Margreet Steup over NPSLE Osteonecrose Huidproblemen ... - Nvle

Schoolplein
Een uurtje later sta ik op het schoolplein.
Alle vaders en moeders wachten
tot de bel gaat, zodat hun kinderen aan
de eerste schooldag van deze week
kunnen beginnen.
Een op het op oog lief blond manneke
met de naam ‘Mees’, een jonger broertje
van één van de kinderen uit Marijn’s
klas, is wel erg wakker en rent om de
vaders en moeders heen. Al snel ontpopt
het knulletje zich als een kind dat
de meeste ouders een ongemakkelijk
gevoel geeft. Hij kijkt om zich heen en
begint te roepen: “Vet varken! Jij bent
een vet varken.” Hij lijkt de ietwat verschrikte
reacties van de ouders wel
leuk te vinden en zijn scheldserenade
gaat nog even door. “Jij bent een dik
vet varken,” vergroot hij het eerder geroepen
vet varken. “Het dikste, vetste,
grootste varken,” gaat hij verder.
Inmiddels wordt er al over gesmoesd
door de ouders. Naast mij staan twee
moeders, die steeds hulpelozer om
zich heen kijken. Een moeder met gezonde
dikke billen, zoals ik ze vroeger
ook had, en een moeder met een
sporttas onder haar benen, omdat ze
deze vrije dag wil gaan besteden aan
haar lijn en conditie, zoals ze me vijf minuten
geleden heeft verteld.
Ik kijk het inmiddels luid schreeuwende
jongetje aan en hij kijkt brutaal terug.
Als hij weer van me wegkijkt, besluit hij
er nog een schepje bovenop te doen.
De dikke vette koe wordt erbij gehaald
en hij kan er zelf nog kostelijk om lachen
ook. Tot een van de moeders mij
aankijkt en op een ietwat minachtende
Voor de tweede keer zal er een wereld
congres systemische sclerose georganiseerd
worden. Ditmaal zal het evenement
plaatsvinden van 2 - 4 februari 2012 in
Madrid, Spanje.
Er is een speciaal programma samenge-
36
NVLE Venster september 2011
toon zegt: ”Tja, jij voelt je zeker niet
aangesproken?” “Nee, dat klopt,” denk
ik. Ik voel me zeker geen dik vet varken,
koe of wat dan ook. Dat wil niet
zeggen dat ik nooit eens terugverlang
naar die dikke billen en het moment dat
niemand er iets van durfde te zeggen.
Nu ik naar ieders mening broodmager,
dun of wel erg slank ben, voelt iedereen
zich geroepen er iets van te zeggen.
Nog nooit hebben zoveel mensen gezegd:
“Goh, jij mag ook wel wat beter
eten. Neem nog een gebakje. Jij moet
er nog van groeien. Waarom neem je
cola light? Dat heb jij toch niet nodig?”
Heeft iemand zich wel eens afgevraagd
of ik helemaal geen zin heb een hele
taart op te eten? Dat ik van cola light
hou, omdat ik de gesuikerde cola niet
lekker vind en dat mijn eerst o zo geliefde
Big Mac nu in delen en met veel
moeite mijn mond ingaat? En als ie dan
eenmaal beland is in mijn maag, het
aanvoelt als een blok beton?
Nee, daar denken sommige mensen
niet over na. Ik mag het ze eigenlijk niet
kwalijk nemen, ze weten tenslotte ook
niets van mij en dat houd ik graag zo.
Ik ben voor hen een gewone moeder
op het schoolplein die niet werkt, een
typische huisvrouw die kennelijk zoveel
tijd heeft om haar lijn op peil te houden,
dat ze dat ook doet.
Ik zeg maar niets tegen de moeder en
ben blij dat de schoolbel gaat en ik uit
de situatie kan ontsnappen en sportief
naar huis kan wandelen.
Receptstress
Eenmaal thuis ga ik zitten met een
steld voor patiënten en overige geïnteresseerden.
Het programma en overige informatie
kunt u vinden op de website van
de FESCA: www.fesca-scleroderma.eu
Artsen uit diverse landen zullen lezingen
over verschillende veel voorkomende
briefje voor de boodschappen voor
me. Vrijdag komen vrienden een hapje
eten. Ik wil goed voorbereid zijn en pak
alvast wat receptenboeken. Indisch
eten… dat was mooi in de tijd dat ik het
nog wel kon verdragen. Nu krijg ik bij
het zien van de recepten al brandend
maagzuur. Ook het voor mij zo geliefde
soepenboekje ligt voor me. Vroeger,
toen ik nog werkte, maakte ik hieruit
altijd lekkere soepjes voor de meiden
uit het team. Als we maar iets te vieren
hadden, werd de lunch opgevrolijkt
met een tomaten- of pindasoepje.
Een boek van Sonja Bakker komt voorbij.
Een leven lang slank met Sonja…
Sclerodermie zal je bedoelen en een
leven lang te slank met sclerodermie.
Inmiddels liggen er al zeker tien receptenboeken
verspreid over de tafel en ik
ben er nog steeds niet uit. Ik denk al
niet meer aan wat ik zelf ook lekker vind
en kan verdragen, maar vooral aan wat
ik zelf kan bereiden zonder hulptroepen
in te hoeven schakelen. Na een half uur
en twee koppen thee verder, besluit ik
mijn eigen recept te maken. Een beetje
van mezelf en een beetje van Jamie.
Gerechtjes die ik makkelijk kan klaarmaken,
eten en zelf ook lekker vind.
Toch goed dat ik een paar dagen van
tevoren ben begonnen. Ik kruip achter
de laptop en als een volleerd schrijfster
ga ik aan de slag.
Zo is het idee ontstaan om als commis-
sie een receptenboekje voor u te ma-
ken met recepten van Jelle Ferwerda,
chefkok van de St. Maartenskliniek in
Nijmegen.
Wereld congres Sclerodermie: 2 - 4 februari 2012 Madrid
problemen bij sclerodermie geven. Deze
lezingen zullen in het Engels zijn.
Naast de informatie die wordt verstrekt,
is dit de ultieme gelegenheid om sclerodermiepatiënten
van over de hele wereld
te ontmoeten.