Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Deze pen is doorgegeven aan:
Janet Bouwmeester
De meeste lezers van Venster kennen
mij als lid van de redactie (sinds
voorjaar 2007) en misschien ook van
de cover die ik heb gehaald met
mijn boek Ziekelijk Gelukkig.
Ik heb al ruim 15 jaar lupus en de
laatste paar jaar, sinds mijn longrevalidatieperiode
in 2008, kan ik zeggen
dat ik daar vrij goed mee om
kan gaan. Ik heb de ziekte een plekje
gegeven en ik haal alles eruit wat
erin zit: vanaf het uitkomen van mijn
boek geef ik presentaties over hoe
je positief leeft met een ziekte en
ben ik gestart als zelfstandig ondernemer.
Ik schrijf nu vooral medisch/
psychologisch getinte teksten onder
meer voor patiëntenverenigingen.
Daarnaast heb ik in het voorjaar de
stichting Grenzeloos Onbeperkt
(www.grenzeloosonbeperkt.nl) samen
met een vriendin opgericht. Wij willen
met deze stichting positieverbetering
bewerkstelligen voor chronisch zieken
op het gebied van werk, inkomen en
participatie. Dat doen we door een
tweetal projecten, zowel voor be-
drijfsleven als voor chronisch zieken,
en verder door onderzoek, discussie
op gang brengen in het bedrijfsleven
en de politiek en het organiseren van
workshops en presentaties.
Misschien vraagt u zich af waar ik de
energie vandaan haal voor al deze bezigheden?
Dat vraag ik mij ook vaak
af. Regelmatig heb ik het gevoel dat ik
een kilometer achter mezelf aanloop,
hijgend en puffend. Lopen geeft in
voorgaande zin nog de suggestie dat
ik mij dan wel rechtop voortbeweeg,
maar vaker is er sprake van een slepende
beweging. Ik probeer wel mijn
grenzen in de gaten te houden en
tijdig te rusten. Ik plan mijn grotere
activiteiten minimaal drie dagen van
te voren en pas daar mijn dagelijkse
schema op aan. Daarnaast rust ik
iedere middag twee uurtjes. Ik werk
vooral ’s ochtends en ’s avonds. Dit
ritme werkt uitstekend en maakt dat
ik lange dagen meestal goed volhoud.
Ook geef ik vaak en graag voorrang
aan vakantie. Het liefst ga ik meerdere
malen per jaar (als mijn budget dat
toelaat) er lekker tussenuit, een (shopping)
stedentrip of naar een land met
droge hitte zoals Andalusië in Spanje
of Toscane in Italië. Ik blijf dan zoveel
mogelijk uit de zon en in de schaduw,
smeer me goed in en geniet van de
weldaad die de warmte is voor mijn
gewrichten en longen. Ik voel me dan
soms zelfs alsof ik kerngezond ben!
En thuis is ontspannen sporten (ik
had niet verwacht dat ik dat ooit nog
eens zou zeggen – van nature beleef ik
weinig plezier aan het fitnesscentrum,
maar het is pure noodzaak als je chronisch
ziek bent en toch fit wilt blijven),
koken (inmiddels heb ik meer dan 30
kookboeken waarvan Plenty (Yotam
Ottolenghi) en Moro London momenteel
favoriet zijn), lezen (vaak minimaal
1000 pagina’s per week), schrijven
(hobby is bij mij werk en werk is hobby
– zo hoort het!), sieraden maken, fotografie
met de Hipstamatic-app (tip!) en
schilderen. Elke dag probeer ik alles
uit een dag te halen wat er potentieel
inzit. Dat werkt de ene dag natuurlijk
beter dan de andere dag. Maar met
dingen waar je naar uitkijkt en activiteiten
waar je intens van geniet, is het
een stuk makkelijker je leven prettig te
leven met een aandoening als deze.
De pen geef ik door aan
Sylvia Natrop.
Janet Bouwmeester
NVLE Venster september 2011 41