Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Voorwoord<br />
Vanuit het bestuur<br />
In een periode van drie maanden kan<br />
veel gebeuren. We kregen berichten<br />
met informatie <strong>over</strong> de bezuinigingen<br />
op de subsidies voor patiëntenverenigingen<br />
met ingang van het komende<br />
jaar. Meer informatie <strong>over</strong> dit onderwerp<br />
vindt u in het stukje van de secretaris<br />
op bladzijde 9. We werden<br />
blij verrast met het bericht van Franka<br />
Loeve dat zij, samen met Daniëlle Cohen,<br />
het voor elkaar heeft gebracht<br />
om een bedrag van € 25.000 binnen<br />
te halen voor onderzoek naar APS<br />
en miskramen. Zij schrijft er<strong>over</strong> op<br />
bladzijde 16-17. Op 12 september is<br />
de cheque van € 25.000 <strong>over</strong>handigd<br />
aan de NVLE. Namens alle leden van<br />
de NVLE en in het bijzonder degenen<br />
die te maken hebben met APS wil ik<br />
Franka en Daniëlle heel hartelijk bedanken<br />
voor hun enthousiaste inzet!<br />
Er is nog meer geld beschikbaar voor<br />
onderzoek. Dankzij een anonieme gift<br />
van twee keer € 30.000 hebben wij een<br />
oproep kunnen plaatsen in het septembernummer<br />
van het Nederlands Tijdschrift<br />
voor Reumatologie (zie hieronder).<br />
De NVLE, Nationale Vereniging voor<br />
lupus, APS, sclerodermie en MCTD,<br />
heeft in 2002 de stichting NVLE Fonds<br />
opgericht. De stichting heeft ten doel<br />
onderzoek naar de genoemde ziekten<br />
en het publiceren van onderzoeksresultaten<br />
te bevorderen. Door een<br />
specifieke schenking is een bedrag<br />
van € 60.000 beschikbaar gekomen<br />
4<br />
NVLE Venster september 2011<br />
Er zijn ook de berichten <strong>over</strong> mensen<br />
met wie wij ons verbonden voelen. Als<br />
eerste wil ik noemen dat wij begin juni<br />
het bericht ontvingen van het <strong>over</strong>lijden<br />
van Margit Boyé, die samen met Elly<br />
Troost contactpersoon voor Utrecht en<br />
Gelderland was. Elly Troost heeft een In<br />
Memoriam geschreven; we zullen Margit<br />
met haar spontane invallen missen.<br />
Voor Drenthe en Overijssel hebben zich<br />
twee nieuwe vrijwilligers gemeld. Anouk<br />
de Jong en Liesbeth Vermeulen hebben<br />
een cursus telefonisch lotgenotencontact<br />
gevolgd en zijn per 1 september<br />
aan de slag gegaan. Tijdens de teamledendagen<br />
begin oktober kunnen we<br />
nader kennis met hen maken en daar<br />
verheugen we ons op. Hartelijke welkom<br />
Anouk en Liesbeth. Natascha<br />
Brünner, bedankt voor je werk voor de<br />
provincie Drenthe waar nu een eind aan<br />
is gekomen. Lilian Laban stopt met haar<br />
werk als contactpersoon voor Overijssel.<br />
Lilian, je hebt het jaren gedaan en<br />
ik dank je van harte voor je inzet. Jinke<br />
Boersma gaf tijdens de algemene ledenvergadering<br />
op 2 april al aan dat<br />
zij nog niet wist of zij genoeg tijd heeft<br />
voor onderzoek. Voorwaarde is dat<br />
het een onderzoek naar verbetering<br />
van de kwaliteit van zorg moet zijn.<br />
Met deze oproep nodigen wij u uit<br />
tot het indienen van projectvoorstellen<br />
die gericht zijn op de verbetering<br />
van de kwaliteit van zorg voor mensen<br />
met lupus, APS, sclerodermie en<br />
MCTD.<br />
naast haar fulltimebaan om bestuurslid<br />
van de NVLE te kunnen worden. Inmiddels<br />
heeft zij haar besluit genomen en<br />
zal niet toetreden tot het bestuur. Bedankt<br />
Jinke voor je inbreng en ideeën,<br />
we werken eraan!<br />
Soms is het lastig dat je de kopij zes we-<br />
ken voor het verschijnen van het blad<br />
moet schrijven. Maar hopelijk gaat alles<br />
volgens plan en worden op 17 september<br />
tijdens de extra ledenvergadering<br />
Ton Biegstraaten, penningmeester, Ans<br />
Mens, algemeen bestuurslid en Joep<br />
Welling, vicevoorzitter, gekozen als nieuwe<br />
leden van het bestuur van de NVLE.<br />
Ton, Ans en Joep, we zijn heel blij met jullie<br />
komst, we hebben elkaar al leren kennen<br />
in het afgelopen halfjaar en hopen tijdens<br />
de heidagen voor het bestuur, eind<br />
september, goede plannen te maken<br />
voor 2012. In een volgend nummer van<br />
NVLE Venster zullen we u informeren <strong>over</strong><br />
de uitkomst.<br />
Oproep tot het indienen van projectvoorstellen bij het NVLE Fonds<br />
• de maximale duur van het project<br />
bedraagt 2 jaar<br />
• de aangevraagde middelen voor dit<br />
project bedragen maximaal<br />
€ 60.000 (€ 30.000 per jaar)<br />
De volledige tekst kunt u vinden op<br />
onze website www.nvle.org onder<br />
de rubriek voor leden.
Change language