Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Tot slot wil ik namens het bestuur van
de NVLE en de onderzoekers van de
Sint Maartenskliniek en de Universiteit
Twente alle meer dan 400 deelnemers
aan het onderzoek onder sclerodermie/
MCTD-patiënten over de ‘kwaliteit van
zorg en de impact van sclerodermie/
MCTD op het dagelijks leven’ hartelijk
bedanken! Wij zijn heel blij dat zoveel
personen gehoor hebben gegeven aan
de persoonlijke uitnodiging om mee te
doen, die alle leden met sclerodermie/
MCTD per brief hebben ontvangen. De
onderzoekers zijn druk bezig met het
verwerken van de antwoorden op de
vragen. We houden u op de hoogte.
Marja Kruithof Vanaf links: Marja, Ans, Ton, Janneke, Joep, Elly
In memoriam Margit Boyé
Ons bereikte het droeve bericht dat
op maandag 6 juni na een kort ziekbed
ons teamlid Margit Boyé-Fejes
op 62-jarige leeftijd is overleden.
Na een regiobijeenkomst in het najaar
van 2009 meldde Margit zich aan om
zich dienstbaar te maken voor onze
vereniging. Na een korte snuffelperiode
en het volgen van een training voor telefonisch
en digitaal lotgenotencontact
is zij in juni 2010 contactpersoon ge-
worden voor de provincies Utrecht en
Gelderland.
Wij hebben haar leren kennen als een
hartelijke en betrokken vrouw met een
goed luisterend oor. Door de vele ervaringen
die zij zelf heeft ondervonden
met haar ziekte, kon zij onze leden op
een adequate wijze helpen op hun weg
naar verwerking en acceptatie.
Na het overlijden van haar man in 2007
heeft zij zich, om het gemis aan hem
te verwerken, op verschillende manieren
ingezet als vrijwilligster. Ze is haar
creativiteit gaan uiten en ontwikkelen bij
haar schilderclubje.
Haar beide zonen Clark en Daniël waren
haar oogappels; zij kwamen op de
eerste plaats. Voor hen is het een groot
verdriet om nu al afscheid van hun
moeder te moeten nemen.
Op 14 juni vond het afscheid van Mar-
git plaats. Tijdens de herdenkingsbijeenkomst
zijn er door de verschillende
aanwezigen mooie woorden gesproken
en is er naar muziek geluisterd die Margit
graag hoorde. We hebben geluisterd
naar een Bijbeltekst en tot slot met elkaar
gebeden. Een grote lege plek laat
zij na bij haar kinderen. Maar de herinneringen
blijven – en dat zijn er vele –
dat zij hen opgevoed heeft met de wetenschap
dat eens de tijd zal komen dat
zij op eigen kracht verder zullen moeten
gaan, getuige de tekst die Clark en Daniël
op de kaart hebben gezet:
Mama
Ze heeft ons laten zien wat ‘leven’ is,
wat echte liefde is,
dat verdriet nabijheid is.
Ze heeft ons geleerd
samen sterk te zijn.
Juist in lijden bij elkaar te zijn.
Zo blijft zij bij ons, voor altijd
en in eeuwigheid.
Wij wensen haar kinderen sterkte toe
met het verlies van hun moeder.
Elly Troost
NVLE Venster september 2011 5