bloem<strong>en</strong>kamp, gynaecoloog<br />
16.00 uur Geleg<strong>en</strong>heid voor lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>contact<br />
26<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
noodrem trekk<strong>en</strong>" omdat ik het <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
keer meegemaakt heb. Iemand zwaargewond<br />
in de trein <strong>en</strong> daar stond<strong>en</strong><br />
we. Midd<strong>en</strong> in de weiland<strong>en</strong>! Probeer<br />
daar maar <strong>e<strong>en</strong></strong>s <strong>e<strong>en</strong></strong> ambulance te krijg<strong>en</strong>.<br />
Leermom<strong>en</strong>tje dus. Sowieso heb<br />
ik altijd voor <strong>e<strong>en</strong></strong> extra dag medicijn<strong>en</strong><br />
mee als ik met de trein reis. Maar er<br />
zijn nog meer handige tips. De laatste<br />
keer dat ik met <strong>e<strong>en</strong></strong> ambulancebroeder<br />
sprak, was hij heel blij met mijn briefje<br />
waarop stond wat ik precies mankeer.<br />
Ook in mijn portemonnee, naast de<br />
tekst <strong>over</strong> de trein, <strong>en</strong> afgewisseld met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> brief waarop mijn actuele medicijn<strong>en</strong><br />
st<strong>aan</strong>.<br />
Maar <strong>over</strong>lev<strong>en</strong> is meer dan in lev<strong>en</strong> blijv<strong>en</strong>.<br />
Lev<strong>en</strong> moet immers ook de moeite<br />
waard blijv<strong>en</strong>. Dat is meer dan op het<br />
juiste mom<strong>en</strong>t de goede hoeveelheid pill<strong>en</strong><br />
erin gooi<strong>en</strong>. Volg<strong>en</strong>s mij begint kwaliteit<br />
van lev<strong>en</strong> met het zijn van <strong>e<strong>en</strong></strong> goed<br />
familielid. Als eerste is daar het g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong><br />
van mijn opgroei<strong>en</strong>de zoon <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> goede<br />
vader voor hem zijn. Het is <strong>e<strong>en</strong></strong> pittig<br />
joch dus volg<strong>en</strong>s mij lukt dat aardig. Ook<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> relatie onderhoud<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkelde<br />
ziekte vergt extra inspanning.<br />
Maar met de juiste houding <strong>en</strong> verdraagzaamheid<br />
kom<strong>en</strong> we <strong>e<strong>en</strong></strong> eind. Voor de<br />
rest helpt mijn vergeetachtigheid ook…<br />
Sander Otter<br />
Uitnodiging contactmiddag APS <strong>en</strong> SLE/APS-patiënt<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het stell<strong>en</strong> van vrag<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de<br />
sprekers. Er wordt <strong>e<strong>en</strong></strong> hapje <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
drankje geserveerd.<br />
Uiterlijk 17u Afsluiting.<br />
Aan deze middag zijn g<strong>e<strong>en</strong></strong> kost<strong>en</strong> verbond<strong>en</strong>. Wel vrag<strong>en</strong> wij<br />
u zich <strong>aan</strong> te meld<strong>en</strong> in verband met de reservering bij Hoog<br />
Brabant.<br />
U kunt zich <strong>aan</strong>meld<strong>en</strong> voor 10 november via:<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
schriftelijk: APS Contactmiddag, Antwoordnummer 2021,<br />
3970 VD Bunnik (zónder postzegel)<br />
telefoon: 030 – 656 96 30 (tijd<strong>en</strong>s kantoorur<strong>en</strong> ma-do 10.30-<br />
14.00 uur)<br />
Deze uitnodiging met mogelijkheid tot <strong>aan</strong>melding is ook op de<br />
website (www.nvle.org) te vind<strong>en</strong> in de Ag<strong>en</strong>da <strong>en</strong> in de rubriek<br />
van de commissie APS in het led<strong>en</strong>gedeelte. Na <strong>aan</strong>melding<br />
ontvangt u <strong>e<strong>en</strong></strong> schriftelijke bevestiging met routebeschrijving.<br />
Graag tot zi<strong>en</strong>s op 24 november!<br />
Lupus/APS-commissie
Linda Kwakk<strong>en</strong>bos is psycholoog <strong>en</strong><br />
werkt als onderzoeker in de Sint Maart<strong>en</strong>skliniek<br />
Nijmeg<strong>en</strong>. Haar onderzoek<br />
richt zich op kwaliteit van lev<strong>en</strong> van pati<strong>en</strong>t<strong>en</strong><br />
met sclerodermie, <strong>en</strong> hoe de zorg<br />
voor patiënt<strong>en</strong> met sclerodermie verbeterd<br />
kan word<strong>en</strong>. Ieder kwartaal verzorgt<br />
ze <strong>e<strong>en</strong></strong> column in NVLE V<strong>en</strong>ster, waarin<br />
het onderzoek c<strong>en</strong>traal staat.<br />
Veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> gebruik<strong>en</strong> de vakantie<br />
om uit te rust<strong>en</strong> <strong>en</strong> nieuwe <strong>en</strong>ergie<br />
op te do<strong>en</strong>. Na de vakantie kunn<strong>en</strong><br />
ze weer volop <strong>aan</strong> de slag met het<br />
werk, sport, <strong>en</strong> andere ding<strong>en</strong>. Bij<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> reumatische <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<br />
is vermoeidheid <strong>e<strong>en</strong></strong> veelgehoorde<br />
klacht, die vaak niet <strong>over</strong> gaat<br />
ondanks rust<strong>en</strong>. Ook bij sclerodermie<br />
is vermoeidheid de meest voorko-<br />
Ag<strong>en</strong>da<br />
12 oktober 2012 Wereld Reuma Dag<br />
Column<br />
m<strong>en</strong>de klacht; bij meer dan 75% van<br />
de patiënt<strong>en</strong> heeft vermoeidheid<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> impact op het dagelijkse lev<strong>en</strong>.<br />
Vermoeidheid kan veroorzaakt word<strong>en</strong><br />
door de sclerodermie, of door<br />
de manier waarop iemand omgaat<br />
met de ziekte. Vooral patiënt<strong>en</strong> met<br />
pijn, problem<strong>en</strong> met de long<strong>en</strong> of het<br />
maag-darmstelsel ervar<strong>en</strong> vermoeidheid;<br />
ook komt het vaker voor bij patiënt<strong>en</strong><br />
met sombere gevoel<strong>en</strong>s.<br />
Vermoeidheid is <strong>e<strong>en</strong></strong> veel gehoorde,<br />
maar lastig te behandel<strong>en</strong> klacht. Natuurlijk<br />
geld<strong>en</strong> algem<strong>en</strong>e richtlijn<strong>en</strong>, zoals<br />
stopp<strong>en</strong> met rok<strong>en</strong> <strong>en</strong> regelmatig<br />
beweg<strong>en</strong> ook voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met sclerodermie.<br />
Vaak is dat echter niet g<strong>en</strong>oeg<br />
om de vermoeidheid te verminder<strong>en</strong>.<br />
Om inzicht te krijg<strong>en</strong> in je vermoeidheidsklacht<strong>en</strong><br />
kan het handig zijn <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
dagboekje bij te houd<strong>en</strong> met je activiteit<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de mate van vermoeidheid.<br />
Wat maakt moe, <strong>en</strong> waar knap je vervolg<strong>en</strong>s<br />
weer van op? Ga je door tot de<br />
vermoeidheid je doet stopp<strong>en</strong>, of neem<br />
je regelmatig <strong>e<strong>en</strong></strong> pauze? E<strong>en</strong> dag- of<br />
weekplanning kan help<strong>en</strong> je activiteit<strong>en</strong><br />
27 oktober 2012 ALV <strong>en</strong> landelijke contactmiddag<br />
Vermoeidheid<br />
meer in balans te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>, <strong>en</strong> daarmee<br />
vermoeidheid te verminder<strong>en</strong>. Let daarbij<br />
op dat inspanning <strong>en</strong> ontspanning<br />
elkaar regelmatig afwissel<strong>en</strong>. Ontspanning<br />
kan bijvoorbeeld best<strong>aan</strong> uit het<br />
drink<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> kopje koffie of thee, <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
boek lez<strong>en</strong> of muziek luister<strong>en</strong>. Door<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> verandering in de ziekte-activiteit<br />
kan de balans soms verstoord word<strong>en</strong>,<br />
waardoor <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>passing van je planning<br />
nodig is.<br />
De <strong>aan</strong>dacht voor vermoeidheid bij reumatische<br />
ziekt<strong>en</strong>, inclusief sclerodermie,<br />
is de laatste jar<strong>en</strong> sterk toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Verschill<strong>en</strong>de onderzoek<strong>en</strong> naar vermoeidheid<br />
bij sclerodermie zijn in volle<br />
gang. E<strong>en</strong> brochure <strong>over</strong> vermoeidheid<br />
bij reuma is gratis te download<strong>en</strong> op<br />
de website van het Reumafonds. Hierin<br />
st<strong>aan</strong> ook <strong>en</strong>kele tips <strong>over</strong> het omg<strong>aan</strong><br />
met vermoeidheid.<br />
Linda Kwakk<strong>en</strong>bos<br />
9 november 2012 Startsymposium Week Chronisch Ziek<strong>en</strong> ‘Sam<strong>en</strong> werk<strong>en</strong>’<br />
Hoofddorp – NVLE is <strong>aan</strong>wezig met <strong>e<strong>en</strong></strong> stand<br />
9 – 16 november Week Chronisch Ziek<strong>en</strong><br />
24 november 2012 Landelijke contactmiddag voor APS-patiënt<strong>en</strong><br />
Heeft u vrag<strong>en</strong>, opmerking<strong>en</strong> of ideeën?<br />
We hor<strong>en</strong> het graag! U kunt mail<strong>en</strong> naar<br />
l.kwakk<strong>en</strong>bos@maart<strong>en</strong>skliniek.nl<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 27
In 2007 schreef ze de eerste woor-<br />
d<strong>en</strong>. Op papier. E<strong>en</strong> filmscript <strong>over</strong><br />
haar worsteling met <strong>lupus</strong>. Ervaring<br />
met films mak<strong>en</strong> had ze niet. Wel beschikte<br />
ze <strong>over</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> grote dosis doorzettingsvermog<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> fantastisch<br />
<strong>en</strong> begripvol team filmmakers om<br />
haar h<strong>e<strong>en</strong></strong>. Vorige m<strong>aan</strong>d werd de<br />
laatste hand gelegd <strong>aan</strong> de <strong>docu</strong>m<strong>en</strong>taire<br />
van 30 minut<strong>en</strong>. Eind september<br />
gaat de film in première <strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> wij eindelijk zi<strong>en</strong> waar <strong>Femke</strong><br />
Kramer al die jar<strong>en</strong> zo hard <strong>aan</strong> heeft<br />
gewerkt <strong>en</strong> geregeld verslag van<br />
heeft ged<strong>aan</strong> in NVLE V<strong>en</strong>ster.<br />
E<strong>en</strong> kans<br />
“Theatercollega Joke M<strong>en</strong>ssink daagde<br />
me in de zomer van 2007 uit mijn verhaal<br />
te vertell<strong>en</strong> <strong>en</strong> te gebruik<strong>en</strong> in mijn werk.<br />
Ze vroeg waarom ik er g<strong>e<strong>en</strong></strong> film <strong>over</strong><br />
ging mak<strong>en</strong>. Ik weet nog dat ik to<strong>en</strong> boos<br />
<strong>en</strong> verdrietig zei dat het dan all<strong>e<strong>en</strong></strong> kon<br />
met het verhaal van de m<strong>en</strong>s achter de<br />
ziekte, <strong>en</strong> niet all<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> medische opsomming<br />
van symptom<strong>en</strong> <strong>en</strong> prognose.<br />
Dat was nu juist wat me vaak frustreerde,<br />
dat we vaak met zijn all<strong>en</strong> niet verder kom<strong>en</strong><br />
dan oppervlakkige gesprekk<strong>en</strong> <strong>over</strong><br />
waar de afkorting SLE voor staat <strong>en</strong> de<br />
constatering dat het rot is <strong>en</strong> dat je ervan<br />
af moet. Het gesprek met Joke bleef die<br />
zomer maar spel<strong>en</strong> in mijn achterhoofd.<br />
Ik had het idee dat ik <strong>e<strong>en</strong></strong> kans had om<br />
wél met dat verhaal buit<strong>en</strong> te kom<strong>en</strong>.<br />
Het was <strong>aan</strong> mij om de uitdaging <strong>aan</strong> te<br />
g<strong>aan</strong>; de impact van <strong>lupus</strong> op je lev<strong>en</strong><br />
invoelbaar te mak<strong>en</strong>. En dat gold niet all<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
voor SLE, maar het kon werk<strong>en</strong> als<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> universeel verhaal.”<br />
28<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Klaar voor Dr. Phil<br />
<strong>Femke</strong> <strong>werkte</strong> vier <strong>jaar</strong> <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>docu</strong>m<strong>en</strong>taire <strong>over</strong> <strong>lupus</strong><br />
door Janet Bouwmeester<br />
Het voorwerk<br />
Zonder ervaring met het film mak<strong>en</strong> besloot<br />
<strong>Femke</strong> te beginn<strong>en</strong> met het schrijv<strong>en</strong><br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> soort dagboek met alle ups<br />
<strong>en</strong> downs van de ziekte. Ook schreef ze<br />
haar manier<strong>en</strong> van omg<strong>aan</strong> met <strong>lupus</strong><br />
op <strong>en</strong> haar <strong>over</strong>levingsmechanism<strong>en</strong>. Al<br />
gauw zag ze dat ze ding<strong>en</strong> deed die ze<br />
zich nooit eerder had gerealiseerd maar<br />
die wel heel grappig war<strong>en</strong> <strong>en</strong> ook goed<br />
verfilmbaar. Op basis van dat eerste dagboek<br />
werd <strong>e<strong>en</strong></strong> subsidieplan geschrev<strong>en</strong><br />
voor <strong>e<strong>en</strong></strong> bijdrage om het script te kunn<strong>en</strong><br />
ontwikkel<strong>en</strong>. Die subsidie werd bin-<br />
‘Het was <strong>aan</strong> mij om de uitdaging<br />
<strong>aan</strong> te g<strong>aan</strong>; de impact<br />
van <strong>lupus</strong> op je lev<strong>en</strong> invoelbaar<br />
te mak<strong>en</strong>'<br />
n<strong>en</strong>gehaald <strong>en</strong> in India - <strong>e<strong>en</strong></strong> land waar<br />
<strong>Femke</strong> destijds <strong>jaar</strong>lijks h<strong>e<strong>en</strong></strong>reisde voor<br />
alternatieve behandeling<strong>en</strong> - werd gestart<br />
met de film. E<strong>en</strong> realiseringssubsidie<br />
op basis van het script werd daarna afgewez<strong>en</strong>.<br />
M<strong>en</strong> zag de pot<strong>en</strong>tie wel, maar<br />
ook de onervar<strong>en</strong>heid. <strong>Femke</strong> zocht naar<br />
geldschieters <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> produc<strong>en</strong>t, richtte<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> stichting op, herschreef het script<br />
<strong>en</strong>kele mal<strong>en</strong>. “Dit was <strong>e<strong>en</strong></strong> ontzett<strong>en</strong>d<br />
lange <strong>en</strong> frustrer<strong>en</strong>de fase”, vertelt ze. In<br />
2009 werd gestart met film<strong>en</strong>.<br />
“Veel verhaallijn<strong>en</strong> ontstond<strong>en</strong> g<strong>aan</strong>deweg.<br />
Scènes zijn veranderd. Mijn actuele<br />
ziekteverloop werd meeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, we<br />
speeld<strong>en</strong> in op alles wat zich voordeed in<br />
mijn lev<strong>en</strong>. Dat heeft ook scènes opgeleverd<br />
die niet gepland war<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong><br />
maakte ik als m<strong>en</strong>s ook <strong>e<strong>en</strong></strong> ontwikkeling<br />
door. Ding<strong>en</strong> die eerst belangrijk voor me<br />
war<strong>en</strong> zijn naar de achtergrond verdw<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
Daarmee zijn dus ook scènes ver-<br />
dw<strong>en</strong><strong>en</strong>. E<strong>en</strong> voorbeeld is het hele Indiaverhaal.<br />
Dat zit uiteindelijk niet in de film.<br />
De ontwikkeling als persoon werd beïnvloed<br />
door het mak<strong>en</strong> van de film <strong>en</strong> het<br />
in kaart br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van alle aspect<strong>en</strong> van<br />
het ziek zijn. Daarnaast woedde er in mijn<br />
privélev<strong>en</strong> ook <strong>e<strong>en</strong></strong> grote storm. Er war<strong>en</strong><br />
grote kracht<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de gang die het proces<br />
beïnvloedd<strong>en</strong>.”<br />
E<strong>en</strong> groeiproces<br />
<strong>Femke</strong> had g<strong>e<strong>en</strong></strong> verwachting<strong>en</strong> van het<br />
proces: “Ik had immers g<strong>e<strong>en</strong></strong> ervaring<br />
met het mak<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> professionele<br />
film. Ik heb tijd<strong>en</strong>s mijn studie <strong>en</strong> in de<br />
jar<strong>en</strong> erna wel<strong>e<strong>en</strong></strong>s wat met film ged<strong>aan</strong>,<br />
maar ik deed <strong>e<strong>en</strong></strong> theateropleiding <strong>en</strong><br />
g<strong>e<strong>en</strong></strong> filmopleiding. Ik heb alles stap voor<br />
stap in de praktijk ondervond<strong>en</strong>, ervar<strong>en</strong>,<br />
geleerd <strong>en</strong> ontdekt. Dat heeft me veel<br />
extra tijd gekost. Dit vergde ook geduld<br />
van mijn filmteam met professionals. Zij<br />
moest<strong>en</strong> me vaak de logische stapp<strong>en</strong><br />
uitlegg<strong>en</strong>, <strong>en</strong> het waarom daarvan. Maar<br />
ik b<strong>en</strong> ongeduldig <strong>en</strong> eig<strong>en</strong>wijs … Het<br />
was wel <strong>e<strong>en</strong></strong>s frustrer<strong>en</strong>d.<br />
Ik mocht ding<strong>en</strong> meemak<strong>en</strong> <strong>en</strong> do<strong>en</strong> die<br />
niet zomaar dagelijks gebeur<strong>en</strong>. Door<br />
alle contact<strong>en</strong> met zoveel partij<strong>en</strong> die<br />
ik moest uitlegg<strong>en</strong> wat de ziekte is <strong>en</strong><br />
waarom ik wilde film<strong>en</strong> leerde ik mijn omg<strong>aan</strong><br />
met de ziekte, <strong>en</strong> leerde ik mezelf<br />
veel beter k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Ik heb vaak het gevoel<br />
gehad: als de film straks klaar is b<strong>en</strong> ik<br />
g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>. In ieder geval m<strong>en</strong>taal.”<br />
De inhoud<br />
“De film geeft in korte, niet altijd logische,<br />
of chronologische scènes, onderdel<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
dagdel<strong>en</strong> uit mijn lev<strong>en</strong> weer, waar ik teg<strong>en</strong><strong>aan</strong><br />
loop met mijn <strong>lupus</strong>. Tegelijkertijd<br />
hoor je op verschill<strong>en</strong>de manier<strong>en</strong> hoe ik<br />
daarmee omga <strong>en</strong> welk comm<strong>en</strong>taar ik
daarop heb. Dat maakt sam<strong>en</strong> met het<br />
geluidsontwerp <strong>en</strong> de muziek het ziek<br />
zijn precies invoelbaar. Je wordt als het<br />
ware helemaal meegetrokk<strong>en</strong> <strong>en</strong> beleeft<br />
het als kijker heel erg vanuit mijn hoofd.<br />
Dat geeft <strong>e<strong>en</strong></strong> wonderlijk effect, maar het<br />
vraagt ook het <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>en</strong> ander van de kijker.<br />
Je krijgt g<strong>e<strong>en</strong></strong> tijd om maar wat op afstand<br />
te kijk<strong>en</strong>, je blijft voortdur<strong>en</strong>d alert.”<br />
De afrondingsfase<br />
“De afrondingsfase heb ik meerdere<br />
ker<strong>en</strong> doorgemaakt. Ik wilde lat<strong>en</strong> hor<strong>en</strong><br />
wat ik normaal niet zeg <strong>en</strong> lat<strong>en</strong><br />
zi<strong>en</strong> wat ik normaal niet laat zi<strong>en</strong>. Om<br />
dat voor de kijker waarachtig <strong>en</strong> oprecht<br />
te mak<strong>en</strong> bleek <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkeld<br />
proces. Je weet best wat je d<strong>en</strong>kt maar<br />
om dat geloofwaardig uit je mond op<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> voice-<strong>over</strong> te krijg<strong>en</strong> is <strong>e<strong>en</strong></strong> andere<br />
zaak.<br />
Vorig <strong>jaar</strong> was er <strong>e<strong>en</strong></strong> versie klaar waarvan<br />
ik dacht dat ‘ie best oké was. Die<br />
versie werd door het Nederlands Filmfonds<br />
- de grootste geldschieter - wel<br />
mooi bevond<strong>en</strong>, maar ook gezi<strong>en</strong> als<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> braaf portret. Ze mist<strong>en</strong> de brutaliteit<br />
uit het script, de vrouw die nu <strong>e<strong>en</strong></strong>s<br />
ev<strong>en</strong> echt ging lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> <strong>en</strong> hor<strong>en</strong> hoe<br />
het in elkaar zit. Daarmee hadd<strong>en</strong> ze<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> punt. Ik voelde zelf ook dat dit niet<br />
was hoe ik het ooit bedoeld had. In die<br />
tijd was ik fysiek slecht te pas, <strong>en</strong> in mijn<br />
persoonlijk lev<strong>en</strong> speelde veel omtr<strong>en</strong>t<br />
het ziek zijn. Ik was m<strong>en</strong>taal helemaal<br />
op <strong>en</strong> miste lef <strong>en</strong> kracht om door mijn<br />
eig<strong>en</strong> faalangst als filmmaker te brek<strong>en</strong>.<br />
Ik liet me beïnvloed<strong>en</strong> door de m<strong>en</strong>ing<br />
van ander<strong>en</strong> <strong>over</strong> hoe de ding<strong>en</strong> <strong>aan</strong> te<br />
pakk<strong>en</strong> in mijn film. Dat resulteerde in<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> halfhartige versie. Ook <strong>e<strong>en</strong></strong> tweede<br />
versie in 2012 werd door de produc<strong>en</strong>te<br />
afgeschot<strong>en</strong>. Ze zei: “Ik zie je poging<br />
maar dit is het weer niet. Dit b<strong>en</strong><br />
jij niet! Ik hoor <strong>Femke</strong> niet.” To<strong>en</strong> was<br />
ik zo kapot, moe <strong>en</strong> wanhopig. Ik wist<br />
dat het waar was. Ik was de geluidsstudio<br />
uitgekom<strong>en</strong> met iets waar ik niet<br />
achter stond. Ik moest to<strong>en</strong> herstell<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> kracht verzamel<strong>en</strong>. Na wat motiver<strong>en</strong>de<br />
gesprekk<strong>en</strong> vond ik het lef <strong>en</strong> de<br />
kracht om nog één keer de beuk erin<br />
te gooi<strong>en</strong>. Teg<strong>en</strong> alle strom<strong>en</strong> in heb ik<br />
er precies uitgegooid wat ik onder de<br />
film wilde hebb<strong>en</strong>. Ik heb dat thuis zelf<br />
opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, gewoon met <strong>e<strong>en</strong></strong> kleine<br />
voicerecorder. Met dat materiaal b<strong>en</strong> ik<br />
teruggeg<strong>aan</strong> naar het team. Zo van: nu<br />
g<strong>aan</strong> we dit er <strong>e<strong>en</strong></strong>s ev<strong>en</strong> onder knall<strong>en</strong><br />
‘Ik heb vaak het gevoel gehad:<br />
als de film straks klaar is b<strong>en</strong> ik<br />
g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>.<br />
In ieder geval m<strong>en</strong>taal'<br />
want dit is wat ik eig<strong>en</strong>lijk bedoel!! Now<br />
we do it my way!<br />
Ik dacht: ‘Verdorie, ik heb <strong>e<strong>en</strong></strong> doel met<br />
deze film, <strong>en</strong> dat ga ik niet zomaar loslat<strong>en</strong>!’.<br />
En to<strong>en</strong> wist ik eindelijk dat ik<br />
het goed had ged<strong>aan</strong>. To<strong>en</strong> ik met die<br />
derde versie terugging naar het Filmfonds<br />
<strong>en</strong> hun verbijster<strong>en</strong>d positieve reactie<br />
zag <strong>en</strong> hoorde, wist ik dat ik klaar<br />
was voor de eindfase: het technische<br />
afwerk<strong>en</strong>.<br />
We zijn inmiddels geselecteerd voor<br />
het Nederlands Filmfestival (NFF)! We<br />
mog<strong>en</strong> ook meedo<strong>en</strong> in de competities<br />
voor <strong>e<strong>en</strong></strong> Goud<strong>en</strong> Kalf (korte <strong>docu</strong>m<strong>en</strong>taire)<br />
<strong>en</strong> voor beste debutant van<br />
Utrechtse filmmakers. De filmpremière¹<br />
is op het NFF, dat van 26 september<br />
tot <strong>en</strong> met 5 oktober in Utrecht plaatsvindt.<br />
Daar kan ieder<strong>e<strong>en</strong></strong> kom<strong>en</strong> kijk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> vooral meevier<strong>en</strong>.<br />
De eerste reacties van het testpubliek<br />
<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal filmm<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in Nederland<br />
zijn <strong>en</strong>orm bemoedig<strong>en</strong>d, de film roept<br />
hopelijk op wat ik bedoel. Dat geeft me<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> ‘kick ass’-gevoel.”<br />
Vervolgplan<br />
“Ik wil graag naar patiënt<strong>en</strong>, arts<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
andere belanghebb<strong>en</strong>d<strong>en</strong> toe met dit<br />
verhaal. We hebb<strong>en</strong> daarvoor <strong>e<strong>en</strong></strong> vervolgplan.<br />
We will<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> interactieve web-<br />
site ontwikkel<strong>en</strong>. De film wordt de basis<br />
voor <strong>e<strong>en</strong></strong> dialoog. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong> mog<strong>en</strong> zelf<br />
eig<strong>en</strong> scènes toevoeg<strong>en</strong>, om hun verhaal<br />
te vertell<strong>en</strong> of m<strong>en</strong>ing te gev<strong>en</strong>. Zo<br />
ontstaat er steeds <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe film. Als<br />
de financiering rond is, zoek<strong>en</strong> we daar<br />
deelnemers voor die met ons <strong>e<strong>en</strong></strong> pilot<br />
will<strong>en</strong> mak<strong>en</strong>. Dit is dus met<strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
op<strong>en</strong> uitnodiging²!<br />
Ook hoop ik dat de film wordt geselecteerd<br />
voor internationale festivals. We<br />
hebb<strong>en</strong> nu contact met Lupus Foundation<br />
of America <strong>en</strong> er wordt <strong>e<strong>en</strong></strong> Engelse<br />
variant gemaakt van de film. Dan is het<br />
hopelijk ‘hop de wereld rond’. Het zou<br />
me geweldig lijk<strong>en</strong> als ik het voor elkaar<br />
krijg om op symposia, congress<strong>en</strong>, tvtalkshows<br />
<strong>en</strong> TED-talk geleg<strong>en</strong>hed<strong>en</strong><br />
mijn verhaal mag vertell<strong>en</strong> om zo het algehele<br />
idee omtr<strong>en</strong>t ziek zijn te verander<strong>en</strong>.<br />
Ik dacht zo dat ik maar <strong>e<strong>en</strong></strong>s bij dr.<br />
Phil op de bank ga zitt<strong>en</strong> met dit verhaal,”<br />
vertelt <strong>Femke</strong> lach<strong>en</strong>d.<br />
1 Hoe het filmfestival verloopt, leest u in<br />
december!<br />
² Wil je deelnem<strong>en</strong> <strong>aan</strong> de pilot? Mail dan<br />
onze produc<strong>en</strong>t: Nathalie Nijkamp<br />
nathalie@motionworks.nl<br />
Je kan ons volg<strong>en</strong> op<br />
facebook.com/Iusedtodance <strong>en</strong><br />
twitter.com/iusedtodance.<br />
Op 2 <strong>en</strong> 3 oktober kunt u de film op het<br />
NFF in Urecht zelf bekijk<strong>en</strong>.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 29
Het syndroom van Sjögr<strong>en</strong><br />
bij patiënt<strong>en</strong> met<br />
Systemische Lupus Erythematosus (SLE)<br />
Het Sjögr<strong>en</strong> syndroom, vernoemd<br />
naar de Zweedse oogarts H<strong>en</strong>drik<br />
Sjögr<strong>en</strong>, is <strong>e<strong>en</strong></strong> chronische <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<br />
van de klier<strong>en</strong>. Witte bloedcell<strong>en</strong><br />
dring<strong>en</strong> deze klier<strong>en</strong> binn<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> veroorzak<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> ontsteking.<br />
Hierdoor wordt de functie van de<br />
klier<strong>en</strong> verstoord. Sjögr<strong>en</strong> wordt<br />
gezi<strong>en</strong> als <strong>e<strong>en</strong></strong> auto-immuunziekte,<br />
omdat de <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing wordt<br />
veroorzaakt door <strong>e<strong>en</strong></strong> ‘<strong>aan</strong>val’<br />
van bepaalde cell<strong>en</strong> behor<strong>en</strong>d tot<br />
het immuunsysteem op andere lichaamseig<strong>en</strong><br />
cell<strong>en</strong> <strong>en</strong> stoff<strong>en</strong>.<br />
Klacht<strong>en</strong><br />
De meest voorkom<strong>en</strong>de klacht bij het<br />
syndroom van Sjögr<strong>en</strong> is droogheid,<br />
ook wel sicca g<strong>en</strong>oemd. Droogheid van<br />
de og<strong>en</strong> <strong>en</strong> mond ontst<strong>aan</strong> door <strong>aan</strong>tasting<br />
van respectievelijk de tr<strong>aan</strong>- <strong>en</strong><br />
speekselklier<strong>en</strong>, <strong>en</strong> droogheid van de<br />
huid door zweetklier<strong>aan</strong>tasting. Ook<br />
droogheid van de luchtpijp <strong>en</strong> vagina<br />
kom<strong>en</strong> voor door verlies van functie van<br />
vochtproducer<strong>en</strong>de cell<strong>en</strong> ter plaatse.<br />
Door de verminderde tr<strong>aan</strong>productie<br />
kan schade <strong>aan</strong> het hoornvlies van<br />
het oog ontst<strong>aan</strong>. Tev<strong>en</strong>s komt schade<br />
30<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
<strong>aan</strong> het gebit voor door de verminderde<br />
speekselproductie. De bescherm<strong>en</strong>de<br />
functie van het speeksel valt weg, waardoor<br />
tandbederf veroorzaakt door bacteriën<br />
eerder op kan tred<strong>en</strong>. Soms zijn<br />
de grote speekselklier<strong>en</strong> bij de wang,<br />
voor het oor of onder de kin tijdelijk<br />
sterk gezwoll<strong>en</strong> <strong>en</strong> pijnlijk. Veel patiënt<strong>en</strong><br />
met Sjögr<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> klacht<strong>en</strong> van<br />
chronische vermoeidheid <strong>en</strong> spier- <strong>en</strong><br />
gewrichtspijn<strong>en</strong>.<br />
‘Van alle SLE-patiënt<strong>en</strong> heeft<br />
naar schatting ti<strong>en</strong> tot vijfti<strong>en</strong><br />
proc<strong>en</strong>t ook het Sjögr<strong>en</strong> syndroom<br />
Primair <strong>en</strong> secundair<br />
Het Sjögr<strong>en</strong> syndroom kan <strong>e<strong>en</strong></strong> op zichzelf<br />
st<strong>aan</strong>d ziektebeeld zijn <strong>en</strong> wordt<br />
dan het ‘primair Sjögr<strong>en</strong> syndroom’<br />
g<strong>en</strong>oemd. In ongeveer 30 proc<strong>en</strong>t van<br />
de gevall<strong>en</strong> komt het echter gezam<strong>en</strong>lijk<br />
voor met <strong>e<strong>en</strong></strong> andere auto-immuun<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing,<br />
waarvan de ziekt<strong>en</strong> SLE <strong>en</strong><br />
Reumatoïde Artritis de bek<strong>en</strong>dste voorbeeld<strong>en</strong><br />
zijn. In deze gevall<strong>en</strong> spreekt<br />
m<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> ‘secundair Sjögr<strong>en</strong> syndroom’.<br />
Van alle SLE-patiënt<strong>en</strong> heeft naar schatting<br />
ti<strong>en</strong> tot vijfti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t ook het Sjögr<strong>en</strong><br />
syndroom. Soms is het voor <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
arts moeilijk om onderscheid tuss<strong>en</strong><br />
Sjögr<strong>en</strong> <strong>en</strong> SLE te mak<strong>en</strong>. Veel symptom<strong>en</strong><br />
pass<strong>en</strong>d bij Sjögr<strong>en</strong> kom<strong>en</strong> ook<br />
voor bij SLE-patiënt<strong>en</strong> zonder Sjögr<strong>en</strong>,<br />
zoals gewrichtsontsteking, gebrek <strong>aan</strong><br />
<strong>en</strong>ergie, huidafwijking<strong>en</strong> <strong>en</strong> verlaagde<br />
<strong>aan</strong>tall<strong>en</strong> van rode <strong>en</strong> witte bloedcell<strong>en</strong>.<br />
Sjögr<strong>en</strong> syndroom <strong>en</strong> SLE<br />
Het gezam<strong>en</strong>lijk voorkom<strong>en</strong> van Sjögr<strong>en</strong><br />
syndroom <strong>en</strong> SLE berust waarschijnlijk<br />
op <strong>e<strong>en</strong></strong> gedeelde ziekte-oorsprong,<br />
namelijk <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>leg tot abnormaal reager<strong>en</strong><br />
van het immuunsysteem. De precieze<br />
achterligg<strong>en</strong>de mechanism<strong>en</strong> zijn<br />
echter vooralsnog niet geheel opgehelderd.<br />
Beide ziektes kom<strong>en</strong> voornamelijk voor<br />
bij vrouw<strong>en</strong>, wat impliceert dat vrouwelijke<br />
geslachtshormon<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> rol spel<strong>en</strong><br />
in het ontst<strong>aan</strong>sproces.<br />
Onderzoek in de laatste jar<strong>en</strong> heeft uitgewez<strong>en</strong><br />
dat tev<strong>en</strong>s de stof Interferon alfa<br />
belangrijk is bij het ontst<strong>aan</strong> van zowel<br />
SLE als Sjögr<strong>en</strong>. Van deze stof wist m<strong>en</strong><br />
al langer dat het <strong>e<strong>en</strong></strong> rol speelt in de afweer<br />
teg<strong>en</strong> virusinfecties. Het onderzoek<br />
richt zich nu vooral op de vraag hoe het<br />
komt dat bij SLE <strong>en</strong> Sjögr<strong>en</strong> de <strong>aan</strong>maak<br />
van Interferon alfa sterk is geactiveerd.<br />
Interferon alfa leidt tot stimulatie van Bcell<strong>en</strong>,<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> bepaald type witte bloedcel,<br />
de voorloper van de plasmacel, <strong>en</strong> daarmee<br />
tot antistoff<strong>en</strong> producer<strong>en</strong>de plasmacell<strong>en</strong>.<br />
Normaal gesprok<strong>en</strong> maakt het lichaam<br />
all<strong>e<strong>en</strong></strong> antistoff<strong>en</strong> <strong>aan</strong> teg<strong>en</strong> ziekteverwekkers<br />
die het lichaam binn<strong>en</strong>dring<strong>en</strong>,<br />
zoals viruss<strong>en</strong> <strong>en</strong> bacteriën.
Bij auto-immuunziekt<strong>en</strong> zoals Sjögr<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
SLE producer<strong>en</strong> plasmacell<strong>en</strong> ook antistoff<strong>en</strong><br />
die gericht zijn teg<strong>en</strong> onderdel<strong>en</strong><br />
van het lichaam zelf. Deze antistoff<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> auto-antistoff<strong>en</strong> g<strong>en</strong>oemd. De<br />
plasmacell<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> in het bijzonder<br />
vooral auto-antistoff<strong>en</strong> teg<strong>en</strong> eiwitt<strong>en</strong><br />
die zich in celkern<strong>en</strong> bevind<strong>en</strong> (‘ANA’,<br />
antinucleaire antistoff<strong>en</strong>). Typer<strong>en</strong>d voor<br />
SLE zijn antistoff<strong>en</strong> gericht teg<strong>en</strong> dubbelstr<strong>en</strong>gs<br />
DNA. Bij het Sjögr<strong>en</strong> syndroom<br />
zijn antistoff<strong>en</strong> zoals Ro52/60<br />
(ook wel Sjögr<strong>en</strong> syndroom A, SSA g<strong>en</strong>oemd)<br />
<strong>en</strong> La (synoniem Sjögr<strong>en</strong> syndroom<br />
B, SSB) vrij karakteristiek. Daarnaast<br />
word<strong>en</strong> bij beide <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong><br />
regelmatig andere auto-antistoff<strong>en</strong> in<br />
het bloed gezi<strong>en</strong> zoals de reumafactor.<br />
Diagnose<br />
De diagnose Sjögr<strong>en</strong> syndroom berust<br />
op het voorkom<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>.<br />
Eén van deze k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong> is<br />
het gedur<strong>en</strong>de t<strong>en</strong>minste drie m<strong>aan</strong>d<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong>wezig zijn van klacht<strong>en</strong> <strong>over</strong> droge<br />
og<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of <strong>e<strong>en</strong></strong> droge mond, waarbij<br />
met <strong>aan</strong>vull<strong>en</strong>d onderzoek objectief<br />
kan word<strong>en</strong> <strong>aan</strong>getoond dat de functie<br />
van tr<strong>aan</strong>- <strong>en</strong>/of speekselklier<strong>en</strong> is<br />
verminderd. Andere criteria zijn de <strong>aan</strong>wezigheid<br />
van bov<strong>en</strong>g<strong>en</strong>oemde autoantistoff<strong>en</strong><br />
in het bloed. Ook kunn<strong>en</strong><br />
afweercell<strong>en</strong> in het speekselklierweefsel<br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> microscoop zichtbaar zijn.<br />
Speekselklierweefsel wordt voor dit onderzoek<br />
verkreg<strong>en</strong> door <strong>e<strong>en</strong></strong> klein stukje<br />
weefsel weg te nem<strong>en</strong> uit de onderlip of<br />
uit de grote oorspeekselklier.<br />
Consequ<strong>en</strong>ties<br />
De <strong>aan</strong>wezigheid van <strong>e<strong>en</strong></strong> secundair Sjögr<strong>en</strong><br />
syndroom heeft voor de meeste<br />
SLE-patiënt<strong>en</strong>, behalve g<strong>en</strong>oemde lichamelijke<br />
klacht<strong>en</strong>, weinig directe gevolg<strong>en</strong>.<br />
In zeldzame gevall<strong>en</strong> treedt bij <strong>e<strong>en</strong></strong> SLEpatiënt<br />
met Sjögr<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> speciale vorm<br />
van long<strong>aan</strong>tasting op die ook bij primair<br />
Sjögr<strong>en</strong> bek<strong>en</strong>d is. Deze long<strong>aan</strong>tasting<br />
ontstaat doordat afweercell<strong>en</strong> zich in<br />
het weefsel in de long, waar uitwisseling<br />
van zuurstof tuss<strong>en</strong> lucht <strong>en</strong> bloed<br />
moet plaatsvind<strong>en</strong>, ophop<strong>en</strong>. De <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<br />
gaat gepaard met kortademigheid<br />
<strong>en</strong> geeft k<strong>en</strong>merk<strong>en</strong>de afwijking<strong>en</strong><br />
bij beeldvorm<strong>en</strong>d onderzoek, vooral op<br />
de zog<strong>en</strong>oemde HR-CT scan. Rec<strong>en</strong>t is<br />
<strong>aan</strong>getoond dat SLE-patiënt<strong>en</strong> met Sjögr<strong>en</strong><br />
syndroom t<strong>en</strong> opzichte van SLE-pati-<br />
‘Qua behandeling heeft de<br />
diagnose ‘secundair Sjögr<strong>en</strong><br />
syndroom’ weinig consequ<strong>en</strong>ties<br />
voor <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt met SLE’<br />
ënt<strong>en</strong> zonder Sjögr<strong>en</strong> syndroom minder<br />
kans hebb<strong>en</strong> om nier<strong>aan</strong>tasting (<strong>lupus</strong><br />
nefritis) te krijg<strong>en</strong>.<br />
Patiënt<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> primair Sjögr<strong>en</strong> syndroom<br />
hebb<strong>en</strong> t<strong>en</strong> opzichte van de normale<br />
bevolking <strong>e<strong>en</strong></strong> ongeveer zes-<strong>en</strong>-<strong>e<strong>en</strong></strong>half<br />
maal verhoogde kans op het krijg<strong>en</strong><br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> lymfoom. Dit is <strong>e<strong>en</strong></strong> kwaadaardige<br />
woekering van witte bloedcell<strong>en</strong> in lymfeklier<strong>en</strong>.<br />
Uiteindelijk ontwikkelt ongeveer<br />
vijf tot ti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t van de patiënt<strong>en</strong> met<br />
primair Sjögr<strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> lymfoom. Gelukkig<br />
is het gedrag van deze tumor<strong>en</strong>, hoewel<br />
kwaadaardig, meestal betrekkelijk mild<br />
<strong>en</strong> volstaat nauwgezette controle. Lang<br />
niet altijd is <strong>e<strong>en</strong></strong> zware behandeling met<br />
antikankermedicatie nodig. Opmerkelijk is<br />
dat het secundair Sjögr<strong>en</strong> syndroom bij<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> SLE-patiënt géén extra verhoogde<br />
kans op het ontst<strong>aan</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong> lymfoom<br />
inhoudt.<br />
Zwangerschap<br />
Voor zwanger<strong>en</strong> met SLE of Sjögr<strong>en</strong><br />
betek<strong>en</strong>t de <strong>aan</strong>wezigheid in bloed van<br />
anti-SSA <strong>en</strong>/of anti-SSB antistoff<strong>en</strong> dat<br />
er <strong>e<strong>en</strong></strong> kans van circa één à twee proc<strong>en</strong>t<br />
bestaat op het optred<strong>en</strong> van bepaalde<br />
afwijking<strong>en</strong> bij het kind. De antistoff<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> via de moederkoek in het laatste<br />
trimester van de zwangerschap van<br />
moeder naar kind <strong>over</strong>gedrag<strong>en</strong>. De af-<br />
wijking<strong>en</strong> die kunn<strong>en</strong> optred<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
sam<strong>en</strong>gevat onder de term ‘neonataal<br />
<strong>lupus</strong>syndroom’. De afwijking<strong>en</strong> betreff<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> voorbijg<strong>aan</strong>de huiduitslag bij het kind<br />
of <strong>e<strong>en</strong></strong> veel ernstiger, blijv<strong>en</strong>d probleem in<br />
het geleidingssysteem dat in het kinderlijke<br />
hart het ritme bepaalt. Niet zeld<strong>en</strong><br />
moet voor dit probleem bij de pasgebor<strong>en</strong>e<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> pacemaker word<strong>en</strong> <strong>aan</strong>gebracht.<br />
Zwangerschapp<strong>en</strong> bij vrouw<strong>en</strong> met deze<br />
antistoff<strong>en</strong> word<strong>en</strong> met speciale <strong>aan</strong>dacht<br />
voor dit hartprobleem door de gynaecoloog<br />
gecontroleerd.<br />
Therapie<br />
Qua behandeling heeft de diagnose<br />
‘secundair Sjögr<strong>en</strong> syndroom’ weinig<br />
consequ<strong>en</strong>ties voor <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt met<br />
SLE. De behandeling is gericht op het<br />
verminder<strong>en</strong> van droogteklacht<strong>en</strong> met<br />
bijvoorbeeld kunsttran<strong>en</strong>, kunstspeeksel<br />
of het dagelijks gebruik van pilocarpine.<br />
Pilocarpine is <strong>e<strong>en</strong></strong> middel dat de<br />
speeksel- <strong>en</strong> tr<strong>aan</strong>productie stimuleert.<br />
Ingrijp<strong>en</strong>der medicam<strong>en</strong>t<strong>en</strong> die het afweersysteem<br />
onderdrukk<strong>en</strong>, inclusief<br />
zog<strong>en</strong>aamde biologicals, zijn tot op hed<strong>en</strong><br />
weinig effectief geblek<strong>en</strong> bij de behandeling.<br />
Waarschijnlijk komt dit omdat<br />
de diagnose Sjögr<strong>en</strong> vaak pas wordt<br />
gesteld als er droogteklacht<strong>en</strong> ontst<strong>aan</strong><br />
t<strong>en</strong> gevolge van onherstelbare schade<br />
door het ontstekingsproces in de kliertjes;<br />
behandeling kan dit veelal niet meer<br />
geheel herstell<strong>en</strong>.<br />
Anke P. Risselada,<br />
Ron H.W.M. Derks<strong>en</strong><br />
Afdeling reumatologie & klinische<br />
immunologie, Universitair Medisch<br />
C<strong>en</strong>trum Utrecht<br />
Voor meer wet<strong>en</strong>schappelijke achter-<br />
grondinformatie kunt u op het led<strong>en</strong>gedeelte<br />
van de NVLE-site de bronn<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
refer<strong>en</strong>ties vind<strong>en</strong> die de auteurs hebb<strong>en</strong><br />
gebruikt voor het schrijv<strong>en</strong> van dit<br />
artikel.<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 31
Week Chronisch Ziek<strong>en</strong><br />
De Week Chronisch Ziek<strong>en</strong> start dit <strong>jaar</strong><br />
met <strong>e<strong>en</strong></strong> symposium <strong>over</strong> Sam<strong>en</strong> Werk<strong>en</strong>.<br />
C<strong>en</strong>traal staat hoe je kunt blijv<strong>en</strong><br />
werk<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> chronische ziekte of <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
andere beperking. Hoe voorkom je stress<br />
op je werk? Wat doet het UWV om uitval<br />
te voorkom<strong>en</strong>? Welke rol heeft de gem<strong>e<strong>en</strong></strong>te?<br />
Wat kunn<strong>en</strong> de werkgever <strong>en</strong> de<br />
werknemer zelf do<strong>en</strong>? Het symposium is<br />
in Hoofddorp. Reserveer 9 november in<br />
uw ag<strong>en</strong>da. Inschrijv<strong>en</strong> voor het symposium<br />
is mogelijk vanaf eind augustus. Heeft<br />
u belangstelling, geef dan uw e-mailadres<br />
door <strong>aan</strong> info@chronischziek.nl. U wordt<br />
dan gemaild zodra het programma bek<strong>en</strong>d<br />
is <strong>en</strong> de inschrijving is geop<strong>en</strong>d.<br />
32<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Lezersoproep - Sam<strong>en</strong> Werk<strong>en</strong> met<br />
uw Chronische Ziekte<br />
In het kader van de Week Chronisch<br />
Ziek<strong>en</strong> nodig<strong>en</strong> wij onze led<strong>en</strong> van harte<br />
uit om uw verhaal met ons te del<strong>en</strong>. Het<br />
thema van deze week is ‘Sam<strong>en</strong> Werk<strong>en</strong>’.<br />
Heeft u iets moois, ontroer<strong>en</strong>ds of<br />
plezierigs meegemaakt in het kader van<br />
‘Sam<strong>en</strong> Werk<strong>en</strong>’ <strong>en</strong> wilt u daar<strong>over</strong> schrijv<strong>en</strong>?<br />
Stuur uw verhaal in columnvorm van<br />
maximaal 1 A4 voor 1 november 2012<br />
naar de redactie van NVLE V<strong>en</strong>ster via<br />
redactie.blad@nvle.org of Redactie NVLE<br />
V<strong>en</strong>ster, NVLE, Postbus 91, 3980 CB<br />
Bunnik.<br />
De jury best<strong>aan</strong>de uit Geertje Akkerman,<br />
Janet Bouwmeester, Lisa Kamphuis <strong>en</strong><br />
Marieke de Leeuw, wijst de beste drie inz<strong>en</strong>ding<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong>. Deze drie columns zull<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> gepubliceerd in NVLE V<strong>en</strong>ster <strong>en</strong><br />
de schrijvers van deze columns ontvang<strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> cadeaubon.
EULAR-congres, 6-9 juni, Berlijn<br />
Wat moet <strong>e<strong>en</strong></strong> NVLE-bestuurslid nu in Berlijn bij het<br />
EULAR-congres?<br />
In oktober vorig <strong>jaar</strong> b<strong>en</strong> ik gevraagd<br />
om <strong>e<strong>en</strong></strong> pres<strong>en</strong>tatie te gev<strong>en</strong> <strong>over</strong><br />
mijn ervaring<strong>en</strong> als patiënt research<br />
partner (PRP) met de titel ‘Putting the<br />
voice of people with RMD’s (rheumatic<br />
and musculoskeletal diseases) at<br />
the heart of research’. Vrij vertaald<br />
‘Het gebruik van de ervaring van<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met RMD’s (reumatische <strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> van het bewegingsapparaat)<br />
in de kern van wet<strong>en</strong>schappelijk<br />
onderzoek’.<br />
In de p<strong>en</strong> van het V<strong>en</strong>ster van juni jongstle-<br />
d<strong>en</strong> heb ik al wat toegelicht maar wat doet<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> Pati<strong>en</strong>t Research Partner van EULAR<br />
(European League Against Rheumatism)?<br />
EULAR stimuleert wet<strong>en</strong>schappelijk<br />
onderzoek <strong>en</strong> geeft richtlijn<strong>en</strong> uit voor<br />
reumatolog<strong>en</strong> <strong>en</strong> onderzoekers op het<br />
gebied van reumatische <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
EULAR is <strong>e<strong>en</strong></strong> Europese paraplu-organisatie<br />
voor zowel medici, gezondheidswerkers<br />
<strong>en</strong> organisaties die m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
reumatoïde <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing ondersteun<strong>en</strong>.<br />
De reumatolog<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> de laatste jar<strong>en</strong><br />
steeds meer <strong>aan</strong>dacht voor systeemziekt<strong>en</strong><br />
als de onze. De posterpres<strong>en</strong>taties tijd<strong>en</strong>s<br />
het EULAR-congres hadd<strong>en</strong> diverse<br />
reumatische <strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> zoals <strong>lupus</strong> <strong>en</strong><br />
De deelnemers van de opfriscursus van 5 <strong>en</strong> 6 juni<br />
sclerodermie als onderwerp. Dit geeft <strong>aan</strong><br />
dat veel onderzoekers er belang bij hebb<strong>en</strong><br />
dat er meer duidelijk wordt <strong>over</strong> de<br />
invloed van systeemziekt<strong>en</strong> op het functioner<strong>en</strong><br />
van het lichaam <strong>en</strong> de ervaring<strong>en</strong><br />
van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met systeemziekt<strong>en</strong>.<br />
Welke rol speelt <strong>e<strong>en</strong></strong> PRP in dergelijke<br />
activiteit<strong>en</strong>? In het kort gezegd zorgt <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
PRP er vanuit patiëntperspectief voor dat<br />
het patiënt<strong>en</strong>belang bij wet<strong>en</strong>schappelijk<br />
onderzoek of de richtlijn<strong>en</strong> niet verget<strong>en</strong><br />
wordt.<br />
E<strong>en</strong> voorbeeld van <strong>e<strong>en</strong></strong> actie als PRP is<br />
bijvoorbeeld het vanuit patiëntperspectief<br />
beoordel<strong>en</strong> van voorstell<strong>en</strong> tot wet<strong>en</strong>schappelijk<br />
onderzoek die door EULAR<br />
word<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> bekostigd. Zo’n<br />
voorstel wordt dan door <strong>e<strong>en</strong></strong> groep van<br />
verschill<strong>en</strong>de Europese reumatolog<strong>en</strong><br />
beoordeeld. Meerdere PRP krijg<strong>en</strong> die<br />
voorstell<strong>en</strong> ook te lez<strong>en</strong> <strong>en</strong> gev<strong>en</strong> hun<br />
oordeel vanuit patiëntperspectief zoals<br />
1) actieve deelname van de patiënt in het<br />
onderzoek, 2) uitvoerbaarheid <strong>en</strong> 3) vernieuwing<br />
<strong>en</strong> importantie op het vlak van<br />
reumatologie.<br />
Wat heb ik ged<strong>aan</strong> in Berlijn? Ik heb <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
pres<strong>en</strong>tatie gegev<strong>en</strong> in het PARE- deel van<br />
het congres <strong>over</strong> mijn kijk op de noodzaak<br />
van het integrer<strong>en</strong> van het patiëntperspectief<br />
in wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek. Voorafg<strong>aan</strong>d<br />
<strong>aan</strong> het congres was er voor de<br />
PRP <strong>e<strong>en</strong></strong> opfriscursus georganiseerd <strong>en</strong><br />
daar heb ik de geleg<strong>en</strong>heid gekreg<strong>en</strong> om<br />
mijn pres<strong>en</strong>tatie te oef<strong>en</strong><strong>en</strong>, in het Engels.<br />
Het is heel fijn om daar van collegaPRP’s<br />
tips <strong>en</strong> <strong>aan</strong>vulling<strong>en</strong> te krijg<strong>en</strong> om je pres<strong>en</strong>tatie<br />
optimaal op de luisteraars te lat<strong>en</strong><br />
<strong>over</strong>kom<strong>en</strong>.<br />
Op de dag dat ik mijn pres<strong>en</strong>tatie moest<br />
gev<strong>en</strong> dacht ik ev<strong>en</strong> snel naar de toegewez<strong>en</strong><br />
ruimte te lop<strong>en</strong> maar ik kwam niet<br />
in de buurt van de ‘New York III’-ruimte.<br />
Dan merk je gelijk dat het <strong>e<strong>en</strong></strong> heel groots<br />
gebeur<strong>en</strong> is waar heel veel m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> bij<br />
<strong>aan</strong>wezig zijn. Ik heb bij mijn contactpersoon<br />
van het organiser<strong>en</strong>de bedrijf navraag<br />
ged<strong>aan</strong> <strong>over</strong> het <strong>aan</strong>tal deelnemers<br />
<strong>en</strong> dat war<strong>en</strong> er 14490 (reumatolog<strong>en</strong>,<br />
health professionals <strong>en</strong> patiënt<strong>en</strong>).<br />
Mijn pres<strong>en</strong>tatie heb ik in de Engelse taal<br />
gegev<strong>en</strong>. Op mijn laatste dia stond het<br />
woord authority (=autoriteit). Dit werd gedur<strong>en</strong>de<br />
de pres<strong>en</strong>tatie op het scherm<br />
zichtbaar. Aan de hand van de individuele<br />
letters heb ik het woord toegelicht. Naar<br />
mijn m<strong>en</strong>ing geeft het toevoeg<strong>en</strong> van <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
patiënt bij het opzett<strong>en</strong> van onderzoek of<br />
het mak<strong>en</strong> van richtlijn<strong>en</strong> voor onderzoek<br />
autoriteit <strong>aan</strong> het wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek.<br />
Het is heel belangrijk dat de patiënt<br />
betrokk<strong>en</strong> wordt bij wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek,<br />
niet all<strong>e<strong>en</strong></strong> als onderwerp maar<br />
ook als gesprekspartner van de onderzoekers.<br />
Tijd<strong>en</strong>s het diner op de vrijdagavond werd<br />
er ook <strong>aan</strong>dacht gevraagd voor <strong>e<strong>en</strong></strong> PA-<br />
RE-initiatief voor Wereld Reumadag op<br />
12 oktober. Er is dit <strong>jaar</strong> gekoz<strong>en</strong> voor<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 33
het ‘blijf in beweging’-onderwerp met als<br />
doel zoveel mogelijk foto’s te verzamel<strong>en</strong><br />
met zwaai<strong>en</strong>de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong>. Het is gelijk <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
kleine wedstrijd om per land <strong>e<strong>en</strong></strong> zo groot<br />
mogelijk <strong>aan</strong>tal foto’s in te stur<strong>en</strong> via de<br />
uploadmogelijkheid op de website: http://<br />
www.worldarthritisday.org/waving. Doet u<br />
ook mee?<br />
Joep Welling<br />
34<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Joep tijd<strong>en</strong>s zijn pres<strong>en</strong>tatie<br />
Uitnodiging ALV <strong>en</strong> landelijke contactmiddag<br />
zaterdag 27 oktober 2012<br />
Met dit schrijv<strong>en</strong> nodig<strong>en</strong> wij u van harte uit voor de lan-<br />
delijke contactmiddag welke op zaterdag 27 oktober <strong>aan</strong>-<br />
st<strong>aan</strong>de zal word<strong>en</strong> gehoud<strong>en</strong> in de vertrouwde Aristozal<strong>en</strong><br />
te Utrecht. Gemakkelijk bereikbaar per auto <strong>en</strong> op<strong>en</strong>baar<br />
vervoer (teg<strong>en</strong><strong>over</strong> NS-station Utrecht Lunett<strong>en</strong>).<br />
Na de algem<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering word<strong>en</strong> er twee bijzondere<br />
project<strong>en</strong> van de NVLE gepres<strong>en</strong>teerd. Als eerste het Voucherproject<br />
‘Arbeidsparticipatietool’ dat de NVLE sam<strong>en</strong> met 11 andere<br />
ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong> is <strong>aan</strong>geg<strong>aan</strong> met de speciale subsidie van<br />
Fonds PGO. De bedoeling is <strong>e<strong>en</strong></strong> handboek/tool te ontwikkel<strong>en</strong><br />
voor led<strong>en</strong> die will<strong>en</strong> (blijv<strong>en</strong>) werk<strong>en</strong>. Na de korte pauze wordt<br />
de nieuwe promofilm van de NVLE gepres<strong>en</strong>teerd. Hierin word<strong>en</strong><br />
de vier ziektes geportretteerd om <strong>e<strong>en</strong></strong> korte indruk te gev<strong>en</strong><br />
hoe het is om met deze ziektes te lev<strong>en</strong>. De filmmaker én de<br />
geportretteerde patiënt<strong>en</strong> licht<strong>en</strong> de film toe.<br />
Aan deze middag zijn g<strong>e<strong>en</strong></strong> kost<strong>en</strong> verbond<strong>en</strong>. In verband met<br />
de reservering van het <strong>aan</strong>tal person<strong>en</strong> bij Aristo, di<strong>en</strong>t u zich<br />
wel <strong>aan</strong> te meld<strong>en</strong> voor deze middag. Graag <strong>aan</strong>meld<strong>en</strong> vóór<br />
15 oktober:<br />
Per e-mail: info@nvle.org<br />
Schriftelijk: NVLE Contactmiddag,<br />
Antwoordnummer 2021, 3970 VD<br />
Bunnik (géén postzegel nodig!)<br />
Of telefonisch: 030 – 656 96 30 (tijd<strong>en</strong>s kantoorur<strong>en</strong>:<br />
ma - do 10.30 – 14.00 uur)<br />
Na <strong>aan</strong>melding ontvangt u schriftelijk <strong>e<strong>en</strong></strong> bevestiging met rou-<br />
tebeschrijving.<br />
Programma NVLE Contactmiddag 27 oktober 2012<br />
13.30 uur Ontvangst koffie/thee<br />
14.00 uur Algem<strong>en</strong>e led<strong>en</strong>vergadering<br />
14.30 uur Voucherproject ‘Arbeidsparticipatietool’<br />
Ans M<strong>en</strong>s <strong>en</strong> Joep Welling licht<strong>en</strong> dit<br />
project toe<br />
15.00 uur Korte pauze<br />
15.15 uur Pres<strong>en</strong>tatie NVLE promofilm<br />
De beleving van patiënt<strong>en</strong> met <strong>lupus</strong>,<br />
APS, MCTD <strong>en</strong> sclerodermieFilmmaker<br />
Ruud Natrop <strong>en</strong> geportretteerd<strong>en</strong><br />
licht<strong>en</strong> toe.<br />
16.00 uur Sluiting <strong>en</strong> naprat<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> hapje <strong>en</strong><br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> drankje tot uiterlijk 17.00 uur<br />
Ag<strong>en</strong>da Algem<strong>en</strong>e Led<strong>en</strong>vergadering<br />
1. Op<strong>en</strong>ing<br />
2. Binn<strong>en</strong>gekom<strong>en</strong> stukk<strong>en</strong> <strong>en</strong> mededeling<strong>en</strong><br />
3. Notul<strong>en</strong> van de ALV op 31 maart 2012<br />
4. Financiën<br />
– Financieel <strong>jaar</strong>verslag 2011<br />
– Contributieverhoging i.v.m. wijziging subsidie<br />
5. Rondvraag<br />
6. Sluiting<br />
Graag tot zi<strong>en</strong>s op 27 oktober!<br />
Bestuur NVLE
Deze p<strong>en</strong> is doorgegev<strong>en</strong> <strong>aan</strong>:<br />
Linda Schrav<strong>en</strong><br />
Mijn naam is Linda Schrav<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong><br />
43 <strong>jaar</strong>. Ik vind het leuk maar ook<br />
spann<strong>en</strong>d om <strong>e<strong>en</strong></strong> stukje <strong>over</strong> mezelf<br />
te schrijv<strong>en</strong>.<br />
Ik b<strong>en</strong> plotseling heel ziek geword<strong>en</strong><br />
rond het <strong>jaar</strong> 2004. Tijd<strong>en</strong>s het t<strong>en</strong>niss<strong>en</strong><br />
werd<strong>en</strong> mijn vingers wit <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>aan</strong>tal<br />
dag<strong>en</strong> erna begon ik krom te lop<strong>en</strong>.<br />
Mijn huid <strong>en</strong> vingers ded<strong>en</strong> heel erg veel<br />
pijn <strong>en</strong> we dacht<strong>en</strong> in eerste instantie dat<br />
het wel <strong>over</strong> zou g<strong>aan</strong>.<br />
Tot onze verbazing bleek ik sclerodermie<br />
te hebb<strong>en</strong> <strong>en</strong> b<strong>en</strong> ik gelijk doorverwez<strong>en</strong><br />
naar Nijmeg<strong>en</strong>.<br />
We hadd<strong>en</strong> het eig<strong>en</strong>lijk al te druk met<br />
ziek<strong>en</strong>huisbezoek<strong>en</strong> want onze oudste<br />
dochter Anniek (11 <strong>jaar</strong>) had jeugdreuma;<br />
de ziekte van Still! Iedere week war<strong>en</strong><br />
we in Utrecht voor haar onderzoek<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> we hadd<strong>en</strong> steeds goede hoop dat<br />
ze ooit beter zou word<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong> pas de<br />
laatste jar<strong>en</strong> echt met mijn ziekte bezig<br />
want voorh<strong>e<strong>en</strong></strong> was ik meer gefocust op<br />
de ziekte van Anniek.<br />
Helaas is Anniek op 4 oktober 2010<br />
<strong>over</strong>led<strong>en</strong>, <strong>e<strong>en</strong></strong> dag voordat zij opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
zou word<strong>en</strong> voor <strong>e<strong>en</strong></strong> b<strong>e<strong>en</strong></strong>mergtransplantatie.<br />
Ons gezin verslag<strong>en</strong><br />
achterlat<strong>en</strong>d, maar we prober<strong>en</strong> met<br />
onze andere dochter Maaike (10 <strong>jaar</strong>)<br />
langzaam <strong>aan</strong> weer verder te g<strong>aan</strong>. Het<br />
is niet makkelijk om de draad weer op te<br />
pakk<strong>en</strong> maar het is net als het lev<strong>en</strong> met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> chronische ziekte, je probeert iedere<br />
dag er weer iets van te mak<strong>en</strong>.<br />
Sinds <strong>e<strong>en</strong></strong> paar <strong>jaar</strong> zit ik in de commissie<br />
Sclerodermie/MCTD <strong>en</strong> het <strong>en</strong>thousiasme<br />
van deze lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> werkt heel<br />
stimuler<strong>en</strong>d. Sam<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> we het heel<br />
gezellig <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> we heel wat berei-<br />
k<strong>en</strong>. Verder b<strong>en</strong> ik ook blij dat ik lichamelijk<br />
in staat b<strong>en</strong> om als afgevaardigde<br />
van de NVLE bij de FESCA buit<strong>en</strong>landse<br />
lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong> te ontmoet<strong>en</strong> <strong>en</strong> elkaar op de<br />
hoogte te houd<strong>en</strong> van de internationale<br />
ontwikkeling<strong>en</strong> op het gebied van met<br />
name sclerodermie.<br />
Verder b<strong>en</strong> ik iemand die heel graag<br />
leest <strong>en</strong> met name sinds het <strong>over</strong>lijd<strong>en</strong><br />
van Anniek lees ik <strong>e<strong>en</strong></strong> of twee boek<strong>en</strong><br />
per dag. Sinds kort vind ik het ook fijn<br />
om naar luisterboek<strong>en</strong> te luister<strong>en</strong> want<br />
dan kun je rustig met je og<strong>en</strong> dicht g<strong>en</strong>iet<strong>en</strong>.<br />
Ik heb mijn mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> dat ik boos <strong>en</strong> gefrustreerd<br />
rondloop <strong>en</strong> dan kan ik rustig<br />
word<strong>en</strong> door te mediter<strong>en</strong>. Ik heb eerder<br />
nooit de rust gehad om te mediter<strong>en</strong><br />
maar ik moet zegg<strong>en</strong> dat het scheelt<br />
wanneer ik er nu de tijd voor neem. Het<br />
geeft me positieve <strong>en</strong>ergie <strong>en</strong> dat hebb<strong>en</strong><br />
we hard nodig.<br />
Vroeger <strong>werkte</strong> ik bij de jeugdhulpver-<br />
l<strong>en</strong>ing maar to<strong>en</strong> ik ziek werd, moest<br />
Dochter Anniek<br />
Linda <strong>en</strong> dochter Maaike<br />
ik helaas stopp<strong>en</strong> met werk<strong>en</strong>. Na<br />
mijn stamceltransplantatie ging het wel<br />
steeds beter met me <strong>en</strong> is het daarna<br />
qua gezondheid steeds vooruit geg<strong>aan</strong>.<br />
Gelukkig heb ik <strong>e<strong>en</strong></strong> positieve man <strong>en</strong><br />
dochter, dus we zull<strong>en</strong> met z’n drietjes<br />
nieuwe herinnering<strong>en</strong> prober<strong>en</strong> op te<br />
bouw<strong>en</strong> <strong>en</strong> we wet<strong>en</strong> zeker dat Anniek<br />
met ons mee blijft kijk<strong>en</strong> … Onze dochter<br />
Maaike is gek op paardrijd<strong>en</strong> <strong>en</strong> ze<br />
heeft sinds kort <strong>e<strong>en</strong></strong> eig<strong>en</strong> pony, dus ik<br />
b<strong>en</strong> nu bijna iedere dag in de manege<br />
of in de wei te vind<strong>en</strong>. Het plezier van<br />
Maaike wanneer ze bij haar pony is,<br />
geeft gelukkig veel <strong>en</strong>ergie !<br />
Ik geef de p<strong>en</strong> door <strong>aan</strong> Sharon Persijn<br />
Linda Schrav<strong>en</strong><br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 35
Commissie sclerodermie/MCTD<br />
Moeilijk onder woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>...<br />
In dit V<strong>en</strong>ster is <strong>aan</strong>dacht voor het <strong>over</strong>-<br />
lijd<strong>en</strong> van ons dierbare commissielid,<br />
W<strong>en</strong>dy Vergouw<strong>en</strong>. Het is moeilijk onder<br />
woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> wat dit met ons doet<br />
<strong>en</strong> heeft ged<strong>aan</strong>. Het doet ons beseff<strong>en</strong><br />
dat we des te meer de dag met elkaar<br />
will<strong>en</strong> plukk<strong>en</strong> <strong>en</strong> desalniettemin met veel<br />
Zoals in het vorige V<strong>en</strong>ster <strong>aan</strong>ge-<br />
gev<strong>en</strong>, hebb<strong>en</strong> we <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> arts ge-<br />
vraagd hoe hij omgaat met moei-<br />
lijke woord<strong>en</strong> in het contact met<br />
patiënt<strong>en</strong>.<br />
Prof. dr. T. Radstake werkt als reu-<br />
matoloog <strong>en</strong> onderzoeker in het UMC<br />
Utrecht <strong>en</strong> behandelt daar o.a. m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
met sclerodermie. Voor nieuwe<br />
patiënt<strong>en</strong> wordt <strong>e<strong>en</strong></strong> uur bij de reumatoloog<br />
gepland, waarbij ze in het<br />
geval van de diagnose sclerodermie<br />
korte uitleg krijg<strong>en</strong> <strong>over</strong> de belangrijkste<br />
aspect<strong>en</strong> van het ziektebeeld.<br />
Er wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt<br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige term<strong>en</strong> <strong>en</strong> in<br />
het eerste gesprek wordt bewust niet<br />
teveel informatie gegev<strong>en</strong>. M<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> <strong>aan</strong>sluit<strong>en</strong>d <strong>e<strong>en</strong></strong> gesprek met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> verpleegkundig reumaconsul<strong>en</strong>t.<br />
Tev<strong>en</strong>s krijg<strong>en</strong> ze het advies om vrag<strong>en</strong><br />
op te schrijv<strong>en</strong> om hierop zoveel<br />
mogelijk terug te kom<strong>en</strong> bij <strong>e<strong>en</strong></strong> volg<strong>en</strong>d<br />
consult dat bij <strong>e<strong>en</strong></strong> nieuwe diagnose<br />
meestal binn<strong>en</strong> 4-6 wek<strong>en</strong> zal<br />
plaatsvind<strong>en</strong>. Daarnaast geeft reuma-<br />
36<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
<strong>en</strong>ergie verderg<strong>aan</strong> met onze missie!<br />
Dit keer vanuit de Commissie Scleroder-<br />
mie/MCTD allerlei onderwerp<strong>en</strong> die te<br />
mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met moeilijke woord<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> het moeilijk onder woord<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong><br />
br<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
toloog Radstake m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> de websites<br />
www.nvle.org <strong>en</strong> www.koudehand<strong>en</strong>.<br />
nl mee om ook zelf informatie op te<br />
kunn<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong>.<br />
Zowel in het eerste gesprek als tijd<strong>en</strong>s<br />
de vervolgafsprak<strong>en</strong> wordt zoveel mogelijk<br />
gebruik gemaakt van <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige<br />
term<strong>en</strong> <strong>en</strong> tev<strong>en</strong>s wordt nagevraagd<br />
of <strong>e<strong>en</strong></strong> patiënt alles begrep<strong>en</strong><br />
heeft. Regelmatig krijg<strong>en</strong> m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> van<br />
E<strong>en</strong> vervolg op de moeilijke woord<strong>en</strong><br />
vanuit het vorig V<strong>en</strong>ster <strong>en</strong> het onderwerp<br />
seksualiteit, wat moeilijk onder<br />
woord<strong>en</strong> te br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> is, blijkt soms.<br />
Jessica, Joep, Laura, Linda, Marieke<br />
In gesprek met prof. dr. T. Radstake<br />
verschill<strong>en</strong>de hulpverl<strong>en</strong>ers adviez<strong>en</strong><br />
die elkaar kunn<strong>en</strong> teg<strong>en</strong>sprek<strong>en</strong>. Reumatoloog<br />
Radstake bespreekt dit met<br />
de patiënt <strong>en</strong> probeert alles zo <strong>e<strong>en</strong></strong>duidig<br />
mogelijk te krijg<strong>en</strong>. Meestal is<br />
er <strong>over</strong>ig<strong>en</strong>s niet zo zeer sprake van<br />
teg<strong>en</strong>sprek<strong>en</strong>de bericht<strong>en</strong>, maar is de<br />
interpretatie ervan op verschill<strong>en</strong>de<br />
mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong> anders geweest.<br />
Tev<strong>en</strong>s legt hij uit wat het doel is van<br />
bepaalde onderzoek<strong>en</strong>, zoals <strong>e<strong>en</strong></strong>
longfunctie-onderzoek of <strong>e<strong>en</strong></strong> echo<br />
van het hart. Bij sclerodermie kunn<strong>en</strong><br />
diverse organ<strong>en</strong> <strong>aan</strong>getast word<strong>en</strong>,<br />
waardoor <strong>jaar</strong>lijkse controle van onder<br />
andere hart <strong>en</strong> long<strong>en</strong> noodzakelijk<br />
zijn. Mocht er <strong>aan</strong>leiding zijn voor<br />
verdere onderzoek<strong>en</strong> dan verloopt dit<br />
volg<strong>en</strong>s prof. dr. Radstake volg<strong>en</strong>s<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> stapsgewijs proces, waarbij patiënt<strong>en</strong><br />
wederom duidelijk uitgelegd<br />
krijg<strong>en</strong> waarom bepaalde onderzoek<strong>en</strong><br />
ged<strong>aan</strong> word<strong>en</strong>.<br />
Sclerodermie is <strong>e<strong>en</strong></strong> ingewikkelde <strong>en</strong><br />
Medicatie (NSAID’s, DMARD’s)<br />
NSAIDs<br />
Deze afkorting staat voor Non-Steroidal<br />
Anti-Inflammatory Drugs. Het zijn<br />
ontstekingsremm<strong>en</strong>de pijnstillers die<br />
niet tot de groep van corticosteroïd<strong>en</strong><br />
(prednisonachtige middel<strong>en</strong>) behor<strong>en</strong>.<br />
Voorbeeld<strong>en</strong> zijn diclof<strong>en</strong>ac, naprox<strong>en</strong>,<br />
ibuprof<strong>en</strong> <strong>en</strong> meloxicam.<br />
LUPUS EUROPE<br />
De <strong>jaar</strong>lijkse confer<strong>en</strong>tie van LUPUS<br />
EUROPE (LE) vindt in 2012 bij uitzondering<br />
niet in september maar<br />
van 15-18 november plaats. De bij<strong>e<strong>en</strong></strong>komst<br />
wordt namelijk gehoud<strong>en</strong><br />
in Nicosia op Cyprus <strong>en</strong> vanwege de<br />
hitte is november <strong>e<strong>en</strong></strong> betere keuze.<br />
Ineke Boomker zal deelnem<strong>en</strong> <strong>aan</strong><br />
de confer<strong>en</strong>tie nam<strong>en</strong>s de NVLE. In<br />
verband met de datum van inlever<strong>en</strong><br />
van kopij voor het decembernummer<br />
van ons kwartaalblad komt het<br />
verslag dat Ineke voor ons zal schrijv<strong>en</strong><br />
in het maartnummer.<br />
De led<strong>en</strong> van de <strong>lupus</strong>patiënt<strong>en</strong>ver-<br />
<strong>en</strong>iging op Cyprus hebb<strong>en</strong> hard ge-<br />
ernstige ziekte, waardoor het vaak<br />
niet uitmaakt welk d<strong>en</strong>kniveau m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong>. Ook bijvoorbeeld voor<br />
m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met <strong>e<strong>en</strong></strong> medische achtergrond<br />
geldt vaak dat zij behoefte hebb<strong>en</strong><br />
<strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong>voudige uitleg. Dikwijls<br />
hebb<strong>en</strong> zij te weinig k<strong>en</strong>nis <strong>over</strong> sclerodermie.<br />
Voor reumatolog<strong>en</strong> is het<br />
belangrijk om hierbij stil te st<strong>aan</strong> <strong>en</strong><br />
niet te snel te verwacht<strong>en</strong> dat <strong>e<strong>en</strong></strong> arts<br />
als patiënt het allemaal al wel weet.<br />
Tot slot geeft reumatoloog Radstake<br />
<strong>aan</strong> dat er tijd<strong>en</strong>s de opleiding g<strong>en</strong>eeskunde<br />
de laatste jar<strong>en</strong> veel <strong>aan</strong>dacht<br />
DMARDs<br />
Disease-Modifying AntiRheumatic<br />
Drugs (DMARDs) zijn langzaamwerk<strong>en</strong>de<br />
antireumamiddel<strong>en</strong>. Het kan<br />
ongeveer 12 wek<strong>en</strong> dur<strong>en</strong> voordat er<br />
effect optreedt van <strong>e<strong>en</strong></strong> dergelijk medicijn.<br />
Voorbeeld<strong>en</strong> zijn methotrexaat,<br />
azathioprine (Imuran®) <strong>en</strong> hydroxychloroquine<br />
(Plaqu<strong>en</strong>il®).<br />
werkt <strong>aan</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> gevariëerd programma<br />
met onder andere <strong>aan</strong>dacht voor informatie<br />
<strong>over</strong> de behandeling van <strong>lupus</strong><br />
nefritis <strong>en</strong> therapieën die gericht<br />
zijn op <strong>e<strong>en</strong></strong> goede verzorging van het<br />
lichaam.<br />
Het bestuur van LUPUS EUROPE zal de<br />
led<strong>en</strong> bijprat<strong>en</strong> <strong>over</strong> activiteit<strong>en</strong> waar LE<br />
in het afgelop<strong>en</strong> <strong>jaar</strong> <strong>aan</strong> deelg<strong>en</strong>om<strong>en</strong><br />
heeft. Zo was m<strong>en</strong> bijvoorbeeld met <strong>e<strong>en</strong></strong><br />
stand <strong>aan</strong>wezig op het EULAR congres<br />
in Berlijn.<br />
Er kom<strong>en</strong> nogal wat wijziging<strong>en</strong> in de<br />
sam<strong>en</strong>stelling van het bestuur. Drie bestuursled<strong>en</strong><br />
tred<strong>en</strong> af in november <strong>en</strong><br />
ikzelf b<strong>en</strong> in juni gestopt met mijn werk<br />
is voor de communicatieve vaardighed<strong>en</strong><br />
van <strong>e<strong>en</strong></strong> toekomstig arts. Middels<br />
roll<strong>en</strong>spell<strong>en</strong> word<strong>en</strong> uit<strong>e<strong>en</strong></strong>lop<strong>en</strong>de<br />
situaties doorg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, waarbij er<br />
veel <strong>aan</strong>dacht is voor de zog<strong>en</strong>aamde<br />
‘slecht nieuws gesprekk<strong>en</strong>’.<br />
Persoonlijk streeft reumatoloog Radstake<br />
er naar vanuit <strong>e<strong>en</strong></strong> op<strong>en</strong> houding<br />
sam<strong>en</strong> met de patiënt de voor<br />
die desbetreff<strong>en</strong>de persoon de meest<br />
optimale behandeling te bepal<strong>en</strong>.<br />
Laura Hinss<strong>en</strong><br />
voor LE. Na <strong>e<strong>en</strong></strong> <strong>jaar</strong> ingevall<strong>en</strong> te zijn als<br />
secretaris b<strong>en</strong> ik vorig <strong>jaar</strong> september<br />
officiëel gekoz<strong>en</strong> in die functie maar in<br />
het afgelop<strong>en</strong> half <strong>jaar</strong> bleek het voor mij<br />
fysiek <strong>e<strong>en</strong></strong> te grote belasting te zijn. E<strong>en</strong><br />
m<strong>en</strong>s moet soms keuzes mak<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik<br />
heb toch bijna twee <strong>jaar</strong> mijn st<strong>e<strong>en</strong></strong>tje bij<br />
kunn<strong>en</strong> drag<strong>en</strong>. Het ziet ernaar uit dat financiëel<br />
gezi<strong>en</strong> binn<strong>en</strong>kort <strong>e<strong>en</strong></strong> betaalde<br />
secretariële functie tot de mogelijkhed<strong>en</strong><br />
hoort dus dat op<strong>en</strong>t perspectiev<strong>en</strong>.<br />
De <strong>lupus</strong>/APS-commissie w<strong>en</strong>st Ineke<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> goede reis <strong>en</strong> <strong>e<strong>en</strong></strong> fijne tijd in Nicosia.<br />
Marja Kruithof<br />
Lid <strong>lupus</strong>/APS commissie<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 37
Contact<br />
Bestuur<br />
• Marja Kruithof,<br />
voorzitter@nvle.org<br />
• Joep Welling,<br />
vicevoorzitter@nvle.org<br />
• Janneke van d<strong>en</strong> Heuvel, secretaris@nvle.org<br />
• Ton Biegstraat<strong>en</strong>, p<strong>en</strong>ningmeester@nvle.org<br />
• Ans M<strong>en</strong>s, teamcoördinator@nvle.org<br />
In uw regio<br />
contactpersoon.groning<strong>en</strong>@nvle.org<br />
• Geertje Akkerman 050 – 577 64 52<br />
contactpersoon.friesland@nvle.org<br />
• Natascha Brünner 0512 – 78 57 71<br />
(‘s avonds) 06 – 23 05 82 92<br />
contactpersoon.dr<strong>en</strong>the@nvle.org<br />
• Liesbeth Vermeul<strong>en</strong> 0591 - 634353<br />
contactpersoon.<strong>over</strong>ijssel@nvle.org<br />
• Anouk de Jong 0591 – 659054<br />
contactpersoon.gelderland@nvle.org <strong>en</strong><br />
contactpersoon.utrecht@nvle.org<br />
• Angelique Maart<strong>en</strong>s 0413 342933<br />
contactpersoon.flevoland@nvle.org <strong>en</strong><br />
contactpersoon.noordholland@nvle.org<br />
• Elly de Boer 020 – 695 41 49<br />
contactpersoon.zuidholland@nvle.org<br />
• Peter Bakker 010 – 591 75 65<br />
contactpersoon.zeeland@nvle.org<br />
• Mariska Zandee 0113 – 50 27 13<br />
contactpersoon.noordbrabant@nvle.org<br />
• Ell<strong>en</strong> Jacobs 040 – 285 19 99<br />
contactpersoon.limburg@nvle.org<br />
• Ingrid van Waard<strong>en</strong>burg 0412-451683<br />
38<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Vlnr.Ton, Marja, Ans, Joep; voor Janneke<br />
Beheerder website<br />
beheerder@nvle.org<br />
• Sylvia Natrop<br />
Websitegroep<br />
websitegroep@nvle.org<br />
• Stephanie Naess<strong>en</strong>s<br />
• Sylvia Natrop<br />
• Sharon Persijn<br />
• Ingrid van Waard<strong>en</strong>burg<br />
Lupus/APS-commissie<br />
<strong>lupus</strong>.commissie@nvle.org<br />
• Ineke Boomker<br />
• Janneke van d<strong>en</strong> Heuvel<br />
• <strong>Femke</strong> Kramer<br />
• Marja Kruithof<br />
• Annemarie Sluijmers<br />
• Manja Trouw<br />
• Angelique Maart<strong>en</strong>s (APS) 0413-342933<br />
• Sander Otter (APS) 085-8783520<br />
• Ankie Meijer (APS) 06-54778540<br />
• Liesbeth Vermeul<strong>en</strong> (APS) 0591-634353<br />
• Dr. Danielle Coh<strong>en</strong> adviseur APS<br />
Commissie sclerodermie/MCTD<br />
sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org<br />
• Marieke de Leeuw 06-21875977<br />
(na 18.00 uur)<br />
• Jessica Thon<strong>en</strong><br />
• Joep Welling 0318-624609<br />
• Laura Hinss<strong>en</strong><br />
• Linda Schrav<strong>en</strong><br />
Redactie<br />
redactie.blad@nvle.org<br />
• Janet Bouwmeester<br />
• Ell<strong>en</strong> Jacobs<br />
• Lisa Kamphuis<br />
• Marja Kruithof<br />
v.l.n.r. Stephanie,Sharon,Sylvia, Ingrid<br />
v.l.n.r. Ineke, Marja, Liesbeth, Annemarie,<br />
Angelique <strong>en</strong> Manja onder v.l.n.r.<br />
Ankie, <strong>Femke</strong>, Janneke <strong>en</strong> Sander<br />
Vlnr Laura,Jessica,Marieke,Linda,<br />
Joep ervoor<br />
Bov<strong>en</strong>: Janet, Marja, onder: Lisa, Ell<strong>en</strong><br />
Vrag<strong>en</strong> <strong>over</strong> sociale wetgeving/juridische<br />
procedures<br />
juridische.sociale.zak<strong>en</strong>@nvle.org<br />
Ton Koelman 020 6962297
NVLE<br />
Nationale Ver<strong>en</strong>iging voor Lupus, APS,<br />
Sclerodermie <strong>en</strong> MCTD<br />
Kantoor- & correspond<strong>en</strong>tieadres:<br />
Smalleweg 6b, 3981 EG Bunnik<br />
Postbus 91 3980 CB Bunnik<br />
Op<strong>en</strong>ingstijd<strong>en</strong> kantoor:<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m donderdag 10.30 – 15.30 uur<br />
telefoon: 030 – 656 96 30<br />
fax: 030 – 656 96 39<br />
e-mail: info@nvle.org<br />
internet: www.nvle.org<br />
Lidmaatschap:<br />
Contributie gewoon lid: €20,-<br />
Contributie partner lid: € 6,-<br />
Bank: Rabobank 12.74.63.542<br />
KvK 40533149<br />
Donaties:<br />
Stichting NVLE-Fonds<br />
Bank: ABN-Amrobank 43.27.10.884<br />
Bestuur:<br />
Voorzitter Marja Kruithof voorzitter@nvle.org<br />
038 460 41 47<br />
Vicevoorzitter Joep Welling vicevoorzitter@nvle.org<br />
0318-624609<br />
Secretaris Janneke v/d Heuvel secretaris@nvle.org<br />
0165 56 35 65<br />
P<strong>en</strong>ningmeester Ton Biegstraat<strong>en</strong> p<strong>en</strong>ningmeester@nvle.org<br />
079- 3415191<br />
Teamcoördinator Ans M<strong>en</strong>s teamcoordinator@nvle.org<br />
0492 525415<br />
Medische vrag<strong>en</strong> van led<strong>en</strong> van de NVLE word<strong>en</strong> voorgelegd<br />
<strong>aan</strong> onze Medische Adviesraad. U kunt de vrag<strong>en</strong> rechtstreeks<br />
inz<strong>en</strong>d<strong>en</strong> naar ons kantoor.<br />
Heeft u vrag<strong>en</strong> op het gebied van sociale wetgeving of <strong>over</strong><br />
juridische procedures, stuur ze naar kantoor. Ton Koelman zal<br />
dan tracht<strong>en</strong> voor u het antwoord te vind<strong>en</strong>:<br />
juridische.sociale.zak<strong>en</strong>@nvle.org, T 020 696 22 97<br />
Aangeslot<strong>en</strong> bij:<br />
• CG-Raad<br />
• LUPUS EUROPE<br />
• FESCA (Federatie van Europese Sclerodermie Ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>)<br />
• Reuma Together<br />
Carm<strong>en</strong><br />
169,-<br />
Alicia<br />
239,-<br />
Jessica<br />
429,-<br />
E<strong>en</strong> kwaliteits Pruik hoeft niet duur te zijn.<br />
Ruime keus, eerlijk advies <strong>en</strong> scherp geprijsd.<br />
vanaf 169,- tot 429,-<br />
vraag naar de gratis catalogus<br />
Medische Adviesraad:<br />
Dr. A.E. Voskuyl, reumatoloog, voorzitter,<br />
VUMC Amsterdam<br />
Prof. Dr. J.H.M. Berd<strong>en</strong>, nefroloog, UMC Nijmeg<strong>en</strong><br />
Mevr. Prof. Dr. R.J.M. t<strong>en</strong> Berge, internist/nefroloog/klinisch<br />
immunoloog, AMC<br />
Amsterdam<br />
Mevr. Dr. K.W.M. Bloem<strong>en</strong>kamp, gynaecoloog, LUMC Leid<strong>en</strong><br />
Dr. M. Bijl, internist-klinisch immunoloog,<br />
reumatoloog, Martini ziek<strong>en</strong>-<br />
huis, Groning<strong>en</strong><br />
Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma, hoogleraar reumatologie,<br />
UMC Groning<strong>en</strong><br />
Mevr. Dr. I.E.M. Bultink, reumatoloog, VUMC<br />
Amsterdam<br />
Dr. P.L.A. van Daele, internist/klinisch immunoloog,<br />
Erasmus UMC Rotterdam<br />
Dr. R.H.W.M. Derks<strong>en</strong>, internist/klinisch immunoloog,<br />
UMC Utrecht<br />
Dr. F.H.J. van d<strong>en</strong> Hoog<strong>en</strong>, reumatoloog,<br />
St. Maart<strong>en</strong>skliniek Nijmeg<strong>en</strong><br />
Prof .Dr. T.W.J. Huizinga, reumatoloog, LUMC Leid<strong>en</strong><br />
Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong, dermatoloog, UMC Nijmeg<strong>en</strong><br />
Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/<br />
immunoloog, Erasmus UMC<br />
Rotterdam<br />
Prof. Dr. R. Landewé, reumatoloog, AMC<br />
Amsterdam<br />
Dr. F.J.M. van der Meer, internist LUMC Leid<strong>en</strong><br />
Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake, hoogleraar translationele<br />
immunologie, UMC Utrecht<br />
Dr. C.J.G. Sanders, dermatoloog, UMC Utrecht<br />
Dr. R.J.T. Sm<strong>e<strong>en</strong></strong>k, medisch immunoloog,<br />
Sanquin Diagnostiek<br />
Amsterdam<br />
Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman, internist-reumatoloog,<br />
Bronovo D<strong>en</strong> Haag<br />
Dr. T.J. Stoof, dermatoloog, VUMC,<br />
Amsterdam<br />
Mevr. Dr. M.C. Vonk, reumatoloog, UMC Nijmeg<strong>en</strong><br />
Lofty Haarwerk<strong>en</strong> is <strong>aan</strong>geslot<strong>en</strong> bij de meeste<br />
zorgverzekeraars <strong>en</strong> regelt de vergoeding<strong>en</strong> voor U.<br />
Wij werk<strong>en</strong> all<strong>e<strong>en</strong></strong> op afspraak, zodat wij voldo<strong>en</strong>de tijd<br />
voor u hebb<strong>en</strong>. Haarwerk<strong>en</strong> van Lofty word<strong>en</strong> keer op<br />
keer <strong>aan</strong>gepast <strong>aan</strong> de eis<strong>en</strong> van deze tijd.<br />
Kijk op lofty.nl voor alle modell<strong>en</strong> <strong>en</strong> <strong>aan</strong>bieding<strong>en</strong>.<br />
Voordeelset 21,95<br />
Shampoo, Balsam <strong>en</strong> Lotion.<br />
Informatie<br />
G<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> Infolijn:<br />
0900 999 88 00 (€ 0,20 pm)<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur.<br />
Website: www.cbg-meb.nl - zie ook www.apotheek.nl<br />
Voor vrag<strong>en</strong> <strong>over</strong> g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong>; bijwerking<strong>en</strong> ervan.<br />
Alternatieve g<strong>en</strong>eeswijz<strong>en</strong>: 088-2424240<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur.<br />
M<strong>aan</strong>dag <strong>en</strong> wo<strong>en</strong>sdag ook van 19.00 - 21.00 uur.<br />
Website: www.infolijn-ag.nl<br />
MEE: 0900 – 9998888 (lokaal tarief)<br />
Website: www.mee.nl<br />
Laagdrempelige cliëntondersteuning voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
<strong>e<strong>en</strong></strong> handicap, functiebeperking of chronische ziekte.<br />
Welder (voorh<strong>e<strong>en</strong></strong> Breed Platform Verzekerd<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
Werk):<br />
Helpdesk 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm)<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur<br />
Website <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong>: www.vraagwelder.nl<br />
Info <strong>en</strong> advies <strong>over</strong> wett<strong>en</strong>, regels <strong>en</strong> keuring<strong>en</strong>.<br />
Ook persoonlijk advies.<br />
Reumalijn: 0900 – 20 30 300 (€ 0,10 pm)<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m vrijdag 10.00 – 14.00 uur<br />
E mail: info@reumalijn.nl - Website: www.reumafonds.nl<br />
Vrag<strong>en</strong> voor reumaconsul<strong>en</strong>t<strong>en</strong> <strong>en</strong> vrag<strong>en</strong> <strong>over</strong> vakantiereiz<strong>en</strong>.<br />
Huidinfolijn: 026 – 351 41 60<br />
M<strong>aan</strong>dag t/m vrijdag 9.30 –15.00 uur<br />
Website: www.huidfederatie.nl<br />
Voor vrag<strong>en</strong> <strong>over</strong> huid<strong>aan</strong>do<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
KiesBeter.nl<br />
Telefoon 0900 - 12378900 (€ 0,15 pm)<br />
werkdag<strong>en</strong> 9.00 – 18.00 uur<br />
Website: www.kiesbeter.nl<br />
Voor al uw vrag<strong>en</strong> op het gebied van gezondheid,<br />
zorg <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong>.<br />
Lofty Haarwerk<strong>en</strong><br />
Lofty is <strong>aan</strong>geslot<strong>en</strong> bij de N.V.H.O.<br />
Nederlandse Ver<strong>en</strong>iging Haarwerk Ondernemers<br />
Madeleine<br />
219,-<br />
Tulpstraat 3 - 3702 VA Zeist<br />
030 6913297 info@lofty.nl - www.lofty.nl<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012 39
Uitgave van de NVLE<br />
Nationale Ver<strong>en</strong>iging voor<br />
Lupus, APS, Sclerodermie <strong>en</strong><br />
MCTD<br />
Postbus 91<br />
3980 CB Bunnik<br />
T 030 – 656 96 30<br />
F 030 – 656 96 39<br />
E info@nvle.org<br />
I www.nvle.org<br />
40<br />
NVLE V<strong>en</strong>ster september 2012<br />
Als spor<strong>en</strong> in de sneeuw<br />
Als spor<strong>en</strong> in de sneeuw<br />
Laat de wolf zijn afdrukk<strong>en</strong> na<br />
Mijn landschap is verstoord<br />
Ik b<strong>en</strong> zijn bange prooi<br />
Zijn gehuil in de nacht<br />
Ik heb hem weer gehoord<br />
Al is hij ev<strong>en</strong> uit zicht<br />
Hij zal mij nooit verlat<strong>en</strong><br />
Hij sluipt om mij h<strong>e<strong>en</strong></strong><br />
En houdt mij in de gat<strong>en</strong><br />
Ik mag niet verzwakk<strong>en</strong><br />
Moet sterk teg<strong>en</strong><strong>over</strong> hem st<strong>aan</strong><br />
Zo zal hij mij misschi<strong>en</strong> niet pakk<strong>en</strong><br />
En kan ik voorzichtig verder g<strong>aan</strong>.