Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Agenda
5 november APS Contactmiddag in Utrecht
4-12 november Week Chronisch Zieken
2-4 februari 2012 2e Wereld Congres Sclerodermie in Madrid
12 mei 2012 Lupus/APS-congres in Utrecht
De film is klaar! ...bijna
Ging ik naar het Filmfonds met de
eerste versie van de film, kan ie nog
beter…
Na weken van monteren is er een eerste
complete versie af van de documentaire.
En ook nog in precies de 35 minuten
waarvan ik van te voren altijd had geroepen
dat het zou gaan duren.
Ik was er blij mee want het was een
uitdaging om het fysiek voor elkaar
te krijgen. Gekkenwerk heb ik vaak
40
NVLE Venster september 2011
gedacht terwijl ik erin zat.
Toen moest ik met het ‘affe’ product
op weg naar het Filmfonds. Zij wilden,
als hoofdfinancier, uiteraard als eersten
kijken, en de ruimte hebben om commentaar
te kunnen leveren nog voordat
definitief besloten wordt dat de film
‘op slot’ gaat. Dan mag er niets meer
veranderd worden en ga je alleen nog
fine-tunen en afwerken.
Na een spannende ochtend vonden we
allemaal dat ie bijna klaar is… maar ook
dat ie nog beter kan. Dus een strijdplan
gemaakt voor het laatste stuk, maar ook
stiekem al een beetje bezig met de première.
Volg ons op de voet bij de laatste ont-
wikkelingen op
http://www.facebook.com/#!/groups/
iusedtodance/
Femke Kramer
VERVOLGONDERZOEK:
Impact van Systemische Lupus Erythematosus
(SLE), Sclerodermie en
Mixed Connective Tissue Disease
(MCTD) op de Kwaliteit van Leven:
patiënten én partners van patiënten
gezocht voor een onderzoek van de
Universiteit van Tilburg
Binnen de Faculteit Sociale Wetenschappen,
Departement Ontwikkelingspsychologie,
gaat het onderzoek
“Kwaliteit van leven van patiënten en
partners van patiënten met SLE, Sclerodermie
en MCTD” plaatsvinden. In dit
onderzoek zal worden gekeken welke
medische, psychologische en demografische
factoren invloed hebben op
het leven van zowel patiënten als van
partners van patiënten met deze chronische
ziekten. De deelnemers die aan
dit onderzoek meedoen, zullen een
aantal vragenlijsten ontvangen. Het invullen
van deze lijsten neemt ongeveer
30 minuten in beslag en de gegevens
zullen anoniem behandeld en verwerkt
worden.
Indien u en/of uw partner interesse heeft
om aan dit onderzoek deel te nemen, of
indien u nog vragen heeft, dan kunt u dit
laten weten aan:
mevrouw drs. M. Adriaans,
e-mail: m.adriaans@uvt.nl,
telefoon: 06-24987232 (u laat een bericht
achter en dan wordt u teruggebeld).
De deelneemsters die aan het eerste
onderzoek hebben meegedaan, kunnen
ook aan dit onderzoek meedoen.
Zij zullen eenmalig één vragenlijst ontvangen.
Alvast hartelijk dank voor uw moeite en
interesse!
Marisol Adriaans