Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Behandeling
De behandeling kan voor iedere patient
weer anders zijn en hangt, naast
de ernst van de afwijkingen, ook af van
zaken als leeftijd en bijkomende ziekten.
De meeste gegevens betreffende de behandeling
gaan over osteonecrose van
de heup.
De conservatieve (niet operatieve) behandeling
bestaat uit een vermindering
van de belasting (lopen met krukken),
pijnstillende medicijnen en botafbraakremmende
middelen. Risicofactoren
moeten zo veel mogelijk behandeld
worden. Overmatig alcoholgebruik
Minister Schippers van VWS gaat
de subsidies voor patiënten- en
gehandicaptenorganisaties terugbrengen
van 43 miljoen naar 25 miljoen
euro in 2014. Ouderenorganisaties
en patiëntenverenigingen
met minder dan 100 leden krijgen
helemaal niets meer. Ondanks hevige
protesten en petities worden
deze plannen doorgevoerd.
Drastische mindering
Met de huidige subsidieregeling krijgen
de PGO-organisaties een subsidie gerelateerd
aan het aantal leden. De NVLE
ontvangt (dit jaar nog) € 108.000 subsidie.
Dit wordt in drie jaar tijd teruggedraaid
naar een vaste subsidie van
€ 35.000 voor iedere PGO-organisatie
met meer dan 100 leden, te gebruiken
voor de taken informatievoorziening en
lotgenotencontact. Dat de subsidie verminderd
zou worden was bekend, maar
deze regeling gaat de NVLE en de andere
grotere PGO-organisaties hard treffen.
moet worden gestaakt. Prednison moet
alleen op strikte indicatie gegeven worden.
Helaas kan het middel lang niet altijd
gestaakt worden.
Er zijn geen medicijnen waarvan onomstotelijk
is aangetoond dat ze het proces
van osteonecrose tegengaan. Cholesterolverlagende
medicijnen, vaatverwijders
en middelen met een effect op de
bloedstolling zijn wel geprobeerd met in
een aantal studies ook wel een positief
effect.
Als de afwijkingen niet al te uitgebreid
zijn kan soms door middel van het opboren
van de afwijking of het aanbrengen
Voucher
Naast de vaste subsidie zal nog €
18.000 kunnen worden verstrekt in de
vorm van een voucher die te besteden
is voor samenwerkingsprojecten
van ten minste zeven organisaties. De
organisatie die het voortouw neemt,
ontvangt de subsidie en voert de activiteiten
uit. Organisaties met minder dan
100 leden krijgen helemaal geen instellingssubsidie
meer, maar kunnen wel
aanspraak maken op de voucher. Deze
organisaties zullen dus, om in aanmerking
te komen voor subsidie, altijd samenwerkingsprojecten
moeten opstarten.
Nieuwe PG-organisaties moeten
twee jaar bestaan wil men in aanmerking
voor subsidie komen.
Afbouwregeling
Alle organisaties krijgen te maken met
een afbouw van de subsidie in twee
stappen: volgend jaar een korting van
20%, in 2013 bedraagt de korting 50%,
in 2014 is de afbouw al compleet.
Ouderenorganisaties
De minister geeft aan te stoppen met
van een grote botspijker uit bijvoorbeeld
het scheenbeen geprobeerd worden om
de heupkop te behouden. Door het opboren,
ook wel forage genoemd, wordt
geprobeerd de doorbloeding te verbeteren.
Bij een volledige inzakking van de
heupkop is een totale heupvervanging
door een heupprothese de enige oplossing.
Bij ernstige betrokkenheid van de
knie is ook hier een vervanging van het
gewricht mogelijk. Bij aantasting van de
enkel is gewrichtsvervanging vooralsnog
geen reële optie.
Forse bezuinigingen gaan ook de NVLE treffen
het financieren van de ouderenorganisaties.
Als ouderen aandoeningen hebben
of beperkingen, moeten zij zich
maar melden bij de PG-organisaties
die daarvoor opgericht zijn. De ‘O’ van
PGO komt dus te vervallen.
Contributies
Ook zal de contributie in 2014 voor alle
PG-organisaties minimaal € 25 per jaar
moeten bedragen. Dit is voor de NVLE
een extra tegenvaller. Wij hebben bewust
voor de leden de contributie laag
gehouden. Nu zullen wij in drie jaar tijd
van € 17 naar € 25 moeten gaan. Op de
extra ledenvergadering op zaterdag 17
september is de subsidievermindering
als agendapunt behandeld.
Janneke van den Heuvel
NVLE Venster september 2011 9