Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Agenda<br />
5 november APS Contactmiddag in Utrecht<br />
4-12 november Week Chronisch Zieken<br />
2-4 februari 2012 2e Wereld Congres Sclerodermie in Madrid<br />
12 mei 2012 Lupus/APS-congres in Utrecht<br />
De film is klaar! ...bijna<br />
Ging ik naar het Filmfonds met de<br />
eerste versie van de film, kan ie nog<br />
beter…<br />
Na weken van monteren is er een eerste<br />
complete versie af van de documentaire.<br />
En ook nog in precies de 35 minuten<br />
waarvan ik van te voren altijd had geroepen<br />
dat het zou gaan duren.<br />
Ik was er blij mee want het was een<br />
uitdaging om het fysiek voor elkaar<br />
te krijgen. Gekkenwerk heb ik vaak<br />
40<br />
NVLE Venster september 2011<br />
gedacht terwijl ik erin zat.<br />
Toen moest ik met het ‘affe’ product<br />
op weg naar het Filmfonds. Zij wilden,<br />
als hoofdfinancier, uiteraard als eersten<br />
kijken, en de ruimte hebben om commentaar<br />
te kunnen leveren nog voordat<br />
definitief besloten wordt dat de film<br />
‘op slot’ gaat. Dan mag er niets meer<br />
veranderd worden en ga je alleen nog<br />
fine-tunen en afwerken.<br />
Na een spannende ochtend vonden we<br />
allemaal dat ie bijna klaar is… maar ook<br />
dat ie nog beter kan. Dus een strijdplan<br />
gemaakt voor het laatste stuk, maar ook<br />
stiekem al een beetje bezig met de première.<br />
Volg ons op de voet bij de laatste ont-<br />
wikkelingen op<br />
http://www.facebook.com/#!/groups/<br />
iusedtodance/<br />
Femke Kramer<br />
VERVOLGONDERZOEK:<br />
Impact van Systemische Lupus Erythematosus<br />
(SLE), Sclerodermie en<br />
Mixed Connective Tissue Disease<br />
(MCTD) op de Kwaliteit van Leven:<br />
patiënten én partners van patiënten<br />
gezocht voor een onderzoek van de<br />
Universiteit van Tilburg<br />
Binnen de Faculteit Sociale Wetenschappen,<br />
Departement Ontwikkelingspsychologie,<br />
gaat het onderzoek<br />
“Kwaliteit van leven van patiënten en<br />
partners van patiënten met SLE, Sclerodermie<br />
en MCTD” plaatsvinden. In dit<br />
onderzoek zal worden gekeken welke<br />
medische, psychologische en demografische<br />
factoren invloed hebben op<br />
het leven van zowel patiënten als van<br />
partners van patiënten met deze chronische<br />
ziekten. De deelnemers die aan<br />
dit onderzoek meedoen, zullen een<br />
aantal vragenlijsten ontvangen. Het invullen<br />
van deze lijsten neemt ongeveer<br />
30 minuten in beslag en de gegevens<br />
zullen anoniem behandeld en verwerkt<br />
worden.<br />
Indien u en/of uw partner interesse heeft<br />
om aan dit onderzoek deel te nemen, of<br />
indien u nog vragen heeft, dan kunt u dit<br />
laten weten aan:<br />
mevrouw drs. M. Adriaans,<br />
e-mail: m.adriaans@uvt.nl,<br />
telefoon: 06-24987232 (u laat een bericht<br />
achter en dan wordt u teruggebeld).<br />
De deelneemsters die aan het eerste<br />
onderzoek hebben meegedaan, kunnen<br />
ook aan dit onderzoek meedoen.<br />
Zij zullen eenmalig één vragenlijst ontvangen.<br />
Alvast hartelijk dank voor uw moeite en<br />
interesse!<br />
Marisol Adriaans